La mia storia: "Alla ricerca dei lattobacilli perduti!"

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Che carina Silver, grazie! :baci: Le Calida non sono indispensabili, puoi anche tagliarti un vecchio leggins caldo, se non erro Vln ne parla nella sua storia. Dai un'occhiata al sito Calida.it ma solo per farti un'idea.

ho da poco saputo che devo trasferirmi in Toscana e sto cercando casa, insomma un periodo difficile e caotico

Dove in Toscana? Guardando l'aspetto positivo sarai più vicina al prof. Pesce: sei già riuscita a prenotare?

ormai fare lo stretching e l'automassaggio è come lavarmi i denti, non lo salto mai ed è diventato abitudine quotidiana anche se arrivo a farlo all'una di notte per via degli impegni! Costi quel che costi!

:clap: perché hai capito che si tratta di accorgimenti che fanno la differenza.

Io odio le piscine e ancor di più ora che temo l'effetto costume bagnato e un allenamento involontario dei muscoli dal bacino in gi

Penso che l'importante sia cercare di nuotare con il muscolo pubococcigeo basso, in modalità rilassata. Quando nuoti come lo senti? Bene per il tassello di cotone nel costume, è un ottimo trucchetto. Post piscina puoi limitarti ad una capsula di Puro quale prevenzione ma se rilassi a dovere anche grazie allo scaldino non dovresti avere problemi.

'unica cosa positiva è che i sintomi della cistite sono diminuiti grazie agli esercizi che ho imparato

:::::
Ora come stai a dolori? Hai già letto la storia di Aliruna? A presto :ciao:.

[Silver98]

Ciao bellezze, sono ancora viva ebbene sì!
Mi scuso soprattutto con Signo che è sempre così gentile (conosco la tua storia anche se devo rileggervi un po' tutte perché la memoria ultimamente fa cilecca!) e mi dispiace se non ho risposto per tanto tempo ma come avevo anticipato nei messaggi precedenti sono in fase trasloco e non ho neanche la connessione internet a casa perché ci mettono un'eternità :evil:
Adesso sono appoggiata nella mia vecchia città dai miei genitori perché ho ripreso a lavorare stabilmente e per lavoro mi serve l'adsl da casa, non ce n'è. Quindi finalmente sto tirando il fiato negli ultimi giorni.

Vi aggiorno rapidamente: sto molto molto meglio. Vorrei gridare con un megafono a tutte, soprattutto le nuove iscritte, di non smettere MAI di fare gli esercizi da sole a casa oltre ad adottare tutti gli accorgimenti, perché fanno davvero la differenza, almeno per me è così.
Sono stata per la quarta seduta dalla dott Di Leo a gennaio e mi ha trovato molto meglio, la contrattura pelvica è diminuita dopo 4 sedute ma mi ha trovato i piriformi contratti, probabilmente a causa dell'altra fisioterapia che sto facendo, cioè l'idrokinesi. Quindi mi ha aggiunto alla serie quotidiana di esercizi anche vari esercizi per i piriformi che prima non facevo e va un po' meglio ma è il mio punto debole! Maledette chiappe contratte!
Scusate il francesismo :D

Il mio problema ora è diventato un altro. Molto probabilmente soffro di fibromialgia (secondo i miei fisioterapisti e l'ortopedico) perché le contratture e i dolori ce li ho diffusi un po' ovunque, soprattutto alle gambe e tra le scapole, sotto il collo. Oltre al sedere, come detto su. La contrattura e il dolore ai polpacci fino a un mese fa erano così forti da non permettermi di camminare, non riuscivo neanche a infilarmi i leggings perché mi stava tutto stretto e i polpacci "pulsavano" da quanto erano gonfi e duri. Riuscivo a stare solo a letto con gli scaldini sotto i polpacci. Gli altri dolori che sento sono alle ginocchia e ai gomiti.
Adesso grazie allo stretching in piscina sto molto meglio ma ho alti e bassi.

Rispondendovi sull'idrokinesi, in pratica si tratta di esercizi di stretching e manipolazioni fatti dal fisioterapista, a gambe e schiena. Nel mio caso mi allunga una gamba per volta con piede a martello e poi mi fa fare delle "spaccate" stile ballerina della Scala che sono dolorosissime nel mio caso! Infine vari esercizi tipo camminata con stretching delle gambe e tonificazione dei muscoli delle braccia.
In realtà per stare meglio con schiena e gambe l'ortopedico mi ha prescritto la tonificazione muscolare ma io ho detto chiaramente che non potevo allenare le gambe e gli addominali bassi per la vulvodinia (in realtà ho detto contrattura pelvica perché se dico vulvodinia tutti sgranano gli occhi con aria interrogativa).
Quindi il lavoro di idrokinesi purtroppo devo farlo a metà :( con rammarico della mia fisioterapista che è molto brava e mi sta rimettendo letteralmente in piedi. La Di Leo mi ha dato l'ok per allenare il busto e gli addominali alti ma senza andare oltre purtroppo.
Dato che lavoro al pc, per me è importante tenermi allenata altrimenti la mia schiena fa una brutta fine.. per fortuna posso almeno riprendere a fare i pesetti con le braccia nelle pause!

Mi trovo quindi in un vicolo un po' cieco perché se dovessi solo dedicarmi alla vulvodinia sarebbe più semplice arrivare al traguardo e invece per colpa di questa bestiaccia devo rinunciare alla tonificazione muscolare che mi serve moltissimo. Questa cosa mi ha un po' buttata giù negli ultimi due mesi perché ho dovuto fare una scelta per ora e rinunciare ai benefici che potevo ottenere per gambe e schiena.
Infatti in assenza di vulvodinia la mia fisioterapista mi avrebbe consigliato anche palestra o pilates.. proprio quello che ci vuole per noi eh? :roll:

Ah starete pensando al nuoto.. ecco io non so nuotare e non so neanche stare a galla :hurted: ho smesso di farlo a 12 anni quando ho iniziato a portare il corsetto ortopedico per la scoliosi e mi è stato vietato il nuoto (Anche perché lo portavo 23 ore su 24 e nuotare con il busto proprio non si poteva perché si sarebbe arrugginito in acqua ahah!).
Quindi una volta finita la cura, avevo ormai 21 anni e ho continuato la classica fisioterapia senza più riprendere il nuoto che ho perso completamente. Questa cosa mi ha sempre fatto vergognare abbastanza nonostante io ami il mare e l'acqua!
Imparare adesso è impossibile perché se provo a stare a galla tendo a contrarre il bacino e il perineo e di conseguenza peggiorerei.
Ci sarà tempo più avanti, forse :cry:

Ora sono un po' confusa nonostante stia meglio perché nella nuova città (Siena) c'è un reparto in cui si occupano di fibromialgia e appena mi stabilisco definitivamente vorrei farci un salto perché non ho una diagnosi in mano, ammesso che sia davvero questa sindrome.

