Un caso strano?

[giuliap]

Ciao Lulu!
ho letto i tuoi ultimi agiornamenti e mi sento di suggerirti due cose:
1- hai provato a rivolgerti anche ad un osteopata? Io oltre alla fisioterapia con Roberta mi sono fatta affiancare anche da una fisioterapista/osteopata e ho notato che mi ha aiutato a sbloccare tanti punti che si ripercuotevano anche sui fastidi legati alla vvd. mi ha sbloccato schiena e bacino e devo dire che automaticamente anche la zona del pavimento pelvico si è rilassata.
2- leggo che hai difficoltà ad avere rapporti, colpa ovviamente di questa contrattura che non ti molla purtroppo. Io in passato mi sono aiutata con un vibratore. Lo usavo ogni 2-3 giorni, per pochi minuti ma provavo piano piano a smollare la tensione sia sul vesitobolo che nella zona interna..

per il resto, Galizia sa il fatto suo quindi sei in ottime mani!
tienici aggiornate

[Lulu89]

Ciao giulia, grazie per la risposta.
Allora mi faccio seguire già da un 'osteopata che mi aiuta con la cervicale e la schiena ed è la stessa che 4 anni fa mi ha salvata da questa malattia senza saperlo, perché è stata presa sul nascere. Sono stata bene 3 anni ma poi è tornata e non avendo mai avuto diagnosi ha preso il sopravvento. Inoltre non sapevo che era stato grazie che sono guarita all'epoca. L'ho capito ora con Galizia.
Quindi una volta al mese mi segue anche lei.
Il vibratore invece non lo uso. Roberta mi ha consigliato anche il diligent e forse dovrei provare.

Adesso provo con questo nuovo miorilassante e vediamo. Qui ho visto che lo usano in poche però.
Oggi fisio è andata benino. Male ovunque ma non ho sentito dolore vescicale. Oggi il peso è stato anche molto gestibile e lieve. Quindi forse come dice Roberta, anche se la tensione è ancora molta, il muscolo è migliorato rispetto all'inizio.
Cercherò di fare anche più esercizi di rilassamento. Grazie!

[iaia1717]

Lulu, forse ti sto dando un suggerimento banale, ma lo prendi già il magnesio? Aiuta molto per i muscoli

[Lulu89]

Ciao Iaia! Si lo uso già perché mi aiuta anche con la stitichezza. Anche se onestamente sto peggio dopo la defecazione e meglio i giorni che non vado.

Volevo chiedervi secondo voi se è meglio che cominci con un vibratore o con il dilagent consigliatomi da Roberta.
Che dite?

Oggi comunque rispetto a ieri è stata una giornata pessima. Peso vescicale forte e bruciore pelvico diffuso. Ho fatto molti esercizi e i massaggi interni. Sul momento stavo meglio e poi di nuovo peggio appena smesso il massaggio. Secondo voi dovrei aumentare la frequenza dei massaggi interni??magari anche brevi.

[petalina75]

Volevo chiedervi secondo voi se è meglio che cominci con un vibratore o con il dilagent consigliatomi da Roberta.
Che dite?

Molte qui usano un vibratore per massaggiare i trigger point. Potresti provare con cautela ad usarlo anche per arrivare in punti dove non riesci manualmente.

Sul momento stavo meglio e poi di nuovo peggio appena smesso il massaggio. Secondo voi dovrei aumentare la frequenza dei massaggi interni??magari anche brevi.

Gli automassaggi possono essere fatti a giorni alterni, tu con che frequenza li fai? E kegel? Quelli vanno fatti ogni ora, specie se sei in un momento di ricaduta.

[Lulu89]

Ciao petalina. I massaggi li faccio a giorni alterni, al massimo ogni 2. I kegel li faccio continuamente. Ormai mi accorgo in continuazione quando il muscolo è su e lo rimando giù continuamente. Il problema è che giù dura un nano secondo. Appena mi distraggo un secondo torna su. Allora cerco di concentrarmi quando posso per lasciarlo giù ma sento che dopo un po' faccio fatica a tenerlo fa proprio resistenza.
Ho iniziato ieri il miorilassante nuovo. Vediamo come va.

[signo]

quando il muscolo è su e lo rimando giù continuamente. Il problema è che giù dura un nano secondo. Appena mi distraggo un secondo torna su.

