La mia storia..la mia voglia di guarire!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » ven apr 08, 2016 7:00 pm

Penso proprio anch'io che sia dovuto a quello che avete elencato Sofia, si tratta di una delle fasi no classiche di questa patologia.
La prossima volta magari consapevole di questo potrai evitarti l'antimicotico ;)
Sono felice che stai meglio :):

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar apr 12, 2016 10:09 pm

Eccomiii finalmente in rosso! :coool:
Sono di nuovo peggiorata, ho passato una settimana da sogno con zero sintomi e poi sono tornati i bruciori, molto più leggeri ma ci sono purtroppo, si scatenano o comunque peggiorano dopo che faccio la pipì, una volta ho come avuto la sensazione che la carta igienica mi irritasse, come se fossi molto secca infatti con la crema D-Mannosio va molto meglio però sono davvero stanca di stare così, più che altro non so cosa cambiare, faccio davvero molti esercizi di rilassamento, eppure questo attacco di neuropatia non se ne va!! Sto valutando di prendere alla..soldi permettendo! Ho iniziato a fare tirocinio in un nuovo reparto e mi piace moltissimo quindi sono più felice! Vi abbraccio, tutte

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 13, 2016 7:35 pm

Ciao Sofia,
hai provato a fare uno stick?
durano tanto nel post pipi i bruciori o è una questione di 5/10 minuti?
conitnua ad applicare la crema D-Mannosio data la secchezza che riporti e dato che ti dà beneficio
Gli automassaggi come vanno?
Molto bene per il tirocinio nel nuovo reparto, è bello fare un lavoro che ci piace :coool:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » lun apr 18, 2016 6:07 pm

Ciao :ciao:
I bruciori mi vengono a volte dopo aver fatto pipì e mi durano abbastanza, cioè tipo mezz'ora però poi scompaiono del tutto! Lo stick riporta sempre solo i linfociti alti! Oggi sono stata da Silvia dopo due mesi, i muscoli erano più contratti dell'ultima volta però dopo averli massaggiati un po' Silvia ha detto che hanno ceduto infatti ho via via sentito meno male! Sono contratti soprattutto gli otturatori e i piriformi all'estero mentre vicino all'uretra i muscoli sono molto meno contratti! In questo mese e mezzo sentendo male non mi sono più fatta massaggi da sola perché lì sotto avevo un incendio però voglio proprio riprendere a farmeli! Inoltre Silvia mi ha consigliato di fare un mese mettendo a giorni alterni il normogin e un altro prodotto locale che contiene lattoferrina, mi sfugge il nome! Da adesso in poi mai più diflucan!!! Metterò sempre questi fermenti locali piuttosto! Inoltre sto continuando con il X-flor, da un mese, ne prenderò anche un altra scatola! Tutto sommato a parte questi bruciori post pipì sto bene, Sono solo un po' giù perché oggi pensavo che alla prima visita pesce mi aveva detto che avrei dovuto fare dieci sedute, io ho perso il conto di quante ne ho fatte e i muscoli sono migliorati ma non vedo mai la fine del tunnel, non avere una scadenza, non sapere quando guarirò mi destabilizza, mi sembra di lottare con un nemico invisibile, sono stata da dio per 3 o 4 mesi e poi di punto in bianco sono tornati i bruciori! Voi mi sembrate tanto forti io invece mi sento abbastanza fragile!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » lun apr 18, 2016 7:16 pm

E noi siamo qui apposta per tirarti di nuovo su Sofia. Non perdere la speranza, devi crederci, perchè ritornerai a stare bene, garantito. Questa, è solo una fase di ritorno dei sintomi, i nervi sono capricciosetti ma nulla ti deve far pensare che non tornerai a sorridere.
Coraggio cara vedrai che la Di Maria sa il fatto suo.
Sofiaaa ha scritto:un altro prodotto locale che contiene lattoferrina, mi sfugge il nome!

