Il mio piccolo sogno spezzato

[petalina75]

Ciao angrybird che piacere sentirti! Io mi ritrovo molto nella tua storia (che ho trovato è letto)...stessi sintomi abbiamo tutte e due un figlio e casa da mandare avanti...tu hai anche un lavoro importante perché sei farmacologa...non sai quanti disagi io patisco sul lavoro...poi non è che per le nostre patologie si ha molto credito...fa più comodo ignorarle
...anche io trovo sollievo nella fisio
Essere approdata qui mi fa stare meglio ho trovato spunti da mettere in pratica che mi hanno aiutata parecchio perché ero alla deriva.
Cerchiamo di non arrenderci non possiamo permettercelo.
Teniamoci aggiornate sul nostro percorso!
Un abbraccio!

[angrybird]

Si potersi confrontare è veramente d'aiuto! E poi c'è da dire che inseguendo possibili cause dei nostri problemi abbiamo buttato tanti di quei soldi che a quest'ora avevamo la villa alle Maldive! Invece leggendo le esperienze delle altre riusciamo a stabilire un piano e a identificare le azioni necessarie così come i farmaci che possono essere più utili senza dover perdere tempo e soldi a provare e riprovare seguendo i pareri di duecento medici diversi....
No figurati quale credito hanno le nostre patologie....se fai presente i tuoi bisogni ti guardano come a dire "esagerata che c'è bisogno di fare un piano pisciate?"
Si abbiamo due storie parallele, mi fa sentire sollevata sai? Il mio lavoro mi porta tanto in giro, tra l'altro con riunioni fiume dove non puoi mica alzarti....poi ho imparato a farlo se sto morendo...sorrido mi alzo e me ne sbatto....Il problema di un lavoro con un background scientifico poi è che ti senti tutte le patologie più terribili....io ho iniziato questo percorso inseguendo una diagnosi di cistite interstiziale, ero convinta che fosse una forma anomala di questa patologia in cui il dolore non era tanto presente ma c'era principalmente urgenza...poi leggi che tutte queste patologie non hanno una cura in realtà ma solo palliativi...anzi nel mio caso ti trovi a valutare molecole destinate proprio a trattare queste patologie e ti senti dire "si non sono molto efficaci ma queste pisciano 80 volte al giorno se passano a 40 saranno ben contente no?"....é stato un handicap il mio lavoro per avere un atteggiamento positivo nell'affrontare i miei problemi....ora come te mi sento sulla strada giusta, più positiva e sicura di me
A presto!

Un abbraccio!

[petalina75]

Io anche pensavo di avere la cistite interstiziale...ma non credo che abbiamo questa patologia che tra l'altro è molto rara e viene diagnosticata con troppa facilità. Non so che nome dare al mio tipo di cistite ma so che qui ho trovato una via da percorrere cosa non da poco.
Se mi volto indietro so bene quanti soldi ho speso e quante false diagnosi e speranze infondate ho avuto. Mi vergogno anche di aver pesato sul bilancio famigliare quando non bastavano i soldi del mio lavoro. Le farmacie mi stendono il tappeto rosso quando mi vedono. Questa storia mi ha fatto sentire di colpo più vecchia e mi ha insegnato la sopportazione. Capisco la tua disillusione visto il lavoro che fai e sei quasi come un dottore. Ora stiamo lavorando sulla muscolatura e il rilassamento io credo che sia una terapia giusta per noi e ne vedremo i frutti. Non dobbiamo scoraggiarci....non è facile! Io ogni tanto ho anche sti ca...o di batteri..devo far sloggiare anche quelli. ..a presto! Io ora attendo il prezioso responso delle moderatrici

[signo]

Sto facendo bidet con bicarbonato di sodio x alleviare...

Petalina i bidet con bicarbonato sono SCONSIGLIATI. I post che hai trovato sono di molti anni fa.
E non avete la cistite interstiziale, tranquille Sì tratta di sciogliere la contrattura e se ci sono riuscita io dopo 20 anni ce la farete anche voi!

