La mia storia di cistite (forse contrattura?)

[Biogiu]

Ciao Francesca, ho letto per caso ora il tuo messaggio, e ho notato la citazione alla mia storia
Mi sbaglio, o questo era un sintomo che avevi anche all'inizio? Dicevi di avere lo stimolo, ma senza riuscire ad urinare... Per alcune ore. Giusto?
Io sinceramente non ho mai capito interamente questo sintomo, ma sono sicura che non sia solo contrattura, ma ci sia una componente nervosa coinvolta.
Tu prendi neuromodulatori?

[francesca1997]

Non prendo niente, anche la Marra che mi ha visitato la settimana scorsa ha detto che potevo risolvere senza farmaci.
Comunque si, lo stimolo è un sintomo che ormai ho da mesi ma ora si è aggiunto il fatto che proprio mi sembra di non riuscire a fare la pipì:( bevo bevo e non sento lo stimolo giusto, quando poi vado in bagno ne esce poca. Ho comunque l'impressione che lo stimolo sia sballato, come se la mia vescica non capisse bene quando e come mandare segnali.
Dici che una visita neurologica avrebbe senso?

[Biogiu]

Puoi prenotare una visita con Galizia :)

[francesca1997]

Prenotata, ma è a gennaio... Nel frattempo mi chiedevo se si potesse fare qualcosa :)

[Biogiu]

Si, quello che già fai. Seguire i consigli che trovi qui sul forum e avere pazienza. Magari puoi chiamare la segreteria di Galizia e chiedere se ti fanno sapere quando qualcuno cancella.

[Swan]

Carissima Francesca,

Ho letto il recente aggiornamento e sono convinta anch’io che una visita da Galizia possa solo fare bene.
Ovviamente sei già seguita da una dottoressa esperta e ho piena fiducia in lei, ma sentire anche il parere di Galizia può essere comunque di aiuto; anche solo per escludere dei problemi e dire: “Continua come stai facendo”.
Come si è detto, lui si occupa anche di neuro-urologia, e quindi può capire se i tuoi sintomi “sensoriali” (fuoco, acido, etc.) siano legati ad una neuropatia oppure a cause differenti (ad esempio la contrattura e l’intestino e la conseguente irritazione).

Inoltre, lui si occupa di vari problemi uro-ginecologici e può vedere il tuo caso “dall’alto”, in generale, così da darti tutti i consigli necessari per risolvere trovo che sia spesso utile una visione “ampia” dei problemi.

Mi viene in mente: hai difficoltà ad urinare ma urini volumi “importanti”, oppure avverti lo stimolo in corrispondenza di poco riempimento? Non ho ben capito se il problema sia la difficoltà, la frequenza o entrambe le cose.

Per la difficoltà minzionale, ti riporto un consiglio che dà sempre un utente nel forum dei maschi: lui sente la musica in bagno. Dice che lo aiuta a rilassarsi e a distrarsi dal dolore della minzione dovuto alla sua stenosi.
Forse può essere utile anche nel tuo caso per facilitare lo svuotamento.

Infine, mi viene in mente: hai mai consultato un nutrizionista / esperto, per i tuoi problemi di intolleranze generalizzate? Io suggerirei, oltre a fare i test per vedere se siano intolleranze, una visita da un esperto (dico nutrizionista ma potrei dire anche gastroenterologo / allergologo, se hai anche allergie non alimentari).
Non solo perché l’intestino potrebbe gravare sul dolore uretrale e vescicale, e a volte anche sul pudendo, ma perché togliendo molti alimenti si rischiano “lacune” nella dieta. Un esperto può dare delle linee guida per evitare carenze, tutto qui.

Un abbraccio

[francesca1997]

Ciao Swan, come stai e come sta tuo fratello?
Su Galizia sono d'accordo anche io, meglio vedere più esperti e cercare di fare la quadra!