Forse è il Kelarion?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » lun apr 18, 2016 8:16 pm

Forza Sofia, guardiamo gli aspetti positivi: i muscoli hanno ceduto facilmente. Quindi si riparte con rinnovata fiducia! Si va avanti piano piano, mettendo in atto tutti gli accorgimenti :-zzz . Vedrai che andrà sempre meglio! :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Vln » mar apr 19, 2016 10:55 am

Ti capisco Sofia, anche io sono stata benissimo per 8 9 mesi e poi è ricomciato tutto da capo. So quanto sia brutto pensare finalmente alla guarigione (io mi immaginavo le parole che avrei scritto nel post di là) e poi dover tornare a preoccuparsi di tutto. Però ti dico una cosa che mi disse Ros: all'inizio partivi da una situazione peggiore e sei stata bene, adesso è perfettamente concreto e logico aspettarsi che tu stia altrettanto bene, partendo da una situazione più leggera e conoscendo già tante cose.
Quindi coraggio cara! Riprendi con i massaggi e i kr, il calore, allay e i fermenti. Tiriamo fuori tutti i nostri strumenti e continuiamo nel nostro percorso. Siamo tutte fortissime. Anche tu Sofia, che sei qui con me a combattere. Siamo donne bellissime e determinate. Siamo splendide e vinciamo qualsiasi cosa. Tuttss insieme.
Ti abbraccio cara

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mar apr 19, 2016 6:56 pm

Sofiaaa ha scritto:Silvia mi ha consigliato di fare un mese mettendo a giorni alterni il normogin e un altro prodotto locale che contiene lattoferrina, mi sfugge il nome! Da adesso in poi mai più diflucan!!! Metterò sempre questi fermenti locali piuttosto!

sono andata indietro nella tua storia ma non ho trovato niente, tu avevi fatto il tampone che diagnosticava la candida e la scarsità di lattobacilli Sofia?
perchè mi ricordo che la nominavi però non mi ricordo se l'avevi accertata o meno

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda michiamoMaddalena » mar apr 19, 2016 10:08 pm

Sofi, come di Vln degli scivoloni possono capitare, ma ora hai la consapevolezza che puoi stare meglio, il tuo corpo reagisce bene ed ha la perfetta capacità di migliorare e guarire. Qui ci siamo noi ad aiutarti in tutti i momenti negativi, ora ci rimbocchiamo le maniche e piano piano riprendiamo la risalita! Non temere, andrà meglio in pochissimo tempo.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 20, 2016 8:10 am

Ciao ragazze, grazie a tutte per gli incoraggiamenti! Purtroppo non ho buone notizie, ho fatto la seduta lunedì e ieri a cavallo di pranzo ho iniziato a sentirmi come due mesi fa circa, dopo l'ultima seduta, ovvero cistite e bruciori forti! Stavolta però non mi è più venuto il dubbio che fosse realmente ciatite! Silvia mi aveva detto, e credo proprio che sia così, che le sedute possono innescare una sorta di "cistite meccanica" ovvero la zona si infiamma e si avvertono i sintomi di una cistite che però non c'è! Infatti ho preso un cistalgan, D-Mannosio e tenuto calore e nel giro di un paio di ore sono stata molto meglio! Ora mi sento dolorante lì sotto ma sto abbastanza meglio! Ieri ho iniziato a mettere il normogin e lo alterno con il difesan, speriamo mi sistemino lì sotto! Non capisco perché i massaggi mi facciano venire questi sintomi, è la seconda volta che succede, dopo tutte le altre sedute, anche all'inizio quando ero molto più contratta, non avevo avuto sintomi! Adesso ho paura a farmi massaggi io, magari vado ad infiammare di nuovo, sono indecisa, non so se questi sintomi siano un segnale che lì sotto ho bisogno di non essere scombussolata o se devo cmq insistere! Ieri i sintomi erano talmente forti che ho dovuto saltare il tirocinio..io voglio guarire e invece sto solo facendo passi indietro..spero di scrivervi presto con buone notizie! Vi abbraccio, buona giornata a tutte e ancora grazie!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » mer apr 20, 2016 6:14 pm

Ciao Sofia,
capita a molte di non star molto dopo una seduta e non tutte le volte. Dipende da come sei messa nel momento del massaggio, ma se è durato solo una giornata non preoccuparti. L'importante è che ci siano benefici sulla contrattura, a te sembra di essere più sciolta adesso?

