La mia storia..la mia voglia di guarire!

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Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Brighid88 » lun ott 24, 2016 11:42 am

Sicuramente il periodo stressante non aiuta Sofia ma se hai pochissimi sintomi è già una grande cosa ,riprendi anche i massaggi se riesci !e kr come se non ci fosse un domani !la serenità secondo me bisogna trovarla nonostante le difficoltà e nonostante la malattia ,la vita ci mette di fronte molto spesso a sfide molto toste e la vulvodinia è una di queste ,io mi sono detta che se aspetto di essere serena solo quando sarò guarita allora potrebbe volerci ancora un po di tempo e invece nonostante tutto cerco di essere serena anche adesso ,sei forte anche tu Sofia!un abbraccio!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda happy78 » lun ott 24, 2016 2:04 pm

Sofiaaa ha scritto: È il secondo giorno che prendo un quarto di capsula e un pochino mi sembra di stare meglio, la testa è meno pesante..sono testarda e voglio insistere altrimenti avrò il rimpianto di aver mollato ai primi effetti collaterali

..ma questo è grandioso dai. Sono contenta e convinta che a breve non ti sentirai più così. Concordo con Bri sul periodo stressante. Tu però quando sei stanca e quando puoi ritagliati un angolo di relax. Noi siamo qui per te come tu sei qui per noi. :love1:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » lun ott 24, 2016 2:19 pm

Sofia un abbraccio anche da parte mia. Andrà tutto bene, siamo qui e ti seguiamo. Forza :pugile:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar ott 25, 2016 10:34 pm

Ciao ragazze! Sto continuando sempre con un quarto di cymbalta e gli effetti collaterali continuano a esserci: la mattina è il momento peggiore perché mi alzo con nausea, testa pesante e sensazione di malessere quindi riesco a mangiare pochissimo, fortunatamente a pranzo e cena mangio abbastanza normalmente anche se con meno appetito vista la nausea.. durante il giorno ho mal di testa e mi sento cmq male, tipo con giramenti, la macchina poi mi fa stare peggio..alterno magari qualche momento in cui sto meglio ma poi torno a stare così..
Sono abbastanza incerta su cosa fare, la mattina sto talmente male che penso"no basta, stasera non lo prendo più", poi la sera sto un pochino meglio quindi non ho il coraggio di mollare e lo prendo e già dopo un'oretta inizio a sentire la testa pesante..
La cosa strana è che sono a un quarto di capsula, quindi tipo 8mg, è possibile stare così?!
Il mio ragazzo oggi mi ha detto che lui inizia a non credere più nella terapia e che per lui dovrei sospendere tutti i farmaci e continuare solo con la fisioterapia, mia mamma fin dall'inizio non voleva che prendessi farmaci quindi sono da sola a combattere e non so cosa fare...oscillo tra l'idea di prenotare da pesce per cambiare farmaco ma aspettando la visita starei senza farmaci per 2 mesi, e il pensiero che il cymbalta magari mi guarirebbe! Nel frattempo ho sospeso anche il lyrica per paura che faccia una bomba col cymbalta, forse ho sbagliato ma il pensiero di prendere altri neuromodulatori stando così mi fa venire la nausea al pensiero! Col laroxyl + lyrica stavo da dio, ho pure pensato che magari non avrei dovuto cambiare, pesce mi ha fatto cambiare perché anche se da 7 mesi non ho più bruciori ai rapporti ho male alla forchetta..
Stamattina sono riuscita a studiare pochissimo, in autobus a volte mi sento malissimo, la cosa peggiore è non saper decidere, io davvero non so cosa fare perché mi chiedo: se pesce mi cambia il cymbalta che so col gabapentin e non tollero neanche quello cosa faccio?! Cioè non ci sono farmaci infiniti, per questo ho il terrore di alzare bandiera bianca, mi sento sconfitta al pensiero!
Con tutto lo stress che ho addosso non so neanche come faccio a stare bene lì sotto, il flusso mi sembra bello abbondante e sto bene da 7 mesi tipo, però senza rapporti che però non mi mancano proprio perché ho (avevo ) una sessualità alternativa ottima, col cymbalta invece da 10 giorni non ho nessuna voglia perché mi sento uno zombie, la sera vorrei solo stare a letto...
Immagino che leggendo questo sfogo mi prenderete per matta però ho voluto essere sincera, siete le uniche con cui riesco e posso parlare di questa cosa..

