La mia cistite

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Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab nov 28, 2015 12:23 am

Ho fatto un'altra sedura con la dott mi ha trovata un po' tesa a sinistra, ma niente di esagerato. Erano passati 15 gg dalla volta precedente, ci sta. Ha trovato qualche punto doloroso che mi ha trattato, ma niente a che vedere con la contrattura dura e resistente che avevo prima. I sintomi post terapia sono sempre più lievi. A livello muscolare mi sento proprio morbida.

Vorrei finire qui il mio racconto e dirvi che sta andando tutto bene, ma purtroppo non è così. È andato tutto bene fino a martedì pomeriggio. Mi è venuto un bruciore molto forte mi sembrava di avere la patata infuocata, ho cercato di fare finta di niente, poi verso sera si è calmato un po'. L'indomani do un'occhiata e vedo un disastro, il vestibolo sembrava una pizza, era rosso con delle parti bianche e parti che sanguinavano, mai vista una cosa del genere su di me. La pipi ha incominciato a puzzare e verso sera ho avuto una cistite blanda che è durata per qualche giorno, ma non è scomparsa del tutto. Ho bruciore all'uretra che si estende alla vescica, secondo me quello che ho visto sul vestibolo c'è anche nell'uretra, sento un bruciore da escoriazione non quello "finto" neuropatico.

Questo episodio di peggioramento mi ha fatto male fisicamente ma mi ha fatto male soprattutto moralmente, so che ci sono alti e bassi, ma mi sento sprofondata alla situazione di due anni fa.
Non ho fatto nulla di diverso, la manipolazione è stata 5 giorni prima quidi la escluderei. Ho avuto un rapporto il giorno prima con una tonnellata di lubrificante, non ho sentito alcun dolore. Potrebbe anche essere quello anche se la settimana prima ne ho avuti due in giorni consecutivi e non ho avuto alcun sintomo. Non darei la colpa al rapporto, magari ha peggiorato quello che sarebbe comunque avvenuto.

Adesso sto facendo tutto quello che posso per alleviare: bicarbonato, D-Mannosio, bevo tanto, ecc... Il calore no perché aumenta l'infiammazione, sento che non va bene. Quando ho avuto l'attacco forte di bruciore avrei voluto metterci del ghiaccio!!!
Adesso ho pipi che puzza terribilmente, non ho una cistite vera e propria, ma ho i sintomi di una cistite imminente, tutta questa infiammazione richiama tonnellate di batteri.
Spero che questo momento passi, altrimenti devo incominciare a pensare alla via farmacologica, cosa che sto cercando di evitare con tutte le mie forze.

Giovedi torno dalla dott e speriamo che i muscoli abbiano retto il colpo.

A presto
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda michiamoMaddalena » sab nov 28, 2015 2:27 am

Ciao patata,
stai agendo bene, continua così con D-Mannosio a dosi elevate, non preoccuparti, cercheremo di non dover arrivare all'antibiotico, puoi mantenere tutto sotto controllo.
Stai applicando qualcosa in loco per le ferite? Io ti consiglio lo spray xerem al colostro se ce l'hai. Ma anche la xerem normale.
Dovrebbe alleviare un po' il bruciore ed aiutare la rimarginazione.

Benissimo per i muscoli, io non me ne preoccuperei molto ora, se la dottoressa li ha trovati bene pochi giorni fa, anche se avessero risentito
di questa ricaduta si riprenderebbero in tempi brevissimi.

Mi dispiace per questo incidente, forse il rapporto è stato scatenante ma ti trovavi già in una situazione di particolare sensibilità.
Vedrai che passerà presto, basta dare il giusto tempo alle mucose di ristabilirsi. Spero che tu possa riposare, evita le mutande e continua come stai facendo.
Coraggio. :consola: Facci sapere!

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab nov 28, 2015 2:21 pm

Maddy, mi sono spiegata male, per "cura farmacologica" non intendevo l'antibiotico ma gli antidepressivi. Non sono stata così male al punto da dover prendere l'antibiotico, non li prendevo già prima di conoscere questo forum, ci ho provato all'inizio di questa malattia ma mi ero resa conto da me che non sarebbero serviti a niente. Invece per quanto riguarda il laroxyl spero sempre di evitarmelo, spero che i nervi, non più compressi dalla contrattura, decidano prima o poi di lasciarmi stare. Ma se non guarisco dovrò assumerli, purtroppo.

