La storia di Elygely

[elygely]

che care che siete! Vin, Ondy. Flo......ma quale roccia!!! sono un sacchetto di ciottoli!!
comunque grazie, fa bene leggerlo e sentirselo dire, e quello che ha scritto Flo, spero mia mamma lo pensi davvero ..........
è difficile mettere in atto precauzioni e consigli tipo la boule da preparare e portarsela dietro. ragazze,spesso salto persino i pasti, perchè anche mentalmente aprire una busta di insalata e condirla, mi sembra una cosa inutile e stancante sono a questi livelli! sto aumentando di peso saltando i pasti. il mio fisico va in carestia e appena ingurgito qualcosa è ovvio che assimilo anche l'acqua. ma non riesco a comportarmi diversamente., oramai si son rassegnati tutti a questo mio comportamento da autolesionista. scarico probabilmente così i miei problemi, la mia apprensione,, la mia stanchezza, la mia rabbia........
il magnesio lo prendo, per combattere sia il dolore alla schiena che gli sbalzi intestinali stitichezza-diarrea (quest ultima agevolata spesso dal surplus di magnesio).
allay, devo ricomprarlo......appena posso....il piatto piange un pò purtroppo
in questi giorni, forse complice il maltempo, sono riaffiorati tutti i sintomi odiosi!! sintomi simili a candida, ma il test è negativo. sarei dovuta andare dal gine ieri per i controlli famosi, ma ho rimandato per contrattempi!! se ne riparla a fine mese. ieri sera ho inserito un ovulo gse, stasera farò il bis. ma ho tipo solletico uretrale, e altri sintomi da contrattura. ho notato che l'ovulazione è molto più accentuata e duratura e sono già 2,3 mesi che peggioro subito dopo........
ho persino dolori assimilabili a crampi, sull'addome nella zona delle ferite! son passati 4 anni ma il martirio è costante! lo odio! anche perchè mi spavento continuamente ! non so cosa succede al mio corpo e perchè manda questi segnali!!
Naty, sai che penso continuamente anche io quello che mi hai scritto? ho sempre pensato fin dall'inizio che potesse trattarsi di neuropatia.....quel continuo ripetere da parte di mia mamma che avverte come scosse elettriche, vampate di calore....... sì! vorrei tanto un Pesce della situazione! il laroxyl sembra averle fermato la crisi che si stava manifestando in ascesa ! è ferma a 4 gc serali e forse.....chissà.....incrocio le dita..........(ovviamente non ha sospeso niente tra indometacina e lyrica.....) . il neurologo ha detto che il laroxyk si è dimostrato efficace in alcuni casi di cefalea atipica......
chissà.....
il forum sta chiudendo.....vi abbraccio, a presto e grazie! :flower

[flo67]

Un abbraccio grande anche a te Ely

[Ondina88]

Te ne mando pure io Ely e anche se non posso far niente di concreto per aiutarti ci tengo a dirti che ti sono vicina e che ti penso tanto

[Vln]

Ora ti senti così, ed è normalissimo. Ma questo periodo finirà.
Coraggio Ely, hai una forza dentro enorme. Usala!

Ti abbraccio forte forte

[Aliruna]

Carissima, quanto tempo è passato dal nostro incontro in sala d'attesa, entrambe sgangherate! E sgangherate pure ora, ma sono certa che la situazione migliorerà. Anche s enon si è capito bene il motivo della sofferenza di tua madre, se la cura è efficace possiamo almeno tirare un sospiro di sollievo. Credo anche io che portarla vicino a te possa essere una buona idea. Potresti seguire meglio sia te stessa che la tua mamma. Vi penso!

[pista]

Ciao cara! Non ci sentiamo da tanto. Ultimamente sono stata travolta da cambiamenti che hanno portato cose positive e negative. Ho poco tempo, sto attraversando una forma di crisi esistenziale. Xò ci sono, lo sai! Ognuno ha le sue grane, xò a volte condividere fa bene.
Un abbraccio

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[Aliruna]

Eccola in linea! Come stai???

[elygely]

Ehi..... ho riabilitato tapatalk.
Sono stata e lo sono ancora "fuori dal mondo".......

Perdonate la mia assenza!
Anche se ciò potrebbe significare "niente nuove,buone nuove...."..... ma così non è. ... si stringono i denti e si va avanti, ci pieghiamo ma non spezziamo.!
Spero di riuscire a scrivere quanto prima.
Almeno x un aggiornamento ..
Un bacio ali, un bacio a tutte voi ...sm@ck

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[Ondina88]

Un bacio a te Ely, ti mando un abbraccio virtuale carico di tutta la forza di cui hai bisogno in questo momento

[Vln]

Ely lo sai che noi ci siamo sempre, quindi con la massima calma e con tanta tranquillità quando vuoi e puoi ci racconti come va. A noi interessa moltissimo. Intanto ti abbraccio forte anch'io. Coraggio che si aggiusta tutto.
Bacio grande

[Natina]

Ciao Ely!
Ti aspettiamo cara.

[elygely]

Ciao ragazze. ....

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[Aliruna]

Ely!!! Come stai??

