La mia storia..la mia voglia di guarire!

[Sofiaaa]

16 settembre, scusate

[flo67]

Che tipo di sintomi? Spiega nei dettagli Sofia.

[Aliruna]

Mi descrivi più nel dettaglio i tuoi sintom di stamattina? Hai fatto uno stick appena sveglia?

[Sofiaaa]

Sento un bruciore interno, forse non al vestibolo e stamattina quando ho fatto la pipì ho sentito bruciore inoltre la sera quando sto male e vado in bagno ho la sensazione di dover stare sul water perché sento quasi di dover fare altra pipì! Ho sintomi tanto confusi, ho bruciore al vestibolo ma lo sento anche all'interno, non saprei se all'uretra o a cosa..

[Sofiaaa]

Non ho stik, probabilmente torno a padova domani perché non riusciamo ad avere una visita qui in tempi brevi!

[flo67]

ho la sensazione di dover stare sul water perché sento quasi di dover fare altra pipì!

La sensazione di mancato svuotamento è un tipico sintomo di contrattura Sofia. Poi, sicuramente gioca un ruolo importante anche la pipì che può essere acida e brucia sul vestibolo al suo passaggio. Fai pipì con le labbra allargate oppure sul bidet con il getto dell'acqua puntato sull'uretra.

[Sofiaaa]

Le altre mattine non avevo sintomi, stamattina mi pare quasi di avere una Cistite, oggi andrò di D-Mannosio

[Sofiaaa]

Sono andata in bagno col terrore di avvertire i sintomi della Cistite dopo la pipì ma in realtà sto bene, evidentemente è proprio la contrattura e la neuropatia, mesi fa avrei preso l'antibiotico subito ad occhi chiusi mentre ora grazie a voi so che il problema effettivo è la mia contrattura! Sto meglio...il peggio verrà stasera!

[Ondina88]

Ma perché non hai preso gli stick come ti avevamo consigliato diverse volte Sofia?
Io direi che è chiaro comunque che i batteri non siano i responsabili dei tuoi sintomi altrimenti avresti sintomi costanti, i batteri non vanno e vengono.
Dato che è molto probabile che si tratti di contrattura, non hai risposto a questa domanda di Naty

cosa fai per il rilassamento?

[Sofiaaa]

