Storia di Angioletta

[angioletta]

Ciao Mare, grazie per i tuoi consigli. Effettivamente ci sta che il dolore al coccige sia neuropatico, pero' è anche vero che passa con gli ultrasuoni di Ileana, ma va meglio dopo aver messo il valium in vagina. Probabilmente è una combinazione delle due forme, infiammatoria e neuropatica. L'importante è che passi!!

[Vittoria1977]

Ciao Angioletta, mi spiace per quello che stai passando. Ho letto i tuoi ultimi messaggi e mi ritrovo in quasi tutto quello che dici. Anche quando parli dei dolori che da interni sono diventati esterni....stessa sensazione. Tu dici che potrebbe essere il laroxyl. ...io non so perché questo problema al coccige per me è subentrato quasi subito dopo le prime manipolazioni e il laroxyl ero giusto a due o tre gocce.... Io ho ancora il dilemma del capire se è un dolore neuropatico o muscolare o entrambi, e se la cura in caso di dolore neuropatico sia adatta. Non vorrei infatti che le manipolazioni facciano bene dal lato contrattura ma non dal lato neuropatia. Io ho dolore al coccige da tre mesi quasi e questa è diventata la cosa più fastidiosa che ho è prima non avevo.
Sono in cura da Pesce, ma a dire il vero non so quanto i farmaci stiano facendo effetto, non vedo differenze tra prima e dopo. Anche io mi affido cone te a Ileana, ma a volte ho dei dubbi a cui non riesco a dare risposte e Pesce comunque non è consultabile ped chiarirmi questi dubbi.
Io a quasi tre mesi di cura non sono migliorata ma ho in più problemi al coccige tutti o giorni. Non do che pensare. Seguo con interesse il tuo percorso è spero che per entrambe arrivi la svolta. Un abbraccio

[angioletta]

Ciao Vittoria,
Io purtroppo peggioro alla velocità della luce. Il coccige non mi da tregua. Vivo in piedi o da sdraiata su un fianco, ma a causa delle posizioni sbagliate da protezione dal dolore ho ormai dolore diffuso a gamba e schiena. Lunedì parlo con ufficio del personale, lavoro in Svizzera e devo capire per quanto tempo posso stare in malattia.
Ieri ho avuto un blocco e non ho fatto pipì per 12 ore. Ho scritto a Porru chiedendo se dovessi recarmi al pronto soccorso per un catetere e mi ha risposto che l'ansia non aiuta allora mi sono rivolta ad un medico mio amico che mi ha spiegato bene cosa fare: se il blocco della minzione è totale dopo 18 ore suggerisce di andare al pronto soccorso per un catetere, perché dopo 24 ore il rene inizia a soffrire. Se esce anche poca pipì allor non è ritenzione acuta e non c'è l'urgenza del catetere immediato ma certo va visto un urologo per approfondire ( valutazioni ristagno urine etc)...
Nel mio caso per fortuna dopo 14 ore ho ricominciato a urinare, prima un filo poi sempre più normalmente e al momento si è risolta la cosa. Nel mio caso è sicuramente il laroxyl. Me ne sto liberando.
Una cara amica che vive a Aix mi vuole far vedere da beatraux , cercherò di andare in camper di modo da non dovermi sedere.
Spero nel frattempo di essere in grado di vedere Ileana martedì a Morbio.
A parte il coccige e lo stimolo a urinare non ho altr dolori pelvici, per fortuna.
La parte più difficile per me è accettare questa condizione di invalidita. Più pesante che sopportare il dolore.
Spero davvero che per te le cose invece vadano meglio. Ti auguro tutto il bene del mondo.

[signo]

Ciao Angioletta, penso che il farmaco abbia fatto la sua parte ma come ti ha detto il dr. Porru anche l'ansia purtroppo non aiuta. Vedrai che a che il dolore al coccige rientrerà. È positivo che la contrattura non ti dia problemi e sono certa che la fisioterapia ti sarà di aiuto. Non conosco il medico che hai menzionato, di che cosa si occupa? Ora cerco sul forum.
E volevo anche dirti che non sei invalida, è un momento no ma passerà. Capisco che sia difficile pensare di lavorare in quelle condizioni ma sono dell'idea che lavorare ti aiuterebbe a distrarti. E ridurre solo la percentuale lavorativa? Pensaci! Un abbraccio.

[signo]

Si tratta forse di Eric Bautrant? Ho trovato alcuni post in cui viene menzionato. Specialista in pudendo. Per me però risolvi prima con la fisioterapia, senza dover andare fino in Francia!

[angioletta]

Grazie Signo. Sì è lui. Ho scritto male il nome.

