Storia di cistiti recidivanti, pillola

[iaia1717]

Ciao Ilaria! Intervengo nella tua storia perché ti leggo un po’ avvilita prendi quelli che seguono come consigli sinceri, che altre persone hanno dato, a suo tempo, anche a me.

È normale all’inizio del proprio percorso sentirsi preoccupate e impaurite, ci siamo passate tutte.
Quello che ti consiglio di fare, è di leggere il forum in lungo e in largo così potrai imparare tantissimo e confrontarti con le altre storie.

Cerca di non andare in paranoia su ogni singolo effetto collaterale del laroxyl o su ogni passo o azione che fai. Ogni medicinale ha pagine e pagine di effetti collaterali, come si può pretendere che il medico si soffermi ad elencarteli tutti? Qualcuno lo ha fatto con te quando ti ha prescritto la pillola? Eppure ti posso assicurare, per esperienza diretta, che ho amiche che hanno sofferto di effetti collaterali molto gravi (parlo della pillola, non del laroxyl!). E per l’antibiotico? Eppure sappiamo che alcuni antibiotici possono addirittura causare neuropatia! Io penso che il laroxyl sia temuto da molte di noi solo perché appartiene alla categoria degli psicofarmaci e ci sono grandi pregiudizi.

Affronta i problemi mano a mano che si pongono, non in anticipo, altrimenti la strada diventa in salita! Tartassare di mail Galizia non ti aiuterà, perché il suo ruolo non può essere quello di rassicurarti ma, semmai, di risolverti dei dubbi o dei problemi reali. Smettere un farmaco per la paura di effetti collaterali che ancora non si sono verificati è frutto, appunto, di ansia e paura… non è realtà! La capacità di distinguere i problemi che sono frutto dell’ansia dai problemi reali è uno dei grandi regali che mi ha fatto la psicoterapia.
Se ti senti smarrita, non escludere l’idea di affidarti ad un supporto psicologico, come ti ha suggerito anche Maria. Molte di noi (me compresa) lo hanno fatto! Ciao

[ilaria87]

Iaia ti ringrazio. Però addirittura lo psicologo direi proprio di no. Io sto benissimo. Non ho tartassato nessuno, ho mandato una mail alla quale il Dottore ha risposto in maniera seccata e alla quale io ho risposto, e lui non ha più risposto. Quindi totale due mail mie è una sua.
Ho letto moltissimo il forum e cerco sempre è sicuramente una miniera di informazioni per questo ho pagato tutte le quote è poco rispetto a tante informazioni e ai vostri riscontri garbati e utilissimi per i quali vi ringrazio ancora.
La fotosensibilità però mi permetto di dire che non si tratta di un effetto collaterale che può o non può venire attenzione! Se un farmaco è fotosensibilizzante lo è e basta, sempre, che poi non a tutti compaiono le macchie solari è un’altra storia e certamente con tutte le cose non è detto che compaiano a tutti. Si a mio avviso era una cosa importante che soprattutto stando nel periodo estivo avrebbe dovuto dirmi lui che ha prescritto il farmaco. Farà parte di una mia valutazione globale e al prossimo incontro lo farò presente.
Io non posso pensare che per curare una cosa se ne sfasciano altre cento, però questo non è che automaticamente fa di me o di voi persone con “paranoia” che hanno bisogno dello psicologo.. il mio è un problema fisico non psicologico.

[iaia1717]

Però addirittura lo psicologo direi proprio di no. Io sto benissimo.

questo non è che automaticamente fa di me o di voi persone con “paranoia” che hanno bisogno dello psicologo.. il mio è un problema fisico non psicologico.

Io sono stata dalla psicologa e non credo di essere una persona “con paranoia”. Allo stesso modo ci sono state utenti del forum che stimo moltissimo.
Mi ha aiutato a gestire l’ansia che spesso si accompagna alla patologia e al dolore cronico (anzi, ne è sintomo al pari degli altri), a conviverci e ad affrontare il percorso di guarigione. Il nostro è un problema assolutamente fisico, nessuno lo nega, ma gestirlo a livello psicologico non è affatto facile.
Credo che anche la psicoterapia sia vittima di un pregiudizio ingiustificato, al pari del laroxyl
Comunque il mio era solo un consiglio ovviamente, continuerò a seguire il tuo percorso con interesse

[LisaBetta]

Correggimi se sbaglio, però lo ricordo abbastanza bene, ma anche sulla pillola c'è scritto che può dar luogo a fenomeni di fotosensibilizzazione. E' purtroppo un effetto comune legato alle terapie ormonali e alle fluttuazioni ormonali, come le macchie brune in gravidanza. Nulla che non si possa prevenire con una buona crema solare.

