Il mio piccolo sogno spezzato

[petalina75]

Grazie Vln, ho letto la tua storia, tu sei stata una delle prime a rispondermi, ma soffrivo talmente tanto all'epoca che capivo solo parzialmente ciò che mi dicevate tu e le altre...mi sono rimessa in piedi pian pianino ed ora comincio a vedere uno spiraglio di guarigione, chissà se ci sarà e se avverrà, ma sono qui a vivere e lottare per questo. Anch'io come te sono vegana, e non ne parlo spesso, x me è inconcepibile cibarmi di un'essere vivente...purtroppo sono carente di vit b 12, ma a contrario di quello che si pensa ho una dieta molto variata, i piatti da realizzare sono molti e gustosi, pazienza se dovrò incrementare questo deficit vitaminico, preferisco nutrirmi così senza lattosio ecc e salvezza per il mio povero intestino.
Non so se passare all'altro forum...anche se vorrei confrontarmi con delle altre che come me hanno scoperto di avere la vestibolodinia, sento di avere qualche conto in sospeso con la cistite...è da quando ho sei anni che me la porto dietro...e quindi che dire...dovrei essere in due posti e avere il dono dell'ubicuità...magari senza spostarmi tutto sommato chi mi legge può contattarmi anche qui...mi sono affezionata pure al forum cistite...pazzesco intanto pensandoci che me sposto a fa', io ce le ho tutte cistite,vestibolite,sinusite,colite...un mezzo rottame!
Per i rapporti sessuali vi dirò x ora abb. bene, attuando il protocollo post rapporto, e come fastidio solo un leggero bruciore all'ingresso vaginale.
Con questo freddo comunque rinuncio sono vestitissima e con cerotti scaldanti sulla panza. La frequenza è aumentata nonostante i farmaci, non so se è x il freddo intenso e gli spostamenti che devo fare comunque per lavoro. Sono raffreddata forever che periodaccio...
Vi farò sapere appena aumento il laroxil e si ritorna ad una temperatura decente!!

[Vln]

Non ti preoccupare cara, all'inizio è normale essere spaesate. Ma si vede benissimo i progressi che hai fatto: sei molto coraggiosa.
Ovviamente la penso come te sul veganesimo, ma hai carenze di b12 anche se integri? Perché anch'io l'avevo, ma ti parlo di tipo 8 9 anni fa, Ma con le pasticche di b12 è tutto rientrato.
In questi giorni di gelo anche a me è aumentata la frequenza, tranquilla, penso sia aumentata a qualsiasi donna! Tu fai tutto quello che sai e respira di diaframma.

Per lo spostamento: io intendevo di spostarti in storie di vulvodinia, cioè nel sub forum fratello di questo, storie di cistite, che si trova all'interno di storie personali. Ma va benissimo che tu sia qui, anch'io sono qui :)
Un abbraccio grande

[petalina75]

Le carenze di vit b 12 e b 6 le ho sempre avute, non assumo nessuna proteina animale, il mio discorso di carenza vitaminica mi porta anche ad essere attaccata da infezioni, influenze, ecc...piu del normale. Nonostante ciò mi sento bene solo mangiando come mangio, perché ho raggiunto un compromesso etico-intestinale, cioè Sto bene psicologicamente e la colite non mi dà noie.
Per incrementare ciò che manca, Pesce mi ha detto di assumere 2 compresse di Etinerv ad oltranza ,ma se non dovesse bastare a settembre mi prescrivera' le punture di Dobetin che vanno subito in circolo. Per ora rimango qua come forum...Ho avuto una mezza idea che l'argomento "vestibolite" fosse principale per me...ma in questo pezzettino di spazio sulla cistite mi sento ancora vicina a tante che ne sono afflitte...quindi non mi stacco x ora..

[LisaBetta]

Anche io vegetariana, ma non ho avuto carenze e col dobetin sono andata fuori range massimo e perciò Pesce me l'ha sospeso. Tornerò alle compresse longlife appena me la sento.
Purtroppo anche la B12 che si assume con la carne e i derivati animali è farlocca, perchè viene somministrata all'animale... e quindi quando parlano di "carenze" in vegetariani/vegani, mi sale il sangue al cervello.
Etinerv già contiene B12, quindi puoi continuare con quello che oltretutto contiene molte altre cose che fanno bene alle nostre patologie ed eventualmente integrare ulteriormente più avanti.
Mi sa non ho scritto in italiano... ho le dita congelate....