Ho pensato di prenotare da Pesce però la Di Leo mi ha frenato un po' dato che ho chiesto consiglio a lei. Secondo lei la mia situazione a livello di ipertono non è così grave da chiedere un suo consulto e per di più mi ha detto che mi darebbe sicuramente dei farmaci in base al suo protocollo. Dato che ormai mi conosce, mi ha detto che nella mia situazione mi farebbero più male che bene con tutti gli effetti collaterali che comportano e per di più lui è così impegnato che non riesce più a seguire tutte anche tramite tel e msg in caso di aggiustamento delle dosi.
Poi ovviamente la scelta finale spetta a me. Io ci andrei anche per chiedergli della fibromialgia ma non mi sembra utile andarci e poi rifiutare di prendere dei farmaci, quindi non so cosa fare.

Ho letto le opinioni sui vari farmaci e ultimamente mi è capitato tra le mani un articolo scientifico sugli effetti negativi di gabapentin e pregabalin e la leggerezza con cui si somministrano (parlo in generale).

Gli effetti che mi preoccupano sono soprattutto per colon irritabile e per gli occhi. Avendo una miopia molto elevata e soffrendo di diplopia (che nessuno sa spiegarsi, forse dipende proprio dalla fibromialgia) e fotofobia ben due oculisti consultati di recente mi hanno consigliato di stare attenta ad alcuni farmaci, persino i banali anticolinergici, perché aumentano la pressione dell'occhio e peggiorerebbero il mio problema.

In passato ho preso Vesiker per mesi quando mi avevano diagnosticato la vescica iperattiva e per un anno non ci ho visto un tubo. All'epoca però non lavoravo ancora quindi ho tirato avanti come potevo.

Lo so che starete dicendo "ti fasci la testa prima di rompertela, e che lagna!" però se anche la Di Leo ha le mie stesse riserve non so che fare, bohhh!
Intanto continuo con i soliti accorgimenti e poi proverò a fare questa visita tanto per sentire che aria tira in Toscana.
Ho visto che nella nostra sezione di medici consigliati per la Toscana non c'è molto :( La dott. Di Leo mi ha lasciato il nome di un urologo a Firenze che si occupa di pavimento pelvico ma non ha opinioni dirette. Mi ha sconsigliato invece un altro medico toscano, che probabilmente è quello che avete eliminato voi qualche anno fa da quelli consigliati.
Se dovessi scovare fisioterapisti esperti in Toscana non esiterò a farvi sapere!
Mi consola il fatto di essere a sole 2 ore di auto da Bologna, se dovesse servire.. questo sì!

E ora corro a rinnovare la mia iscrizione perché tra le altre cose me n'ero dimenticata :cavoli:
Un bacio a tutte :love1:.

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Ciao Silver!

Vi aggiorno rapidamente: sto molto molto meglio

Che bellissima notizia :yahoo:

Maledette chiappe contratte!

Hai mai usato la pallina da tennis? Fai una ricerca nel forum e troverai tutte le informazioni del caso.

Molto probabilmente soffro di fibromialgia (secondo i miei fisioterapisti e l'ortopedico) perché le contratture e i dolori ce li ho diffusi un po' ovunque, soprattutto alle gambe e tra le scapole, sotto il collo.

Allora ti consiglio vivamente di rivolgerti al più presto al prof. Pesce senza perdere tempo e denaro in altri consulti. Potrai far presente le tue perplessità in merito all'assunzione di determinati farmaci, non ti preoccupare.

Rispondendovi sull'idrokinesi, in pratica si tratta di esercizi di stretching e manipolazioni fatti dal fisioterapista, a gambe e schiena. Nel mio caso mi allunga una gamba per volta con piede a martello e poi mi fa fare delle "spaccate" stile ballerina della Scala che sono dolorosissime nel mio caso!

Non ci sono ripercussioni a livello pelvico?.

[Laulaura]

Ci tengo a fare una piccola precisazione su questo punto sia da paziente del prof che da utente che ha letto moltissime storie personali:

Ho pensato di prenotare da Pesce però la Di Leo mi ha frenato un po' dato che ho chiesto consiglio a lei. Secondo lei la mia situazione a livello di ipertono non è così grave da chiedere un suo consulto e per di più mi ha detto che mi darebbe sicuramente dei farmaci in base al suo protocollo. Dato che ormai mi conosce, mi ha detto che nella mia situazione mi farebbero più male che bene con tutti gli effetti collaterali che comportano e per di più lui è così impegnato che non riesce più a seguire tutte anche tramite tel e msg in caso di aggiustamento delle dosi.
Poi ovviamente la scelta finale spetta a me. Io ci andrei anche per chiedergli della fibromialgia ma non mi sembra utile andarci e poi rifiutare di prendere dei farmaci, quindi non so cosa fare.

