La mia storia

[Deida]

Ciao Iaia.
Di regola cerco di cenare presto, per le 19.30 - 20, in modo da avere il tempo di digerire (anche la digestione non mi fa dormire bene) e di conseguenza smetto di bere per le 20. Questo però non è sempre possibile: perché sono tornata tardi dal lavoro, perché ceno con il mio ragazzo, che non è felice di cenare alle 19.30, perché sono a cena fuori con amici...
Detto questo se ceno con verdure, le minzioni notturne aumentano, se ceno con carboidrati mi viene più sete.. insomma non è semplicissimo trovare la cena perfetta, leggera e allo stesso tempo con pochi liquidi e pochi carboidrati.

Ricordo che all'ultima visita Galizia mi disse che la vvd non deve essere un lavoro, ma quando devi programmare tutto, non è semplice non viverla come un lavoro.
Sicuramente come suggerisci tu ci sono fattori che aumentano le minzioni (cena con verdure o cena con carboidrati, bere la sera) però in linea generale non riesco a trattenere la pipi per tutta la notte.
Diciamo che la prima minzione avviene dopo 2,3 ore di sonno ed é a metà vescica (non pienissima, ma una quantità di urina che farei anche da sveglia). Le successive sono con quantitativi inferiori, ma sicuramente con la pipi in vescica, anche poca, non mi addormento.

Ho provato la melatonina in passato ma non mi ha aiutata a recuperare la continuità del sonno.

Grazie

[LisaBetta]

Non penso ti consolerà, ma anche io mi sveglio di notte almeno una volta. Vuoi che mi alzo per altre cose (gatti che litigano, rumori fuori, il mio compagno che va a lavoro presto) e non riesco proprio a non fare una "pipì di orientamento" Ho smesso di considerarlo un problema, in pratica, sono fatta così e amen.
Quindi ti direi di provare a fare lo stesso... se scappa, scappa.

[Deida]

Ciao LisaBetta,
Fa sempre piacere confrontarsi con altre esperienze e capire come si gestiscono le cose.
Io ho notato che se ceno molto presto, molto light, senza molte verdure, senza alcolici riesco a dormire svegliandomi una volta. Così lo accetto e, come dici tu, mi sono abituata.
Se iniziano ad essere più volte e non mi riaddormento subito mi sveglio non riposata, irritabile e non produttiva.
Volevo solo sapere se qualche vescica fosse riuscita a tornare in modalità "stand-by" di notte, dopo un periodo di notti interrotte.
Grazie mille

[LisaBetta]

Se iniziano ad essere più volte e non mi riaddormento subito mi sveglio non riposata, irritabile e non produttiva.

E' normale. Capisco perfettamente.

Volevo solo sapere se qualche vescica fosse riuscita a tornare in modalità "stand-by" di notte, dopo un periodo di notti interrotte.

Tu non sei "qualche vescica", tu sei tu, e hai i tuoi ritmi e la tua fisiologia.
Se hai individuato qualche causa scatenante che ti spinge a troppe visite al bagno, fai certamente bene ad evitarle o almeno limitarle, ma così rischi di privarti di qualcosa che magari di darebbe piacere, come un bicchiere di vino, un piatto di pasta o altro. Insomma, io valuterei, i pro e i contro.

[saruska]

Ciao Deida! Ti scrivo anche io il mio parere
Non ti agitare troppo per questa cosa della/e pipì notturne. Magari è solo un periodo e poi passerà. A me capita di avere dei periodi in cui mi sveglio di più la notte e altri dove invece mi faccio tutta una tirata. Magari potresti addormentarti con la borsa dell’acqua calda (non bollente però) in modo che aiuti a rilassare i muscoli, lasciando così più spazio alla vescica che si sentirà meno costretta. Anche un paio di posizioni di stretching prima di dormire oppure prima di riaddormentarsi potrebbero aiutare. Non ricordo, la tua contrattura è risolta? Però comunque ogni tanto potrebbero esserci delle tensioni che aumentano la frequenza urinaria. Fai questi tentativi
Più lavorerai nella direzione giusta, più la tua vescica diventerà sempre più forte e magari col tempo riprenderà a lasciarti fare nottate più lunghe senza risvegli
Non “metterle fretta” e non “metterti fretta”. Il tuo corpo ha i suoi tempi e devi rispettarli. Goditi i tanti miglioramenti avuti, che nel tuo caso mi sembrano molti e… continua così!
Buon weekend