Il vestibolo si è ristabilito in fretta, sono rimasti i segni ma andranno via. So che qui non lo consigliate, ma ho fatto delle toccature di argento colloidale perché avevo paura che le lesioni si sarebbero infettate con quella pipi purulenta che faccio. Poi mi sciaccuavo con sola acqua dopo ogni pipi. Riesco sempre a riposare bene e meno male, però avendo le mestruazioni devo tenere mutande e assorbente ancora per un po'.
Un altro sintomo che ho è un solletico all'uretra, tipo quello che viene quando le ferite guariscono, ma va a momenti, arriva e se ne va all'improvviso.

Ora sento l'uretra e la base della vescica infiammate però a differenza di prima non ho la contrattura a peggiorare i sintomi.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Aliruna » sab nov 28, 2015 3:11 pm

Hai fatto uno stick?

Re: La mia cistite

Messaggioda Brighid88 » sab nov 28, 2015 3:17 pm

Ciao Patata !
Mi dispiace che non stai bene ..
patata ha scritto:avendo le mestruazioni devo tenere mutande e assorbente ancora per un po'.

Hai mai provato a togliere tutto e stare con la poteito libera tenendo un asciugamano per non sporcare ?quando ho il ciclo e ho bruciori o fastidi levo mutande,assorbente e sto sopra un asciugamano bello spesso...

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » dom nov 29, 2015 11:47 pm

Già, sarebbe utile sapere cosa riportava lo stick.
Ma prima del rapporto tu comunque non avevi niente e si è scatenato tutto all'improvviso il giorno dopo Paty?
Non è che eri in una particolare fase del ciclo Magari?
Spero che adesso vada meglio :ciao:

Re: La mia cistite

Messaggioda flo67 » lun nov 30, 2015 1:40 pm

Lo stick. Importantissimo sapere i livelli di leuco e nitriti ai primissimi sintomi.
Ora, spero sia passata la fase critica. :potpot:
patata ha scritto:Invece per quanto riguarda il laroxyl spero sempre di evitarmelo, spero che i nervi, non più compressi dalla contrattura, decidano prima o poi di lasciarmi stare. Ma se non guarisco dovrò assumerli, purtroppo.

E' un'esperienza che fanno e hanno fatto molte qui Patata. Me compresa, perchè anche se non soffrivo di neuropatia grave ma solo di una vestibolodinia sublicnica, Pesce me lo prescrisse. E a me ha fatto la differenza, anche a sole 8 gocce.
Invece la vit b la prendi? Scusa non ricordo.
Beh, comunque vediamo come procedi nel frattempo e come stai.

Re: La mia cistite

Messaggioda Stefania 69 » mar dic 01, 2015 1:50 pm

Mi spiace Patata, ma tu stessa dici che e' blanda, passera'.
La muscolatura morbida invece e' la cosa piu' importante.

Come va oggi?

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab dic 05, 2015 4:11 pm

Grazie ragazze siete tanto care. Adesso vi rispondo con un riassunto.
Per la questione stick, non l'ho fatto perchè sono scaduti, da poco, ma visto che il quadratino dei leucociti è già viola in partenzasicuramente non avrebbe dato un risultato negativo. Comunque, che ci siano barreri i meno un po' di Ausilim non mi fa male di sicuro.
Adesso non ho più la pipì puzzolente ma è torbidissima soprattutto in concomitanza al dolore (tra uretra e vescica). La vescica me la sento abbastanza a posto ma da quel giorno che non sono stata bene le cose sono cambiate e non riesco a risalire la china. Per 4 mattine di seguito ho avuto un prurito tra uretra e vescica, arrivava dopo la prima pipì alle 7:00 e andava via verso le 9:30, sistematico. Sicuramente sanno sintomi di neuropatia ma per precauzione farò un tampone vaginale, l'ultimo risale ad un secolo fa. Questa mattina invece del prurito ho avuto dolore abbastanza forte che è durato dalle 7:00 alle 9:30, poi si è affievolito e adesso ho un dolorino di sottofondo.
Quando faccio la pipì, una volta non sentivo ninete, adesso sento dolore verso la fine della minzione che poi dura per un pochino e si affievolisce ma non passa. Insomma da quando ho avuto questa ricadua non c'è mai stato silenzio, sempre dolore o bruciore o prurito o sensazione soportabile di cistite. Il vestibolo sta bene.