E' vero che il prof è impegnatissimo e non riesce a seguire tutte le pazienti tramite mail o messaggio come anni fa, è vero che prescrive dei farmaci che hanno determinati effetti collaterali (come tutti i farmaci d'altra parte, e questo lo dico da farmacista), non è però vero che prescrive a tutte dei farmaci o gli stessi farmaci nelle stesse dosi. Il mio personale giudizio su di lui è che sia un medico che valuta ed ascolta, interagisce con le pazienti e di sicuro non impone cure farmacologiche quindi se la tua riserva dipende da questo il mio consiglio è quello di andarci e di parlare con lui molto chiaramente dei tuoi dubbi e problemi. Se invece effettivamente tu ti senti meglio dal punto di vista della muscolatura con annessi e connessi, come dice anche la dottoressa che ti ha seguito fino ad ora, continua quotidianamente con tutti gli accorgimenti e gli esercizi che ti ha insegnato e valuta con serenità l'opzione visita dal prof quando vorrai approfondire il discorso fibromialgia perchè con lui andresti sul sicuro.
In bocca al lupo per il tuo trasferimento! :ciao:.

[Silver98]

Ciao LauLaura (e tutte),
sei arrivata prima di me purtroppo, perché anche io volevo fare una precisazione, come anticipato anche all’amministrazione giovedì scorso. Vedo però che non posso modificare il mio ultimo post e me ne dispiace.
Purtroppo ho scritto il mio ultimo aggiornamento di fretta senza rileggere e forse avrei fatto meglio a rimandare in un secondo momento ma ormai è fatta.
Ho usato le parole sbagliate in merito al mio discorso con la dott. Nessuno mi ha frenato né mi ha spinto a fare o non fare qualcosa, mi scuso con tutti per aver usato termini di getto perché la dott. è una professionista con la P maiuscola e mi assumo tutta la “colpa” di quello che ho detto perché mi rendo conto, soprattutto dalla risposta di LauLaura (che ringrazio), che ho creato un piccolo fraintendimento. Non si sognerebbe mai di spingere qualcuno a fare qualcosa.
Dato che ho dubbi su come procedere al momento per vari motivi che ho elencato nel post precedente, avevo chiesto parere a lei che mi conosce. E mi ha esposto il suo giudizio professionale esclusivamente in base alla mia situazione. Ve la riassumo in 3 parole: ho avuto i primi sintomi di vulvodinia lo scorso luglio dopo una cistite acuta abatterica e dopo poco, anche grazie alla vostra conferma qui nella mia storia, ho capito che avevo un ipertono del pp. Ho subito iniziato a contrastarlo con l’artiglieria pesante (calore, Daily, magnesio, tisana MEG, automassaggio tutti i santi giorni, ecc.) e ai primi di ottobre avevo già fatto la prima seduta di fisioterapia dalla Dileo. Lei mi ha detto che era un miracolo che fossi là da lei dopo soli 3 mesi dall’insorgenza perché ha pazienti che hanno brancolato nel buio anche per 10 anni, come ben sapete tutte. E questo lo devo a voi! Quindi questa cosa mi ha avvantaggiato molto e il mio miglioramento abbastanza rapido deriva anche da questo. Non ha neanche dovuto insegnarmi a fare i KR perché ha detto che l’esercizio di base lo sapevo già fare perfettamente :::::
Conoscevo già la vv perché sono iscritta al forum da quasi 3 anni e sapevo di non avere una semplice cistite e che quindi dovevo e devo impegnarmi subito per migliorare.
Di certo non grido al miracolo e la strada è lunga perché ho ancora alti e bassi come è normale che sia ma quello che mi ha sempre detto la dott. è che il problema principale per me è che non riesco a rilassarmi ed ero sempre tesa e arrabbiata per varie cose perché sono in una fase della mia vita poco tranquilla purtroppo. E mi diceva di mantenere un atteggiamento equilibrato verso la vv, non dovevo fissarmi e pensare sempre al fatto che ce l’avessi né fingere di non averla e cercare di rilassare sempre il perineo e di non scaricare lo stress sul pp.
L’ultima volta mi ha trovato più rilassata e positiva e in effetti mi sentivo più fiduciosa.

Ovviamente sono contentissima del risultato raggiunto finora e prima di andare via dopo l’ultima seduta le ho fatto quella domanda sul prof. Mi ha detto che la scelta dipendeva da me ma che, per quanto vedeva lei in quel momento, la mia situazione probabilmente non richiederebbe farmaci dato che in 3 mesi avevo raggiunto risultati ottimi solo con terapia manuale, accorgimenti, integratori e calore. Ecco quello che intendevo e mi dispiace aver scritto quel casino! So che il prof. non dà farmaci a iosa e non esiste un protocollo fisso, il succo del discorso era “non è detto che te ne dia”!
Da lì sono nate poi le mie perplessità sugli eventuali farmaci e le dosi da aggiustare e un po’ mi scoraggia il fatto che purtroppo il prof.non riesca a seguire tutte come in passato ma è umano anche lui. E La dott. non ha fatto altro che confermarmi questa versione e che dovevo scegliere io cosa fare, proseguendo nel frattempo con la terapia manuale in autonomia.
Spero di aver chiarito la cosa. La dott. in Puglia è una perla rara e comunque sia, finora è stata l’unica a visitarmi e a toccare con mano la mia situazione ed era ovvio che mi affidassi a lei, anche se io non sono il tipo da aggrapparmi ciecamente alle persone quando ho un problema, persino di salute. Inoltre, era la mia ultima visita e non tornerò sicuramente più (purtroppo sigh) perché mi sono trasferita e lei lo sapeva, anche per questo le ho fatto queste domande.
Sicuramente dal prof. ci andrò, lo so che dovrei prenotare ma la mia mente è incasinata al momento e lo farò appena mi decido, con le conseguenze del caso. Proprio perché conosco i tempi di attesa volevo passare dal centro di fibromialgia della mia città, credo pagando il ticket dato che è in ospedale, tanto per sentire cosa mi dicono.
Purtroppo sono stata bloccata anche dalla burocrazia e ho dovuto attendere per avere il medico della mutua nella nuova città e solo ora potrò continuare l’idrokinesi nel nuovo centro. Quando tutto si sarà stabilizzato passerò alla fase successiva, sperando di fare bene.
Ora sono di nuovo momentamente in Puglia e sono andata in piscina nel vecchio centro. La mia fisioterapista, che ormai conosce anche la vv, mi ha detto la stessa cosa su Pesce (non lo conosce ma gliene ho parlato): "vacci e senti cosa ti dice dato che a quanto pare hai sia fibromialgia che vv, non è detto che ti imbottisca di farmaci e comunque non sei obbligata a prenderli."