[petalina75]

E per i lattobacilli assenti che faccio? inizio il protocollo miriam? Allora niente bicarbonato..eppure l ho letto da queste parti chissà in che anno...metto solo la crema xerem? O parto col Galaxy Express 999 alla ricerca di un corpo meccanico? Sarebbe la cosa migliore !

[signo]

Hai misurato il ph vaginale con gli appositi stick?

[petalina75]

Non mi sono ancora arrivati ! Era nel tampone che specificava lattobacilli assenti!

[Vln]

Vediamo anche il ph, comunque sì, è il caso di fare il protocollo.
Quando dovrebbero arrivare gli stick?

[petalina75]

Io credo prox settimana.
Vorrei poi fare un ordine unico con tutti i prodotti che mi servono se inizio il protocollo, e sto meditando di comprare Allay..
Intanto Natura Diretta è veloce con la spedizione sono molto seri, contattano via mail e chiedono se si è soddisfatti dei prodotti.
Sono quasi 2 gg che non ho bruciore...attacchi acuti nulla.. incrociamo le dita e avanti tutta!!

[petalina75]

Scusa Flo ti rispondo qui...al lavoro di cambi ne porto almeno 3..augurandosi di avere il tempo di cambiarsi! Per il resto adotto tutti gli accorgimenti appresi sul forum.martedi ho una riunione non so come resistere ho uno stimolo frequentissimo.L uretra mi prude sto impazzendo.accetto consigli...

[Stefania 69]

Assolutamente cerotto scaldante sul basso ventre. Aiuta a tenere il rilassamento e con lui una maggiore tranquillità che a sua volta favorisce il rilassamento. O non causa contrazione, guardala dalla parte che vuoi, è comunque un circolo virtuoso.
Pipi subito prima della riunione e assieme al cerotto respirazione per tutto il tempo e parte di rilassamento dei kr.
Se poi dopo un'ora ti alzi e vai al bagno non sarai l'unica, l'importante è riuscire a tenere un intervallo ragionevole.

Per il resto, anche la stipsi non è indipendente dalla contrattura, cerca di tenere le feci morbide e assolutamente non lasciare che passino così tanti giorni perché il ristagno peggiora tutto il quadro. Clistere, semmai.

[flo67]

Metti un velo di crema Candida e volendo potresti provare Utistop integratore per urgenza e frequenza.
Non ricordo se già ti era stato consigliato.

[angrybird]

Ciao! Come stai? Io vengo ora da una riunione di tre ore....ho fatto due pipi prima di iniziare e una subito dopo...ho cercato di non pensarci nel mezzo e devo dire che ha funzionato....poi subito dopo sono dovuta scappare al bagno....Anche io ultimamente ho diversi pruriti e anche una clitoridinia che non capisco da dove viene...la stitichezza è un fattore che a me aggrava moltissimo la situazione...Non solo la stitichezza in realtà...anche se ho semplicemente l'intestino sottosopra....quando vedi che l'intestino rompe prova a fare qualche giorno Light...tipo mangiando in bianco e cose che non irritano...un bacio!

[petalina75]

Grazie Stefania 69 sei di Genova vero? Grande Liguria!!!!!!!Tra l'altro ho letto la tua storia di guarigione e mi sono commossa molto.
Per rispondere a te e a Flo vi dico che sto facendo proprio TUTTO quello che c'è scritto nel Forum e sto pure iniziando il protocollo Miriam ,ogni tanto leggo qualcosa in più...purtroppo (so che vi arrabbierete )ma mi sono letta anche la pagina di Rosanna in cui parla della cistite interstiziale, e anche se voi mi avete sempre rassicurato del contrario, ho riscontrato alcuni sintomi uguali Anche a me la vescica lascia in pace solo un ora (prima era anche peggio), e la capacità vescicale è la stessa 55cc se urino più ravvicinato, se tengo fino allo spasimo 250 cc
Di notte invece ho una capacità vescicale più alta e non avverto fastidi...mi rispondo da sola...muscolatura meno contratta?Lo spettro della cist. interstiziale mi perseguita ancora...
Eppure sono migliorata grazie ai vostri consigli, perché ero conciata davvero male! Ma quando leggo questi post e un po' mi ci ritrovo...la paranoia ritorna...
Cara angrybird non sai quanto abbiamo i sintomi uguali!!Mi sembra di averli scritti io i tuoi msg! Mi auguro un giorno di poterti leggere nei post di guarigione perché lo meriti, tutte quante qui ce lo meritiamo! Sapere che ci sei, e che ci sono altre come noi, mi dà un coraggio e una forza che non immagini! Non mi sento così avvilita come quest'estate! Mi si è aperto un nuovo mondo e in ogni caso ho appreso tante conoscenze mediche e accorgimenti utili x me! Mi sento una roccia fisicamente, cosa che non accadeva da anni, purtroppo la vescica mi tradisce
Soffro anche io di insonnia certo...con quello che stiamo passando!
Saluto tutte a presto!!!

