Chiedo aiuto: mio fratello, grave uretrodinia, CI, TBC urine

[ellie84]

Ciao, spero che tuo fratello sia stato dimesso e stia meglio! Mandagli un saluto da parte mia

[Swan]

Buonasera a tutti/e,

Perdonate il ritardo ma ho avuto dei problemi.
Comincio col dire che mio fratello verrà dimesso domani. Dall’ultima volta, grazie a Dio, le ghiandole uretrali e periuretrali si sono “sgonfiate” e sfiammate, grazie (si presume) all’acido ialuronico e al collagene. Hanno fatto scivolare la soluzione fino all’uretra membranosa, distribuendola lungo il primo 1/3 di uretra, ca. 10 cm.
Ascesso riparato e scongiurato. Visibile la riduzione degli edemi ghiandolari a livello delle ghiandole di Littré, otricolari e prostatiche aberranti (banalmente, le lacune delle ghiandole di Morgagni non sono più visibili ed è solo un ottimo segnale).
La ricostruzione è stata fatta ad arte e sta lentamente guarendo, l’escara viene espulsa man mano.

Come già accennavo, è è stato prospettato un tempo di recupero veramente lungo, a livello anche di mesi, perché ci vorrà tanto tempo perché l’uretra si stabilizzi. Questo vale, ovviamente, anche per i sintomi, e di sicuro aver tenuto il catetere così a lungo si farà sentire molto su un’uretra già a brandelli.
Speriamo nel meglio possibile vi farò ovviamente sapere.

Per Signo
Grazie di cuore per l’interessamento, davvero! Apprezzo moltissimo
Grazie a Dio non sono sola, ho il mio ragazzo che è d’oro, il problema è che abbiamo altre malattie gravi in famiglia e quindi mi ritrovo a gestire un po’ tutti; per fortuna ci sono notizie positive ultimamente, ma resto cauta. È veramente difficile, ma come sono arrivata qui, andrò avanti, in fondo sarebbe molto più difficile se fossi io malata e non loro, non mi posso lamentare di certo.
Ti ringrazio ancora molto e dal cuore, un abbraccio stretto!

Per Ellie84
Anche a te grazie infinite! Ho molto apprezzato l’interesse
Spero tanto che tu stia meglio adesso ovviamente farò avere i tuoi saluti a mio fratello, anzi l’ho già fatto prima! Vedremo come evolve la situazione nei prossimi (a questo punto) mesi. Che tu possa stare sempre meglio!
Anche a te grazie di cuore e un abbraccio forte forte colmo di speranza!

[Speranzaaa]

Sono davvero felice che l’intervento sia andato bene!
Non so perché ma la storia di tuo fratello mi sta particolarmente a cuore . Ne avete passate tante e nessuno merita tutta questa sofferenza sia fisica che mentale !.
Auguro a tuo fratello una serena convalescenza e aspetto con ansia nuovi aggiornamenti positivi. Vi abbraccio forte!
Ps: tu sei una vera forza , sempre positiva , un ispirazione

[Swan]

Rieccomi! Prima di rispondere a Speranza, un aggiornamento istantaneo da stamattina ...
Hanno chiamato vari chirurghi per mostrare loro la situazione di mio fratello e come è stato realizzato (davvero bene) il complesso intervento. Hanno provveduto a:
1. Confermarci che l’angioma uretrale, rimosso a giugno, è benigno e non dovrebbe mai evolvere in malignità (temevamo visto il tumore uretrale maligno di nostro zio). Tuttavia, la zona va tenuta sotto controllo, per pura precauzione, con esami non invasivi per il prossimo anno. Lo stesso vale per le ulcere uretrali che hanno curato, alcune grandi e profonde e altre più piccole o simili ad “afte”.
2. Assicurarci la possibilità di buoni risultati sulla lunga distanza.
3. Rassicurarci che la sua “cistite interstiziale” potrebbe non essere davvero la classica “interstiziale”, o meglio non ci sono elementi per capire adesso. Quindi può esserci altra speranza! Dicono che adesso ha sicuramente una “uretrite interstiziale” causata o aggravata dalle continue infezioni e dal BK, ma sulla vescica non si può dire nulla con certezza (non è fibrotica come si aspettavano, anzi, pur avendo tutte le altre caratteristiche da c.i.).