[saruska]

Ciao Ilaria!
Io assumo laroxil da 3 mesi ormai (8 gocce) e faccio mensilmente l’epilazione laser alle gambe e al perineo. Volevo solo portarti la mia esperienza. Io non ho avuto problemi nè macchie… ovviamente è solo la mia esperienza, però ci tenevo a dirtelo.
Ti ho percepita molto arrabbiata… forse io sbaglio perché Galizia al contrario lo idolatro (ci credo mi ha portata a stare meglio! ) però mi sento di poter dire obiettivamente che è un ottimo medico. Secondo me davvero non riesce a stare dietro a tutte le pazienti che ha….

Ad ogni modo io non ne so nulla di ovaio policistico e mi dispiace molto per la tua situazione, che deve essere assai dura…. Però se la neuropatia ti fa male, se condiziona la tua vita… secondo me il tentativo col laroxil dovresti farlo…
Io lo prendo da 3 mesi appunto e non ho preso kg… ho la pancia gonfia, quello sì, ma perché credo siano lassi i miei muscoli però ero così anche prima più o meno

Ps: anche io sono andata più volte nella mia vita a fare dei percorsi psicoterapeutici. A me interessa proprio moltissimo l’argomento, credo che farebbe bene a tutti andarci… soprattutto se siamo in un periodo di forte stress/crisi … senza che voglia dire che siamo psicolabili!
Anzi.. mi ritengo una persona molto saggia, oltre che modesta!

Un abbraccio e un sincero augurio per il tuo percorso

[ilaria87]

Grazie ragazze! A tutte davvero!!
Si ma sono andata anche io a fare delle sedute per tutt’altro motivo, non ho assolutamente nulla contro la psicoterapia! È che io fortunatamente non ho sotto il punto di vista della vulvodinia un problema grave, mi stressa certo questa situazione generale.
Per il resto mi preoccupa tanto il la lesione precancerosa ma vabbè non ci si può far nulla, solo monitorare ogni 3-6 mesi.
Per l’ovaio policistico è un bel casotto col botto perché appunto ti fa diventare un mostriciattolo :)) scherzo.. al momento non è una situazione da ricovero quindi tengo botta, ma mi sconcerta un po’ tutto, Galizia non lo conosco ancora bene per dare un’opinione sotto il punto di vista strettamente medico, io sono molto esigente con tutti i professionisti perché anche io lavoro e pretendo la precisione e una impeccabile professionalità con i clienti e vorrei trovare altrettanto, certamente ognuno ha i suoi modi e le sue giornate, pazienza non mi ci devo sposare spero solo che la cura vada bene!:)
Ho timore del laroxyl come ho avuto timori (fondati) per antibiotici, e come per la pillola che ho smesso nonostante a me non desse effetti collaterali. La pillola non è fotosensibile, ma può avere come effetto collaterale il cloasma come avviene in gravidanza, in pratica la conseguenza indesiderata è la stessa ma per meccanismi diversi. Lo so perché appunto ho preso la pillola per anni e qualche mese fa ho assunto isoriac per l’acne e quello è fotosensibilizzante avoja! :)

[Rosanna]

Per la policistosi ovarica ti sconsiglio Galizia perché non essendo ginecologo non credo possa aiutarti da questo punto di vista.
Hai mai provato con la fitoterapia? E' molto efficace in questi casi.
A mia figlia per esempio (con sospetta PCOS) sto dando con ottimi risultati un mix composto da: agnocasto, magnesio, myoinositolo e folati.

[ilaria87]