Il mio problema principale ora è che mi trovo a un bivio: devo necessariamente tonificare la muscolatura da capo a piedi perché faccio vita sedentaria e ho dolori ovunque, che sia fibromialgia o no. E questo comprenderebbe anche allenare gli addominali bassi. Quindi sono un po’ sconfortata perché i sintomi della vv sono ridotti ma con il resto dei problemi sono peggiorata perché per migliorare dovrei tonificare e non rilassare. Ho la contrattura ai polpacci che ancora non si risolve, ora ce l’ho al trapezio tra le scapole e ai quadricipiti e la fisioterapista continua a dirmi che non è potuta andare oltre perché le ho imposto io di fare solo stretching dal bacino in giù.
Due mesi fa ho anche comprato la sedia più ergonomica in commercio, che unisce una sedia normale alla vecchia Stokke e l’ho restituita perché mi si gonfiavano di più i polpacci oltre ad avere una seduta piuttosto dura e non riuscivo a venirne a capo neanche con i cuscini. Devo ancora trovare la dritta per questa dannata sedia da lavoro e quella che mi ha proposto il mio ortopedico, la Spinalis, l’ho scartata perché ha una seduta che fa allenare gli addominali e il bacino… see ciaoo! Quindi sto lavorando meno e non potrei neanche permettermelo dato che con i traslochi si sa che vanno via altri soldini :(

Ecco perché sono piena di dubbi: mi sembra di risolvere parzialmente una cosa e aggravarne un’altra e viceversa! E dov'è il bello, sennò? :lol:


Rispondo a Signo:
Grazie per l’incoraggiamento, la bestiaccia non vincerà ahaha!
Sì sì gli esercizi con la pallina me li aveva consigliati anche la Dileo, grazie! Ma ammetto che questi mi dimentico di farli tutti i giorni, faccio solo quello con la gamba a 4, anche da seduta.

Quanto alla tua domanda sugli esercizi di kinesiterapia, la mia fisioterapista, come ho scritto su, sa del mio problema e quindi mi modifica gli esercizi in base a questo. In teoria quando dovrei fare un esercizio che coinvolge gli addominali lei mi sostiene sul sedere o nella zona lombare per non farmi fare sforzo sul pp e mi ricorda di rilassare il perineo e la schiena. Oppure mi tiene le gambe mentre alleno i muscoli superiori. Quindi ho imparato pian piano a controllare la muscolatura in acqua e a rilassare anche durante questa terapia. Al termine della seduta mi metto in un angolo della piscina e faccio i KR in piedi e respirazione diaframmatica e devo dire che provo molto sollievo. È diverso e molto meglio rispetto a quando li faccio in piedi a secco, cioè non in acqua.

Ah! Altra cosa: ho anche smesso di prendere il Daily (gradualmente) perché lo prendevo ininterrottamente da luglio e mi sembrava troppo.. che dite? Il medico di base mi aveva detto di stare attenta al troppo potassio e di alternare con il solo magnesio che posso prendere anche a vita. Infatti ora ho fatto un mese di solo magnesio supremo e tra poco riprendo un integratore con potassio e magnesio insieme, sperando faccia bene.

Lo scoglio più grande, infine, è riprendere stabilmente i rapporti perché tra trasloco e distanza momentanea sono stati ahimè accantonati (che brutta parola ahah) da più di 3 mesi! Diciamo che forse sarà la prova del nove :D
Scusate il papiro e grazie a chi passa di qui.
Ringrazio anche Laura per gli in bocca al lupo!
Buona serata a tutte!.

[Laulaura]

Dato che ho dubbi su come procedere al momento per vari motivi che ho elencato nel post precedente, avevo chiesto parere a lei che mi conosce. E mi ha esposto il suo giudizio professionale esclusivamente in base alla mia situazione.

Tranquilla Silver, questo si era capito, almeno per me era abbastanza chiaro che la dottoressa avesse espresso un parere professionale però la precisazione mi sembrava doverosa anche per le utenti che, passando da qui, potevano interpretare in modo diverso!

Parlando invece della tonificazione del corpo non ho ben capito cosa dovresti fare perché prima parli di tonificare poi della contrattura a polpacci e trapezio quindi dovresti rilassare...non potresti provare a risolvere i tuoi problemi di vita sedentaria con camminate e yoga? E comunque, ora come ora, avendo più consapevolezza del tuo pavimento pelvico, puoi anche provare a fare qualche esercizio a livello addominale rilassando poi il pubo-coccigeo. Potresti dare un'occhiata alla sezione sport per capire se ci sono (stati) casi uguali al tuo o per sfruttare qualche suggerimento!.

[Silver98]

Grazie per il messaggio Laura e scusami se rispondo con pauroso ritardo ma è un periodo proprio convulso purtroppo.
Ti ringrazio per la precisazione più che doverosa e mi scuso anche se ho peccato d'ingenuità dimenticando di specificare in maniera più chiara che quei commenti erano riferiti solo ed esclusivamente alla mia situazione personale. Starò più attenta in futuro.

Mi scuso anche per la confusione dell'ultimo post ma rispecchia chiaramente come mi trovo in questo momento. Il mio problema più grave ora sono le contratture muscolari che ho sparse ovunque non solo a livello pelvico. In particolare polpacci, trapezio (cioè tra le scapole), piriformi, adduttori.
Ho fatto quasi 5 mesi di idrokinesi in piscina che prevede esercizi di stretching di questi muscoli, con supporto di fisioterapista. Appena posso li faccio ancora.

Dopo aver allentato le contratture ora sto meglio e dovrei passare alla tonificazione muscolare di schiena e gambe. Purtroppo non è una cosa facoltativa ma imperativa perché se non tonifico sti muscoli sto davvero male. Camminare per mezz'ora come facevo prima perché è impossibile perché dopo 20 minuti crollo a terra come una pera senza forze e spesso in preda a dolori lancinanti a questi muscoli né posso stare seduta per neanche mezz'ora di fila. Ormai non porto neanche più borse o zaini ma solo roba piccola perché mi risulta tutto pesante.