Notizia negativa: nelle scorse settimane, vista l’impossibilità che ha da sempre di effettuare uno spermiogramma, hanno raccolto per via “endoscopica” campioni di eiaculazione e pre-iaculazione, sottoposti a spermiogramma e altri esami.
Oltre alla cospicua presenza di sangue, sono state rilevate alterazioni pesanti, in particolare:
- Liquido pre-eiaculatorio degenerato (può essere dovuto all’infiammazione delle quattro ghiandole bulbouretrali e di quelle periuretrali, o alla deiscenza).
- Necrospermia.
A questo proposito, hanno fatto un’altra raccolta ed effettuato controlli presso il verumontanum e in generale le creste uretrali, gli sbocchi dei dotti seminali, ... per escludere che l’intervento sulle lesioni di quella zona abbia avuto conseguenze “anatomiche”. È infatti possibile, ma solo per ipotesi, che ci fosse un’adesione tra le lesioni (es. la cisti) e il collicolo seminale, e che l’intervento di rimozione abbia danneggiato i condotti. O forse era così da prima, non si può sapere adesso.

È stato dimesso, tolto il catetere con effetti disastrosi (si vedeva la carne attaccata), come previsto notevole peggioramento dell’urina “in vetri rotti” e del dolore - corpo estraneo in uretra.
Attendiamo gli esiti delle nuove raccolte di liquidi per scongiurare (spero) l’infertilità.

Per Speranza

Ti ringrazio dal profondo del cuore, sei gentilissima apprezzo veramente molto il tuo conforto!
Anch’io ho a cuore la tua situazione, ma sono sicura che riuscirai a risolvere presto, con le giuste terapie e con la pazienza e la perizia, che in fondo servono a tutti.
Ti ringrazio di nuovo e auguro anche a te di stare presto meglio, un abbraccio con tutto il mio calore
Grazie di nuovo cara! In bocca al lupo per tutto!

[Speranzaaa]

Anche se la convalescenza sarà lunga e faticosa , L aggiornamento mi sembra positivo e anche i dottori mi sembrano competenti e fiduciosi. Se mai farò un esame più specifico e delicato ti chiederò di consigliarmi Qualche dottore .
Ne approfitto per chiederti un chiarimento visto che sei esperta nelle patologie urogenitali .
Ma nelle analisi delle urine la voce “alcuni leucociti “ anziché “rari” significa che è presente una leggera infiammaZione vescicale ?
Ti chiedo scusa se ho approfittato del post per tuo fratello per chiedere questo chiarimento. Ovviamente sei libera di non rispondere alla domanda.
Attendo il prossimo aggiornamento di tuo fratello , spero sia ancora più positivo. A presto

[Swan]

Carissima Speranza,

Grazie mille per il tuo messaggio di ... speranza! Sei sempre molto positiva e apprezzo davvero!
Guarda, grazie mille per i complimenti ma purtroppo gestisco un negozio di Design, non ho proprio competenze mediche.

Comunque, credo che “alcuni leucociti” possa indicare una moderata infiammazione, però non so se da solo sia un parametro chiaro, intendo: hai un peggioramento in questi giorni? Hai contrattura? Ci sono tante cose in grado di influire e andrebbe valutato in base alla tua situazione, non sembra proprio preoccupante ma io chiederei alle moderatrici.

