Storia di un mese che non finisce più

[Natina]

Ciao kaisa! Ti ringrazio anche io per questo bellissimo aggiornamento! Un abbraccio

[Rosanna]

Ma benissimo!!!
Sport: come ti hanno detto è molto soggettivo. DEvi valutare gli effetti che avranno sul tuo corpo. Laura69 per esempio va regolarmente a nuotare e su di lei il nuoto non provoca problemi.

[frizzina]

su di lei il nuoto non provoca problemi.

bene..questo è un incentivo perchè io finalmente riprenda tale attività..

[Kaisa]

Grazie a tutte :)
In realtà, come ho detto, per la completa guarigione dovrò sicuramente aspettare ancora un bel po'... E sopportare ancora un po' di alti e bassi.
Proprio questa settimana sto un po' peggio (sarà che ho anche il ciclo): è aumentato lo stimolo, io sto facendo un po' di kegel per cercare di ritornare come prima. So che i peggioramenti sono normali, ma è difficile non farsi abbattere dopo mesi che stavo meglio! Mi viene subito da pensare: e se la diagnosi fosse sbagliata?!

Volevo chiedervi una cosa: è normale, nella contrattura, avere a volte la sensazione di "percepire" la vescica? È un sintomo legato al tenesmo, non so se mi spiego... Specialmente quando mi muovo, quando cammino, mi capita di sentire la vescica più pesante e sensibile, ed è davvero fastidioso...

[flo67]

Il sintomo di cui parli Kaisa è stato il mio fisso per anni! Se ne è andato dopo cure, terapie, manipolazioni ed esercizi di rilassamento costanti. Ora, quando ce l'ho ancora qualche volta (e succede) non mi chiedo se la cura e la diagnosi fossero imperfetti, piuttosto cosa è successo nel mentre e come posso rimediare. In genere è solo un pò di contrattura che ritorna a far capolino, ma con i kegel reverse, un pò di magnesio, D-Mannosio, calore si risale la china. Hai tralasciato qualche accorgimento in questo periodo Keisa? Poi lo sai, i periodi di maggiore stress aumentano la sintomatologia perchè ci si contrae maggiormente e si ritorna ad avere alti e bassi. Ma i bassi sono sempre meno. Coraggio.

[Ondina88]

Poi comunque sappiamo e dobbiamo sempre mettere in conto che queste patologie -lo dimostrano praticamente le storie di tutte- sono altalenanti e fatte di alti e bassi ma questo non vuol dire che la diagnosi sia sbagliata.
Molte donne che sono guarite avevano alti e bassi ma se alla fine ce l'hanno fatta vuol dire che evidentemente la diagnosi non era sbagliata

[Rosanna]

Lo stesso fatto che per mesi sei stata bene vuol dire che la diagnosi (e la cura) erano giuste, altrimenti saresti peggiorata.

[Kaisa]

Lo spero tanto, grazie per il conforto :)
Mi sento davvero una cacca ad aver scritto quel messaggione felice di quasi-guarigione, per poi adesso dovermi rimangiare tutto...

Anche se continuo con i kegel, automassaggi (l'ultima volta non ho nemmeno più trovato punti particolarmente dolorosi), respirazione e calore, questo peggioramento va avanti imperterrito da quasi 20 giorni e non molla neanche un po', anzi... Questa notte mi sono svegliata due volte per andare in bagno per fare solo poche gocce, cosa che non mi succedeva più da esattamente un anno. Cerco di tenere duro, specialmente perché tra due giorni rivedo Pesce, ma non nego che sto cominciando a riavere paura...

[Ondina88]

Sono i classici alti e bassi che diciamo sempre kaisa, sappiamo che dopo un periodo di benessere tornare ad avvertire certi sintomi sia avvilente e sconfortante però dobbiamo mettere in conto che i nostri percorso è normale che non siano lineari.
Poi comunque se tra due giorni vedrai Pesce sono sicura che lui saprà consigliarti al meglio come agire
Tu nel frattempo insisti con tutti gli accorgimenti che conosciamo

[Rosanna]

Mi sento davvero una cacca ad aver scritto quel messaggione felice di quasi-guarigione, per poi adesso dovermi rimangiare tutto...

Non ti devi rimangiare nulla! Tu stai assolutamente guarendo. Questo è solo un osacolo trovato sul percorso. A volte durano pochi giorni, a volte anche due mesi, ma ogni volta si superano poi si sta anche meglio di prima. Ed ogni nuova recidiva (ripeto: fisiologica) sarà sempre meno forte delle precedenti (sebbene a livello psichico invece siano più pesanti da sopportare perchè si vorrebbe che l'ultima fosse stata la scorsa). Sembrano quasi percorsi obbligati per arrivare alla meta, quindi accettali senza disperazione e senza dargli più valore di quel che hanno.

