La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

[Silver98]

Ciao bellezze! Sono in ritardo con le risposte perché come al solito non mi coincidono o dimentico gli orari di apertura del forum ma vi ho pensate tanto!
Sono in un periodo di stallo come non mai, proprio ferma in tutto ciò che mi riguarda al momento e l'umore è abbastanza nero. Sono davvero intrattabile e cerco di starmene un po' per i fatti miei per non fare danni, diciamo così.
Prima rispondo ai vostri messaggi sempre graditissimi!

però noi abbiamo notato che per arrivare alla guarigione i massaggi sono essenziali. Ovviamente non da fare tutti i gg! Ci credo che la mucosa era provata. Di solito consigliamo a giorni alterni oppure ogni due. Nel tuo caso potresti provare anche una volta a settimana.
A me pesce non ha mai prescritto i massaggi interni, ma io li ho sempre fatti.

Sì Pimpi hai ragione, so che molte li fanno ugualmente ma io davvero mi sono sentita meglio in tutti i sensi a non farli più. Forse ho esagerato davvero a farli tutti i giorni. Non ho ancora riprovato ma cercherò di provare ora che mi è finito il ciclo e per me è il periodo più critico. Vi dirò com'è andata!

beh lo prendi da troppo poco tempo per vedere se fa effetto! Visto la tua sensibilità al farmaco io non escluderei che anche ad una dose cosi bassa possa portarti beneficio. L'unica è vedere come va, sempre se riesci a tollerarlo.

Sono rimasta a 2 gocce di Laroxyl per tutto il mese di agosto. Ho avuto quel disturbo di pressione bassa e tachicardia il 30 luglio dopo un'altra serie di effetti collaterali tollerabili ma di altro tipo. Non ho avvertito nessun miglioramento a livello di vv e neuropatia ma ho continuato ad avere un po' di tachicardia e pressione bassa. Penso sia stato anche il caldo estremo ma ai primi di settembre ho scalato a 1 goccia per 10 giorni e ho smesso definitivamente da un mese. Non so quanto condizionamento psicologico ci sia in tutto questo ma ora sto meglio anche con la testa. Prima non facevo altro che dormire il pomeriggio e se mi svegliavo da questo torpore (non era mai sonno) diventavo una belva e mi veniva voglia di piangere e distruggere qualcosa. Mi sentivo immersa in una nube nera. Oltre al sintomo prettamente fisico che vi ho detto.
Io ero davvero ben disposta verso il farmaco, anzi ero quasi contenta perché volevo impegnarmi per una svolta che il rivotril e la pomata galenica purtroppo non possono darmi per la neuropatia. Invece non è andata così.

Ciao Silver.
Come va?
Per quanto riguarda la neuropatia mi sento di dirti che comunque come farmaci non esiste solo laroxyl, ma ce ne sono tanti e diversi, sia come principio attivo che come azione.
Ti ha poi scritto/chiamata Pesce?

Ciao Alexsandra, grazie mille per il messaggio!
Sìsì infatti ci sono altri farmaci e lo so ma il problema è che sono stata scema io a non chiedere eventuali alternative al dott. Galizia (immagino intendessi lui dato che Pesce è in meritata pensione) durante l'ultima visita, conoscendo la mia intolleranza a tanti farmaci.
Purtroppo non mi ha richiamato nessuno. Me lo aspettavo e va bene ma la cosa che mi ha buttato giù è stato che mi hanno fatto credere così. Ho chiamato subito la segreteria a Roma per un consiglio e mi hanno detto di inviare un sms al loro cell che sarebbe stato poi inoltrato al dott. Sono passati due mesi e non mi ha contattato nessuno. Ho richiamato la settimana scorsa ma non possono fare niente. Ho chiesto aiuto al medico di famiglia, una brava dottoressa che con pazienza ha capito tutte le mie patologie, e mi ha detto di sospenderlo anche se la decisione spetta a chi me l'ha prescritto ma di certo non potevo aspettare 4 mesi. Quindi ho scelto da sola coi consigli del medico e della guardia medica che mi ha visitato a fine luglio.

Si sta verificando proprio quello che temevo prima di iniziare a provare questo tipo di farmaci. Cioè di non avere la possibilità, in caso di dubbi o di emergenza, di chiedere consiglio a chi te li prescrive e restare fermi per mesi in attesa del prossimo controllo per poi provarne un altro. E se succede la stessa cosa anche col secondo farmaco devo smettere anche quello, restare ferma altri due-tre mesi o più e attendere il prossimo controllo per dire com'è andata?
Questa cosa mi ha un po' buttato giù l'ultimo scampolo di positività che avevo in questo periodo orribile della mia vita

Adesso poi con l'autunno peggioro un po'. Infatti ho vari dolori, non sopporto gli sbalzi di temperatura, non riposo bene la notte, mi alzo la mattina già stanca e demotivata. Lavoro meno di prima e la cosa sta diventando pericolosa perché non posso di certo perdere il lavoro. Purtroppo la mia situazione personale non mi aiuta.. sto attraversando un lutto grave e in questo periodo lo sto vivendo malissimo. Con il mio compagno sono ancora in terapia di coppia e stiamo meglio ma al momento a causa di problemi suoi e di questo mio stato d'animo siamo un po' giù entrambi e non abbiamo più rapporti da 2 mesi a parte qualcosa di incompleto. Quindi non so neanche a che punto sono ora con vestibolodinia e cistite post-coito. In primavera stavo bene e adesso mi sento all'opposto.