Ciao a tutti!
Ho tante tante cose da dirvi! iniziamo con la situazione salute: la situazione non è minimamente cambiata: tutti i giorni dal tardo pomeriggio e fino a quando non mi addormento ho i seguenti sintomi: bruciori forti al vestibolo, ma in realtà anche vicino al clitoride, un po' ovunque esternamente, bruciore a fare la pipì con sensazione di incompleto svuotamente simil-cistite. Ogni mattina mi sveglio praticamente senza sintomi e sto bene fino al tardo pomeriggio. Come vi avevo detto ero in vacanza al mare dai miei zii vicino a livorno, siamo dovuti tornare a firenza perchè stavo malissimo, siamo andate al pronto soccorso ginecologico dove mi hanno fatto l'esame delle urine e il tampone. Purtroppo gli esiti arrivano il 16, ora che sono tornata a casa ho deciso di rifare l'esame delle urine per avere almeno quello in 3-4 giorni, vi saprò dire gli esiti: non ho comprato gli stick perchè ho fatto direttamente l'esame delle urine. Anche io sono propensa per la neuropatia-contrattura ma purtroppo niente mi fa stare meglio. Durante il giorno faccio i kegel ma soprattutto respiro tantissimo col diaframma, sto più che posso senza mutande, il calore mi fa nettamente stare peggio e anche l'arnica che ho provato a prendere e ormai è una settimana che sto così, non ho mai avuto dolori spontanei quindi mi chiedo: un attacco di neuropatia può durare così a lungo?
comunque ho molte altre novità di cui voglio parlarvi: dopo essere stata al pronto soccorso a firenze, attraverso giri vari siamo riusciti ad avere un appuntamento con un ginecologo che lavora al centro vulvare dell'ospedale di firenze. Sono andata da lui per chiedergli se si occupasse della malattia e per chiedergli se ci fosse qualcosa da fare perchè ero veramente disperata per il male! Innanzitutto ho trovato una persona davvero gentilissima e disponibilissima: mi ha dato il suo numero per chiamarlo quando voglio, ma soprattutto conosce molto bene la vestibolodinia. Mi ha visitata e ha confermato la diagnosi con lo swab test, mi ha proposto una terapia un po' diversa che vorrei iniziare ma volevo anche sentire voi prima. Lui mi ha detto di prendere tutti i farmaci che sto prendendo, anche se era un po' scettico sull'efficacia dell'etinerv, però lui dice di ridurre il laroxil a 8 gocce per potere così aggiungere un altro farmaco che agisce sul dolore neuropatico: si chiama lyrica. Inoltre mi ha fatto aggiungere il Normast che un farmaco che va ad inibire la degranulazione dei mastociti responsabili dell'infiammazione a livello vestibolare, avevo già letto di questo farmaco, non saprei perchè pesce non lo usa. Mi ha parlato di tutti i fattori eziologici della vestibolodinia, ha detto che le medicine da sole non bastano, come non basta da sola la fisioterapia, ha detto che ci deve essere un approccio su più fronti, mi ha parlato della fisioterapia che io sto già facendo e della tens. Mi ha anche detto che una parte nell'insorgenza della vestibolodinia ce l'ha anche l'aspetto psicologico perchè la vulva è uno degli organi ( come per esempio lo stomaco) che in caso di stress emotivi va in sofferenza, infatti mi ha detto che lui a chi vuole consiglia anche di parlare con uno psicoterapeuta perchè ha pazienti che si sono ammalate in seguito anche a traumi emotivi. Mi ha fatto un'ottima impressione, mi è sembrato veramente preparato e umano. Il mio problema con Pesce è che per avere un appuntamento bisogna aspettare mesi, con questo invece bastano pochi giorni, inoltre io davvero avevo bisogno di aiuto in questi giorni, io capisco l'enorme quantità di pazienti che ha Pesce ma essendo la vestibolodinia una malattia così variabile e complessa io devo avere qualcuno da poter contattare, per esempio la mia fisioterapista ha iniziato a dirmi che il lyseen stava funzionando poco dopo 2-3 mesi quindi avrei dovuto cambiarlo o cambire dosaggio ma per avere un appuntamento con Pesce ci vogliono mesi, mesi che di fatto io ho perso perchè ho continuato a prenderlo in attesa della visita di ottobre.
Credo che Pesce sia più attento al discorso muscolare e della contrattura di cui io di fatto soffro parecchio però ho pensato che potrei comunque continuare con la fisioterapia che mi ha dato beneficio: infatti è da un mese che non soffro più di tenesmo continuerò come sto già facendo a fare i kegel e se ci fosse bisogno di cambiare miorilassante penso comunque di potermi rivolgere a lui, mi ha detto che posso telefonargli per qualsiasi dubbio e problema. Non so se faccio bene con questa decisione, voi che dite? volevo un vostro parere! Inoltre pensavo che se dal mio messaggio vi sembra che questo medico sia valido come lo è apparso a me posso dirvi il nome e si potrebbe inserire nella sezione dei medici consigliati!

[Ondina88]

