Cercando una speranza...

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » ven apr 03, 2015 10:09 pm

Cavolo ragazze, mi avete emozionata molto con le vostre parole! Magia del forum o meno siete tutte e sottolineo tutte delle grandissime donne con la D maiuscola! Nonostante i vostri problemi, siete sempre qui pronte a confortare e rassicurare il prossimo, a spendere il vostro tempo libero e le vostre energie per gli altri...al giorno d'oggi non tutti lo farebbero e questo è una dote che vi rende speciali!!
Non ho la fortuna di conoscervi e frequentarvi tutte, ma mi sento davvero legata a voi!
Aliruna ha scritto:Gli altri ti stanno appoggiando?
Pure a me farebbe piacere! Guarda, ho una lista in sospeso lunghissima, con Flami, Xiaowei, Ondina, Lallale+Ale04. Diamine, prima o poi ce la farò, vi riunisco tutti e mi faccio perdonare per la mia latitanza offrendovi un cono gigante!

Ali, in questo momento della mia vita ho accanto il mio ragazzo e mia madre, che appoggiano questa terapia e sperano che sia sulla strada giusta e che sia la volta buona che ne esca!
Appoggio la proposta di una riunione di massa!

Veniamo a noi, vi trascrivo l'esito visita:
OBIETTIVITA':ipersensibilità (allodinia)di media intensità su quasi tutto l amb.vestibolare allo swab test; musc.del pavimento pelvico medicamente dolorabili alla compressione, trigger point nei musc elevatori dell ano, otturatori int, coccigei, bilateralmente, piriforme di dx
IMPRESSIONI: vestibulodinia subclinica e modico ipert dei muscoli del pav pelvico.
CONSIGLIO:
Norme comportamentali
Etinerv 2al giorno
Lyseen 2 al giorno
D-Mannosio

Prossimo controllo a metà giugno x capire se è il caso di aggiungere un altro farmaco e se fare le manipolazioni

Ieri ho iniziato con la terapia anche se sto ancora digerendo la diagnosi e ho un po l'umore a terra...sarà forse tutto lo stress accumulato in questo ultimi mesi...mi sento stanca e sono sempre nervosa e ciò non fa che peggiorare la situazione e ho paura di compromettere la guarigione...
:baci:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda gnoma » ven apr 03, 2015 10:33 pm

Ciao Ariel :ciao:
la diagnosi non mi sembra proprio nieeeente male sai?!.. si e' vero,e' una rottura questa patologia, ma il quadro mi sembra molto migliore di tanti che ho letto. Vedrai che con un po' di impegno ti rimetterai in sesto presto!.. e poi ricordati sempre che la diagnosi e' la prima tappa verso la guarigione,percio' non sentirti troppo giu'. Forza! :): :):.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Brighid88 » sab apr 04, 2015 12:25 am

Ciao Ariel :ciao:
è comprensibile che devi un po metabolizzare la diagnosi ma concordo sul fatto che non mi sembra una situazione grave, anzi...Pesce è un grande professionista e sei in ottime mani, guarirai senza dubbio! avere una diagnosi è il primo grande passo verso la guarigione!
forza e coraggio! Non sei sola!Un abbraccio !.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » sab apr 04, 2015 1:59 pm

:ciao: ragazze!! Grazie per essere passate di qui e x il sostegno!!Spero che piano piano migliorerà il mio umore come anche questa rotturina di scatole!
:baci:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda pista » sab apr 04, 2015 4:22 pm

Ciao, passo x ringraziarti e x dirti che la diagnosi non è preoccupante, vedrai che in tempi brevi starai meglio.
Sei all'inizio del percorso, quindi pugile!!! In bocca al lupo

Inviato dal mio GT-I9300 utilizzando Tapatalk.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ondina88 » sab apr 04, 2015 7:37 pm

