La mia storia

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » mer dic 04, 2013 12:12 pm

Ciao Vln.. :ciao: bellissimo aggiornamento direi! :coool:
Vln ha scritto: i vostri modi di scherzare

Alcune cose sarebbero anche da censurare.. :? :lol:

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer dic 04, 2013 12:24 pm

Ma che da censurare naty!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Siete divertentissime, ogni volta che vi leggo non faccio altro che ridere!
E questa è una cosa buonissima: le cose bisogna prenderle in questo modo.
Non sto dicendo che bisogna spaparanzarsi a ridere e non fare nulla per i disturbi che ci affliggono, però riderne, far diventare il tutto più leggero mi sembra proprio la mossa giusta.
E la cosa bella di questo forum e di voi è che riuscite a coniugare serietà e consigli stra-ottimi con risate e voglia di divertirsi.
Per questo grazie ancora ragazze!

Ah, mi sono dimenticata di dire che a volte, raramente, ho un pò di prurito a livello esterno, più che altro sulle grandi labbra, ma mettendo la meravigliosa crema D-Mannosio mi passa in un batter d'occhio!
Questa crema è stupenda, funziona per un sacco di cose, mi ricorda il vetrix del film "Il mio grasso grosso matrimonio greco", che il padre usava per qualsiasi cosa, per pulire un vetro o per un brufolo.
Ecco io adesso dico "Mettici la crema D-Mannosio!"

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer dic 04, 2013 5:49 pm

Ragazze che testa, mi sono completamente dimenticata di chiedervi una cosa!
La ginecologa mi ha consigliato di fare eco ai reni e all'addome, per capire come sono fatta e vedere se troviamo risposte ai miei disturbi.
Voi che ne pensate?
Nel senso, come vi sembra il suo approccio?
Giovedì non mi ha potuto visitare perchè avevo il ciclo, ma sett pross mi fa pap test e tampone.

I disturbi li sento di più quando ci penso, ma credo sia normale.

Vi bacio

Re: La mia storia

Messaggioda msbaux » mer dic 04, 2013 7:34 pm

ciao, per la carenza di vitamina B, potrebbe esserti utile l'ETINERV che alla ditta hanno scontato(tasto cerca).
Aspetta comunque le altre che sono più ferrate di me.
Baci.

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer dic 04, 2013 8:12 pm

Ciao msbaux!
Guarda io ho una forte carenza di vitamina B 12, non di tutto il gruppo di vitamine B.
Questa carenza deriva sicuramente dal fatto che sono vegan ormai da 5 anni, e la vitamina B 12 è contenuta solo nei prodotti animali.
Comunque sto prendendo da due settimane un integratore specifico solo di B 12 e tra due settimane andrò a rifare le analisi del sangue.
Grazie comunque per la dritta, vado subito a dare un'occhiata!

Re: R: La mia storia

Messaggioda Laura69 » sab dic 07, 2013 12:30 am

Io comunque ho provato a pulire vetri con crema D-Mannosio ma non sono venuti granché ;)

Re: La mia storia

Messaggioda Laura69 » sab dic 07, 2013 12:40 am

Risposta seria: l'eco non è un esame invasivo e se vuoi farla direi che non c'è problema. Ma dubito che troverai le risposte con questo esame. Per il tampone ricordati di chiederle se può misurare ph e rilevare flora lattobacillare. Questo sì che è importante.
Così come avere un approccio (ri)costruttivo e non distruttivo. Non devi cercare chi uccidere ma come rendere te stessa immune da quelli che normalmente consideriamo nemici e che in realtà non lo sono affatto!
:flower:

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » lun dic 09, 2013 11:09 pm

Vln ha scritto:Comunque, per la cronaca, la ginecologa è stata assolutamente d'accordo, e ha anche aggiunto che ognuno è fatto a modo suo e che non si possono fare questi discorsi, che bisogna provare, aspettare e in caso agire.

Benissimo!

Vln ha scritto:Quindi, notizia della settimana: non prendo più la pillola!!!!! Evviva!!!

Strabenissimoo!!! E da qui in vaanti vedrai che progressi!

Per quanto riguarda la tua anemia hai letto della lattoferrina?

