La mia voglia di guarire

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda flo67 » gio mar 21, 2013 2:14 pm

msbaux ha scritto:Ma chi sei? Wonderwoman ?!?!

ahhha magari see.....mi sento tutto il contrario invece!!!
grazie msbaux per le tue risposte.
Infatti io uso proprio il D-Mannoro + bds ma senza succo di noni perchè ogni volta che faccio un ordine mi partono quelle 120 euro e mi dico il succo di noni prox volta!!! :S:
Proprio stamattina ho rifatto l'ordine per la settimana seguente in cui finirò le mie scorte, però stavolta ho optato per il mannosio forte, si le voglio provà tutte!!!
Il kiwi proprio non lo digerisco, come del resto moltissimi frutti tranne la pera, e la frutta estiva quali pesche, albicocche e ciliegie.
Ora in questi giorni, non vorrei dirlo, ma sono regolare, ma fino a quando? Sicuramente mi rintopperò un'altra volta :muro:
Comunque oggi è una giornata "quasi" si, spero solo di non dovermi mangiare l'affermazione in serata in cui si riacutizzano tutti i sintomi.
Grazie sempre perchè mi rispondete, non sapete quanto piacere mi fa!!! :ciao:

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Flami » gio mar 21, 2013 2:48 pm

Ciao Flo,
brava ad aver resistito! Comunque non ti far abbattere dagli stick...anche se ci sono batteri (e quindi vedi la nuance :lol: viola dei nitriti) ma i tuoi sintomi sono molto più gestibili, vai avanti così.
Io ho per esempio nitriti quasi sempre viola (altre volte assume tonalità più delicate) ma leucociti zero. L'importante è che tu senta i tuoi sintomi, senza farti condizionare dagli stick. Se stai bene, vuol dire che il mannosio sta facendo il suo effetto. Tu cerca di essere costante e di non mollare al primo benessere...ma che te lo sto dicendo a fare??? ;)
:ciao:

p.s. anche io mi intoppo ogni tanto (e sono una bella stitica) però sto tenendo un calendario per vedere quante volte evacuo e mi è utile per poi fare il quadro della situazione. Inoltre con i vari accorgimenti (noni, io kiwi perchè lo digerisco, magnesio e prugne secche) vedo che sto andando molto meglio nonostante appunto alcuni "intoppi"...mi sembra già un bel risultato!

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Flami » gio mar 21, 2013 2:50 pm

volevo aggiungere che se anche hai i leucociti a palla, ma i tuoi sintomi stanno migliorando, non ti preoccupare. Magari vai a dare una letta alla storia di Stefania69, una delle moderatrici....tutto è possibile!! ;)
Ecco perchè è importante come ti senti TU.

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Laura69 » lun mar 25, 2013 11:07 pm

Come va Flo?
:ciao:

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda flo67 » mar mar 26, 2013 10:50 am

Ciao Flami
Ciao Laura,
come và? Boh, io non mi sento molto bene, è che forse mi sto abituando piano piano al dolore, è come se si stesse cronicizzando. Mi spiego: le ore della giornata in cui sto decisamente meglio sono quelle pomeridiane.
Man mano che arriva la sera il peso pelvico si fa sentire sempre di più, ma posso sopportare. La notte mi alzo due tre volte per fare pipì, il bruciore peggiora sempre di più fino alla mattina e poi dolore come se avessi la dismenorrea che avevo da ragazza.
Poi verso le 10 di mattina i dolori calano e la pipì brucia molto meno a volte per niente.
E tutto questo prendendo dosi masicce di mannosio. Ora sono passata alil mannosio forte (3 al dì) più due dosi di quello normale nell'arco della giornata.
In più prendo sempre il bds+fermenti+magnesio+cistiquer.
Allora mi sono fatta una domanda: non è che fortunata come sono io le mie e-coli appartartengono a quelli non sensibili al mannosio?
viewtopic.php?f=84&t=285
Rosanna l'ha spiegato in questo post!
Perchè io continuo ad avere nitriti altissimi, e dal 18 febbraio giorno della recidiva, possibile che continuo ad avere sintomi di una cistite diciamo leggera?

Sono demoralizzata, scusate lo sfogo, e grazie sempre che ci siete, vi ho pensato tanto ragazze del raduno durante il we. Vorrei tanto anch'io conoscervi di persona, chissà forse riuscirò anch'io a venire al prox raduno. Per ora mi fanno paura anche i piccoli spostamenti da un quartiere e l'altro di Roma.

