contrattura pelvica e/o neuropatia ?

[brunetto]

ciao a tutte/ i , ho scoperto questo utilissimo forum girovagando ormai da mesi sul web( diciamo da marzo da quando i sintomi sono divenuti invalidanti ed ho iniziato il pellegrinaggio e le visite con relative cure presso alcuni urologi purtroppo al momento infruttuose) alla ricerca di una spiegazione ai miei sintomi che sono i seguenti:

1) impossibilità a stare seduto su superfici rigide..a fatica solo su superfici morbide e per non molto tempo avendo l' accortezza di non poggiare la parte sinistra della zona perineale che è quella soggetta ai dolori ormai da 7 mesi...lo stare seduto mi scatena bruciori de dolori lancinanti che partono dallo sfintere anale e coinvolgono l' uretra, scatenando una specie di cistite con bruciori tremendi e sensazione di dover urinare ogni 5 minuti...solo stando in piedi , meglio se camminando, o sdraiato o seduto per poco con le modalità sopradescritte i sintomi si affievoliscono senza mai sparire del tutto se non di notte dormendo in posizione prona o semiprona evitando di appogiare lo sfintere anale i posizione supina.

2) tali fastidi aumentano nel corso della goirnata, il momento peggiore è il pomeriggio fino alla sera..poi stando sdraiato sul divano dopo cena diminuiscono

3) purtroppo non spariscono mai del tutto e mi rendono molto difficile la vita quotidiana : per fortuna non ho problemi di lavoro e svolgo le mie attività da casa stando semisdraiato o seduto su una struttura di cuscini che ho ideato per limitare il dolore

4) ai primi accenni di stress o contrarietà anche per piccole cose della vita quotidiana i sintomi ( dolore e bruciore perineale e uretrale, stimolo minzionale continuo) si esacerbano subito...appena mi rilasso diminuiscono

questa variabilità mi fa pensare ad una contrattura o neuropatia perineale..gli urologi che mi hanno visitato parlano genericamente di prostatite cronica abatterica ( essendo tutti negativi gli esami del liquido seminale , delle urine e del tanmpone uretrale svolti più volte in questi mesi..l' unica cosa anomala è una elevata presenza di leucociti ,500-1000, sempre presente negli esami delle urine, la prostata risulta di dimensioni normali ma è presente al mattino un secreto uretrale bianco lattiginoso che indicherebbe presenza di infiammazione) e le relative cure classiche finora non hanno sortito grossi effetti...trovo giovamento solo dall' applicazione di calore nella zona pelvica, dall' assunzione di piccole dosi di xanax e cistalgan nei momenti peggiori, e a volte fanno qualche effetto anche l' oki o il brufen.

Leggendo molto suo vostro sito ho riscontrato molte analogie con la mia condizione, ed anche su un forum maschile dedicato alla sindrome dolorosa pelvica cronica gli utenti con i quali mi sono confrontato propendevano per la neuropatia o contrattura, così come alcuni urologi cui ho chiesto parer in altri forum medici...

Intanto ho rotto gli indugi ed ho prenotato una visita presso lo studio del prof pesce ora guidato dal dott. galizia..solo che mi tocca aspettare 3 mesi...

Che ne pensate ?...grazie per i consigli ed il sostegno che mi fornirete e soprattuto pe questo straordinario sito che mi sta aprendo gli occhi su molti aspetti del mio male

[Mare73]

Ciao, brunetto, e benvenuto.

Sono perfettamente d'accordo con te: anche a mio parere i tuoi disturbi sono dovuti a una bella contrattura. Ovviamente, però, solo un medico esperto può confermartelo, quindi bravissimo per aver prenotato da Galizia. Per cercare di ridurre i tempi di attesa, chiedi alla segretaria di farti sapere se qualcuno disdice: capita spesso, e in quel caso potresti prendere tu il posto che si libera.
Nel frattempo, ci sono diversi accorgimenti che puoi adottare in autonomia e che aiutano tantissimo (troverai tutte le info nel forum usando il tasto "cerca" in alto a destra o navigando nella sezione Terapie.
Hai parlato del calore: come lo applichi, usi uno scaldino? Potresti anche fare dei bagni caldi o usare i cerotti scaldanti.
Poi esercizi di stretching, kegel reverse, respirazione diaframmatica.
Potresti anche provare il cuscino con l'apertura centrale a U che usano le donne vulvodiniche, direi proprio che sia adatto anche agli uomini.
Anche un miorilassante come il magnesio è un valido aiuto.

