Il mio inferno personale

[Denzel18]

Grazie ragazze! Siete state velocissime e un po' di conforto mi fa proprio bene oggi...

Le fitte che riporti a me sembrano proprio tipiche di una situazione di neuropatia!

In effetti è la prima volta da tanti tanti anni che prendo in considerazione l'ipotesi che il dolore non provenga dai tessuti quanto da eventuale neuropatia. Perché altrimenti non mi spiego queste fitte improvvise soprattutto di sera sul meato.

Non avevo fatto nulla di particolare, anzi. Mi sto pure astenendo dai rapporti questa settimana. Sembra quasi che il dolore che nei giorni scorsi avevo alla vescica "si sia spostato" lì.
Poi vero che fa molto freddo e c'è molta umidità dove vivo.

Ip ti direi di aspettare la fisioterapia, parlane assieme e valuta cosa fare.. Se i tuoi esami sono negativi, non credo si possa uscire dal giro contrattura/neuropatia..

Per quanto impervia, sarebbe quasi un sollievo se la.maggior parte dei miei sintomi dipendessero da quello e non da una stenosi.

Avete mai usato l'integratore UtiStop? Mi è stato consigliato in questi giorni...

Intanto sto provando coi cerotti riscaldanti ad altezza vescica, ma a sensazione non stanno facendo granché...

Vi auguro una buona giornata

[Asiotta]

Perdonami, purtroppo non riesco a ricordare se prendi già un neuro modulatore e hai già una diagnosi, oppure no... Prima di valutare l'ipotesi dell'intervento attendi magari di fare una visita specialistica e capire che non sia davvero contrattura/neuropatia..in tal modo ti risparmieresti un intervento inutile e avresti un buon margine su cui lavorare!

Avete mai usato l'integratore UtiStop? Mi è stato consigliato in questi giorni...

io personalmente no, hai provato a buttare un occhio nel forum con la funzione cerca in alto a dx?

[Denzel18]

Ciao Asiotta!

No, non prendo neuromodulatori né le decine di medici che mi hanno visitato mi hanno mai parlato di contrattura/neuropatia.

Questa settimana vedrò una fisioterapista specializzata e ho in programma una visita con Galizia, ma a luglio 2023. Io me la sto vivendo veramente male, però sono d'accordo con te e aspetto (e un po' spero a questo punto) un'eventuale diagnosi di questo tipo prima di passare all'intervento.

Visto che al momento l'unica strada è quella del mantenimento, è bene accetto qualsiasi ripo di consiglio vi sentiate di darmi in base ai sintomi riportati.

Buona serata

Per quanto riguarda l'integratore, credo non sia mai stato menzionato qui ed risulta pure carente in farmacia

[Asiotta]

Sai che se hai bisogno, noi siamo qui.. Potresti intanto provare a prendere il puronerv in capsule, è super completo e potrebbe essere un buon inizio

[Denzel18]

Aggiornamento:

Sono stato per la prima volta da una fisioterapista specializzata. Mi ha colpito molto l'attenzione con la quale ha studiato il mio caso, ascoltando tutta la mia storia e leggendo ogni singola carta medica.

Una cosa a cui, in dieci anni di visite, non ero per niente abituato.

La fisioterapista (preferirei non scrivere il nome pubblicamente per ragioni di privacy mia, ma se volete posso fornirvelo in privato) ha dapprima ipotizzato che una buona parte dei miei sintomi fosse dovuta a una contrattura, spiegandomi per bene anche qualche concetto di anatomia. Dopodiché, ha "confermato" che una certa contrattura è presente (o perlomeno posso solo affidarmi a ciò che lei mi dice).

A conferma di ciò, mi ha fatto notare come toccando alcuni punti, sia esterni che interni, sentissi una sensazione di "puntura", in un punto particolare anche un dolore irradiato in tutta l'uretra. Quest'ultima cosa mi ha non poco sorpreso, perché è un dolore che un po' assomiglia anche ad uno di quelli che sono abituato a provare.

I suoi consigli, per il momento, sono di applicare del calore e di fare uno stretching mirato, oltre all'eventuale percorso di riabilitazione che probabilmente comincerò dopo la fine dell'anno.

Sebbene sia rimasto molto soddisfatto da questa visita e abbia un po' di fiducia in più nel futuro, resta tanta incertezza sulla questione del meato stretto e delle mucose costantemente infiammate (attorno al meato e sulla parte coperta dal prepuzio). Cose sulle quali dovrò fare chiarezza nei prossimi mesi, prima o dopo eventuale visita con Galizia.

