la mia storia

[arryxx]

salve, ho 40 anni e soffro di cistite, o almeno credo, dal 97. prima di tutto rispondo alle domande.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?i sintomi sono urgenza di urinare, ma poi nn esce nulla, ho la sensazione di avere gonfiore, un blocco, non esce urina se non la prima volta, poi la sensazione permane e mi ritrovo bruciori assurdi, come se ci fosse fuoco, sono localizzati all'esterno e si placa solo con acqua freda o ghiaccio, ma solo sul momento, trovo pace solo seduta sul wc.


Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?no, non ho fastidi, se non a volte un bruciorino che di solito noto la sera se sono molto stanca.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? si ho gli attacchi dopo i rapporti, il ginecologo dice che e' vaginosi, o vaginite? mi ha prescritto ovuli e lavande, fatto sta che al max dopo un gg ho la cistite, quasi sempre,e nemmeno il mannosio aiuta.Mi viene anche per la doccia, non posso usare bagnoschiuma, solo alcuni tipi che non uso sulle zone intime, evito anche lo shampoo in doccia se posso. e prima del ciclo in genere arriva sempre.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? ho fatto gli esami ma sepre dopo gli attacchi, solo una volta c'era e.coeli, altre volte nulla.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? si ma sono scaduti e le volte che li ho fatti erano normali, solo urina piu' pesante.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?bevo 1,5 lt ma solo dalle 8-15 e solo al lavoro, urino spesso ma trattengo anche spesso.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?in genere e' un flusso abbondante, dopo i rapporti no, mi sento stretta.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? si da 4-5 anni ho dolori, come un taglio all'esterno e anche dolore interno, dopo mi si gonfiano esternamente due ghiandole, e ho comunque la sensazione che internamente sia tutto gonfio.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? solo 2 volte in tutta la mia vita, ma era asintomatica, niente perdite maleodoranti o altro.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? no mai fatto un tampone per la cistite, ne ho fatti due per le rispettive gravidanze e faccio il pap test, sempre negativi.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? il ph era nella media le ultime volte, ma non li so usare molto bene.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? e' indifferente.
Che metodo contraccettivo usi?preservativo e pearly, il preservativo pur essendo anallergico e senza lattice mi irrita e mi fa venire la cistite, col pearly nn accade in genere.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?utilizzo la crema D-Mannosio, o vidermina gel, ora ho comprato la xanagel,ancora nn l'ho usata.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si è quasi sempre la causa scatenante.
Utilizzi detergente intimo?no raramente col ciclo, uso un detergente eco bio marca eos,
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? no sono stitica
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? non troppo bene faccio fatica a rilassare e a localizzarlo anche se ho fatto 5 sedute di beofeedback ed elettrostimolazione, ma la fisioterapista non ci capiva molto, era abituata a donne con prolasso dell'utero.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? si ma ho poco tempo e in genere poi ho la sensazione che stia per arrivare la cistite......quindi ho paura a stuzzicare la zona.
Il calore ti aiuta?l'acqua tiepida, poi preferisco il ghiaccio sulla vescica.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?si mi e' stata diagnoticata vulvodinia, e ipertono del pavimento pelvico, per la ginecologa si tratta di cistite interstiziale, sono stata dalla dottoresse de falco a roma ma solo una volta, poi ho iniziato le terapie, ma nel frattempo ho perso mio padre e le ho sospese.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?usavo D-Mannosio ora uso dmann, da ieri pero'
Di quali altre patologie soffri?soffro di mal di testa, ho il tsh al limite, carenza di calcio.

ecco la mia situazione.