Ciao Sofia,
Cavolo mi dispiace che tu sia stata così male. Adesso come va?
Io gli stick però me li procurerei lo stesso così vedi da casa la situazione in ogni momento che vuoi.
Adesso aspettiamo gli esiti degli esami, nel tampone hai richiesto che siano indicati il ph e i lattobacilli vero? Così se dovesse emergere qualcosa di anonimo dal tampone sappiamo esattamente come agire.
Per quanto riguarda questo medico a me non sembra male. Una cosa non ho capito: perché ti toglierebbe il laroxyl? E poi dovresti mantenerlo ad 8 gocce e nel frattempo aggiungere lyrica prendendoli tutti e due insieme mantenendo le 8 gocce di laroxyl o intendeva di introdurre lyrica quando arrivi ad 8 gocce di laroxyl ma poi da quel momento andrebbe scalato sempre di più il laroxyl?
Lui comunque farebbe anche sedute riabilitative anche de so che nel tuo caso sei già seguita sotto questo punto di vista?
Per il parere nuovo medico/Pesce che ci hai chiesto sarò sincera: io penso che con Pesce tu possa andare sul sicuro, però come contro quello che hai detto tu è vero anche se sappiamo che il prof non lo fa di certo per mancanza d'interesse vero le sue pazienti. Anzi, al contrario non riesce più a seguire nessuna da casa perché lavora troppe ore al giorno dedicando praticamente quasi tutta la giornata per tutte le sue pazienti. Capisco però giustamente anche il tuo punto di vista (che sarebbe comunque quello di tutte, soprattutto per chi ha bruciori spontanei quotidiani e Sintomi invalidanti), sarebbe bello avere un Pesce a disposizione per ognuna di noi ma sappiamo che non è proprio umanamente possibile.
Adesso tu quindi hai due opzioni: o resti con Pesce puntando tutto sulla sicurezza a discapito del poter essere seguita quotidianamente e dell'avere un medico disponibile per le emergenze e che ti visita a breve termine, oppure fai un salto nel buio con un medico che potrebbe seguirti costantemente, ma di cui non abbiamo recensioni e che anche se quello che ti ha detto non mi sembra affatto male non possiamo comunque poi sapere come sarà il suo operato. Io sceglierei la prima, preferisco aspettare o non avere un medico che mi segue sempre però sapere di essere con uno dei medici migliori. Dato che c'è in gioco non solo la mia salute ma proprio la mia vita non me la sentirei di correre nessun tipo di rischio, neanche un minimissimo rischio.
Però questa è una decisione soggettiva, dipende quale delle due è la tua priorità e quello che ti senti tu perché poi questo percorso per quanto noi ti staremo sicuramente sempre vicine sarà il tuo di percorso e devi essere tu a scegliere da chi farti guidare e a chi affidarti.
Magari poi scopriamo addirittura un nuovo medico bravo che riuscirà a guariti e potremo addirittura aggiungere un nominativo in più. Del resto anche i nomi che adesso abbiamo nei medici consigliati sono stati scoperti proprio così.
Non ti ho dato una risposta sicura appunto perché la scelta deve essere tua, diciamo che ho cercato solo di mostrarti un quadro chiaro e completo della situazione sotto tutti i punti di vista e con la massima sinceritá, spero di esserti stata in qualche modo utile

[Sofiaaa]