Ciao Ariel,
Non è per niente male davero la tua diagnosi, anzi!
Sono sicura come le altre che presto starai meglio.
Per quanto riguarda il metabolizzare ti capisco perché sono anch'io in quella fase e non ho reagito molto bene all'inizio, adesso un po alla volta mi sto ripigliando.
Ognuno ha bisogno dei suoi tempi no?
In ogni caso adesso non ci resta che rimboccarsi le maniche e iniziare questo percorso, i risultati parleranno da soli e risolveranno tutti i dubbi.
Un bacio Arile, ti auguro una serena Pasqua :baci:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » sab apr 04, 2015 8:41 pm

Grazie Ondi x essere sempre presente!spero che pian piano ci siano risultati...mi sto chiedendo in questi giorni perché nonostante la diagnosi di vestibulodinia mi ha prescritto solo il miorilassante!non perche voglia assumere altro ma perche ho paura che peggiori...quel dolore forte dello swab test non lo dimenticherò mai!
Ragazze volevo chiedervi un consiglio:devo fare l ordine alla ditta...vorrei provare l D-Mannosio forte...ma dato che ho iniziato da pochi giorni la terapia di pesce non so se farei bene a introdurre1cosa nuova... quindi Introduco l A.forte o è meglio continuare con le dosi sennò se ci fossero miglioramenti non capiamo bene da cosa dipende?

Buona Pasqua.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda flo67 » sab apr 04, 2015 9:08 pm

D-Mannosio forte non contiene bds e ha il doppio di mannosio. Non credo incida sulla terapia, al massimo misurati il ph urine con gli stick per vedere se è acido e allora devi integrare con un alcalinizzante a parte.
Io penso che Pesce lavori all'inizio sulla contrattura, una volta smollata quella è più facile riuscire a lavorare sulla neuropatia. Il dolore allo swab test è terribile lo so perchè lo abbiamo provato in tantissime qui, ma ti posso assicurare che man mano che vai avanti con le terapie anche quelle manuali, il dolore è sempre minore fino a scomparire..

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ondina88 » dom apr 05, 2015 2:06 am

Secondo me poi perché il tuo non e un caso di neuropatia forte quindi meglio così :coool:
Se ci sarà bisogno con il tempo sicuramente te lo inserirà, hai letto tutti i commenti di tutte le preziosissime ragazze oggi nella mia storia, eventuali aggiustamenti verranno farti con il tempo adattando la terapia su misura per te. Questo è solo l'inizio poi durante il percorso ti/ci guiderà passo per passo facendo vari aggiustamenti in base alle nostre reazioni.
Oh certo che a dire le cose agli altri vado bene ma per quanto riguarda i consigli a me stessa sono proprio una frana :mrgreen:
Però per quello ci pensate voi per fortuna :love1:
Un bacione e buona Pasqua Ariel :flower:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Aliruna » dom apr 05, 2015 11:54 am

Per la neuropatia, se non sbaglio, ti ha prescritto l'Etinerv, che è ottimo!.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » mer apr 08, 2015 11:02 am

flo67 ha scritto:D-Mannosio forte non contiene bds e ha il doppio di mannosio. Non credo incida sulla terapia, al massimo misurati il ph urine con gli stick per vedere se è acido e allora devi integrare con un alcalinizzante a parte

Grazie flo, io pensavo che la funzione alcalinizzante del bds era sostituita dal calcio glicerofosfato...x questa volta ho riordinato di nuovo le dosi...