[petalina75]

Tengo a precisare che io queste carenze le ho un po 'sempre avute, semmai la dieta vegana (che ho iniziato a 35 anni), mi ha fatto migliorare: la colite è quasi scomparsa, pelle e capelli più belli, pipi più limpida zero colesterolo...probabilmente ho bisogno di vitamine come chi è anemico ha bisogno di più ferro,e ricorre per forza di cose all'integratore senza dover mangiare sempre spinaci..essere Vegani è una scelta pulita che non impongo a nessun famigliare, ma che mi auguro vivamente venga condivisa da un numero sempre più ampio di persone. Non c è nessun rischio per la salute e nessun dottore me l ha mai contestata questa scelta.. comunque anch'io sono congelata e ho la mente fusa...Non vorrei infoiarmi troppo a parlare di questo argomento in quanto lo sento particolarmente e credo invece potrebbe risolvere tanti problemi se più persone condividessero tutto ciò....

[LisaBetta]

Ma infatti molta gente si sta interessando a questo tipo di alimentazione, basta far caso a quanti prodotti si trovino ormai comodamente al supermercato. Fino a pochi anni fa, era tuta una ricerca su internet o al negozietto bio carissimo, ecc... ora basta andare da Carrefour. Che poi chissà la gente cosa si crede che mangino i vegetariani/vegani... eh! A volte la sera mi condisco un po' di fagioli, una insalata ed ho cenato... e non mi mancano assolutamente piatti più elaborati.

[petalina75]

Mangiamo frutta, verdura,tofu in tanti modi e buonissimi dolci senza lattosio sono sfiziosi uguale!!brava Lisabetta!! la mia colazione fetta integrale con miele succo di arancia (se la vescica non è irritata) caffè d'orzo e brioche vegana!!Sto benissimo fino a mezzogiorno!!

[petalina75]

Ciao a tutte, scrivo per darvi un'aggiornamento positivo (o almeno così pare)…
L'ultima visita recentissima con la Gariglio, a suo dire, ha evidenziato grossi miglioramenti.
Mi ha rifatto lo swab test ed è risultato totalmente negativo, zero dolore...ha manipolato dentro in molti punti, di cui uno a sinistra era dolente alle prime visite, e invece ora nulla...insomma ha toccato in lungo e in largo, compreso più volte i parauretrali, dicendomi che se avessi avuto la cistite interstiziale sarei saltata sul lettino, e invece non erano dolenti, anzi mentre manipolava parlavamo, (anche perché è una persona meravigliosa e positiva)...insomma secondo lei passi in avanti da gigante, ha addirittura azzardato a dire che non riscontra vestibolite o allodinie. Mi sono sentita sbigottita perché sono stata a Bologna solo il 5 febbraio scorso ed ho iniziato la cura il giorno dopo...secondo la Gariglio non c'è neanche contrattura...ma solo ipersensibilità e sofferenza uretrale. Io ho anche pensato che il Laroxil possa aver già fatto il dovuto lavoro...sono uscita dallo studio contenta, non pensavo di aver migliorato così...però mi sono anche chiesta: ma allora che cos' ho??perchè i sintomi ci sono ancora...con più giornate sì ma ci sono...i giorni no sono caratterizzati ancora da tenesmo, urgenza, pipì ogni ora e a volte bruciore, e a volte no...Al momento essendomi stufata dei cerotti ho acquistato uno scaldino che applico tre volte al gg sulla panza. Sto sempre a 7 gocce di Laroxil e dosaggio pieno di Expose ed Etinerv...in più la Gariglio mi ha consigliato la quantità di D-Mannosio e Flogo (che ordinerò a breve)da assumere, e Femelle in vagina...voi che ne pensate? Addossando i miei sintomi alla vestibolite mi sentivo più tranquilla...ora sono un po' confusa. Sicuramente a settembre Pesce saprà darmi una risposta. Io intanto continuo con la mia terapia. Applico anche una crema all'aloe in vagina x gli stiramenti e i rapporti. L'unico vero problema resta la frequenza urinaria...che palle è il sintomo più noioso. E pensate che in tutti questi mesi che vi ho scritto, tra polipi endometriali, cistiti,coliti, vestibolite e sinusite...in mezzo c'è stata anche la mia vita!!Tutto sommato anche se è dura, riesco a vivere una vita piena in mezzo a tutto questo. Non mi voglio arrendere, non me lo posso permettere. Il rincoglionimento che mi dà il Laroxil mi rende più ottimista. Purtroppo alcune notti non dormo bene pensando a cosa potrei avere e cosa ne sarà di me...Leggo le storie del forum e traggo molti spunti, soprattutto provo tenerezza e ammirazione per quelle ragazze giovani che si trovano ad affrontare questi problemi. Io all'epoca non avevo il forum, e da un lato le trovo fortunate ad aver potuto attingere a questa fonte.
E va bene, dopo queste riflessioni ora vado al bagno, e poi tiro dritto avanti...come sempre.
Attendo di sapere cosa ne pensate.
Vi auguro una buona serata care, la vita continua e vi farò sapere...