Inoltre, facendo purtroppo un lavoro sedentario non ho scelta perché volente o nolente devo stare seduta. Quindi ho provato a tonificare almeno la parte degli addominali alti. L'ortopedico e il fisiatra mi hanno detto che se non alleno questi muscoli starò sempre peggio perché non posso vivere solo di stretching e rilassamento.

Ecco perché mi sento bloccata con il percorso che stavo seguendo per vulvodinia e contrattura. Sì, ho imparato a gestire il muscolo e riesco a rilassarlo anche quando cammino ma non sempre. Se faccio esercizi di rinforzo non posso contare sempre sulla forza delle braccia ma entrano in gioco anche le gambe. E sento che contraggo il perineo :( Ho provato una sola volta a fare un po' di rinforzo addominale e non so se sia una fissazione ma la sera ho avuto un peggioramento con bruciori vulvari spontanei, peso sovrapubico e pipì frequenti in periodi del ciclo per me abbastanza tranquilli. Sintomi che non avevo da mesi se escludo una piccola ricaduta il mese scorso.
poi sono rientrati con i soliti accorgimenti e una settimana di pazienza.

Mi sento tra due fuochi, se faccio tonificazione muscolare sto meglio con gambe e schiena ma peggiora la contrattura del pp e se rinuncio a questa fisioterapia e faccio solo stretching, a livello del pavim pelvico sto meglio ma la mia schiena "crolla" e le gambe si gonfiano perché si contraggono di nuovo. Insomma, un cane che si morde la coda :evil:

Ho provato a cercare nel forum ma leggo sempre che bisogna evitare tutto ciò che affatica gli addominali e riprendere gradualmente quando si sta meglio con il pavimento pelvico. Ma io non so a che punto sono perché di sicuro sto meglio ma alla prima deragliata fuori dai binari ecco che peggioro.

Intanto, dato che al momento non ho nessuno che mi segue causa trasferimento e deserto assoluto di specialisti in Toscana penso che prenoterò da Pesce almeno per capire se davvero ho la fibromialgia e com'è messo il mio pavimento pelvico.
Adesso sono presa dall'ennesimo dubbio idiota.. sono più vicina a Bologna ma so che la lista d'attesa è lunghissima rispetto a Roma.. Roma è più lontana ma non troppo e potrei raggiungerla senza troppi problemi. Avevo pensato di prenotare in entrambi i centri o per lo meno sentire cosa dicono e prendere l'appuntamento più rapido (e disdire quello più lontano). È una cosa sensata secondo voi? :humm:
Sono un po' scema lo so e sto perdendo forse tempo prezioso ma ho così tanti intoppi che mi passano i giorni e neanche me ne accorgo. Oltre al fatto che per ora sto facendo su e giù per l'Italia per motivi personali, che caos ragazzeee! Devo anche cercare un nuovo fisiatra e mi stanno salassando tra piscine, visite private e fisioterapia.

Per la vv al momento seguo sempre gli esercizi imparati grazie alla dott Dileo e poi sto andando di calore come se non ci fosse un domani, magnesio supremo e tisana meg che a volte mi fa maluccio perché mi costringe a puntate urgenti al bagno :humm: devo valutare se sospendere.

Un bacio a chi passa nella storia di 'sta pazza che sarei io :D.

[flo67]

Secondo me andare da Pesce è la cosa più sensata.
Certo, come dici tu andare a Roma è più conveniente perché la lista di attesa è più breve. Però farei almeno un tentativo telefonando a tutte e due le strutture..

[Stefania 69]

La soluzione all'empasse in cui ti trovi in realta esiste, anche se non è semplice:
Si tratta di prendere coscienza profonda delle diverse zone muscolari in modo da tonificare senza contrarre il pp. Difficile ma non impossibile, magari un'impostazione yoga ti potrebbe aiutare, ma qui l'esperta è vln.
Partendo con esercizi di tonificazione soft che comunque servono e ti dovrebbero consentire di tenere a bada la muscolatura pelvica, unitamente a rilassamento post allenamento, come se avessi sintomi anche se non si dovessero presentare, potresti farcela e piano piano incrementare gli allenamenti mano a mano che riesci a gestire meglio gli equilibri..

[Lyra7]

Lo yoga sarebbe un'ottima idea e potresti abbinarlo ad una disciplina sportiva abbastanza soft ma che ti permetta di tenere i muscoli attivi. Infatti Pesce mi diceva che con la fibromialgia è meglio evitare la tonificazione perché stressa i muscoli già doloranti ma che allo stesso tempo è indispensabile rimanere attivi perché l'inattività contribuisce a rendere rigidi i muscoli. Mi vengono in mente la ginnastica posturale, la danza,... Facci sapere quando riesci a prenotare da Pesce!.

[Silver98]

Grazie ragazze, i vostri pareri sono sempre preziosissimi per me, non sapete quanto.
Seguirò proprio il tuo suggerimento Stefania, grazie! Per lo meno ci riprovo. Il 27 ho una seduta in piscina in acqua alta e proverò un po' di rinforzo. Essenzialmente dovrei solo sgambettare e stare a galla con giubbotto tipo nonnetta quindi spero di non affaticare troppo il pp e rilassare. Altrimenti se vedo che non va rinuncio e faccio il solito stretching.
Anche oggi che avevo piscina ho provato a fare qualcosa in più non riuscivo a concentrarmi e a rilassare un bel niente! E quando sono riuscita a rilassare tutto per bene mi è venuta un'urgenza paurosa e sono dovuta scappare al bagno.. non mi capitava da parecchio! Infatti oggi non ho fatto il rilassamento finale :( di solito quando ho finito la seduta, prima di uscire dall'acqua mi metto in un angolo e faccio respirazione diaframmatica più KR (la gente si chiederà cosa faccio ferma in piedi impalata in acqua con l'aria concentrata ma pazienza :lol: ) E vabe, amen.