Eccomi!! Ho tante cose da dirvi, spero di non dimenticare niente!
Allora: purtroppo in pronto soccorso non ho chiesto di analizzare anche il ph e i lattobacilli, mi sono proprio dimenticata, avevo tanto male e ero convinta che fossero dei dolori spontanei quindi ero quasi infastidita dal fatto che la ginecologa di turno ipotizzasse solo un'infezione vaginale o urinaria!
Per quanro riguarda la situazione salute: Mi è venuto il ciclo lunedì e credo che abbia migliorato un sacco la situazione infatti lunedì sera ho avuto bruciori ma sono durati poco mentre gli scorsi 10 giorni il male mi durava fino a quando non riuscivo ad addormentarmi e mi svegliavo senza. Ieri addirittura quasi non ho avuto male! In generale a parte i dolori spontanei che sono stati terribili ho l'impressione che la contrattura sia migliorata ( non so se sia possibile visto che in teoria il dolore neuropatico dovrebbe essere dovuto anche ai muscoli che comprimono i nervi) infatti è da un mese che non ho più avuto gli spasmi quando vado in bagno. Quando andavo a letto con gli spasmi la sera dovevo stare a pancia in su perchè in qualsiasi altra posizione gli spasmi peggioravano mentre ora sono del tutto spariti!! come è sparito anche il bruciore che sentivo all'uretra poco prima di fare la pipì e per qualche minuto dopo aver fatto la pipì! Sono molto contenta di questi migloramenti! Nel frattempo aspetto gli esiti dell'esame urine e del tampone, quello delle urine mi arriva domani!
Per quanto riguarda invece il discorso di quel medico di cui vi avevo parlato: ho deciso di seguire la sua terapia questo perchè di fatto lui non mi ha cambiato terapia (a parte il laroxil che lui dice di tenere a 8 gocce, non a 15), mi ha aggiunto due farmaci quindi istintivamente ho pensato che non sto cambiando niente, ho pensato che l'aggiunta di due farmaci può solo aiutarmi di più o al limite essere inutile ma di fatto io sto continuando a seguire la terapia di pesce perchè la mattina prendo il liseen e l'etinerv e in aggiunta il normast per i mastociti, la sera prendo liseen e etinerv e il lirica che mi ha aggiunto lui, è anche questo un farmaco per il dolore neuropatico come il laroxil, e infine prima di andare a letto prendo le goccette di laroxil. Non so se ho spiegato chiaramente il motivo della mia decisione. Il vero e grande problema con questo medico è che lui non prescrive miorilassanti alle sue pazienti, lui fa fare loro fisioterapia e tens, questo è un grosso problema perchè silvia mi aveva detto che secondo lei il liseen era da cambiare. Questo discorso mi ha un po' scoraggiato, lui mi ha dato questa terapia e mi ha detto di continuare con la fisioterapia come stavo facendo, gli ho chiesto dei miorilassanti ma lui appunto non sa quale darmi perchè non li prescrive mai. Ho pensato di parlaredella situazione con silvia il 15 settembre quando ho la prossima seduta. Durante la scorsa seduta aveva detto che ero migliorata, se mi dirà che secondo lei il liseen va bene continuo a prenderlo, se fosse da cambiare a me basterebbe che lei mi dicesse che farmaco usa in alternativa pesce (tipo il rivotril?!), il mio medico di base sa di questa mia malattia e quindi me lo potrebbe prescrivere. Ho aggiunto i 2 farmaci ma mi sento ancora indecisa perchè come mi ha detto Ondina non si tratta di una scelta qualsiasi ma ne va della mia salute e della mia vita, è per questo che non ho disdetto la visita da Pesce ad ottobre.
Altro tasto dolente: il peggioramento della situazione mi ha davvero buttata molto giù, ricomincio l'università ad ottobre quindi ho molto tempo libero e ho iniziato a focalizzarmi forse troppo sulla mia malattia. Mi è capitato di pensare che non guarirò mai e i bruciori fortissimi dell'ultima settimana mi hanno fatto pensare che magari non potrò avere figli visto che i rapporti mi sono impossibili. Sono pensieri stupidi e irrazionali ma non riesco a non pensarci. Quando sono fuori mi capita di invidiare ragazze e donne che vedo passare perchè penso che loro possono fare quello che vogliono, possono fare l'amore con i loro fidanzati anche più volte al giorno, io invece mi sento così anormale. La sera quando sono uscita con i miei amici mi è capitato di dover scappare a casa talmente forte era il bruciore. Inoltre anche nel rapporto con il mio ragazzo sono cambiata, sono diventata fragile. Qualsiasi battibecco anche su cose stupidissime mi fa scoppiare a piangere, ( e inoltre quando mi agito anche poco o alzo la voce la saliva sparisce, credo per via del laroxil che inibisce le ghiandole salivari). Mi sento sempre come se lui fosse più forte perchè da un momento all'altro può stancarsi di me che quando siamo in giro ho fastidi e problemi. Lui mi ha sempre rassicurata tantissimo e mi sta vicino da 4 anni e le mie sensazioni non dipendono da suoi atteggiamenti ma dai miei pensieri. Sono io che ho iniziato a sentirmi quasi graziata per il fatto che lui resta anche se non siamo come le altre coppie, spesso mi accorgo che gli parlo in continuazione dei miei sintomi e allora penso di essere noiosa, penso che lui è il ritratto della salute e della felicità e non capisco come possa stare con me che devo scappare a casa quando siamo con i nostri amici, con me che non posso dargli tutto quello che a 23 anni per un ragazzo è importante.
Probabilmente ho fatto anche a voi discorsi stupidi e confusi ma avevo un gran bisogno di sfogarmi! Grazie dell'ascolto e dell'aiuto! A presto