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda msbaux » mar mar 26, 2013 12:12 pm

Dato che hai ancora nitriti altissimi, potrebbero esserci batteri insensibili al mannosio, ce n'è qualcuno in effetti.
Se fosse possibile richiedere la precisa specie degli e-coli, forse si capirebbe perchè non si abbassano i nitriti.
Io non so se si possa fare, potresti chiedere al medico a riguardo.
Oppure dall'urinocoltura viene fuori che è qualche altro batterio insensibile al mannosio.
Quando hai fatto l'urinocoltura l'ultima volta?
Spero non sia un suggerimento stupido il mio ;)
Forza cara !
:pugile:

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Flami » mar mar 26, 2013 12:41 pm

flo67 ha scritto:Perchè io continuo ad avere nitriti altissimi, e dal 18 febbraio giorno della recidiva, possibile che continuo ad avere sintomi di una cistite diciamo leggera?

Ciao Flo,
la cosa buona è che hai sintomi da cistite leggera, dunque qualcosa sta cambiando.. ;)
Io direi che tanti anni di cistiti hanno messo a dura prova il tuo apparato genito-urinario, e credo che sia anche difficile in poche settimane che tutto passi, nonostante tu stia prendendo tutti gli accorgimenti. Secondo me, devi avere molta pazienza e continuare a fare quello che stai facendo e non elucubrare se i tuoi siano o meno batteri mannosio sensibili, almeno non in questa fase. Io penso che i tuoi dolori/fastidi siano dovuti al fatto che stai combattendo con la "cistite" da molto tempo.
Io fossi in te prenoterei, visto che sei di Roma, una visita con il Dott. Pesce dato che questo problema te lo porti dietro da tanto tempo.
Hai provato ad applicare calore? Ce l'hai lo scaldino elettrico? Prova a vedere se ti dà sollievo.
Hai fatto uno stick delle urine? Che dicono i leucociti?

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda flo67 » mar mar 26, 2013 1:26 pm

msbaux ha scritto:Quando hai fatto l'urinocoltura l'ultima volta?


il 24 febbraio 2013, msbaux grazie sei carinissima, certo pure te stai messa bene :lol: ma sempre meglio di me cara perchè tu almeno non hai batteri!!!!

Flami ha scritto:tanti anni di cistiti hanno messo a dura prova il tuo apparato genito-urinario


infatti l'ho pensato anche io Flami, ed è l'unica cosa che mi fa andare avanti. Avevo 20 anni quando ho avuto la prima cistite, certo gli attacchi non erano mai ravvicinati, anzi, semmai me lo dovevo ricordare quando era successo l'ultima volta, ma è anche vero che 25 anni di cistiti inesorabilmente "costanti" hanno contribuito pesantemente sulla mia salute.
Su :fish: ci sto facendo un pensierino, anzi credo che prenoterò intanto la visita perchè so che i tempi sono lunghissimi.

Flami ha scritto:Hai provato ad applicare calore?


si spessimo, e un pò mi calma quando ho i dolori tipo mestruali, ma non il bruciore!!! :-...

Flami ha scritto:Hai fatto uno stick delle urine? Che dicono i leucociti?


sempre altissimi, come i nitriti. Ph urine aracione mattina poi tende al verde durante la giornata. Nello stomaco ho una miniera di bds..... :-tt

Comunque sempre :thanks: per le Vostre risposte.

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Flami » mar mar 26, 2013 2:20 pm

flo67 ha scritto:si spessimo, e un pò mi calma quando ho i dolori tipo mestruali, ma non il bruciore!!

Ma dove lo metti lo scaldino? Sulla vulva? Perchè se lo metti solo sulla pancia può essere che ti da sollievo per i dolori mestruali, ma per i sintomi da cistite sarebbe meglio appunto sulla vulva (magari che vada pure un pochino tra la vulva e l'ano)
flo67 ha scritto: Su ci sto facendo un pensierino, anzi credo che prenoterò intanto la visita perchè so che i tempi sono lunghissimi

