Ho bisogno di voi

[flo67]

Coi cerotti thermacare mi son trovato bene ma costano parecchio per usarli tutti i giorni...

Ci sono quelli della farmacia che costano di più chiaramente, ma ci sono quelli che trovi per esempio da Decathlon, oppure da Tigotà, insomma basta cercare in questi negozi simili dove sicuramente costano molto ma molto meno. E anche per questo c'è la sezione dedicata

[spes96]

Oggi sono un po' triste perché penso sempre di fare la mossa decisiva, ma non lo è mai... faccio molto per ristabilire il normale tono muscolare, ma mi sembra che ormai il bruciore neurogeno abbia vita propria. Avere sempre lo stesso identico sintomo da mesi è frustrante. Io ritengo e spero che il mio problema sia stato originariamente muscolare perché il bruciore è arrivato per ultimo: prima ho avuto fastidi ai glutei, al coccige, al sacro, che mi sembrano tutti riconducibili a una contrattura.
La mia mente razionale a fatica mi convince che posso avere una buona prognosi ma il dolore cerca tutto il giorno di persuadermi del contrario. Penso di avere una soglia del dolore alta, ma il fatto che in questo caso sia intimo lo connota in maniera completamente diversa, come se fosse un universo a parte rispetto al normale mondo dei fastidi fisici..
È un bel casino, a 23 anni mi sembra di vivere una violenza e un'ingiustizia, avrei voglia di mollare tutto e tutti perché mi sento un peso anche per la mia famiglia... e dire che di sfighe ne ho affrontate già tante, di salute e non, ma riuscivo ad avere un atteggiamento diverso. Beh scusate per il delirante sfogo ma quando ho scritto per la prima volta in questa storia ho pensato che avrei condiviso tutti i momenti, perché a volte è più facile riconoscersi nello sconforto altrui che nei sintomi..

Tu a casa fai qualche esercizio di stretching?

Ciao Laura!
Parlando di cose pratiche che alla fine sono le più importanti, io continuo con nuoto, yoga, stretching e un sacco di pazienza, ci provo. Quegli stretching nel video di frizzina so che sono molto utili per il piriforme e otturatori esterni. Io li pratico al mattino e alla sera. Mi chiedevo quanto lavorino anche sugli otturatori interni, se siano raggiungibili esternamente con uno stretching specifico oppure se il più venga fatto dalle manipolazioni. Lo stesso mi chiedo per i muscoli dell'elevatore dell'ano, in particolare coccigeo e ischio-coccigeo. Il mio fisioterapista dice che è praticamente impossibile per l'uomo fare manipolazioni interne, ma so che sono molto importanti, qui le consigliate per la donna, mi sembra, a giorni alterni. Non penso si possa raggiungere tutto solo dall'esterno.

Grazie di cuore.
A presto

[1PIMPI1]

Ciao spes, mi dispiace che la situazione non sta migliorando per niente. Fai bene a sfogarti qui con noi, perché tenere tutto dentro non fa bene, buttare fuori la tristezza ci permette poi ritrovare la forza necessaria per andare avanti con pazienza, senza arrendersi.

Parlando di cose pratiche che alla fine sono le più importanti, io continuo con nuoto, yoga, stretching e un sacco di pazienza, ci provo. Quegli stretching nel video di frizzina so che sono molto utili per il piriforme e otturatori esterni

mmm ma non è che tu stai facendo un po' troppo sollecitando cosi i muscoli anziché rilassarli? Lo stretching è sufficiente farlo per non più di 10 minuti una volta al giorno. In più il nuoto sei sicuro che in questo momento ti fa bene?

Lo stesso mi chiedo per i muscoli dell'elevatore dell'ano, in particolare coccigeo e ischio-coccigeo. Il mio fisioterapista dice che è praticamente impossibile per l'uomo fare manipolazioni interne, ma so che sono molto importanti, qui le consigliate per la donna, mi sembra, a giorni alterni. Non penso si possa raggiungere tutto solo dall'esterno

scusa ma analmente non ti tratta per nulla? A me la mia fisioterapista si. Non me ne intendo sinceramente, non saprei proprio come possa essere trattato internamente un uomo, il fisioterapista saprà il fatto suo, sicuramente.

Hai poi deciso di sentire altri pareri come pensavi di fare? Fisiatra, RNM?

[spes96]

Ciao Pimpi,

analmente non ti tratta per nulla?

