mi presento e vi parlo di me

[signo]

Danil non focalizzarti su ogni nuovo dolorino. Rilassati, fai altro. Cucina, leggiti un libro, esci, porta fuori il tuo bellissimo cane. Come sta lui a proposito?

[danil]

Lui sta benissimo. E sempre allegro sempre felice. Ha l ecografia di controllo la prox settimana.

[danil]

E precipitato tutto. Mercoledì e uscito un sintomo nuovo. Non posso sedermi perché mi vanno a fuoco entrambe le cosce. Prima guidare mi faceva star meglio adesso è una tortura tremenda. E come se fossi ustionato su entrambe le gambe . Se sto in piedi o mi sdraio passa. Oggi è tornato anche il dolore perianale che si è esteso anche al ano. Mercoledì ho avuto un crollo e ho litigato con la mia ex compagna lei ha ceduto e alla fine mi ha mandato via da casa. Questa malattia si è presa tutto è sto solo peggiorando. Ormai sono il fantasma di quello che ero. Mi rendo conto che sono depresso come mai in vita mia. E faccio pensieri orribili e malati. Oggi ho visto il mio psicoterapeuta e era realmente preoccupato per la mia situazione. Mi ha detto che devo assolutamente vedere uno psichiatra prima possibile. Lunedì mattina ho preso appuntamento co. Pesce per rivalutare E vedere se mi può cambiare la terapia. E poi il pomeriggio ho la visita psichiatrica sperando che mi possa aiutare psicologicamente. Vorrei trovare la forza per pensare positivo ma adesso che non ho più una compagna una famigli una casa e non posso più lavorare e sto finendo i miei risparmi non so più a cosa aggrapparmi per tirarmi fuori da questo momento.

[Romy85]

Danilo hai perfettamente ragione nn sai quanto ti capisco....anche io in estate stavo di cacca e nn sapevo ke avevo e km guarire....e ho fatto pensieri bruttissimi...e stavo rovinando anche il rapporto con mio marito che da poko eravamo sposati....
Ti posso solo consigliare di essere forte e di stare tranquillo altrimenti i tuoi sintomi peggiorano te l assicuro...
Prendi questo avvenimento un punto di partenza per riordinare la tua vita...e in questi momenti si capisce le persone che meritano realmente il nostro amore.
Se posso dirti una cosa nn ti serve un psichiatria assolutamente no...devi tu cambiare e prendere la cosa diversamente se tu nn lo vuoi niente e nessuno potrà aiutarti.
Stai calmo adesso rilassati... e ricordati puoi contare su di noi quando stai male e abbatuto
Io ti capisco tanto nn sai quante volte ho fatto dei cattivi pensieri ma poi mi dicevo Romina nn puoi...devi essere forte...
ad oggi nn sto male km nei mesi scorsi..ora riesco più a sopportarli e ad uscire...ma sono stata per sette mesi in un baratro senza uscire mai di casa nessuno mi capiva e mi aiutava...
Ti mando un grosso abbraccio e sii forte passerà
E nn dispiacerti per le persone che hai perso nn meritano il tuo amore

[Aliruna]

Se questo è il momento più basso, puoi solo ripartire per risalire. Ora devi digerire questi cambiamenti, cercare di mandare giù tutto il dolore. E poi ripartiamo, insieme.
Hai qualcuno da cui stare?
Da chi ripartire? Riparti da te, Danilo. Dalla visita con Pesce e con lo psichiatra. Forse questa è la grande prova della tua vita e non esiste che non la superi.
Da dove ripartire? Da qui. Perché qui ci sarà sempre qualcuno a leggerti e a darti una parola di conforto.
Perché ripartire? Perché ciò che questa malattia ti ha tolto te lo puoi riprendere. Lo testimoniano tante storie qui dentro. Pensa a Rosanna! Pensa a quando lei dice "non mi sono malata perché...Mi sono malata affinché."

Bruciore: lo ha avuto anche Pista, prova a leggere la sua storia. Il fatto che i sintomi sono riaffiorati in un botto è normale per lo stress che stai passando. Sarai contrattissmo. Ma lo risolviamo, ok? Risolviamo tutto. Un abbraccio.

