Endometriosi

Endometriosi

Messaggioda Lolablu » mer mag 20, 2015 12:01 am

Ciao a tutte.
vorrei avanzare una proposta che non so se può fiorire ma io la lancio :) pensavo che si potesse aprire un Topic su cistite ed infammazioni vaginali con endometriosi. é un argomento molto delicato, mi rendo conto, ma trovandomi coinvolta in prima persona, poiché ho una cisti di questa natura che mi ha provocato numerosi problemi in seguito all'assunzione obbligatoria di ormoni, ho pensato che qualcuna che passa di qua potesse cercare un post a cui fare riferimento per scrivere di ció. Alcune donne affette da questa patologia possono anche sviluppare focolai sulla vescica che provocano cistite. Per non parlare degli ormoni che devono essere presi per tenere a bada la malattia...che però spesso provocano cistiti indebolando le difese locali. Sicuramente per un problema di questo genere é fondamentale essere seguite da un medico o un centro specializzato, ma non sarebbe male se qui sul forum ci si raccontasse la propria esperienza dandosi sostegno. Ho pensato di aprire l'argomento sotto "ciclo mestruale"essendo questa un alterazione dell'endometrio. Un saluto a tutte.

Re: Endometriosi

Messaggioda Rosanna » mer mag 20, 2015 12:17 pm

Farò di più: inserirò anche l'endometriosi tra le patologie concomitanti in modo che resti un sottoforum a sè in cui poter inserire tutti gli argomenti inerenti che si vogliono.
Provvedo subito e poi sposto questo di là.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Endometriosi

Messaggioda Frens » mer mag 20, 2015 2:32 pm

Ciao a tutte e scusate, mi preme dire una cosa a Lolablu e non vorrei togliere risonanza al topic.
L'endometriosi purtroppo è una brutta bestia e può essere molto molto invalidante. Una mia ex collega ce l'ha in forma abbastanza grave e ho visto come soffriva al lavoro, a lei ha intaccato anche l'intestino.
Comunque è verissimo che in certi casi vada trattata con ormoni che in quel caso fanno anche l'effetto contraccettivo(anche se l'endometriosi di per sè non è una botta di vita per la fertilità, anzi).
Lolablu, tu usi nuvaring giusto? Ma non è, che oltre alla vulvodinia e all'endometriosi, sia anche lui a causarti tutti questi problemi? So che devi prendere obbligatoriamente gli ormoni ma il nuvaring che io sappia non è adatto al trattamento perchè come livello di estrogeni è molto leggero, solitamente si usano pillole, e tra l'altro quelle di terza generazione (tipo minulet, yasmin, fedra, ecc) proprio per tenere a bada meglio tutto il quadro, e addirittura vengono presi costantemente, senza pausa. Questo era quello che sapevo e che mi sembra anche più logico e mi è stato confermato anche dal centro del Sant'Orsola di Bologna. Ovviamente ci sono varie situazioni e varie sfumature ma nuvaring non mi sembra comunque il sistema più adatto.
Ti sei fatta seguire dal ginecologo immagino :humm: , magari quando hai voglia di raccontarci tutto l'iter che hai seguito, penso possa essere utile. :coool:

Re: Endometriosi

Messaggioda Lolablu » sab mag 30, 2015 3:14 am

Grazie Rosanna :)
Frens, ti racconto un po :) io utilizzo nuvaring senza sosta da 1 anno, perchè mi è stata diagnosticata una sola cisti endometriosica di 4 cm all'ovaio dx.
Io non ho mai avuto problemi col ciclo ( puntale, un po lungo ma normale e doloroso nella norma) fino a che, non ho iniziato ad avere dolori forti durante il ciclo, che ad ogni ciclo aumentavano,,,tipo ho iniziato con un po di mal di pancia in più o dolori rettali (che pensavo fosse tutto normale) fino ad arrivare all'ultimo ciclo in cui mi sono ritrovata con dei dolori che non mi voglio nemmeno ricordare...non potevo nemmeno girarmi nel letto...non potevo andare in bagno...mi facevano male persino le gambe fino alle ginocchia ed avevo dei dolori intestinali orribili. Rendendomi conto che la situazione non era normale... ho deciso di fare una transaviginale...e quando sono andata dall'ecografo lui mi fa
- "signora perchè è qui?? "
- ed io "beh ho un ciclo molto doloroso ultimamente"
-e lui " ah solo per questo? ma è normale!"
Finchè non ha visto la cisti di 4 cm...allora si, che ha smesso di parlare....
Io detesto il fatto che noi donne siamo sempre considerate esagerate se lamentiamo dolore.....ma sapremo riconoscere dolori che sono normali,fisiologici, da dolori che non lo sono???? no....per loro siamo sempre isteriche?? mah...che amarezza....
comunque tornando a noi... dalla transvaginale non sembra molto diffusa la mia endometriosi..quindi non avendo assunto mai altri ormoni, e non avendo una situazione gravissima, mi hanno dato questi leggeri, per non darmi "la botta tutta insieme".. L'obiettivo era interromperimi il ciclo per vedere la ciste come si comportava. Infatti io nuvaring lo uso senza interruzione, ormai da 6 mesi,....l'ultima interruzione l'ho fatta 6 mesi fa per bloccare lo spotting che avevo.
la situazione fino a pochi mesi fa era ferma, nell'ultima ecografia che ho fatto la situazione non era peggiorata nè migliorata. Senza ciclo non ho grossi dolori...solo fitte rettali ed a volte all'ovaio dove ho la ciste, ma niente di grosso.
Ora ne dovrei fare un altra, spero sia diminuita di volume perchè vorrei evitare l'operazione...
Comunque credo che per questa nuova ecografia che dovrò fare mi rivolgerò ad un centro specializzato per l'endometriosi, perchè mi rendo conto che è un disturbo spinoso, e sottovalutato.
Se lamenti dolori, ti considerano una visionaria ( un po come per la vulvodinia) e ti lasciano spesso allo sbaraglio... Io sinceramente non ho idea di quanto possa essere diffuso il mio disturbo. Molti dicono che si vede solo in laparoscopia, se hai lesioni e focolai endometriosici anche molto piccoli in altre sedi...altri sostengono che con esperienza, basta saper fare una transvaginale che si può stabilire tutto....mah...per non sapere nè leggere nè scrivere andrò ad un centro specializzato...anche se vi confesso che ho un pò di paura...perchè mi rendo conto che questo è un problema che ti si insinua nella mente come uno spettro...e non è facile conviverci. Il dolore è insopportabile, e quello che è "un amico " della donna, ovvero il ciclo mestruale...lo senti come una condanna. E' una condizione dolorosa, e mi sento molto solidale con donne, che vivono da anni questa malattia ed hanno forme anche più estese. Speriamo tutte di risolvere, che non si diffonda, e che passi con la prima stupida ciste che è venuta....in ogni caso spero che in questo spazio riusciremo a darci forza a vicenda, noi che sospettiamo di avere questa malattia o che la abbiamo...parlando anche dei disturbi correlati. Un bacio a tutte.

Re: Endometriosi

Messaggioda Aliruna » mar giu 09, 2015 9:59 am

Grazie di aver raccontato la tua storia. In attesa della visita in un centro specializzato che chiarisca la situazione e ti proponga una terapia adeguata. Io non ho esperienza nèocnoscenze specifiche in merito. Mi sento solo di dirti che se i dolori sono ancora invalidanti potresti provare il dispositivo Allay, che sta dando ottimi risultati.

Re: Endometriosi

Messaggioda ioio10 » mer lug 22, 2015 7:32 pm

Aspettavo con ansia che venisse mercoledì per poter finalmente scrivere oltre che a leggere e seguirvi sempre :) (ci ho messo un po' ovviamente a capire che il forum non era sempre "aperto"... ahhhh quando non si legge bene! :fifi: ).

Mi rivolgo in particolare a Lolablu, "collega" di endometriosi... come va la situazione? Progressi? Nuove visite?