I muscoli vanno bene, mi accorgo solo adesso che mi sento più sciolta nei movimenti perchè non devo adattare le mie posizioni in modo da prevenire il dolore. Giovedì sono stata dalla dottoressa ha controllato tutti i muscoli, a destra va sempre bene, le non sente tensioni o noduli e io non sento dolore, a sinistra lei dice che i muscoli sono un pochino tesi ma si sciolgono subito e non sente noduli, ma io sento dolore lividoso alla pressione, anche se lei dice che il muscolo è morbido.

Quello che non capisco è il riaccendersi dell'infiammazione che non avevo da agosto e adesso non vuole andarsene via.

Altra cosa, ho fatto un esame del sangue nel quale risulto carente di vitamina D, la mia dott di base mi ha dato un integratore. Mi sono informata un po' su intenet ed ho scoperto due cose importanti. La vitamina D aiuta a prevenire le vaginiti perchè aumenta la lubrificazione e aiuta nel controllo del dolore neuropatico. Visto che sono comunque carente provo a prendere l'integrazione e vediamo se cambia qualcosa. Vi farò sapere.

Brighid88 ha scritto:Hai mai provato a togliere tutto e stare con la poteito libera tenendo un asciugamano per non sporcare ?

Non ci ho mai provato, ma poi riesci a togliere le macchie di sangue con il lavaggio? io faccio sempre una fatica a togliere le macchie di sangue. Le mie mestruazioni durano pochissimo e tengo l'assorbente solo per 2 al massimo 3 notti, poi lo tolgo tanto da sdraiata non cola. Se dovessi averne bisogno proverò a fare come dici, soprattutto d'estate.

Flo, grazie per la tua tesimonianza, avevo anche letto la tua storia, ma ho una repulsione in generale per i farmaci e per me un antidepressivo è veramente troppo. So che prima o poi mi dovrò decidere perchè non voglio sicuramente rimanere così tutta la vita. La vitamina B12 mi fa venire brufoli in faccia, un mesetto fa ho provato di nuovo con etinerv che è più blando del dobetin ma la faccia non ha gradito.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Aliruna » sab dic 05, 2015 8:36 pm

Ciao patata. Ti suggerisco comunque di procurarti dei nuovi stick, la situazione va monitorata. Aspettiamo anche i risultati del tampone.Vista l'impossibilità, al momento, di avviare una terapia farmacologica e di assumere b12, l'unica alternativa che mi viene in mente è allay.

Re: La mia cistite

Messaggioda Stefania 69 » sab dic 05, 2015 9:37 pm

Scusami.
Non voglio forzarti a nulla che tu non ti senta di fare e neppure trattarti come una cretina, ma siccome a volte i percorsi della mente sono strani mi permetto di dirtelo lo stesso.

Se al posto del farmaco antidepressivo tu pensarssi di assumere un farmaco miorilassante, o un neuromodulatore, questo rifiuto esisterebbe lo stesso? E con la stessa forza?

E' solo per provare a guardare le cose da un punto di vista diverso, che tra le altre cose in questo caso e' piu' aderente alla realta'...

Re: La mia cistite

Messaggioda Natina » dom dic 06, 2015 9:31 am

Gli stick ti servirebbero anche per monitorare il ph dell urina. Se sei ancora infiammata sicuramente anche quello influisce sui sintomi. Puoi provare ad alcalinizzare prima di andare a letto e vedi se va un pochino meglio.

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » mer dic 09, 2015 12:01 am

Ecco, volevo dirti proprio quello che ha detto Naty. Il fatto che tu senta bruciore di mattina e verso la fine della minzione potrebbe essere indice anche di un ph acido. Magari alcalinizzanti risolveresti già anche solo parte dei sintomi.
Come va adesso?