[danil]

Ciao grazie delle parole
In questo momento sto dormendo su un divano da mia madre. Ma non può essere una soluzione definitiva. I sintomi nuovi mi hanno spaventato parecchio. Il bruciore alle cosce non cera mai stato. Ho paura che sia qualcosa che va solo peggiorando. Magari qualcosa che cresce e comprime il nervo e andrà sempre peggio . Non voglio continuare a soffrire sempre di più. Colpa della depressione non riesco più a pensare che guariro. Ma penso sempre più spesso che starò sempre più male. Non riesco più a essere positivo . Sto diventando solo un peso per le persone che mi circondano. La paura si sta trasformando in disperazione e rassegnamento.

[Romy85]

Danilo prova a leggere le storie di guarigione...ti farà bn...e capirai che si guarisce ma ci vuole solo tempo e tanta pazienza.
Nn farti deprimere dal dolore sii forte...ci siamo passate tutte e io ci sto passando...ti comprendo perfettamente quello che provi e quello che pensi...
Fatti aiutare da tua mamma...spiegale che stai male e in questo momento hai bisogno di lei...
Nn farti travolgere dalla depressione e pensa che hai trovato noi e sai quello che hai...ci sono donne per arrivare a una diagnosi ci impiegano anni..
Appena inizierai le manipolazioni ti assicuro che inizierai a sentirti un pokino bn fino a risalire sempre...dai pensa positivo..un grosso abbraccio

[Laura69]

Ciao Danilo!
Cerca se puoi di rimanere ancorato al momento presente...
È vero, oggi hai un problema ed è normale che tu sia spaventato da sintomi che non avevi e che ancora non hai ben imparato a 'gestire' sia da un punto di vista più strettamente fisico che emozionale ma:
1. hai una diagnosi di un professionista super accreditato in materia
2. hai una terapia
3. sei in un forum in cui ci sono tante testimonianze di guarigione o comunque tanti percorsi che hanno portato grandi risultati

Quello che devi sapere è che le cure non hanno un effetto immediato e che spesso vanno tarate sul paziente quindi è necessario avere moooolta pazienza e imparare a non essere spaventati dal proprio corpo ma a cercare di capire cosa ci sta dicendo.
Ad esempio... il fatto che si sia sviluppata questa contrattura: fai un lavoro che ti crea tensione? Tendi a contrarre i glutei, le cosce? Hai una seduta corretta? Facevi sport (bici o sport che in qualche modo coinvolgevano molto la muscolatura pelvica)?
Te lo chiedo non tanto per trovare un'origine al disturbo che oggi senti quanto per cercare di capire se oltre alle cure puoi cercare di aiutarti con degli esercizi di rilassamento della muscolatura addominale e pelvica.
Anche con qualche seduta di fisioterapia, con un terapeuta che possa spiegarti se puoi fare degli esercizi che allentino la muscolatura che va a comprimere il pudendo e magari con una vera e propria ginnastica posturale che possa riportare equilibrio.
Questo secondo me è utile per avere una maggior coscienza di sé e per affinare appunto quella capacità di ascolto che - delegando tutto alle sole cure - tendiamo un po' a smarrire e che invece è poi utile anche in altre circostanze, per altri disturbi o anche solo nella vita in generale.
Capisco... quando si è avviliti è difficile essere proattivi ma è indispensabile riattivare un po' il 'pensiero positivo' e sicuramente fare qualcosa di concreto per, aiuta a farlo.
Il 'pensiero circolare' invece - io chiamo così quei pensieri che ti intrappolano e si rincorrono senza farti intravedere vie d'uscita - ti fa solo rimanere immobile ad aspettare, e la paura ti immobilizza o quantomeno rallenta di molto il cammino. È come avere dei pesi agganciati alle caviglie.
Trova il modo per sganciartene. Leggi le storie altrui... i piccoli e grandi progressi che vedrai nelle altre storie, domani saranno i tuoi. Non pensare che a te non capiterà.
Un abbraccio!

[danil]

