Storia di un mese che non finisce più

[Kaisa]

Sì, il calore lo metto, sto tutto il giorno attaccata al termoforo... Pesce mi ha consigliato di concentrarmi di più sui kr che sugli automassaggi, in quanto i muscoli che vado a toccare con gli automassaggi sono già abbastanza rilassati, mentre quelli più contratti sono attorno all'uretra e alla vescica! Ogni tanto però oltre ai kr faccio anche quelli, anche se miglioramenti non ne vedo, specialmente in questo ultimo periodo...
Per quanto riguarda il Lyseen, prendo due pastiglie al giorno.
I kr li faccio sempre, sia che beva o che non beva, ma diventano veramente tosti da fare dopo che sono andata in bagno, perché ogni volta che rilascio mi sembra di farmela addosso.
Davvero può sembrare che esageri, ma ho un tenesmo davvero invalidante... Dopo che faccio pipì non riesco a fare più nulla...

In ogni caso sto comunque bevendo di più e gradualmente mi sta anche venendo più sete! Però al di là di quel che bevo, volevo chiedervi aiuto in quanto la situazione sta degenerando... Mi sembra di stare sempre peggio

[Vln]

Kaisa carissima,
ora provo a rassicurarti: io sono stata e sto ancora, a periodi, nella tua stessa identica situazione. Se non la faccio per ore sto da paura, appena vado al bagno mi parte il tenesmo. E ho sempre avuto una paura assurda di farmela addosso. Ma non perché io sia pazza, ma perché davvero, come dici tu, questa sensazione appare realissima, e senti proprio che la pipì sta lì lì per uscire. Ti capisco Kaisa. Non sai quanto mi abbia imbarazzato questa cosa, quanto ci si stata male, quanto mi sentivo diversa da tutte.
Vivere così è terribile, lo capisco bene. Io ci ho vissuto due anni col tenesmo fisso. Ero sempre ansiosa, mi agitavo per tutto, c'avevo na confusione in testa.

Poi il forum. Poi Pesce. Poi il benessere. Poi una ricaduta.

Siamo allo stesso punto del nostro percorso, no?
Neanche io sto benissimo. Ma non dubito. Ho piena fiducia nella guarigione. Mia, tua e di tutte le donne.

Quello che dovresti fare è mettere allay fisso sulla vescica appena ti arriva, continuare con il bere (benissimo che ti stia tornando sete, ottimo segno), e daje de kr, anche solo rilasciando e senza contrarre, se vedi che contraendo aumenta il tenesmo e senti quella sensazione di fartela addosso, fare un po' più di automassaggi per capire bene se la muscolatura è effettivamente morbida o ci sono dei punti dolorosi, ricominciare questo percorso con entusiasmo e voglia di andare avanti!

Io sono sicura che ce la farai

Ah! Quasi dimenticavo: bravissima per l'esame, penso anche che era bello tosto. Vedi che quando ti impegni sei bravissima?

[Aliruna]

Prima di tutto, complimentissimi per l'esame. 26 e io ci aggiungerei la lode da parte del forum perché sfido chiunque a prendere un voto così, in particolare con il tenesmo. Sei una grande.

Vln è la persona che devi seguire, perché ha il tuo stesso sintomo e riesce ad affrontare la situazione in maniera esemplare, quindi secondo me dovresti proprio cercare di capire cosa puoi fare in pratica per convivere momentaneamente con questo sintomo che è tra i più tremendi della vulvodinia. Se ti viene qualche dubbio sulla quotidiniatità, su come fare tutto nonostante lo stimolo continuo, chiedi a lei. Convivere con il problema non è rassegnarsi, è solo imparare a a gestirlo, e questo significa porre un freno a tutti i limiti che la malattia impone, avere meno paura, dare meno possibilità a questi impulsi sfasati di peggiorare il tuo stato di salute. Li rendi meno importanti, meno pesanti, meno invalidanti. Forse è anche lì che si comincia a stare meglio, in attesa che i farmaci e tutti gli accorgimenti eliminino il problema del tutto.

Dici che hai paura di farti la pipì addosso. Ti succede anche a casa? Studi a casa o fuori?

[Mare73]

Dai, Kaisa, tieni duro.
Il miglioramento non è immediato, in fondo lo sapevamo. Ma la strada è quella giusta, ora sì!
Sottoscrivo in pieno Maddalena:

Bevi tanto così almeno lo stimolo (che avresti comunque) è vero e non ti danneggi la vescica.