[Kaisa]

Buongiorno a tutte!

Vi scrivo per dirvi che la situazione dopo l'ultimo peggioramento (avvenuto nei primi giorni di aprile) non è cambiata.
Ho visto Pesce il 17 aprile, che, come tutte voi, ha giustamente detto che le ricadute sono normali e bisogna saperle sopportare senza abbattersi troppo. Mi ha poi prescritto il Lyseen, due pastiglie al giorno, e intanto continuo con Rivotril e Laroxyl.
Devo dire che il Lyseen è finalmente riuscito a togliermi quel dolore vescicale (tipo spasmo doloroso) che avevo durante l'espulsione delle ultime gocce di pipì, ma in quanto allo stimolo continuo, quello è rimasto.

Avevo già scritto più volte che uno dei miei più grandi problemi è che vado in bagno pochissimo, perché dopo aver fatto pipì ho subito un tenesmo pazzesco, non riesco più a fare niente. Anche durante i 6 mesi in cui ero notevolmente migliorata, ammetto che non andavo in bagno più di 2-3 volte nelle 24 ore. Ora che sto male, però, ci vado ancora meno, anche solo una. So che questo non gioca sicuramente a mio favore, ma davvero io non posso vivere se vado in bagno spesso: lo stimolo aumenta tantissimo dopo aver urinato, e mi impedirebbe di studiare, fare sport, rilassarmi o anche semplicemente di pensare ad altro. Non ce la posso proprio fare ad aumentare la frequenza, mi farebbe vivere ancora peggio di come vivo ora.

Da gennaio vedo una fisioterapista qui a Torino (non lavora con Pesce), che ritengo abbastanza brava, anche lei mi ha consigliato i kegel reverse, gli automassaggi e tutti i comportamenti consigliati anche da voi sul forum. L'ho rivista oggi per parlarle di questo peggioramento, e lei mi dice che non mi trova affatto contratta. Pensava che il peggioramento fosse dovuto alla contrattura che tornava un po' a darmi fastidio, ma dice che invece non ho punti particolarmente duri o dolenti, anzi: ha trovato un pavimento pelvico assolutamente normale. Ma allora dove sta il problema?
Lei (che secondo me non sa più che pesci prendere) ipotizza qualcosa di uretrale, e vuole farmi fare tampone uretrale (mai e poi mai... io ne sono terrorizzata) e un'altra uroflussometria per capire qualcosa in più. A me sembra inutile...

[flo67]

Ora che sto male, però, ci vado ancora meno, anche solo una. So che questo non gioca sicuramente a mio favore, ma davvero io non posso vivere se vado in bagno spesso: lo stimolo aumenta tantissimo dopo aver urinato, e mi impedirebbe di studiare, fare sport,

Kaisa lo sai da te che non va bene questo tipo di comportamento. Le urine ristagnanti in vescica fanno danni, i batteri hanno un sacco di tempo per riprodursi ed agire indisturbati, le urine diventano più torbide e concentrate. Devi fare il lavoro inverso, bere moderatamente, spesso e a piccoli quantitativi, fare un continuo lavaggio vescicale e cercare di contrastare il falso stimolo ad urinare. Allay lo usi? Il calore ti da beneficio?
Che sport stai facendo ora?
Chi è la fisioterapista, una conosciuta nel forum?

[Brighid88]

Ciao Kaisa! Mi dispiace davvero che la situazione non sia migliorata ...sono contenta che almeno il lyseen ti ha tolto parte dei fastidi...

e vuole farmi fare tampone uretrale (mai e poi mai... io ne sono terrorizzata) e un'altra uroflussometria per capire qualcosa in più. A me sembra inutile...

no non fare nessun tsmpone uretrale per carità, inutile e dannoso! Posso chiederti come si chiama la fisioterapista da cui vai? Come ti tratta la contrattura? Conosce la vulvodinia e in genere le patologie di cui soffriamo ? Io sto facendo la riabilitazione dalla gariglio, visita a Torino e applica lo stesso metodo del dottor pesce, è molto brava, se hai dubbi prova a rivolgerti a lei!

[Kaisa]

Ciao Flo, lo so che è dannoso, ma mi è indispensabile per fare una vita quasi normale...
La fisioterapista si chiama Elena Bertolucci, conosce bene il pavimento pelvico ma non le ho mai chiesto niente riguardante la vulvodinia, dato che pensavo che il mio problema maggiore fosse la contrattura!
Comunque no, non farò il tampone uretrale, potrei avere di tutto ma non infezioni...

[Brighid88]

Che conosca bene il pavimento pelvico purtroppo non vuol sempre dire che conosca le nostre patologie te lo assicuro...

[ale04]

Kaisa, purtroppo non ci siamo

Ma allora dove sta il problema?