[Deida]

Ciao Ragazze,
Grazie per i consigli.
Mi avete fatto riflettere sulle verdure, non sto mangiando più verdure a cena.
Sto facendo anche meno ginnastica posturale/yoga.
Sto riuscendo a fare una pipi notturna
Adesso non so se sia per la verdura o per la posturale.
Devo continuare a provare.
Grazie

[Deida]

Buonasera ragazze,
Se se riduco la quantità di verdure la sera (a pranzo le mangio regolarmente), riesco a riposare meglio, con meno interruzioni.
Sto notando però che le feci diventano più dure, questo per me non va bene perchè il passaggio delle feci dure mi crea contrattura. Sento proprio un peso, si forma come un anello di muscoli all'ingresso della vagina, che sento anche all'automassaggio e se sto in piedi inizia a tirare.
Io mangio una porzione di frutta al giorno, preferibilmente integrale e verdura a pranzo. Evito la fibra solubile. Non mangio yogurt.
Non so come posso compensare la sera.
I Legumi mi creano aria che pressa sulla vescica... insomma è tutto un equilibrio che devo trovare.
Grazie

[Maria00]

Ciao Deida, è interessante la ricerca che stai facendo e ti consiglio di continuare a provare nuovi tentativi e combinazioni per trovare la più azzeccata per te, vedrai che pian piano ci riuscirai!! Già il solo atteggiamento di mettersi in ascolto di sé stessi e assecondare cosa sentiamo ci faccia bene o male è mezza partita secondo me
Poi certo è che non è che devi diventare un robot, a volte a farci stare bene è anche qualche sfizio assecondato, l'obiettivo non è il rigore assoluto ma l'equilibrio un abbraccio!!

[Deida]

Ciao ragazze,
Come va? Vorrei dare alcuni aggiornamenti.

Per prima cosa ho sempre detto che lo smartworking mi ha fatto molto bene a livello muscolare, tant' è che Galizia quest'estate mi disse di non prenotare la visita di controllo (per la prima volta dal 2017) ma di fare la visita solo al bisogno. Avevo sempre legato il miglioramento dei sintomi allo yoga, pensavo che il fatto di fare ogni mattina qualche sequenza di yoga avesse influito positivamente sui muscoli. Diciamo che è vero, ma parzialmente.
Io credo che la differenza l'abbia fatta il fatto di avere a portata di mano il bagno di casa. Una o due volte al giorno per il bagno, sempre a disposizione mi ha rilassato i muscoli. Lo dico perché adesso che torno in ufficio 2 volte a.settimana ho la tendenza a trattenere le feci. Abbiamo già affrontato in passato questo blocco di non fare la cacca al lavoro, ci sono anche riuscita qualche volta pre pandemia. Afesso ho di nuovo la tendenza a trattenere, per pigrizia non vado in ufficio perché è complicato, passa la salvietta, metti i fazzoletti, pulisci bene, gli odori... insomma la Trattengo per diverse ore e arrivo a casa con la pancia gonfia, enorme e la muscolatura si contrae. Le feci diventano dure anche per i giorni successivi e sento proprio i muscoli tirare. La differenza la.sento perché non riesco a stare in piedi, che i muscoli iniziano a tirare.

