La mia storia..la mia voglia di guarire!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar mar 17, 2015 10:45 pm

Ciao a tutti! mi chiamo sofia, ho 22 anni. Vorrei iniziare con il ringraziarvi per la vostra completa disponibilità e sincerità con le quali aiutate prontamente chi come me è in difficoltà. Ho trovato questo forum dopo l'ennesimo attacco di cistite e mi si è aperto un mondo, mi sono subito sentita in qualche modo capita e vicina a voi. Ho letto alcune delle vostre storie, non tantissime perchè vi seguo da poco più di una settimana e per la prima volta dopo mesi e mesi mi sono sentita meno sola. Quello che Rosanna e tutte voi fate è stupendo ed è ancora più bello perchè siete mosse da una grande umanità!
Stasera vorrei raccontarvi la mia storia, spero di non annoiarvi troppo!
I miei primi attacchi di cistite sono iniziati un po' più di un anno fa e sono tutti attacchi che vengono a distanza di un paio di giorni dai rapporti. Su questo forum per la prima volta ho sentito parlare di vulvodinia quindi vi riporto alcune cose sperando che non siano inutili.
Allora..sono fidanzata da circa 4 anni, riuscire ad avere un rapporto col mio ragazzo è stata abbastanza dura perchè per diversi mesi ogni tentativo falliva perchè io avvertivo forti dolori alla penetrazione. Preoccupata per la situazione sono andata a farmi visitare dalla mia ginecologa che riuscì semplicemente a dirmi che era tutto normale, mi disse scherzando che avrei dovuto ubriacarmi così mi sarebbe passata l'ansia che mi bloccava e sarei riuscita ad avere un rapporto. Mi prescrisse anche una crema anestetica che usano le persone che devono mettersi i cateteri, dicendo di provare ad applicarla. il problema comunque dopo qualche mese si è risolto e sono riuscita ad avere normalmente rapporti.
Nell'anno successivo non ho avuto nessun problema, nessuna cistite anche se avevo rapporti abbastanza frequenti e senza lubrificante.Passato questo primo anno ho inizato ad avere le mie prime cistiti dopo i rapporti. Erano cose molto leggere, forse non erano neanche vere e proprie cistiti ma per lo più dei fastidi che passavano in poche ore bevendo tanto. Le cistiti hanno però iniziato a diventare più forti e più frequenti, ci ho messo un po' ad associarle ai rapporti sessuali anche perchè i miei medici di base (ne ho cambiati diversi) mi parlavano sempre solo di igiene e di alimentazione.
Quando gli attacchi hanno iniziato a diventare più forti prendevo io degli antibiotici che avevo a casa, quasi sempre il velamox (amoxixillina), sbagliando enormemente,ora lo so. Poichè il problema non si risolveva mi sono rivolta al mio medico di base, non sempre mi faceva fare un urocultura con antibiogramma, oppure me la faceva fare ma mi dava già un antibiotico prima di avere gli esiti. I batteri erano quasi sempre: eschierichia coli, enterococco fecalis, una volta ho ritrovato anche lo streptococco saprofiticus.
Dopo i primi attacchi comunque ho capito che c'era una correlazione tra le cistiti e i rapporti, ho iniziato ad usare un lubrificante antibatterico durante i rapporti e per un po' sembrava che funzionasse. Sono comunque tornata dalla mia ginecologa che mi ha detto di prendere una pastiglia di bactrim qualche ora prima del rapporto. Sono uscita dal suo ambulatorio molto contenta perchè pensavo di aver finalmente trovato una cura ma ben presto mi sono accorta che non serviva a niente. Innanzitutto mi risultava difficile prevedere quando avrei avuto un rapporto con un anticipo di 3 ore e inoltre mi resi presto conto che la cistite tornava lo stesso.
Ho fatto un'ecografia alle vie urinarie ed è risultato tutto nella norma.
Ho continuato ad avere episodi di cistite che curavo con antibiotici vari prescritti dal mio medico di base fino ad arrivare allo scorso gennaio-febbraio. Ero in piena sessione di esami quindi molto sotto stress, se all'inizio le cistiti non mi venivano a tutti i rapporti ho osservato che avevo un attacco ad ogni rapporto.
Ho quindi iniziato ad avere molti meno rapporti, uno ogni due settimane che mi servivano per guarire da ogni cistite e ritrovare un po' di voglia sufficiente a superare la paura e ad avere un nuovo rapporto.
Un sabato di fine febbraio mi sveglio con la cistite, il mio medico di base non c'è allora bevo molta acqua e aspetto che sia sera per prendere il monuril che avevo in casa. Durante la notte però mi sveglio con dei dolori assurdi, vado in bagno e perdo sangue. Complici i dolori e l'agitazione svengo. La mattina dopo vado alla guardia medica che mi prescrive una settimana di levofloxacina ma decido che non voglio più stare così. Finisco l'antibiotico e decido di non assumere più antibiotici e di non avere rapporti fino a quando non avrò trovato una cura definitiva e fino a quando non avrò fatto ulteriori visite.
Nei giorni successivi ho trovato il forum e ho ordinato il mannosio. Sto prendendo da circa una settimana 3 dosi al giorno. Martedì prossimo ho prenotato una visita da una ginecologa che mi ha consigliato una mia amica, dopo aver letto tante cose su questo forum sicuramente sono più consapevole e non accetterò che mi prescriva l'ennesimo antibiotico!