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda happy78 » mer ott 26, 2016 6:24 am

Buongiorno Sofia, assolutamente non penseremmo mai che sei matta. È del tutto normale sentirsi così quando si avvertono effetti collaterali, ma qualcosa mi dice che non devi mollare e che ci sono tanti farmaci diversi che possono agir bene su questa patologia. Quindi se proprio stai male chiama Pesce e insisti per fissare u n appuntamento urgente così avrà modo anche lui di cambiati il farmaco (e poi mica esiste solo il gabapedin come alternativa al cymbalta? ). Purtroppo anche le persone care possono facilmente avere una certa influenza sulle nostre decisioni io però ho capito, col tempo, che per quanto possano amarci possono anche facilmente abbattersi e soprattutto molto prima di noi in situazioni del genere. Quindi cerca di esser ottimista di tuo e pensare che questo è solo un percorso, difficile Sì, ma giusto anche se lungo e che un giorno lo ripensarci come una parte della tua vita che ti ha cmq dato qualcosa..l'amore per te stessa, la costanza e pazienza. Queste mie parole possono sembrare scontate e ripetitive, ma mi sento di dirti che è così, che racchiudono tutto il senso di quello che questo "viaggio" ci sta insegnando. Ora devo lasciarti. Un abbraccio e buona giornata :flower:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mer ott 26, 2016 7:53 am

Concordo Sofia, pensa con la tua testa, solo tu sai cosa sia meglio per te. Capisco lo sconforto di chi ti sta attorno ma non ti curar di loro. Leggiti cosa scrive la Dr. Ulmer nella sua sezione, potrebbe tornarti utile in questi giorni.
Un abbraccio e ricordati che non sei da sola. :baci:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ott 26, 2016 1:43 pm

Eccomi, ho deciso di non prendere più il cymbalta! Potrei continuare con le 2 di lyrica da 75 mg al giorno in attesa di un nuovo appuntamento da pesce.. secondo voi c'è il rischio elevato che mi vengano bruciori? Stasera dopo cena sarà dura non prendere il cymbalta ma purtroppo ormai sono quasi due settimane e ho la testa che mi esplode, mi fa troppo male! Spero davvero di trovare un altro farmaco che mi guarisca!
Cosa ne pensate?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ott 26, 2016 7:42 pm

Oggi pomeriggio sono stata meglio quindi torna il dilemma e la voglia di continuare a prenderlo sperando spariscano gli effetti collaterali, solo non mi pare di aver letto di tante altre che abbiano dovuto prenderne un quarto invece che mezzo stando cmq malissimo quindi ho paura di sbagliare a ostinarmi, davvero non so cosa fare!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mer ott 26, 2016 7:58 pm

Io andrei avanti ancora un pochino! Forza :potpot:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ott 26, 2016 9:19 pm

L'ho preso, sempre un quarto... stanotte e domani mattina starò male, però intanto ci provo, spero di iniziare a tollerarlo e di non sentirlo più, ho così voglia di guarire!!! Che dite per il lyrica? Ho fatto bene a sospenderlo? Pensavo di riprenderlo quando tollero il cymbalta perché ho paura di stare solo peggio, di fatto però pesce mi aveva detto di smettere solo il laroxil però mi aveva anche detto di prendere mezzo cymbalta e di aumentare dopo una settimana..
Dovrei arrivare a 60 e sono a 8 mg di cymbalta..

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Vln » mer ott 26, 2016 9:29 pm

Sofia cara, io capisco che questo è un momento difficile, ma stai facendo un po' di pasticci con la cura. Secondo me non dovevi interrompere il lyrica così, specie in questo frangente.