Gli alti e i bassi ci sono, lo sappiamo tutte, ma io sto sprofondando un po' e mi sento sfiduciata. Il bello è che il mio caso non è neanche grave ma molto lieve. Però il tutto condito dalla fibromialgia e neuropatia che mi provocano anche questa ipersensibilità a tutto quello che mi circonda, farmaci compresi.
Un cane che si morde la coda!

- faccio altri esercizi per la schiena e lo stretching che mi hanno insegnato la mia fisioterapista e la Dileo (fisioterapista approvata qui) la sera per 20 minuti

Per me sono troppi 20 minuti, bastano due o tre esercizi di stretching. Altro discorso se li fai solo per la schiena. Non sforzare mai quando fai stretching, cerca di farlo in maniera dolce. Anche troppo ninnva bene.

Mi rendo conto di dover essere più breve perché i miei aggiornamenti sono noiosi e pesanti ma adesso sto cercando di passare più spesso, vi chiedo scusa se intaso il forum!

Scrivi ciò che ti va, senza alcuna limitazione!
Facci sapere come procede

CIao Signo cara! Sì gli esercizi serali li faccio per la schiena perché faccio un lavoro d'ufficio quindi mi serve perché sto sempre seduta. Però intanto faccio anche i KR che non fa mai male!

Insomma, resto con il dubbio su come agire. Purtroppo a fine mese avrò il ciclo e negli ultimi mesi mi sta dando problemi con forti mal di pancia che si placano solo dopo 2 ore con calore forte e a volte un analgesico normale. Da anni non avevo più dolori al ciclo e quest'altra cosa mi fa preoccupare un po'. Eppure è sempre regolarissimo ma doloroso cavolo! Dunque non credo che riuscirò ad andare al controllo a fine mese. Ci si mette anche la sfiga. E sicuramente mi sposteranno tutto tra due mesi o tre dato che poi ci sono le feste natalizie. Proprio quello che mi ci voleva dato che ho bisogno di parlare con il dott. Galizia da due mesi. Ne passeranno altri due-tre. Anche per questa sfiga mi sento bloccata! Lo so che visitano anche con il ciclo ma io in quei giorni sto troppo male e non riesco ad alzarmi dal letto, soprattutto quando sta per finire. Inoltre tutti gli stimoli che ho sono "falsati" da questo e forse verrebbe falsata anche la visita.
Se si libera un posto prima di fine ottobre mi richiamano ma ne dubito perché è sempre tutto pieno!
Per il resto sto proseguendo con la stessa cura di sempre e il laroxyl lo prendo solo in pomata.
Grazie a chi ha ascoltato sta lagna :-)
Un abbraccio a tutte!

[giuliap]

Ciao Silver
come ti hanno detto anche già le altre ragazze, il laroxyl non è l'unico farmaco per combattere la vv, capisco come tu ti senta. La necessità di avere un confronto con il proprio medico e non riuscire ad averlo anche a me in passato è capitato con Pesce..hai però tutte le capacità per resistere e soprattutto grazie al forum hai delle persone con cui confrontarti e da cui trarre sempre spunti per muoverti in autonomia.
Ho letto che usi il laroxyl anche in pomata (questo mi pare di aver capito che lo tolleri bene) e già questa è una gran cosa!

Forse ho esagerato davvero a farli tutti i giorni.

anche a me è capitato in passato, pensa che io ero arrivata a farli sia mattina che sera tutti i giorni..una pazza! come dicevano i latini "in media stat virtus" (momento reminescenze liceo classico", quindi vai di automassaggio una volta ogni due giorni, ma non smettere, ai tuoi muscoli servono! e poi magari puoi applicare un velo di arnica se senti i nervetti nervosi

Adesso poi con l'autunno peggioro un po'.

anche questo è da mettere in conto, gli sbalzi termici incidono tanto io ho già tirato fuori i cerotti autoriscaldanti e il mio fido scaldino!

Gli alti e i bassi ci sono, lo sappiamo tutte, ma io sto sprofondando un po' e mi sento sfiduciata.

mi dispiace tanto per la tua situazione personale Silver, il lutto di tuo papà,le incomprensioni con il tuo ragazzo..di certo questo non aiuta però piano piano vedrai che tutto si risistemerà, in un modo nell'altro le situazioni si affrontano e si risolvano. Io ho notato che da quando combatto con la vv ho un modo di affrontare i problemi molto diverso, prima mi buttavo sulle cose, impetuosamente e senza pensare...adesso invece so che tutte le cose vanno analizzate e poi combattute..un pò come quando ho un attacco di vv, se prima non analizzo cosa me lo ha scatenato, posso anche correre ai ripari ma comunque se non risolvo la causa scatenate poi si ripresenterà.
DI certo il dolore per un lutto è una cosa diversa, ci sono passata anche io alcuni fa, solo il tempo ci aiuta a convivere con un dolore del genere..ma tu NON devi mollare...MAI!!

in ultimo, non disperare per il controllo con Galizia...a me in passato è capitato di riuscire ad anticipare una visita, non è una cosa così rara!!
ti abbraccio!!