Purtroppo ogni volta che imparo a convivere con un sintomo ne esce uno più grave. E mi ributta giù. Adesso i bruciori ai muscoli delle cosce sono terribili. Ha iniziato anche a farmi male l altra gamba. Sinceramente non so più che pensare. Purtroppo in me sta avvenendo una trasformazione psicologica che mi sta portando a impazzire. Ho perso il mio lavoro ho perso la mia famiglia e ogni giorno perdo qualcosa . Adesso ho perso anche la capacità di star seduto. E peggiora.quando sto bene Mi chiedo domani che altro perderò. Ma quando mi prendono gli attacchi di panico inizio a pensare che vorrei addormentarmi e non svegliarmi più. Io prima riuscivo a lottare perché volevo riprendermi la mia vita. Ora invece se guardo indietro mi vedo come se fossi un altro. Non più io. Ho letto le storie di guarigione sul forum li invidio. Ma purtroppo mi chiedo come posso credere che riuscirò a guarire se non faccio che peggiorare. Vorrei che tutto finisse in qualsiasi modo ma deve finire. Non ho più il coraggio che mi permette di essere positivo. Riesco a pensare solo a questa malattia maledetta e che altro vuole da me. Il mio pensiero ricorrente e che ho un calcolo incastrato nell uretere che lo sta gonfiando e preme sempre di più sul nervo. Ma la tac non l 'ha evidenziato. Ma se ho ragione non potrò mai guarire. Devo fidarmi più del medico che mi ha cura e non farmi auto diagnosi. Ma non ce la faccio se peggiorano i sintomi crollo nella più completa disperazione.

[Laura69]

Pesce è informato di quello che senti e del fatto che non senti progressi ma altri sintomi invalidanti?
Credo anch'io che tu non debba fare autodiagnosi e che le cose che senti dipendano dalla compressione del pudendo.
Però ritengo che se Pesce ti ha dato una cura e se senti di non avere miglioramenti sia il caso che tu lo avverta.
Purtroppo quando si soffre non è facile essere lucidi e ci si sente incompresi e soli.
Ma quando dici che devi fidarti del medico che ti ha in cura è la tua parte razionale che parla ed è a quella che devi dare retta e muoverti in quella direzione.

[Mare73]

Danilo, frena.
Allora:

Il mio pensiero ricorrente e che ho un calcolo incastrato nell uretere che lo sta gonfiando e preme sempre di più sul nervo. Ma la tac non l 'ha evidenziato.

Senza dubbio, può capitare che una TAC non evidenzi qualcosa che invece c'è: è raro, ma può capitare. Se hai questo cruccio che non ti molla, piuttosto ripeti l'esame e togliti ogni dubbio. Con una promessa, però: se anche questa seconda TAC non rivela niente, devi accettare il fatto che non c'è niente. E ripartire da lì. Ok?

Lunedì mattina ho preso appuntamento co. Pesce per rivalutare E vedere se mi può cambiare la terapia

ritengo che se Pesce ti ha dato una cura e se senti di non avere miglioramenti sia il caso che tu lo avverta.

Verissimo. Però da quant'è che hai iniziato la cura? Perché in realtà è possibile che questi peggioramenti non dipendano dal fatto che i medicinali non stanno avendo effetto: e se la colpa di tutto fosse che in realtà sei così teso che l'effetto sui tuoi muscoli è deleterio? La continua rigidità va a comprimere sempre di più i nervi, e saltano fuori nuovi sintomi. Questo aumenta l'agitazione e giù a contrarre ancora di più, in un circolo vizioso. Comunque, lunedì quando vedi Pesce spiegagli tutto e vedi cosa ti consiglia: di lui puoi fidarti.
Poi, oltre ad assumere i medicinali, riesci ad aiutarti con le tecniche di rilassamento? I kegel reverse - i nostri eroi - la respirazione diaframmatica, il calore se e dove ti dà sollievo. La parte che puoi fare tu è fondamentale, Danil, insisti.
Hai poi provato con lo yoga?
Altra cosa: potresti provare a contrastare il bruciore alle cosce con un bel massaggio con Arnica.
E poi, non ricordo, quando dovresti iniziare le manipolazioni? Anche quello in genere fa la differenza.

Ho letto le storie di guarigione sul forum li invidio.

Credo che quella sia una fase da cui sono passati tutti gli iscritti a questo forum, senza eccezioni, quando sono approdati qui doloranti e stanchi. Tutti sono stati convinti che a loro non sarebbe mai successo, che non ce l'avrebbero mai fatta. E tutti, quando si sentivano ripetere da chi ci era già passato che invece no, che ce l'avrebbero fatta, che il percorso è lungo ma se ne esce, se ci si impegna tanto e fino in fondo, tutti si sono detti: "Belle parole, ma per me non valgono". E poi tutti hanno iniziato a migliorare, e tanti hanno già scritto una di quelle storie di guarigione.

Tu sei sempre tu, Danil, sono più stanco e sfiduciato. Però lo senti quante persone qui ti stanno ripetendo che questa è una fase e che passerà, se anche tu farai la tua parte? E non sono motivatori di professione, ma persone che provano o hanno provato quello che stai provando tu. Fidati di noi. Fidati di Pesce. E fidati delle tue risorse.

