mi presento e vi parlo di me

[Lyra7]

No, non sei impazzito e lo sai. È normale che i sintomi cambino, a volte se ne presentano alcuni, altre volte si presentano altri, succede spessissimo con le neuropatie. Il lyseen è un miorilassante e non ha effetto sui nervi ma sui muscoli. Inoltre non hai ancora iniziato la terapia manuale che è un passo fondamentale. Poi non ricordo se tu abbia già iniziato con un neuromodulatore, ma credo di no. Ricorda che la terapia inizierà a fare effetto dopo qualche tempo in cui avrai preso tutti i farmaci contemporaneamente e avrai fatto le necessarie sedute di riabilitazione con Pesce. Spesso già alle prime sedute si notano benefici, ma con i farmaci bisogna avere più pazienza perché agiscono lentamente, quindi la tua situazione non sta precipitando, ma ancora non stai migliorando semplicemente perché è ancora troppo presto.
Anche per me il momento in cui vado a letto è quello più difficile, io di solito quando ho un po' di ansia la sera mi sdraio con un libro che so che mi coinvolge e leggo finché non mi si chiudono gli occhi per la stanchezza. Prova anche tu a distrarti in questa maniera.

[Lyra7]

Oh scusate non avevo visto le altre risposte!

[danil]

Avete perfettamente ragione. Dovrei stare solo tranquillo e rilassato. Purtroppo sto cercando di fronteggiare l ansia del incertezza sul mio corpo. Il dolore per aver terminato la mia storia .la paura del dolore Sto dormendo su un divano in un salotto lontano dall ambiente che per 4 anni e stata casa mia. Mi madre mi sta vicina però anche lei fatica ad accettare il fatto che i miei problemi non siano psicosomatici. Considerando che tra ieri e oggi ho avuto almeno 5 attacchi di panico pesanti e chi mi vede in quelle condizioni si spaventa,e lo vedo che lei è terrorizzata quando perdo il controllo. Quasi più di me.

[Mare73]

E allora fai il possibile per non perderlo, Danil. Per lei, certo, ma anche e soprattutto per te.
Come se fosse facile, eh? Immagino che non lo sia, e per niente. Però lo devi fare, e lo sai anche tu.
La fine della tua storia, per ora, io la lascerei un attimo da parte. Una cosa alla volta, altrimenti rischi di affogare. (facile pure questo...)
Quella è una questione importante, e necessita che la affronti a mente lucida e con grande serenità, cose che adesso devi recuperare. E per recuperarle, devi rimettere al suo posto la malattia, impedirle che si prenda tutto il tuo spazio, mentale e fisico. La situazione è questa:

1. adesso hai un medico umano e competente che ti segue, e una diagnosi su cui intervenire
2. hai appena iniziato con la cura e devi ancora portarla a compimento, aggiungendo altri farmaci e le manipolazioni: per ora non vedi miglioramenti, ma arriveranno e tu lo sai perché hai a disposizione la testimonianza di tante persone che ci sono passate prima di te, oltre al parere di Pesce
3. presto potresti iniziare un percorso con una terapeuta che conosce anche la tua problematica fisica e che ti sarà di grande aiuto
4. hai trovato noi, che capiamo ogni singola parola che dici, ogni singola emozione che provi. E che ti aiuteremo ad uscire da questo buio in qualunque modo possiamo

Scusa se divento pedante, Danil, ma voglio essere chiarissima: non ti sto dicendo di focalizzarti solo sulla malattia, ma su come metterla all'angolo. Su come ripartire da TE. Da te che adesso, per un po', zoppicherai, ma che hai le stampelle giuste per tornare a correre. Piano piano.

[danil]