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mer apr 20, 2016 8:56 pm

Ciao ondi, oggi non ho avuto sintomi, sto bene fortunatamente ma mi sento contratta, cioè il getto della pipì oggi è stato abbastanza stentato, purtroppo sono stata via tutto il giorno quindi non ho potuto applicare calore e ho fatto i kegel che ho potuto! Pensavo di lasciare tranquilla la zona domani e se anche domani non ho sintomi venerdì magari provo a farmi un massaggio, magari corto! Quello che non capisco è perché sia contratta dopo la seduta, forse mi sono contratta per il male avuto ieri, ho avuto bruciori forti e sensazione di cistite ma è durato tre orette, non di più.. Anche dopo la scorsa seduta avevo avuto quella falsa cistite durata una mattina, sintomi uguali a ieri, e il calore mi aveva aiutato molto, quindi la contrattura ha un ruolo nel tutto, ma non capiaco perché dovrei essere più contratta proprio il giorno dopo la seduta, mi sembra un controsenso! Cmq almeno stavolta ho riconosciuto subito che non era cistite e ho aspettato prendendo solo D-Mannosio, la scorsa volta invece ero inpanicata! Però dai, oggi non ho avuto sintomi, zero proprio, quindi ora conta questo, devo concentrarmi sulle cose positive! Buona serata ragazze, baci

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda flo67 » gio apr 21, 2016 12:52 pm

Bene Sofia, sono contenta che i sintomi siano rientrati. E' facile perdersi d'animo quando si soffre, ma non bisogna mai impanicarsi perchè si ottiene sempre l'effetto contrario, rilassare mente e corpo conta moltissimo per noi. Brava, concentrati sulle cose positive, coraggio. :::::

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Ondina88 » ven apr 22, 2016 6:14 pm

Ecco perfetto visto? se durano solo un giorno non devi preoccuparti, può essere che siano i nervi che si sono irritati. Ma tu proprio ti sei sentita più contratta o è una tua supposizione visti i sintomi che hai avuto? comunque l'importante è che adesso sia tutto rientrato e che se dovesse capitare un'altra volta di star male il giorno dopo la visita sai di non spaventarti :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » mar apr 26, 2016 10:38 pm

Ciao ragazze, ho tantissssime cose da dirvi, non belle purtroppo! Faccio un po' una cosa schematica!
lunedi 18: fisioterapia
- martedì sensazione di cistite con bruciore che mi dura però solo il pomeriggio, ho tenuto calore e preso D-Mannosio
- mercoledì non ho avuto sintomi e credevo di essee finalmente libera, anche se mi sentivo più contratta, per esempio il getto era stentato, eppure avevo fatto fisioterapia due giorni prima!!
- giovedì sera: un incubo! nel tardo pomeriggio mi sento stana, con una vaga sensazione di bruciore, dopo la doccia mi partono dolori e bruciori forti al vestibolo, ho tenuto calore e messo crema D-Mannosio ma non sono stata meglio, mi sono addormentata col male e svegliata che il dolore era molto diminuito ma non passato del tutto
- venerdi sera iniziano gli stessi bruciori però il calore sembra aiutarmi moltissimo infatti esco e vado ad una festa alla quale tenvo molto e nel corso della serata sento molto meno il male
- sabato ho fastidi ma molto meno
-domenica e lunedì ho fastidi ma sopportabili
-oggi dopo pranzo mi vengono dei bruciori diversi da quelli degli scorsi giorni, non riesco propro a localizzarli, non direi al vestibolo, forse all'uretra, non so, non capisco. purtroppo ero a lezione tutto il giorno e sono tornata alle 7, ho messo calore e i sintomi sono diminuiti ma non del tutto. Quando faccio pipì sento un fortissimo bruciore, però davvero io non riesco a capire bene cosa mi bruci! lo stick riporta linfociti a mille
Non so cosa pensare, il fatto che il calore mi aiuti mi fa propendere per la contrattura ma come posso essere così contratta proprio dopo la seduta?! Sto mettendo fermenti vaginali tutte le sere come mi ha detto silvia, tra sabato e lunedì stavo molto meglio infatti secondo silvia la candida mi ha fatto peggiorare la neuropatia, però io ho ogni giorno sintomi diversi e non so cosa pesare, tra febbraio e adesso ricordo una sola settimana con zero sintomi, per il resto ho avuto bruciorie fastidi di tutti i tipi! Io non ho avuto il coraggio di farmi massaggi, quando inserisco i fermenti a volte mi sento il canale vaginale bello stretto, quindi la contrattura ci sarà, però dopo la seduta io ho avuto sintomi di cistite forti, è già la seconda volta che mi succede e ho dovuto saltare un turno di tirocinio, siceramente non ho proprio il coraggio di farmi un massaggio io..sto tenendo più che posso calore, mettendo i fermenti e facendo kegel, non riesco proprio a capire perchè questa neuropatia non mi lascia stare! Io non ce la faccio più, non riesco a programmare una uscita con degli amici senza stare male la sera dovendo così tornare a casa prima o simili, oggi in ospedale a tirocinio sono stata seduta più che ho potuto perchè stavo meglio da seduta! sono proprio molto scoraggiata, mi sembra di stare solo facendo passi indietro, non vedo più miglioramenti da febbraio, a volte mi chiedo se sto facendo la terapia giusta, sono andata da silvia stando meglio e il giorno dopo la seduta ero a pezzi con una pseudo cistite e da lì sono iniziati di nuovo i bruciori! Io davvero ragazze sto cercando di fare tutto quello che posso, con tutti gli accorgimenti possbili: uso mutande di cotone bianco che tolgo appena sono a casa, non uso assolutamente detergenti intimi, faccio kegel e metto calore, più mi impegno e più torno indietro, venerdì dovrei partire per il weekend col mo ragazzo visto che festeggiamo i 5 anni di relazione, lui è tutto felice ed emozionato e io penso solo a come farò a camminare tutto il giorno con bruciori e sintomi sempre diversi!
Vi saluto, grazie del'ascolto!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » ven apr 29, 2016 10:16 am