Ringrazio fin da subito chiunque vorrà leggere la mia storia e aiutarmi!
Sofia

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Aliruna » mar mar 17, 2015 11:21 pm

Benvenuta! Partiamo dalla fine, ovvero dalla tua giustissima decisione di non prendere più antibiotici inutilmente. Io ti propongo, in caso di attacco acuto, di prendere D-Mannosio (fino a 8 dosi), tisana meg e di accompagnare il tutto con esercizi di rilassamento (Kegel reverse) e calore. Quando hai rapporti, usa molto lubrificante. Noi consigliamo crema D-Mannosio e xerem. Poi prendi subito una dose di D-Mannosio dopo il rapporto e 3 il giorno dopo.
Io ti suggerisco di non andare da una ginecologa a caso. Quasi nessuno conosce vulvodinia e contrattura del pavimento pelvico. PErché non scegli uno dei medici consigliati nell'apposita sezione? Tu hai letto le sezioni in home page su queste patologie? Ti ritrovi in qualche sintomo? Ti senti contratta? Ora hai dolore ai rapporti? Riesci a individuare il muscolo pubococcigeo e a contrarlo? Il flusso di urina è abbondante e a cascata oppure stentato/vorticoso/doppio? Perdona le numerose domande. E' per inquadrare la tua situazione e consigliarti al meglio.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar mar 17, 2015 11:32 pm

ciao Aliruna, grazie per la risposta :ciao:
Durante i rapporti usavo un lubrificante della saugella antibatterico..il discorso di prendere le dosi dopo il rapporto lo avevo letto sul forum però purtroppo io ora non ho nessuna intenzione di avere rapporti perchè sono stata troppo male lo scorso attacco e ho troppa paura di stare di nuovo così :-::::
Ho letto alcune cose dal forum..mi ritrovo nel discorso della vulvodinia solo perchè avverto dolore all'inizio del rapporto, proprio con la primapenetrazione, poi il dolore sparisce, per il resto non ho altri sintomi tipo dolore spontaneo o fastidi per esempio con i vestiti stretti..infatti all'inizio ero molto scettica sul discorso della vulvodinia. Al momento credo di avere una sorta di uretrite, dopo aver fatto la pipì sento fastidio, come se non fossi libera del tutto, avverto come degli spasmi muscolari dell'uretra, non saprei, che mi passano dopo alcuni minuti dopo aver fatto la pipì. il flusso mi sembra a cascata.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer mar 18, 2015 12:32 am

Ciao Sofia benvenuta :welcome:
In caso dovessi avere rapporti utilizza come lubrificante crema D-Mannosio o xerem e come ti ha detto Aliruna prendi una dose di D-Mannosio subito dopo e 3 nelle 24 ore successive.
Ovviamente però rapporti solo ed esclusivamente se li desideri, non sforzarti mai perché comprometteresti la situazione aumentando il rischio di recidive.
Quando avevi rapporti dolorosi la penetrazione ti risultava anche difficoltosa?
I tuoi sintomi adesso quindi li hai solo nel post pipi?
Hai provato a fare la manovra del dito?
Se applichi calore sentì beneficio?
Per quanto riguarda la contrattura invece hai letto l'articolo in homepage? Ti riconosci?
Sai riconoscere il muscolo pubcoccigeo e contrarlo/rilassarlo?
Sarebbe utile se avessi anche gli stick urine per poter monitorare la situazione da casa, se non li hai già.
Quali accorgimenti del forum stai seguendo?
L'intestino come va? Ti scarichi regolarmente?
Adesso quini hai sospeso l'antibiotico da circa 10 giorni? Non hai preso fermenti orali e vaginali per ripararne i danni durante la cura antibiotica?
Sarebbe utile avere anche un tampone vaginale con indicazione del ph e dei lattobacilli per conoscere anche la situazione vaginale e poter agire a 360 gradi