Questo è il nocciolo del problema. Hai capito come fare la respirazione diaframmatica? Inspiri gonfiando la pancia e il pavimento pelvico scende, espiri e sale leggermente. I video di yoga kundalini che trovi sul canale YouTube di cistite.info dovrebbero aiutarti. I farmaci da soli non possono fare i miracoli, ci devi mettere del tuo. Forza

[Lulu89]

Si signo la so fare e sia Galizia che Roberta mi dicono che la faccio bene. Il problema è solo che non la faccio tutto il giorno. Penso che sia anche questo il motivo per cui si fanno i kr, proprio perché è difficile concentrarsi sulla respirazione in ogni momento della giornata... Credo.
Io faccio esercizi 20 /25 minuti al giorno che comprendono stretching, rilassamento, respirazione e 3 esercizi per sbloccare il diaframma che mi ha detto di fare Roberta.
Galizia, l'altra settimana mi ha detto invece che il problema sta nel miorilassante che non fa il suo visto che dovrebbe aiutarmi ad evitare l'effetto elastico e per questo me l'ha cambiato.

[Bina]

Galizia, l'altra settimana mi ha detto invece che il problema sta nel miorilassante che non fa il suo visto che dovrebbe aiutarmi ad evitare l'effetto elastico e per questo me l'ha cambiato.

ciao, fammi sapere poi come ti trovi. Io avrò visita di controllo con lui i primi di maggio e penso proprio che dovrò cambiare anche io Expose, non lo sopporto...

[Lulu89]

Ciao bina. A me l'ha cambiato perché nel mio caso è troppo blando non perché non lo tollerassi. Io fortunatamente sembra che tengo bene gli effetti collaterali. Con questo nuovo mi trovo bene e già ho aumentato le dosi a due pasticche giornaliere. Non sento effetti collaterali. Ti aggiorno!

[Bina]

bene, sono contenta per te!

[Lulu89]

Ciao a tutte....
Volevo fare un piccolo aggiornamento anche se non c'è molto da dire. Cerco forse più un confronto/conforto.
Ho inserito subito il dosaggio pieno del nuovo miorilassante. Non ho avuto effetti collaterali per fortuna. Con il laroxyl invece sto prendendo peso però diciamo che, anche se bello non è, è sicuramente l'ultimo dei miei problemi.
Il peso è sempre li. Dalla mattina alla sera. A tratti lieve e cerco di non concentrarmici, anche se è impossibile, altre è molto forte fino a diventare un dolore e mi butta giù nel giro di ansia e depressione.
Non ho ore o minuti di pausa, c'è sempre, tutti i santi giorni da più di un anno. A volte preferisco andare a dormire per non sentire più niente. Quando mi suona la sveglia il primo pensiero è legato a"adesso ricomincia".alcune mattine reagisco bene, altre vorrei soltanto ributtarmi a letto.
La mattina il peso è più leggero. Alcuni giorni rimane sopportabile e cerco di stare su e sorridere, altri aumenta nel primo pomeriggio o in concomitanza alle minzioni successive. Quando devo andare in bagno mi prende quasi un colpo perché dopo mi sembra di stare peggio. Ho stimolo costante e sento di non svuotarmi mai! Non ho la sensazione di averla fatta tutta da un secolo. Mi devo alzare a forza senno ci rimarrei per ore. Adesso però riconosco il falso stimolo e fortunatamente vado al bagno relativamente poco. Poi più assecondo e più ci andrei e più aumenta il peso e l'indolenzimento vescicale. Più invece trattengo più va meglio. Riesco ad andare anche al bagno 6 volte al giorno. Quando lavoro ci penso di meno e riesco a trattenere anche per 5 ore. Ovviamente il peso lo sento sempre. La notte posso non andare anche per 10 ore.
I bruciori vaginali invece sono l'unica cosa che vanno molto meglio e infatti la neuropatia è migliorata. Ho anche ritentato un rapporto e considerando che all'inizio non riuscivo a far entrare nemmeno un dito mi sembra positivo. I bruciori partono un po' dopo che mi lavo o vado in bagno, o faccio i massaggi ma passano dopo poco.
Ragazze io però la vescica non la sopporto più e non so quanto sia normale non avere neanche un'ora al giorno senza sentire il peso e lo strizzamento. Galizia ha confermato la diagnosi nonostante tutto questo ma Roberta mi ha chiesto cosa pensasse del mio peso costante. La domanda mi ha un po' spaventato. Io so che ognuna sente i suoi sintomi i peggiori al mondo ma io davvero non so più che fare con questo maledetto peso. Faccio tutto quello che devo e non salto mai, massaggi brevi giornalieri, fisio, stick per monitorare (sempre negativi a tutto) . Il problema ( e so che arriverà il cazziatone) è che forse non ci credo veramente nella guarigione dopo tutto questo tempo, nonostante sia guarita già una volta. Se solo avessi almeno un'ora senza peso....
Ho avuto talmente tante diagnosi e cure che forse ho paura anche della diagnosi di Galizia. Mi chiedo sempre e se avessi di più? E se fosse per quello che la mia vescica la sento sempre senza tregua?
Ammiro molte di voi che si sono fidate fin da subito e ciecamente della diagnosi.
Mi sono rotta che qualsiasi cosa che faccio durante la giornata penso sempre alla pipi e alla vescica.
Scusate lo sfogo ma sono stanca e spaventata. So che ognuna ha i suoi sintomi e Galizia mi ha detto di non guardare i sintomi delle altre ma per me è inevitabile vedere che non ho mai, mai pace con questa cavolo di vescica.
Non voglio farmi compatire, è solo una sfogo e so che anche voi state male e potete capire.
Cosa devo fare per credere che sia la diagnosi giusta e che non ci sia altro che non va? Che cavolo devo fare per essere positiva e pensare che passerà di nuovo? Secondo voi se avessi avuto altro mi sarebbe passata la prima volta(con sintomi identici) solo con l'osteopatia?
Vi ringrazio che dedicherete il vostro tempo per leggere e, se necessario, anche che mi cazzierete o mi aiuterete a palesare alcune cose.