Sofia, mi ricordo che volevi acquistare allay.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Vln » ven apr 29, 2016 11:16 am

Sofia cara mi dispiace per tutti questi sintomi. Ti capisco è durissima: a volte sembra di tornare indietro o stare ferme in un punto e non riuscire a schiodarsi. Ma non è così. Tu stai facendo il tuo percorso e stai comunque andando avanti, anche se non ti sembra.
In che fase del ciclo sei? Come stai con la b12? Non mi ricordo, ma l'ultimo tampone che diceva?
Quando andrai da Silvia falle presente tutto ciò e vediamo come interpreta lei la situazione.
Io penso che tu abbia un attaco di neuropatia, e che stia contraendo per il dolore. Lo so che non è facile, ma devi puntare molto sul rilassamento, anche mentale. Ti faccio un paio di esempi: non sei potuta andare un giorno a tirocinio? Amen. Capita. La gente non sta sempre bene, a volte sta male e non va a lavorare. È comune e comprensibile. Organizzi con il tuo ragazzo una mini fuga d'amore? Ma bellissimo! Starai benissimo, perché starai con lui e farete cose belle. Nel qual caso ci dovessero essere problemi sai cosa fare.
Ecco, io penso che se noi ci fissiamo su tutte le cose che non possiamo fare o non abbiamo fatto per colpa della malattia viviamo davvero peggio. Non darle così tanto spazio Sofia. L'altra sera alla festa ti sei divertita, perché in vacanza non dovresti? Secondo me invece ti farebbe proprio bene staccare un po' e scordarti di tutti i problemi. Fa sempre bene.
Dai coraggio, non mollare. Le cose andranno meglio.

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda Sofiaaa » sab apr 30, 2016 12:37 am