[Ondina88]

Ciao Sofia, sono contenta che la situazione vada meglio
E se invece aggiungessi solamente il normast per adesso senza toccare i neuromodulatori? Anche perché prendere contemporaneamente sia lyrica che laroxyl ad 8 gocce a me sembra un tantino troppo.
Nel frattempo aspetti la visita con Pesce che alla fine è tra un mese e poi ne parlerai con lui se sia il caso di sostituire il laroxyl con il lyrica o meno.
Poi quando vedi Silvia parlane anche con lei che ti darà sicuramente dei consigli precisi e mirati.
Per il resto invece non hai nessun motivo per cui devi sentirti inadeguata o un peso, il tuo ragazzo sta con te perché ti ama, perché tu lo rendi felice e perché lui vuole stare con te. I problemi nella vita purtroppo ci saranno sempre, ma se si ama l'altra persona li si affronta insieme, mano nella mano. Tu lo lasceresti o ti stancheresti di lui ritenendolo pesante e noioso a Parti invertite?
Oltretutto non è una malattia che avrai in eterno, si tratta solo di una fase temporanea della tua vita.
Non pensarle neanche queste cose perché ti torturi da sola inutilmente.
In questo mese che hai tempo libero in attesa dell'università perché non fai qualcosa che ti tenga impegnata? Leggere un libro, andare a passeggiare, uscire con amiche/amici, iscriverti ad un corso di qualcosa che ti piace, cucinare... anche questo aspetto è fondamentale: mai e poi mai far ruotare la propria vita attorno a questa malattia. Noi abbiamo la malattia ma non siamo la malattia, non dimenticarlo mai

[Sofiaaa]

Ho tantissime cose da dirvi!!!!
Sono arrivati gli esiti degli esami che avevo fatto a firenze due settimane fa, riassumendo:
tampone: lattobacilli in colonie di discreto numero, candida glabrata
urine: enterococco fecalis
quindi insomma i bruciori erano dovuti alla candida! Non l'ho mai avuta, è la prima volta, non so neanche come mi sia venuta, oggi avevo la seduta da silvia che mi ha consigliato di prendere il X-flor a dosaggio pieno per due settimane e poi a dosaggio ridotto per un mese. Se non divesse passare allora dovrei aggiungere i fermenti vaginali, che dite? Può andare bene? So che il protocollo miriam è diverso, dite che possa fare anche solo con questa terapia? Al momento sto meglio, silvia mi ha detto che il ciclo sistema un po' e quindi ho meno sintomi ma chiaramente devo curarla!!
Per il discorso delle urine io avevo solo qualche fastidio simil-Cistite la sera, durante il giorno non ho niente infatti sono proprio contenta perché già solo con una dose la sera sono riuscita ad avere pochi sintomi!!! Chiaramente da domani aumento il numero di dosi!
Grande dilemma è il discorso del medico da cui farmi seguire, per esempio silvia mi ha detto che il lirica che mi ha dato il medico di firenze è un farmaco che pesce dà per casi più gravi, io tra un paio di giorni se dovessi seguire la terapia che mi ha detto questo medico dovrei addirittura raddoppiare la dose di lirica! Non so davvero cosa fare!!

[flo67]

Non sei riuscita a sapere il ph vaginale vero?
Peccato, perchè si poteva capire meglio come agire, ad ogni modo direi che il protocollo miriam va bene ma non inserire fermenti dal momento che i lattobacilli sono presenti in discreto numero. Sostituisci i fermenti con lo yogurt. E X-flor assolutamente si.
Ma la carica batterica dell'enterococco è riportata? E quella della candida?
Per il discorso lyrica, non so proprio cosa consigliarti, so che Pesce lo prescrive di rado, aspettiamo le altre. Ad occhio andrei comunque cauta nell'aumentarlo. Tu lo tolleri bene? Senti qualche effetto?