Una domanda ancora.
Hai detto che stai applicando le nozioni base su igiene e abbigliamento. Cioè?

Per il resto ti ha detto Laura esattamente ciò che ti avrei detto io, ....compresa la battuta sui vetri! :shock:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer dic 11, 2013 6:10 pm

Ciao ragazze!!! Come state? Effettivamente è una domanda buffa, perchè lo so benissimo visto che vi leggo sempre, però mi sembra amichevole, come cominciare una bella conversazione tranquille sedute al bar!
Allora, comincio questa conversazione rispondendo alle domande:

Laura69 me la so tajata una cifra!!! Mi hai fatto moriiiiiiiiiiii! Che divertenti che siete ragazze!
Per l'eco ora ci penso, perchè questo periodo per la salute non è al top per la mia famiglia: nonna è caduta sabato, e si è fratturata l'omero, non sapete che preoccupazione. Mamma invece dovrebbe essere operata tra poco e diciamo che queste cose hanno la precedenza. In caso la farei dopo natale, insomma. Ma comunque vediamo. Prima voglio vedere la risposta del pap test e del tampone (con ph e flora assolutamente!) e poi decidiamo.

Rosanna: sai che ti dico, che anche se è solo una settimana che non la prendo io già mi sento meglio! Forse sarà una cosa psicologica, ma mi sento libera! Il mio corpo lo sente!
Ho letto della lattoferrina e mi sembra utilissima, però ti spiego: il dott. dice che secondo lui questa carenza di globuli rossi (che comunque non è eccessiva, tanto che la ginecologa non si è per nulla allarmata) potrebbe essere data dalla carenza di vitamina B12 (carenza che invece è molto grave). Quindi sto prendendo integratori solo di B12 da due settimane, e tra due settimane vorrei rifare le analisi per vedere 1) se la carenza di B12 si sta risolvendo; 2) se anche i globuli rossi iniziano a salire.
Tu che ne pensi? Ti sembra un ragionamento corretto?
Per l'igiene invece sto facendo tutto: no detergenti, no asciugamano, no salvaslip e assorbenti scrausi, no jeans (che tanto non metterei comunque, perchè in generale non porto i pantaloni da non ricordo neanche quanti anni, sono assolutamente skirt-addicted) e cos'altro? Ah no, su una cosa sto barando, mi metto le mie solite mutande di millemila colori (ma comunque in cotone e assolutamente mai perizoma), lo so che sono passibile di scudisciate, ma prometto che alla prima occasione utile mi compro almeno 10 paia di mutande bianche.

E poi dovrei aggiungere che quando ho rapporti uso la crema D-Mannosio (o il vetrix, che dir si voglia).......ma il fatto è che con il mio ragazzo sta andando malissimo. E sabato ha avuto luogo uno psicodramma davvero penoso che mi ha definitivamente convinto che non voglio stare con lui. Quindi zero rapporti.

Per il resto continuo con D-Mannosio e magnesio, mi sento ogni giorno un pò più tranquilla e serena. Anche se ci sono i momento no. E quando capitano penso a voi, alla vostra forza, e cerco di munirmi della stessa e di non abbassare mai la testa.

Ah! Domandina: l'altro giorno ho avuto due perdite di materiale trasparente e viscido, incolore inodore e insapore (no dai scherzo, rega), cosa per me stranissima, mai visto uscire dal mio corpo nulla di simile. Ho chiesto a mia mamma e dice che è normale, nel senso che le donne normali che non prendono la pillola le hanno. Non ho bruciori o pruriti e la cosa è durata un giorno.
Non è che non mi fidi di mia mamma, ma per sicurezza: è normale?

Grazie di cuore ragazze, corro ad aggiornarmi su di voi, che bello il mercoledì!

Re: La mia storia

Messaggioda msbaux » mer dic 11, 2013 10:33 pm

E' normale, sono le secrezioni vaginali. Diventano come l'albume dell'uovo in ovulazione, ma poi ci sono piu' o meno sempre. E' che quelle che prendono la pillola, molte volte, non ne hanno piu'. La secchezza vaginale e' una delle brutte cose della pillola. Io personalmente ho sempre perdite di quel tipo anche se prendo la pillola, ma prima erano molte di più.