Rosanna!!!!Grazie mille del consiglio!!! E grazie di tutto, ti seguo da una vita dal 2009 che si parlava del mannosio della waterfall :)!! Mitica!!
Sto assumendo da mesi il chirofert due compresse ma non fa effetto :( appena sospesa mi era tornato dopo un mesetto e mezzo e poi fino a gennaio mi è tornato totale 3 volte, poi desaparecido! Possono prepararmelo in farmacia questo fitoterapico? Ho ordinato inofert comunque che mi ha consigliato una ragazza qui aspetto che mi arrivi, nel frattempo sto assumendo da qualche giorno anche una compressa di agnocasto perché ho letto che è utile!
Comunque ho avuto un’illuminazione ieri..e ho fatto mente locale.. ad ottobre sono caduta dalla scala con un mobile in mano, mi sono spaventata ma fortunatamente non sembrava mi fossi fatta male..se non fosse che dopo qualche settimana mi ha iniziato a far malissimo il dito indice della mano destra si gonfiava moltissimo sulla giunzione della prima falange, il radiologo aveva escluso fratture o tendini e me lo aveva pure detto che poteva essersi infiammato il nervo… e ora che ci ho pensato anche i sintomi di gonfiore vulvare sono comparsi qualche settimana dopo quella caduta! Non ci avevo proprio pensato.. fatto sta che qualche giorno prima di andare da Galizia mi faceva malissimo il dito perché avevo lavorato in giardino.. ieri mi metto a piantare e sradicare e penso :”stasera mi farà malissimo questo dito…” poi me lo guardo e non avevo nulla!!!! Dopo mesi e mesi sparito tutto! E anche il gonfiore vulvare sembra sparito. Oggi sono stata al lago con il costume bagnato tutto il giorno.. nessun disturbo! Ieri ho avuto un rapporto..nessun disturbo! Accipicchia… speriamo bene per carità..però ecco.. penso proprio sia stato il laroxyl .. !

[ilaria87]

Ho esultato troppo presto.. ieri non avevo nulla e invece stanotte mi sono svegliata varie volte per il prurito esterno di nuovo e stamattina di nuovo un po’ di gonfiore e infiammazione

[LisaBetta]

Ila, è meglio non abbassare la guardia, almeno finchè non siamo abbastanza sicure di poter gestire eventuali imprevisti. Metti sempre una protezione quando fai il bagno, anche se è acqua dolce, e cambia il costume dopo. Per i rapporti usi sempre tutte le accortezze che suggeriamo? Lubrificante in primis?
E' assolutamente normale un andamento di sintomi ciclici in queste patologie, non preoccuparti, affronta il momento e vedrai passerà in breve.
Il puronerv ti aiuta? A me tantissimo!

[ilaria87]

Si per tutti i quesiti, ossia ho applicato la mattina vitamina e spray del dottor Tili ieri, e lo applico tutti i giorni mattina e sera.
Si ho usato lubrificante e sciacquato poi con acqua, e assumo costantemente tre volte al giorno mannosio puro, tutto come da protocollo del forum.
Ieri sera ho riapplicato puronerv anche a me dà moltissimo sollievo e mi sgonfia tanto!!
Ieri l’unica cosa diversa che ho fatto è lavarmi con il sapone, che peraltro è sempre lo stesso da anni per bambini delicatissimo!! Però Mannaggia a me lo avevo abolito l’ho usato ieri perché dopo il lago mi sembrava opportuno lavare meglio la zona.. bella ca..ata

[Mare73]

In effetti, hai fatto un bel mix di possibili cause scatenanti: rapporto, bagno, detergente intimo... E quindi mi unisco al consiglio di Lisa: cerca di procedere per step. Un fattore scatenante alla volta è sufficiente, per ora

ho usato lubrificante e sciacquato poi con acqua, e assumo costantemente tre volte al giorno mannosio puro, tutto come da protocollo

Hai anche eseguito i vari esercizi che suggeriamo?
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno
Mi raccomando: integratori e farmaci da soli non bastano, gli esercizi sono fondamentali.

[ilaria87]

Però ripeto io non ho alcun dolore interno/esterno e lo swab test di Galizia è negativo.
Mi ha verificato come respiro e mi ha fatto i complimenti per come dó lo stimolo ad urinare in quanto semplicemente rilasso il pavimento pelvico che non è appunto contratto.
L’unico punto dolente era l’uretra e in quel momento peraltro avevo la cistite.
Infatti lo stesso Galizia mi ha detto che non era necessario fare tutte queste cose (protocolli etc) perché (parole sue) “diventa un lavoro”

[Asiotta]

Allora.. Tu sentiti libera di fare ciò che secondo te va meglio per te stessa.. Continua a prendere il mannosio, vedrai che la cistite sloggera, per forza.. Però non usare più il sapone per lavarti la vulva.. Da quello che capisco, hai le mucose molto fragili in questo momento, quindi Usa solo acqua, come sicuramente ti avranno detto anche le altre ragazze.. Non mi dilungo ulteriormente, altrimenti sarei ripetitiva.. Ma tu hai parlato con Galizia della questione pillola? E cioè che stavi molto meglio quando l'assumevi?