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Natina » mer mar 18, 2015 8:14 am

Ciao Sofia benvenuta anche da me :ciao:
Aspettiamo le risposte alle domande di Ondi e volevo dirti che adesso sei approdata nel posto giusto, vedrai che insieme ne usciamo. :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » mer mar 18, 2015 12:30 pm

Ciao e benvenuta anche da parte mia
Sofiaaa ha scritto:Un sabato di fine febbraio mi sveglio con la cistite, il mio medico di base non c'è allora bevo molta acqua e aspetto che sia sera per prendere il monuril che avevo in casa. Durante la notte però mi sveglio con dei dolori assurdi, vado in bagno e perdo sangue. Complici i dolori e l'agitazione svengo. La mattina dopo vado alla guardia medica che mi prescrive una settimana di levofloxacina ma decido che non voglio più stare così. Finisco l'antibiotico e decido di non assumere più antibiotici

a fronte di quest'ultima assunzione antibiotica ti consiglio di ripristinare le tue difese con X-flor e fermenti locali tipo il Normogin e se devi fare un ordine alla ditta anche di prendere gli stick urine della Meditrol.
Gli esercizi di rilassamento del pavimento pelvico sono importantissimi per noi, kegel reverse, calore e respirazione diaframmatica :book: leggi tanto il forum mi raccomando.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer mar 18, 2015 2:31 pm

Ah dimenticavo...al momento non ho grossi sintomi, avverto fastidio solo dopo aver fatto pipì per massimo mezzoretta e poi sto bene, in genere mi succede soprattutto la sera o durante il giorno se vado in bagno senza avere la vescica pienissima.

La manovra del dito non l'ho mai fatta..mi spaventa un pochino l'idea.. :?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer mar 18, 2015 3:05 pm

Vi avevo già mandato un messaggio con le risposte alle vostre domande ma non è stato pubblicato :-::::

Allora:
- avverto dolore solo durante la prima penetrazione
- ho preso i fermenti lattici prolife mentre assumevo l'antibiotico, ma erano leggeri quindi dopo averli finiti in farmacia mi hanno dato i fementi lattici codex che sto prendendo, sono in tutto dieci pastiglie
- ho letto l'articolo sulla contrattura ma non riesco a capire se sono contratta, ho individuato il muscolo, o almeno spero, quindi inizierò a fare gli esercizi che ho letto :):
- non ho fatto mai un tampone vaginale, chiederò alla ginecologa di farmelo la prossima settimana quando ho la visita
- non ho gli stick per il monitoraggio della situazione, adesso sto finendo la prima scatola di D-Mannosio quindi quando faccio il prossimo ordine vedrò di prendere anche quelli

grazie delle risposte :): :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer mar 18, 2015 3:25 pm

I bruciori dopo aver fatto pipì potrebbero dipendere da un ph acido, appunto per questo sono importanti gli stick oltre per poter monitorare tutti gli altri parametri importanti per noi.
Per il tampone vaginale ricordati di chiedere espressamente che vengano riportati il ph e i lattobacilli, non tutti li riportano.
Cerca di concentrarti molto sugli esercizi per il rilassamento e aiutandoti con il calore, sarebbe utile sapere se quando provi durante la giornata a cercare il muscolo incriminato lo trovi contratto o rilassato e nel primo caso bisogna rilassarlo sempre.
Aspettiamo tuoi aggiornamenti allora :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer mar 18, 2015 4:55 pm

Grazie mille ondina! :):
La visita è tra una settimana, spero che questa ginecologa sappia capire se soffro di vulvodinia o se sono contratta! Nel frattempo proverò a fare gli esercizi!
E' il caso che assuma altri fermenti lattici anche?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Natina » mer mar 18, 2015 7:03 pm

Come ti ha detto anche flo, potresti assumere X-flor e fare un ciclo completo quindi 30 giorni. Sono stati creati proprio per le nostre problematiche e contengono anche il Lapacho, un immunostimolante che fa sempre bene.
Se la ginecologa non conosce queste patologie, cosa molto probabile, prendi in considerazione l idea di andare da uno dei medici consigliati.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer mar 18, 2015 10:27 pm

Io però al tuo posto mi terrei i soldi di quella visita per andare piuttosto da Pesce con cui vai sul sicuro.
La probabilità che conosca le nostre patologie è bassa e rischieresti di spendere altri soldi inutilmente.
Poi ovviamente sta a te la decisione, pensaci dai :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Stefania 69 » gio mar 19, 2015 12:58 pm

Benvenuta anche da parte mia.