Per lo yoga non avevo trovato la versione Hatha in Puglia, ora vedrò nella mia nuova città. Ma ammetto che in generale non fa per me :D Ricordo quando avevo fatto una seduta di prova anni fa per altri motivi e il mio unico pensiero era "che noia, quando finisce sto strazio?" :lol: Purtroppo ammetto che sono un tipo che per allontanare lo stress e rilassarsi deve sudare come un mulo in palestra tipo Rambo al ritmo di 50 flessioni ma è l'ultima cosa che posso fare ahimè! Non riesco a rilassarmi facilmente e a immergermi in cose tipo meditazione ed è un mio punto debole. Poi tutto ciò che ha a che fare con aerobica, danza e simili mi annoia tremendamente e ottengo l'opposto del rilassamento. Certo, ci si deve sforzare e ci proverò se serve!

Adesso allenerò solo braccia e busto da sola e poi mi aspetta l'acquisto di una nuova sedia dopo averle provate tutte. Speriamo in bene.

La mia fisioterapista, che conosce la mia situazione anche se non è esperta delle nostre patologie, mi ha consigliato di procedere così dato che ero confusa:

-visita da un fisiatra per capire a che punto sono con tutta la muscolatura e se devo continuare stretching in piscina o posso fare fisioterapia a secco (sarebbe già un risultato evitare il cloro)
-idrokinesi in piscina una volta alla settimana giusto per non rimanere ferma, cercando di rilassare più che posso il pp dopo
-visita da Pesce (gliene ho parlato) anche per avere conferma della fibromialgia (io spero in una smentita ma vedremo :mrgreen: ) e sentire cosa mi consiglia di tutto questo

A proposito, oggi mi hanno richiamato da Roma e ho appuntamento il 3 luglio, mi è andata bene no? Penso che non chiamerò a Bologna perché sono sicura che sono già pieni fino a settembre. Mi va di lusso così!

Intanto si tira avanti come sempre, tra alti e bassi (pochi,mi ritengo fortunata). Mi dispiace solo aver interrotto con la Dileo per motivi geografici.. ho fatto solo 4 sedute e la differenza la sentivo, poi mi trovavo troppo bene, abbiamo parlato molto e varie volte rideva dei miei racconti assurdi per poi prendermi bonariamente in giro :mrgreen:

mi piacerebbe che ci fosse qualche terapista anche in Toscana ma vedo che è quasi peggio che per la Puglia, mia regione di origine :cry:

In definitiva mi è chiaro che la mia contrattura non è grave, anzi. Però c'è ed è sempre costante nonostante tutto quello che faccio ogni giorno (automassaggi,esercizi, calore anche se fa caldo, tisana e magnesio) quindi sento che manca un input in più per fare un passo verso l'agognata guarigione. Spero che me lo dia :fish: e non a suon di farmaci perché come avevo detto io ho problemi persino con le tachipirina e i fans, figuriamoci roba pesante :?

Spero di scrivere aggiornamenti più positivi :coool:.

[Silver98]

Ciao a tutte! Dopo qualche eone lascio un piccolo aggiornamento a chi avrà voglia di passare di qui :-)

La mia situazione è sempre stabile, con alti e bassi come al solito. Non riesco proprio a trovare il bandolo della matassa per andare verso un miglioramento vero e proprio ma spero che la visita da Pesce che è ormai alle porte mi chiarisca di più le idee. Ho da fargli un sacco di domande!

Intanto ho continuato con l'idrokinesi in piscina e sono stata costretta, come vi avevo detto, a fare qualche piccolo esercizio di rinforzo. Beh, sto meglio fisicamente e finalmente le mie povere gambe iniziano e sgonfiarsi e i polpacci a tornare normali e non più contratti ma dopo qualche ora i sintomi di contrattura del pp peggiorano a passi da gigante.
I soliti: bruciore spontaneo, incapacità di rilassare il muscolo (di solito faccio i KR mentre cammino, persino in salita) e sensazione di freddo alla pancia e vescica sempre piena. Poi le solite poche gocce di pipì con sensazione di dover urinare ancora. Per far passare le crisi mi stendo con la boule calda addosso e faccio i soliti esercizi, poi tutto rientra e i sintomi tornano "normali" il giorno dopo.

Ci sono giorni in cui sto benissimo e mi sembra di non avere nessun disturbo e altri in cui non posso neanche stare seduta. Boh!
Gli automassaggi li faccio tutti i giorni. Sono anche riuscita ad avere 3 rapporti nel giro di una settimana, di cui 2 in giorno (ehhh fuochi d'artificio!) e solo il primo di questi 3 mi ha causato qualche fastidio nonostante il protocollo con mannosio puro e flogo.
Sto usando il lubrificante gel e finora non l'avevo provato coi rapporti (essendo sporadici, ahimè) e lo trovo ottimo. Di certo subito dopo il rapporto sento un po' di bruciore anche se ho usato i soliti accorgimenti, ma poi rientra subito tutto nei ranghi!

Intanto ho fatto una visita dalla fisiatra del centro che mi segue per l'idrokinesi.
Questa devo dirvela: le ho parlato dell'ipotetica fibromialgia lieve (che solo Pesce mi confermerà o smentirà) e del fatto che sono in attesa della visita con lui.
Ebbene, io ci ero andata principalmente per sapere per quanto altro tempo debba fare idrokinesi in piscina per le contratture muscolari dato che sto molto meglio e mi ha detto tutt'altro. In breve devo continuare a oltranza e fare anche qualche seduta di osteopatia (non so se sia utile).

Poi sentite qua: mi ha prescritto l'elettromiografia in iperventilazione e ischemia per sospetta tetania latente o spasmofilia (che dovrebbe essere sinonimo di fibromialgia). Io sono rimasta così :shock: Se ricordo bene dalle vostre storie, qui non la consigliate affatto e neanche Pesce la fa fare, ricordo bene?
Io non ne ho la minima intenzione :lol: Piuttosto preferisco non sapere se ho davvero la fibromialgia ahah! Non sono una fifona ma per i sintomi che ho ora non mi sembra sia il caso di fare una roba del genere, boh!