[flo67]

E va bene, dopo queste riflessioni ora vado al bagno, e poi tiro dritto avanti.

Petalina
scusa ma ho sorriso pensando alla scena ma ci sta eh, noi dobbiamo reagire proprio così. Nonostante tutto. Anzi, affinché tutto possa risolversi al meglio.
E tu sei forte petalina, anche se sembri un uccellino tenerissimo in preda a venti contrari, dimostri carattere e spirito da combattente.

.i giorni no sono caratterizzati ancora da tenesmo, urgenza, pipì ogni ora e a volte bruciore, e a volte no.

Hai notato se il lasso di tempo tra i giorni no e i giorni si, si è allungato a favore di questi ultimi?

scrivo per darvi un'aggiornamento positivo (o almeno così pare)

a me sembra che hai risposto con questa affermazione

Femelle in vagina...voi che ne pensate?

Non ricordo se ti mancano i lattobacilli

L'unico vero problema resta la frequenza urinaria...che palle è il sintomo più noioso.

Utistop? Mai usato? Il dispositivo Allay invece?

[petalina75]

Ciao Flo e a tutte voi, rispondo subito alle tue domande.
Non mi mancano i lattobacilli, in quanto l'ultimo tampone riportava flora ben rappresentata e niente batteri. La Gariglio però proponeva di inserire almeno 3 femelle di cui uno post rapporto x prevenzione. Ma si scioglie la capsula? io li prendo solo x bocca...x il momento mi sono sempre trovata bene ed è stata lei a consigliarmeli.
Il calore mi aiuta moooolto, ho appena comprato lo scaldino, applico calore 3 v al gg, invece tu mi consiglieresti l'allay per avere tutto il giorno la zona al caldo? In tal caso lo scaldino non lo userei più?
Per quello che riguarda i giorni sì sono superiori ai no, da quando ho iniziato la terapia...però ho dei veri e propri attacchi di "tenesmo" nei giorni precedenti l'ovulazione, e devo difendermi coi vari accorgimenti...quello che non mi torna è che in pratica la Gariglio mi reputa guarita...almeno alla manipolazione io credo che passi in avanti ne ho fatto, prima ero un legno. Però sento che la strada è ancora lunga...e penso proprio di lottare in modo giusto, con le giuste armi. Capisco che l'immagine di me sul water non sia delle migliori ma d'altra parte se sono qui, è proprio perchè è sul water che passo la maggior parte della giornata e invito tutte anche a riderci su, dato che ci iscriviamo qui con spirito tragico e bisognose d'aiuto, ma nella vita è meglio sdrammatizzare tutto, e stando sul forum e sapendo che altre sono nella tua stessa barca,aiuta a sorridere di più.
Per quanto riguarda il mio carattere ,cara Flo, ti sorprenderò dicendoti che a 20 anni ero una dura: mi sono ritrovata nella storia di Vln, sempre allegra, ha vissuto su di sè la malattia egregiamente, e come lei avevo qualche amorazzo, e scoltavo gruppi tipo "gli atroci" e sudavo sui libri universitari. L'unica cosa è chiaro che io sono di sicuro meno bella, e di tutto ciò a 40 anni è rimasto solo il veganesimo in comune con lei ....A 20/25 anni è stato il periodo di fuoco delle cistiti ricorrenti, che a 40 è coronato nella vestibolite (oppure c'era già...) Adesso devo combattere con armi spuntate, perchè non ho più quella spudoratezza dei 20 anni,ti ringrazio se mi reputi una combattente anche io credo che posso farcela dai... ma mi capita di essere proprio spersa alcuni giorni...sarà l'età della ragione ma in fondo non sto x morire ho solo una contrattura del cazzo (scusate ) che mi fa stare male e mi rovina le giornate...
Stasera comunque vado a ballare... tiè contrattura!!! Speriamo di non avere fastidi almeno x qualche ora
Vi saluto e buon sabato sera!!!

