La mia storia..la mia voglia di guarire!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ago 24, 2016 10:00 pm

Ciao vln! Purtroppo ti assicuro che negli scorsi 4 mesi sono stata bene e quindi proprio perché ho le basi datemi dal forum mi sembra di percepire che sto iniziando a stare male! È vero, in alcuni periodi ho avuto bruciori fortissimi che ora non ho ma la mia non è ansia e basta, sento dei bruciori leggeri che per esempio stasera rispetto agli scorsi giorni sono peggiorati! A me dispiace se magari vi rompo o sono pesante ma a parte voi non conosco altre persone che mi possano capire perché non conoscono minimamente la mia malattia e quindi si limitano a dirmi che sono dispiaciute! Forse non sarò forte quanto voi ma purtroppo non posso fingere di esserlo!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mer ago 24, 2016 10:16 pm

Sofia tu non rompi, ci mancherebbe, siamo qui per questo. Quando ti partono i bruciori inizia a fare la respirazione diaframmatica, seguita dagli esercizi di stretching. Hai imparato gli esercizi che suggerisce Cles nella sua guida al rilassamento pelvico? Prenditi mezz'ora tutti i giorni e insisti con gli accorgimenti. Noterai la differenza! A presto :baci:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Vln » mer ago 24, 2016 10:59 pm

Sofia ma figurati se rompi! Sarebbe assurdo. Il forum è fatto apposta per parlare tra noi, devi sfogarti qui, tutte noi lo facciamo. Infatti io non dicevo di farlo per noi, ma per te! Ti devi calmare perché penso davvero che tu sia migliorata tanto e che i passi avanti li hai fatto e li stai facendo. A volte ci sono piccole ricadute, ma tu stai andando avanti. Non ti lasciar abbattere da un fastidio. Sperimenta nuovi accorgimenti. Se vedi che le creme e stare smutandata non basta fai come ti ha suggerito Signo, oppure prova a farti un massaggino, anche esternamente. Mettiti stesa a pancia in su sul letto e porta le ginocchia al petto e fai respirazione diaframmatica profonda. Rilassa tutta la zona pelvica. Vai con allay.

Sofia non volevo dire che i tuoi fastidi sono immaginari, ci mancherebbe, ma è lo spirito con cui li affronti su cui volevo spostare la tua attenzione. Devi essere coraggiosa, fiduciosa e costante. Tanti miglioramenti li hai avuti, perché non dovresti averne altri? Perché non dovresti guarire? Se la cura sta funzionando perché non dovrebbe più funzionare?

Positività. No ansia.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » gio ago 25, 2016 9:56 pm

Rosanna ha appena aggiornato l'articolo relativo alla cistite post coitale: http://cistite.info/cistite-post-coitale.html.
Buona lettura :book:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » lun ago 29, 2016 1:27 pm

Eccomi qui! Ho letto l'articolo di Rosanna, vorrei tanto averlo letto alla prima cistite post rapporto 3 anni fa, forse sarebbe stato più facile guarire!! Alla fine i bruciori in seguito al rapporto sono rientrati, probabilmente ero infiammata proprio a causa del rapporto! Ho cercato di stare il più possibile senza mutande e credo mi abbia fatto molto bene! Io proseguo con la respirazione e i kegel, durante il giorno mi pare di sentire il muscolo pc abbassato e non ho sintomi, la sera dopo la pipì invece compare qualche sintomo, tipo bruciore e spasmetti che controllo con kegel e respirazione! Mi faccio massaggi un giorno si e uno no, riesco a stare solo in basso a livello degli otturatori ma in realtà è proprio lì che sono contratta e sento proprio male al massaggio a volte infatti ho quasi paura di sbagliare io a farmelo però credo che più verosimilmente sia proprio dovuto alla contrattura..anche se ho pochi sintomi ultimamente! Quindi era un falso allarme, sto abb bene! Ho voluto comprare anche i test per il pH vaginale, spero di trovarlo giusto perché mi ricordo che il miphil mi bruciava tanto! A fine mese ho la visita da pesce, non vedo l'ora, voglio dirgli che ai rapporti ho ancora male e quindi di rivedere la terapia, io voglio guarire, a tutti i costi!!!!!!! Un abbraccio a tutte
Sofia