[iaia1717]

Ciao Lulu, mi dispiace moltissimo per il tuo stato d'animo Non ti preoccupare, noi ti capiamo benissimo! I momenti no capitano a tutte... tutte abbiamo il momento di sconforto in cui ci chiediamo: guarirò? Per cui hai fatto benissimo a scriverci, noi ci siamo
Dunque, io credo che il sintomo del peso sia collegato alla contrattura, che infatti (mi sembra di capire) è il tuo punto debole... quando applichi calore provi sollievo da questo sintomo?
So che sei sul forum da molto tempo e quindi non prenderla "male", ma se ne hai voglia, ti va di ripassare insieme tutti gli accorgimenti anti-contrattura? Mi diresti cosa fai ESATTAMENTE e QUOTIDIANAMENTE per combatterla? Così possiamo vedere insieme se ci sono degli aspetti migliorabili

Hai altri disturbi? Come va l'intestino? Il ciclo mestruale? Le mestruazioni sono dolorose? Hai altri disturbi di qualsiasi tipo?

Un'ultima cosa che io consiglio a tutte e a tutti qui sul forum è valutare di cercare un supporto psicologico... lo consiglio a tutti/e proprio perchè io per prima ne ho tratto molto beneficio. La mia psicologa, oltre a sostenermi nei momenti di difficoltà, mi ha insegnato tantissimi esercizi di rilassamento e meditazione che mi hanno aiutato ad accorgermi della tensione e a lasciarla andare sempre di più... Ne beneficia la contrattura, ma anche e soprattutto lo stato d'animo!
So che questo mio consiglio spesso viene ignorato o "preso male" ma io non mi stanco di darlo Farsi aiutare da una psicologa NON vuol dire che i nostri dolori sono nella nostra testa!!! Tuttavia, vivere e convivere per tanti mesi con le nostre problematiche può CAUSARE stati di tensione, ansia e depressione... è del tutto normale
Tra i medici convenzionati ci sono un paio di psicologhe che mi hanno particolarmente colpito e che offrono dei prezzi davvero interessanti (in convenzione)... ci sto facendo un pensiero anch'io.

Forza Lulu

[Lulu89]

Ciao cara Iaia, grazie per la disponibilità e la comprensione.
Si, a quanto pare la contrattura è il mio punto debole e ancora permane in maniera costante.
Risponderò alle tue domande.
Allora, l'intestino va, nel senso che sono regolare ma soffro di colon irritabile e spero di nient'altro visto che molti in famiglia hanno il morbo di chron. Io però ancora non presento il loro sintomi per fortuna.
Questo giorni ho mollato un po' il magnesio perché mi creava feci molle. Riprenderò tra poco.
Il ciclo è regolare e abbastanza abbondante da quando ho smesso la pillola ma non doloroso se non il primo giorno (ma credo sia normale avere tensione durante il ciclo). Spesso i sintomi peggiorano, soprattutto quelli vaginali, credo per gli assorbenti. Però non ho mai notato cose strane. Non so se me l'hai mai chiesto per lendometriosi ma qualche mese fa, un ginecologo, senza farmi fare controlli ha pensato l'avessi a causa dei fastidi vescicali. Ho preso la pillola per l'endometriosi per 3 mesi senza nessuna variazione. A quel punto durante il primo controllo, Galizia me l'ha fatta interrompere. Ovviamente non posso escluderla totalmente ma per lui i sintomi non corrispondevano.