[Silver98]

Ciao Silver
come ti hanno detto anche già le altre ragazze, il laroxyl non è l'unico farmaco per combattere la vv, capisco come tu ti senta. La necessità di avere un confronto con il proprio medico e non riuscire ad averlo anche a me in passato è capitato con Pesce..hai però tutte le capacità per resistere e soprattutto grazie al forum hai delle persone con cui confrontarti e da cui trarre sempre spunti per muoverti in autonomia.
Ho letto che usi il laroxyl anche in pomata (questo mi pare di aver capito che lo tolleri bene) e già questa è una gran cosa!

Ciao Giulia, che piacere leggere il tuo messaggio! Mi tira un po' su
Sì infatti io speravo di avere un minimo contatto per il cambio di farmaco e nient'altro, del tipo "prova Lyrica in questa dose" con cartella clinica sott'occhio :( Solo per non restare per mesi sospesi nel nulla.
Perciò adesso cercherò di mettermi tranquilla per quanto possibile. Il laroxyl in pomata lo tollero abbastanza anche se la mattina non riesco a fare la pipì come vorrei e mi fa ritenzione minzionale. Galizia ha sgranato gli occhi quando gliel'ho detto perché dice che sono davvero sensibile :D Avevo pensato di aumentare un pochino la dose ma proprio poco, tentar non nuoce perché non mi brucia né prude per fortuna.

anche a me è capitato in passato, pensa che io ero arrivata a farli sia mattina che sera tutti i giorni..una pazza! come dicevano i latini "in media stat virtus" (momento reminescenze liceo classico", quindi vai di automassaggio una volta ogni due giorni, ma non smettere, ai tuoi muscoli servono! e poi magari puoi applicare un velo di arnica se senti i nervetti nervosi

Oh mamma, matta come me ahah! Io sono una che quando si mette in testa una cosa parte in stile Rambo e non mi ferma nessuno e diciamo che mi ci ritrovo nel tuo comportamento
Dunque, riprenderò partendo una volta a settimana. Diciamo che in questa cosa ha giocato molto la pigrizia, lo ammetto!

anche questo è da mettere in conto, gli sbalzi termici incidono tanto io ho già tirato fuori i cerotti autoriscaldanti e il mio fido scaldino!

Ah cavolo non ne parliamo! Io li uso anche d'estate con 40 gradi perché odio profondamente l'aria condizionata e quindi in realtà sto peggio d'estate che in inverno pieno!! Solo l'autunno mi disturba parecchio ma è normale per noi! W lo scaldino, ne ho appena comprato uno nuovo di zecca Per non parlare della scorta di thermadol e varie!

mi dispiace tanto per la tua situazione personale Silver, il lutto di tuo papà,le incomprensioni con il tuo ragazzo..di certo questo non aiuta però piano piano vedrai che tutto si risistemerà, in un modo nell'altro le situazioni si affrontano e si risolvano. Io ho notato che da quando combatto con la vv ho un modo di affrontare i problemi molto diverso, prima mi buttavo sulle cose, impetuosamente e senza pensare...adesso invece so che tutte le cose vanno analizzate e poi combattute..un pò come quando ho un attacco di vv, se prima non analizzo cosa me lo ha scatenato, posso anche correre ai ripari ma comunque se non risolvo la causa scatenate poi si ripresenterà.
DI certo il dolore per un lutto è una cosa diversa, ci sono passata anche io alcuni fa, solo il tempo ci aiuta a convivere con un dolore del genere..ma tu NON devi mollare...MAI!!

in ultimo, non disperare per il controllo con Galizia...a me in passato è capitato di riuscire ad anticipare una visita, non è una cosa così rara!!
ti abbraccio!!

Ti ringrazio davvero per le tue parole. Infatti io sono tipo ariete quando devo risolvere qualcosa, nonostante sia molto riflessiva e non impulsiva, ma in questo caso ho imparato a fermarmi e ad andare alla radice delle cose. Diciamo che avevo il bandolo della matassa esattamente un anno fa. La terapia con Pesce proseguiva discretamente e mi aveva aggiunto la pomata, la terapia di coppia anche. Stavo e sto lavorando anche su me stessa e sulle patologie anche se è in coppia. Mi stavo abituando alla mia nuova vita (ho cambiato città un anno e mezzo fa) ma la morte improvvisa di mio padre mi ha gettato nello sconforto. Ed è arrivata dopo altri lutti in famiglia negli ultimi 3 anni che mi avevano già provato abbastanza. Ho appena compiuto 37 anni e non mi immaginavo così, avevo altri programmi ma la vita non sempre va come vorremmo. Si continua a lottare e ad andare avanti.
E noi lo facciamo sempre no?
Un abbraccio!

[giuliap]

la vita non sempre va come vorremmo.

ma proprio mai direi!!
io ho 28 anni e lo sto sperimentando proprio al momento e in continuazione direi!!
a un certo punto però bisogna anche mollare la presa e vedere dove questa vita vuole portarci, se facciamo sempre muro da una parte facciamo una fatica enorme e dall'altra magari ci perdiamo anche quel qualcosa di bello che ci spetta.

mi raccomando, supera il blocco degli automassaggi, un poco alla volta ma riprendeli a fare, aiutano tantissimo anche per conoscere il proprio corpo!

Per la crema all'amitriptilina non abbondare, mezza falange è più che sufficiente, non fare la Rambo della situazione!
ti abbraccio!