Mi raccomando il tampone, dopo aver utilizzato tutti questi antibiotici e' importante conoscere lo stato del tuo ambiente vaginale.
Anche io risparmierei i soldi per andare da uno degli specialisti consigliati. La visita ginecologica generica da sola non ci dice molto di piu' di quello che possiamo vedere con il tampone, e quello puoi anche fartelo prescrivere semplicemente dal medico.
Senza muoverti troppo, in prima battuta a Treviso c'e' la Di Maria, per esempio. Lei ti puo' senz'altro verificare la contrattura e anche fartifisioteralia, se necessario.

Il fatto che i rapporti siano dolorosi anche se solo all'inizio e' indice di qualcosa che non va. Un rapporto si puo' definire completamente normale una volta che e' assolutamente facile e totalmente indolore in tutto il suo svolgimento.
Mi preme sottolinearlo in particolare proprio perche' racconti di aver avuto grosse difficolta' iniziali, cosi' mi chiedo, con quell'unico termine di paragone che avevi, cosa tu intenda di preciso quando dici che risolto quel problema sei "riuscita ad avere normalmente rapporti". Se la normalita' e' avere non troppi fastidi o solo un fastidio/dolorino qua' e la' non e' ancora una situazione che vada bene. Se invece la penetrazione in quel periodo era davvero cosi' facile che quasi non te ne accorgevi (dico quasi :mrgreen: ) allora si, hai un termine di paragone valido. E' importante.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab mar 21, 2015 11:40 am

Eccomi! :ciao:
Lo so che magari sbaglio ad andare da una ginecologa a caso però avevo letto che con pesce ci sono tempi molto lunghi e volevo un parere! martedì vi saprò dire il verdetto! :love1:
Stefania grazie per la risposta! in realtà effettivamente anche nel primo anno quando non avevo ancora Cistite i rapporti non credo fossero del tutto normali, all'inizio avvertivo sempre un po' di dolore o fastidio ma credevo fosse normale, soprattutto perché io sono abbastanza piccolina mentre il mio ragazzo ha dimensioni abbastanza grandi..
Nell'ultimo mese non ho più avuto Cistite ma solo perché non ho più voluto avere rapporti e mi rendo conto che così non posso continuare!
Da quando mi avete parlato della contrattura del muscolo p ma ubococcigeo ho provato a fare gli esercizi ma non riesco a capire se ho una contrattura o no, a volto mi sembra di sì altre mi sembra di starmi solo impressionando e che in realtà sia normale!
Ieri poi mi é successa una cosa strana: ho iniziato di colpo a sentire dei fastidi ed ero quasi convinta che di stesse tornando la Cistite ma dopo circa un'ora questi fastidi si sono trasformati in una sorta di dolore e fastidio alle grandi labbra!
Grazie ragazze dei consigli!

Mi sento tanto giù, ho paura di non riuscir :ciao: e a guarire e di rovinare il rapporto col mio fidanzato!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab mar 21, 2015 11:49 am

Scusate il messaggio poco chiaro! L'ho mandato dal telefono e ho fatto un po' di pasticci! :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » sab mar 21, 2015 12:16 pm

Sofiaaa ha scritto:Da quando mi avete parlato della contrattura del muscolo p ma ubococcigeo ho provato a fare gli esercizi ma non riesco a capire se ho una contrattura o no, a volto mi sembra di sì altre mi sembra di starmi solo impressionando e che in realtà sia normale!

ma non ti devi diagnosticare una contrattura da sola!!Scherzi, a poterlo farlo è solo un medico specializzato in patologie del pavimento pelvico, vulvodinia ecc.. per questo è meglio Pesce perchè con lui vai a colpo sicuro, mentre è difficile trovare che altri dottori conoscano queste patologie.
Quello che devi fare tu è individuare se ti senti contratta. Prova con un dito inserito in vagina e poi contrai come se dovessi smettere di fare pipì, poi rilascia come per farla. Ecco in questo modo puoi vedere se normalmente il tuo muscolo è rilassato o no, prova senza dito e alla fine acquisisci la consapevolezza del muscolo. Fare kegel reverse è proprio questo: contrarre per un secondo e rilasciare per almeno tre minuti di seguito. Fallo durante tutto l'arco della giornata più volte al giorno.
Sofiaaa ha scritto:ho iniziato di colpo a sentire dei fastidi ed ero quasi convinta che di stesse tornando la Cistite ma dopo circa un'ora questi fastidi si sono trasformati in una sorta di dolore e fastidio alle grandi labbra!