Ciao ragazze!!! Questa cosa di allay non sarebbe affatto male! La situazione sta diventando molto pesante per me, in questi due giorni in cui ero in vacanza sono sempre stata male, anzi peggio, di solito almeno sto male la sera mentre sono stata male tutto il giorno in pratica, con qualche tregua ma poco! Ho avuto bruciori-pruriti che non mi spiego, sto mettendo fermenti da dieci giorni quindi non credo sia la candida il problema, però ho bruciori e prurito anche non al vestibolo, Davvero non so! Inoltre ho urgenza tutte le volte che vado in bagno, arrivo in bagno e devo correrci, avevo visto che parlavate di un prodotto nuovo anche per l'urgenza però per entrare nel test dovrei non assumere neuromodulatori e sinceramente non me la sento di prendere altri farmaci, la mia situazione economica è abbastanza precaria, mi sentirei in colpa ad aggiungere a mia madre altre spese!
Vln, hai perfettamente ragione, io sono una persona abbastanza ansiosa, razionale ma ansiosa, me ne rendo molto conto!
Non avete idea dei pensieri che ho iniziato a fare: sto iniziando a pensare che magari devo cambiare strada: pesce mi aveva detto "almeno un anno di terapia", è passato un anno e io sto male, ma questo vabbe, i farmaci non li interromperei mai, quello su cui ho dubbi è la fisiotetapia: pesce mi aveva detto 10 sedute, io ne ho fatte di più, magari distanziate, ma cmq i miei muscoli sono ancora tanto indietro, questo mi fa perdere molta fiducia nella terapia, come anche il fatto che i sintomi per ben due volte, a febbraio e dieci giorni fa mi sono iniziati dopo le sedute di fisioterapia! Magari la fisioterapia non fa per me, magari dovrei provare la TENS, io ho un estremo bisogno di vedere dei risultati perché non ce la faccio più a fidarmi sulla parola che sono sulla strada giusta quando da più o meno tre mesi scarsi ho sintomi e bruciori di tutti i tipi! Sto facendo tutti i kegel che posso, anche in vacanza, ma i sintomi restano,addirittura due giorni dopo la seduta il getto è stentato! Mi sembra quasi che la fisioterapia paradossalmente mi faccia male, io lo so che mi prenderete per stupida ma questa terapia è troppo un atto di fede, non ho scadenze, non ho nessuna certezza, Silvia mi aveva detto che la neuropatia mi era peggiorata per via della candida, mi ha consigliato di mettere i fermenti, io li metto da almeno dieci giorni e puntualmente i bruciori ci sono! Non so più cosa pensare, davvero, volevo passare almeno due giorni in pace e invece sono stata male sempre, se non la sera prima di dormire! Dovrei parlare con Silvia? Lei mi ha detto che pesce e lei non fanno la TENS perché pegguira i problemi uretrali, io casualmente ne ho un po' sentito parlare a lezione perché un prof ci ha detto che prima di un intervento la si usa per portare i muscoli alla loro lunghezza normale, magari funzionerebbe, io davvero non lo so, non so più niente e mia mamma vedendomi stare male dopo un anno di terapia è sempre più scettica, il che non mi aiuta ma anche io al suo posto sarei scettica, quando le spiego che è una terapia lunga non so nemmeno io se credo davvero a quello che dico! Sono così scoraggiata! A giugno ho gli esami, io non me lo voglio passare maggio stando così. Va a finire che resterò indietro con gli esami, io che in genere studio come una pazza per finire e aver e l'estate libera!! Vi prego aiutatemi, ho un gran bisogno di sapere che ne uscirò, ma che guarirò da davvero!!! Buonanotte ragazze!

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda signo » sab apr 30, 2016 6:15 am

Sofia mi spiace tanto leggerti così. Direi di non perdersi d'animo, sei una ragazza forte e l'hai dimostrato durante l'ultimo esame. Io fossi in te non inserire piu' fermenti per qualche giorno, per vedere se il prurito diminuisce. È un tentativo basato sulla mia esperienza personale e quindi non e' detto che funzioni. Io ci avevo messo un po' a capire che certi bruciori diurni erano causati proprio dal normogin che colava. Per il resto segui bene tutti gli accorgimenti che ti ha dato Vln: il rilassamento e' fondamentale. L'allay di prova in effetti e' una cosa geniale e potrebbe aiutarti a rilassare la zona. Per la Tens non so, io sono una sostenitrice delle terapie manuali poiché per me sono state risolutive. Direi di aspettare un pochino per vedere se ci saranno miglioramenti. Aspettiamo anche il parere delle altre. Forza Sofia :pugile: Buona giornata :ciao:

Re: La mia storia..la mia voglia di guarire!

Messaggioda happy78 » sab apr 30, 2016 9:10 am

Ciao Sofia, anche a me dispiace sentirti così e tutte noi qui sappiamo bene cosa significa dover affrontar tutto anche quando non si vedon progressi, ma io posso solo dirti che è vero che è un anno che sei già in cura, ma è anche vero che il tempo di guarigione da questa patologia dipende anche da quando ci si è ammalati. Io sono una curiosa e molto testarda di mio, quindi quando mi metto in testa di trovare una cosa faccio di tutto per ottenere quello che voglio. Ti dico questo perché ultimamente anche per me non è stato un bel periodo e allora pur fidandomi delle moderatrici e di tante che in questo posto bellissimo ci danno sempre un grande aiuto ho voluto fare una ricerca su questa patologia ed è risultato, come già credevo, che la malattia non si manifesta subito, cioè è magari presente in noi, ma prima in una fase silente e poi si manifesta. Io credo proprio che a me sia capitato proprio così perché anche se su di me si è manifestata con bruciori forti solo nel 2014 sono convinta che già dal 2012 e forse anche prima era presente in una forma più silente (proprio quell'anno cominciai ad accorgermi del fastidio che provavo nel portare i jeans e cose aderenti). Quindi credo che il tempo sia un fattore importantissimo e se presa presto se ne esce ovviamente prima, altrimenti il percorso si allunga. Tu datti ancora un po' di tempo per vedere se vedi progressi (anche piccolissimi), magari parlane anche col prof, apriti a lui. La soluzione la troverai ne sono convinta. Un bacio :flower:


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