[1PIMPI1]

Silver mi dispiace sentirti giù

Hai provato a mandare un'email a Galizia? so che per motivi "gravi" risponde, magari non subito, ma se hai bisogno di un confronto magari prova a scrivergli.

Secondo me poi non aspettare che ti richiamino loro se si libera un posto perché (almeno a Bologna) difficilmente le segretarie lo fanno. Chiama tu a spot magari una volta a settimana che non si sa mai.

Volevo anche avvisarti che è da scrivere qui il post per lo scambio visita, in modo da lasciare più chiaro e ordinato lo spazio per le recensioni.

[Silver98]

Ciao Pimpi cara! Grazie per il messaggio e scusami per l'errore della sezione, ma ti giuro che stamattina ho spulciato ma non trovavo più l'off topic o_o ok il mio rimbambimento è totale, mea culpa. Grazie per averlo spostato e per non averlo eliminato, stavo per andare a riscriverlo (rimbambimento atto II)!

Ma il dott. Galizia ha un'email? Io ho spulciato ovunque ma non ho trovato niente neanche in internet! Gli avrei scritto quella mattina stessa che mi sono sentita male figuriamoci. Io preferisco lasciare sempre un messaggio o un'email per non disturbare al tel. Ma neanche Barbara da Roma mi ha lasciato mai un'email, non l'avevo neanche di Pesce ma so che lui l'aveva proprio disattivata.
Se avessi la gentilezza di dirmi dove posso trovare una sua mail te ne sarei grata e ti faccio un monumento!

No, assolutamente non aspetto che mi richiamino loro. Sono in cura a Roma e non a Bologna, anche se mi converrebbe più Bologna perché è più vicina ma quando c'era Pesce la lista d'attesa era di 6 mesi e a Roma di 3, quindi avevo scelto Roma per forza.
Pensa che volevo avere la sfacciataggine di proporre a Barbara (quando torno di persona) di mettere una mail tipo segreteria dove lasciare dubbi e richieste solo per urgenze in modo che qualcuno smisti i messaggi al posto del Dott. che poi potrebbe dedicare ad es. mezz'ora a settimana o anche due volte al mese per leggere le domande.

In ogni caso richiamerò entro giovedì per sapere se c'è qualche posticino libero.

la vita non sempre va come vorremmo.

ma proprio mai direi!!
io ho 28 anni e lo sto sperimentando proprio al momento e in continuazione direi!!
a un certo punto però bisogna anche mollare la presa e vedere dove questa vita vuole portarci, se facciamo sempre muro da una parte facciamo una fatica enorme e dall'altra magari ci perdiamo anche quel qualcosa di bello che ci spetta.

mi raccomando, supera il blocco degli automassaggi, un poco alla volta ma riprenderli a fare, aiutano tantissimo anche per conoscere il proprio corpo!

Per la crema all'amitriptilina non abbondare, mezza falange è più che sufficiente, non fare la Rambo della situazione!
ti abbraccio!

Dai ma sei giovanissima! Io me ne sento 75 oggi
Io ho sempre vissuto quasi alla giornata e questa cosa mi ha salvato. Anche quando mi sono arrivate queste diagnosi non mi sono persa d'animo, la batosta vera l'ho ricevuta con la perdita di mio padre e la distanza geografica da mia madre che è rimasta sola nella mia città di origine ed è una cosa che mi preoccupa molto.. vedere lei e i miei fratelli maggiori (siamo tutti e 4 in 4 città diverse e distanti) è spesso impresa ardua ma facciamo del nostro meglio. Se fossimo vicini per lo meno ci aiuteremmo l'un l'altro perché ognuno di noi sta soffrendo a suo modo ma purtroppo non è così e ci adattiamo.

Tornando a noi, per oggi non ho ancora fatto niente perché ho finito da poco di lavorare ma entro domani riapro i battenti degli automassaggi, promesso a me e anche a voi che siete così pazienti senza fare Rambo eh
Ti abbraccio anche io!

Vi adoro pupe

[1PIMPI1]

Ma il dott. Galizia ha un'email? Io ho spulciato ovunque ma non ho trovato niente neanche in internet! Gli avrei scritto quella mattina stessa che mi sono sentita male figuriamoci. Io preferisco lasciare sempre un messaggio o un'email per non disturbare al tel. Ma neanche Barbara da Roma mi ha lasciato mai un'email, non l'avevo neanche di Pesce ma so che lui l'aveva proprio disattivata.Se avessi la gentilezza di dirmi dove posso trovare una sua mail te ne sarei grata e ti faccio un monumento!

Io non ho l'email ma so che alcune utenti per motivi gravi, scrivono al Gynepro a Bologna e loro inoltrano l'email al dottore. Senti ma perché non provi a chiamare li anche tu? tra l'altro dici:

mi converrebbe più Bologna perché è più vicina ma quando c'era Pesce la lista d'attesa era di 6 mesi e a Roma di 3, quindi avevo scelto Roma per forza

Visto Bologna ti conviene di più anche come vicinanza prova a chiamare che magari riesci a trovare un appuntamento più comodo senza mestruazioni. Ora le attese non sono cosi lunghe come per Pesce. Nel frattempo spieghi anche della situazione laroxyl e chiedi di poter fare recapitare un'email.