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » lun ago 29, 2016 1:46 pm

Sei sulla buona strada Sofia. Per i massaggi potresti seguire il consiglio della fisioterapista della Bottega della Luna: viewtopic.php?f=331&t=4901.
Continua con tutti gli accorgimenti e sono sicura che anche Pesce noterà il miglioramento. A presto :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar ago 30, 2016 11:02 pm

Ciao ragazze, ho bisogno di un consiglio! Oggi ho usato il test per valutare il pH vaginale, credo sia positivo, cioè il risultato è negativo se il quadratino dello stick resta rosa, positivo se diventa grigio, il mio è una via di mezzo tra i 2 quindi non so bene quanto sia positivo! Io sono abbastanza certa di avere la candida perché trovo perdite strane all'interno quando mi faccio i massaggi e l'ultimo tampone era positivo, ho tamponi positivi da un anno. L'ultimo tampone diceva che i lattobacilli erano presenti, io non ho nessun sintomo ma non so cosa fare per il pH, non so se usare il miphil perché brucia tanto, io ho comprato anche agena blocagin, ho letto che un po' acidifica non so se mettere il miphil o non mettere nulla o mettere agena..ho paura perché stando bene non vorrei che il miphil mi infiammasse irritandomi il vestibolo!
Sto passando un periodo un po' bruttino per dubbi vari sul mio futuro lavoro che a volte non vedo adatto a me è inoltre litigo di continuo col mio ragazzo e ho paura che arriveremo a una rottura che vedo sempre più vicina, dopo 5 anni sarà una bella batosta, di sicuro anche la mia salute nè risentirà...scusate lo sfogo! A presto

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mer ago 31, 2016 6:08 am

Mi spiace per il periodo Sofia, spero tu riesca a trovare la tua strada. Se vuoi parlarne esiste anche la sezione più protetta in off topic. A volte sembra che tutto stia andando a rotoli ma ci si rende conto solo dopo che in realtà non è così. Cerca di vedere il lato positivo delle cose, come se si trattasse dell'inizio di qualcosa di nuovo e bello per te.

Veniamo al tuo ph: hai sintomi particolari? Direi piuttosto che si tratta di perdite fisiologiche che non destano preoccupazioni. Niente sintomi = niente cura. In caso di fastidi usa pure lo yoghurt a giorni alterni.
Buona giornata :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer ago 31, 2016 7:01 pm

Grazie signo! Effettivamente non ho sintomi quindi penso aspetterò! Oggi ho avuto una seduta di fisioterapia e sono stata molto felice! Silvia mi ha detto che i muscoli vanno molto bene, che non ho più quell'atteggiamento in chiusura dei muscoli dato probabilmente dalle tante cistiti. Ho solo quel punto sul vestibolo a livello della forchetta che continua a darmi problemi quindi mi ha detto che forse invece che cambiare terapia pesce potrebbe provare a darmi una crema che contiene il principio attivo del laroxil da mettere localmente, forse finalmente ai rapporti riuscirei a non avere male, mi sembrerebbe un sogno! Ho riacquistato coraggio e almeno ora vedo che tutti i kegel e i massaggi che mi faccio stanno avendo effetto! La visita da pesce sarà il 30 settembre!
Ho finalmente iniziato a usare i prodotti di natura diretta, che bello che abbiano tantissimi prodotti che ci servono, ora manca solo una crema da usare come lubrificante, lo xanagel da quello che ho capito non va benissimo perché essendo in gel tende ad asciugarsi, io mi trovavo molto bene con la crema con mannosio ma vorrei non prendere più nulla dalla ditta!
Ciao ragazze

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mer ago 31, 2016 10:32 pm

Ottimo Sofia, ora hai avuto l'ennesima conferma che stai andando alla grande. Vai avanti con gli accorgimenti e ti garantisco che andrà sempre meglio! Brava :clap:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Mare73 » ven set 09, 2016 12:49 pm

Sofia, arrivo in ritardo, ma sono contentissima che i problemi stiano rientrando! E mi fa davvero piacere leggerti più ottimista e combattiva: daje!!