Io fossi in te prenoterei subito Pesce, se stai meglio, fai sempre in tempo a disdire.
Flo stavo anche pensando....non voglio smentire Msbaux, ma forse andare a fare la ricerca dei coli non sensibile al mannosio che senso avrebbe? Cioè come li tratteresti? Con l'ennesimo antibiotico che comunque non ti risolve la questione. Il tuo obiettivo non deve essere quello di eliminare i batteri (se ci riesci tanto meglio) ma cercare di ridurre i tuoi sintomi (cosa che sta avvenendo) con tutti a vari accorgimenti, avendo costanza.
Magari vai a dare una letta alla mia storia se ti va! ;) (le prime pagine eh!! :lol: , non tanto!)
:ciao:

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Rossa » mar mar 26, 2013 2:28 pm

Flo, se c'è una cosa che NON dobbiamo fare co' 'sti cavoli di batteri è dargli spazio. Non cedere. D-Mannosio, fermenti, tutto ciò che NON sia antibiotico ti sarà utile in un momento inaspettato. L'hai detto tu che i sintomi sono MIRACOLOSAMENTE diminuiti del settanta percento. E' la risposta del tuo corpo, dagli tempo e ti ripagherà!
:flower:
Quoto Flami per la ricerca dei batteri insensibili: non aggiungere ansie ad ansie!
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda msbaux » mar mar 26, 2013 4:03 pm

Flami ha scritto:forse andare a fare la ricerca dei coli non sensibile al mannosio che senso avrebbe? Cioè come li tratteresti? Con l'ennesimo antibiotico che comunque non ti risolve la questione. Il tuo obiettivo non deve essere quello di eliminare i batteri (se ci riesci tanto meglio) ma cercare di ridurre i tuoi sintomi (cosa che sta avvenendo) con tutti a vari accorgimenti, avendo costanza.

In effetti non fa una piega...la mia testa iper razionale voleva capire le cose fino in fondo, ma come dice Flami...che senso ha?
L'importante è stare bene.
:ciao:

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Flami » mar mar 26, 2013 4:16 pm

Ciao Msbaux! :love1:
In realtà questo discorso che hai fatto tu non sai quante volte è frullato nel mio cervello..volevo sloggiare assolutamente in qualche modo questi maledetti batteri..un pò perchè mi sembrava la situazione di un cane che dorme e che da un momento all'altro si potesse risvegliare e così era un pensiero fisso per me: ok ho una batteriuria asintomatica, ma se poco poco toppo, sono più indifesa di altri...E invece con il tempo mi sono tranquillizzata, un pò perchè mi ero rotta di controllare con gli stick e un pò perchè comunque vedevo (e vedo) miglioramenti nonostante tutto. E ho visto che piano piano il mio corpo si difendeva da solo. Nonostante i batteri, io è circa un anno e mezzo che non ho cistite vera e propria (se non di più).

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda msbaux » mar mar 26, 2013 5:59 pm

Condivido pienamente.
E' che viviamo in una società dove ci hanno insegnato a ricercare (accanirsi) sul ricercare le cause del problema e non sulla guarigione.
Molte volte questi due processi seguono percorsi paralleli, quindi il cercare il "perchè" non è detto che porti alla sua risoluzione .
Ma molte volte crediamo che l'uno sia conseguenza dell'altro: individuo il perchè, quindi posso guarire. Facile.
Errore.
Quindi dobbiamo perseguire lo scopo di stare bene e non lo scopo di sapere perchè stiamo male.
Grande Flami ! :coool:
Grande come sempre volevo dire...molto più appropriato direi ! :grin:
:ciao:

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda flo67 » mar mar 26, 2013 10:09 pm

Flami ha scritto: ho visto che piano piano il mio corpo si difendeva da solo.


mi piace :): :coool:

msbaux ha scritto:Quindi dobbiamo perseguire lo scopo di stare bene e non lo scopo di sapere perchè stiamo male.


mi piace :coool:

ragazze non avevo mai considerato questo punto di vista, siete proprio delle grandi, grazie.
E' vero non sto bene (oggi sopratutto) e ci sono dei giorni che mi abbatto, più che altro devo rendere conto sempre ad altre persone del mio malessere e questo mi da fastidio, mi provoca nervosismo, vorrei chiudermi in un eremo e cancellarmi dalla routine quotidiana, MA NON SE PO'!!!!
Quindi è meglio fare riflessioni più sagge e meno sterili, visto che di mezzo ci vado io. Sono io in prima linea, con la mia patologia, e con il mio modo di affrontare la cosa farò la differenza tra lo stare bene e non.
Voi queste considerazioni le avete già fatte siete molto avanti rispetto a me.