Facci sapere

[Silver98]

Grazie Pimpi, questa dritta mi mancava assolutamente!
Dunque, io pensavo di spostarmi a Bologna ma mi chiedevo se si potesse fare dato che la cartella clinica ce l'hanno a Roma, dovrebbero spostarla al Gynepro? Non credo si possa andare a piacere in una clinica e poi in un'altra in base alle proprie esigenze o no?

Poi vedo che il Gynepro è piuttosto fuori mano dalla stazione, invece a Roma con treni e metro ci arrivo tranquillamente, dovrei informarmi su eventuali bus a Bologna e tirerò le somme.
Purtroppo non sempre può accompagnarmi qualcuno e io non guido più da 3 anni :(

Intanto armandomi di faccia di tolla invio una mail di due righe al Gynepro chiedendo se possono inviare la mia "domanda" al dott. È proprio quello che intendevo nel mio msg precedente. Non capisco perché a Roma non sia possibile neanche provarci :(
Vi faccio sapere e intanto ti ringrazio

[1PIMPI1]

Dunque, io pensavo di spostarmi a Bologna ma mi chiedevo se si potesse fare dato che la cartella clinica ce l'hanno a Roma, dovrebbero spostarla al Gynepro? Non credo si possa andare a piacere in una clinica e poi in un'altra in base alle proprie esigenze o no

Mah io credo proprio di si scusami. Metti per ipotesi una si trasferisce a Roma cosa fa, deve andare fino a Bologna perché è sempre andata li? Essendo lo stesso medico non credo proprio ci siano problemi, ovviamente sarà da comunicare. Informati bene su tutto e vedi cosa riesci a fare. Intanto speriamo che passano la tua email al Dott, cosi almeno da capire come muoverti con il laroxyl che è la cosa che più ti preme.

Facci sapere

[Silver98]

Ciao Pimpi (e tutte), rispondo solo ora perché intanto il forum era chiuso.
Sì, il tuo discorso fila ma alla fine ho visto che ho più margine di manovra a Roma perché la clinica è a Nomentana e con la metro ci arrivo in 5 minuti + 5 minuti a piedi anche da Termini. Per Bologna ho visto che era più complicato per me anche se geograficamente più vicino ma se fosse stato necessario ovviamente l'avrei fatto.
Diciamo che ho avuto la risposta direttamente da Bologna che mi ha costretto a non cambiare e va bene così!

In breve mi hanno risposto subito alla mail dalla GynePro e hanno inviato il mio dubbio al dott. Galizia che mi ha risposto la mattina dopo dicendo che ho fatto bene a sospendere perché evidentemente non era il farmaco giusto per me e che ovviamente non prescrive niente per email e attendiamo il prossimo controllo.
Ho chiesto alla clinica quale fosse la prima data utile a Bologna e mi hanno risposto fine gennaio.. ciaone

Dunque ieri mattina ho richiamato Barbara a Roma e le ho spiegato in poche parole che volevo parlare con il dott. di persona per il cambio di farmaco. Dato che sono stabile/in lieve peggioramento non credo che il controllo durerà molto. Alla fine ci vado martedì fuori orario e la ringrazio per l'enorme comprensione, cosa che farò chiaramente anche di persona per la pazienza e la disponibilità. Forse si sarà stufata di sentirmi chiamare una volta a settimana
Ora sono di corsa perché devo anticiparmi il lavoro e ne ho rispedito indietro dell'altro dato che non mi aspettavo di andare tra 3 giorni! Ci andrò in giornata col mio compagno in macchina dato che sarà a ora di pranzo e calcolando i tempi, riusciamo a farcela senza rischiare ritardi (o multe per eccesso di velocità ).
Sono davvero contenta di questo risvolto positivo e spero mi porti bene. Di certo spiegherò al dott. questa cosa dei farmaci che tollero poco in generale, figuriamoci "bombe" come queste. Gli chiederò cosa fare se neanche il prossimo dovesse andare e spero vivamente di no! Con Pesce ne avevo parlato tanto e forse avrei dovuto insistere di più con il dott Galizia su questo mio punto debole, ahimè non dipendente da me!

Intanto, essendosi sbloccata questa situazione, posso prenotare anche cardiologo e reumatologo qui in città.

Ultima news: giovedì ho ricominciato con i massaggi interni la situazione mi sembra molto buona: tutto molto più morbido rispetto all'ultima volta, per non parlare di due anni fa, sentivo tipo delle pietre con le dita l'unico problema è che inevitabilmente vado a toccare un po' il vestibolo perché non riesco a ruotare bene i polsi e il dito a causa del dolore cronico della fibro che non mi passa con niente e la rotazione dei polsi senza dolore ormai me la sogno. Avevo provato in tutte le posizioni ormai per non affaticare le braccia, anche reggendo il polso con l'altra mano ma niente. Ormai questo dolore ce l'ho da un anno e non mi passa più. Ora ricordo che avevo smesso anche per questo Non so quanto mi torni utile massaggiare punti morbidi ma ricordo il divieto assoluto di spingere e sollecitare il vestibolo soprattutto a ore 5 e 6, i miei punti dolenti in tutti i sensi (confermato anche da Galizia all'ultima visita).

Buon sabato a tutte e vi farò sapere il responso di martedì!

[1PIMPI1]

Ottimo per Galizia!!

Per i massaggi visto ai dolore, non ti aiuti con il "pimpo"? Dovrebbe essere meno faticoso.