Per il momento, vi ringrazio per avermi fatto scoprire un modo alternativo per provare ad affrontare i miei problemi. Mi auguro davvero di migliorare almeno un po', in modo da poter affrontare ciò che verrà con maggiore tranquillità rispetto ad ora.

Fatemi sapere, se vi va, cosa ne pensate e se secondo voi è una buona idea proseguire su questa strada.

[Asiotta]

Per me è una buonissima idea... Hai già un buon punto di partenza su cui lavorare.. Ed è già tanto, credimi.. Per quanto riguarda le mucose infiammate, parlane con Galizia quando ne avrai la possibilità, nel frattempo ti consiglio olio di cocco, vitamina E spray... Aiutano moltissimo...

[iaia1717]

Le mucose infiammate sono tipiche della contrattura pelvica. Su questo forum abbiamo più esperienza con le donne, ma posso dirti che normalmente accade che all’inizio del percorso riabilitativo la donna ha le mucose vulvari molto rosse e infiammate. Una volta riabilitato il pavimento pelvico tutto torna alla normalità (naturalmente non da un giorno all’altro).
A me è successo esattamente così!

[Denzel18]

Ragazze, grazie davvero per le vostre parole.

Negli ultimi anni ho sofferto talmente tanto che leggere cose come "poi tutto torna alla normalità" mi sembra un lontano miraggio. Che dire, me lo auguro davvero! Per quanto riguarda le mucose, non riesco a capire come facciano ad essere collegate ad un'eventuale contrattura... Tenete sempre conto che il mio caso -anche a detta della fisioterapista - è davvero particolare per la situazione del meato puntiforme e leggermente più in basso di dove dovrebbe stare. Quindi l'infiammazione cutanea è dovuta anche a questo, vanno delle gocce di urina su una parte che naturalmente non è "adibita" a quello.

Poi la dottoressa per un attimo mi ha chiesto se i medici mi avessero mai parlato di lichen. Mi sono un po' spaventato, ma credo che comunque in tanti anni di visite (solo quest'anno quattro di cui una dai maggiori esperti del settore), qualcuno se ne sarebbe accorto. Ormai non mi sorprende più nulla, ma almeno questo lo spero...

[Asiotta]

Per quanto riguarda le mucose, non riesco a capire come facciano ad essere collegate ad un'eventuale contrattura

la risposta è molto semplice: la contrattura fa stringere i muscoli, i quali a loro volta stritolano vasi e nervi in una morsa, facendo diminuire l'afflusso di sangue ai tessuti e di conseguenza l'ossigeno.. A causa di questo, i tessuti stessi si congestionano, quindi hai fragilità, rossore, infiammazione.. Infine, i nervi che vengono a loro volta stretti nella morsa cominciano ad essere sollecitati, inviano messaggi erronei di infezione ed infiammazione anche quando queste non sono presenti, scatenando la neuropatia.. Spero di avertelo spiegato in modo semplice

[Denzel18]

Sei stata chiarissima e gentilissima, Asiotta!

Quello che dici è giustissimo, l'unico motivo per cui non riesco ad associare tutto questo al mio caso è che parto comunque da una situazione atipica e disfunzionale a livello del meato. E infiammazione e rossore sono principalmente attorno al meato e sotto la parte coperta dal prepuzio ( il prepuzio, nei soggetti ipopadici, non ricopre tutto il glande ma soltanto parzialmente).

In pratica mi ritrovo l'amico a strisce, con la parte di mucosa non ricoperta dal prepuzio non infiammata e perfetta e le altre due aree (quella che viene coperta e quella del meato) messe male.

È per questo motivo che tutti i medici che mi visitano danno la colpa al meato, anche se non sono tutti concordi sull'opportunità di intervenire chirurgicamente.

Adesso la strada sembra davvero molto incasinata, ma spero che nei prossimi mesi tutto cominci a diventare, finalmente, un po' più chiaro.

E in tal caso sarà anche merito vostro

[Asiotta]

Galizia è un urologo, sono assolutamente certa che saprà darti tutte le risposte che cerchi.. Le nostre conoscenze sono frutto di esperienza vissuta in prima persona e magari qualche studio, ma non siamo medici e quando si entra troppo nello specifico, noi alziamo le mani, proprio perché non abbiamo gli studi competenti in merito.. Ma vedrai che il nostro aiuto e quello del dottor Galizia saranno un'ottima combo per arrivare finalmente a vedere la luce!