Adesso cerchiamo di sistemare la situazione. Fai questo tentativo, se stai ancora così male chiama pesce e parla con lui. Digli tutto quello che hai fatto con i farmaci e come ripartire ora.

Sofia devi imboccare una strada e percorrerla. Questo tentennamento non porta a nulla. E ti fa stare peggio. Tu sai cosa è meglio per te e cosa fa bene al tuo corpo. Ascoltalo e agisci di conseguenza.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Stefania 69 » mer ott 26, 2016 10:35 pm

E aggiungo. Non preoccuparti della dose a cui dovresti teoricamente arrivare. In primo luogo perché ognuna ha una sensibilità differente e se 8 mg sono sufficientia causati questi effetti collaterali probabilmente significa anche che, posto che pesce ti confermi di insistere, sara' allo stesso modo sufficiente una dose efficace inferiore per arrivare a sentire i benefici. 60 mg sono la dose media, che va poi modulata caso per caso.
Secondariamente, ognuna ha i suoi tempi per introdurre i farmaci. C'è chi sale a razzo, chi ci mette di più.
La cosa importante è il risultato

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda happy78 » sab ott 29, 2016 7:23 pm

Ciao Sofia, come vanno le cose? Sai in questi giorni mi sei venuta in mente perché forse anche io dovrò cambiare il laroxyl col cymbalta e in parte credo sia meglio. Cerca di star tranquilla e ricorda che qui ci siamo sempre noi. :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab ott 29, 2016 9:44 pm

Ciao ragazze! Sto continuando col cymbalta, ne prendo sempre un quarto, sono alla quindicesima capsula, mi dà sempre problemi, cioè la mattina ho nausea e a volte mal di testa o comunque mi sento qualche giramento ma ho la sensazione che l'intensità degli effetti collaterali stia diminuendo, la nausea dura meno e non mi sento più ko come gli scorsi giorni, forse mi sto abituando lentamente, lo sento proprio per quanto ancora non stia bene quindi sono felice di aver insistito e di insistere..
Oggi sono più contratta, ho avuto tenesmo tipo e qualche bruciorini leggero però sono comunque contenta perché è da maggio che posso dire di stare bene! Devo un po' tornare a essere diligente perché ho smesso di farmi i massaggi, forse per il periodo di sconforto che ho avuto sulla terapia ma in realtà ora mi sento di nuovo fiduciosa, voglio finire la terapia, a tutti i costi!!
Per il resto è un periodo molto stressante..ho sempre dubbi sul mio lavoro futuro e mi accorgo che non sono felice come vorrei essere di quello che faccio e non è facile, spero sia una fase transitoria che può starci in un percorso però sono preoccupata, mi accorgo che penso a questi dubbi tantissimo quindi mi accorgo che anche quando sono fuori con amici o col mio ragazzo non sono serena come vorrei e ho anche paura che la cosa influisca negativamente sui miei problemi perché magari per la tensione contraggo i muscoli..
Vi ringrazio tantissimo per i vostri messaggi! Quando li leggo sorrido e vi sento vicine, come delle vere amiche!! Un abbraccio

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » dom ott 30, 2016 8:19 am

Sofia sono felice di leggerti così. Sei stata brava ad insistete e vedrai che piano piano il tuo corpo si abituera'. Non bisogna mai avere fretta e questa malattia c'è lo insegna. Bisogna avere tanta pazienza. Hai poi provato lo zenzero? Riprendi gradualmente a fare stretching e massaggi, mi raccomando. Per il lavoro è normale avere dubbi, se ne vuoi parlare in off topic noi siamo qui! Buona domenica :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer nov 02, 2016 7:25 pm