[pista]

Ciao cara, con il cambio telefono mi sono persa il tuo numero. Ogni tanto ti penso... Se leggi e ti va scrivimi in privato. Bacio

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[elygely]

Buonasera a tutte,
ho un pò di imbarazzo a scrivere dopo così tanto tempo.....mi sono persa, letteralmente....
ho perso le novità belle e meno belle, i vostri progressi, le vostre vittorie (spero tante....). ma non ho dimenticato voi e questo mondo.....
e qualche news l'ho colta al volo!
...... forse mi sono persa io, come persona.
progressi zero!
anzi, forse qualche rompimento in più, vista l'età, ma mi riprometto di aggiornare la sezione apposita. il sito è cambiato è devo abituarmi alla nuova e più fluida struttura, ma certo non è questo il problema.
purtroppo non dispongo di molto tempo per me stessa...... sono vincolata, legata a doppio nodo ad alcuni problemi familiari......
le nozioni base acquisite (un pò alla meglio) sono ormai parte integrante del vivere quotidiano ...... e non è poco!
Grazie a Rosanna e grazie al forum con le sue collaboratrici.

ci sentiamo in giro nelle varie sezioni, intanto vi abbraccio forte forte

[Aliruna]

Eccola che torna! Ma ciao! Per qualsiasi dubbio siamo qui

[Vln]

Ciao ely cara, è un piacere enorme risentirti, vieni a trovarci quando vuoi!
Mi dispiace moltissimo, invece, per la situazione che hai accennato. Noi siamo qui e vogliamo darti il nostro aiuto concretamente, se potresti essere più precisa nel descrivere i vari problemi noi avremmo più indicazioni per cercare una soluzione insieme. Quando vuoi cara, e se vuoi, senza forzature.
Ti abbraccio forte

[elygely]

ciao,
ho bisogno di voi, non sono riuscita a trovare molte info nel sito, forse perchè in preda ad un alterato stato emotivo.
ho 56 anni adesso. ho aspettato troppo , per paura, ad effettuare la rimozione di un polipo. speravo sparisse con la menopausa, avevo paura di aggiungere ferite su ferite ad un apparato segnato dalle cistiti alla quale ho concesso il lusso di appropriarsi della mia vita sessuale, sentimentale , sportiva..... ed ho fatto il danno.
per questo, mi sono allontanata dal forum: ogni storia la facevo mia; ogni dolore lo metabolizzavo...... rifiutavo gli antibiotici e mi son beccata la polmonite.... questo x farvi capire quanto sono "psicopatica"
ho la mucosa uretrale, gonfia e spesso avverto bruciore alla minzione (mai risolta con kg di mannosio e creme) , ed una specie di caruncola che non sono riuscita a migliorare nemmeno con gli ormoni bioidentici.
le regole del forum, sono diventate da quasi un decennio le regole di vita. almeno in quelle basilari
vivo di mannosio e di fermenti ma non sono sufficienti

adesso ho il tumore ed entro 1 mese mi sottoporrò all'intervento. ancora non so se a cielo aperto o in laparo. devo fare la stadiazione;
c'è qualcuna che ha subito l'isterectomia totale ?
è vero che mi aspetta un calvario composto da cistiti, prolasso pavimento pelvico, incontinenza, aderenze e dolori addominali? astensione dal lavoro per circa 2 mesi....addirittura anche difficoltà a guidare.....
non riesco a razionalizzare, a questo si aggiunge la paura della recidiva... lo so mi sto torturando, ma ho bisogno di capire per affrontare perchè sarò sola. e non solo per il problema covid.
sola al rientro e nella degenza a casa.....
spero che possiate darmi consigli.

grazie

[Rosanna]

Ciao Ely.
Da quanto tempo! Mi spiace rileggerti con questi aggiornamenti non proprio felici.

ho la mucosa uretrale, gonfia e spesso avverto bruciore alla minzione (mai risolta con kg di mannosio e creme) , ed una specie di caruncola che non sono riuscita a migliorare nemmeno con gli ormoni bioidentici.

Forse perché le hai sempre curate con ciò che non serviva realmente.
Magari alla base c'era una neuropatia che non hai trattato per ciò che era.
La caruncola magari aveva bisogno di altro (vitamina E per esempio, per rinforzarla evitando il sanguinamento? ...se sanguinava)

vivo di mannosio e di fermenti ma non sono sufficienti

Se hai una neuropatia mannosio e fermenti non hanno alcun effetto.
Non ricordo la tua storia, ma eri stata da Pesce o da un bravo meidco tra quelli consigliati?

adesso ho il tumore ed entro 1 mese mi sottoporrò all'intervento.

Che tipo di tumore? A quale organo? Hanno già deciso per la totale?

è vero che mi aspetta un calvario composto da cistiti, prolasso pavimento pelvico, incontinenza, aderenze e dolori addominali?