Spero di avere aiutato comunque,

Baci

[Speranzaaa]

In realtà ho chiesto alla dottoressa del laboratorio di analisi . E mi ha detto che alcuni non significa “abbondanti” e che quindi potevo stare tranquilla . Anche perché poi il resto dei parametri erano nella norma. Io ho solo vestibolite , però ho principalmente sintomi vescicali , come il falso stimolo, mancato svuotamento. E questa cosa diciamo che mi fa sempre preoccupare di avere qualcosa alla vescica. Ad ogni Modo ti ringrazio sempre gentilissima.
La contrattura non è presente . Anche se ho spesso dolori nelle fosse iliache e basso ventre ... forse ho una contrattura esterna . Ti ringrazio e ti auguro una buona giornata

[Sara89bg]

Ciao ragazzi,

premetto che sono iscritta da poco e purtroppo non ho nulla di “intelligente” da dirvi o suggerirvi.
Ci tenevo però a farvi i migliori auguri perché siete due persone fantastiche, forti e positive. Vi meritate veramente tutto il meglio.

Come va? Ci sono stati miglioramenti?

Vi faccio un grande in bocca al lupo

(Vedo anche che siamo concittadini! Daje )

[Swan]

Buongiorno a tutti e tutte,

Ci sono delle novità purtroppo non piacevoli speriamo che siano tra le ultime! Ne abbiamo abbastanza di operazioni.
Dopo alcune settimane senza novità, eccetto notevoli uretrorragie, martedì mio fratello ha avuto un’uretrite acuta abatterica, per citare un caso simile diciamo da trauma / irritativa. Si è presto scoperto che si trattava di un’uretrite enfisematosa: l’ecografia rileva infatti un consistente accumulo d’aria a livello dell’ampolla uretrale, dolorosissimo. Sono riusciti a farlo espellere con un farmaco (se ho ben capito coagulante), seguono pneumuria e piuria per diverse ore, ma nessun batterio apparente. Non ha assunto alcun antibiotico (unico lato positivo della faccenda).
Il problema è che, dagli esami, è emersa un’altra novità: cisti uretrale / parauretrale composta (a grappolo) sulle creste uretrali nell’uretra prostatica. Possibile cisti dermoide (?) o edema delle ghiandole parauretrali e periuretrali, non si sa, ma si trova sul verumontanum e occlude il collicolo seminale, e sembra presentare aderenze. Contrariamente a quanto pensavamo, non è la stessa cisti rimossa due mesi fa lì vicino, ma potrebbe essersi riformato il grosso diverticolo (attendiamo gli esami).
Dal momento che c’è occlusione e ci sono aderenze con il verumontanum, tenuto conto della necrospermia confermata dalla seconda raccolta, mio fratello sarà operato ancorasettimana prossima. Un intervento più veloce ma comunque super traumatico per l’uretra a brandelli.

Dopo aver consultato mille chirurghi lombardi, stavolta ci hanno spostati al Molinette di Torino, dove hanno operato tra l’altro nostro zio con cancro uretrale e un cugino con una grave stenosi complicata.
L’intervento non riguarderà solo cisti e diverticolo, ma verrà data un’occhiata a tutta la zona perché, testuali parole, “Non serve a nulla ricostruire l’uretra se poi si sfalda di nuovo”. Controlleranno anche la zona da cui avevano tolto il tumore benigno, e penso anche la vescica.
Sarà dolorosissimo e traumatico, ma speriamo di trovare il bandolo. Confidiamo nelle mani fatate dei chirurghi e dei robot che usano!

Vi tengo aggiornati

[Swan]

Rispondo ad Ellie84 e Sara89bg

Per Ellie84: Mio fratello ti manda un forte saluto e ricambia le tue vibrazioni positive e gli abbracci! Speriamo che tu stia meglio adesso! Un grandissimo abbraccio anche da parte mia, in bocca al lupo per tutto

Per Sara89bg: Ti ringrazio moltissimo per l’interesse e i complimenti così gentili, sei una persona molto premurosa! Grazie davvero! Spero che anche tu stia sempre meglio e abbia già avuto novità. Un fortissimo abbraccio anche a te, ricambio l’in bocca al lupo!

[signo]

Swan grazie per l'aggiornamento, tuo fratello è fortunato ad averti vicino. Mi spiace moltissimo per queste complicazioni che proprio non ci volevano. Noi ci siamo sempre per qualsiasi cosa. Un abbraccio.