Ieri sera non sono proprio riuscita ad aggiornarvi, mi sentivo una pezza in tutti i sensi...apparte i soliti disturbini, e umore un po a terra, ieri pomeriggio mi sono alzata dal letto x andarmi a preparare una Meg e dopo 5/10min ho iniziato ad avvertire una forte nausea accompagnata da senso di debolezza, fischio alle orecchie e vista offuscata, stavo x svenire quindi m sono buttata a terra ho alzato le gambe e pian piano è passato...dopo un ora e mezza un nuovo episodio identico!
Cosi Ieri sera non mi sono sentita di prendere medicine e ho saltato il lyseen...questa mattina ne ho presa solo mezza pasticca e vorrei fare la stessa cosa anche stasera...mi sento un po debole, nonostante questi giorni sia stata a casa!
Ora non so se sono le medicine a avermi fatto questo effetto, o magari mi è rimasta sullo stomaco un po di torta con la ricotta che avevo assaggiato verso le4 (nella torta ho scoperto dp che c'era l'anice) forse proprio quello mi ha dato alla testa e mi ha fatto reazione con i farmaci che avevo preso la mattina però...
Che pizza ragazze mi sembra che mi remi tutto contro...poi il mio umore ancora non si è ripreso e ciò non fa che peggiorare la situazione!.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Rosanna » mer apr 08, 2015 11:10 am

Ariel ha scritto:Appoggio la proposta di una riunione di massa!

di massa a Massa a maggio.
Ariel ha scritto:vestibulodinia subclinica e modico ipert dei muscoli del pav pelvico.

Ma praticamente sei pochissimo malata!! Ne sarai fuori in un batter d'occhio ora che hai iniziato le cure giuste!
E tieni anche conto che sei stata visitata proprio nel momento in cui eri in fase acuta coi fastidi per cui eri sicuramente molto più sensibile allo swab test. Se lo avessi fatto in un altro giorno probabilmente la diagnosi sarebbe stata ancor più clemente.
Direi che il groppone che hai è decisamente ingiustificato.
Ariel ha scritto:mi sto chiedendo in questi giorni perché nonostante la diagnosi di vestibulodinia mi ha prescritto solo il miorilassante!

Perché non ti ha fatto diagnosi di vestibulodinia, ma di v. subclinica, che vuol dire che non ce l'hai. Hai solo qualche sintomo tipico della vv, ma così leggero che non può far porre una diagnosi di vv vera e propria e che quindi non necessita della terapia della vv.
Ariel ha scritto:vorrei provare l D-Mannosio forte...ma dato che ho iniziato da pochi giorni la terapia di pesce non so se farei bene a introdurre1cosa nuova... quindi Introduco l A.forte o è meglio continuare con le dosi sennò se ci fossero miglioramenti non capiamo bene da cosa dipende?

Prendi pure l'AF. Al massimo puoi aggiungere del bds per uguagliarlo alil mannosio, ma almeno risparmi.

Quei due episodi di svenimento possono essere associati al Lyseen. Io lo dimezzerei e scriverei a Pesce per avere il suo parere a riguardo..
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Aliruna » mer apr 08, 2015 1:27 pm

Lo hai assunto a stomaco ben pieno? Reinseriscilo più gradualmente, ma non smetterlo di botto. Non ti spaventare, dopo un poco il corpo si abitua. Però, davvero, piuttosto fai uno spuntino più abbondante o una colazione più ricca prima di prenderlo. A tante ha fatto la differenza.
:potpot:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda gnoma » mer apr 08, 2015 1:28 pm

ciao Ariel :):
passando di qua vedo che anche tu hai un po' l'umore a terra. Mi dispiace per i sensi di svenimento,prova a dirlo al Pesce come ha detto Rosanna. Complice sara' sicuramente anche la primavera,anche io mi sento deboluccia e un po' senza forze.
E comunque mi sento di ripeterti di non preoccuparti troppo, la tua situazione e' gestibilissima!! lo dice anche il Capo :grin: sei stata molto fortunata ad averla presa in tempo e soprattutto con un dottore in gamba. Daiiii :):
un bacione :love1:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » mer apr 08, 2015 1:46 pm

Grazie Rosanna!!Mi tranquillizza avere il parere positivo anche dal capo :):
Ciao Ali e gnoma :ciao:
Aliruna ha scritto:Lo hai assunto a stomaco ben pieno? piuttosto fai uno spuntino più abbondante o una colazione più ricca prima di prenderlo. A tante ha fatto la differenza.