Io ho scoperto di averla a novembre 2013, dopo quasi un anno di dolori lancinanti e visite da mille medici che mi prendevano per pazza e mi dicevano che tutto era normale... fino all'ecografia che ha evidenziato una cisti endometriosica di NOVE cm. all'ovaio sinistro. Allora lì hanno iniziato tutti a credermi. Sintetizzando, laparoscopia a gennaio 2014 (Lolablu, la laparo purtroppo è davvero l'unico metodo x capire bene com'è la situazione e valutare cisti, aderenze e bestie varie). Inizio pillola a marzo, smetto la pillola ad agosto 2014 per un gonfiore e dolore alla gamba (sospetto rischio trombosi), la ricomincio (una diversa) dopo esami ok a dicembre scorso. La sto prendendo ancora adesso, nonostante abbia di nuovo la gamba gonfia come un cotechino. Ma la scelta è poca... o la pillola con i mille effetti collaterali o il rischio che l'endometriosi si faccia libera strada e crei nuove cisti e compagnia.
Ah come farei a meno di prendere la pillola! L'unica cosa per cui la amo è il ciclo: prima passavo una settimana con dolori lancinanti, in un giorno prendevo 4 Oki solo per stare in piedi... ora mezzo Oki una volta al mese, un paio d'ore di dolorini e via. Per tutto il resto, invece, ODIO: mal di testa, circolazione (appunto, la gamba), secchezza assurda (di questo volevo poi chiedervi un paio di cose altrove).
L'endometriosi, purtroppo, fa schifo, punto :bleha: . Se ne parla poco, nessuno la conosce, ci considerano esagerate, eppure da quando ce l'ho, non vivo più. Quando esco da lavoro corro dritta a casa perchè non mi reggo in piedi dalla stanchezza: addio uscite con gli amici, addio gite fuori città, addio giornate mordi e fuggi al mare, addio a un sacco di cose... per non parlare dell'incapacità di lavorare più di un tot. e quindi dell'impossibilità di trovare un lavoro full time. E a tutto ciò uniamo le migliaia di euro annuali di ginecologo, esami, medicine... (ho fatto il conto proprio ieri di aver speso 660 euro solo di ginecologo nel 2014... robe da pazzi). Tutto ciò senza nessuna esenzione o aiuto dallo Stato per la malattia. :roll: :muro:

Mi scuso per il papiro, mi sono sfogata :oops:

Re: Endometriosi

Messaggioda Aliruna » lun lug 27, 2015 7:53 pm

Hai fatto proprio bene a sfogarti e, anche se si tratta di una patologia diversa, sai che ti possiamo capire nella tua frustrazione. Purtroppo questa non è una delle sezioni più ricche, ma ti ringrazio perché ogni minimo contributo è importante.
Dobbiamo cercare però di migliorare la tua situazione.
In particolare, pensavo che per la tua stanchezza e spossatezza potresti provare il magnesio e/o il noni, che potrebbero aiutarti anche per i dolorini mestruali e forse pure per il mal di testa. Per la secchezza, tanta crema D-Mannosio ai rapporti e neoprogel per migliorare il trofismo delle mucose.
:ciao:

Re: Endometriosi

Messaggioda ioio10 » sab ago 01, 2015 2:57 pm

Grazie! Il magnesio lo sto prendendo con delle pastiglie che devoprendere per una settimana al mese x carenza di b12(sempre avuto valori bassi di b12e acido folico,mai capito perché). Il noni non lo conosco,devo decisamente informarmi :)

Re: Endometriosi

Messaggioda onda » mer set 09, 2015 3:14 pm

Mi aggiungo al club delle endogirls (o women).
Operata nel 2005 in seguito a dolori lancinanti devastanti e invalidanti (e dopo anni di inutili visite da ginecologi che sottovalutavano i miei dolori) dopo l'intervento la mia vita è cambiata.
Io non ho mai avuto noduli in vescica, ma quando stavo male anche urinare era un delirio, e credo fosse colpa delle mille aderenze che avviluppavano tutti i miei organi interni.
Ho dovuto anche io fare uso di ormoni e sono stata anche in menopausa farmacologica....
Ora non assumo più niente e la mia endometriosi (dita incrociate) sembra tranquilla... ma devo guardarmi dalla cistite che è sempre in agguato!