Poi mi ha prescritto le analisi delle urine 24 ore e del sangue per capire se ho carenza di vitamina D e calcio. Quelle le ho fatte oggi e avrò i risultati nel pomeriggio. Mi sembrano dati utili da portare al dott. :fish: quindi ne ho approfittato.

Infine, mi ha dato due integratori perché soffro di colon irritabile e per il sistema nervoso. Uno contiene magnesio ma io già prendo il magnesio supremo da mesi e l'altro è un integratore di colina (per i nervi) e il secondo ingrediente è il mirtillo nero. Io conosco gli effetti nefasti del mirtillo rosso e a me fa non male ma malissimo. Lo ricordo perché l'anno scorso l'oculista mi aveva dato un integratore per l'occhio secco e conteneva mirtillo rosso. Ho dovuto sospenderlo perché mi sembrava di urinare fuoco! E questo prima che mi esplodesse la vulvodinia. E guarda caso mi succedeva solo quando prendevo sta malefica bustina di integratore, esattamente un'ora dopo.
Ho paura che il mirtillo nero sia suo parente e sto facendo qualche ricerca nel forum ma trovo sol rif. al mirtillo rosso :humm: Secondo voi dovrei lasciar perdere?

Poi sta tizia mi ha prescritto anche altra roba da fare me va la tralascio che è meglio. Scrupolosa sì ma mi ha messo troppa carne al fuoco e mi ha confuso ancora di più le idee.
Io attendo solo il 3 luglio, speriamo in bene!

Aggiorno dopo con il risultato delle analisi semmai.

Un bacione a tutte e scusate l'assenza ma sono stati mesi un po' incasinati e sono così rimbambita che non beccavo mai i giorni di forum aperto per scrivere :lol:.

[Silver98]

Aggiornamento post analisi: carenza di vitamina D2+D3. E quando ho chiesto a ben 3 medici di indagare su un'eventuale carenza di vitamina D mi hanno sempre riso in faccia! :evil: :evil: :evil:.

[1PIMPI1]

Ciao Silver! :ciao:

Ho paura che il mirtillo nero sia suo parente e sto facendo qualche ricerca nel forum ma trovo sol rif. al mirtillo rosso Secondo voi dovrei lasciar perdere?

nell'ETINERV prescritto da Pesce il mirtillo nero è presente. Tu non lo prendi?

carenza di vitamina D2+D3. E quando ho chiesto a ben 3 medici di indagare su un'eventuale carenza di vitamina D mi hanno sempre riso in faccia!

classico, come al solito siamo noi i miglior medici di noi stessi!

Per la fibromialgia, ormai visto manca poco aspettiamo di sentire cosa dice :fish:
Ti seguo

:ciao:.

[Silver98]

Ciao Pimpi e grazie mille per essere passata di qui :grin:

Sì, è un classico.. i migliori medici per noi stessi siamo proprio noi stessi e per questo ho insistito fino alla fine.

Ho parlato oggi con la mia fisioterapista dell'idrokinesi e mi ha detto che l'importante è avere la calciuria nella norma (anche se la mia è un po' bassa) così dovrebbe essere esclusa la tetania latente e resterebbe come ipotesi solo la fibromialgia. Poi mi ha detto di attendere la visita con Pesce ormai alle porte e non fare altro oltre ai soliti esercizi.

Sono solo in dubbio sui due integratori che mi ha prescritto la fisiatra.
Uno è PEAMAG 1200 http://www.geofarma.it/prodotto/peamag/ ossia magnesio. Ma se già prendo il magnesio supremo da molti mesi non sarà inutile o addirittura dannoso? Proverò anche a chiederlo a lei.

L'altro è quello col mirtillo nero, Colinplus https://www.farmaciaigea.com/migliorare ... rvoso.html
Composizione: Colina, mirtillo nero, vitamine del gruppo B, C ed E. in vendita online su www.farmaciaigea.com

Che ne pensate? Ho visto che qui non se n'è mai parlato per le neuropatie, ma immagino siano talmente tanti..

Io sui mirtilli sono proprio ignorante ma se questo qui non fa male come il mirtillo rosso allora lo compro oggi stesso perché è in bustine e sono di parte :lol:

Etinerv lo conosco perché l'ho visto sul sito di ND e ho letto parecchio qui ma io purtroppo non prendo pillole se non le capsule apribili tipo il mannosio puro :cry:
Ho proprio la fobia, ce l'avevo quasi fatta a farmela passare ma poi mi è tornata quando mi è andato per traverso una pillola di integratore e ho chiuso definitivamente per ora. Diciamo che è il mio tallone di achille visto che butto giù di tutto senza problemi :mrgreen:

Comunque sia senza una guida temevo di prendere troppe cose diverse insieme quindi negli ultimi mesi mi sono limitata al magnesio supremo e un po' di tisana MEG ogni tanto. Oltre al protocollo con mannosio quando serve.

Nei prossimi giorni inizio a prepararmi per la visita, ho un sacco di cose da appuntarmi e preparare :book: spero di non stendere il povero prof. con le mie domande! Io sono una di quelle che o sta sempre zitta o non la pianta più di parlare. E credo che stavolta opterò involontariamente per la seconda che ho detto!

Ringrazio ancora Pimpi :):.

[1PIMPI1]

Etinerv lo conosco perché l'ho visto sul sito di ND e ho letto parecchio qui ma io purtroppo non prendo pillole se non le capsule apribili tipo il mannosio puro Ho proprio la fobia

ahahhahahah anche io ce l'avevo sai!? ma poi proprio per la nostra patologia e tutte le capsule che dovevo ingurgitare ho imparato alla grande, ero disposta a tutto pur di tornare a stare bene! E ti dirò, adesso le preferisco perché almeno non sento il gusto schifoso che invece hanno le bustine! :lol:

Per quanto riguarda il primo integratore che dici, se già assumi il magnesio supremo prenderne un altro non ha senso, rischi che poi ti viene diarrea, quindi potresti continuare con il supremo oppure se vuoi provarlo potresti alternarli.
Mentre per l'altro, si potrebbe provare, ma visto manca poco alla visita con Pesce io aspetterei il suo parere, magari ti dà lui un'alternativa in bustina ad Etinerv che è più completo per la neuropatia, tipo il Normast.