Un' altra novità. Sapete che periodicamente ho le placche alla gola (motivi di antibiotici dati ripetutamente e inutilmente nel passato). Da una visita dall'otorino lo scorso anno è emerso che ho le tonsille criptiche, con dei buchi che favoriscono l'accumulaesi di residui di cibo, saliva, che formano dei calcoli, detti tonsilloliti, la cui rimozione non è molto semplice e comunque quando si formano e vengono rimossi lasciano cripte ancora più profonde sotto. Detto questo sto valutando di fare un intervento con il laser per appianare le tonsille e ridurre la dimensione.

Grazie

[Asiotta]

Ciao cara, avevo il tuo stesso problema... Nel senso che le trattenevo anche io al lavoro... Ma vedendo quanto mi contraevo, ho deciso che non lo avrei più fatto.. Chissene frega di tutto il resto, la mia salute è più importante.. E io ero una di quelle che mai al mondo l'avrebbe fatta fuori casa... Ma questa problematica ti cambia tanto... E ne va a tuo vantaggio.. Quando scappa, prenditi dieci minuti tutti tuoi, portati dietro tutti i comfort del caso e fallo diventare un momento di relax.. Magari gioca col telefono, come faccio io

[iaia1717]

Ciao Deida! Anch’io ho il problema dei tonsilloliti! Me li tolgo da sola, con un cotton fioc (l’ideale sono quelli lunghi che servono per fare i tamponi). Non è semplicissimo ma con un po’ di pazienza si riesce solitamente

[Deida]

Ciao cara, avevo il tuo stesso problema... Nel senso che le trattenevo anche io al lavoro... Ma vedendo quanto mi contraevo, ho deciso che non lo avrei più fatto.. Chissene frega di tutto il resto, la mia salute è più importante.. E io ero una di quelle che mai al mondo l'avrebbe fatta fuori casa... Ma questa problematica ti cambia tanto... E ne va a tuo vantaggio.. Quando scappa, prenditi dieci minuti tutti tuoi, portati dietro tutti i comfort del caso e fallo diventare un momento di relax.. Magari gioca col telefono, come faccio io

Infatti fa contrarre tantissimo. L'ho proprio notato su me stessa e poi si instaura un circolo vizioso: le feci diventano sempre più dure e la muscolatura si contrare.
Io non ho il problema di usare il telefono, perché diciamo che sono abbastanza veloce!! Ahahha!!! Ci metto tempo con le salviettine e poi non mi sento mai pulita (mi avete suggerito il bidet portatile, ma lo trovo scomodo).
In ogni modo è una cosa che va superata, per forza di cose.
Grazie

[Deida]

Ciao Deida! Anch’io ho il problema dei tonsilloliti! Me li tolgo da sola, con un cotton fioc (l’ideale sono quelli lunghi che servono per fare i tamponi). Non è semplicissimo ma con un po’ di pazienza si riesce solitamente

Ciao Iaia, me ne avevi parlato un'annetto fa.
Anche io li rimuovo da sola, ma quando sono in superficie. Poi resta un buco. La cosa mi fa credere che dentro ci siano altre placche.
Ho visto su internet che si vendono degli affari per la pilizia delle tonsille, tipo una pipetta e degli strumenti, non ho mai provato perchè anche io ho sempre usato il cotton fiock.
Vorrei provare. E sto anche valutando il laser che rimuove i buchi... vediamo.

Grazie

[Deida]

Ragazze buonasera,
Come va?
Certe volte mi chiedo perché Galizia mi abbia detto di non andare più ai controlli periodici.
Mi spiego meglio.
Io i pantaloni non posso usarli, ci ho rinunciato perché preferisco stare bene e indossare le gonne.
Anche un pigiama con la cucitura mi da fastidio perché è il tocco della linea della cucitura che mi da fastidio. Non Bruciore, fastidio, come se la striscia della cucitura non fosse poggiata ma mi stringesse. Credo sia un problema di neuropatia.
Allora perché ho interrotto le cure?
Non capisco. È perché tanto non si può guarire da questo sintomo quindi sarebbe inutile continuare?
Grazie.