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer dic 11, 2013 10:44 pm

Grazie mille msbaux! Sei stata gentilissima, questo mi rassicura molto, soprattutto il fatto che sia tu che mia mamma avete descritto le perdite come chiara d'uovo senza che io lo dicessi, mentre è proprio quello che pensavo!

Effettivamente sono quasi certa che non ho nulla a livello vaginale.
Il problema è proprio vescicale o uretrale o contratturale.
Per esempio stamattina sono stata benissimo, ma tornata a casa nel pomeriggio ho ricominciato a sentire quella sensazione di stimolo continuo che, sono sicura, mi fa contrarre.
Ecco ragazze, ci sto pensando in questi giorni. Da quando ho avuto la cistite, due anni fa, mi è rimasta una paura assurda della pipì, è diventata una paranoia. Non so perchè.
Mi sono spaventata un sacco e da quel momento io ho cominciato a contrarre e a provocarmi questi problemi.
Che dite, è possibile?

In attesa del prossimo mercoledì (che è un giorno incredibile per me, perchè ho voi e l'appuntamento settimanale col mio relatore, e ogni mercoledì mi trovo a fare bilanci su vari fronti) vi mando millemila baci e vi ringrazio, come sempre, con tutto il mio palpitante cuoricino

Re: La mia storia

Messaggioda Natina » ven dic 13, 2013 11:24 am

Vln ha scritto:Mi sono spaventata un sacco e da quel momento io ho cominciato a contrarre e a provocarmi questi problemi.
Che dite, è possibile?

Possibilissimo!

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » lun dic 16, 2013 10:02 pm

Vln ha scritto:Quindi sto prendendo integratori solo di B12 da due settimane, e tra due settimane vorrei rifare le analisi per vedere 1) se la carenza di B12 si sta risolvendo; 2) se anche i globuli rossi iniziano a salire.
Tu che ne pensi? Ti sembra un ragionamento corretto?

Assolutamente sì.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer dic 18, 2013 2:16 pm

Ciao ragazze, questo è proprio un periodo di merda, e mi sento così piccola di fronte a così tante cose che stanno accadendo che non so proprio cosa fare.
Senza entrare nei particolari, sto avendo un sacco di problemi, all'interno della mia famiglia (problemi di salute), con il mio ragazzo (non va per niente bene, come vi avevo accennato, ed è veramente dura, considerando il fatto che sono 5 anni che stiamo insieme, e io ne ho 25) e con il mio relatore (comportamenti ambigui da parte sua che non mi fanno sentire a mio agio).
Mi trovo da sola ad affrontare tutte queste e spero solo di non esserne travolta.

Per quanto riguarda la patata non c'è molto da dire, nel senso che la situazione è stabile. Continuo con tutti gli accorgimenti igenici e sugli indumenti, faccio respirazione profonda e kr sempre durante il giorno (quando mi sento chiusa mando il comando rilascia), prendo D-Mannosio regolarmente, il magnesio e uso la crema quando ne ho bisogno. Spero dopo natale di avere i risultati del pap e del tampone che ho fatto lunedì, la ginecologa mi ha anche visitato internamente e ha detto che va tutto bene da quel punto di vista.
Non prendo la pillola da circa 20 giorni e mi sento benissimo, meglio nell'umore e soprattutto nel fisico! Ragazze non potete capire la mia felicità nel vedere i cuscinetti ai lati delle cosce sparire così come erano comparsi, mi sento liscia e sgonfia, incredibile!

Ho letto il forum e continuato a pensare alla mia storia e quelle di tutte voi, e mi sono resa conto che, dopo aver avuto la cistite e dopo il conseguente spavento e il oh-mio-dio-reseterò-così-per-sempre, ho iniziato a contrarre per la paura, ma anche a fare la pipì quando non avevo lo stimolo (per esempio all'uni prima di andare via, perchè poi sapevo che non l'avrei potuta fare fino a casa, a un'ora e passa di viaggio metropolitano) e ho iniziato a anche a spingere, sempre per paura di non farla tutta, ma anche perchè andavo quando non dovevo e se non spingevo non usciva nulla.
Insomma, in poche parole, sto pensando di essere stata io a provocarmi tutti sti problemi.