[brunetto]

ringrazio moiltissimo per il benvenuto e i consigli che sto già mettendo in pratica,,,il cAlore mi aiuta molto...e poi lo xanax...la cosa sorprendente che finora nessun medico ha mai saputo spiegarmi è il fatto che mi assalgono delle crisi immediate di bruciore dolore pelvico che vanno dall' ano fino al' uretra dandomi sintomi simili a quelli della cistite ( bruciore uretrale tremendo e stimolo minzionale incontrollabile)..poi mi metto un pò calmo disteso e magari prendo una pastiglietta da 025 di xanax e nel giro di qualche ora sparisce quasi tutto ritornando ai disturbi di fondo sempre presenti..a volte ho addiritturA una remissione del 80-90 % dei sintomi dopo la crisi e sto bene anche per un giorno intero per poi piano piano toirnare alla sintomstologia normale più sfumata...è da impazzire
dopodomani ho una visita all' ospedale della mia città presso il centro di cura del dolore cronico dove trattano le neuropatie dei malati oncologici e anche il dolore pelvico in collaborazione con un urologo...speriamo riescano ad inquadrare la situazione e darmi una cura già simile a quella che dovrebbe darmi il dott galizia quando andrò a bologna

[signo]

Brunetto benvenuto anche da parte mia. Hai già provato a fare la manovra del dito? Funziona anche per gli uomini, trovi tutto usando la funzione CERCA in alto a destra (manovra dito uomo).
Facci sapere come andrà la visita!

[brunetto]

grazie anche a te signo ....ho letto che la manovra del dito serve per far stazionare il mannosio per un tempo sufficiente, almeno un minuto, affinchè risulti efficace anche per eliminare i batteri che causano le uretriti : io ho fatto anche un esame mirato, urocoltuta primo mitto per ricerca clamidia gonorrea miciplasmi ureaplasmi, che è risultato negativo...

inoltre non avverto bruciori alla minzione, anzi..durante la minzione traggo giovamento, i dolori tendono a sparire..insorgono dopo e coinvolgono il perineo a partire dallo sfintere anale ed a volte si propagano all uretra generando spasmi , scosse, stimoli minzionali e o bruciore...
la visita per la terapia del dolore non ha purtroppo sortito effetti significativi, ilo medico ha parlato intanto di coccigodinia e mi ha fatto delle infiltrazioni di antiinfiammatori e antidolorifici nella zona da cui parte il dolore ma non ho avuto grossi benefici..mi ha rinviato fra tre mesi e mi ha detto che se non è coccigodinia "sarà un casino"...mah...vediamo se riesco a trovare un buco da galizia prima del 13 febbraio, data prenotata per la visita...ho notato però che nei giorni in cui sto poco seduto i disturbi si riducono abbastanza...

[signo]

Era per via degli spasmi all'uretra, vedi tu se te la senti provare almeno una volta. Mi spiace per la visita, purtroppo quando non sanno che pesci pigliare vanno a caso. Vedi se puoi anticipare da Galizia,in genere si liberano sempre appuntamenti.

[Leo505]

Ciao brunetto, leggendo i tuoi sintomi ne ho trovati di moltissimi identici ai miei, se non addirittura tutti forse. Volevo chiederti, i sintomi urinari e\o quelli di contrattura diminuiscono quando devi andare di corpo?
In ogni caso, se hai bisogno di confronti sono più che disponibile

[brunetto]

ciao leo....diciamo che andare di corpo regolarmente aiuta...la stitichezza peggiora...seguo una dieta senza gletine, con pochissimi zuccheri aggiunti a base di cereali integrali pesce e frutta e verdura, che mi ha aiutato a limitare altre infiammazioni e un po mi aiuta anche per questa malattia...la cosa che mida più beneficio al momento è applicare borsa dell' acqua calda in zona perineale soprattutto dopo essere stato in bagno per i bisogni..mi riduce sensibilmente gli spasmi ed i dolori perineali che accuso dopo la minzione e la defecazione, in particolare il falso maledeto sintomo di dover continuamente urinare che con la borsa applicata scompare quasi del tutto dopo 20-30 minuti e posso stare anche 5-6 ore prima di mingere di nuovo...