[arryxx]

Scusate voglio aggiungere alcune cose,ho usato per 6 anni circa la yasmin,poi mi ha portato secchezza vaginale e calo del desiderio e ho interrotto.dopo la seconda gravidanza(ho due bimbe nate col cesareo) ho tentato di nuovo con la pillola ma ho.avuto attacchi di cefalea e depressione. I disturbi sono.peggiorati dopo la seconda geavidanza,prima non.avevo.dolore ai.rapporti,solo.gli.attacchi.di cistite. Ho preso per anni il.farmaco uniquin 1,il principioattivo è la lomexoflacina,ma le ultime volre mi.provocava un.calo delle forze,mi.sentivo.una nausea e braccia mollu,testa vuota,non.so come spiegarlo.allora ho.usato.neofuradantin e sul momento.funzionava.agli.ultimi.due attacci 3 settimane fa a distanza di.una settimana ho.presp monuril e augmentin,poi.il medico mi.ha dato ciproxin che mi.ha causato febbre alta,vomito e uno sfogo su tutto il corpo.ora siccome ho paura di.un attaccp.ho.preso d-mannosio alle 10, daily alle 12, adesso riprendo il.puro....e poi stasera prima di andare a letto,mentre tra 3 ore prendo.daily,spero vada bene!

[Brighid88]

Ciao arryx, benvenuta !

non posso usare bagnoschiuma, solo alcuni tipi che non uso sulle zone intime, evito anche lo shampoo in doccia se posso.

L intolleranza ai detergenti mi fa proprio pensare alla neuropatia ,cerca di evitare il contatto fra detergente e bagnoschiuma con la vulva ,non usare detergente intimo nemmeno con le mestruazioni

si da 4-5 anni ho dolori, come un taglio all'esterno e an

Altro sintomo di contrattura e / o vulvodinia
Servirebbe un tampone che indichi ph e lattobacilli così vediamo un po le difese ,perché se non ho capito male il ph lo misuri da sola ,vero ?però non abbiamo idea se hai lattobacilli

sono stitica

L intestino è micidiale per la salute del pavimento pelvico ,ti consiglio il biobi che trovi su naturadiretta e se vuoi pure il magnesio .

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si è quasi sempre la causa scatenante.

Dopo il rapporto prendi un daily più un flogo e nelle 24 ore successive altri 3 daily più 2 o 3 flogo in caso di dolori ,sarebbe molto utile fare un urinocoltura ai primi sintomi per capire se si tratta di infezione o infiammazione etc ,con gli stick metridol potresti vedere da sola la presenza di eventuali nitriti e leucociti .

ho fatto 5 sedute di beofeedback ed elettrostimolazione, ma la fisioterapista non ci capiva molto, era abituata a donne con prolasso dell'utero.

Ecco appunto quindi non mi fiderei proprio ,il biofeedback e le tens alla fine non è che sino proprio utili ,per carità puoi avere una consapevolezza del muscolo col biofeedback ok ma le tens non a tutte giovano anzi ...ci vogliono proprio manipolazioni se hai contrattura altrimenti la vedo dura scioglierla ...nessuna o quasi nessuna è guarita solo con le tens ..

si mi e' stata diagnoticata vulvodinia, e ipertono del pavimento pelvico, per la ginecologa si tratta di cistite interstiziale, sono stata dalla dottoresse de falco a roma ma solo una volta, poi ho iniziato le terapie, ma nel frattempo ho perso mio padre e le ho sospese.

Mi dispiace molto per tuo padre ...io direi di andare direttamente da pesce ..I tuoi sintomi non mi fanno pensare a cistite interstiziale ma a contrattura vulvodinia, pesce ti saprebbe fare una diagnosi dettagliata e sicura ,fossi in te prenoterei il prima possibile perché la lista d attesa è un po lunga ...nel mentre fai tanto kegel reverse ,lo stretching e tutti gli esercizi di rilassamento, prova anche allay ,lo trovi su naturadiretta!vedrai che ne uscirai !un abbraccio

[arryxx]

