La mia cistite

[patata]

Ciao care,
ieri visita da Garofalo e Leggero (urologo), è sempre un piacere vederli! Abbiamo fatto un bilancio della situazione che riporto qui.
cose positive:
- qualche giorno fa durante la defecazione (tanto per essere precisa non era ancora uscito niente) ho sentito un piccolo crack in un punto indefinito dalle parti del perineo che di per se non mi ha fatto male ma poi si è scatenato un bruciore alla vulva solo dalla parte di destra. Niente di insopportabile, è durato qualche ora e poi è passato. Lo inserisco tra le cose positive perchp G. dice che è possibile che si sia scollata qualche aderenza. Mi sembra che da allora il bruciore post defecazione sia migliorato tantissimo
- i brividi alla coscia destra non li ho sentiti per 15gg poi sono tornati per qualche gg e adesso vengono sporadicamente.
- uretra si è sgonfiata tantissimo, adesso sì che assomiglia ad un cordoncino! anche se c'è un incognita, ma vi spiego dopo (**).
- allentare il muscolo per fare la pipì non mi fa scatenare bruciore, o comunque è limitato ad alcune volte e per poco tempo
- per la prima volta dopo 5 anni la patata non era gonfia in modo abnorme durante l'ovulazione, era graziosamente un po' più cicciottella. Quindi la riacutizzazione dei sintomi nel periodo dell'ovulazione non c'è stata, erano molto limitati.
- i crampettini all'inizio dell'eccitazione si sono ridotti, a volte non li ho sentiti.


cose negative:
- in generale sento sempre un po' di fastidietti, brucicchini. A volte il post rapporto peggiora le cose a volte no, chissà come mai.
- ogni tanto sento i sintomi della cistite e le urine torbide leggermente maleodoranti mi fanno pensare a batteri. Una volta ho beccato i nitriti con gli stick (***)


(**) Il dot. Leggero mi ha detto che ho un bozzolo a metà strada sull'uretra, io lo sento da un bel po' di tempo ma non so dire da quanto tempo, un giorno di 3 o 4 anni fa ci ho fatto caso e l'ho sentito, ma non me ne sono preoccupata perchè le varie gine mi hanno sempre detto che era una cosa fisiologica della patata. Leggero mi ha detto che ha un ecografo molto "moderno" che è in grado di rilevare se si tratta di un diverticolo, non viene inserita un sonda transvaginale ma dall'esterno. E tra l'altro si riesce anche a vedere la localizzazione del tessuto fibroso, credo che vogliano fare una foto dello stato attuale e poi una dopo le terapie con G. che molto probabilmente farò a settembre.

(***) appena beccola pipì torbida e maleodorante vorrei fare un urinocoltura per vedere di che batteri si tratta. Quando ho provato a prendere D-Mannosio NAC le pipì erano torbide e a volte sapevano di ammoniaca e tonno in scatola !!! Poi, visto che i sintomi peggioravano, dopo 3 gg l'ho sospeso. Forse c'era un biofilm di un tipo di batteri che l'ausilim non riusciva a portare via.

Mi hanno consigliato di fare un tampone vaginale perchè durante la visita hanno trovato del muco strano, comunque io sono sempre a secco di lattobacilli quindi meglio controllare. Tra l'altro ho comprato su Amazon le striscette per misurare il PH, 160 strisce 2,75€ spese di spedizione comprese!!! Un affarone!!! Vi saprò dire di più quando arriveranno.

Con il prossimo ordine alla ditta vorrei provare Cistiquer ed Etinerv. E' un problema assumerli nella stessa giornata? Senza sospendere D-Mannosio.

[pista]

Ciao, puoi tranquillamente assumere il cistiquer ed etinerv insieme.

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[Rosanna]

Se realmente ci fosse un diverticolo, questo spiegherebbe la torbidità delle urine post massaggio: vai a svuotare il "sacco" in uretra e alla prima minzione il contenuto viene trascinato fuori dalle urine. Tuttavia se ci fosse un diverticolo, col massaggio dovresti avere anche perdite di urina (o almeno di qualche goccia se il diverticolo è piccolo).