[Natina]

Nell esame urine ci sono i leucociti? Quanti sono?

[Sofiaaa]

Eccomi
I leucociti sono 1700 tipo, i globuli rossi sono nella norma, mentre nel tampone non c'era la carica, diceva "numerose colonie di candida". Anche in quello delle urine non è scritto il nuovo preciso, dice solo che é superiore a 100.000.
Al momento sto prendendo una capsula di lirica da 75 mg, dovrei tra qualche giorno prenderne una anche la mattina,non ho notato grossi effetti collaterali, forse mi sento più stanca: la mattina dormo anche fino alle 10!
Comunque allora prendo solo il X-flor come dice silvia e lo yogurt ed eventuali fermenti vaginali se non passa con il X-flor o seguo il protocollo miriam quindi con anche la lavanda?
Stamattina mi sono svegliata con bruciore, a questo punto dovuto alla candida! L'ordine alla ditta lo faccio oggi pomeriggio!
Grazie delle risposte!

[flo67]

E' pure possibile che il bruciore dipenda da un pò di contrattura e non per forza dalla candida.
Se hai bruciore alle mucose, per il momento falla respirare, non mettere slip la notte e applica calore se ti dà sollievo.
Poi riproverei ad inserire yogurt+lattoferrina+lavanda in loco se li tolleri.
Stai facendo pure esercizi per rilassare il pavimento pelvico?

[Sofiaaa]

La mia situazione muscolare la sento migliorata, all'inizio avevo tenesmo tutte le sere e avevo bruciore all'uretra che era quasi schiacciata dai muscoli quindi avevo tutta una serie di fastidi quando andavo in bagno e dopo, ora la situazione è molto migliorata: non ho più questi fastidi e finalmente posso dormire non solo a pancia in giù, in tutte le altre posizioni mi aumentavano i fastidi! Sto facendo i kegel e la respirazione diaframmatica, il calore ora che ho i bruciori lo applico meno perché mi fa peggiorare il bruciore!
Comunque ho ordinato il X-flor e la lavanda per la candida e metterò anche dello yogurt anche se i lattobacilli non sono scarsi, mi sapete dire ogni quanto metterlo e per quanti giorni?
Per l'enterococco invece prenderò 3 dosi di D-Mannosio normale e 2 di nac al giorno!
Non vedo l'ora di guarire, da queste infezioni e in generale dalla vestibolodinia!!!
Non ho ancora deciso per il discorso dei due medici però mi sa che ad ottobre vado a prescindere da pesce!
Grazie ragazze, a presto!!

[Ondina88]

Ciao Sofia,
Potresti seguire il protocollo Miriam sostituendo i fermenti vaginali con lo yogurt però io al tuo posto visto che la situazione muscolare e i sintomi stanno rientrando non partirei subito a fare il protocollo Miriam ma darei tempo alle mucose di riprendersi vedendo se cosi la situazione rientrerà del tutto da sola. In caso contrario via di Protocollo Miriam. Questo perché come ti ha detto Flo i sintomi potrebbero essere dovuti alla candida come invece no e farei questo esperimento prima di partire all'attacco con il protocollo. Anche perché le nostre patologie sono cause scatenanti di queste infezioni e una volta rientrata la contrattura e una volta sfiammate le mucose con una discreta presenza di lattobacilli la candida potrebbe andarsene da sola.
Questo è il mio parere e quello che farei io.
Per la questioni medici ti avevo espresso nei post precedenti la mia opinione, essendoci in gioco così tanto io non mi permetterei di correre nessun tipo di rischio, però la scelta sta a te. Purtroppo non abbiamo esperienze di quel medico e anche del lyrica ci sono poche testimonianze quindi per noi è difficile cercare di consigliarti al meglio. Se deciderai di continuare il tuo percorso con questo nuovo medico comunque ti seguiremo e cercheremo di fare del nostro meglio per poterti comunque aiutare, si sa mai che troviamo una nuova strada o un nuovo medico adatti a te/noi