Grazie Brigi per I tuoi consigli,ho usato gli stick di recente ma mi sono resa
conto che sono scaduti e quindi li ho riordinati. Ho ordinato anche un kit per tampone vaginale marca ginocanesten. Sto usando la xanagel e a
volte la extreme della deakos perché prima prendevo li i miei prodotti.
Gli stick davano il ph a 6 e a volte 6.5 e segnalavano il massimo valore di acido ascorbico,non ho capito cosa vuol dire anche perché' io sento l'urina spesso acida. C'erano anche un po' di leucociti e nitriti ma visto che erano scaduti non voglio dare per buono il risultato.Seguo gli accorgimenti eppure so che al primo rapporto tornerà' la maledetta, perché' ho come un bruciore,non so come definirlo, come se avessi fuoco che cova, perché' la sensazione e' proprio di forte calore, infatti a me il caldo in zona da fastidio, ho sollievo con acqua gelata e vivo nel terrore di un nuovo attacco.Mi sento incompresa perché da quasi 20 anni quando dico di avere la cistite mi guardano come se fossi una pappa-molle ipocondriaca e hanno tutti il rimedio di turno .
Voglio aggiungere che non faccio auto-massaggi o altro perché sono troppo sensibile e rischio l'attacco già' solo per quello, ritorna al minimo sfregamento. Invece tollero benissimo gli assorbenti, non ho mai usato la coppetta perché' ho paura di reazioni strane, il preservativo mi da fastidio, quando non lo uso e' rarissimo che abbia l'attacco.
Inoltre leggevo di allay, ma io non ho dolori tra un attacco e l'altro e nemmeno con la cistite ho dolori, se non bruciore localizzato vaginale.Leggendo il vostro forum mi sono accorta che forse a volte ho il peso vescicale. Non ho preso il antinfiammatorio proprio per l'assenza di dolore. Adesso sto assumendo mattina dimamm daily, pomeriggio daily e sera prima di dormire puro....Poi ho letto attentamente i suggerimenti per l'estate, il mare non mi da fastidio, anzi sollievo, tengo il costume il minimo, poi uso biancheria, da qualche gg non la uso la notte e sto cercando di abbandonare il salvaslip. Stavo pensando di acquistare il cuscino bucato, ma dove lo trovo? ha un nome specifico?grazie per l'aiuto!

[Vln]

Ciao cara e benvenuta!
Secondo me sei molto contratta, quindi devi puntare sul rilassamento. Fai i kr? Se ci riesci evita la fase di contrazione e rilascia solo il muscolo. Se ci pensi al muscolo durante la giornata, come lo trovi, contratto, chiuso?
Inoltre ti consiglio di inizare con respirazione diaframmatica e stretching (trovi tutto nel forum, basta usare il tasto cerca).

Sarebbe anche il caso di iniziare gli automassaggi, ma se senti la mucosa troppo infiammata è meglio che prima guarisca. Nel frattempo allay andrebbe proprio bene: ti aiuterebbe sia per i muscoli che per i nervi.

E occorre che tu ti faccia visitare da uno specialista, anche io ti consiglio Pesce, è un medico eccezionale e una persona comprensiva e sensibile.

Per il cuscino puoi provare su amazon. Ricordati che puoi aiutare l'associazione anche comprando on line!

[arryxx]

ciao a tutte, volevo dare la mia testimonianza! in 3 settimane di vacanze al mare non ho mai avuto episodi di cistite, uso quasi ogni gg dmann daily o puro,, mentre il kit allay prova si e' rotto e quindi non posso dire nulla in merito. Nei post rapporti continuo a usarlo per i 3 gg successivi....pare che funzioni!

[Vln]

Molto bene cara, sono felicissima!
Mo dispiace per allay, ti consiglio di metterti in contatto con natura diretta se lo hai acquistato da loro, sono molto cordiali e ti aiuteranno loro.
Stai facendo anche kr e rilassamento?
E il taglio al vestibolo? Il dolore ai rapporti? Vanno meglio?

[arryxx]

ciao,non ho fatto kr ma il dolore va meglio!specifico pero' che uso pearly,e quando ho il via libera difficilmente ho la cistite,e' piu' frequente col preservativo.