Non è cistite questa perchè non và mica via nel giro di un'ora. Sono piuttosto sintomo di contrattura/neuropatia.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab mar 21, 2015 4:28 pm

ciao flo, grazie della risposta :):
effettivamente non so se la visita di martedì sarà utile, pensavo di andarci cmq per chiedere del tampone.
Al momento non ho più avuto male ma continuo ad avere fastidi che penso siano dovuti ad un'uretrite, o almeno così mi pare leggendo i sintomi qui sul forum.
E' da un mese che non ho più avuto rapporti e non ho più avuto cistite..però ho deciso di provare ad avere rapporti usando il mannosio crema e le dosi come mi avete detto voi..anche se solo il pensiero di un nuovo attacco mi terrorizza. :-::::

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » sab mar 21, 2015 5:01 pm

Ecco appunto evita nella maniera più assoluta di avere un rapporto con questo senso di terrore.
Ovviamente ti capisco/capiamo pienamente ed è anche normale all'inizio avere un po di paura però ricordati che i rapporti vissuto con la paura saranno sempre i rapporti peggiori in cui sarai più rigida e contratta e in cui di conseguenza avvertirai più dolore e ci sarà maggior pericolo di conseguenze che conosciamo bene.
Cerca di avere rapporti solo ed esclusivamente quando li desideri molto e nel frattempo ti sentì rilassata. So che non è facile, bisogna lavorarci molto su questo aspetto e non sottovalutarlo mai.
Asseconda sempre il tuo corpo, anche per quanto riguarda la sfera sessuale.
In caso tu decidessi di fare un tampone ricordati di specificare sempre che siano riportati il ph e i lattobacilli, siamo ripetitive e insistiamo molto su questo punto perché non tutti li riportano e un tampone senza questi due valori per noi non è attendibile.
Per quanto riguarda la questione ginecologa invece noi sulla base delle esperienze provate sulla nostra pelle consigliamo di evitare sprechi di denaro e di tempo con i classici ginecologi/urologi che non conoscono nemmeno le nostre patologie dando sempre la colpa dei sintomi a batteri -a volte pure inesistenti - imbottendoci poi di farmaci che non fanno altro che creare altro terreno fertile per una proliferazione batterica e di conseguenza consigliamo sempre visite specifiche da Dottori che conoscono e se ne intendono delle nostre patologie e che quindi ci possono dare una diagnosi e una cura mirata.
Poi ovviamente la scelta sta a te, noi diamo solo consigli poi ognuno è giusto che sia libero di agire come ritiene più corretto

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab mar 21, 2015 6:12 pm

Ragazze grazie mille delle risposte, mi sento già più ottimista!
Appena avrò i risultati del tampone e avrò fatto la visita martedì vi dirò tutto per un parere! :):
Nel frattempo vi ringrazio enormemente per i vostri consigli che sto cercando di seguire: sto continuando a prendere il mannosio, ho ordinato la crema e i fermenti, per gli stick mia mamma ha detto di aspettare perchè tra farmaci e prodotti naturali ho speso davvero tanto, al limite li prendo al prossimo ordine. Sto anche cercando di fare gli esercizi per rilassare il muscolo pubo-coccigeo, ho abolito lavande e detergenti..per i pantaloni stretti al momento non ci ho rinunciato perchè non mi sembra mi diano fastidio, ho anche intenzione di smettere di assumere la pillola che prendo da meno di un anno, sto finendo questo mese e poi la saluto!
grazie ancora delle risposte ragazze! :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » dom mar 22, 2015 2:17 am

Bravissima per tutti questi accorgimenti :clap:
Sai cosa, anche a me i pantaloni stretti (tranne i jeans che spesso mi causano pruriti) non danno fastidio però non concedono alla parte di respirare come si deve, me la sento sempre come soffocata.
Quindi li metto ma non per tante ore e non sempre, poi ovviamente fai come ti sentì tu, è sempre tutto soggettivo e dobbiamo agire in base a come reagisce il nostro corpo :ciao:


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