Scusa mi sono espresso male, lui sì mi tratta internamente ma dice che è quasi impossibile trattarsi da soli per gli uomini.. ho provato qualcosa seduto sul bidet ma vado un po' alla cieca. Ma sarebbe bello essere indipendente da questo punto di vista, quindi con tanto coraggio devo riprovarci

Sì la RMN l'ho fatta! Riporto in sintesi il referto:

- non evidenti discopatie (eppure i primi medici da cui ero andato mi ripetevano sta cosa della discopatia "come un disco rotto" )
- armonico l'asse sacro-coccigeo
- non ci sono fratture o traumi recenti al bacino, ma c'è una dismetria data da sovraelevazione dell'ala iliaca sinistra
- congestione pelvica dei vasi peri uretro-prostatici meritevole di monitoraggio per escludere evoluzione in conclamato varicocele pelvico
- per effetto trofico muscolare si apprezza riduzione delle fosse vascolo-nervose inferiore del grande forame ischiatico e superiore del piccolo forame ischiatico, con modica congestione vascolare, di poco maggiore a destra con aspetto irritativo del versante peri otturatore interno degli Alcock
- modico aspetto congestizio dei tessuti adiposi delle fosse ischio-rettali
- fosse ridotte in ampiezza per trofismo muscoli pp, otturatore interno e piriforme
- rialzo cupoliforme rafe e muscoli ano-coccigei che improntano da dietro l'angolo ano rettale con riduzione longitudinale del piano perineale sinfisi-rettale al di sotto dei 4 cm per il trofismo muscolare segnalato (qua in poche parole mi sembra voglia dire che i muscoli tesi mi fanno tirare in alto il sedere)
- entesite piccolo medio gluteo e piriforme ai trocanteri, con modico edema limitrofo senza borsiti
- variabile anatomica (ci mancava pure quella...) Del versante inferiore dei grandi glutei che improntano nettamente e da dietro le fosse ischio-rettali

L'ha letto anche il mio fisioterapista e ne è contento, dice che se ci fosse stato qualcosa di grave il radiologo che è un noto esperto me l'avrebbe sicuramente trovata. Certo ci sono alcuni problemi, come questo trofismo muscolare che fa soffrire i nervi e anche questo varicocele pelvico sopraggiungente (non ne avevo mai sentito parlare prima.. adesso dovrò seguire pure questo). Per il resto, problemi a schiena/coccige pare non ci siano e irritazioni e congestioni sono definite "modiche". E poi, sembra, è tutto muscolare, insomma una sindrome miofasciale. Quindi secondo me ho un buon margine per guarire e ce la metterò tutta! Intanto pensavo di mandarlo anche al dott. Galizia.

Comunque non ve l'ho detto subito ma i sintomi pesanti sono comparsi dopo un periodo di grande stress.. prima la contrattura c'era e dava fastidio, ma nulla in confronto a quando è comparso il bruciore neurogeno. Ero stressato per la laurea, il mio problema di ipertensione era diventato bello pesante, a volte mi misuravo e facevo 100/160 con anche 120 battiti al minuto. Eravamo tutti preoccupatissimi, nessun medico sapeva dare spiegazioni a parte lo stress (e uno di questi mi ha persino chiesto se mi facessi le canne ) e stavo già prenotando mille esami da cardiologi ematologi holter ecc... e proprio qui il nervo si è fatto sentire. Ho mollato tutto il discorso della pressione e ho iniziato a pensare solo a questo. Non biasimo nessuno dei miei cari per aver pensato per un po' che fossi pazzo. Però di fatto è veramente sparito questo problema della pressione, almeno dalla mia testa! E quindi, in analogia con i problemi pelvici, in cui più ci pensi e più peggiori, adesso stressandomi meno al riguardo è probabile che si sia pure un po' abbassata (non lo so perché non la misuro neanche più, in quel periodo ormai ero paranoide e la misuravo anche 10 volte di fila) e se fosse ancora un po' alta chi se ne frega, non vivrò fino a 90 anni ma voglio vivere bene! Quindi in questo senso capirete che somatizzo molto e tutta questa contrattura probabilmente è stata generata anche da questo. Ma questo dolore mi ha traumatizzato e costretto a ripensare tutta la mia vita. Prima ero sano e mi volevo a tutti i costi vedere malato, ora sono malato e non vedo l'ora di essere di nuovo sano per ricordarmi di quanto fosse semplicemente bellissimo, senza crearmi ipocondrie e problemi immaginari. Probabilmente adesso penserete che abbia bisogno di uno psicologo e la mia risposta è sì, probabilmente ne avevo, ma adesso non ne ho più. Sono diventato molto più forte a causa di questa malattia e se trovo il modo per superarla, davvero non c'è ostacolo che mi fermerà più nella vita. Quindi quando mi dite "vedrai che si sistema", io leggo molti più significati di "starai meglio fisicamente". E sono poche parole ma che mi danno tanto, perché so che ci credete. Avete visto tanti casi e toccato con mano che si guarisce.