[patata]

Penso che l'ecografia ad alta definizione sia il giusto compromesso per avere una visione dell'uretra senza essere invasiva come la cistoscopia. Credo che mi verrà fatta a settembre perchè tra un po' se ne andranno tutti i ferie.
Intanto mi sto documentando sulle vitamine B e sulla loro carenza. Sembra che siano determinanti per il buon funzionamento dei nervi. Ho letto che le infezioni determinano un malassorbimento di vitamine B. Se fosse così si spiegherebbe il nesso tra le cistiti ricorrenti e i problemi legati ai nervi che molte di noi hanno.

Quando sono entrata nel tunnel della cistite cronica, dopo un annetto circa, ho fatto un esame del sangue, in cui è stato rilevato anche il valore dell'omocisteina. Il mio valore è giusto giusto sotto il limite massimo. Valori alti di omocisteina indicano valori bassi di alcune vitamine B, ma non è l'unica causa di omocisteina alta.

Comunque indagherò su questa cosa, non mi costa molto provare a prendere un integratore e poi rifare l'esame del samgue.

Qualche giorno fa sono finalmente riuscita a beccare la pipì maleodorante e nitritica, sono riuscita a portarla ad analizzare, domani ho i risultati. Temo che ci saranno al massimo pochissimi batteri. Chi vuole scommettere? La sera avevo già la pipì quasi limpida.

Per il resto tutto procede senza grosse differenze, che non so se è un bene o un male. Forse sto notando che il bruciore post minzionale sopraggiunge dopo uno o due minuti, mentre qualche mese fa lo sentivo dopo 10-15 minuti, che vorrà dire?

Domani inizio con cistiquer ed etinerv.
Ciriciao

[Ondina88]

Ciao patata,
Facci sapere poi il risultato dell'urinocoltura e come ti trovi con cistiquer e etinerv

[pista]

Tieni presente che il cistiquer normalmente impiega un po' a dare i risultati.
Etinerv risulta particolarmente efficace se si fanno dei cicli, l'ideale è 45 giorni, 2 compresse al giorno, pausa di 15 giorni e poi si riprende.
Questo è il dosaggio che normalmente prescrive Pesce.
Ciao!

[Rosanna]

Intanto mi sto documentando sulle vitamine B e sulla loro carenza. Sembra che siano determinanti per il buon funzionamento dei nervi.

E' quel che continuiamo a ripetere! Soprattutto la B12. E' per questo che consigliamo integratori che contengano vitB (Etinerv, Alanerv, o addirittura le iniezioni di Dobetin).

Forse sto notando che il bruciore post minzionale sopraggiunge dopo uno o due minuti, mentre qualche mese fa lo sentivo dopo 10-15 minuti, che vorrà dire?

Buon segno. Vuol dire che il problema si è spostato più in periferia (locale) ed è meno centrale (neurologico o muscolare).

[patata]

Eccomi!
Sono andata a ritirare i risultati dell'urinocultura, direi che sta volta li ho beccati, 10.000.000 UFC/ml di e.coli, sensibili a tutti gli antibiotici testati.
Purtroppo per l'esame delle urine è successo un pasticcetto. Ero andata all'asl a prendere le boccettine e mi hanno dato una provetta unica, sterile, dicendomi che adesso sono così, si fa tutto con una boccetta sola e poi sono loro a tirare su con una pompettina l'urina per fare l'esame delle urine.
Poi quella mattina ho cambiato asl perchè nella prima chiedevano la prenotazione ma nella seconda asl vogliono per forza due boccette. Allora, mi sono fatta dare la seconda boccetta e ci ho fatto un po' di pipì dentro, ma ovviamente il risultato non è da valutare perchè è la seconda pipì. Non ho voluto prendere la pipì dal primo barattolo per non rischiare una contaminazione.
A casa avevo fatto gli stick con quella stessa pipì su cui hanno fatto l'urinocoltura ed è risultato un valore i nitriti di un colore superiore a quello massimo di riferimento, niente leucociti, ph quasi 6.
Invece nell'esame delle urine del laboratorio:
nitriti assenti,
leucociti 20/30 x cm,
emazie 5/10 x cm,
cellule epiteliali rare,
ph 5.5, densità 1005,
emoglobina presente,
il resto tutto assente.
Ma come vi dicevo non essendo di una pipì contestuale a quella che hanno analizzato per l'urinocoltura i valori non sono attendibili.