Proverò a fare una colazione più ricca, di solito prendo yogurt e cereali..e dopo un po una Meg! forse è poco! :humm:
Forse ho sbagliato a introdurlo a dose piena come mi aveva detto Pesce!intanto dimezzo le dosi x un paio di giorni e vedo come va...Pesce mi aveva detto che se non lo tolleravo non dovevo scrivergli perché non legge le email,ma dovevo passare direttamente a Expose 3mezze pasticche al giorno... per il momento dimezzo e poi pian piano provo a reintrodurlo x arrivare alla dose piena. Non mi va di cambiare subito terapia magari mi passa!
Domani è una settimana che l'ho iniziato e in precedenza mi aveva dato solo un leggero dolore di stomaco a tratti durante la giornata..ma sopportabile!
Non vorrei fosse tutto lo stress accumulato in questo periodo che mi sta facendo questo brutto effetto..con questo stupido carattere che mi ritrovo...sto sempre a rimuginare invece che rilassarmi!
Un bacio grande grande a tutte :love1:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Aliruna » mer apr 08, 2015 1:48 pm

Ecco, secondo me se provassi con qualcosa di un po' più solido potresti stare meglio. Che so, fette biscottate e marmellata, oppure qualche biscotto.
Poi cerca davvero di tranquillizarti, perché conta molto anche il tuo modo di affrontare la situazione!.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ondina88 » mer apr 08, 2015 3:06 pm

Si secondo me dipende tanto anche dallo stress accumulato Ariel.
Cerca di viverti tutto più serenamente sia perché un atteggiamento meno ansioso e negativo aiuta nel percorso e a gestire meglio eventuali effetti collaterali dei farmaci, aia perché la tua diagnosi -come ti ha confermato appunto Rosanna- è veramente molto leggera, lo dimostra anche il fatto che il Prof. Ti ha prescritto pochi medicinali/farmaci.
Non hai davvero motivo per stare così in ansia fidati ;)
:flower:.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Ariel » mer apr 08, 2015 5:20 pm

Vada x una colazione piu solida!!

Ma purtroppo credo che non lo tollero nemmeno in piccola quantità, ieri sera non l ho preso e stamattina ho preso solo mz pasticca e a distanza di 6ore, più o meno stessa tempistica di ieri, ho iniziato a avvertire forti brividi di freddo e a tremare..più passavano i minuti e più gli spasmi diventavano incontrollabili, ho iniziato a sbattere i denti, a sentire le gambe e le braccia tremare forte, non riuscivo nemmeno ad afferrare un oggetto, sentivo tutta la schiena irrigidirsi...tutto questo è durato x ben 20min in cui mia madre mi ha dovuto accompagnare a letto perché sola non ce la facevo e mi ha preparato la borsa di acqua calda e pian piano è passato...ed ho iniziato ad avvertire molta sete!

Voi Avete pienamente ragione!
Devo cercare di limare e modificare qst aspetto del mio carattere perché incide molto nella mia vita e nel modo in cui affronto le cose! Il bello è che riconosco che sbaglio e che devo cambiare...ma poi non riesco a metterlo in pratica nella vita quotidiana...mi riesce difficile anche se continuo a ripetermi che sbaglio!
Ma me ne succede una dietro l altra...come faccio a guarire se non tollero questi farmaci?
Stasera mi toccherà saltarlo di nuovo credo e magari domani prendere di nuovo mezza pasticca...ma con dosaggi cosi bassi non vado da nessuna parte... :-gulp.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda gnoma » mer apr 08, 2015 5:34 pm

a questo punto penso sia proprio.il lyseen. Tranquilla,se non tolleri questo.ci sono sempre altre alternative!. anche io non lo tolleravo e infatti sto prendendo l'Expose. clntinuare cosi sarebbe solo controproducente,secondo me... se proprio vuoi, prova altri 1/2 giorni e vedi come va!.

Re: Cercando una speranza...

Messaggioda Aliruna » mer apr 08, 2015 6:07 pm

Mi sembra strano peròche ti succeda dopo 6 ore. Non è tanto?
Fai la prova con Expose, a questo punto..


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