Il messaggio è lunghissimo e mi scuso in anticipo ahah
Comunque per il discorso fisiatra, fisioterapista e trattamenti sono un po' in una fase di stallo. Ho letto di qualcuno nella zona di Torino, se qualcuno ha suggerimenti personalizzati sono bene accetti. Ho fatto tanti viaggi in treno per questa patologia e adesso vorrei continuare con qualcuno più vicino a casa. Probabilmente aspetterò un po' e scriverò sul forum quando avrò sbrogliato la matassa e trovato ciò che più fa per me. Voglio scrivere di nuovo con novità importanti, senza rimuginare sul passato.

Ciao e a presto!!

[1PIMPI1]

In effetti non è semplice essere trattato analmente in autonomia. Perché noi ad esempio dove non arriviamo con il dito ci aiutiamo con il vibratore o con il t-flex che possono si essere usati analmente ma ti deve insegnare un esperto, per evitare di far danni.

L'ha letto anche il mio fisioterapista e ne è contento, dice che se ci fosse stato qualcosa di grave il radiologo che è un noto esperto me l'avrebbe sicuramente trovata.

Questa è davvero un'ottima cosa, beh si qualche problemino c'è ma questo lo sapevamo altrimenti non saresti qui. Però nulla di quello che già non sapevamo. Del varicocele se ne parla molto qui sul forum, hai già fatto una ricerca?

i sintomi pesanti sono comparsi dopo un periodo di grande stress

Nella maggior parte dei casi questa patologia "esplode" durante un periodo di grande stress. D'altronde quando siamo più nervosi i muscoli si contraggono, lo stomaco si rivolta, e poi è tutto una conseguenza.

Probabilmente adesso penserete che abbia bisogno di uno psicologo e la mia risposta è sì, probabilmente ne avevo, ma adesso non ne ho più. Sono diventato molto più forte a causa di questa malattia

Si questa malattia rende più forti. Ma non è vero che chi è forte non ha bisogno di uno psicologo. E' un percorso importante, un regalo che si fa a stessi, dove si superano ostacoli del passato, cose che fanno ancora male, cose irrisolte. E da come ne parli c'è parecchio da elaborare. Potresti prendere in considerazione l'idea. Ma deve essere una tua decisione. Io non posso che consigliartelo perché per me è stato davvero indispensabile. Questa patologia dobbiamo essere sinceri. Oltre che fisicamente intacca anche a livello psicologico. Quindi un aiuto in più non può che farci bene.

tutto muscolare, insomma una sindrome miofasciale. Quindi secondo me ho un buon margine per guarire e ce la metterò tutta!.

Bravo, non ti arrendere e vedrai che i risultati arriveranno. Quando noi te lo diciamo è proprio perché ci crediamo, proprio perché lo abbiamo passato sulla nostra pelle. Si torna a stare bene te lo garantisco.

Probabilmente aspetterò un po' e scriverò sul forum quando avrò sbrogliato la matassa e trovato ciò che più fa per me. Voglio scrivere di nuovo con novità importanti, senza rimuginare sul passato.

Scrivi quando vuoi se ti serve anche solo per sfogarti. Noi ci siamo! Siamo qui per questo.

[Mare73]

Io direi che stai andando MOLTO bene!
Sei curioso, attento e critico, ti informi e non ti accontenti di risposte parziali. E infatti hai già fatto un bel pezzo di percorso, e ultimamente non ne sbagli una.
Poi vabbe', parli un sacco: però è o non è il martello pneumatico l'unico mezzo per rompere l'asfalto?

Chiudo con un'osservazione da vecchia zia.

Ora ho perso la storia di una vita

Impossibile. E non perché io creda che alla tua età i sentimenti devono ancora "maturare" o pipponi così, ma semplicemente perché l'amore non finisce con una storia.
Io ho incontrato il mio primo vero amore quando avevo 21 anni: è finita 10 anni dopo, in maniera nemmeno tragica, ma io ero certa che fosse stata quella "la storia di una vita", come dici tu. Non era così.