Sofiaaa ha scritto:ora manca solo una crema da usare come lubrificante
Rosanna sta lavorando come una matta alla formulazione di tutti i prodotti di cui abbiamo bisogno, ma ovviamente all'inizio bisogna pazientare un po', perché la messa in produzione o l'acquisizione di prodotti che già conosciamo da parte di Natura Diretta avviene per scaglioni. Nel frattempo, vatti a rileggere la sezione sui lubrificanti: ultimamente abbiamo segnalato dei nominativi nuovi, alcuni già noti altri in fase di test, vedi se trovi qualcosa che fa al caso tuo.
Avanti tutta, Sofia!!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar set 13, 2016 10:22 pm

Ciao ragazze, passavo di qui e ho pensato di scrivere...leggo quasi tutti i giorni dei pezzi delle vostre storie..! La salute va abb bene, ormai conto i giorni: 4 mesi e 10 giorni senza bruciori!!! A volte mi capita qualche fastidio, ma non mi lamento! Ho cercato nel forum qualcosa sulla crema a base di amitriptilina di cui mi aveva parlato Silvia ma non ho trovato molte cose positive, ho letto che a molte bruciava oppure non funzionava quindi ho deciso di dire a pesce alla visita che mi dia un piano B, cioè che mi prescriva dei nuovi farmaci in caso la crema non funzioni...
Sto attraversando un periodo molto stressante perché ho continui dubbi sul mio lavoro futuro, a volte mi sento poco adatta e non ho fiducia in me stessa, ho ancora 2 anni e mi piacerebbe entrare alla specialistica dopo, anche se ci sono tipo 15 posti in tutta Italia...a volte negli ultimi giorni mi sono venute proprio crisi perché non sono convinta del tutto della facoltà che ho scelto, ormai però mi mancano 2 anni quindi non butterei mai via tutto il lavoro fatto, solo ho una strada ben in salita e avere dubbi non è il massimo...se faccio la specialistica avrei altri 5 anni in totale con un lavoro assurdo, ammesso che mai riesca a entrare..
Da ottobre inizio una tesi di 2 anni quindi spero proprio di stare bene fisicamente..forse un po' per questo sono poco motivata a provare ad avere rapporti...ho constatato di avere ancora abb male a ore 6 e il mio ragazzo ahimè ha dimensioni abb grandi..coi rapporti ho solo paura di riattivare infiammazione e bruciori ma in generale sembrerà strano ma la nostra sessualità è molto più bella quando facciamo cose alternative...non ho male e non ho l'ansia di riavere cistite anche se sono a quota 1 anno e 8 mesi senza!!!!!!! Ho sempre avuto solo cistiti post coitali e il mannosio e i lubrificanti su di me hanno avuto un effetto miracoloso sulla cistite che non mi è più tornata, purtroppo però sono partita pensando che il problema fosse la cistite ma ho scoperto che era solo la punta dell'iceberg! Come vi ho detto Silvia dice che solo una piccola zona del vestibolo è ancora positiva eppure ai rapporti mi fa un gran male..vorrei così tanto avere un rapporto con zero male...non l'ho mai avuto e a volte dubito che lo avrò ma cerco di fare un passo alla volta, il prossimo è il controllo da pesce!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Aliruna » mar set 13, 2016 10:32 pm

Ti capisco Sofia, purtroppo ho il tuo identico problema e la neuropatia, soprattutto in zona forchetta, è molto ostinata. Non ricordo se ti avevo già segnalato il massaggio di Ilaria Pina nella sezione sessualità. È davvero utile. Coraggio cara! E per i dubbi sul futuro, sono certa che pian piano ti schiarirai le idee. Solo non addossarti ora di troppi pensieri. Un passo alla volta!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » mar set 13, 2016 10:37 pm

Sofia in questi mesi hai fatto passi da gigante e mi fa tanto piacere! Come dice Ali non ti crucciare troppo, vivi alla giornata e vedrai che troverai anche la tua strada. Intanto fai benissimo ad approfondire la lettura del forum. :baci:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda michiamoMaddalena » mar set 13, 2016 11:48 pm

Ciao Sofia, mi fa molto piacere leggerti, sono contenta prima di tutto che tu stia bene ormai da tanto tempo.
È proprio vero che hai fatto dei progressi enormi, non devi avere dubbi che la situazione si risolva del tutto, avrai sicuramente dei rapporti senza dolori, te lo assicuro, ma non farti mille problemi per ora, hai ancora la terapia da continuare e se poi i rapporti finora sono così belli non ci pensare proprio ai se e ai ma!
Un grandissimo in bocca al lupo per il tuo percorso di studi.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab ott 01, 2016 4:22 pm