[Swan]

Signo, anche a te grazie mille per il bellissimo messaggio! Sicuramente vi aggiorno, grazie ancora e un grosso abbraccio!

[ellie84]

vi mando un abbraccio un po' sgangherato per ora, perché io e il mio apparato muscolo-scheletrico siamo conciati peggio che mai da 2 mesi a questa parte comunque niente di grave non preoccupatevi!
scusate se scrivo poco, ma sto scrivendo con una mano sola, più avanti sperando di stare meglio scriverò di più
che giorno si opera tuo fratello, sapete già? che così quel giorno cercherò di concentrarmi e mandargli pensieri positivi e di guarigione

[Swan]

Carissima Ellie84,

Grazie infinite, sei gentilissima
Ci dispiace molto per il tuo peggioramento davvero. Speriamo che rientri presto, visto che ci rassicuri che non è grave, che sia una cosa temporanea :
Sei una donna fortissima e coraggiosa, certamente questo ti aiuterà a tirarti su, a rialzarti come sempre
Lui viene operato giovedì, se gli esami pre-operatori vanno bene. Grazie del tuo pensiero.

Un caro augurio da parte nostra di stare presto molto molto meglio e che finisca questo calvario anche per te.
Ti abbracciamo entrambi forte forte,

Baci

[Mario19]

Ciao Swan, rispondo qui perché mi hai fatto la domanda per tuo fratello e mi sembra il posto giusto. Che dire va lievemente meglio ma è presto per dirlo e come voi sono cauto. Grazie per averlo chiesto

Comunque ecco, il mio diverticolo era anch’esso di 2 cm di lunghezza ma non so l’origine esatta. Mi hanno parlato di:
Prolasso uretra
Caruncola uretra
Ghiandole infossate (come giustamente dici noi maschi ne abbiamo mille di mille tipi e possono gonfiarsi ecc.)
...
Ma come dicevo non ho mai saputo il perché, come delle altre cose del resto.

Veniamo al dunque, le cicatrici di questa e dell’altra operazione sono guarite ma lentamente, c’è caso e caso ma io ho avuto per almeno un anno bruciori forti stilettare nella minzione anche proprio nelle cicatrici. Magari sono solo io eh - ma quel che conta è che alla fine è guarito tutto ma con il cambio del tempo continuo ad avere problemi minori.
Resta l’uretra infiammatissima e tutta tagliata ma è un problema forse diverso.

Però ecco si va meglio nel tempo e sarà così anche per lui, non nascondo che è dura dura fare questi interventi perché la zona è brutta e molto malmessa nei nostri casi ma vedrai che andrà meglio. I medici, lo saprai, operano solo quando c’è sufficiente margine di beneficio altrimenti lasciano lì se possono e se non serve. Sono certo!!!

Spero che anche stavolta gli vada meglio e gli faccio un super in bocca al lupo, abbraccio tutti e due, aggiornatemi, sono con voi!

[Goldrake]

Ciao, come è andato l’intervento? Spero bene, vi stringo.

[Swan]

Ringrazio moltissimo Mario 19 e Goldrake ed Ellie84, gentilissimi

Per ora non dico volutamente nulla, la situazione è molto molto complessa. Intervento andato bene, ma attendiamo l’esame istologico, perché la situazione non è più solo urologica. Comunque non mi esprimo fino al risultato.

Per Mario19: grazie veramente molte per aver risposto con la tua esperienza!! Sono contenta che qualche risultato si sia visto, speriamo e confidiamo che il resto venga molto presto! Grazie, mi è proprio servita la cosa. Concordo poi su quanto dici, che i medici operano quando c’è necessità e confidano in reali benefici.

A tutti un caloroso saluto e abbraccio

[signo]

Incrociamo tutto l'incrociabile Swan, forza

[Swan]

Signo grazie veramente di cuore, speriamo proprio!

[Mare73]

Swan, vi leggo. Tutta incrociata.