I primi cambiamenti già li vedi, il tuo corpo ti chiede più acqua. Benissimo! Tu stringi i denti e rilassa la patata! E vai di Allay sulla vescica come se non ci fosse un domani.
E brava per il 26! Ho un amico laureato in agraria e ricordo che l'esame di botanica era bello tosto. Bravissima.

[ale04]

Kaisa
anche io ti faccio i complimenti per il 26! Gran voto e soprattutto avendo questi fastidi non dev'essere facile.
Io sono convinto che, anche se ti sembra di peggiorare, questa sia la strada giusta! Ti consiglio di usare Allay per tamponare questo fastidio, spero davvero possa aiutarti ad abbandonare questa cattiva abitudine.
In questi giorni come sta andando?

[Stefania 69]

Complimenti per l'esame intanto, e benissimo per la sete che comincia a tornare, hai visto

Arrivato Allay? Come va?

[Kaisa]

Ciao ragazze, è da un po' che non vi aggiorno! È dal primo agosto che mi sto imponendo di andare tutti i giorni (prima avevo gli esami, quindi qualche giorno sgarravo e ricadevo nelle cattive abitudini) in bagno almeno 2-3 volte al giorno... È solo il primo passo, ma è davvero dura, il tenesmo non mi lascia pace! Molto spesso dopo aver fatto pipì cerco di addormentarmi un attimo, così che mi possa svegliare con uno stimolo un po' più sopportabile. Mi sembra di non fare progressi, ma è anche vero che è solo l'inizio e sto cercando di combattere un'abitudine che avevo mantenuto per tantissimi mesi... Quest'anno ho deciso di non andare al mare per dedicare un po' più di tempo a me stessa e a questo problema, spero dia dei risultati prima o poi! Non è facile essere costante e positiva :( però se sono riuscita a stare bene una volta, perché non dovrei riuscire a stare bene una seconda volta?

Detto questo, vi volevo porre una domanda un po' "così": è davvero possibile riuscire a guarire dopo 2 ANNI? Voglio dire, la mia vescica non è più "normale" da quasi due anni... Sono quasi due anni che 24 ore su 24 non è più come prima... È davvero possibile guarire dopo tutto questo tempo? Mi sembra assurdo! Ho letto qualche storia di guarigione, però la maggior parte dei casi parla di batteriche che io non ho mai avuto (grazie al cielo)...

P.S. L'università sta andando alla grandeee! Adoro la facoltà di Scienze agrarie :)
P.P.S. Vln, come va? Va meglio il tuo tenesmo?

Vi voglio bene, grazie a tutte! Ah, domani chiamo Gariglio

[Brighid88]

Ciao Kaisa !

Non è facile essere costante e positiva :( però se sono riuscita a stare bene una volta, perché non dovrei riuscire a stare bene una seconda volta?

Esatto !purtroppo si sa che questa malattia è imprevedibile ,magari stiamo bene per 2 mesi e poi Puff ricaduta brutta ...la costanza e la pazienza sono fondamentali, continua così, stai facendo passi avanti!

È davvero possibile guarire dopo tutto questo tempo? Mi sembra assurdo! Ho letto qualche storia di guarigione, però la maggior parte dei casi parla di batteriche che io non ho mai avuto (grazie al cielo)...

Ci sono donne che stanno male fin da piccole ma guariscono ,non pensare che non guarirai ,io pure sto male da 2 anni circa e mi capita di pensare ma guariró dopo tutto questo tempo ?si,guariremo Kaisa ,prima o dopo non lo so,ma abbiamo tutti gli elementi per farcela e poi vedrai che con la gariglio sarai in ottime mani,è davvero brava e molto umana !

[Vln]

Ciao kaisa, sono felicissima di sentirti.
E sono strafelice che tu ti stia impegnando seriamente e stia provando a fare la pipì più spesso. Con il bere come va? Riesci a raggiungere almeno 1,5 l ?
E con gli esercizi? I massaggi? Con allay come va?

è davvero possibile riuscire a guarire dopo 2 ANNI? Voglio dire, la mia vescica non è più "normale" da quasi due anni... Sono quasi due anni che 24 ore su 24 non è più come prima... È davvero possibile guarire dopo tutto questo tempo? Mi sembra assurdo!