Ciao ragazze, ieri ho fatto il controllo da pesce, in sostanza mi ha detto che i muscoli vanno bene, posso continuare con qualche seduta saltuaria, la neuropatia è ancora presente a livello della forchetta e secondo pesce il laroxil ha fatto quello che poteva fare, quindi mi ha detto di cambiare col cymbalta e mi ha anche prescritto la crema all'amjtriptilina su mia richiesta però...
Io boh...ho tanti dubbi, è come se fossi in un tunnel ma non vedessi mai la fine, all'inizio della diagnosi doveva essere un anno di terapia, ora diventeranno 2 e chissà quando smetterò con i farmaci, ieri ho quindi deciso di parlare dei miei dubbi e gli ho chiesto " e se anche questo farmaco non funzionasse?" La sua risposta mi ha fatta solo stare peggio, cioè io avevo bisogno di sentire da un medico che guarirò, posso accettare di guarire tra un secolo ma non riesco ad accettare il non sapere se guarirò, infatti lui mi ha risposto"e se stasera io e te usciamo e ci investono?" Della serie, non si deve essere negativi...però come si fa a essere positivi senza certezze? Cioè a me pare di continuare a prendere farmaci senza effetti perché la neuropatia mi impedisce di avere rapporti! Sul piano muscolare sto bene ma la terapia è iniziata anche per permettermi di avere una vita normale ma non riesco ad averla....il pensiero di dover di nuovo abituarmi a un nuovo farmaco, con l'Università che inizia mi butta giù, mi sento come se stessi rincorrendo una guarigione che non arriva mai...avete mai avuto dubbi sulla terapia? Io davvero inizio a crederci poco, non so perché, forse perché non vedo grossi miglioramenti della neuropatia e ho tanta tanta paura

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » sab ott 01, 2016 5:17 pm

Sofia calma: Pesce ti ha dato delle ottime notizie e tu stai molto meglio rispetto a qualche mese fa. Nessun medico ti dirà mai: lei guarirà per il 31 dicembre o per il 5 maggio. Io ci ho messo 20 anni per capire cosa caspita avessi. Ciò malgrado non mi sono mai arresa e il resto lo sapete. Tu sei giovanissima, hai una diagnosi fatta da uno specialista e hai a disposizione tutta una serie di accorgimenti per stare meglio. Io non avevo nulla di tutto ciò. Il mio consiglio è quello di impegnarti ancora di più: ad oggi quali accorgimenti stai seguendo?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab ott 01, 2016 6:26 pm

Ciao signo, in realtà non è che volessi una data, volevo solo che mi dicesse che guarirò, e invece non me lo dice mai..io sto bene di fatto ma da maggio 2014 quando ho iniziato la terapia ho avuto tipo 4 rapporti in totale e a tutti ho avuto male, un male che avrebbe dovuto farmi interrompere i rapporti quindi insomma non sto facendo una vita normale..
Io mi faccio un giorno si e uno no un massaggio, faccio kegel tutti il giorno più o meno, cioè rilasso il muscolo pc tutte le volte che mi viene in mente, d'inverno applico calore e anche quando ho qualche fastidio in piu, su di me funziona molto, poi sto continuando con le sedute, di fatto i fastidi muscolari sono molto diminuiti e sono molto gestibili, è la neuropatia che non mi lascia tregua, non ho da 5 mesi bruciori spontanei ma ai rapporti sì, sento un gran dolore alla forchetta alla penetrazione e questo mi butta molto giù

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Stefania 69 » sab ott 01, 2016 7:03 pm

Sappiamo che i nervi sono i più lenti a guarire. Sei nel percorso e hai avuto grossi miglioramenti. Se ti focalizzi sull'unica e ultima cosa rimasta che non va, anche se è una cosa importante, lo sappiamo tutti, ti deprimi e ti sembra che tutto vada storto, se invece guardi indietro a tutto il percorso è più facile rendersi conto di a verificare messo in fila tanti mattoncini di cui questi sono gli ultimi. Hai risolto tutto il resto, non c'è motivo per cui l'ultima parte non vada a posto.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » sab ott 01, 2016 9:37 pm

Hai provato a seguire i consigli della fisio Ilaria Pina? Potrebbero aiutarti per il vestibolo.


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