Sono sorella e tutrice di Antonio è un “ragazzotto” Down di 50 anni . E’ nato il 23 /03/1967 a Citta’ del Capo, nella clinica del grande Barnard. Fortunatamente alla nascita non gli sono state riscontrate problematiche cardiologiche congenite ma in generale una ” sana e robusta costituzione” e così è stato per molti anni a venire. Premetto che il livello cognitivo di Antonio è sempre stato molto basso. E’ chiaro che per noi famigliari è più facile interpretare i suoi “semplici pensieri”nonostante la poca collaborazione e la scarsa affidabilita’sulle risposte.
Cagionevole per quanto riguarda raffreddamenti e bronchiti, all’eta’ di 5 anni gli sono state asportate le adenoidi e le tonsille (a quei tempi...era una prassi,primo intervento in anestesia generale).
A parte i raffreddamenti Antonio è sempre stato bene. Nella sua vita le uniche oscillazioni riscontrabili nei vari emocromi effettuati si riferivano sempre al MCV-(99 in su) HCT e MCH (sempre leggermente fuori norma). Premetto che Antonio non fa uso di alcolici, non fuma e non beve caffè, Fino ai 48 anni ha sempre avuto un’alimentazione variegata...un po' di tutto.
Dopo i 40 anni Antonio ha iniziato ad avere problemi di vista, cheratocono in entrambe gli occhi ma quello sx molto più grave e si decide per il trapianto di cornea effettuato a Mestre nel 2010 (secondo intervento in anestesia generale).
Ricordo che dopo l’anestesia ha confabulato per 2 gg. Comunque tutto bene nessun rigetto.
Nel frattempo Antonio aveva iniziato a manifestare difficolta’ di minzione, nel senso che non avvertiva di andare in bagno fino a quando la vescica non fosse strapiena quindi in casa eravamo noi famigliari a portarlo ogni “tot ore” in bagno . Nonostante facesse la pipì, dalle ecografia si evidenziava che Antonio non svuotava mai del tutto la vescica : diagnosi di “vescica neurologica”.
L’urologo di fiducia che lo segue dal 2014 riteneva che la diagnosi di vescica neurologica fosse pregiudiziale non evidenziando uropatia ostruttiva o difetti dello svuotamento vescicale di carattere obiettivo, assenza di complicanze quali insufficienza renale o infezioni ricorrenti.
Gia’ nel 2014 omocisteina 23.19 e vitamina D bassa 7.87. Senza assunzione di farmaci.
Ad aprile 2016 Antonio ha il primo episodio di irrigidimento muscolare avvenuto nelle prime ore del mattino
Effettuata TAC: Non spandimenti ematici ne’ significative alterazioni densitometriche perenchimali. Non segni di massa. Discreta maggior ampiezza degli spazi liquorali suburacnoidei ed in minor misura delle cavita’ ventricolari a sede prevalentemente sopratentoriale.
Strutture della linea mediana in asse.
Rimane il dubbio tra sincope convulsiva ed episodio morfeico.
In quel primo accesso in PS data la presenza di globo vescicale e l’incapacita’ di Antonio di minzionare spontaneamente gli è stato inserito il catetere vescicale e mai più tolto .
Riferite da parte mia apnee notturne sottoposto a polisonnografia si evidenzia una sindrome delle apnee in sonno di grado severo.
Introdotta la CPAP.
Si presentano nel viso arrossamenti, dopo la crisi presenza di petecchie sulla fronte forse per lo sforzo...penso alla celiachia sottopongo ad esami
Non essendo celiaco introduco cereali e mi sposto sull’integrale...pasta, riso...cereali...latte di soia, tolgo i latticini. Antonio è sempre stato stitico.
Dopo la 4° crisi sempre nelle prime ore del mattino introducono 250 di Keppra.
Non si evidenziano più crisi ma Antonio è sempre sonnolente si inizia a notare un decadimento cognitivo grave. Perdita di memoria, stati allucinatori, paure improvvise, vertigini, paure, ansia.
Ricorro all’omeopatia. Le paure scemano ma Antonio è sempre e troppo sonnolente. Durante un episodio di febbre a 39 e scariche diarroiche Antonio ha una 5° crisi epilettica e quindi il Keppra passa a 500. Mia madre attribuisce lo stato soporifero all’omeopatia e quindi la sospendo. Luglio 2017. Secondo me andava bene forse prendeva troppe cose.