E pensare che quella mattina non stavo tanto male (pochi leucociti), avevo un bel po' di bruciore all'uretra e all'attaccatura tra l'uretra e la vescica. Sono una persona che sopporta il dolore, ma non avevo quei sintomi invalidanti che regala la cistite, che non ti fanno capire più niente. Credo che la morinda mi abbia reso le pareti della vescica molto resistenti, è per questo che non sento più i sintomi devastanti della cistite. Per l'uretra invece credo che la manovra del dito non sia un tempo sufficiente per far si che agisca sulle pareti. Forse il beneficio che da è più dovuto all'allargamento del canale. Anche se io non provo questo beneficio se la faccio.

Qualla stessa mattina la pipì è migliorata fino a divendare quasi limpida verso sera. Questo succede spesso.

Mi chiedo come mai pur essendo e.coli e pur prendendo da 3 a 4 dosi scarse di D-Mannosio forte i batteri continuano ad esserci. Saranno di un ceppo non sensibile al mannosio oppure c'è dell'altro.

Ho chiamato Garofalo, mi ha detto che magari si potrebbe provare con un altro prodotto che serve sempre a diminure l'adesività dei batteri ma non ho capito come si chiama. Sicuramente non è un antibiotico, me lo ha proprio detto, tanto non lo avrei preso. Intanto gli ho chiesto se riescono a farmi l'ecografia per vedere lo stato dell'uretra, martedì lo devo richiamare.

Da qualche giorno non sto benissimo, ho fastidio all'uretra e zone limitrofe quasi di continuo, ma la notte riesco a dormire, in realtà non ho mai avuto problemi a dormire, al massimo mi addormento con i fastidi e mi sveglio che i fastidi sono sempre lì, ma dormo. Ieri stavo peggio, sospetto che ci sia anche stata l'ovulazione molto in anticipo sulla tabella di marcia, poi sta mattina ho fatto una pipì bella nitritica (con un odore terribile) ma non ne avevo tanta (300 ml circa) e avevo pochissimi fastidi, mi sono stupita di vederla così torbida. Meglio così.

Voglio provare a prendere D-Mannosio con poca acqua in modo che arrivi in vescica molto concentrato e poi bere per bene dopo un ora. Ho iniziato cistiquer ed etinerv, vi saprò dire più avanti. Grazie pista per la posologia.

Grazie Rosanna per le conferme. Sono contenta del fatto che il bruciore post minzionale molto ravvicinato alla minzione sia un buon segno. Almeno è cambiato qualcosa, avevo paura di essere caduta dalla padella alla brace. Per le vitamine B proverò a fare un esame del sangue, così per curiosità.

Ciao

[Ondina88]

Ma i 10.000.000 (grazie per aver messo i punti, quando leggo i numeri con tutti questi zero senza punti rischio sempre lo strabismo!) UFC erano sulla prima provetta o sulla seconda quindi inaffidabile?
Perché al posto di prendere 3/4 misurini di D-Mannosio non prendi 6/7 mezzi misurino in modo da essere più coperta durante la giornata?
In caso potresti provare anche D-Mannosio Nac.
Ciao patata

[patata]

Ho messo i punti perchè mi sembra un valore enorme, facevo fatica pure io a contare gli zeri. Comunque è il risultato della prima provetta, quella buona. Ma non sono tantissimi? Non credo proprio che sia stata una contaminazione, sono stata molto attenta e per l'occazione ho anche usato il detergente intimo. E poi la pipì era veramente torbidissima, quasi spessa.
Proverò a prendere più dosi di D-Mannosio, però non riuscirò a rispettare sempre il digiuno. Prendo anche cistiquer ed etinerv non vorrei che sia troppo.
La mia pipì alterna tra il torbidissimo e il quasi limpido, ma non è mai bella. Proverò anche la tisana gramigna-malva-equiseto.