[Asiotta]

Cara, le tue domande sono lecite, potresti mandargli una mail e chiedergli di chiarire questi tuoi dubbi.. Ti chiedo solo se sei risultata negativa allo swab test e al controllo muscolare.. Se la risposta è sì, lui ti considera guarita e che i piccoli fastidi residui presto spariranno..

[Deida]

Ciao Asiotta,
A luglio 2021, ultima visita, aveva detto che allp swab test avevo una buona sensibilità e non vi erano punti iper sensibili.

Quindi mi suggerisci di scrivere? Il dubbio che ho é capire se esiste una terapia per quella sensibilità residua che io avverto o se non si può fare più nulla.
Io non uso più i pantaloni, ma come ho detto se metto un pigiama con cucitura sento di essere molto sensibile alla corda della cucitura e penso di essere ancora sensibile nella zona.

Per il resto va bene.

Grazie mille

[saruska]

Ciao Deida,
Sì, secondo me faresti bene a scrivergli così ti indicherà come procedere per far sparire questi fastidi residui..
Fagli magari un brevissimo riassunto per inquadrare l situazione: ha un sacco di pazienti!

[iaia1717]

Io vado controcorrente: non scriverei a Giorgione nostro
Tu hai già fatto terapia farmacologica, giusto? Per quanti anni?
Se questo fastidio è rimasto è probabile che rimarrà una tua “caratteristica” oppure, con il tempo e moooolto gradualmente, andrà a scomparire.
Ma saresti disposta a riprendere farmaci per questo motivo?
Solo se la risposta è sì scriverei a Galizia!

[Maria00]

Ciao Deida!
Volevo dirti anch'io due parole sulla questione pantaloni perché davvero è più ampia di quanto pensi. Innanzitutto anche io, che da un po di tempo sto abbastanza bene, tendo sempre a preferire pantaloni larghi e morbidi (e la moda ci viene in contro con i fantastici wide leg, che io adoro ), gli ultimi jeans che ho comprato, sempre modello largo, li ho presi anche leggermente abbondanti di taglia in modo che non mi diano fastidio ne in vita né sul cavallo e il risultato è stato esattamente quello sperato, supercomodi e superbelli! Ma ti dirò di più, anche moltissime mie amiche (senza vulvodinia, né contrattura né nulla), da quando ci hanno messo in quarantena e hanno cominciato ad assaporare la comodità di una tuta rispetto ai soliti skinny, fino poi ai palazzo e vari modelli larghi che vanno ora, più volte mi hanno detto che non hanno più intenzione di mettere jeans skinny perché sono scomodi e non ne vale la pena di soffrire!!
Per cui è vero che le percezioni e le esigenze sono personali ed è giustissimo che tu esprima un tuo disagio, ma guardandomi un po' intorno mi sento di rassicurarti perché è più comune di quello che si pensa
O... poi c'è sempre mia sorella che continua a strizzarsi le chiappe in jeans super attillati, ma voglio dire... il mondo è bello perché è vario
Spero che tu capisca questo mio intervento e non lo fraintenda, per il resto fai tutto ciò che ti senti di fare. Buona Pasqua!!

[Deida]

Grazie ragazze per le risposte.

Allora per quanto riguarda la terapia farmacologica, si, l'ho fatta per 3 anni con il Laroxyl che mi prescrisse Pesce.
Stavo gia scalando da un po', mi sentivo meglio e durante la pandemia ho interrotto il laroxil. Galizia non me lo ha ridato.

Ci ho pensato alla tua domanda, non so se lo riprenderei. Quando l'ho interrotto, ero esausta della malattia e non ci volevo proprio più pensare dopo tanti anni. Adesso non saprei, certo se sapessi che il laroxyl o qualsiasi altro farmaco, potrebbero aiutarmi a togliere tutti i fastidi residui, lo prenderei al volo!!

Io sono un po' scettica su questi fastidi finali, credo che non passeranno. Non saprei.

Grazie