Mi viene in mente: hai difficoltà ad urinare ma urini volumi “importanti”, oppure avverti lo stimolo in corrispondenza di poco riempimento? Non ho ben capito se il problema sia la difficoltà, la frequenza o entrambe le cose.

purtroppo entrambi ma non assieme.. mi spiego meglio, il sintomo che ho più spesso è lo stimolo a urinare senza avere davvero la vescica piena, solo che ora ho imparato a riconoscerlo e quindi vado in bagno ogni 2/3 ore in ogni caso e di conseguenza ho volumi normali. A volte invece mi capita l'opposto, ossia ho la vescica piena e la sento tale ma se vado in bagno non riesco a fare pipì e a svuotarmi. Questo tra l'altro è un problema che ho da diverso tempo ma mai l'avevo connesso al resto, per fortuna è meno frequente.
A questo si aggiungono 'scosse' elettriche all'uretra se sto in certe posizioni o boh, bruciore alla minzione e dopo, soprattutto se ho feci dure che stanno nell'intestino da un po', sensazione di 'morsa' e contrattura dei muscoli.
Sulla musica devo provare, io di solito apro il rubinetto e mi concentro sull'acqua che scende!

Infine, mi viene in mente: hai mai consultato un nutrizionista / esperto, per i tuoi problemi di intolleranze generalizzate? Io suggerirei, oltre a fare i test per vedere se siano intolleranze, una visita da un esperto (dico nutrizionista ma potrei dire anche gastroenterologo / allergologo, se hai anche allergie non alimentari).

purtroppo qui in Olanda non ho la possibilità di farmi curare, penso che prenoterò qualcosa in Italia per gennaio! Sono stata seguita da allergologi per anni per allergie gravi che avevo da bambina però sono stati tutti piuttosto vaghi sulla dieta quindi non so se siano i più indicati, proverò con un gastroenterologo penso.

Comunque sia mi è arrivato il risultato del tampone vaginale:
Leucociti +
Emazie -
Cellule epiteliali ++
Flora lattobacillare +/-
Cocchi GRAM + +
Bacilli GRAM - -
Spore -
Ife -
Gardnerella vaginalis -
Trichomonas -
La dottssa Marra mi ha dato degli ovuli da prendere per ripristinare la flora lattobacillare che un po' mi manca, però almeno non ci sono infezioni.

[Mare73]

Di che ovuli si tratta?
Verifica anche il pH vaginale: se è troppo alto, i lattobacilli non sopravvivono.

[francesca1997]

Si chiamano Dafneben, purtroppo il pH non è indicato nel tampone:( magari mi prendo degli stock
Per fortuna non ho mai avuto problemi a livello vaginale, quindi non sono troppo ferrata

[flo67]

Dafneben

Non sembrano male, il fatto è che se non conosciamo il valore del ph, i lattobacilli che vai a rimpolpare non attecchiranno nel caso fosse alto, quindi oltre ai fermenti dovrai usare anche un acidificante vaginale.

[francesca1997]