Dopo la sospensione dell’omeopatia le paure si evidenziano nuovamente ed anche le vertigini. Antonio è sempre dai medici per infezioni urinarie, per cambio mensile del catetere, per dolori addominali frequenti accessi in PS.
Si va avanti così, sottopendo mio fratello ad un forte “ stress” che si riflette in un atteggiamento oppositivo e quindi di difficile gestione soprattutto in ambito clinico.
Dolori al basso ventre, urinocultura evidenzia presenza di batteri.
Il 31 12 2016 viene ricoverato per bronchite acuta e concomitante infezione delle vie urinarie da Pseudomonas Aeruginosa trattato con antibiotici.
L’ecografia addominale evidenzia calcolo del diametro di 1,5 cm. Si inizia a pensare ad un intervento di litotrissia in anestesia generale perché non è collaborante.
L’idea dell’anestesia mi fa desistere e quindi l’intervento è stato sempre posticipato fino a settembre 2017 dopo mesi di dolori al basso ventre da parte di Antonio che hanno portato anche il suo urologo a decidere d’intervenire anche se secondo lui i piccolissimi calcoli evidenziati in seguit\o non potevavo essere responsabili di quel dolore.
20.09.2017 In anestesia generale (due giorni di allucinazioni)
sottoposto ad intervento di litotrissia del calcolo vescicale con LASER AD OLMIO ED INCISIONE TRANS URETRALE DEL COLLO VESCICALE E DELLA PROSTATA.
Il decorso post operatorio è stato caratterizzato da una condizione di ritenzione di urina persistente per cui è stato riposizionato il catetere vescicale a permanenza.
Arriviamo ad oggi:
Avendo catetere, la presenza di batteri è inevitabile. Sistema immunitario basso. Fortunatamente adesso è apiretico nonostante la presenza di batteri. Mi sono imbattuta casualmente nel vostro sito e ho scoperto il Dmannosio (Grande rimedio) e quindi gli somministro il Dmannosio puro a seconda che si tratti fase acuta o di mantenimento . Uso il Dmann Flogo per i dolori in fase acuta.
Sono però in grosse difficolta' perchè anche l'ultima urinocultura mi da' presenza di pseudomonas ed il suo urologo mi ha detto che la situazione è troppo complicata e si dovrebbe sentire l'infettivologo per dargli l'antibiotico giusto. Sono sicura che comunque l'antibiotico non gli fara' mai sparire del tutto il Pseudomonas che oramai si è cronicizzato. Giusto? Allora, vi chiedo, dato che Antonio non parla più e non cammina ed io devo interpretare i suoi lamenti e capire che cosa non va...vorrei sapere quali sono le scelte più giuste da fare per lui. Faccio bene a continuare con il Dmannosio o forse non va bene per il Pseudomonas e faccio peggio. Ultimamente nelle urine trovo dei sedimenti tipo sabbiolina che esame posso fare per capire di che cosa si tratta? Sbaglio alimentazione? Il pH come dovrebbe essere... ho letto molte vostre storie ma ad un certo punto entro in confusione.
Allego l'ultima urinocultura e gli esami del sangue. Vi sarei grata se poteste darmi qualche suggerimento perchè sto facendo di testa mia e non so se sto facendo la cosa giusta. Dopo gli antibiotici Antonio appare sempre più spossato e se nel frattempo fa dei piccoli miglioramenti Per es . riesce ad a stare un minimo di tempo in piedi, dopo l'antibiotico perdiamo tutti i piccoli successi raggiunti.
Scusate se mi sono dilungata molto sulla storia clinica ma era per avere un quadro più chiaro della situazione.
Le sarei molto grata se potesse darmi qualche indicazione e mi congratulo con voi per quello che fate in questo ambito. C’è ancora tanta ignoranza da parte dei medici che non si rendono conto che i Down non funzionano come i soggetti normali ma hanno un metabolismo molto particolare e quindi è sempre difficile trovare sostegno e supporto adeguato per noi famigliari che non sappiamo dove sbattere la testa”.
Cordiali saluti
Paola Gosparini tutrice di Antonio Gosparini
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