[iaia1717]

Tieni presente che TUTTE noi siamo arrivate su questo forum con diagnosi errate fatte dai "migliori" medici... spesso quando non si ha la risposta si dà la colpa a quello che sembra più ovvio.
Poi non è detto che nel tuo caso il meato non abbia un ruolo particolare eh... però ecco, non escluderei che si tratti di un "semplice" caso di dolore pelvico cronico (neuropatia del pudendo-contrattura)... come dice Asiotta, Galizia ti aiuterà di certo!

[Denzel18]

Grazie davvero di cuore per il supporto, ragazze.

Sono stati dei mesi davvero neri, dati da un peggioramento dei sintomi e con il conseguente crollo psicologico.

Adesso va un po' meglio e sono anche un po' più motivato in seguito alla visita dalla fisioterapista.

Ciò che sembra aiutarmi più di tutto è prendere bicarbonato di sodio o magnesio prima di dormire, per l'effetto alcalinizzante. Il mio fastidio maggiore sono proprio le gocce di urina finali che vanno sulle mucose infiammate e creano sensazione di dolore e bruciore, che a volte rimane anche per un po' di minuti.

Quindi vi ringrazio per avermi fatto scoprire questa cosa, molto semplice, ma che in dieci mesi nessun super specialista mi aveva mai consigliato.

Prima di augurarvi delle buone feste, chiedo una cosa a voi o a qualche ragazzo che passerà da qui.

Qualcuno mi racconterebbe la sua esperienza con l'uretrografia retrograda e minzionale? Penso che prima o poi mi toccherà...

[designer78]

Ciao,
guarda io ti consiglio di non fare esami troppo invasivi... a meno che non è evidentissimo un problema.. io ho fatto in passato anche infiltrazioni nella prostata ma che in realtà poi non è servita a nulla se non ad un effetto momentaneo per il cortisone messo dentro...

La maggior parte dei problemi se te lo ha detto il fisioterapista sono muscolari... le gocce di urina escono perchè sei contratto.. lavora molto su quello... vai da un medico che si occupa di quello prima di andare a fare esami molto invasivi.
Io avevo lo stesso sintomo di urina che gocciola... adesso non c'è più... avevo il meato sempre sporco e si infiammava il glande... da qualche mese lavoro su quello con prodotti naturali tenendolo sempre pulito (anche salviettine possono bastare)...i medici non capiscono bene le sfaccettature di questa patologia e vanno a fare esami invasivi il 99% delle volte inutili... anzi ti creano più danni che benefici.

Perchè ti hanno detto di fare uretrografia retrograda e minzionale?

[iaia1717]

Qualcuno mi racconterebbe la sua esperienza con l'uretrografia retrograda e minzionale? Penso che prima o poi mi toccherà...

Denzel, un passo alla volta! Prosegui fisioterapia e attendi Galizia.
Poi se cerchi info puoi usare la lentina in alto a dx

[Denzel18]

guarda io ti consiglio di non fare esami troppo invasivi... a meno che non è evidentissimo un problema..

Il punto è che davvero è evidentissimo il fatto di avere un meato puntiforme, ci passa giusto un capello all'interno. Poi ora grazie a questo blog sto imparando a riconoscere molto meglio sintomi e sensazioni, quindi vorrei davvero capire lo stato delle cose (anche perché il problema uretrale me lo porto dietro da sempre).

Concordo con te sul fatto che sarebbe meglio non fare cose troppo invasive, però davvero non ce la faccio più a vivere in questo modo. Ne va della mia salute mentale.

Perchè ti hanno detto di fare uretrografia retrograda e minzionale?

Per questo motivo del meato e per capire se ci sono stenosi anche all'interno, mi è stato consigliato da tre specialisti nell'ultimo anno tra cui un esperto di stenosi uretrale.

Potresti per favore dirmi cosa fai per il meato? Io al momento uso puronerv oleogel e banival come crema antinfiammatoria (informati a riguardo, è stata dimostrata la sua efficacia pur non avendo cortisone. Sono tutti derivati naturali).

Denzel, un passo alla volta! Prosegui fisioterapia e attendi Galizia

Ci provo Iaia... Sono davvero esausto mentalmente e ho passato tanti anni a "lasciarmi vivere". Proseguo con fiducia verso la strada che ho iniziato della fisioterapia etc, ma ahimè vista la situazione uretrale non so quanto la contrattura possa essere la causa di tutto e non l'effetto... Come dicevo a designer, la stenosi del meato è davvero evidente e, non dovendo stare lì dove sta (il meato), crea tutta questa situazione di infiammazione delle mucose (che è la cosa che mi dà più fastidio).