[Silver98]

Buonasera, volevo lasciare un aggiornamento post-visita. È stata una faticata ma ne è valsa la pena però sono tornata a casa distrutta per un preciso motivo.

Il dott. è stato così gentile che in un momento in cui era libera e non era ancora arrivato il paziente successivo mi ha chiamato e mi ha chiesto di entrare. Infatti io sono arrivata con un'ora e mezza di anticipo e ho apprezzato tanto la sua disponibilità. Si ricordava anche della mail che gli avevo fatto recapitare tramite la segreteria di Bologna.

Dopo aver scartato definitivamente il Laroxyl (mi ha detto: "lei li ha avuti quasi tutti gli effetti collaterali e con 3 gocce, figuriamoci se proseguiva") sul quale abbiamo persino ironizzato, mi ha proposto il Cymbalta. Io ero bella carica ma poi mi è crollato tutto addosso quando mi ha detto che esiste solo in capsule, idem per Lyrica e il Pregabalin (che per lui sarebbe adattissimo a me che ho il pacchetto completo fibromialgia).

Io non prendo capsule e compresse perché come ho detto qui alcune volte non riesco a deglutirle perché ho una lieve disfagia diagnosticata dal reumatologo e in parte (secondo me) a causa di un vecchio trauma mai superato.
Lo so cosa potreste dire: ma prova, è facile, esistono vari metodi o le compresse della farmacia vuote ecc. Quando però una persona ha una sorta di fobia puoi farle tutti i ragionamenti che vuoi ma se non è una cosa razionale sprechi solo fiato.
A volte mi è capitato di riuscire a prendere compresse piccole tipo confettino minuscolo o pallina, qualche volta con grande sforzo sono riuscita a inghiottirne di più grandi, un paio di volte mi hanno anche praticato la manovra di Heimlich o me la sono praticata da sola con un po' di sangue freddo perché la pillola sul serio mi è andata di traverso per colpa di questa paura. La gola mi si chiude in automatico appena ne vedo una e appena vedo qualcuno che ne prende una. Non ci ho più provato dopo l'ultima manovra che mi aveva fatto mia madre, nel 2015.

Galizia mi ha detto che è una cosa che devo superare altrimenti sono in un vicolo cieco grosso come una casa. E anche in futuro potrebbe crearmi problemi se devo assumere altri farmaci.

Non ha altre soluzioni da offrirmi per la neuropatia periferica e il dolore cronico e ha allargato le braccia.

Gli SSRI che voleva darmi il reumatologo hanno come controindicazione proprio l'ipertono dei muscoli. E comunque ne avevo provato uno un anno fa e solo una goccia mi aveva stordito come non mai.

Sembra davvero un cane che si morde la coda! La mia ipersensibilità a tutti i farmaci (tranne poche eccezioni) e parte della disfagia sono dovuti proprio alla fibromialgia. Ma siccome le case farmaceutiche comandano su tutto, se ne fregano di preparare farmaci per i pazienti che non assumono compresse. Mi sono documentata spesso su siti specifici e so che sono tantissimi i pazienti che per svariati motivi non assumono compresse e rinunciano alle terapie giuste, escludendo chi ha disfagia grave per malattie come la SLA e i bambini. In America si sta smuovendo qualcosa grazie all'FDA ma qui ancora silenzio.

Sono anni che i medici mi prendono bonariamente (e non) in giro per questo problema e io mi sento uno schifo quando succede. L'unico che non aveva fatto una piega era stato proprio Pesce che mi aveva detto serio "ma non si vergogni, ho tanti pazienti come lei che non prendono pillole". Avrei pianto di gioia quel giorno.

In conclusione, Galizia mi ha detto di provare a prendere il contenuto della capsula e vedere se fa effetto ma lui non è sicuro per niente. Ad ogni modo dovrei iniziare per forza con 15 mg, anzi anche meno, quindi meno della metà del contenuto della capsula data la mia sensibilità. Io mi auguro solo che a me faccia effetto ugualmente anche senza la capsula gastroresistente. Altrimenti non so cosa fare e la cosa mi sconforta molto.
Ho cercato online le capsule vuote più piccole in commercio ma misurando in base a una capsula di mannosio ho visto che non ce la farei ugualmente. Soprattutto perché mi sembrerebbe di salire al patibolo tutti i giorni, non essendo una cosa saltuaria.

Al momento sono sommersa di visite ed esami da fare e non ho la forza né la volontà di iniziare un eventuale percorso per superare questo problema, sempre che sia fattibile.

Il brutto presentimento ce l'avevo già.. ed eccolo confermato.

La notizia positiva è che sono guarita dalla contrattura del pp. Fa un certo effetto leggere muscoli normotonici sul foglio di follow-up. Di certo non smetterò gli accorgimenti che ho adottato in questi due anni né il rivotril (che mi ha confermato) per evitare di fare passi falsi. Mi resta ovviamente molto bruciore alla forchetta che ieri mi ha trovato persino arrossata (non mi succede quasi mai) e dolore a ore 5. Ma mi ha detto chiaramente che questi bruciori spontanei sono provocati dalla neuropatia dato che non ho più contrattura. Poi mi ha fatto provare un KR e si è complimentato perché dice che li faccio come da manuale Infatti gli ho detto che riesco a tenere giù il pp anche mentre cammino.