[Leo505]

Per quell'aspetto invece a me è l'opposto.
Per caso ti hanno mai messo o hai usato per conto tuo gli elettrostimolatori perineali con programma TENS o simili?
Invece per quanto riguarda la notte ti svegli mai per lo stimolo a urinare?

[brunetto]

aggiorno dopo tanto tempo anche per chiedere consigli su un farmaco a voi che siete espertissime prima di andare alla visita di controllo :

ad inizio ottobre sono stato operato di stenosi uretrale causata dal lichen sclerosus nel corso degli anni : a inizio settembre nel giro di pochi giorno non riuscivo più ad urinare (comunque la situazione era già molto grave prima infatti a metà agosto ebbi la fortuna di fare la visita con il primario di urologia di uno dei due meggiori ospedali della mia città che è uno dei pochi urologi esperti nella chirurgia uretrale..mi confermò la stenosi serrata dell' uretra e fissò quanto prima possibile l' intervento di urgenza dicendomi che se non fossi riuscito più ad urinare nel frattempo avrei dovuto andare al p.s a farmi piazzare un catetere sovrapubico per urinare in attesa dell' operazione..) e come prospettato dal chirurgo sono andato in pronto soccorso in ritenzione acuta di urine e mi hanno messo la cistostomia...l' operazione è riuscita bene sono anche stato circonciso totalmente, poichè il lichen aveva distrutto tutto il pepuzio oltre agli ultimi 3 cm dell' uretra...

ho potuto quindi finalmente iniziare la terapia prescrittami dal dott galizia a febbraio per la mia sindrome dolorosa pelvica cronica con neuropatia periferica : ora sono seguito da uno neuropsichiatra che mi sta aiutando a calibrare i dosaggi dei farmaci essendo molto esperto di queste molecole ; ho iniziato con expose già ad aprile ma ho dovuto eliminarlo dopo 15 giorni a causa di effetti collaterali insostenibili ( mi ha letteralmente doistrutto la pelle dei genitali e creato un forte inddebolimento nonostante abbia seguito alla lettera le indicazioni di galizia di salire lentamente con il dosaggio)..peccato perchè era efficace...non potendo recarmi da galizia mi sono allora appoggiato a questo neuropsichiatra che mi ha suggerito come miorilassante il valium...cn questo mi sono trovato subito bene senza alcun effetto collaterale e con evidenti benefici , almeno iniziali, anche sui dolori...alle volte lo integro, sempre su consiglio del medico , anche con piccole dosi di lioresal, ho èprovato anche il muscoril ma anche quello mi ha creato diarrea e orticaria da paura...quindi lato miorilassanti ora ho trovato i farmaci che vanno bene