[iaia1717]

Occhio con la funzione cita, prima di pubblicare guarda l’anteprima del messaggio (sta volta ho sistemato io ).

Secondo me ti farebbe bene leggere il forum, le storie lunghe soprattutto… è vero che sono quasi tutte al femminile ma l’iter resta molto simili! Leggi anche la storia di Rosanna che trovi sul sito.
In cartaceo, ti consiglio “un mal di testa nel bacino”

[Denzel18]

Iaia, ti ringrazio come sempre.

Il forum lo leggo e l'ho letto molto in questi anni... Continuerò a leggerlo, assolutamente.

Anche il libro mi è stato consigliato (anche dalla stessa fisioterapista).

Ripeto, sono deciso a proseguire su questa strada prima di girare su altre più invasive. Tuttavia so già che, se Galizia dovesse propormi di trattare il mio caso con neuromodulatori o antidepressivi, sarei probabilmente più spaventato da quelli che dall'eventualità di un intervento e probabilmente riprenderei la cosa in considerazione.

Ovviamente, non voglio andare troppo avanti con la testa prima di fare la visita. Parlo però su quello che ho in mano fino a questo momento, che sono le visite e le diagnosi degli ultimi dieci anni.

Mi rendo conto che la mia "ansia" venga fuori anche da ciò che scrivo, però davvero voglia di dare una svolta a questa cosa che mi tiene paralizzato da anni.

[iaia1717]

Davvero ti faresti toccare chirurgicamente in una zona così delicata per paura di un farmaco da assumere comodamente in forma orale?
Non voglio banalizzare la tua ansia ma credimi, sono farmaci normalissimi, al pari degli altri. Quasi tutte sul forum li prendiamo o li abbiamo presi, la maggioranza sono guarite grazie a questi e io per esempio non ho avuto alcun effetto collaterale!
Purtroppo sulla categoria degli psicofarmaci ci sono enormi pregiudizi, di cui anch’io sono stata vittima. Peraltro le dosi in cui ci vengono prescritti sono molto basse, così da non agire sul sistema nervoso centrale ma solo periferico.

Avrai modo Comunque di rifletterci a tempo debito

[Denzel18]

Ciao ragazze, tanto auguri di buon anno anche se ormai siamo al 13

Ho appreso con dispiacere la notizia della chiusura del blog, dunque sono qui per cercare di "chiudere" la mia storia.

A breve avrò la prima seduta di fisioterapia e vado avanti con D-Mannosio, puronerv oleogel sul meato e magnesio la sera prima di dormire.

Nonostante abbia il pH a 7 (giù di lì, secondo lo stick urine), quando non prendo il magnesio il bruciore alla prima minzione del mattino torna più forte.

Grazie a voi sto imparando anche s distinguere meglio i vari sintomi e ho notato che mi brucia spesso anche parte alta della vescica. Sto andando di tisana meg.

Nonostante tutto questo, i sintomi persistono e non mi permettono di essere tranquillo e di vivermi la sessualità come vorrei . Attorno al meato è costantemente infiammato e anche fare una doccia calda diventa tutt'altro che rilassante, perché al contatto dell'acqua calda (o del sapone) con le mucose brucia tutto.

Sono veramente stanco e questa stanchezza mi porta ogni volta a pensare "Se devo sopportare tutto questo, forse sarebbe meglio provare a fare l'intervento chirurgico*. In realtà non ne sono ancora convinto, ma rispetto a qualche tempo fa, quando mi ero arreso all'idea di sopportare il dolore, adesso ho voglia di provare a guarire.

Gli ultimi due Stick urine sono molto simili (lì ho fatti però di sera) e indicano: assenza di leucociti, pH più o meno a 7, per i nitrito è strano perché era tutto del colore che indica l'assenza ma con una piccolissima linea rosa (che indica la presenza di nitriti).

Vorrei dunque chiedervi secondo voi a quale protocollo dovrei attenermi. Da stick urine sarebbe probabilmente una batteriuria asintomatica, ma io sono tutt'altro che asintomatico.

Sono inoltre bloccato da anni nel fare le urinocolture. Perché fin da piccolo sono spesso usciti batteri e anche qualche anno fa, con uno streptococco agalactiae, un urologo arrivò a prescrivermi antibiotico endovena. Poi dopo qualche mese uscì negativa con solo acqua e d mannosio...