La mia è da maggio 2011 che non è più "normale".
Però in questi quattro anni ho fatto un sacco di cose e il tenesmo maledetto non comanda. A volte si prende un po' più di spazio nella mia vita, e allora io capisco che devo concentrarmi su me stessa e fare tutte le cosine che mi fanno stare meglio.
Se pensassi che la guarigione fosse qualcosa di assurdo non farei più nulla e mi lascerei andare nell'inedia. Ma voglio questo? No. Con estrema e assoluta certezza NO.
Quindi ci credo fortissimo. E trovo la forza per fare quello che non pensavo possibile.

Kaisa, ascoltami, noi non siamo nate così. Ci è capitata questa cosa. Passerà.
Tutto passa e muta. Credimi. Nulla rimane uguale a se stesso. Passerà anche questo momento.

Tu impegnati, come stai facendo, e cerca di ascoltarti profondamente. Andrà tutto bene.

[Ondina88]

Ciao kaisa,
Brava per l'impegno che stai mettendo nel perdere quella cattiva abitudine. Adesso sicuramente è dura, però vedrai che darà i suoi risultati.
Se provi ad applicare calore sulla vescica dopo pipì non provi sollievo?
Per la questione guarigione guarda, io soffro da 21 di questi problemi (anche se i miei sintomi sono diversi dai tuoi), ma non per questo voglio arrendermi al "ne soffro da troppo tempo non ce la farò mai". So che spesso è difficile credere che ce la faremo, sono io la prima che ogni 2x3 ho questo dubbi quindi figurati, però questi pensieri non portano a nulla di costruttivo e produttivo. Possiamo solo essere costanti con tutti gli accorgimenti e fare il possibile perché il nostro desiderio più grande si realizzi. Perché così dovrà essere e perché ce lo meritiamo.

[Mare73]

Amen, sorella!
Brava Kaisa, tieni duro e i risultati arriveranno. E bene per gli studi!

[Kaisa]

Eccomi, scusate se rispondo solo ora!

E sono strafelice che tu ti stia impegnando seriamente e stia provando a fare la pipì più spesso. Con il bere come va? Riesci a raggiungere almeno 1,5 l ?
E con gli esercizi? I massaggi? Con allay come va?

Allora, per il bere arrivo ad un litro, però sto gradualmente aumentando anche quello. Gli esercizi vanno bene, sono anche andata dalla Gariglio e l'ho trovata molto umana e brava, conosce perfettamente il pavimento pelvico ma non solo: controlla tutto, schiena, postura, intestino, ecc. Ha detto che mi ha trovato un po' contratta (specialmente sul lato sinistro) e mi ha fatto dei massaggi. La rivedrò il 19!
Allay, anche se l'ho comprato, per ora ho deciso di non utilizzarlo: visto che pian piano sto ottenendo dei piccoli benefici aumentando il numero di pipì giornaliere, voglio tenermi Allay come "ultimo appiglio" nel caso di ricaduta lo so, sono scema, però per ora mi sento di fare così!
Comunque, come ho detto, piano piano sto avendo dei miglioramenti: certi giorni il tenesmo è meno rompiscatole, e questo miglioramento può essere solo dovuto all'aumento graduale di minzioni che, anche se all'inizio mi facevano cristonare dal fastidio, ora mi stanno aiutando un po'

Ho solo notato un problemino oggi e ieri: il flusso di pipì è improvvisamente calato, è molto sottile e quando vado in bagno non riesco a svuotare completamente la vescica... Ne rimane ancora un po' che riesco a far uscire solo spingendo, cosa che dovrei assolutamente evitare! Eppure non mi sento particolarmente contratta rispetto al solito, e non trattengo nemmeno più quelle quantità di urina spaventose di prima... e non mi era mai successo può essere una cosa momentanea?

Ringrazio tutte e tre per avermi tirata su di morale: Vln, Ondina e Mare, prima o poi guarirò anche io

[Stefania 69]

Ciao, intanto benissimo per questi passi avanti, passetto dopo passetto si percorre un sacco di strada.
Per quello che riguarda il flusso stentato, a volte la contrattura si incattivisce senza per forza farsi piu' evidente.
C'e' qualche fattore fisico o psicologico che puo'aver influito? Freddo? incazzature? stress? Qualche situazione che ti causa disagio?

[Ondina88]

Bene kaisa, Brava per esserti impegnata a cambiare abitudini. Sono davvero contenta che già questo ti stia aiutando
Quando non riesci a fare tutta la pipi hai provato ad applicare calore o a fare respirazione diaframmatiche al posto di spingere?

