Forza&coraggio!!

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rondi92 » sab apr 13, 2013 11:27 am

Vai Rossaaaa!!, mi hai caricato un sacco, sono contentissima per te! Adesso incrociamo le dita per me, che sono in fase pre mestruo..... È qui che di solito arrivano gli attacchi!! Speriamo di tenerla sotto controllo con D-Mannosio.
Brava teeeeeeee!! :flower:
Bacettiiii!!
Ps: ho visto che sei toscana........se sai fare la pappa al pomodoro ti prego scrivila nella sezione cucina! Ahahahah :lol: :yahoo:
Nobody said it was easy,
It's such a shame for us to part.
Nobody said it was easy,
No-one ever said it would be this hard,
Oh take me back to the start.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » sab apr 13, 2013 11:45 am

Seh, Rondi 'un t'allarga', è già assai se so fa' pane&salame :lol:
E inoltre ora vi stupisco: sono un ibrido toscolaziale!Nata e orgogliosamente vissuta (seppur troppo poco) a ROMA, vivente, abitante e combattente in LUCCA :):

In questi giorni ho pensato spesso e a lungo (mi è quasi sanguinato il naso per lo sforzo un paio di volte).

Ho pensato che per la prima volta ce l'ho fatta da sola.
Ho pensato che sono tornata ad essere me stessa: io ODIO essere soggiogata, sottomessa a qualcosa o qualcuno, devo poter avere voce in capitolo per sentirmi viva, devo poter vedere che anche io posso fare qualcosa, posso controllare almeno una parte di ciò che mi si para davanti. E la cistite maledetta, i dolori, i batteri, gli antibiotici, invece, mi facevano sentire schiacciata, oppressa, non più in grado di reagire. Una larva. E quindici giorni fa, per la prima volta, sono riuscita a riaffermarmi, a dire "aspetta un po' eh, vediamo di riprendere il volante della macchina".
Ho pensato che adesso è tutto in discesa.
Ho pensato che forse è stato UTILE avere una ricaduta così dolorosa, proprio per PROVARE (ah, San Tommaso, quanto ti rivaluto adesso!) che davvero D-Mannosio funziona anche in casi materialmente difficili (leggi: infetti!!) e non solo come prevenzione (non vogliatemene, lo scetticismo umano spesso è pure più forte della disperazione!). E ho pensato che adesso non ho più scuse, adesso è il MIO momento, è il momento di ricominciare dalle presentazioni:

- Ciao, Corpo, sono Alessia, come stai?
- Piacere, Alessia, io insomma, ho passato tempi migliori, sono un po' acciaccato...

Ricominciare da qui, dagli inizi, a riesplorami e capirmi, ad ascoltarmi e aiutarmi.
Per questo ho preso la decisione di NON andare, per adesso, da alcun dottore consigliato. Voglio prendere coscienza di me, fino in fondo stavolta.
E poi, in coda a tutto, la bella e simpatica crisi sta colpendo un po' a caso, a macchia di leopardo, e tra le macchiette ci sono anche io, per cui, almeno per adesso, proprio non posso materialmente permettermi visite e riabilitazioni. Non mi piango addosso, è la realtà. E anch'essa, volendo, una realtà utile: posso approfittare per cominciare da sola a guarirmi, per vedere dove arrivo con le mie sole forze.
Mi piace pensare che non è che non ho preso apuntamento da :fish: , è che la lista d'attesa è talmente taaaanto lunga che non potrò andarci prima di taaaaaanto tempo (che poi in realtà mi pare d'aver capito che sia quasiquasi la verità :lol: )

Ho letto tutto quello che è scritto sull'uretralgia/uretrite/sindrome uretrale, e nei momenti peggiori rileggo la storia di Ros, non gli inizi, ma gli strascichi subdoli di dolore proprio lì, dove li sento anche io. Ho letto che l'infiammazione nervosa e la contrattura date dal dolore costante sono LENTE a passare, ma PASSANO.
E le mie armi sono
- esercizi di kegel
- automassaggi che comincerò oggi o domani, visto che la situazione-recidiva sembra essersi stabilizzata
- costanza e pazienza
- tentare di non reincappare in una dolorosa recidiva ustionanervi-arricciamuscoli

E naturalmente tutte voi (no dico, non so se avete notato lo stacco dall'elenco eh... :lol: ) :love1:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda frizzina » sab apr 13, 2013 11:56 am