[Brighid88]

Purtroppo il preservativo tende a fare attrito ,è normale che senza è meglio ,in ogni caso sempre e comunque chili di lubrificante!

[arryxx]

sono demoralizzata, da ieri ho la cistite, eppure ho seguito tutti i procedimenti consigliati, non mi sembrava vero di stare bene, invece eccola qui che non mi da tregua. Ieri ho preso 3 compresse di flogo, preso 4-5 di puro e 3 dosi di daily. Lo stick dava leucociti e ketoni, leucociti era colorato meta' scurissimo ( ovvero il massimo del valore indicato) e meta' più' sbiadito, ketoni era il massimo. oggi proseguo, non voglio prendere antibiotici ma e' davvero dura. E la cosa che mi fa più' male e' chi mi da consigli sullo stress, sul fattore psicologico, o chi ti guarda come per dire " si si , la solita cistite", come se mi preoccupassi delle doppie punte e ci metto anche mio marito afflitto perché' se ne deve stare buono. Oggi sono davvero arrabbiata e giù' di morale.

[Brighid88]

Arryx, ascolta, tu non devi minimamente dare retta alla gente che ti parla di fatture psicologico e stress perché si tratta di persone che non sanno nulla di nulla di queste patologie ,nuotano nell ignoranza e lasciamo che dicano ciò che vogliono ,se un giorno incapperanno nella cistite allora capiranno ,non ti curar di loro

ci metto anche mio marito afflitto perché' se ne deve stare buono.

In che senso ?nel senso che non può avere rapporti è questo che intendi ?spero di aver capito male io
I nitriti erano indicati ?

[arryxx]

no no, hai inteso bene e la cosa mi ha fatto imbestialire, niente nitriti, ma ph 5

[Brighid88]

Ok ,se non ci sono nitriti non c è infezione tuttavia i leucociti presenti sono segno di infiammazione ,tu continua pure con i ,ti aiuteranno un sacco ,per il resto stai facendo kegel reverse ?usi allay ?
Per quanto riguarda tuo marito sarò sincera ,sono allibita ,è che purtroppo questa è una situazione non isolata ,succede spesso ma non è normale ...e hai tutte le ragioni di essere arrabbiata perché ciò che conta è che tu stia bene ,dovrebbe essere afflitto perché stai male non perché non può avere rapporti ..insomma queste situazioni hanno il lato positivo di capire se chi ci è accanto tiene davvero a noi ...

[arryxx]

lui dice che era una battuta, il suo tono era scherzoso e ha commentato che stavo male proprio ora che il pearly e' verde, ma per me e' stato davvero di cattivo gusto, se lo poteva risparmiare e questo mi fa pensare che fin'ora non ha capito nulla di quello che sto passando da anni.
Non sai quanto speravo di avere batteri, almeno era tutto più' semplice. invece no. Ora ho preso il flogo a stomaco pieno, ho fatto bene no?
Allay l'ho preso in prova, ma siccome io non ho dolori , non ho notato la differenza, inoltre dopo 3 gg si è spezzato il filo, sinceramente non credo che lo riacquisterò'. I Kr non li riesco a fare, ti dico la verità', un po' perché' sono incapace eu n po' per mancanza di tempo, anche se so che servirebbero nel mio caso. oggi provo a prendere appuntamento con Pesce.

[Brighid88]

Il flogo hai fatto benissimo a prenderlo
I kr non li sai fare perché non capisci qual è il muscolo oppure perché è talmente contratto che rilasciare è difficile ? Direi che prendere appuntamento con pesce sia la decisione giusta
E si,la battuta di tuo marito era davvero inopportuna ...

[arryxx]

il flogo è la prima volta che lo prendo! per tutta l'estate ho preso 3 dosi di daily e nel post rapporti di puro anche. Ma non avendo batteri e' ugualmente utile prendere i 3 prodotti? per ora l'attacco e' sotto controllo, e' la prima volta che nn uso per niente antibiotici.