[angrybird]

Ciao! Riesco a risponderti anche quì oggi mentre il nano dorme ancora Si abbiamo sintomi davvero uguali, questo mi conforta perchè in certi momenti ti sembra di essere sola al mondo con patologie sconosciute...La cistite interstiziale è una cosa che resta pure nella mia testa...soprattutto perchè comunque negli anni ho visto cronicizzarsi il mio problema seppure con alti e bassi e non con un graduale peggioramento...è anche vero che non ho dolore ma urgenza però leggo che può anche non esserci dolore...a volte ho paura di perdere tempo con diagnosi sbagliate e di inguaiarmi ancora di più...anche perchè tra alti e bassi non capisco se miglioro oppure è solo un momento buono...che pizza sta patologia sfigata...
ti abbraccio!

[petalina75]

Ciao angrybird, io oggi ad esempio ho una frequenza normalissima, ti dico solo che l' altro ieri nel piedi del ciclo ci sono andata 40 volte a fare pipi alla sera ero disperata e ho messo la borsa dell' acqua calda fino a mezzanotte...ieri sono arrivati gli stick urine da natura diretta...sembrerebbe niente infezioni urinarie ma Ph vaginale 6...non credo vada bene...non so cosa pensare visto i miei sintomi e il prurito là sotto che mi tormenta ogni tanto...li trovo sintomi angoscianti piu' dell' attacco acuto stesso! Ci sta la contrattura ci sta la neuropatia...a volte penso anche che qualche battere sia rimasto in uretra e al'ora procedo con manovra del dito...che il bruciore me l ha tolto...ma in giorni come oggi il battere dove è? Io mi voglio comprare l' allay per i giorni neri in cui devo tenere la zona al caldo.
Rilassare resta la parola d' ordine...mi auguro rimarremo in contatto non voglio ancora rottamarmi, mi sento di voler andare a fondo di tutto questo!!! Buon sabato a te e famiglia!!

[Laulaura]

dico solo che l' altro ieri nel piedi del ciclo ci sono andata 40 volte a fare pipi

Durante il mestruo aumenta la quantità di liquidi presenti all'interno del corpo e per molte anche i sintomi tipici della contrattura. Puoi provare ad applicare costantemente un cerotto caldo sul basso ventre per avere un effetto di rilassamento costante.

Ph vaginale 6...non credo vada bene

Sì, è alto ed andrebbe abbassato, cosa stai applicando? Hai il miphil?

Io mi voglio comprare l' allay per i giorni neri

Mi sembra una buona idea, allay ha dato giovamento a molte ragazze!

Rilassare resta la parola d' ordine...

Brava petalina. Forse neanche tu te ne rendi appieno conto ma il tuo atteggiamento è cambiato tantissimo. Continua così.

Le sedute di fisioterapia come vanno?
Ti auguro una buona domenica!

[angrybird]

Ciao! Sono tentata anche io da allay...proverei pure la pipì di cane se funzionasse ...Non parliamo di ciclo...questo mese oltre ad essere super abbondante pure a me sta dando particolari fastidi...sono sempre sul wc ....In compenso ho provato la coppetta che mi è sembrata una grandiosa invenzione anche se io per i miei problemi non riesco a tenerla tanto, poi mi inizia a dare fastidio...