Ok Flo,controllerò.
Sono all'aereoporto di Amsterdam ora, vi scrivo in un momento di profondo sconforto... Fra poche ore ho l'aereo perché torno in Italia per il weekend e mi è venuto un attacco di cistite, ancora. Non ne posso più.
Il fatto è che quando ho questi attacchi non è che sto male solo quando faccio pipì o altro, ho sempre un bruciore inaudito a livello uretra/clitoride/muscoli parauretrali, non ho stimolo frequente e vado a fare la pipì comunque ogni 2/3 ore. questo bruciore peggiora durante e dopo la minzione, ma non passa per ore e non mi fa respirare, non sono in grado di fare niente. Ora sono in aereoporto e non so che fare perché arriverò a casa per le 12 fra una cosa e l'altra, quindi massaggi niente, per ora cammino, almeno non ci penso. Inizio a pensare di avere davvero un'uretrite, perché alla fine i miei sintomi sono tutti in questo punto maledetto.
Ho già preso due cistalgan perché sto male dalle 9 di sera, ma come al solito niente pare aiutarmi.
Non so cosa l'abbia causato oggi, non ho rapporti con il mio ragazzo da due settimane, non ho toccato alcol. Forse ho mangiato un pezzo di cioccolata, ma è possibile soffrire così per della cioccolata? È possibile soffrire così in generale?
Stasera tutto è cominciato dopo cena,avevo un dolore al clitoride che non mi faceva dormire. Volevo fare un riposino prima della partenza, non ci sono riuscita. Poco dopo sono andata in bagno con grossa urgenza e ho fatto pochissima pipì (sempre rilassando non sforzando ecc) e da lì il delirio. Io non so davvero cosa fare, vi ascolto, ho letto e straletto il forum. Sono andata dalla Marra, sono andata anche da un'altra fisioterapista qui in Olanda ed entrambe mi dicono che il mio ipertono è comunque molto lieve. Ma allora perché sto così male? A cosa è dovuto? Preciso che anche il mio intestino funziona bene in questi giorni e che dall'ultima cistite, un mese fa, prendo il mannosio da schema in fase acuta ogni 3 ore.
Mi fa impazzire non capire il perché di tutto questo. Almeno avessi un ipertono della Madonna o neuropatia direi ok, c'è un problema e risolviamolo. Avessi problemi vaginali ma non ne ho. Prendo mannosio a valanghe, ormai limito la mia vita in tutto, dal sesso al cibo agli hobby,sono stata da una dottoressa competente. Ho paura di non uscirne mai e stare così tutta la vita, e io davvero una vita così non posso farla. E non voglio sembrare lamentosa, io i sintomi da "contrattura" li sopporto con il sorriso,ho imparato a non impazzire nonostante io senta stimolo praticamente sempre. Ma questo bruciore terrificante dal nulla no, non riesco. E soprattutto non capisco perché mai passi con gli antibiotici, non ha senso eppure funziona. Ma non può funzionare per sempre, quando smetterà come farò?
Scusate lo sfogo, ho 22 anni e sono sola in aereoporto in preda ai dolori alle 4 di notte e ho tanta tanta paura

[francesca1997]

Prendo magnesio, vitamina B12, gag repair sono al secondo ciclo, bromelina e quercetina (dalla Marra), tisana meg, uso il calore anche se in momenti come ora mi sembra peggiori tutto. Faccio automassaggi, sono andata da due diverse fisioterapiste in Olanda per farmi fare le manipolazioni ma entrambe dicono che il mio ipertono è minimo e che a manipolare si rischia più di infiammare che altro. D'altro canto l'unica
manipolazione che ho fatto, la valutazione del pavimento pelvico dalla Di Maria, mi ha fatto peggiorare davvero tanto. Prima non stavo bene per carità, avevo bruciori e fastidi dopo la cistite di luglio, ma da dopo quella visita io purtroppo non mi sono più ripresa.
Non so più che fare, ho speso il mio misero stipendio da tirocinante ingegnere sottopagato per tutto questo e anche se non era di certo come mi aspettavo di spenderlo ne ero quasi contenta, perché avevo speranza di stare meglio.
E attorno a me tutti mi danno l'impressione di non capire quanto sto male, forse sono io che non lo faccio trasparire quotidianamente e quindi pare che stia bene ma non è così. Cercherò di superare questa botta senza antibiotico, magari fra un bel po' di ore provo a cambiare antidolorifico e prendere ibuprofene, chissà.. quelli potenti non li posso prendere perché andrebbero prescritti, quindi si fa quel che si può

[signo]

Dovrebbe trattarsi di contrattura, a me capita con il freddo umido. Sei ben coperta? Usi le Calida di lana e seta? Hai applicato un cerotto thermacare?