E questo è tutto :( Se non avessi avuto la neuropatia mista a fibromialgia a quest'ora sarei nella sezione guarigioni
Vi abbraccio

[flo67]

proposto il Cymbalta. Io ero bella carica ma poi mi è crollato tutto addosso quando mi ha detto che esiste solo in capsule, idem per Lyrica e il Pregabalin (che per lui sarebbe adattissimo a me che ho il pacchetto completo fibromialgia).

Aja!!! Mi dispiace Silver, non ho consigli alternativi se non utilizzare le ostie farmaceutiche che conosci. Certo è proprio un peccato che tu debba rinunciare a prendere farmaci per questo motivo. Beh, vorrà dire che guarirai senza farmaci con un pò più di tempo. Tranquilla, ci arriverai lo stesso.

Ma mi ha detto chiaramente che questi bruciori spontanei sono provocati dalla neuropatia dato che non ho più contrattura

Dai, un problema in meno.
Ma localmente, Galizia non ti ha dato nulla? Tipo crema all'amitriptilina? L'arnica ti giova qualche volta?

[Laulaura]

In conclusione, Galizia mi ha detto di provare a prendere il contenuto della capsula e vedere se fa effetto ma lui non è sicuro per niente. Ad ogni modo dovrei iniziare per forza con 15 mg, anzi anche meno, quindi meno della metà del contenuto della capsula data la mia sensibilità. Io mi auguro solo che a me faccia effetto ugualmente anche senza la capsula gastroresistente. Altrimenti non so cosa fare e la cosa mi sconforta molto.

Puoi provare, ovviamente se sono capsule gastroresistenti un motivo c'è ma se anche una minima parte del principio attivo resta appunto attiva potresti comunque avere qualche giovamento.

[1PIMPI1]

Silver mi dispiace Sai che anche io prima di questa patologia non ingerivo capsule? Ma guai! Poi ero talmente disperata che alla fine ci ho provato. Le prime volte quasi mi soffocavo pian piano la paura è passata, ho trovato modo per farle scendere, c'è una posizione sulla lingua che le fa andare dritte e adesso col cavolo che prendo bustine o gocce (visto solitamente i gusti fanno schifo) preferisco di gran lunga le compresse/capsule a parte il fibro 24 che è ruvido e lo odio, non va giù
Magari anche un percorso psicologico potrebbe aiutarti, sai che soddisfazione se superi questa paura?? Dai io sto superando la fobia delle blatte Non prendermi in giro eh!

Come mai appunto non ti ha prescritto nulla a livello locale?
E se per la neuropatia ti facessi le iniezioni di Dobetin? Pesce le prescriveva in passato. E' vitamina B12, ma ovviamente molto più efficace. (Guarda che per star bene ho superato pure la paura delle iniezioni Mamma mia se ci penso, quante ne dobbiamo passare)

Dai Silver una soluzione la troviamo! Non buttarti giù e non arrenderti...MAI!

[Silver98]

Ciao ragazze, perdonatemi se sono sparita in questi ultimi mesi ma ero sicura di aver risposto ai vostri ultimi messaggi. Vi chiedo scusa perché siete sempre così gentili e non è scontato ricevere una vostra risposta o anche solo una parola di conforto.
Quindi vi ringrazio oggi con un po' di vergogna.

Vi aggiorno e spero che qualcuna di voi oggi possa "leggermi" perché sono molto in ansia.
Prima della pandemia stavo molto bene e dopo l'ultimo controllo con Galizia ero fiduciosa perché mi ha trovata meglio, contrattura pelvica guarita da un anno ma ancora bruciore spontaneo e provocato alla forchetta piuttosto intenso. Quindi mi ha detto di continuare il Cymbalta 30 mg, il Rivotril e gli integratori B12 e Tiobec 600.

Se ricordate ho il problema delle pillole che non riesco a prendere. Ho provato con le ostie come mi avete consigliato ed è andata bene, da inizio novembre a gennaio le ho prese in questo modo ma Galizia mi ha detto che non avrebbero avuto effetto pieno però essendo io molto sensibile a tutto probabilmente avevo già avuto benefici.
A metà febbraio, quindi 2 mesi fa esatti ho iniziato a prenderle intere con l'aiuto di un boccone di plumcake e sono andata avanti orgogliosa di questo stratagemma fino a ieri sera.
Purtroppo per via del coronavirus sono rimasta bloccata nella mia città di origine a casa di mia madre in Puglia, che ero andata a trovare il 5 marzo. Oggi sono ancora qui e non posso tornare a casa dal mio compagno in Toscana perché non ci sono treni fino alla mia città ma solo fino a Roma e ho troppa paura di prendermi il virus sui mezzi, ci manca solo questo con le nostre patologie.
Forse per lo stress e per questa situazione che tutti stiamo vivendo ho iniziato ad avere tachicardia qualche giorno fa. Non ci ho dato peso perché a volte mi si abbassa la pressione al cambio di stagione e in effetti era un po' bassa. Ma da sabato è peggiorata la situazione e ancora di più ieri sera.
Stamattina sono andata a farmi visitare da un cardiologo privatamente qui vicino casa di mia madre e mi ha riscontrato una tachicardia sinusale a 130 battiti al minuto. Sono arrivata anche 140 battiti. Mi ha detto che sto rischiando grosso e mi avrebbe fatta ricoverare se non ci fosse stato il problema del virus.
Quindi mi ha dato due betabloccanti leggeri per 3 giorni e giovedì torno da lui per vedere come va.
Insieme alla tachicardia ho iniziato ad avere anche forti mal di testa e midriasi, cioè la pupilla dilatata oltre a mal di stomaco e sudorazione. Sintomi che non ho mai accusato dall'inizio dell'assunzione piena di Cymbalta ma so che sono presenti tra gli effetti collaterali.