[Stefania 69]

La Gariglio però proponeva di inserire almeno 3 femelle di cui uno post rapporto x prevenzione. Ma si scioglie la capsula? io li prendo solo x bocca...x il momento mi sono sempre trovata bene ed è stata lei a consigliarmeli.

Con flora ben rappresentata normalmente non riteniamo necessario inserire i fermenti a meno che, e penso soprattutto al post rapporto, non ci siano ragioni particolari che possano favorire un ingresso di batteri importante.
In ogni caso, operativamente, nel dubbio che la capsula non si sciolga bene, quello che faccio io quando voglio inserire i fermenti in loco e' aprire le capsule e sciogliere la polvere in una minuscola quantita' di yogurt. POi inserisco il tutto con la siringa oppure, ma non e' questo il caso, sciolgo questa pappa gia pronta nella base per la lavanda quando e' una lavanda che sto preparando.

Il calore mi aiuta moooolto, ho appena comprato lo scaldino, applico calore 3 v al gg, invece tu mi consiglieresti l'allay per avere tutto il giorno la zona al caldo? In tal caso lo scaldino non lo userei più?
Per quello che riguarda i giorni sì sono superiori ai no, da quando ho iniziato la terapia...però ho dei veri e propri attacchi di "tenesmo" nei giorni precedenti l'ovulazione, e devo difendermi coi vari accorgimenti...quello che non mi torna è che in pratica la Gariglio mi reputa guarita...

Aspetta, chiariamo un punto: Allay non genera calore, quindi non sostituisce lo scaldino da quel punto di vista, funziona con delle onde magnetiche che portano il muscolo verso il rilassamento. Se lo scopo e' applicare calore, cosa molto consigliabile per contrastare il tenesmo nei giorni di picco, fuori casa puoi utilizzare i cerotti scaldanti che sono una mano santa.
Invece intimo tipo Calida per evitare di prender freddo (ma non scaldano)

Sono tre accorgimenti di tipo diverso, tutti estremamente utili ma in modo diverso. Nulla vieta eventualmente di utilizzarli in parallelo.

Il fato che la Gariglio ti consideri clinicamente guarita non esclude che la tendenza a contrarre si ripresenti nel momento in cui c'e' uno stimolo esterno forte, ad esempio freddo oppure ovulazione. A parte che succede a tutte, ma chi e' di base completamente rilassata magari non lo percepisce, se il tuo muscolo e' ancora facile a ricontrarsi, nei primi tempi lo sentirai di piu'. Poi col tempo e mantenendo gli accorgimenti questo effetto andra' a scemare naturalmente fino a sparire.

in fondo non sto x morire ho solo una contrattura del cazzo (scusate ) che mi fa stare male e mi rovina le giornate...

grande! questo e' l'atteggiamento che ti fa vincere.

[flo67]

A prescindere il fatto che quoto Stefania in tutto.

Adesso devo combattere con armi spuntate,

Eh no ADESSO combatti con le armi giuste e affilate invece.

.sarà l'età della ragione

Ueee, alloooora?
Qui ti risponde una che ha passato l'età della ragione da un pezzo e ne va fierissima.
Senti, tu vai a ballare e guarirai pure prima del previsto.