[Mare73]

Benissimo, arryxx, stai andando bene. Continua con le dosi di attacco dei , male non ti fanno: il Daily ti aiuta a ricostruire le pareti vescicali sfiancate da anni di crisi, e il Flogo è una manna contro i dolori da attacco acuto.
Però è fondamentale che a questo tu affianchi anche stretching e kr. Per questi ultimi non serve affatto prendersi del tempo, si possono fare in qualunque momento della giornata, in piedi, sedute o sdraiate: sta a te trovare la combinazione che preferisci. All'inizio è normale sentirsi un po' imbranate, capita a tutte: ma d'altra parte, se non cominci, non supererai mai questa fase! Le prime volte cerca di farli in un attimo di quiete, che so, la sera, quando sono tutti a nanna: ti metti in una stanza da sola, rilassi per bene la mente e il corpo e provi. Se il muscolo è molto contratto, all'inizio potrebbe essere difficile sentirlo scendere per bene, ed è anche possibile che dopo l'esercizio ti dia un po' fastidio: è il pp che si ribella, perché lo stai riportando alla posizione corretta, a cui lui non è abituato. Tu insisti, e vedrai che i risultati arriveranno presto. Pratica l'esercizio tante, tantissime volte al giorno: l'obiettivo è arrivare a tenere il muscolo SEMPRE giù.
Mi raccomando, non rimandare più l'inizio dei kr: come forse avrai letto nelle altre storie, sono semplicemente fondamentali.
Brava per la decisione di prenotare da Pesce: così avrai una diagnosi precisa e potrai mettere in campo gli accorgimenti più mirati.

E per l'Allay, contatta le persone da cui l'hai comprato e spiega la situazione: in caso di rottura anomala, te lo sostituiscono gratuitamente. Fallo, anche Ally è un grande alleato contro le nostre patologie.

Forza, arryxx. Iniziare un nuovo percorso non è mai facile; ma fatto il primo passo, diventa tutto più semplice e naturale.

[arryxx]

grazie mille per le tue parole, mi sono davvero di conforto, per allay ho contattato natura diretta e mi hanno detto che nel mio caso forse è inutile usarlo, in quanto io non ho dolori, in genere sto bene, quindi non riuscivo davvero a capire la differenza. Non so se si sia rotto in modo anomalo, si è spezzato il filo che e' attaccato alla parte centrale. Per fare i rilassamenti io provo a spingere come se dovessi urinare ma non so se faccio bene, quando ho fatto la tens mi hanno detto che ero in grado solo si contrarre. Se basta spingere allora mi concentrerò' e lo faro' spesso,e vediamo come va. Sono stanca comunque di congetture e voglio una diagnosi, anche se in realtà' una mezza cosa l'avevo avuta, pero' a causa di problemi personali non ho proseguito con le visite. Sarò onesta, mi sento in imbarazzo all'idea delle manipolazioni che probabilmente dovrò' fare, non riesco a rilassarmi nemmeno nei massaggi estetici, figurati quel tipo di massaggio! Ho paura che sia controproducente.

[Vln]

Ciao cara, allay dovrebbero sostituirlo, non è normale che si stacchi il filo, a meno che tu non lo abbia tirato con la forza ma non credo. Allay non serve solo per il dolore e il bruciore, o meglio serve a allentare il muscolo pp che da contratto porta a dolore e bruciore.
Ti farebbe bene.
Intanto vai di scaldino, sulla vescica o sul pube, oppure anche dietro sul coccige.

Quando fai i kr non devi spingere. Non devi spingere neppure per fare la pipì. Devi rilasciare, che è completamente diverso. Nel forum è spiegato molte volte e in numerosi luoghi come fare per bene i kr. Fai una ricerca e usa i suggerimenti che trovi. Ma smetti subito di spingere. Ti devi rilassare.