Per gli accorgimenti invece: uso calore ma a volte mi aiuta mentre altre mi sembra come se mi facesse aumentare lo stimolo. Faccio kr ogni volta che mi rendo conto di avere il muscolo su ma come dicevo torna subito su dopo pochissimo.
Tutte le sere faccio 3 esercizi di stretching, respirazione diaframmatica, esercizi per sbloccare il diaframma,massaggio veloce ai piriformi( sempre doloranti) e massaggi interni veloci ( circa 5 stiramenti a lato) . Mi sembra basta.

Secondo te(so che non sei un medico) ma posso fidarmi ciecamente della diagnosi fatta? O i miei sintomi sono strani? Ho visto Galizia 2 settimane fa e secondo lui è tutto normale e che la vescica si riprenderà. Sa anche che io ho già fatto la cistoscopia in idro estensione ma non ha neanche voluto vederla perché ha escluso altro a priori. Solo di avere tantissima pazienza.

[Lulu89]

Ah faccio stick nei momenti più forti ma è sempre tutto negativo.
ultima cosa sono seguita anche da un osteopata che mi aiuta per le tensioni e soprattutto per i dolori cervicali. La psicologa è sicuramente un aiuto valido ma le spese sono tante purtroppo.
Io mi rendo conto di non reagire bene alla malattia 1 perché è invalidante ovviamente e 2 perché ho paura di avere altro. Non voglio fare la solita imparanoiata con la CI o di una infiammazione ormai permanente però dopo tanto tempo la paura c'è e anche tanta.

[iaia1717]

Allora, l'intestino va, nel senso che sono regolare ma soffro di colon irritabile e spero di nient'altro visto che molti in famiglia hanno il morbo di chron. Io però ancora non presento il loro sintomi per fortuna.

Cosa fai per curare il colon irritabile? Hai mai pensato di fare le analisi per il morbo di Chron vista la familiarità? Essendo un esame poco invasivo (almeno per quanto ne so) potresti valutare. La salute dell'intestino come sappiamo è importante per stare meglio a livello pelvico.

Non so se me l'hai mai chiesto per lendometriosi ma qualche mese fa, un ginecologo, senza farmi fare controlli ha pensato l'avessi a causa dei fastidi vescicali. Ho preso la pillola per l'endometriosi per 3 mesi senza nessuna variazione.

I sintomi che descrivi NON mi sembrano tipici di endometriosi, ma se vuoi indagare in tal senso devi rivolgerti ad un ginecologo specializzato, altrimenti è inutile! Sbaglio o sei di Roma? Isabella82 si sta trovando benissimo con il dott. De Cicco. (ti prego però di non andare in ansia o in paranoia per questa cosa! Ti ho fatto tante domande giusto per cercare di inquadrare la situazione in ogni minimo dettaglio).

Per la contrattura hai mai provato i vapori vaginali?
Inoltre ti consiglio di provare a fare degli esercizi tipo rilassamento muscolare progressivo (se spulci su YouTube, trovi tanti esercizi di questo tipo).

Secondo te(so che non sei un medico) ma posso fidarmi ciecamente della diagnosi fatta?

Secondo me ti puoi e ti devi fidare della diagnosi di un medico del calibro di Galizia. Lo sappiamo che i nostri problemi sono lunghi da curare! Sicuramente avrai già letto tante storie qui sul forum!

Non voglio fare la solita imparanoiata con la CI o di una infiammazione ormai permanente però dopo tanto tempo la paura c'è e anche tanta.

NON hai la CI. Peraltro hai già fatto cistoscopia, per cui puoi stare proprio tranquillissima in questo senso.

ultima cosa sono seguita anche da un osteopata che mi aiuta per le tensioni e soprattutto per i dolori cervicali. La psicologa è sicuramente un aiuto valido ma le spese sono tante purtroppo.