[danil]

Avete ragione. Prima sono andato al pronto soccorso che non ce la facevo più con i bruciori e sentivo che stavo per impazzire. Sono arrivato li davanti e non sono riuscito ad entrare. Ho reagito la mia parte razionale mi ha riportato a casa. Non potevo nemmeno leggere le vostre parole perché mi diceva sito irraggiungibile. Che mi aiutano moltissimo. Ma sto male. Sto troppo male. Sto perdendo la lucidità e la razionalità. Anzi diciamo che le ho perse come ho perso tutta la mia vita. Probabilmente i dolori non sono così invalidanti come li percepisco io. Ma non riesco a capirlo. Dovrei reagire ma non riesco a trovare un motivo per farlo. Vorrei solo addormentarmi e non svegliarmi più smettere di avere coscienza di me e di tutto questo dolore sia fisico che psichico. Questo è sicuramente il periodo più brutto di tutta la mia vita. Sto assumendo tranquirit come acqua ormai. E pensare che io ero contro le medicine fino a poco tempo fa. Ce qualcuno di voi che mi da il permesso di contattarlo con un MP quando il forum è chiuso. A volte vorrei tanto parlare con qualcuno che mi capisce ma qui è chiuso :(.

[Aliruna]

Ci sono stati problemi tecnici. Siamo aperti fino a stasera e da domani sera a lunedì sera per chi si è associato. Se poi ha un'urgenza, c'è anche il nostro call center.
Danilo hai fatto bene a tornare a casa. Adesso cerca di tranquillizzarti. Non riesci a passare la domenica con la mamma? A stare un po' con lei cercando di distrarti?

[Lyra7]

Ciao Danilo. Capisco come ti senti in questo momento e so che è orribile. Prima di conoscere questo forum e di scoprire che avevo la vulvodinia ho sofferto in una maniera che non so descrivere. Ero sicura al 100% di essere seriamente impazzita, avevo paura di me stessa, ero fuori di me, avevo paura di fare del male a qualcuno oppure di fare male a me stessa. Ero nella disperazione più profonda. Non sai quante volte ho pensato: adesso mi ammazzo. Seriamente. Poi grazie al forum ho scoperto che cosa avevo e ho scoperto che c'era qualcosa che potevo fare.

Anche tu puoi fare qualcosa:

1. Appena vedi Pesce lunedì mattina gli spieghi i tuoi sintomi e il tuo stato d'animo. Ti saprà aiutare per entrambi, te lo garantisco perché è successa la stessa cosa a me.

2. Lunedì puoi contattare la dottoressa Zanardo, è una psicoterapeuta molto brava, è stata una paziente di Pesce e ora collabora con lui, conosce alla perfezione la neuropatia del pundendo e tutte le patologie pelviche e ti saprà aiutare tantissimo. Molto probabilmente Pesce ti darà il suo numero lunedì.

3. Ingannare il tempo fino a lunedì mattina. Lo so che non è per niente facile, ma ora come ora il tuo principale obiettivo è aspettare lunedì mattina, quando le cose si smuoveranno. Per far passare il tempo puoi stare con tua mamma, potete fare qualcosa insieme anche sul divano di casa, potete guardare qualche scemata in tv e stare semplicemente insieme. Oppure puoi dedicarti a qualcosa che ti piace che hai lasciato da parte ultimamente. Leggi quel libro che ti sei ripromesso di leggere da tempo, fai un bel bagno caldo, stai con il tuo cane, cerca di fare le cose che ti fanno sentire coccolato, mangia un sacco dei tuoi cibi preferiti.

So come sono orribili le emozioni che provi in questo momento. Cerca però di non chiudere fuori le persone che ti vogliono bene e che ti sono vicine, chiedi a loro di farti compagnia, anche solo per distrarti un po' dal tuo dolore.

Questo è un brutto momento della tua vita e sono davvero dispiaciuta. Tieni sempre ben in mente però che è solo un momento perché già da lunedì mattina le cose cambieranno: parlare con Pesce ti aiuterà tantissimo, magari aggiusterete il tiro con la terapia, magari ti consiglierà qualcosa che ancora non ti ha consigliato, molto sicuramente ti tranquillizzerà e ti farà sentire meglio. Ricorda che hai una terapia da seguire, prova a concentrarti sugli esercizi di rilassamento. E soprattutto ricorda sempre che tutto cambia, questo è solo un brutto momento, devi stringere i denti e resistere pochissimo tempo. Tutto cambia in continuazione e non hai perso la tua vita, la tua vita sta cambiando, magari adesso ha preso una brutta piega, ma presto arriveranno degli altri cambiamenti, arriverà il benessere, arriveranno un sacco di cose nuove e tutti i tuoi sforzi nel curarti daranno i loro frutti.
Coraggio.