Re: La mia cistite

Messaggioda Brighid88 » mer dic 09, 2015 6:22 pm

patata ha scritto:Non ci ho mai provato, ma poi riesci a togliere le macchie di sangue con il lavaggio? io faccio sempre una fatica a togliere le macchie di sangue

Le macchie di sangue sono tremende da mandar via,è vero!le prime volte mettevo l asciugamano direttamente in lavatrice ma rimanevano aloni...uso sempre lo stesso asciugamano di modo che se rimane macchiato non ne rovino altri,per lavarlo faccio così, lo sciacquo con acqua corrente poi lo lascio a bagno tutta la notte in una bacinella con sapone di marsiglia e la mattina seguente lo risciacquo e lo metto in lavatrice a 60 gradi,facendo così non rimangono macchie. Faccio così pure con le mutandine macchiate di sangue e tornano bianche.

Re: La mia cistite

Messaggioda Stefania 69 » gio dic 10, 2015 4:34 pm

L'importante e' fare il primo passaggio con acqua fredda per non 'cuocere' le macchie.
Comunque anche con gli smacchiatori per bucato vanno via, eh.

Re: La mia cistite

Messaggioda Vln » sab dic 12, 2015 1:53 am

La pratica Ste!

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab dic 12, 2015 10:13 pm

Eccomi! Vi rispondo subito, in settimana non sono riuscita a collegarmi in orari di apertura.

Prima di tutto grazie, è bello tornare qui e trovare consigli e affetto.

@naty, @ondy
gli stick li devo comprare, lo so, però vorrei includere un po' di cose nell'ordine per ammortizzare le spese di spedizione. Intanto ho fatto gli stick del PH e sono sempre tra 6 e 7.
Allay ce l'ho di scorta, l'ho già usato un mese e visto che funziona ancora lo userò nei prossimente in una giornata in cui voglio stare bene perchè sarò fuori casa con amici.

Stefania 69 ha scritto:Se al posto del farmaco antidepressivo tu pensarssi di assumere un farmaco miorilassante, o un neuromodulatore, questo rifiuto esisterebbe lo stesso? E con la stessa forza?

fai benissimo a dirmi queste cose, bisogna usare il pensiero laterale, è quello che sto cercando di fare, pensare che il laroxil servirà a tenere i mastociti tanquilli. Però ci sono anche pensieri che mi remano contro: non è una cura sicura, potrebbe non essere adatto per me, potrebbe essere necessario cambiarlo dopo mesi di insuccesso, e mi infilerei nel ginepraio degli psicofarmaci; da qualche anno a questa parte vivo una situazione un po' stressante e devo essere vigile e attenta; è una cura lunga e non è detto che sia meno lunga della guarigione senza farmaci; mi spaventa dover prendere un farmaco tassativamente tutti i giorni alla stessa ora, se dimentico il mannosio non importa ma dimenticare di prendere uno psicofarmaco non bello.
Potete anche dirmi che sono tutte scuse che mi costruisco per non prenderlo, lo so.

Come sto
Adesso sto molto meglio. Durante un attacco di dolore forte ho pensato: "mi fa male come un crampo che viene al polpaccio... crampo-contrattura... contrattura-miorilassante..." e mi è venuta l'illuminazione: ho preso il Lyseen ed è stata una mossa vincente! Il dolore si è affievolito. Poi sono andata giù di borsa dell'acqua calda, è da tre giorni che non la mollo. Di solito non mi dava benefici, ma adesso sento proprio che mi fa bene!
A differenza di prima sento un dolore uretrale a fine minzione che prima non avevo ma si sta affievolendo, vabbè, passerà.
Oggi ho fatto la manovra del dito con una bella zotta di D-Mannosio forte. Ho pensato che potrebbe fare bene alla contrattura. Non mi ha fatto male eseguirla e quando ho tolto il dito non ho sentito il dolore a fine minzione. Però adesso a distanza di qualche ora sento un po' di bruciore.
Per quell'evento di due settimane fa Rosanna ha ipotizzato herpes zoster, proprio per le due afte sul vestibolo, avrei dovuto fare immediatamente esame del sague e tampone specifico sulle lesioni. Ieri ho fatto un tampone vaginale, magari è solo una delle tante infezioni, speriamo. Per ora vado di yogurt e fermenti.