Ma assolutamente no!
Questa è la prospettiva peggiore che potrebbe capitare, ma raramente si arriva a tutto ciò. Soprattutto se previeni le possibili complicanze.
E come fare?
Con una brava fisioterapista che ti insegni a:
- rinforzare il pavimento pelvico laddove va rinforzato rilassandolo dove invece va lasciato morbido,
- massaggiare l'addome e la zona pelvica evitando così la formazione di aderenze,
- trattare le cicatrici (della cute, della fascia e della muscolatura) in modo che restino belle elastiche.
Chiaro che dopo l'intervento avrai qualche giorno di dolore e che non potrai guidare, ma è una situazione transitoria.
La cistite non la avrai perché ti daranno l'antibiotico (inevitabile) che ti preserverà dalla cistite. Però tu inserisci lattobacilli in vagina e assumili per bocca, sia prima che dopo l'intervento così eviti la disbiosi.
E se ti senti sola, vieni qui e sfogati. Noi ci siamo, ci siamo sempre stae e ci saremo.
In bocca al lupo.


Ci sta anche che grazie all'intervento e alla riabilitazione pelvica ti passino anche i dolori che ti porti dietro da una vita!

[elygely]

ciao Ros !
non sai il piacere mio, nella tua risposta! avrei dovuto anche fare la seconda telefonata informativa di aggiornamento (ci siamo sentite più o meno 1 anno fa, credo) . perdonami, ma è andato tutto a scatafascio e per aggiungere benzina sul fuoco, dal 1 gennaio a due giorni fa, il covid è entrato in casa nostra per ben 2 volte!! Mia mamma 2 volte in ospedale. è ritornata 3 gg fa a casa, grazie a Dio! Davvero grazie a Dio!!
comunque, nelle mie orecchie risuona ancora la tua bella voce....

Magari alla base c'era una neuropatia che non hai trattato per ciò che era.
La caruncola magari aveva bisogno di altro (vitamina E per esempio, per rinforzarla evitando il sanguinamento? ...se sanguinava)...sicuramente! almeno non con farmaci! ho trovato beneficio con un osteopata che mi ha fatto pure massaggio viscerale , e da qualche mese facevo fisioterapia in piscina calda a 32°......ma ho dovuto interrompere. per la caruncola, ho chiesto anche al Dr Polimeni, e mi aveva dato una crema a base di progesterone, estriolo ecc.... e stava migliorando ma ho smesso per via del polipo e delle simil mestruazioni che erano ritornate. Vitamina E, non ci ho proprio pensato, nè me l'hanno consigliata e nemmeno io ho cercato qui sul sito (per paura di imbattermi in altre storie e così ho fatto lo struzzo). comunque si, sanguina leggermente. Hai qualcosa da consigliarmi, o almeno trovo qualcosa nel forum?

Non ricordo la tua storia, ma eri stata da Pesce o da un bravo meidco tra quelli consigliati? si, anni fa da Pesce, un paio di anno fa da Polimeni. poi ho interrotto con Pesce......


Che tipo di tumore? A quale organo? Hanno già deciso per la totale? adenocarcinoma dell'endometrio di ripo endometrioide con aspetti papillari - ben differenziato - aree focali di metaplasia squamosa; poi su campione B infiltrazione adenocancerigna degli stromi istmici
isterectomia addominale totale laparoscopica

dovrò fare tac + rmn ecc, ma sono cose che saprai meglio di me, essendo del mestiere.
Prego Dio che sia circoscritto e che possa evitare la radio, la rimozione totale dei linfonodi e che la guarigione sia al 100%
chiedo troppo?

posso fare una serie di domande demenziali?

- massaggiare l'addome e la zona pelvica evitando così la formazione di aderenze, semplici massaggi, fatti da me? sembra una cazz...... ma sai che non riesco a toccarmi la parte dx dell'addome (quella per intendersi sottoposta alla resezione parziale del rene) e che ogni volta che qualcuno me la tocca anche lievemente, x massaggiarla, io scoppio a piangere a dirotto senza controllo? un pianto spontaneo ed inaspettato da parte mia..... comunque imparerò a farmeli, visto che voglio evitare le conseguenze....

- trattare le cicatrici (della cute, della fascia e della muscolatura) in modo che restino belle elastiche. con crema, olio di mandorle ecc....??? ho capito bene? cioè tutti i tagli che mi ritrovo e ritroverò...... una volta che saranno completamente risarcite immagino (o è già troppo tardi?)


La cistite non la avrai perché ti daranno l'antibiotico (inevitabile) che ti preserverà dalla cistite. Però tu inserisci lattobacilli in vagina e assumili per bocca, sia prima che dopo l'intervento così eviti la disbiosi.
rosanna!! mi verrà dopo, dopo quando mi avranno tolto il catetere ed avrò urlato di dolore!!! perchè con questo orifizio gonfio, vedrò le stelle! ed è questa la seconda cosa che mi terrorizza! quella che mi ha fatto aspettare a lungo per operarmi, come ne esco???? ho ancora dentro di me il dolore, come se fosse ieri, dell'urina che sembra vetro tagliente e gli urli sul bidet!!! Rosanna aiutami!
fermenti ne prendo, ma ho da 2 mesi disturbi intestinali furiosi e non riesco a star meglio! per cui parto già difettata! in vagina non riesco a mettere niente, ho ancora perdite.... e dopo sarà uguale, dovrò aspettare mi sa.....

grazie, di cuore.....