Rossa ha scritto:arricciamuscoli

:lol:
lo prendo in prestito come vocabolo.. la prossima volta dirò alla mia fisio: mi s'è arricciato il muscolo!
Condivido e mi piace quello che hai scritto.
:ciao:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda paola60 » sab apr 13, 2013 12:13 pm

Rossa ha scritto:io ODIO essere soggiogata, sottomessa a qualcosa o qualcuno, devo poter avere voce in capitolo per sentirmi viva, devo poter vedere che anche io posso fare qualcosa, posso controllare almeno una parte di ciò che mi si para davanti. E la cistite maledetta, i dolori, i batteri, gli antibiotici, invece, mi facevano sentire schiacciata, oppressa, non più in grado di reagire. Una larva. E quindici giorni fa, per la prima volta, sono riuscita a riaffermarmi, a dire "aspetta un po' eh, vediamo di riprendere il volante della macchina".

hai reso perfettamente l'idea, concordo in tutto!
Rossa ha scritto:E le mie armi sono
- esercizi di kegel
- automassaggi che comincerò oggi o domani, visto che la situazione-recidiva sembra essersi stabilizzata
- costanza e pazienza
- tentare di non reincappare in una dolorosa recidiva ustionanervi-arricciamuscoli

E naturalmente tutte voi (no dico, non so se avete notato lo stacco dall'elenco eh... :lol: )

Praticamente un esercito! Vuoi che non vinciamo la guerra??? Certo che la vinciamo! :pugile: :pugile: :pugile:
Vai così Rossa sei fortissima! :baci:
Le persone che progrediscono nella vita sono coloro che si danno da fare per trovare le circostanze che vogliono e, se non le trovano, le creano

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda ElePinci » sab apr 13, 2013 12:20 pm

sono bellissime parole.... grazie per questo, per l'incoraggiamento e la forza :love1:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » sab apr 13, 2013 8:32 pm

Puff...pant...ho appena fatto un automassaggio, il primo dopo la recidiva (escludendo quello DURANTE :ss ).
Ammazza oh, i primi cinque minuti post sono stati un urlo di protesta da parte del vestibolo...ma ora è in fase calante, fffiiiuuu!

Comunque è andata bene, mi sento più dura a ore cinque e ovviamente bruciano un po' di più le mucose più vicine all'esterno, quelle più delicate.
M'è preso un colpo solo quando ho visto che, ritirato il pollice, era PIENO di grumi bianco sporco, lattiginosi e filamentosi...poi ho pensato che con tutti i litri di crema che mi sono messa era normale che "perdessi" un po'. Inoltre le ho annusate e sapevano di xerem misto a lavanda, quindi tutto fisiologico :):

E poi, non ho bruciori spontanei durante il giorno, né prurito, ma perché devo cacarmi sotto per due o tre perditine?!?!?bah!

Beh, per adesso comunque basta, il prossimo automassaggino lo farò tra qualche giorno, non stanchiamo le povere mucosette.

Ah, ah, ah, ultima cosa, al prossimo ordine TEMO che prenderò magnesio e NONI!!!!!!!!!!
Pregate per me :lol:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: R: Forza&coraggio!!

Messaggioda flo67 » sab apr 13, 2013 8:51 pm

Ciao Rossa (Alessia) sei stata brava con l'automassaggio, io non c'ho avuto il piacere o il coraggio di farlo ancora ma ci proverò presto
Quindi sei romana dopotutto beh si sentiva la verve familiare ::P :razz::razz:
Continua così perché sei troppo forte:-P
Ciao buona serata

Inviato dal mio GT-I8190 con Tapatalk 2

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rondi92 » dom apr 14, 2013 11:13 am