Ci vuole pazienza!!!! Ciao a tutte

Onda

Re: Endometriosi

Messaggioda missabu » sab ott 17, 2015 4:58 pm

Ciao a tutte!
Scrivo qui da malata di endometriosi di lunga data. Quello fatto meno di un mese fa è il mio terzo intervento, sono ancora convalescente... Avevo un'endometriosi al IV stadio, che ha intaccato vescica, intestino, LUS, tube e chi più ne ha più ne metta. Ho brancolato per anni nel buio della disinformazione e dei medici impreparati. Poi mi sono messa a studiare e ad approfondire. Questo mio terzo intervento è il frutto di scelte soppesate e non più di un totale affidarsi alle mani del proprio ginecologo. Per cui sono qui per scrivere la mia esperienza e dare qualche dritta a chi la cerca.
Ho imparato che la pillola è la cosa peggiore che chi soffre di tale malattia possa assumere: gli estrogeni non fanno altro che nutrire i focolai e soffocare il dolore, che in questa patologia è un utilissimo strumento di diagnosi. Quando interromperete la pillola, che comunque non assumerete a vita, la mattia esploderà in tutta la sua potenza. Quindi diffido di qualunque medico la proponga come cura o palliativo. Per il nuvaring vale l'identico discorso visto che rilascia etinilestradiolo che è un estrogeno. Non è difficile da capire: l'endometriosi è una malattia estrogeno-dipendente, se gli date estrogeni come pensare che possa regredire????
Quindi come curarsi? Ragazze, non c'è una cura, dobbiamo esserne consapevoli. Ci sono delle cose che possiamo fare però: una dieta specifica per questa malattia, un protocollo di diagnosi non invasivo che ci può mostrare abbastanza dettagliatamente a che stadio siamo, la chirurgia laparoscopica effettuata da un centro specializzato, cicli di menopausa indotta laddove i tessuti risultino compromessi, e altre cose che dipendono dalla situazione soggettiva.
Io, a causa della situazione in cui versavo, non ho avuto moltissima scelta, ma un po' sì. Ho dovuto intervenire chirurgicamente per via dei dolori lancinanti ininterrotti per circa 5 mesi. Ma ho scelto di affidarmi ad un centro che si occupasse unicamente di questa patologia e che non effettuasse resezione intestinale. Quasi tutti i medici ospedalieri fanno resezione intestinale. Io vi posso solo dire di non farla, di non affidarvi a chiunque ma di sentire diverse opinioni. Può sembrare la scelta migliore la resezione, perché togli il focolaio interamente e le possibilità di recidiva si riducono, ma ho studiato i postoperatori di molte donne che la hanno effettuata e vi dico che questa non è la scelta migliore: i problemi di infezioni (stiamo parlando del tratto intestinale che va dal sigma fino all'ano), di ricanalizzazione, di tenesmo rettale ecc... sono altissimi. Molte donne a distanza di anni dall'intervento non hanno ripristinato le loro funzioni intestinali e soffrono di spasmi, stipsi, infezioni endemiche.
Alla luce di questo ho scelto di farmi operare da chi non effettuasse resezione e da chi disponesse della tecnologia per il ripristino tubarico.
La chirurgia deve togliere tutto il dolore perché deve togliere tutta la malattia presente. Il dolore è per noi un alleato nella diagnosi perché è sintomo della presenza della malattia. La malattia non se ne andrà se non chirurgicamente, questo ho imparato. Un'altra cosa che ho imparato è che spesso la malattia è diagnosticata ma non tutta!!!! Io so di averla da 20 anni, ma mi è sempre stato detto che era confinata alle ovaie. Sono stata diligente, ho fatto ecografie ogni sei mesi per tenerla d'occhio e tutto sembrava sotto controllo. Ero tranquilla, prendevo la pillola da anni, il CA125 era nei limiti. Poi ho deciso che volevo una gravidanza e ho smesso di assumere la pillola. Nel giro di pochi mesi la malattia è esplosa diventando più aggressiva e ho dovuto operarmi una seconda volta. Tuttavia non c'è stato un medico che mi abbia prescritto una cacchio di risonanza magnetica per vedere l'effettiva estensione dei focolai. Sono dovuta arrivare ad avere dolori lancinanti, mettermi a indagare e studiare per capire cosa mi occorreva. Così ho fatto RMN è ho scoperto il disastro. Mi è stato chiaramente detto che delle placche endometriosiche così ampie non potevano essersi sviluppate in qualche mese, neanche in qualche anno. Erano lì da chissà quanti anni e sarei potuta intervenire prima che mi danneggiassero come hanno fatto se solo mi avessero prescritto una RMN. Con questo non voglio mettere nessuno in allarme, voglio solo dire che esiste un protocollo di diagnosi non doloroso e non invasivo che prevede l'eco TV, la RMN e alcuni esami del sangue che ci possono dare chiarezza e tranquillità a costi moderati e che chiunque sospetti di avere questa malattia dovrebbe fare.
Scriverò ancora a proposito di questo. Vorrei poter essere d'aiuto.
:ciao:

Re: Endometriosi

Messaggioda Mare73 » ven ott 23, 2015 1:32 pm

Missabu, grazie mille per la tua testimonianza.
Ti chiederei di darci qualche nominativo, in modo che anche altre con il tuo problema possano rivolgersi ai professionisti che ti hanno seguita, se dovessero scegliere il tuo stesso percorso.
Per la precisione, potresti riportarci il nome della tua ginecologa, spiegando nel dettaglio come ti ha consigliata, e del centro in cui hai subito gli interventi. Ovviamente, qualunque informazione a riguardo ci sarà utilissima.
Grazie ancora!

Re: Endometriosi

Messaggioda superbenny » ven ott 23, 2015 10:07 pm

Anch'io mi aggiungo alle richieste di Mare,anch'io soffro di endometriosi e all'ultimo congresso nazionale del 07/03/2015 tenevano in considerazione l 'intervento chirurgico come ultima ratio.
Ci faresti cortesemente il nome del centro a cui ti sei rivolta? È per caso l'ospedale del Negrar a Verona? Conosci il dr.Marziali di Roma o l'hai mai sentito dire come esperto in endometriosi?

Re: Endometriosi

Messaggioda missabu » sab ott 24, 2015 1:11 pm

superbenny ha scritto: all'ultimo congresso nazionale del 07/03/2015

Posso chiederti tenuto da chi? La questione dell'intervento chirurgico è relativa allo stadio di evoluzione della malattia, ai siti a cui è estesa, ai sintomi e ai rischi. Focolai ridotti e limitati alle ovaie, spesso asintomatici, è sconsigliato trattarli per esempio (questo è quanto mi è stato spiegato). Ma focolai che intaccano gli ureteri, anche se asintomatici, possono essere pericolosi. Quindi "ultima ratio" dipende. Tutto sta nell'avere il giusto quadro di diagnosi. Senza quello è impossibile dire cosa è meglio fare. Insisto su questo punto perché nella maggioranza dei casi chi soffre di questa malattia non sa bene dove ce l'ha. Quindi quello che serve, in primis, è avere qualcuno che sappia fare un'eco tv come si deve (non è scontato per niente) e soprattutto una RMN come si deve (ancora meno scontato).
A Torino ho trovato una ginecologa molto capace nella diagnosi che oltrettutto ha un contatto diretto con un centro diagnostico dove effettuano RMN e chi fa la RMN ha veramente i controcazzi. Posso lasciarvi questi riferimenti, però devo premettere che ho iniziato il mio percorso con questa dottoressa ma poi ho deciso di cambiare perché mi aveva proposto la resezione intestinale. Lei si chiama Elena Delpiano e opera in uno studio con altri ginecologi che si chiama Gin&CO con sede in Via Marconi, 35 a Torino. Mi hanno prenotato direttamente loro la RMN presso il LARC di Corso Venezia con il Dott. Massimo Bassignana.
Costi: la visita ginecologica sui 100 euro. La RMN circa 70 euro (il centro è convenzionato con SSN).
Ma come dicevo ho poi deciso di cambiare percorso e mi sono rivolta al Centro Italiano Endometriosi del Prof. Signorile, con sedi a Roma e Milano. Questo centro è specializzato solo in questa patologia, ma è completamente privato. Ho fatto una visita portando tutte le mie analisi. Il Prof. mi ha fatto visita vaginale e rettale (che nessuno prima mi aveva mai fatto), mi ha prescritto ulteriori analisi del sangue. Gli ho fatto molte domande, mi ha spiegato molte cose. Infine mi ha spiegato che la mia situazione era complessa e che solo l'intervento avrebbe potuto far sparire i miei sintomi e togliendo tutta la malattia, ripristinando le tube ecc... avrei potuto delle chances di rimanere incinta. In quelle condizioni era impossibile.
Dopo l'intervento il dolore è sparito. Il referto dell'intervento mi ha fatto strabuzzare gli occhi: avevo un disastro. Per una che era stata già operata due volte e si teneva sotto controllo con visite ed ecografie ogni sei mesi era inconcepibile. Eppure è così. Per questo diffido di ginecologi o strutture ospedaliere che non siano specializzati in quello.
Il Negrar di Verona è molto rinomato ma io non ho esperienza diretta per cui non posso dare alcun giudizio.
Del Dott. Marziali so che collabora con questo nuovo centro in Svizzera, il ProCrea. E' sicuramente un esperto, ma non conosco la sua "filosofia" di intervento. Mi piacerebbe conoscerla. Credo che anche questo centro sia completamente privato... Speriamo che qualcuno qui abbia avuto esperienza per poterci raccontare.
Superbenny hai voglia di raccontare anche la tua storia, i tuoi sintomi, le tue esperienze coi medici?
:ciao:

Re: Endometriosi

Messaggioda superbenny » sab ott 24, 2015 2:56 pm

Il congresso è stato tenuto da una marea di professionisti del settore, c'erano tanti relatori di cui non ricordo il nome,a parte la prof.Coccia. ( che tra l'altro è più esperta in infertilità che in endometriosi) però c'erano ti ripeto tanti medici.
Mi scuso per l'estrema sinteticità del mio intervento, infatti non mi sono spiegata bene. La mia testa tende a ragionare in termini di infertilità quindi ecco, come hai detto tu tutto sta nel avere il giusto quadro diagnostico. Se l'endo e'limitata all'apparato riproduttivo e non da disturbi eclatanti a parte i classici sintomi tendenzialmente tendono a non operare anche perché più vai a toccare un ovaio è più perdi riserva ovarica. Detto in termini terra terra. Chiaro che se sono implicati altri organi, intestino,vescica,ureteri,uretra ecc ecc allora l'approccio terapeutico è diverso.
Io sono stata al Negrar dove mi hanno fatto eco TV e clima opaco,ma niente RMN,nonostante il centro sia molto rinomato. È stato invece il dottor Marziali a farmi fare RMN da una radiologa molto molto brava in questo campo. Infatti tutti i medici che hanno visto la mia risonanza si sono complimentati. Marziali non dovrebbe più collaborare con il procrea,che tra l'altro non è un centro nuovo ma è qualche anno che è in voga.
I sintomi che avevo erano dispare unica,mestruazioni dolorose da buttarsi in terra, problemi a defecare ecc ecce...insomma i classici sintomi che trovi su tutti gli opuscoli che parlano di endometriosi. Non ho mai fatto per l'endo terapia ormonale,anche perché ho sempre cercato una gravidanza.

Re: Endometriosi

Messaggioda chiaramiss » lun mar 21, 2016 1:04 pm

Ragazze, avete letto?

http://scienzaesalute.blogosfere.it/pos ... ra-nei-lea
L'endometriosi sarà nei lea e considerata finalmente patologia cronica invalidante, con esenzione ticket.


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Posso resitere a tutto, tranne che alle tentazioni! O. Wilde

Re: Endometriosi

Messaggioda Brighid88 » lun mar 21, 2016 6:19 pm

Ciao chiaramiss! Grazie per l info ,è un ottima notizia !e confido che prima o poi,anche se spero prima che poi ,succederà la stessa cosa pure per la vulvodinia!

Re: Endometriosi

Messaggioda Fatina » mer ago 03, 2016 12:54 am

Ciao ragazze io ho l'endometriosi, operata nel 2011, quarto stadio, sono sotto pillola continua e per adesso è tutto sotto controllo. Avavevo anche focolai e cicatrici sulla vescica che mi facevano dolore e tiravano ogni volta che facevo pipì, ma l'operazione che mi ha liberato dai dolori dell'endometriosi non mi ha risolto la cistite post rapporto di cui soffro dal 2008. Per quella però prendo dal 2010 il d mannosio (scoperto sul forum grazie a Rosanna) che mi ha ridato una vita e la tranquillità di avere una terapia che funziona. Adesso ho visto che ci sono un sacco di prodotti nuovi e devo aggiornarmi leggendo il sito. Resto però a disposizione sull'endometriosi su cui sono parecchio informata.