Il punto è questo e mi piacerebbe avere un vostro parere. Il cardiologo mi ha detto che devo smettere subito di prendere Cymbalta e Rivotril anche se sa che si sospendono gradualmente. Io sono rimasta impietrita e ho detto "ma come faccio con l'astinenza?" . Mi ha risposto che devo stare a letto per 3 giorni e non devo muovermi molto e se arrivano i sintomi da astinenza devo sopportarli. Non posso neanche andare al bagno da sola per il rischio di svenimento, soprattutto perché i betabloccanti mi abbasseranno un po' la pressione per forza di cose.

Ragazze, ho già scritto alla Gynepro inviando un messaggio urgente per Galizia. Ho sentito una mia conoscente medico fisiatra che mi ha detto che è pericoloso sospendere questi farmaci di botto e di chiedere un secondo parere. Ma non ho molto tempo, sto davvero male e non voglio ricoverarmi perché ha paura del virus.
Oggi alle 17 devo prendere la prima pillola di betabloccante e domani mattina ho le analisi urgenti per tiroide, cortisolemia, sodio e potassio (viene un infermiere a casa).

Le altre analisi che dovrei fare non posso farle perché la richiesta non è urgente ed è tutto chiuso per via del virus e dovrei rifare tutto dal medico di base che però non è qui.
Infatti per fare prima ho pagato i farmaci di tasca mia dato che non ho tempo di farmi inviare ricette.
Non so davvero cosa fare ma so che non posso tenermi il cuore a 140 all'ora!
Sto leggiucchiando il forum ma non ho trovato nessuno in questa situazione :(
Spero che Galizia possa darmi un'opinione almeno sull'interruzione brusca dei farmaci. Intanto se qualcuno passa di qua, lo ringrazio infinitamente. Sono molto sfiduciata e il 5 maggio avrei il controllo a Roma da Galizia ma non riesco ad andare perché sono in condizioni pietose e da sola in treno e in albergo dalla Puglia non ce la faccio. Di solito vado in macchina col mio compagno e lui mi aiuta tanto. Ma ora siamo distanti da quasi due mesi perché anche se il 3 riapriranno tutto io non so come tornare da lui a casa nostra non avendo la macchina qui (e comunque non guido da sola per 600 km) e non avendo lui un motivo urgente per venire in Puglia a prendermi.

Sono in un casino immenso e poi sto anche pensando che ormai ho provato due farmaci e tutti e due mi hanno fatto venire la tachicardia ma stavolta è più grave. Non voglio provare più niente e mi arrendo con i farmaci. Se vado a rileggere i miei messaggi di novembre 2017 in cui temevo i farmaci e mi rivedo oggi mi viene una tristezza immensa e mi viene da dirmi "te l'avevo detto".
A febbraio mi sono anche fratturata il mignolo del piede e ho pure una mosca volante nell'occhio sinistro e non sono ancora andata del neuroftalmologo. Ho sempre la vista sdoppiata e sono preoccupata.
Scusate il messaggio confusionario Non so davvero chi ascoltare prima e cosa fare, incrocio le dita e spero di non avere brutti effetti..
Un abbraccio a tutte, prometto di leggervi presto tutte e recuperare appena mi riprendo.

[Albarossa]

Ciao Silver, non riesci a trovare un neurologo o uno psichiatra in Puglia che ti aiuti a gestire una sospensione più rapida possibile di Cymbalta e Rivotril?
Mi sembra la cosa migliore...

[Albarossa]

Magari fallo mettere in contatto col cardiologo

[Silver98]

Grazie Albarossa per il consiglio. Provo o chiedo a mia madre di chiamare il suo medico di base (che per 20 anni è stato anche il mio medico in Puglia) e gli chiedo se conosce un neurologo o neuropsichiatra. Il punto è che non riesco a camminare bene e devo stare a riposo assoluto. Stamattina mi sembrava di soffocare con la mascherina e il cardiologo mi ha detto di stare attenta per evitare svemimenti.

Il problema che nel mio caso sta diventando grosso come una casa è l'impossibilità di contattare immediatamente il medico che mi prescrive farmaci piuttosto pesanti , n questo caso Galizia. Perché è capitato più volte che vari medici che mi hanno visitato mi dicevano di chiamare lo specialista o un recapito per consultarsi ma come si fa se nel nostro caso non si può? Ogni volta dicevo che non avevo un recapito a parte la mail e mi guardavano male :(
Purtroppo avendo altri problemi di salute come la fibromialgia, alla vista ecc. faccio varie visite ed è capitato che la mia fisioterapista parlasse con la fisiatra, con il medico di base e viceversa.
Conciliare tutto è sempre difficile, spiegare cosa è una contrattura pelvica o la vulvadinia nonparliamone
neanche.. uffa!

[Albarossa]

Ma hai provato a scrivere a Galizia?
Da questa settimana ha ripreso a lavorare