Ho sentito Garofalo, l'urologo è in ferie fino al 14 agosto e G. torna il primo di settembre, quindi per l'ecografia è tutto rimandato... uff... un altro mese di attesa. Chissà mai che ad agosto avvenga il miracolo e che guarisca, ogni tanto ci spero, in fin dei conti così come è arrivata sta bestia dovrà pur andarsene via.

Ciao Ondy, grazie per i consigli.

[pista]

Io ho il assunto cistiquer ed etinerv insieme, senza problemi, entrambi prescritti dal dottore
Xò adesso è necessario fare la guerra agli e coli, quindi aumenta le dosi di D-Mannosio e se x te e troppo piuttosto sospendi momentaneamente etinerv. Fermenti lattici li prendi?

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[Ondina88]

Ciao paty,
Hai già provato il mannosio Nac? Quante dosi stai prendendo adesso?
Non preoccuparti per il numero degli ospiti indesiderati, quello che conta non è quanti sono ma se sono aggressivi o innocui. Ma da quello che descrivi non mi sembra siano aggressivi. A parte l'odore e la torbidita delle urine non hai sintomi tu?
Hai notato qualche beneficio da quando assumo etinerv e cistiquer?

[Stefania 69]

Ciao paty

Senti 10 milioni sono tanti, fanno impressione ma se non danno sintomi non farti impressionare. Io mi sono portata dietro quella stessa carica per anni. Sono andati via quando ho risolto le condizioni per cui continuavano ad entrare:flora vaginale alterata e quel poco di contrattura che causava comunque ristagno.

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[flo67]

Parole sante Stef.

[Rosanna]

Come va Patata?

[patata]

Ciao Care,
grazie per essere passate di qua.
Prendo 4 dosi di D-Mannosio F. di più non ce la faccio perchè prendo anche altri integratori che devono essere presi a stomaco vuoto e ogni tanto dovrò pur mangiare. Fermenti non ne sto prendendo, ma li ho presi fino ad un po' di tempo fa.

Ho comprato gli stick per il PH, voglio misurare quello vaginale per vedere se è troppo alto, ma sfiga vuole che mi sta incominciando il ciclo e nella prova che ho fatto era a 6.0, sicuramente per colpa delle striature di sangue mestruale nel muco.

Credo che Eninerv e Cistiquer stiano facendo effetto, i fastidi generali sono molto attutiti meno in un punto. Speriamo che la situazione migliori ancora, domani sono 15 gg che li prendo, magari è un po' presto per fare valutazioni.

Per togliermi il dubbio che il mannosio non faccia effetto su di me sono andata a comprare l'uva ursina. L'ho presa ieri e continuerò per una settimana, senza smettere con D-Mannosio. E vediamo come va.

Il problema maggiore è che mi sembra di avere un'ulcera all'attaccatura tra uretra e vescica. da due giorni ho ricominciato a mangiare un po' di frutta e sento che il bruciore in quel punto è aumentato. La sospenderò di nuovo e vediamo. Stranamente i pomodori non influiscono sui sintomi. Secondo me se riuscissi a far guarire questa ulcera che mi immagino di avere tornerebbe tutto lentamente a posto.

Visto che ho questa fissa dell'ulcera ho fatto una ricerca per vedere se esiste una patologia del genere. Esiste, si chiamano ulcere di Hunner. Praticamente l'ulcera, oltre a dare sintomi vescicali, forma un "buco" che lascia scoperte le terminazioni nervose. E da qui tutti i problemi neurologici che ben sappiamo.

La mia pipì fa sempre alti e bassi, a volte torbida e puzzolente, come quel giorno in cui l'urinocoltura ha rilevato tutti quei coli, a volte e limpida, ma i sintomi ci sono lo stesso. Sospetto che c'entrino gli alimenti che mangio. Ho già provato a togliere a rotazione vari alimenti, quello che non ho mai fatto è togliere i carboidrati tipo pasta e pane per qualche giorno. Proverò anche quello.