[spes96]

Ciao Mare, giusto, non era la storia di una vita, anzi è stata una storia difficile perché l'ho sempre trascurata credendo che ormai fosse innamorata e la cosa non potesse cambiare. Amici e parenti che ridevano, "ma che ci fa lei con te?", perché stupiva tutti per quanto fosse bella e soprattutto buona. Io ne approfittavo, le riversavo addosso i miei problemi, le ipocondrie, il mio ego.
Quindi ha preso una decisione che fino a un mese prima le provocava attacchi di panico solo al pensiero: lasciarmi. È stata dura per lei, ma era decisa, e io l'ho rispettato. Le nostre ultime parole sono state: e se torno? "Io ti aspetto per tutta la vita". Sono ancora innamorato, pur non sapendo da mesi come sta o che stia combinando. Non era la storia, era la persona della vita.

E a volte mi chiedo se tutto quello che mi sta succedendo non sia una punizione per la superficialità che avevo quando stavo bene. Il "carcere" della solitudine e del dolore, obbligandomi a tante riflessioni, forse diventerà tanto redentivo quanto ora è punitivo.

I sintomi non vanno per niente bene ma perché non ho ancora trovato la cura giusta. Fisioterapia e farmaci non stanno servendo, eppure ero partito tanto ottimista... la riabilitazione pelvica era dolorosa e poi sentivo che i miei muscoli subito dopo si contraevano il doppio di prima, come se il mio sistema neuromuscolare si ribellasse a questa forzatura esterna. Ho interrotto la riabilitazione dal mio fisioterapista, anche perché a livello personale non mi sono più trovato bene e poi comunque la cura non stava servendo. Forse riprenderò da un'altra parte, voglio vedere un po' come sto senza. Sto scalando il Laroxyl a 5 gocce perché 8 gocce sono pesanti, anche da scalare in futuro. Tanto non è risolutivo per i sintomi, quindi goccia più o goccia meno... Per qualche giorno mi sono di nuovo terrorizzato leggendo siti esteri su operazioni, cosa che io in primis non raccomando mai a nessuno, anche perché la cosa più terribile di ste operazioni sul nervo pudendo è che non curano praticamente mai.
Poi come al solito, nel momento più basso mi sono rialzato. Ho scoperto della disfunzione sacro-iliaca e ho visto che i miei sintomi iniziali (coccige e sacro) combaciavano esattamente con la descrizione. Della serie "ecco cosa avevo!". La mia teoria è che la contrattura cronica si sia creata per supportare il bacino ormai instabile. E ho prenotato da un chiropratico da cui andrò domani (perché no, proviamo).
Ultima cosa. Ho letto di una "scuola" che si chiama TMS (The MindBody Syndrome) che ha aiutato molte persone con la neuropatia del pudendo. Non ne parlo per due motivi: 1) sono ancora scettico, ma interessato 2) secondo me avete più o meno capito di cosa si tratta. Mi limito a dire che io traumi fisici gravi non ne ho avuti, ho un corpo normale, ma vengo da una storia di ipocondrie e ansie (come avrete ben capito ormai ). Adesso ho un dolore cronico ad eziologia ignota. Se è un problema puramente meccanico, allora è veramente una coincidenza.

Ho parlato di nuovo un sacco. E sento persino di non dire tutto, per fortuna che mi trattengo, altrimenti verrà fuori un altro "Le confessioni di sant'Agostino", anche se mi sento più un "povero diavolo".
Ciao

[Mare73]

Non era la storia, era la persona della vita.

Era questo che pensavo intendessi anche più su, e appunto non ci credo. Ma so che in questo momento tu invece ci credi fermamente: ed è normale che sia così, se è comunque stato un grande amore, il primo.

Ho interrotto la riabilitazione dal mio fisioterapista, anche perché a livello personale non mi sono più trovato bene e poi comunque la cura non stava servendo.

Per quanto tempo l'hai seguita? Perché secondo me invece la fisioterapia è fondamentale. Normale che, dopo un trattamento, i muscoli siano tutti indolenziti: l'hai detto benissimo tu,

come se il mio sistema neuromuscolare si ribellasse a questa forzatura esterna.