Ciao cara :ciao:
Hai reso perfettamente l'idea, sono totalmente d'accordo con te. Anche io sono una persona che odia non avere voce in capitolo, io vorrei che tutto fosse sotto il mio controllo ( in senso buono ovviamente), sono sempre propositiva, mi piace dare il mio contributo quando ce n'è bisogno, soprattutto quando gli altri sono in difficoltà. Eppure la cistite mi ha sempre afflitto a tal punto da diventare, come dici tu , una larva. Totalmente inerme. Mi sentivo in balia di tutto forchè di me stessa, la mia volontà si annullava! Ascoltavo tutti: dottori, i miei genitori, le mie amiche.....tranne me stessa. Ed ora, pezzo dopo pezzo, mi sto ricostruendo.
Siamo forti, ci libereremo dei nostri problemi e lo faremo con la consapevolezza di noi stesse e del nostro corpo. E nonostante il nostro sia, nei primi tempi, un calvario, alla fine vedo la luce. E ringrazio di essere incappata qui durante l'ultima recidiva, perchè se fossi stata bene non avrei scoperto tante cose sul mio corpo. Beh, se fossi tra quelle che ha contato una cistite sola in vita sua ( mia mamma :-... ) sarei più felice :lol: però non sarei così informata come ora. E tutte invecchiamo, quindi prima o poi qualche problemuccio arriva! Ed avendo tutte queste informazioni lo si affronta nel modo più corretto.
Brava Rossa, vai avanti così!! :flower:
Nobody said it was easy,
It's such a shame for us to part.
Nobody said it was easy,
No-one ever said it would be this hard,
Oh take me back to the start.

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » mar apr 16, 2013 3:13 pm

Noooo ragazze devo raccontarvene di ogni!!!!!
Oggi ho una connessione de la mierda, ma appena mi si stabilizza (spero presto perché sono sovreccitata!!!) vi devo narrare, aggiornare, dire, ciarlare, chiacchierare!
Vi do solo un'anticipazione: ho avuto uno scambio epistolare via mail con PESCE, e appena posso copio e incollo le mail così potrete (anzi POTREMO) aggiungere una tacca in più alla tabellina VOGLIO CHE SIA L'UOMO DELLA MIA VITA.

Vi abbraccio, vi bacio, vi porto dentro e ora spacco il pc se non la pianta di disconnettermi ogni volta che pigio "spazio"
:baci: :grin: :baci: :grin: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci: :baci:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » mar apr 16, 2013 4:01 pm

Allora, partiamo dal principio.
Domenica sera :sesso: :sesso:, ovviamente con paccate di crema D-Mannosio. Nonostante questo, fin dall’inizio, ho sentito un dolore fortissimo, come MAI prima d’ora, alla forchetta. Ma forte!leggermente più tollerabile solo quando mi sono imposta di rilassare il muscolo e allora ho sentito meno attrito.
Insomma, un fiasco. Bruciore, bruciore ovunque durante e dopo. :-tt
Al che, ovviamente, è partita una serie infinita di pipponi mentali su più fronti:
- cistite: ho passato lunedì tesa come una corda di violino per la paura di una nuova recidiva. Al punto che ogni tanto, fermandomi, mi rendevo conto di avere la tachicardia e un paio di volte una mia compagna di corso mi ha chiesto se mi fossi fatta di qualcosa, visto che avevo lo sguardo “agitato, impaurito, tipo gli animali quando diventano pazzi per la paura” (rende l’idea. E mi ha fatto pure ridere immaginarmi tipo una mucca davanti al macellaio!)
- Vestibolite e neuropatia: ero stanca. Stanca di tutto il dolore. Ma come, ho pensato, aggiusto una cosa (la recidiva di qualche settimana fa) e ne spacco un’altra? Non sono abituata a questo tipo di dolore, non così forte, mai stato così forte!

Fortunatamente il bruciore alla forcella era diminuito e praticamente scomparso già dopo un’ora dalla fine del rapporto…e il giorno seguente, nonostante di mio io sia a 4 bst di D-Mannosio, ne ho presa una in più, per non rischiare la recidiva.
E allora ho fatto leva su quel briciolo di lucidità rimastami e mi sono detta che dopo una recidiva, in cui, di fatto, ho tenuto i batteri dentro per più di una settimana, era ovvio che ancora le mucose vaginali fossero fragili. Che, inoltre, il dolore e la sopportazione del dolore da cistite poteva aver sicuramente scatenato un po’ di neuropatia, sia all’uretra, come avevo scritto, sia alla vagina, esplosa durante un’altra sollecitazione, quella sessuale. Il tutto confermato dal fatto che tra ieri e oggi si siano fatti sentire gli echi del bruciore e, a volte, qualche secondo di prurito spontaneo alla vulva e alla forchetta. Che, alla fine di tutto, di fatto io non mi sono più spalmata la crema lì, nel punto dolente, alla forcella, ma solo a ore cinque e ore sette, dove arrivavo meglio sul bidet.