[Natina]

Ciao Kaisa
Potresti forse essere in ovulazione?
Sono contenta che vada meglio

[Aliruna]

Ti hanno già detto tutto. Aggiungo solo i miei complimenti per questi incoraggianti miglioramenti e per la tua bellissima foto!

[Mare73]

Vero, sei proprio una bellezza!!
E poi, ti riporto una tua frase che mi ha fatto saltare sulla sedia per la gioia:

certi giorni il tenesmo è meno rompiscatole, e questo miglioramento può essere solo dovuto all'aumento graduale di minzioni che, anche se all'inizio mi facevano cristonare dal fastidio, ora mi stanno aiutando un po'

Ma che notiziaaaaaaaaaaaaaa!!! Grazie per esserti fidata di noi: e questo è solo l'inizio.
Per il resto, aspetto le risposte alla domande che ti hanno fatto le altre. E mi unisco al suggerimento che ti hanno già dato: quando senti che ti resta un po' di pipì in vescica, anziché spingere, respirazione diaframmatica e kr.
Non sai quanto sono contenta per te.

[Vln]

Oh che bella notizia Kaisa!
Non sai quanto sono felice. Brava brava e brava!
Vedrai che le cose miglioreranno sempre di più.

Senti, per la pipì stentata, a me quando capita, se non passa con kr calore respirazione ecc (e pure allay, potresti provarlo ora per vedere se riesce a risolvere questo problemino) mi prendo una bella dose di D-Mannosio. Aspetto un'ora e poi inizio a bere come al solito. La pipì poi va benissimo.
Prova!

Ripeto, sono davvero davvero felice. Sei stata bravissima e ti meriti tutti i miglioramenti che stai avendo!

[Kaisa]

Buonasera ragazze! Scrivo dopo alcuni mesi per aggiornarvi positivamente. :)
Ho cominciato ormai da tempo il secondo anno di università, ho ripreso a fare attività fisica e sono più felice! Sto continuando a vedere la Gariglio e a novembre avevo visto Pesce, entrambi mi trovano migliorata, se non fosse per qualche muscoletto intorno all'uretra che è ancora contratto e mi da fastidio. Non so se ricordate, ma io ero quella che per evitare il tenesmo andava in bagno solo una volta al giorno Prendo ancora Rivotril, Laroxyl e Lyseen.
Ora il numero delle minzioni è aumentato (anche se a volte ancora mi impongo di dormire un attimo con lo scaldotto dopo aver fatto pipì se è possibile, così quando mi sveglio il tenesmo è meno fastidioso), e soprattutto bevo DECISAMENTE di più! Insomma, sto bene, non ancora benissimo, ma meglio :) l'unico e solo sintomo è come al solito il tenesmo. Però dovrei anche imparare a gestire lo stress, perché dato che sono in fase esami ho avuto di nuovo una piccola ricaduta... e io son scema perché, oltre a stressarmi decisamente troppo, per studiare rinuncio ad andare in bagno... Bacchettatemi, lo so

Comunque volevo parlarvi più che altro di una cosa che mi è capitata più volte: già mesi fa, quando iniziavo ad aumentare il numero di minzioni, capitava che arrivassi in bagno con la vescica esageratamente piena e che non riuscissi a svuotarla completamente. Ecco, se in quei casi mi alzavo dal water lasciando la vescica mezza piena (lo so che non è una buona cosa, ma qualche volta mi è capitato di farlo), non sentivo nessun tipo di tenesmo. Zero. Sparito, come se fossi guarita! Questo mi fa pensare ancora di più che quell'unico sintomo che ho e che ancora mi martella sia completamente legato solo allo svuotamento... Com'è possibile? Voi che ne pensate? Perché la contrattura non si fa sentire se non svuoto completamente la vescica? (Una volta, per capire se non fosse giusto "un caso", ho provato volontariamente ad interrompere il flusso di pipì a metà e ad alzarmi dal water -cosa sbagliatissima, lo so, ma dovevo provare-, e anche in quel caso il tenesmo non si è presentato e stavo benissimo)

Un bacio, grazie a tutte che mi aiutate

P.S. Vln, come stai?

[Aliruna]

Augurissimi, kaisa! Benissimo per tutti i miglioramenti. Vedo ora che manca la mia risposta alla tua domanda e mi spiace, forse.mi sono disconnessa prima che la caricasse. Provvedo a recuperarla.