resta il problema della neuropatia che prima di risolvere la stenosi non potevo affrontare poichè i farmaci specifici ( lsaroxyl lyrica cymbalta) non potevo prederli avedo una forte ostruzione urinaria...ho iniziato da 3 mesi con quello che mi aveva prescritto galizia cioè laroxyl fino ad un max di 10 gocce...ebbene arrivato lentissimamente a 6-7 gocce si sono manifestati evidenti benefici dal punto di vista dei dolori neuropatici ( che nel mio caso sono impossibilità a rimanere seduto, dolori al sacro e ai testicoli tipo botte pugni a volte pugnalate fitte, correnti elettriche o bruciori di tuto il perineo fino a coinvolgere anche l' uretra del pene) che sono scomparsi più del 50% divenendo molto gestibili...ma sfortunatamente sono apparsi anche effetti collaterali molto pesanti : stipsi impossibile (nonostante tutti gli accogimneti anti stipsi che segue leggendo il vostro eccezionale sito) e se non vado di corpo diventa veramente durissima perchè ricompaiono i sintomi minzionali ( senon vado di corpo anche ora che urino come un idrante dopo l' operazione faccio fatica a svuotare la vescica) con bruciori stimolo di mancato svuotamento...poi la mattina mi alzo sempre con uno spasmo perineale molto forte , mi brucia tutto perineo vescica pene come se fosse tutto allappato tipo quando uno mangia un frutto aspro che ti resta la bocca impastata e rappresa..e la mattina diventa un dramma perchè nonostante la vescica che scoppia dopo la notte esce pochissima urina e devo stare con lo stimolo continuo e la zona pelvica contratta finchè il valium che prendo asl mattino non fà effetto ed un poco mi smolla e poi grazie a 2-3 kiwi quasi sempre vado di corpo e urino svuoitando tutto dopo mangiato verso le 13 e da lì sto meglio..ma la mattina è una tragedia co sto farmco...altri effetti collaterali sono afte diffuse sulle labbra anche internamente e secchezza e bruciore delle stesse e di tutte le mucose in generale compresa quella anale dove compaiono ragadi anche a causa dello sforzo che devo fare per nadare di corpo a causa della stipsi provocata dal farmaco....ho provato allora a cambiare orario prednendolo la mattina...la stipsi mattutina un pò di minusice m in compenso compare la ritenzione urinaria diurna ed il fastidioso sintomo da incompleto svuotamento con stimolo minzionale per tutta la giornata a causa del bruciore e della difficoltà ad urinare...sto così scalando il farmaco , tra qualche giorno ho la voisita di controllo con il medico che mi segue che mi ha deto che sostituiremo il laroxyl con un altro triciclico sempre indicato per la terapia del dolore neurpatico con minori effetti collaterali anticolinergici che sono quelli che non sopporto..ora stiamo a vedere...intanto volevo saper da voi come vi siete trovate con questo farmaco e se avete ulteriori consigli su quali accorgimenti utilizzare per minimizzare i per me insostenibili effetti collaterali sopra riportati grazie 1000

[signo]

Grazie per questo aggiornamento che potrà essere di aiuto Hai già letto l'apposita sezione dedicata ai farmaci? Inoltre trovi tantissime informazioni usando la funzione CERCA in alto a destra. Abbiamo anche un'intera sezione dedicata, alla stipsi: troverai moltissimi rimedi validi.

[brunetto]

ciao signo, grazie a te per i suggerimenti...questo sito è una miniera d' oro anche per gli uomini che soffrono di cpps...da quando l' ho scoperto agli inizi della mia malattia l'ho scandagliato in lungo ed in largo imparando moltissimi accorgimenti che mi sono stati senz' altro utili..ora sto completando l' iter diagnostico per avere lasicurezza che la malattia che mi ha diagnosticato il dott. galizia sia proprio quella (cpps con componente neuropatica)...ho visto un neurochirurgo circa 1 mese fa che sentita la mia storia ed i sintomi ha confermato la diagnosi del dott. galizia...e mi ha detto che gli esami neurofisiologici del pavoimento pelvico per veirficare la funzionalità del' innervazione ( potenziali ecocati sacrali , elettromiografia) possono solo confermare l' eventuale patologia al nervo pudendo, ma possono dare anche falsi negativi...cos credo che appena possibile farò la rmn nervo pudendo a padova dal dott, piloniper verificare una volta per tutte la situazione neuromuiscolare...ra devo vedere anche un fisiatra e sentire cosa dice...intanto il laroxyl mi sta indubbiamente aiutando con i dolori...ieri sono stato dal neuropsichiatra che mi segue e mi ha prescritto al posto del lasroxyl (che mi reava fastidiosi effetoi colaterali nonostante l' indubbia efficaci<9 un farmaco simile ma con meno effetti collaterali che viene spesso consigliato nelle linee guida internazionali per la cura del dolore neuropatico in alternatova al laroxy..si tratta della nortripltilina, il farm,aco si chiama norcapto...ora provo con la stessa posologia del laroxyl come prescritto dal dottore e vediamo come va