Ondina, Stefania Flo... se stessi bene ospiterei volentieri qualche colonia di coli nella mia vescica! Non sto così male da strapparmi i capelli, ma non sto neanche bene. Diciamo che c'è una concomitanza di più fattori: sopporto bene il dolore, il dolore non coinvolge l'intera vescica ma solo il fondo, il mannosio spazza via un po' di batteri e la morinda riepitelizza. Tutto questo mi fa tirare avanti, ma sono stanca, il dolore distrugge psicologicamente e voi lo sapete bene, ma non voglio arrendermi... continuo a provare e provare a fare esperimenti, prima o poi troverò la strada giusta.

Dal punto di vista morale non ho intenzione di lasciarmi andare alla disperazione, tanto non otterrei niente, cerco di utilizzare quelle energie per andare avanti nella ricerca della strada giusta per me. Ho avuto due crisi di pianto 7-8 mesi fa e il risultato è che io mi sono sentita uno straccio e faccio stare male il mio compagno. Certo che se penso a qualche anno fa quando stavo bene... io che non prendevo nenache il raffreddore... io che la cistite mi durava uno o due giorni... mi sembra impossibile che sia passato tutto questo tempo di malessere.

Ciao gente!

[Natina]

Ciao patata, mi dispiace sentire che non va meglio.
Volevo chiederti se fai gli stick delle urine e se si evidenziano leucociti.

[patata]

Ciao Naty,
se faccio gli stick i leucociti sono sempre assenti o comunque sono così pochi che non sono rilevabili. Quando ho fatto l'esame urine (con la stessa urina che ho usato per gli stick) erano risultati 20/30 x c.m. e io non sapevo bene decidermi se negli stick fosse negativo o appena appena il primo quadratino. 20/30 x c.m sono pochi vero?
Tracce di sangue invece ci sono sempre, anche quando la pipì è limpida, negli stick si colora come il primo quadratino verde chiaro, mentre nell'esame di laboratorio, quello con l'urina purulenta, hanno rilevato 5/10 x c.m. Pochissimo ma c'è sempre, ormai da 7-8 mesi a questa parte.

Da un po' di tempo non li faccio più, tanto se i sintomi non cambiano credo che neanche i valori cambierebbero. Appena mi passa il ciclo ci riprovo.

[Ondina88]

Ciao paty,
Ma quando parli di "ulcera" cosa intendi?
Che sintomi hai esattamente?
E poi intendi proprio l'orefizio uretrale?

So che è difficile questo percorso e sembra infinito però a furia di provare e sperimentare come stai facendo prima o poi troverai la strada giusta vedrai. Purtroppo non esiste il manuale della guarigione anche perché è estremamente soggettivo e diverso per ognuna quindi l'unica cosa da fare è continuare a sperimentare anche quando sembra che gira e rigira ma non se ne viene mai a capo di niente, ti capisco perché sono esattamente nella tua stessa situazione.
Probabilmente non hai/abbiamo ancora imboccato quella giusta, ma questo non vuol dire che non è esiste, è solo più lunga e difficile da trovare.
Pazienza, pazienza, pazienza, pazienza, come sempre.
Una volta trovata tornerai a stare come una volta vedrai.
I momenti di sconforto è normale che ci siano siamo umane, l'importante è non demordere e non mollare ma impiegare le energie per continuare a combattere come stai facendo

[patata]

Grazie Ondina,
... e che avolte mi sembra di vivere per la cistite (uso questo termine per racchiudere un po' tutti i sintomi, anche se non è corretto).

Per ulcera intendo che mi sembra di avere una piaga sul fondo della vescica/inizio uretra, quando brucia tanto il sintomo si espande quindi coinvolge anche uretra. Immagina i sintomi come se avessi un'abrasione su un'altro punto del corpo, tipo un braccio, oppure un ginocchio sbucciato, come quando eravamo piccole. Se non la tocchi va benino, se la tocchi brucia, se ci strisci qualcosa sopra brucia tantissimo. Una cosa del genere. La notte non c'è sfegamento e sto bene, poi tra le minzioni e lo stare seduta la cosa peggiora.
La superficie sensibile mi sembra di un diametro di 3cm al massimo. Ammazza quanto sono precisa per una cosa che magari mi sto solo immaginando.

Ricordo di aver letto la tua storia un po' di tempo fa, ne ho lette tante ma mi sembra di ricordare che abbiamo sintomi simili, tipo bruciore uretrale continuo. Tu come stai?