Re: Endometriosi

Messaggioda Brighid88 » mer ago 03, 2016 2:08 pm

Ciao fatina ,grazie per la tua testimonianza! :flower:

Re: Endometriosi

Messaggioda MartiA » mer feb 08, 2017 4:11 pm

Ciao a tutte, mi chiamo Martina, ho 28 anni e sono stata operata per una ciste endometriosica il 13 giugno 2013. In laparoscopia mi hanno tolto la ciste e mezzo ovaio e pulito quello che hanno visto (tenete a mente questo piccolo particolare). Al primo ciclo dopo l'intervento ho cominciato l'assunzione di una pillola della quale non ricordo il nome perché ho dovuto cambiare subito al primo mese perché ho problemi con il latte e quindi mi faceva stare male. Sono quindi passata al Nuvaring. il 30 luglio 2013 faccio la prima cistite della mia vita. Non era dolorosissima a dire il vero ma avevo il costante stimolo ad urinare e non mi era mai capitato in tutta la mia vita. Niente, antibiotico e via. Dopo il primo anello, candida. E anche lì, antimicotico e via. Successivamente è stato tutto un susseguirsi di cistiti e candide finché mi sono stancata e ho cercato soluzioni su internet da me ed ho trovato questo sito per la cistite. Con il d-mannosio, gli yogurt, i fermenti e tutti gli accorgimenti che ho trovato qui, sono riuscita a controllare cistiti e candide (che erano sicuramente portate dall'anello, anche se la mia gine non lo voleva ammettere) pur tenendo l'anello in continuo per l'endometriosi.
il 28 novembre 2016 ho tolto l'anello per disperazione perché stavo male, avevo avuto spotting e mi ero impaurita. Sono corsa dalla mia gine a fare una transvaginale e lei mi ha detto che era tutto a posto tranne un corpo centrato nell'utero che poteva essere un coagulo o un fibroma. Ho atteso un primo ciclo naturale ed ho rifatto la transvaginale dalla mia gine ed il corpo nell'utero non c'era più, quindi si pensa proprio fosse un coagulo. Durante la visita però ho accusato dei dolori lancinanti, addirittura peggiori di quelli che mi avevano portato alla scoperta della ciste nel 2013. Secondo la transvaginale della mia gine però è tutto a posto e lei mi lascia dicendomi "potresti avere dell'endo nel Douglas visti i dolori che lamenti, ma facciamo due cicli spontanei e vediamo come và". Io sono tornata a casa e ci ho riflettuto: non volevo affrontare due cicli senza sapere se avessi endo e dove fosse. Mi sono messa a cercare su internet ed ho trovato un gruppo chiuso su facebook di ragazze che hanno l'endo e lì ho scoperto che bisogna fare una risonanza per vedere dov'è, com'è e quant'è l'endo e soprattutto ho scoperto che bisogna rivolgersi a medici e tecnici competenti per l'endo. il 13 gennaio 2017 ho fatto la risonanza in un centro specializzato (che è specializzato non perché abbia delle macchine particolari ma perché chi fa l'esame e lo referta conosce l'endometriosi molto bene). Il risultato è che ho placche di endo profonda di 8 e 9 mm, spessore 2mm, endo superficiale in tutto l'utero, utero, sigma, ileo ed ovaio sinistro tutti appiccicati. Il 1 febbraio 2017 ho fatto la visita da un ginecologo specializzato in endo a Peschiera del Garda. La prima cosa che mi ha detto è che se non fossi già stata operata, mi avrebbe operata per togliermi sia l'endo che le aderenze, però essendo stata operata, questa non può più essere la mia prima opzione perché ogni operazione, soprattutto successiva alla prima, potrebbe intaccare la fertilità e creare nuove aderenze post-operatorie. Quindi ora sono ancora con il Nuvaring continuato almeno fino a giugno, quando tornerò a Peschiera per il controllo. Ad oggi ho dei dolorini simil-cistite e sto prendendo la dose d'attacco di d-mannosio. Credo sia stress.
Io lo vedo che l'anello mi cambia, mi dà una secchezza allucinante (che ho imparato a curare con l'olio di karitè puro), mi toglie ogni minima traccia di desiderio...lo sentivo che senza anello la vagina era più naturale, setosa, rilassata, ma vi assicuro che senza anello la mia vita è stata un inferno per l'endo! Quando sono stata senza anello per la prima volta nella mia vita ho avuto un ciclo anticipato, è arrivato al 26esimo giorno invece che al 28esimo, l'altro ciclo mi è durato 13 giorni pieni con espulsione di grumi davvero dolorosa e la mia vita quotidiana era insostenibile. Ero sempre stanca, senza forze, visibilmente gonfia e sempre piena di dolori e fitte allucinanti.
Come faccio a togliere l'anello per salvare la mia vagina (e il mio corpo, io non sono mai stata felice di dover prendere gli ormoni) se stare senza mi rende la vita impossibile per l'endometriosi?
Grazie! :ciao:

Re: Endometriosi

Messaggioda Daggry » lun mag 08, 2017 3:39 pm

Ciao ragazze! Mi aggiungo anche io al club, anche se il sospetto di endo è forte da parte del ginecologo, ma a parte l'eco TV non ho altri esami diagnostici.
Ho 23 anni e soffro di cistiti postcoitali, candida recidiva, vestibolite e contrattura (dall'ultima visita entrambe sparite) da 4 anni (trovate la mia storia su "stotie di Vulvodinia"). Inoltre ho le ovaie micropolicistiche e l'utero molto mobile che tende ad andare in retroversione.
La scorsa settimana ho fatto il controllo con il dottor Nieddu che mi segue per vestibolite. Mi ha esaminato manualmente una sorta di ciste che sento a 5 cm di profondità nella parete posteriore della vagina. È grande quanto la capocchia di un fiammifero e dolente al tatto: lui è sicuro si tratti di un nodulo endometriosico. Mi ha poi fatto sempre manualmente un'esplorazione rettale per segnalare eventuali infiltrazioni ma lì è risultato tutto a posto. Dall'eco TV si segnalano le solite ovaie micropolicistiche e l'ovaio sinistro prolassato. Nieddu pensa che le mie microcisti siano piene di sangue. Per il resto non si rivela nient'altro di anomalo.
Ora sono abbastanza preoccupata perché mai avrei pensato di ritrovarmi anche l'endo. Non ho mai avuto sintomi forti. Ho il ciclo abbastanza regolare, mestruazioni con flusso medio (abbondante nei primi due giorni ma non eccessivo) che mi durano 5 giorni. Non soffro di dismenorrea forte: a volte ho dolori sopportabili i primi giorni o che vanno via comunque con un normale antidolorifico, altre i dolori non si presentano proprio. Ho dolori durante i rapporti sia introitali che profondi (ma soffro anche di vestibolite e ho l utero retroverso). A volte qualche fitta rettale sopportabile. Per il resto nessun segno, conduco una vita normale e non soffro di dolori cronici. Ho fatto moltissime eco TV nella mia vita, con diversi ginecologi ed ecografisti e nessuno ha mai sospettato endometriosi : a parte le microcisti erano d'accordo che fossi sana come un pesce per quanto riguarda utero e ovaie e la mancanza di vera e propria sintomatologia correlata.
Nieddu non vuole farmi fare per ora esami come la risonanza magnetica o laparoscopia. Per lui è al 90% endometriosi (mia sorella ne soffre, ma a lei si vede subito anche dalle ecografie). Non vuole darmi pillola, anche per i miei trascorsi di infezioni e vestibolite, e mi ha prescritto la dioscorea villosa o progesterone naturale da applicare tutti i giorni per 6 mesi, in quanto l'endometriosi come altre patologie potrebbe essere correlata ad un eccesso di estrogeni che il prog andrebbe a riequilibrare.
Sono comunque un po' preoccupata per la situazione.


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