Il problema è un cane che si morde la coda. Mi sembri un po' con le spalle al muro, è arrivato il momento di analizzare tutte le possibili cause di questo "peggioramento". Sei nelle mani di uno dei migliori professionisti, che ha portato alla guarigione tantissime ragazze, e questo è un punto a tuo favore! Tutti gli accorgimenti che consigliamo qui sul forum li stai mettendo in pratica? L'unico problema evidente che io posso vedere è quello della scarsa frequenza per quanto riguarda la minzione. Capisco che stai male appena fai pipì ma a lungo termine, il fatto di trattenere l'urina, ti porta a peggiorare ulteriormente la situazione, per questo dico che è un cane che si morde la coda. Io ti consiglio di fare uno sforzo, per te stessa, imponiti di urinare regolarmente durante la giornata, non va assolutamente bene urinare una sola volta durante il giorno, per tantissimi motivi (alcuni te li ha detti Flo)! Ok forse starai male all'inizio ma a lungo andare fidati che la situazione non potrà che migliorare, fidati di noi! Come diceva Flo poi io ti consiglio Allay, potrebbe aiutarti a contrastare quei fastidi post-minzionali.
Per quanto riguarda Pesce, non capisco se stai continuando ad andarci o no. La fisioterapista in questione sembrerebbe valida, però è triste il fatto che non sappia i danni che causa un tampone uretrale, soprattutto nei casi come il tuo! Non farlo assolutamente, non ne vedo proprio il motivo.
Si tratta di metterti nelle nostre mani, e decidere di seguire una strada ben precisa che al momento secondo me hai un po' perso di vista.
Sei pronta a rimetterti in carreggiata? Dipende solo da te, noi siamo qui!

[Ondina88]

È vero kaisa la guarigione dipende da noi stesse, prima ancora di qualsiasi dottore o farmaco. Ci possono aiutare quanto vuoi ma finché non siamo noi a prenderci cura di noi stesse non possono fare miracoli.
È importante urinare ogni 2/3, farla solo una volta al giorno è sbagliatissimo.
Se fosse anche questo parte del problema?
Non devi evitare di urinare per non sentire più lo stimolo continuo, ma agire affinché un po alla volta questo stimolo continui cessi con tutti gli accorgimwnti a ti contrattura, calore e Allay.
Hai mai provato il cistiquer?
Prova a chiedere alla fisioterapista che ti segue cosa ne pensa di vulvodinia, neuropatia e annessi, capiremo subito così il suo pensiero, la sua conoscenza e il suo approccio.
Bisogna anche essere sicure di mettersi nelle mani della persona giusta per poterne uscire

[Rosanna]

Confermo: urinare una sola volta al giorno ti distrugge la vescica! Te la sovradistende e se continui così finirai a doverti cateterizzare perché perderà la capacità di cntrarsi e tu avrai sempre di più questo stimolo costante perché non riuscirai mai ad averla completamente vuota.
Hai mai fatto un diario minzionale? A quanto sei arrivata oramai di capienza vescicale? Quanto espelli in quell'unica minzione quotidiana?
Ora, te ne prego, segui questi consigli:
- vai a sentire anche il parere di Porru a Pavia
- lascia perdere questa fisioterapista e fatti trattare dalla Gariglio (vedi la sezione dedicata per avere maggiori info)
- applica l'Allay sul basso addome in corrispondenza della vescica
- sforzati di urinare gradualmente sempre di più arrivando a svuotare la vescica almeno 4 volte al giorno.
- fammi un diario minzionale (non sarà impegnativo registrare una sola emissione al giorno).

[vale89]

Keira ma quando bevi regolarmente e senti la vescica semi piena o piena, la trattieni? Perche' non assecondare il falso stimolo e' giusto, ma ad un certo punto bevendo ti arriva anche lo stimolo "giusto" e a quel punto andare a farla non puo' farti altro che bene.

[Kaisa]

vai a sentire anche il parere di Porru a Pavia

Perché andare da Porru e non continuare con Pesce? Da Porru ero andata nell'aprile dell'anno scorso, e mi aveva consigliato di fare la cistoscopia perché non aveva trovato né neuropatie né contratture. A settembre sono poi andata da Pesce, come mi avevate consigliato ed era finalmente riuscito a farmi stare decisamente meglio per 6 mesi!

Io sono sicura che la contrattura ci sia, o perlomeno che ci sia stata, ma secondo me c'è anche un altro problema "sotto"...

Per le minzioni, cercherò seriamente di aumentare la frequenza, anche se per me è davvero difficile, so che sembra assurdo e spero di non aver arrecato già troppi danni, perché ormai è più di un anno che vado avanti con questo comportamento... (a parte quei sei mesi in cui riuscivo ad andare più spesso in bagno)
E comprerò Allay e mi metterò in contatto con Gariglio... Uff, mi sento un caso disperato