Questione massaggi: cos'è che non ti mette a tuo agio? Forse la nudità, oppure il fatto che ti tocchi una persona esterna? Però se vai a farti i massaggi nei centri estetici, massaggi che non sono evidentemente necessari, e non ti senti a tuo agio, penso che potresti fare uno sforzo per delle sedute che invece sono fondamentali per stare bene. No?
In ogni caso sono sicura che nel momento in cui conoscerai pesce questi dubbi spariranno, è una persona speciale e un medico attento. Se ti dovessero servire le sue manipolazioni sono eccezionali.

[Mare73]

per allay ho contattato natura diretta e mi hanno detto che nel mio caso forse è inutile usarlo, in quanto io non ho dolori,

In realtà Allay funziona anche in assenza di dolori: ti sei letta bene la scheda qui sul forum? Le onde profonde emesse hanno effetto curativo, non solo momentaneo, sedativo del dolore. Certo, se hai dolore è più immediato capire se ti sta aiutando, ma anche senza lo capirai: se i fastidi diminuiscono, è ovvio che sta funzionando.

Non so se si sia rotto in modo anomalo, si è spezzato il filo che e' attaccato alla parte centrale

Ecco, questo non è normale. L'apparecchio è progettato per funzionare un tot di ore, in maniera continuativa o meno: se si ferma prima o si apre in due, è difettoso e il fornitore te lo sostituisce. Ora, visto che lo hai pagato, io al posto tuo cercherei di far fruttare la spesa e chiederei la sostituzione: male che vada, non ti aiuterà, ma di certo male non può farti. Per molte iscritte al forum fa miracoli, quindi perché non provare?

Per fare i rilassamenti io provo a spingere come se dovessi urinare ma non so se faccio bene

Assolutamente non spingere, mai: né quando urini, né quando fai gli esercizi. Il muscolo deve scendere solo grazie al rilassamento, altrimenti l'esercizio non ha alcun significato. Il problema di chi soffre di contrattura (e anche secondo me il tuo problema è questo, ma ovviamente solo Pesce potrà confermarlo) è che il muscolo sta sempre in tensione, e di conseguenza sale. L'obiettivo è appunto riportarlo giù, alla sua posizione naturale: ma se per farlo tu spingi, ecco che il muscolo è ancora in tensione. Devi dare il comando "rilascia" e così il muscolo dovrebbe scendere. Per verificare se questo succeda, puoi inserire un dito in vagina e poi rilassare: se il muscolo scende, il dito verrà automaticamente spinto un po' verso l'esterno.
All'inizio può succedere di non riuscire a rilassare bene, perché bisogna imparare bene l'esercizio o prendere confidenza col proprio corpo, o perché la contrattura è tosta: ma tu non mollare, e i risultati arriveranno.
Fai una micro-contrazione iniziale, solo per "sentire" il muscolo", di un secondino appena e poi rilassa per taaaaaaaaaaaaaaaaanto tempo, 3 minuti almeno. Ma almeno! Alcune donne saltano la contrazione iniziale e vanno direttamente al rilassamento: anche qui, sta a te capire cosa ti è più congeniale. L'importante in ogni caso è capire che la contrazione dev'essere davvero minima e rapidissima, e che non bisogna mai mai mai spingere.

in realtà' una mezza cosa l'avevo avuta

Sì, ma in quel caso ti avevano diagnosticato cistite interstiziale, che tu non hai: con Pesce vai sul sicuro.

Sarò onesta, mi sento in imbarazzo all'idea delle manipolazioni che probabilmente dovrò' fare

Vedrai che, una volta conosciuto Pesce, molto di questo imbarazzo svanirà: per rilassarti un po', potresti leggerti le testimonianze delle donne che sono in cura da lui nella sezione "Medici consigliati".
E poi, il pavimento pelvico è un muscolo come tutti gli altri: gli atleti si fanno massaggiare le cosce, noi la patata, embè??

Tranquilla, noi siamo qui con te, un passo dopo l'altro.