Però dopo aver pensato sta cosa, che mi ha buttato un pò giù di morale effettivamente, ho anche pensato "Aspetta un attimo Vale, se tu ti sei provocata questa cosa, tu puoi anche rimediare". Come Telefo che guarì solo grazie alla spada che gli aveva inferto la ferita, così io potrò stare meglio proprio grazie a me stessa, iniziatrice di tutti i problemi.

Non so se è solo per questa ragione che ora ho tutti sti problemi, ma aver individuato una realtà che prima mi sfuggiva è per me una grandissima conquista. E questo lo devo a voi, ragazze, a questo forum stupendo e pieno di serenità. Un luogo dove sentirsi sicure e essere se stesse. Così è molto più facile aprirsi.
Grazie mille, a tutte, anche solo leggervi mi infonde una forza infinita.

Re: La mia storia

Messaggioda Cles » mer dic 18, 2013 6:36 pm

Non colpevolizzarti. Se non sai non puoi curare. Non penso sia colpa nostra, o dei medici in particolare, ma di una sanità e di una società in generale disinformate riguardo alla cistite-vestibolite-vulvodinia, che ci insegnano cose sbagliate di cui non ci rendiamo conto solo finchè non diventano un problema. Ma quello che è importante è sapere cosa fare adesso per rimediare ;)

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer dic 18, 2013 9:14 pm

Hai ragione Cles, completamente.
E infatti non volevo dire che la colpa era mia, in generale non mi piace proprio la parola colpa, le cose succedono e basta, volevo dire che in qualche modo sono io la causa, nel senso che non ho batteri o qualsiasi altra infezione ecc.
Sono in quella fase in cui mi piacerebbe scoprire le cause proprio per porre rimedio.
Con voi e il forum ne ho già capite tante di cose, questo era un ragionamento totalmente personale.

Grazie per avermi risposto, sei un tesoro. Mi sono sentita la manina sulla spalla, da pat-pat, che mi consola molto.

Re: La mia storia

Messaggioda Rosanna » sab dic 21, 2013 6:36 pm

Pensa che figata: l'arma potente per riuscire a guarire è proprio nelle tue mani!
:pugile:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer gen 08, 2014 1:06 am

Ciao ragazze!!! Millemila auguri a tutte!
Queste due settimane sono stata lontana dal forum perchè sono stata lontana dal pc in generale, ho pensato solo a cucinare, ovviamente mangiare, uscire e non studiare. Insomma, vacanze.
Spero che anche per voi siano state feste tranquille e serene.
Comunque oggi si è ricominciato a lavorare e tutto il resto e quindi ho iniziato a riprendere contatto con il resto del mondo.

Non ci sono grandi aggiornamenti sulla mia situazione, procede come al solito con alti e bassi, seguo i soliti accorgimenti e mi sono fatta spedire un mega pacco dalla ditta per natale senza spese di spedizione, evviva!
Una novità però c'è, ho ritirato pap e tampone: il pap tutto negativo, quindi bene, il tampone invece non tanto bene.
Escherichia Coli: presente con abbondante sviluppo
Gardnerella: presente

La dott. non ha voluto darmi nessun antibiotico per l'escherichia, perchè non vuole rovinarmi la flora vaginale e mi ha dato solo una lavanda, nel senso che me l'ha proprio data fisicamente, la Logusgyn, che io non mi fido a fare senza sentire il vostro parere prima. Per la gardnerella la carica è molto bassa, tanto che sul pap non compare, e poi non ho perdite bianche con un odore forte, ergo non ci preoccupiamo.
Purtroppo, nonostante mi fossi raccomandata, niente ph e lattobacilli, però, non so se sia utile, sul pap è indicata presenza di flora batterica mista, assenza di B. di Doderlein e discreto numero di leucociti.

Voi che ne pensate??
Nel frattempo vi bacio e vi abbraccio

Re: La mia storia

Messaggioda msbaux » mer gen 08, 2014 11:56 am

Vln ha scritto:Escherichia Coli: presente con abbondante sviluppo

E che vorrebbe dire? Dare la carica con un numero normale no eh? :shock:

Re: La mia storia

Messaggioda Vln » mer gen 08, 2014 10:51 pm

Eh, lo so. Purtroppo c'è scritto solo questo, e poi l'antibiogramma.


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