Aggiornamento per chi segue le mie disavventure :(. Sono stato da pesce lunedì mattina. Ha deciso di aggiungermi il laroxil alla terapia. Di iniziare con due gocce e poi aumentare mano mano fino a quando non ho effetti collaterali. In più mi ha fatto una piccola fisioterapia per sciogliere un Po i muscoli. Tra ieri e oggi ho avuto anche un bel Po di momenti in cui i dolori non c'erano. Ma adesso che sto scrivendo sto na chiavica :( ho un tizzone ardente tra le cosce. I pensieri suicidiali sono spariti per ora. Ma faccio in modo di non essere mai scoperto dal diazepam. Il laroxil mi stronca. Ieri sera anche se ho preso due gocce. Sono andato giù come un sacco di patate. Stamattina mi sono svegliato con una tristezza impressionante anche se ero senza dolori. Mi sentivo veramente tanto triste. Ho letto che finché l anti depressivo non entra bene in circolo può peggiorare la situazione i primi giorni. Giovedì ho appuntamento con lo psichiatra per cercare di lavorare anche sull aspetto psicologico con qualcosa di più mirato da aggiungere all laroxil. In più pesce mi ha cambiato l etinerv con alanerv. Io sto combattendo e cercando di uscire da questa situazione ma spesso mi fermo a pensare che non riuscirò a uscirne. Lui è convinto che andrà bene e io mi fido. Ma da bravo ipocondriaco continuo a pensare che non sto facendo abbastanza magari in parallelo con la cura di pesce forse dovrei contnuare a fare un Po di diagnostica per ricercare il motivo di questa contrattura pesce mi ha spiegato che può dipendere dallo stress,dalla postura,da cattive abitudini, ecc.. magari con una rm o una elettromiografia ai muscoli saprò anche il motivo di questa mia malattia? io ho sempre questa senzazione di corpo estraneo tra inguine e pene che ce sempre stata. Tutti gli altri dolori rispondono e diminuiscono se rilasso i muscoli ma quello è il più maledetto. Sta lì e non si schioda per niente.

[signo]

Ciao Danilo
stai facendo tutto il possibile ma devi dare tempo ai farmaci di agire. Vedrai che presto starai meglio! Sei seguito da un bravissimo medico e questo ti deve essere di conforto. Inoltre, come ti ha detto Pesce, lo stress non aiuta la contrattura. Hai letto la storia di guarigione di Rosanna, in homepage? Te la consiglio.
Forza

[Laura69]

Ciao Danil.
Io penso che seguirei con fiducia la cura del prof, facendo parallelamente il percorso con psicoterapeuta. Non perché la malattia dipenda dalla tua mente ma anche e soprattutto per arginare le crisi di panico e per rimanere quanto più lucido possibile nel vivere questa difficoltà come qualcosa di momentaneo.
Se credi che fare ulteriori esami diagnostici possa darti ulteriori sicurezze e di trovare una causa organica che tu possa rimuovere, fallo.
Ma se il peso che senti è conseguenza dell'intrappolamento del nervo dovrai fare tutto quello che è necessario per allentare la tensione muscolare e liberarlo: le cure con i neuromodulatori, i miorilassanti, le terapie manuali, gli esercizi di rilassamento ecc ecc.
Del resto, se hai letto, chi soffre di vulvodinia (quindi di dolore neuropatico) sente spilli, tagli, prurito che non può essere ricondotto ad altro e prima di trovare Pesce o i pochi altri specialisti che sanno di cosa si tratta, fa esami su esami, anche i più invasivi. Questo per dirti che le sensazioni nel dolore neuropatico sono del tutto simili a quelli che ti causerebbe una patologia di altro tipo.

La manipolazione del prof ti ha fatto bene. È già un segnale che la contrattura ha la sua parte.
La domanda è: cosa puoi fare tu per questa contrattura? Lo stai facendo? Hai chiesto al prof se e quando puoi iniziare a farle in modo continuativo? Fai esercizi? Puoi nel frattempo fare una ginnastica posturale? Fisioterapia?
So che ti ho già fatto queste domande ma mi sembra che come tutti e tutte all'inizio tu stia cercando una soluzione 'esterna' che ti liberi il prima possibile da questo problema. Umano.
Però purtroppo anche tu devi darti una mano.
Anche se è difficile prova a cercare in quello che ti accade il 'pensiero positivo' (tipo i due giorni di quasi assenza del dolore a seguito della manipolazione di Pesce).
È un atteggiamento mentale che aiuta molto. Non solo per questo problema ma per qualsiasi altro che dovrai affrontare.
Scappo al lavoro.

[danil]