[ilaria87]

Si ho scritto tutto qualche post prima

[petalina75]

L’unico punto dolente era l’uretra e in quel momento peraltro avevo la cistite.

Scusami, ma non e' che quel punto era un trigger point? io ad esempio ne ho uno dietro l'uretra, infatti combatto con l'uretrodinia da anni...La pillola noi la sconsigliamo perche' tra l'altro porta secchezza delle mucose. Ma se tu ritieni che stavi meglio assumendola, allora ritenta. Pero' non abbandonare gli accorgimenti che sono elencati in questo Forum, e' chiaro che non deve diventare stressante applicarmi e non devi agire come un soldatino, ma molte volte certe piccole cose possono fare la differenza!

[ilaria87]

In che senso trigger point? Galizia ha detto che sarebbe “uretradinia” scherzosamente per dire che appunto l’unico punto dolente era l’uretra. Non c’è alcuna contrattura del pavimento pelvico. Solo questo gonfiore vulvare che è dovuto secondo Galizia a lieve neuropatia, poi non so non ho capito come nasce la neuropatia. A me è iniziato tutto verso ottobre e le uniche cose nuove sono state la sospensione della pillola e quella caduta dalla scala.
Durante il periodo di assunzione della pillola stavo ovviamente benissimo col ciclo, questo gonfiore vulvare non l’ho mai avuto prima di settembre 2020 in 34 anni

[ilaria87]

Galizia comunque ripeto non ha trovato contratture

[Maria00]

Galizia ha detto che sarebbe “uretradinia” scherzosamente per dire che appunto l’unico punto dolente era l’uretra

Galizia è sempre molto gentile e umano e io apprezzo molto il suo modo di esprimersi perché è sempre molto rassicurante, ma va ben'inteso. Il termine uretrodinia è un termine specifico che intende una vulvodinia localizzata in zona uretra, e probabilmente questa lieve disfunzione nervosa ti provoca questo gonfiore (il gonfiore è un sintomo molto comume).
In merito alla neuropatia (e in generale alla vulvodinia) le possibili cause sono varie e non sempre è possibile/semplice rintracciarle con precisione. Nel tuo caso molto probabilmente lo scombussolamento ormonale da sospensione della pillola + pcos hanno dato un groooosso contributo, ma non ricordo se te lo avevo già detto, in questo momento sono due disturbi a sè stanti. Ogni volta che l'organismo subisce un grosso sballottolamento per tornare in carreggiata bisogna lavorare su tutti i fronti (compreso ovviamente il lato pcos) ed è vero come ha detto Galizia che è un lavoro che porta via molto tempo ed energie, è innegabile, ma è il solito discorso che in queste cose non esiste la medicina che prendi una volta e torni meglio di prima. Ci vuole costanza e pazienza e tanta fiducia nei confronti del percorso che si sta intraprendendo, ma col giusto spirito le soddisfazioni che si ottengono superano sempre i sacrifici fatti
Che poi fidati, seguire quello schemino post rapporto non è poi un così grosso sacrificio
Comunque una cosa che volevo dirti è che anche a me alla prima visita Galizia non trovò nessuna contrattura e solo una lieve vestibolodinia (tanto che mi diede la tua stessa cura, solo laroxyl 6 gocce, trovi tutto nella mia storia) eppure la fisioterapia, gli esercizi di rilassamento, gli automassaggi mi hanno fatto molto bene, ho avuto davvero un netto miglioramento da quando ho cominciato a farli.
Come stai adesso?

[ilaria87]

Ciao Maria! Grazie del riscontro innanzitutto.
Sempre uguale, ieri sono andata a lavoro e ho tenuto tutto il giorno lo slip eppure la sera stavo comunque bene leggermente arrossata ma non come L altro ieri.
Evidentemente è stato proprio il sapone ad irritare.
Mah mi sembra strano che l’uretra provochi la vulva gonfia esternamente.
Ripeto, a me non fa male nulla. Swab test negativo. Ho buona capacità di contrarre e rilassare il pavimento pelvico. Il video di frizzina l’ho visto tutto e non sento alcun fastidio (come invece dice di sentire lei soprattutto dietro). Io niente.
Ora sto ancora combattendo con sintomi da cistite, sto continuando lo schema per la cistite cronica e ho aggiunto i semi di pompelmo perché mi hanno fatto stare sempre meglio e lo stesso Galizia mi ha detto che vanno benissimo.
Per il resto ancora niente ciclo e acne peggiorato.