[petalina75]

Ciao care, e grazie per il chiarimento sui vari metodi anti tenesmo. Per quanto riguarda i cerotti scaldanti vi avevo scritto nei precedenti post che li avevo provati, ma li ho abbandonati a favore dello scaldino che mi aiuta di più.
L'allay è un discorso interessante che potrei valutare...Anche x capire se può aiutarmi ulteriormente.
Per il resto beh...Non mi reputo clinicamente guarita...sennò non starei cosi...Al massimo potrei dire in fase di lotta x ottenere un giorno la guarigione...sicuramente ci sono dei giorni migliori, e quello in cui sono stata dalla Gariglio era uno di questi...nessun dolore nessuno stimolo...Ora invece tre giorni neri...x evitare il bruciore ho aumentato il laroxil x il bisogno di urinare spesso è un casino...Non riesco a trovare niente che mi aiuti tranne lo scaldino. La differenza è che ora non mi privo più di nulla, mentre nei primi msg vi scrivevo che evitavo di uscire ora vado pure a ballare!!Quando esco e cammino sto meglio...Tutto questo e'un mistero..ma di fatto è così. Ho accettato la mia sorte .del resto c' è il detto che dice:"chi non sopporta una croce non meritera' mai una corona"

[Venla86]

Ciao Petalina,

grazie per l'intervento nella mia storia, sono già giorni che leggo i tuoi post e quelli di angrybird, perchè abbiamo alcuni sintomi molto simili! Tra l'altro noto che avete una forza e una positività incredibili, io vivo da sola coi miei due mici e francamente da quando è iniziato tutto ci sono momenti dove per lo sconforto mi chiuderei qui sperando di non svegliarmi Ovviamente ora parla la parte più angosciata di me, ma vedere quanto poco gli altri capiscano, familiari e dottori compresi (!!) è discretamente avvilente.
A me è iniziato tutto dopo una cistite che ho ignorato per un po', visto che non mi dava troppo fastidio, e che solo una volta curata con gli antibiotici mi ha scatenato tutti questi sintomi.... tu soffrivi di cistiti recidivanti già da prima Petalina? O ne hai avuta solo qualcuna sparsa nel corso della tua vita?

Hai appena scritto che hai ancora giorni neri, ma se posso sapere, continui ancora con expose? Mi pare che ad angrybird avesse dato enormi benefici, a te? Come ti stai trovando con la terapia di Pesce?

Un caro saluto,

Lara

[petalina75]

Signo ti prego non mi ...Sto seguendo tutte le indicazioni di Fish sull'assunzione dei farmaci. Il laroxil lo aumento gradatamente come da prescrizione. Tranne un po 'di rincoionimento e lievi infrazioni in auto (che non mi erano mai capitate)e due bruschi abbassamenti di pressione...Il resto è accettabile. Dovevo aumentare perché ero di nuovo al bagno costantemente...Oggi sto un po ' meglio ma "avverto" la vescica, una sensazione orribile, e quindi andro 'al merendino con lo scaldotto .
A presto e Buon lunedì di pasquetta!

[signo]

Bene Petalina, so che prescrive di aumentare in fretta. Hai già letto la storia di vln? Lei ha sempre aumentato i farmaci con molta calma, ascoltando il suo corpo, senza troppi effetti collaterali.

[petalina75]

e Sì che ho letto la storia di Valentina!io ho iniziato il 6 febbraio con i farmaci ed effettivamente sono già a 10 Gt. ..devo raggiungete 12 Gt...prometto che faro' con calma e se sento che non ce la faccio scalo...Pesce mi disse di ascoltarmi se potevo reggere l'incremento o meno...E x ora sento di farcela....

[signo]

continua così allora!

[Venla86]

Ciao Petalina, come sono andati poi i giorni successivi a quelli neri?

Posso sapere se hai mai tenuto un diario minzionale? E lo scaldino dove lo posizioni? Diciamo sul basso ventre o sulla vulva? A me mi si è rotto proprio ieri, miseriacc......

[angrybird]

Ehy come va? Passati i giorni neri??? Leggendo il forum pare che praticamente abbiamo il ciclo coordinato ....Con il laroxil io sono dovuta scendere a 6 gocce per la pressione...per ora non me la sento di risalire...tu sei riuscita a stabilizzarti?

Un abbraccio!!!!