Ciao ragazze!!! Ho notizie buone e cattive, partiamo con quelle buone: il cymbalta non mi dà più problemi!!!!! ::::: La nausea è sparita e anche la sensazione di malessere, sono così contenta di aver insistito e di non essermi arresa!! Adesso aspetto ancora e quando mi sentirò tranquilla aumenero ancora! L'unico effetto collaterale che mi dà è il prurito, mi pare di aver letto che è uno dei suoi effetti collaterali, mi viene a volte, è molto fastidioso però sono troppo felice di non avere più fastidi!!!
Invece le notizie cattive sono che mi è venuto qualche fastidio, probabilmente neuropatia, non saprei, siccome ho tipo prurito ho ipotizzato una possibile attivazione della candida che ho latente, ho provato a mettere dei fermenti e della crema elleeffe ed effettivamente mi sembra che mi riducano il fastidio..i muscoli invece li sento rilassati, non ho fastidi e durante il giorno mi pare di trovare il muscolo pc abbassato...ho tipo un bruciore vago ma soprattutto prurito, è abbastanza sopportabile però ho brutti ricordi perché la neuropatia mi partiva così per poi diventare forte e durare un mese o 2 quindi spero proprio che si risolva a breve, tra i vari accorgimenti i fermenti mi pare che aiutino, purtroppo qui da me non ho lavoratori che rilevino pH e lattobacilli e da un anno ho tamponi positivi alla candida anche se sono 6 mesi che sto bene, se facessi un tampone la troverei ancora, ne sono sicura, può anche essere che sia neuropatia e basta però ho pensato che se i fermenti mi calmano i sintomi forse sono la strada giusta!
Ancora grazie per aver insistito perché tenessi duro col cymbalta, sono proprio felice di non essermi arresa nonostante abbia passato 2 settimane orrende! Baci

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda happy78 » mer nov 02, 2016 7:43 pm

Sono felicissima anche io ed ero sicura che la nausea sarebbe sparita. Per la neuropatia forse c'è bisogno di un po' di tempo per vedere i primi buoni risultati del cymbalta. Tu, però, non ti arrendi e vedrai che chi la dura la vince. Forse è il caso tu faccia un tampone per la candida, però se per ora non ti è possibile farlo mi permetto di suggerirti lo yogurt. Attendiamo il responso delle esperte su questo punto. Un abbraccio e ti penso :love1:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Vln » ven nov 04, 2016 1:19 pm

Evviva sofia :::::
Sono felicissima! Sei stata bravissima a non arrenderti! Daje forte!

Per il prurito: potrebbe essere davvero solo neuropatia, riattivata dal cambio farmaco e dallo stress che ne è derivato. Prendi fermenti per bocca e provacon lo yogurt come ti ha detto happy. Sarebbe il caso, però, che ti procurassi almeno gli stick per controllare il ph, li trovi anche su natura diretta. Così possiamo controllare almeno un parametro importante.

Il prurito a volte compare, dove lo avverti? Quando durante la giornata?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda happy78 » ven nov 04, 2016 11:44 pm

Come va Sofia?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab nov 05, 2016 12:29 pm

Ciao ragazze...allora, è tornata la nausea, non mi sento più morta come le scorse settimane però comunque non è piacevole, soprattutto perché finché non sto completamente bene non posso aumentare e sono ancora ferma a un quarto di capsula o poco più!
Li sotto mi pare di stare meglio, ho messo appunto i fermenti, per i fermenti per bocca non so che fare perché per prendere xflor dovrei fare un ordine ma non ho bisogno di niente al momento è volevo risparmiare un po' di soldi, per il discorso del pH avrei gli stick presi su doctor shop ma mi ricordo che non mi ero trovata affatto bene, non ero in grado di dire se il colore fosse positivo o negativo..però mi sembra di stare meglio!
Altra cosa che mi va di condividere con voi: ultimamente sto seriamente valutando l'idea di laurearmi (mi manca un anno e mezzo) e iscrivermi ad un'altra facoltà, cercando di lavorare però...ho capito che la mia strada era un'altra e non riesco a decidere se dovrei fregarmene e ormai andare avanti o se dovrei provare a inseguire un sogno e tornare all'Università, ho tanta paura di sbagliare e di deludere chi mi vuole bene, in primis i miei genitori, tenermi questi pensieri dentro mi fa male, vorrei sapere voi cosa fareste, o semplicemente cosa pensate, ultimamente vi ho sentito tanto vicine, è bello potersi aprire con qualcuno!
Un abbraccio


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