[danil]

Lo so e vi ringrazio delle belle parole. Mi volevo associare ma non riesco ancora ad andare alla posta per fare il bonifico. Appena sto un Po meglio lo farò e sicuramente la prima cosa ,se era possibile con paypal lo avrei già fatto.
Adesso sto cercando di superare questo momento. E veramente un brutto momento. E voi mi aiutate verente tanto. Perché so che mi credete,che mi capite, che ci siete passati, so che sembra assurdo trovare conforto in persone che non sai nemmeno che viso anno ma è così. Mi si è sommato tutto assieme la fine della mia storia la malattia che peggiora. Non riesco a fronteggiare tutto. Sono così stanco.

[Aliruna]

Lyra è uno dei doni più grandi di questo forum. Ascoltala! La dottoressa che ti ha consigliato fa sedute skype. Prova a contattarla, magari è disponibile per una chiacchierata. Coraggio Danilo, noi ci siamo, anche a distanza e quando il forum è chiuso, perché mentre la voga continua siamo sempre vicini col pensiero.

[Lyra7]

Non riesco a fronteggiare tutto. Sono così stanco.

E te credo!!! Vorrei vedere io chi riuscirebbe a fronteggiare tutto quello che ti sta capitando così come se niente fosse! A maggior ragione Danilo, riposati e trattati bene, tanto è sabato, che hai da fare? Allora ordina una bella pizza a domicilio, schiaffati sul divano, coperta, scaldino tra le gambe e un bel film.
Forza!! Questo brutto momento presto sarà un lontano ricordo e lunedì mattina arriva in men che non si dica.

Ali!!!

[danil]

Si hai ragione. Tanto in teoria non ho proprio più nulla da fare, ho annullato tutti i lavori che avevo per il prossimo mese. Non sono più in grado di lavorare. Adesso il bruciore delle cosce e andato via per spostarsi sul ano. Mi sento come se avessi subito la tortura del palo medioevale. Sono terrorizzato dal momento in cui dovrò provare a dormire . Quando spengi la luce e rimani con i tuoi dolori a farti compagnia a volte arriva anche il panico. Io non riesco a tranquillizzarmi perché mi rendo conto che i miei problemi hanno un crescendo. Non si stabilizzano come avrebbero dovuto fare con il lyseen ma ne escono di nuovi. E mi sto rendendo conto che il mio problema principale è psicologico se riuscissi almeno a calmarmi e star tranquillo sarebbe un passo avanti. E poi continuo a pensare "se fossi io che mi creo tutto quanto?Magari sono veramente impazzito"

[Vln]

Danilo non sei impazzito. Pesce ti ha visitato. Hai una diagnosi. E non è la pazzia.
La terapia la segui da troppo poco tempo per avere miglioramenti. Questo peggioramento lo avresti avuto comunque. Quindi non pensare che non va bene o che tu abbia chissà cos'altro. C'è solo bisogno di tempo.
Lunedì vedi il Prof. Lyra ti ha detto tutte le cose più giuste del mondo. Stai a casa, ti rilassi, e aspetti lunedì. Che può succedere da ora a lunedì?
Lo sai che tutte noi che ti scriviamo abbiamo provato quello che stai provando? Stasera ti metti a letto con un bel libro o un film e non ci pensi a dormire, quando avrai sonno dormirai. Stai solo tranquillo. Non può succedere altro.
Davvero Danilo, credimi. Anche io pensavo di essere matta. L'ho pensato due anni. Poi sono andata da Pesce e gliel'ho pure detto che pensavo di essere matta. Mi ha gentilmente fatto capire che ovviamente non lo ero. Che il dolore era reale e dovuto a una patologia. Che lui mi stava dando la cura. E che sarei guarita.
Anche tu starai meglio e poi guarirai. Lo so che adesso non mi credi, ma è così.

[Romy85]

I dolori c è lì hai e sono reali nn sei per niente impazzito. Dai Danilo però fatti forza pensa che da lunedì piano piano farai piccoli passi ma devi tranquilizzarti altrimenti nulla farà effetto dai provaci e ascolta tutte noi di quello che ti abbiamo detto...