Così, ovviamente, da ieri mi spalmo la crema sul letto, e per arrivare alla forchetta alzo il bacino e la metto “da dietro”, in basso, a ore sei, che è il punto che mi fa letteralmente vedere le stelle. Al contrario, a ore cinque e sette è andata molto meglio, quindi ciò conferma che la forchetta abbia sofferto particolarmente anche per una mancata idratazione di questi giorni.

Ho pensato che vita fosse questa, in cui ogni volta che ho un po’ di intimità devo pagarla con il dolore e l’ansia e le paranoie.
Così, facendomi prendere totalmente dall’istinto, come la mucca pazza a cui mi sono sentita paragonata, prendo e invio una mail a Pesce.

"Gentile dottor Pesce,

sono un’iscritta al forum CISTITE.INFO, grazie al quale ho avuto modo di trovare il suo indirizzo e-mail.

Sarò (spero) breve: come molte donne da lei in cura, sono approdata al forum per problemi urinari, rendendomi poi conto di avere anche problematiche genitali. In particolar modo, mi sono rivista nella sintomatologia della vestibolite vulvare (del resto “parzialmente” diagnosticatami anche dalla mia ginecologa come “vulvite”) e, in parte, in quella della vestibolodinia. Ora, dal momento che la mia dottoressa non mi ha dato altro che delle creme lenitive e una cura ciclica di fermenti lattici, utili sia per prevenire recidive di cistite, sia per rimettere in sesto la vulva, vorrei chiederle un brevissimo parere via mail.



Secondo Lei, posso integrare questa cura con terapie naturali quali integratori (per l’appunto!) come Cuprum Heel e Etinerv (non ho allergie né intolleranze né patologie concomitanti, e non assumo farmaci né la pillola anticoncezionale…ulteriori motivi per cui mi arrischio a chiedere per via telematica)? Nonché, ovviamente, esercizi di autoconsapevolezza quali kegel reverse e auto massaggi?



Mi rendo conto di metterla in una posizione scomoda, dal momento che, di fatto, questa è una diagnosi che “mi sono fatta da sola”, e che Lei non mi ha visitata per confermarla o smentirla. E tuttavia mi affido al suo giudizio, in attesa di potermi permettere, naturalmente presso di lei, una terapia più approfondita (non lo legga come un tentativo di muovere a pietà, ma mi sembra stupido darle finte e raffazzonate giustificazioni circa la domanda che sorgerebbe spontanea: “Perché non prende appuntamento così la visito io?”).

Mi rendo anche conto che non è “bello” chiedere altri pareri nonostante quello datomi dalla mia dottoressa…ma grazie al forum ho scoperto moltissime cose sul mio corpo e sul mio apparato che nessuno dei dottori presso cui sono stata finora mi aveva detto (per esempio, la vestibolodinia, questa sconosciuta; il dolore neurologico, che non è PAZZIA!; il pavimento pelvico…e simili), e il fatto che lei abbia in cura con notevole successo (e speranza per le altre!) moltissime di noi mi ha dato la forza necessaria per abbandonare gli scrupoli.

Per farla breve, ho imparato a fidarmi del mio istinto, lo stesso che mi ha detto di scriverle, lo stesso che mi ha fatto cominciare ad assumere D-Mannosio, e non antibiotici, con il quale ho combattuto la mia ultima recidiva. Sicuramente non è come farmi visitare, ma è anche un passo in più rispetto al silenzio.

Grazie anticipatamente,
Alessia"



E lui mi ha risposto così (in fondo c’è anche la mia contro risposta)

"Gentile Alessia, innanzitutto la ringrazio per questa lettera molto garbata.
La sua richiesta è legittima e proprio per le sue argomentazioni mi mette nella condizione di rispondere sí al suo quesito, contenuto anche nell'oggetto.
Proprio in base alla mia esperienza con le ragazze che provengono dal forum, questi sospetti di patologie fatti leggendo la storia di tante altre donne, con diagnosi confermate dagli esperti del settore, e riconoscendosi nei loro sintomi, vengono poi da me confermate alla visita. E poichè si (e mi) chiede di potersi portare avanti con sostanze innocue e spesso utili, non ho difficoltà ad avallare questa richiesta.
In particolare Etinerv è un integratore utile per il recupero di fibre nervose periferiche sofferenti (in questo caso la vestibulodinia) e cuprum Heel è un farmaco omeopatico utile per far rilasciare la muscolatura (una contrattura dei muscoli pelvici è quasi sempre associata alla vestibulodinia, anzi ne è molto probabilmente una concausa).del primo io consigli una cpr mattina e sera, lontano dai pasti. Del secondo una cpr sublinguale tre volte al dí, lontano dai pasti.
Gli esercizi Reverse Kegel vanno benissimo, ma l'ideale è che lei venga addestrata di persona e che sia verificato che li esegua correttamente. Un'altra cosa che potrebbe aiutare è l'applicazione di calore all'area vulvare, per favorire il rilasciamento muscolare.
Cordiali saluti.