BACI

[petalina75]

Ciao Laura,
ebbene sì sono cambiata,perchè grazie a questo forum ho raccolto le idee e ho dato un nome ed un perché ai miei sintomi.
Questo è importante soprattutto per chi ha patologie come le nostre, perché nessuno fino in fondo ci capisce e non ci capiamo bene neppure noi. Ciò di cui mi rammarico è che fino a poco tempo fa ho perso tempo, ho consultato medici che con tutta la buona volontà non ci capivano una cippa. Voi siete state delle pioniere, avete aperto un capitolo nuovo sulla medicina, provandolo sulla vostra pelle...tutto questo è impagabile...il vento comunque sta cambiando, almeno qui in Liguria ormai pochi medici prescrivono antibiotici, molti sono a favore del mannosio...la fama di Porru, Pesce e Gariglio è nota fino a qui...molte amiche e conoscenti non partecipano attivamente, ma conoscono il Forum. Magari non scrivono ma consultano, se non lo fanno è perché manca loro il tempo o perché non è semplice parlare pubblicamente di noi stesse, pur celandosi dietro un nickname.
Molte conoscono Natura Diretta e la Deakos, e ordinano prodotti in totale autonomia.
Io ho riflettuto sul motivo per cui sono dentro tutto questo, sicuramente è stata una predisposizione che avevo, ma la colite , contrattura, vestibolite , derivano da un mio modo di vivere, e ora che l'ho capito l'ho accettato (anche se non intendo sottostare alla malattia…) Io ho sempre affrontato la vita da persona “contratta” nascondendo i miei lutti,i miei dolori,la fine delle storie dietro una maschera di perfezione che mostravo alla gente, e dall'altro lato invece mi trattavo con faciloneria commettendo sregolatezze alimentari ecc...in barba alla salute e a tutto il resto.
Ora raccolgo quello che ho seminato, il mio punto debole sta dalla vita in giù, questo non significa che non sarebbe accaduto comunque, ma almeno (per quello che riguarda me) mi sono data una spiegazione.L'atteggiamento e lo stato mentale è all'origine di come funziona anche il nostro corpo. Mi è difficile rilassare muscoli che per anni hanno subito una forzata rigidità, la fisioterapia mi aiuta, io mi auguro che la Gariglio mi tenga in cura, so di essere in ottime mani, e poi io faccio il resto, applicando calore, facendo i kegel, assumendo integratori...anche se ho comprato gli stick urine non vado più a caccia dei batteri, l'ho fatto fino adesso e ora dal momento che non ci sono, ho dovuto per forza cambiare, perché mancava il capro espiatorio a cui dare la colpa. Ho anche fissato un appuntamento con Pesce, farò armi e bagagli x Bologna il 5 aprile (alle 15). A furia di sentirne tanto parlare, (e averlo ormai accostato ad una figura mitologica), devo fare almeno una visita. Mi fa piacere essere qui a parlare con voi, vi tengo aggiornate...per ora diciamo che con la borsa dell'acqua calda tutte le sere sulla panza mi sono evitata degli attacchi notturni di cistite emorragica...
Angrybird anche io sarei disposta a provare di tutto se sapessi che va bene x me!!io pensavo concretamente a qualche dispositivo che generasse calore continuo perché rilassa la muscolatura, e con questo freddo contrasterebbe lo stimolo...quindi allay farebbe al caso mio...ho a casa l'apparecchiatura per la magneto terapia ma non so come usarla la applicavo sulla schiena x i dolori muscolari ma ora il sensore dove lo metto sulla patata? Comunque ho fatto un altro tampone vaginale, nel mentre il medico mi diceva che esiste solo la cistite batterica o interstiziale. Secondo lui ho una delle due, e quindi in pratica avrei la seconda se non fosse che è favorevole al mannosio francamente mi ha buttato addosso la croce un'altra volta, x fortuna ho raccolto qualche informazione per poter andare avanti x la mia strada. Se verrà il giorno che devo fare la cisto in idro distensione semmai ne riparleremo...perché soffrire se intanto non esiste una cura??
Per ora vi saluto vi aggiorno presto!!!

[petalina75]

p.s. Stasera mi leggo la guida al sesso sereno!...