È così: i muscoli sono ormai abituati a una postura contratta e si ribellano alla rieducazione, non ci stanno. Quindi scattano su peggio d prima, strozzano i nervi e pure quelli si imbufaliscono. Però questa è solo la fase iniziale: purtroppo, come hai sperimentato, può durare mesi, ma prima o poi finisce, se si continua a intervenire su tutti i fronti. E le manipolazioni sono un fronte importantissimo. Se non ti trovi più bene con il fisioterapista che ti trattava, rivolgiti a qualcun altro, ma non mollare.

Sto scalando il Laroxyl a 5 gocce perché 8 gocce sono pesanti

Forse sei salito troppo velocemente al dosaggio pieno, e il corpo non ha avuto il tempo di abituarsi per bene: i medici tendono a consigliare un ritmo che mediamente funziona, ma ovviamente ognuno è un mondo a sé. Da quanto eri a 8 gocce? E ora?

ho prenotato da un chiropratico da cui andrò domani

Bene, poi facci sapere com'è andata.

[spes96]

Ciao,
È un sacco che non aggiorno!
Le cose qua non vanno neanche troppo male. I sintomi sono sempre lì, ma non mi impongono più di stare tutto il giorno a letto, anzi, sto resistendo a una vacanza a Roma straziante ma bellissima. Camminiamo in lungo e in largo e mi rendo conto che una volta mi sarei lamentato del male ai piedi, alle gambe... ora li sento come segnali normali, fisiologici del mio corpo e li trovo dei dolori molto piacevoli (per quanto suoni inquietante), tant'è che mentre i miei famigliari sono esausti io sono ancora irrefrenabile

Sul fronte cura, parto con i peccati: ho interrotto il laroxyl. Forse ho fatto male, però proprio non faceva per me. Questo era il mio caso personale, poi ognuno è un caso a sé: il mio consiglio è di provarlo, io l'ho assunto a dose media (8 gocce) per due mesi e mezzo.

Sono andato da un chiropratico che conosce la mia situazione e dalla RMN+visita ha visto che il coccige ha parecchi problemi, come sospettavo all'inizio, in quanto è spostato in avanti e su un lato, e anche il sacro è ruotato. La sua teoria è che un malposizionamento delle ossa del bacino imponga al cervello di contrarre i muscoli del pavimento pelvico per "compensare" lo sbilanciamento. Un misto tra un suo esempio e una mia interpretazione: se il coccige è ruotato a destra, il cervello percepisce la troppa distanza dall'ischio sinistro e fa contrarre l'ischio-coccigeo sinistro, etc..
Mi sta riposizionando sacro e coccige, con manovre esterne. Dopo mi sento meglio e sento che la pelvi "respira" ma, ahimé, l'effetto è momentaneo. Sono alla quarta seduta.

Dopo una pausa, pensavo di seguire il vostro consiglio e riprendere la riabilitazione pelvica, questa volta con la dottoressa Gariglio! Secondo me un lavoro combinato su ossa e muscoli può portare a risultati.

Che dire, lascio volentieri un 2019 super sfigato, l'anno peggiore della mia vita, con l'augurio che RESTI l'anno più sfigato della mia vita!

Un abbraccio e buona fine dell'anno.

[Laulaura]

Sul fronte cura, parto con i peccati: ho interrotto il laroxyl. Forse ho fatto male, però proprio non faceva per me. Questo era il mio caso personale, poi ognuno è un caso a sé: il mio consiglio è di provarlo, io l'ho assunto a dose media (8 gocce) per due mesi e mezzo

perché questa decisione?

[ellie84]

Mi sa che spes96 non scrive da un po' qui, però volevo dire che l'altro giorno mi è capitato per caso di rileggere uno dei suoi messaggi e ho letto che parlava di disfunzione sacro-iliaca e non sapendo cosa fosse sono andata a cercare. Ho aperto giusto un link, che parlava di sacro-ileite e... sono io c'era un'immagine con dei cerchi rossi nei punti dove dà dolore e sono gli esatti punti in cui ho dolore costante io alla parte destra da quasi 2 anni
Il link è questo: https://www.laltrariabilitazione.it/dis ... rcizi.html.
Beh ne ho accennato al nuovo fisioterapista da cui sono andata e ora penso che aspetterò di fare la RM pudendo se si vede qualcosa al riguardo e poi vedremo che fare...
Se spes96 ci aggiornasse mi piacerebbe sapere se ha scoperto poi se era sacro-ileite e com'è andata.