Io mi rendo conto di non reagire bene alla malattia 1 perché è invalidante ovviamente e 2 perché ho paura di avere altro.

Sono convinta che un sostegno psicologico potrebbe essere un aiuto veramente valido per te. La figura dello psicoterapeuta, per i nostri problemi, può essere fondamentale... solo che purtroppo viene spesso messa in secondo piano o sottovalutata Non ti dico di scegliere lo psicologo rinunciando per esempio all'osteopata (ci mancherebbe!) però pensaci.

A presto

[Lulu89]

Iaia grazie davvero per la tua attenzione.
Allora per l'intestino ho seguito una cura dal gastroenterologo appena iniziata la malattia, dato che, due mesi prima che scoppiasse tutto ho passato un'estate con la diarrea per lo stress. La diarrea è passata e anche la stitichezza con l'aiuto del magnesio (sono stata stitica per una vita)
Per quanto riguarda il morbo di chron l'esame purtroppo è invasivo e serve uno specialista perché in pochi lo riconoscono (vista l'esperienza di mio papà) perché si deve fare una colonscopia che arrivi fino all'ultimo tratto intestinale. Io vedo i suoi sintomi e quelli di mia zia che vanno al bagno facendo diarrea 4 volte al giorno e quasi tutto quello che mangiano gli fa male. Io almeno su quello ancora vado bene.
Ho sofferto per una vita di coliche forti che sono sparite con la fine della scuola.
Certo quando Roberta mi fa il massaggio all'intestino bene non mi fa quindi sicuramente un po'di sensibile lo è sempre.

Per l'endo invece, mi è stata sospettata perché, dopo la resezione del trigono vescicale a cui sono stata sottoposta, i sintomi non passavano e quindi lui ha pensato ad un principio lieve di Endo nato dallo stress secondo lui. Ma perché viene dallo stress pure? Boh vabbè. Io ho seguito la cura con la pillola ma niente. C'è anche da dire che ho preso la pillola anticoncezionale per 6 anni, quindi non credo che anche se fosse che sia avanzata così tanto se l'avessi. Per il momento Galizia mi ha detto di lasciar perdere l'endo visto che ho avuto una cura senza esami.

Cercherò di fidarmi della diagnosi come mi dici tu! Io la cistoscopia l'ho fatta ma la biopsia è stata eseguita solo sulla metaplasia prelevata. Comunque anche l urologo che mi ha operata me l'ha esclusa perché dice che il resto, oltre la metaplasia, è sano. Di questo Galizia è stato contento visto che la diagnosticano a buffo, come ha fatto il ginecologo ( anche quello mi ha diagnosticato, oltre l'herpes che invece era vestiboli te)
Si, le ho fatte tutte, Dio santo!

Proverò anche i nuovi esercizi di yoga allora. Grazie davvero, ammiro la forza che avete do sostenere gli altri e voi stesse.

[Asiotta]

Per quanto riguarda il morbo di chron l'esame purtroppo è invasivo e serve uno specialista perché in pochi lo riconoscono

tesoro.. Scusa se intervengo a gamba tesa... Ma tu sai che il morbo di chron si può diagnosticare anche con un esame specifico che si fa in medicina nucleare e anche con la risonanza? Per la precisione con l'entero risonanza... Sono meno invasivi, senza dubbio

[signo]

E se fosse un problema di postura sbagliata durante la giornata? Hai già visto il video di Laura69 sulla postura vero? Lo trovi usando la funzione CERCA in alto a destra (video Laura postura).

[Lulu89]

Ciao ragazze.
Aspetta guarda non ti so dire ma mio papà per avere una diagnosi certa ci ha messo anni e ha fatto molto esami, idem mia zia. Lui è seguito da specialisti della patologia ora e l'esame oltre a quello per mezzo di contrasto, consisteva in una colonscopia che arrivasse negli ultimi tratti dell'intestino proprio perché dalle colonscopia normali sembrava non ci fosse niente. Però ecco non mi basò su questo, non conosco altro.
Poi vi giuro in questo momento non ce la faccio proprio a caricarmi anche di questa cosa che oltretutto non ha neanche cure definitive.
Invece signo il video non lo trovo, non so cosa sbaglio. Sicuramente la mia postura dai tempi dell'Università al mio lavoro attuale fa schifo!
Comunque ho amplificato gli esercizi di rilassamento e ne ho trovato uno in una testimonianza di guarigione per rilassare tutti i muscoli del corpo molto bello!