Per questo avere un confronto con delle menti che sanno capire, è davvero straordinario.

Nessuno fuori ti capisce. Al massimo ti compatiscono. Il più delle volte ti giudicano e sentenziano. E ti fanno stare male ancora di più.
Mio figlio si è letteralmente rotto di sapermi perennemente invalidata nelle mie cose di tutti i giorni, al minimo accenno mi dice: ANCORA? Ed io cerco inutilmente di stamparmi un finto sorriso sul mio volto stralunato. E vado avanti.

Sempre.

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Rossa » gio mar 28, 2013 6:28 pm

SEMPRE!!!!!!!!!!!!!!!! :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: R: La mia voglia di guarire

Messaggioda flo67 » dom mar 31, 2013 9:50 am

Buongiorno ragazze e buona Pasqua a futte. Allora dopo una intera quaresima di dolori e fastidi vescicali ed uretrali, da due giorni finalmente posso dire di non avvertire più bruciore alla menzione (tranne un po la mattina) e peso uretrale. Mi sento quasi normale a volte ma vivo costantemente nel terrore di sentire nuovamente quei odiatissimi sintomi. Non ho fatto ancora lo stick perché devo trovare il coraggio ho paura che tutto è rimasto invariato a livello di leuco e nitriti sempre a palla quindi preferisco gioire per adesso ignorantemente. Vediamo se questa situazione permane nel tempo, ho bisogno di riappropriarmi di tante cose che ho dovuto mollare come il sesso per intenderci. Per adesso vado a godermi la giornata di oggi a poccoli passi, anche se non capisco ancora come mai avendo quasi niente sintomi la pipi ancora puzza di molto di un forte senso di affumicato che mi dusgusta. Boh!!!!;-)beh non si può avere tutto nella vita no?

Inviato dal mio GT-I8190 con Tapatalk 2

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Natina » dom mar 31, 2013 10:51 am

flo! direi che sono grandi passi in avanti no? ;)
Se gli stick ti mettono ansia (inutile) non farli! Noi dobbiamo curare il sintomo e non mandare via i batteri per forza, quindi niente sintomo, niente stick, e niente ansia :grin:
Allora buona pasqua!.. :flower:

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Laura69 » dom mar 31, 2013 10:55 am

Flo, c'è una regola che dce "niente sintomi, niente stick"...
C'è? Beh... se non c'è la istituiamo ora :mrgreen:
Tanto se anche ci fosse positività a qualcosa non dovresti fare niente di diverso rispetto a quel che stai facendo ora con D-Mannosio & c. (ripristino, ripristino, ripristino).
Goditi il benessere. Continua ad assumere D-Mannosio e vedrai che anche l'odore se ne andrà... l'importante è non avere fastidi, credimi!
:ciao: auguroni!

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda flo67 » gio apr 04, 2013 11:08 am

Care ragazze,
ecco il mio piccolo aggiornamento: stavo meglio da circa 4-5 giorni e così ieri ho preso la bella iniziativa di scalare le dosi di D-Mannosio, togliendo quella in fascia pomeridiana.
Nooo, stanotte mi sono svegliata in preda a crampi dismenorreici (non so se si dice, ma per farvi capire quale tipo di dolore avvertivo, tipo quello mestruale) in più bruciore alla minzione sia mentre che dopo, e così anche adesso.
So che ho fatto una cavolata proprio grossa, ma volevo fare una prova e l'ho pagata duramente.
Intanto il mio appuntamento con Pesce è per il 31 luglio, campa cavallo....

Re: La mia voglia di guarire

Messaggioda Rossa » gio apr 04, 2013 3:11 pm

Che belli i percorsi paralleli, anche nella sofferenza, eh?
Allora, se procediamo insieme, ripigliamo insieme per il collo questa grandissima maledetta ignobile %&/()=OD[censored]DFGU(/&/()=O!!!!!
Io oggi torno alla dose cattiva e incazzata. E non intendo solo di D-Mannosio, ma anche e soprattutto di voglia di lottare.
E tu sei una maestra in questo (ogni tanto rileggiti la tua prima pagina...lo faccio IO, a volte :lol: ).
SMACK, e pensa che di qui al 31 luglio puoi fare miliardi e miliardi di kegel, in modo da portarti già avanti con il lavoro...ehm...ittico! :baci:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?


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