Brighid88 ha scritto:Le macchie di sangue sono tremende da mandar via,è vero!

ci devo provare, lo chiamerò il protocollo Brighid88!!!
Stefania 69 ha scritto:Comunque anche con gli smacchiatori per bucato vanno via, eh.

si vede che ho uno smacchiatore poco serio :na:

E' tutto
A presto
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda Ondina88 » mer dic 16, 2015 10:36 pm

Come stai adesso Paty?
Ma tu in pratica hai preso una compressa di lyseen così dal nulla e poi basta?
Il calore non mollarlo visto che anche quello ti aiuta, magari applicalo proprio dopo la minzione per attenuarne i bruciori che ti causa. Visto che il ph va bene sono quasi sicuramente dovuti alla contrattura questi sintomi.

Per il discorso farmaci i tuoi dubbi sono leciti però vedendo le cose da un altro punto di vista mi viene automatico metterti una pulce nell'orecchio e dirti "e se fosse proprio quello che ti manca per la guarigione definitiva? E se dovessi trovare subito il farmaco giusto come a molte è successo?" Poi comunque in ogni caso non devi prenderlo tutti i giorni alla stessa ora precisa come un antibiotico.
Mi fermo qui perché non voglio insistere e giustamente la decisione è solo tua e tu devi fare quello che ti senti e quello che pensi sia più giusto. Ci tenevo solo a mostrarti un altro punto di vista ;)

Quando avrai i risultati del tampone?

Re: La mia cistite

Messaggioda patata » sab dic 19, 2015 9:27 pm

Eccomi, prima di rispondere ho aspettato di avere il risultato del tampone. Copio i risultati:
Leucociti 2/3 x cm
Trichomonas vaginali negativa
Flora lattobacillare ben conservata

Tutto negativo per ricerca:
batteri aerobi
streptococco beta emol. gr.B
gardnerella vaginalis
miceti
micoplasmi
ureaplasmi

Ph misurato da me il giorno stesso: 4.0/4.5
Quindi tutto a posto. Ogni tanto metterò un po' di fermenti per tenere allegra la flora lattobacillare. Il prurito che sentivo è da supporre che sia neuropatico, per fortuna adesso è quasi passato, lo sento solo raramente dopo la prima pipì del mattino.

Per l'esame del sangue alla ricerca dell'herpes devo aspettare fino al 30 dic.

Ondy, ho preso mezza pastiglia di lyseen ed è andato subito bene, poi ho continuato con 3 mezze al giorno e poi sono andata a scalare, in tutto l'ho preso per una settimana. Adesso il dolore spontaneo non mi è più venuto così forte, però lo sento sempre alla fine della pipì. Anzi qualche volta non lo sento.

Adesso sto un po' meglio ma non come prima, c'è questo dolore uretrale che si fa sentire prima di finire la pipì, poi passa abbastanza subito, ma prima non ce l'avevo. Se faccio un massaggio ho bruciore dopo 6-7 ore. A volte ho bruciore dopo la defecazione. Ieri sera e questa notte ho avuto sintomi di cistite un po' più forti, ma comunque ce li avevo un pochino anche prima. Ho incominciato a prendere D-Mannosio a gogo, voglio vedere se passa.
Non mi chiedete se ho fatto lo stick perchè non li ho ancora comprati. :ss Lo so, lo so... non mi dite niente.