Francesco Pesce"

"Gentile dottore,
grazie di cuore (pure in rima!). La sua risposta e la sua disponibilità mi rendono ancor più fiduciosa del cammino che ho intrapreso. E del resto proprio la fiducia è il componente X che potrà completare la guarigione. O almeno rendere più positivo il viaggio per raggiungerla (il che non guasta mai).

Accingendomi a portarmi avanti con i compiti,
a presto e cordialmente,
Alessia."

Non so che dire. Se non grazie, ancora una volta.
A Ros, al forum, a tutte voi.

Adesso ho un’ulteriore bastone per seguire il sentiero.
E finalmente un dottore che prende in considerazione l’autodiagnosi!!!!!!!!!
Il corpo è nostro, nostri i dolori, nostre le percezioni…nostro, nei limiti, il modo di ascoltare e comprendere.
Quindi EVVIVA!!!!!
E siccome mi piace vedere il lato positivo, allora ben venga quest’ultimo rapporto-fiasco, perché mi ha dato la forza per compiere una virata decisiva per completare (o comunque portare ancora più vicino al completamento) la mia uscita dal tunnel!!

Scusate il papiro...ma...non potevo sintetizzare, dovevo farvi vedere e capire tutto per esteso!!!! :baci: :baci: :baci: :baci:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda frizzina » mar apr 16, 2013 4:07 pm

Bravissima!!! :coool: :coool: :coool:

Re: R: Forza&coraggio!!

Messaggioda flo67 » mar apr 16, 2013 5:17 pm

Aleee, è sempre un piacere leggerti. Hai avuto una brillante idea e sei stata premiata!

Inviato dal mio GT-I8190 con Tapatalk 2

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Cles » mar apr 16, 2013 5:30 pm

Questo è un ammirevole esempio di coraggio, cortesia, autoconsapevolezza e razionalità :t :t :t

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda federicae » mar apr 16, 2013 9:55 pm

:t :clap:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » gio apr 18, 2013 1:44 pm

Bellezze primaverili, oggi vado a fare la spesa. In farmacia :lol:
Nel frattempo mi è arrivato il ciclo una settimana prima di quando lo aspettassi, oltretutto senza alcuna avvisaglia, cosicché ieri, quando ho visto che perdevo un po' di sangue, mi sono fatta una bella dose di ansia e fibrillazione (è nòva!!)...e invece era il ciclo!e oltretutto SENZA CRAMPI SPAPPOLAOVAIE!!
Benedetto il noni in D-Mannosio, benedetto il calore, benedetti i kegel reverse.

Oggi un ciclo indolore, domani il mondo!!

Smack :baci:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda frizzina » gio apr 18, 2013 1:48 pm

Rossa ha scritto:Oggi un ciclo indolore

per me è ancora utopia! :S:
buona spesa! :mrgreen:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » gio apr 18, 2013 1:50 pm

Smettila di sfuggirmi, donna, ti ho mancata per un pelo nella storia di Evelin :lol: :lol: :lol: :lol:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda Rossa » gio apr 18, 2013 1:51 pm

Anzi ora confondo ancora di più le acque e scrivo qualcosa da te :lol:
Se il rimedio c'è, perché te la prendi?
Se il rimedio non c'è, perché te la prendi?

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda federicae » gio apr 18, 2013 3:16 pm

Rossa ha scritto:Oggi un ciclo indolore, domani il mondo!!


:coool:

Re: Forza&coraggio!!

Messaggioda frizzina » gio apr 18, 2013 4:04 pm

Rossa ha scritto:Smettila di sfuggirmi, donna,

LOL! acchiappami, se ci riesci! :mrgreen:
PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Cistite

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 13 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214