[Stefania 69]

Ciao Angioletta, hai per caso considerato di provare Allay per la zona coccige? dovrebbe allentare la contrattura e siccome non contempla calore non dovrebe essere di disturbo all'eventuale neuropatia.
Oppure le mini tens Gima che ti aveva gia' suggerito Signo.

Personalmente aspetterei a rivolgermi ad uno specialista del pudendo, per non mischiare troppi approcci, compreso quello chirurgico. Lo dico anche perche' una via che ti fa migliorare l'hai identificata gia' da sola, e passa per lo scioglimento della contrattura.

[angioletta]

Ciao Stefania, grazie per il tuo consiglio. Non ho ancora comprato Allay perché Signo mi aveva detto, ed era anche scritto sul forum, che ultimamente si guastava spesso. Se l'azienda ha risolto il problema di qualità sicuramente lo provo. Domani vedo Ileana dopo due settimane per gli ultrasuoni al coccige e le chiedo anche di verificare lo stato muscolare se ha tempo.
In realtà mi interessa vedere Beatreau solo per capire quanto è compromesso il pudendo. Non ci penso proprio a farmi operare. Provo sempre anche con Pesce ma finora chiuso fino a metà Aprile. Purtroppo con me sia il laroxyl che il Lyseen sono stati devastanti, l'approccio farmacologico non fa per me. Adesso continuo con muscoril e Valium in vagina, che qualcosa fanno.
A proposito, leggendo in gazzetta ufficiale ho trovato l'annuncio della rinuncia alla commercializzazione di Valium in capsule da parte di Roche e non ho trovato generici in capsule. Sembrerebbe che diazepam esista solo più in gocce o fiale per iniezioni. Qualcuno ne sa qualcosa? Ho guardato la formulazione e c'è alcol. Chissà se le mucose vaginali lo tollerano. Secondo il mio medico di base sì ma ha detto di provare con garza sulle mucose esterne e vedere come va. Appena finisco le capsule provo e vi relaziono sul l'esito del test...grazie a tutte

[Lyra7]

Se l'ultrasuono ti da beneficio allora significa che il problema è muscolare, almeno da quello che ho capito dall'ultima volta che sono stata da Ileana. Concordo con Stefania, non è necessario vedere un ulteriore specialista che sta addirittura in un altro paese, Pesce sarà più che sufficiente, purtroppo bisogna pazientare ancora un po'. Ti dicevo dei bagni caldi perché a me da molto sollievo anche solo lo stare in acqua, senza il peso del corpo che si fa sentire in punti critici, se l'acqua calda ti da fastidio puoi provare a stare a mollo per un po' in acqua tiepida.

[signo]

Io non farei strani esperimenti in questo periodo in cui sei già particolarmente sensibile. Sarebbe peccato stressare anche le mucose. Come stai?

[angioletta]

Ciao a tutte, da due giorni per il dolore assumo due compresse di coefferalgan perché il dolore ormai va dalla zona lombare si glutei ed è impossibile dormire. Ieri ho visto la Dr . biroli a Torino, fisiatra esperta di pelvico. Ha detto di provare con coefferalgan per due settimane e vedere come va, se no passare al lyrica. Diagnosi ( a voce, non refertata) e' dolore pelvico cronico. Mi ha insegnato la posizione corretta per fare pipì ed effettivamente esce un po' più fluida. Mi ha fatto il taping ( il cerotto che Mettono agli atleti per tenere in trazione l'epdidermide ) sul piriforme dx perché fa un male cane.
Dice di continuare con Ileana.
Per adesso sono a casa dal lavoro perché ho due ore e mezzo di macchina per me insopportabile in questa situazione.
Ciao, fino al prossimo bollettino medico.

[LisaBetta]

Ciao Angioletta ti leggo sempre, mi spiace stai così male.
Ti auguro di venirne presto a capo. Forza.

[angioletta]

Ciao a tutte. Venerdì mi sono trascinata da Ileana a fatica in preda a dolore a sacro coccige e gluteo. Eccezionalmente mi ha ha trattato il piriforme con manovre di osteopatia ma forse ero troppo infiammata non so, il dolore nel we è ulteriormente peggiorato. Ieri un mio amico medico mi ha fatto ketorolak via mesoterapia direttamente nella schiena. Sentivo come due chiodi arroventati uno di lato al coccige l'altro nel sacro. Oggi va molto meglio.
Ripetiamo la mesoterapia prossimo venerdì. Purtroppo però è un po' di notti che mi sveglio con un dolore sordo profondo in vagina sul lato destro .mi sembra essere evocato dal dormire sempre sul fianco sinistro . Di giorno a parte lo stimolo urinario nessun dolore. Eh sì che dicono che la neuropatia di notte si addormentata.... per me la notte è un incubo.
Mi è anche venuta paura a uscire di casa da sola e ho spesso extrasistole e cali di pressione. È' anche vero che da quando ho assunto e poi sospeso il laroxyl il ciclo non è più comparso, magari mi ha mandato in menopausa.
Inutile dire che sono stanca, sfiduciata, in attesa di una visita da Pesce che chissà quando arriva. Resta Ileana, ma a parte l'enorme supporto emotivo, fisicamente non ho migliorato. I muscoli vanno leggermente meglio, spero sia l'inizio di qualcosa