Ondy, fra i pro metto anche quello che dici, magari il laroxyl è la strada giusta e finchè non la provo rimango nel dubbio. Mi lamento tanto di non volere provare il Laroxyl, poi penso che ci sono certe malattie per cui non c'è una cura, e io che ce l'ho la rifiuto. Questa ricaduta mi ha dato una bella mazzata, un mese fa stavo così bene che pensavo che sarei migliorata sempre di più, e ora sono proprio abbattuta. Paradossalmente potrei ancora sopportare il male sperando in un miglioramento, ma sono sfinita di cercare una soluzione alternativa, di informarmi, di essere sempre vigile e attenta, ormai le ho provate tutte, sono passati 2 anni e sono stanca.
Ho analizzato un po' la mia situazione, tutti i vostri interventi mi hanno aiutato a ragionare, a considerare o a escldere pensieri. Ho pensato che a livello fisico ho le terminazioni nervose dei nervi del pavimento pelvico iperattive, reagiscono esageratamente a sollecitazioni che dovrebbero essere considerate normali. Poi ho fatto un paragone a livello mentale e ne ho dedotto che sono messa allo stesso modo: a casa, in famiglia e sul lavoro sto vivendo un periodo molto stressante in cui cerco di dare il massimo per tirare avanti tutta la baracca, sono sempre vigile e attenta e reagisco immediatamente per sistemare cose e situazioni nella vita familiare e lavorativa che altrimenti non verrebbero fatte. La mia mente è uno specchio dei miei nervi pelvici. Chissà che non sia un caso chè io mi sia ammalata proprio nel momento in cui è iniziata questa situazione stressante, la coincidenza del periodo è disarmante. Forse la guarigione dovrà passare anche dalla mia serenità mentale.
Continuando su questa linea di pensiero ho pensato che il mio peggioramento coincide con un periodo di ulteriore stress, ultimamente mi si chiede di dare di più e io, non so da dove, cerco di tirare fuori ancora dell'energia e cerco di sopprimere i dolore e i sintomi pelvici. Quando ho un'attimo di tregua e potrei rilassarmi in realtà non lo faccio perchè affiora il dolore e il bruciore e inevitabilmente i miei pensieri sono tutti rivolti a cercare una soluzione: ne approfitto per leggere su internet, per leggere le storie personali sul forum, per spaccarmi la testa alla ricerca di una soluzione che mi permetta di guarire continuando a perpretare questo livello di stress mentale. Credo che questi non siano i presupposti per poter guarire.
Ho deciso di dare ancora un po' di tempo all'elettrostimolazione che sto facendo dalla dottoressa, ormai ho incominciato e devo escludere questa strada con sicurezza. Poi se non vedo miglioramenti a gennaio incomincerò a prendere il laroxyl.
Sarà durissima perchè dovrò lottare per continuare a fare tutte le cose che facevo prima, ma almeno nei momenti di relax mi dedicherò ad attività piacevoli perchè lascerò che il farmaco faccia il suo effetto senza pensare ad altre terapie.

Se non ci sentiamo prima vi auguro buone feste.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: La mia cistite

Messaggioda flo67 » dom dic 20, 2015 4:48 pm

Cara Patata,
hai fatto un'analisi logica e dettagliata sui tuoi sintomi e sui motivi scatenanti. Ti sei studiata e hai fatto le tue considerazioni. E sono tutte giuste sai, perchè hai trovato il bandolo della matassa.
patata ha scritto:La mia mente è uno specchio dei miei nervi pelvici.

Esatto. Prima riuscirai a dividere le tue esigenze da quelle del resto del mondo, prima riuscirai a vedere te stessa. Nella tua totalità, nel tuo profondo. Con questo non voglio dire che bisogna essere egoisti, no, semplicemente volersi bene. Perchè ad un certo punto una persona è importante più per quello che è, poi per quello che fa.
E se una persona è serena, perchè riesce a stare senza sintomi invalidanti, allora riuscirà a fare meglio anche per gli altri.
Questo, è il mio personale pensiero, che ho sperimentato sulla mia pelle e senza pistare i piedi a nessuno, semplicemente affrontando il momento per quello che è con i propri limiti e possibilità.
Poi, laddove ho visto che avevo bisogno di aiuto (psicologico, farmarcologico, altro) allora mi sono fatta forza e l'ho chiesto.
Il periodo in cui ho preso farmaci, me lo ricordo benissimo, ero spesso stanca ma serviva ad una buona causa. Ho fatto psicoterapia, ed è stato il momento più interessante per conoscere meglio me stessa e lo rifarei se avessi più possibilità economiche. Inoltre non mi sono mai arresa. Come del resto stai facendo tu Patata, quindi coraggio, prendi la strada che sai che è quella che ti farà stare bene, perchè è così, ne sono sicura.
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