:ciao:.

[Silver98]

Lascia stare, sono un caso perso sul serio :lol: Mi sottopongo a qualsiasi tipo di tortura medica (a 13 anni ho anche fatto un mese di trazioni tutti i giorni su lettino stile condannato a morte che oggi sono state abolite perché troppo dolorose anche se efficaci :-zzz )

e sono arrivata a preferire iniezioni pur di non prendere pillole e di stare peggio con il colon per evitare i pilloloni di Colonir che era efficacissimo per me! Se son piccole ci riprovo ma è proprio un blocco dovuto a un trauma da bambina causato da quasi soffocamento con una caramella. Se non ci fosse stata mia nonna che sapeva fare la manovra di Heimlich non sarei qui oggi perché ero già cianotica e questa cosa mi è rimasta, credo. Quando vedo una caramella dura o una pillola inizio a tremare come una foglia e a impallidire. E se vedo persone che buttano giù pillole mi volto dall'altro lato ahaha! Per il resto sono una specie di carro armato e cerco di sopportare tutto per fortuna!


Fobie idiote a parte, ho appena messaggiato con la fisiatra che mi ha dato un integratore di vitamina D e mi ha detto che se voglio posso sospendere il magnesio supremo (l'ha giudicato ottimo comunque) e provare quello che mi ha prescritto lei. Poi posso anche tornare al supremo.

Sono indecisa se iniziare o aspettare la visita di :fish: così chiedo a lui cosa ne pensa o dite che potrei offenderlo se gli dico che intanto ho iniziato con questi integratori? Mi stanno venendo paranoie inutili forse :humm:
In fondo non so ancora se ho una neuropatia forte, lieve, media e solo lui potrà dirmelo.

Grazie ancora!.

[1PIMPI1]

Sono indecisa se iniziare o aspettare la visita di così chiedo a lui cosa ne pensa o dite che potrei offenderlo se gli dico che intanto ho iniziato con questi integratori?

offenderlo? Non credo proprio :lol: al massimo ti può dire che lui la pensa diversamente e ti darà altro da aggiungere o sostituire, ma sei tu che devi testare cosa può farti meglio o no e quindi visto sono integratori e non medicinali, se ti senti di provare e ascoltare il tuo fisiatra fallo..

è proprio un blocco dovuto a un trauma da bambina causato da quasi soffocamento con una caramella.

:O.O: accipicchia che esperienza! Ci credo che hai paura! Lascia stare va allora continua con le bustine...tanto un'alternativa si trova sempre :potpot:.

[Silver98]

Ciao a tutte!
Sì Pimpi, lasciamo stare sono un caso perso per le pillole XD

Alla fine ho controllato tutti gli ingredienti degli integratori e ho visto che i principali citati qui che contengono PEA (Normast e Pelvilen) hanno dosaggi inferiori rispetto a quello che mi ha dato la fisiatra. Quindi ho optato per il suo, non avrei motivo di scartarlo per ora. Infatti contiene 1200 mg di PEA e 140 mg di magnesio lattato. Per di più è in granuli da sciogliere sotto la lingua senza l'ausilio di acqua. Meglio non potrebbe essere per me!

Sto prendendo anche l'altro che mi ha consigliato, cioè Colinplus.
Per ora nessuno dei due mi ha dato effetti collaterali ed è un miracolo per me che ogni volta che inizio qualche integratore o altro sto male con la pancia a causa del colon irritabile (diarrea, mal di stomaco, gonfiore assurdi). Non ci posso credere! Poi magari mi verranno dopo ahaha ma intanto va bene così.

Se volete, chiederò a Pesce cosa ne pensa. Magari se dà l'ok anche lui (almeno per la mia situazione) io terrei conto di questi integratori.

Con la pancia sto meglio anche da quando ho smesso definitivamente daily. Ho provato per due volte e interrompere (come consigliato, a scalare) e a riprenderlo ma mi gonfio così tanto da dover cambiare taglia di pantaloni e persino slip :S: ho notato che i miei sintomi sono rimasti stabili anche dopo averlo interrotto quindi credo che più di cosa non possa aiutarmi e mi sembra inutile riprenderlo.

Ho anche iniziato a prendere Annister (generico di Dibase) per la carenza di vitamina D. Questo l'avrei iniziato in autonomia ma la fisiatra è stata gentile a darmi il dosaggio tramite messaggio. Anche in questo caso chiederò a :fish:

Intanto devo cambiare il medico di base perché questo che ho ora non mi piace ed è anche un po' maleducato :-no

E sto litigando con una tendinite brutta alle braccia, non posso fare un tubo, neanche gli automassaggi e i soliti esercizi che ho imparato con la Dileo :(

Speriamo in bene, oggi l'umore è sotto le suole.. capita ahimè!

Un bacione a tutte, vi seguo sempre anche se sto in silenzio :love1:.

[1PIMPI1]

Per ora nessuno dei due mi ha dato effetti collaterali Non ci posso credere! Poi magari mi verranno dopo ahaha ma intanto va bene così.

beh magari non tiriamocela eh! :lol:

Se volete, chiederò a Pesce cosa ne pensa. Magari se dà l'ok anche lui (almeno per la mia situazione) io terrei conto di questi integratori.

certo tu portateli dietro e fagli vedere tutto quello che stai prendendo, cosi può dirti cosa ne pensa.

Intanto devo cambiare il medico di base perché questo che ho ora non mi piace ed è anche un po' maleducato

aaaah sti medici di base! tutti uguali purtroppo! :na:

E sto litigando con una tendinite brutta alle braccia, non posso fare un tubo, neanche gli automassaggi e i soliti esercizi che ho imparato con la Dileo :(

però nel video di Friz ce ne sono alcuni che puoi fare anche senza sforzare le braccia.

Dai dai fai qualcosa che ti piace, ti rilassa, proviamo a tirare su questo morale! :potpot:

:ciao:.