[Aliruna]

Sono veramente tanto dispiaciuta, non so che altro dirti se non che ti sono vicina. So che il dolore annienta. Posso dirti che per maggio magari la visita da pesce arriva e che se queste manovre osteopatiche ti hanno fatto stare peggio forse è il caso di farlo presente, può aiutare anche a correggere la diagnosi. Intanto mi sembra positivo che la terapia del tuo amico ti abbia dato un po' di respiro. Per il punto doloroso in vagina puoi provare a fare dei pigini delicati. Tranquilla per il laroxyl, non manda in menopausa. Anche tutto questo stress può avere influito.

[angioletta]

Grazie Ali. Quando vedo tutto così nero ho paura di avere il nervo pudendo irrimediabilmente danneggiato. Ma ho paura di fare l'elettromiografia per cui aspetto Pesce che so che non la richiede.
Ormai cerco di sopravvivere così, un giorno alla volta. Eri aveva risolto il problema al coccige per cui spero che Pesce sistemi anche me. Grazie!!

[signo]

Forza Angioletta tieni duro

[angioletta]

Ciao, oggi sono dovuta andare al PS per dolore lancinante al sacro. Ormai la neuropatia è conclamata. Solo che non capisco perché mi ha preso quel punto. Non ho quasi fastidio da altre parti. Io non posso sdraiarmi, neanche più a pancia in giù o su un fianco. Mi hanno dato contramal, che devo proseguire fino a mercoledì. Vedrò il Dr. Marchettini segnalayo sul sito del pudendo. Avrei dovuto vedere Beatreau mercoledì ma non me la sento. Adesso devo gestire il dolore prima di tutto. Domani provo anche con Pesce.
Sono veramente molto preoccupata da questa evoluzione fulminante e in più strana, non corre che ci fosse anche altra neuropatia oltre a pudendo.
Rosanna, ricordi qualcuno come me? Hai qualche consiglio da darmi? Ho davvero bisogno di aiuto.grazie per esserci

[Mercedes]

Ciao @angioletta,

come stai? sei stata da Marchettini? Come è andata?

Un abbraccio!

[angioletta]

Ciao Mercedes, ciao a tutte. Grazie all'azione di convincimento di Signo e della mia amica di Aix, sono riuscita ad andare alla visita di Beutrau. Viaggio doloroso nonostante fossi strafatta di Contramal.
La diagnosi è sindrome miofasciale otturatore e piriforme, esclude la neuropatia del pudendo. Dice che il mal di schiena al sacro è dovuto all'interazione dei tendini e dei muscoli che si contraggono sotto spasmo. Anche ipertono muscoli parauretrali in un contesto di ansia. terapia lyrica a partire da 25 mg X 2 ad arrivare in un mese a 75 X 2 al giorno. Dice che ha anche funzione mio rilassante e lo preferisce al rivotril perché lo considera più maneggevole. Per il dolore dice di continuare a usare il contramal fino a quando il lyrica non comincia a fare effetto. Per ora lyrica ok. Ieri ho provato a stasera senza contramal ma la sera ho avuto una crisi di contrattura pazzesca per cui alle dieci ho ceduto. Beatreau dice che per questo tipo di dolore al suo centro prescscrivono normalmente il contramal. Mi ha stupito.
Non resta che attendere e sperare. Ho notato che Beatreau ha fatto ad un paio di altre persone queSta diagnosi. Mi domando se è una questione semantica e corrisponde alle diagnosi di Pesce quando parla di trigger points su otturatore e piriforme o se è un'altra cosa. È un peccato non sapere se le ragazze a cui era stata diagnostica la stessa patologia a Aix adesso sono guarite. Mi sembra di essere affetta da una roba stana che ho solo io e non so con chi confrontarmi....
Grazie Signo per avermi convinta ad affrontare il viaggio.
Un abbraccio

[signo]

Sei stata grande a partire lo stesso, nulla ti ferma Angioletta Vedrai che presto andrà meglio. Il fatto di sapere che non si tratta di pudendo ti deve tranquillizzare. Ora riprenditi un attimo e poi vedremo come proseguire. Io prenderei in considerazione anche la microkinesiterapia...Un abbraccio