[francesca1997]

Sisi io sono sempre al caldo, conta che mi è venuta a casa la sera e avevo lo scaldino. Poi per uscire ho messo il cerotto e ora ancora scaldino, ma mi sembra peggiori il tutto... Appena possibile farò un stick delle urine

[francesca1997]

Mi dispiace per lo sfogo di ieri notte comunque, solo che purtroppo ci sono tante cose che non capisco e questo più il dolore mi fanno impazzire

[Mare73]

Non ti scusare, Francesca, il forum c'è anche per questo.
Ora come stai? Sei finalmente arrivata a destinazione e sei riuscita a dedicarti un po' di attenzioni?

uso il calore anche se in momenti come ora mi sembra peggiori tutto

Forse allora i tuoi bruciori improvvisi e intensi sono da imputare ai nervi. Hai detto che assumi B12: in che forma? E quanta? Anche Fibro24 potrebbe aiutarti.
E per il dolore, potresti provare il Purodefend Urto: essendo un integratore, serve un po' di accumulo perché inizi ad agire, ma non dà effetti collaterali e può essere assunto anche per lunghi periodi.

[francesca1997]

Ciao Mare! Come stai?
Io prendo la B12 della Longlife da 50mcg, come avevo visto consigliata, questa mi sembra che nel lungo termine abbia aiutato.
Comunque sto meglio nel senso che non ho più quel bruciore costante, ma rimane bruciore alla minzione, peso vescicale e una specie di stretta/dolore al clitoride che non riesco bene a capire, dato che facendo automassaggi non mi sento contratta. Sono a letto a riposarmi e continuo a prendere d-mannosio e il resto, dispiace per gli unici giorni che avevo qui a casa ma tant'è...
Nei giorni scorsi sono entrata nel loop d'ansia della cistite interstiziale, ansia che ho letto capite a tante prima o poi. Razionalmente so che non dovrei preoccuparmi, è solo per farvi capire il mio stato d'animo-
Per quanto riguardo il puro defend urto l'avevo preso mesi fa e in realtà mi dava più fastidio che altro, quindi ho lasciato stare. Prendo comunque bromelina e quercitina come indicato dalla Marra.

[Maria00]

Ciao Francesca, come stai? Seguo dall'inizio la tua storia e volevo rispondere ai tuoi ultimi messaggi, dove descrivevi l'ultimo brutto attacco di cistite che hai avuto. Io non sono una moderatrice anzi non sono nessun per poter dare consigli, ma mi si è stretto il cuore a leggerti così in aereoporto, soprattutto perché tutto quello che hai descritto corrisponde perfettamente ai miei attacchi di cistite passati, stessi identici sintomi dal primo all'ultimo. Anche per me all'inizio la causa erano i rapporti fino ad un punto in cui le cause non riuscivo più neanche a riconoscerle. Ecco nel mio caso, oltre alla contrattura, quello che ha fatto la differenza è stato avere una cura per la componente neuropatica quindi anche io ti consiglio di tampinare la segretaria di Galizia o altri dottori competenti più vicini a te, prima intervieni meglio è. Noi ti siamo tutte vicine, vedrai che i miglioramenti ci saranno e piano piano tornerai a rimpossessarti della tua vita, adesso devi tenere duro!! Hai tutta grinta e la determinazione per farlo
Ps: non so se prendi qualche integratore per i nervi oltre alla b12, io in questo periodo mi trovo bene con fibro24, potresti provarlo intanto che aspetti Galizia
Un abbraccio

[petalina75]

Mi accodo nel dirti che il tuo puo' essere un dolore neuropatico. quindi le cure che stai facendo non bastano, devi assumere dei farmaci specifici, cerca di contattare la segreteria di Galizia facendogli presente queste cose, vedrai che ti richiameranno per un appuntamento piu' vicino...

[Mare73]

Concordo, un po' di neuropatia non è escluso. Per questo, in attesa della visita di Galizia, potresti iniziare ad assumere Fibro24, che è comunque un integratore.

rimane bruciore alla minzione, peso vescicale e una specie di stretta/dolore al clitoride che non riesco bene a capire, dato che facendo automassaggi non mi sento contratta.

Di fatto, questi sono tutti sintomi della contrattura, quindi il consiglio è di continuare con tutti gli accorgimenti e gli esercizi per il rilassamento: magari nell'immediato non ti sembra di vedere miglioramenti, ma sul lungo termine sono comportamenti fondamentali per ripristinare l'equilibrio e il benessere.

Ciao Mare! Come stai?

Io sto benissimo, sono sempre la solita fortunata...