Ciao buongiorno a tutti. Inizio col dirvi che oggi non va bene :( più dolori del solito, di solito la mattina sto meglio ma oggi proprio no. Ormai ho smesso di lavorare sto annullando tutti i lavori che avevo. La psicoterapia per me è importante. Giovedì vedrò anche lo psichiatra che sicuramente rafforzerà la cura di pesce. Psicologicamente sto veramente a pezzi. Tra crisi di ansia,attacchi di panico, pensieri suicidiali, dolore per la storia terminata ormai sono completamente stravolto. L idea che la guarigione comporta molto tempo non mi aiuta affatto. Prima guariscio e prima potrò cercare di ricostruire la mia vita. Tornando a lavorare a viaggiare e soprattutto trovare una persona speciale innamorarmi e magari anche un bambino. Ma per ora cerco di non pensare a questo perché ogni volta che ci penso arrivano i pensieri pessimisti e malati che mi fanno credere che non avrò mai più una vita senza dolore e quindi se non imparo a conviverci non potrò mai avere ciò che desidero. Sto facendo esercizi di rilassamento e prendendo le pastiglie con precisione maniacale e costanza. Ma comunque vorrei procedere parallelamente con qualche altro esame diagnostico che mi aiuti a trovare la causa scatenante di tutto ciò (magari è anche la mia troppa emotività chissà) oggi ho fatto una spermocultura. Penso più per avere una speranza che possa risultare qualcosa. Se dovesse accadere penso che mi metterei a piangere di gioia al centro analisi. Ma sicuramente sarà negativa. Questo problema mi sta portando anche ad avere altre psicosi . Ho paura di fare qualsiasi cosa di contaggiarmi con malattie sconosciute magari solamente prendendo l autobus. Insomma sto realmente superando il limite tra razionalità e psicosi e questo mi spaventa ancor di più della mia malattia. Ho perso la fiducia del mio corpo è del fatto che possa guarire.

[Aliruna]

Danilo, se anche risultasse qualcosa dall'analisi, che faresti? Non faresti più la cura di pesce? La contrattura c'è e purtroppo eventuali batteri non invalidano la diagnosi di pesce. Dici che ti spaventa il fattore tempo: l'angoscia e i pensieri negativi allungano il percorso.
Sul contagio, ti dico una cosa: se hai un buon sistema immunitario non prendi nulla. Ti rendo conto da solo che sono paure infondate e sono certa che le cure ti aiuteranno. La causa scatenante potrebbe essere la tua emotività, ma per questo non esistono esami che diano risposte certe. Puoi solo fare autoanalisi e cercare di capire come affronti la vita e le sue prove e se questo può portare a contrarti. Al massimo puoi valutare la postura, ma l'affannosa ricerca di batteri non ti darà risposte. La priorità è la tua tranquillità nell'affrontare sintomi e cura. Ogni giorno, un passo alla volta, ascoltando i tuoi medici e chi ci sta passando come te.

[Mare73]

Danil, io sarò un po' brusca.
Mi sembra che stiamo girando in tondo. Il dolore continuo e reiterato è infame, non ti lascia ragionare: certo. Se poi intorno vedi nero e sempre più nero, diventa ancora più difficile non andare a fondo.
Se ti fa bene sfogarti e parlarne cento, mille volte sul forum, noi ti ascolteremo e ti risponderemo: sempre. Ma oltre a questo, oltre a parlane con noi, con Pesce, con lo psicoterapeuta, devi agire. Devi prendere in mano la situazione e agire.
Un passo alla volta. Però devi cominciare.
Il primo passo potrebbe essere rispondere alle varie domande che ti fa Laura o anche a quelle che ti facevo io più sopra, e che potremmo riassumere così: cosa puoi fare tu adesso per te stesso? Oltre agli ulteriori esami di cui hai parlato, al limite: ma tu, in prima persona, cosa intendi fare?

[danil]

Cosa posso fare per me stesso? Bhe qualsiasi cosa mi aiuti a sentirmi meglio. Ma purtroppo non è così facile perché le cose che mi aiutano a sentirmi meglio sono sempre meno. Prima ogni volta che stavo male riuscivo a uscirne pensando che se c'era possibilità di aggravarmi avrei sfruttato quel tempo stando con la mia famiglia e godendomi ogni secondo. Ma adesso non ho più quel pensiero. Perché non ho più una famiglia. E quindi non so più che pensiero fare per uscirne. Se i sintomi migliorano mi risulta facile pensare che ricostruito la mia vita,guaririo e che devo solo aspettare. Ma se i sintomi peggiorano nella mia testa succede un casino, io sto seguendo con costanza le indicazioni di pesce. E se trovassi una causa esterna ne parlerei con lui perché sono sicuro che la contrattura ce. Ma qualcosa deve averla procurata. E iniziato tutto da sintomi lievi che poi sono peggiorati di mese in mese continuo a pensare che se scoprissi la causa potrei risolverla e guarire più in fretta anche dalla contrattura.

[danil]

Per rispondere anche a Laura. Si sto facendo esercizi di rilassamento continuamente. Con la paura di rilassare troppo e farmi anche la pipì addosso .magari quando sto in fila al supermercato. :) sto cercando di rilassarmi e non innervosirmi. Mi bevo molte tisane al finocchio camomilla ecc.. cerco di non sedermi in maniera compressoria. Insomma ogni secondo penso di fare questo o quello per cercare di guarire. Ma la prima cosa che devo sistemare e la testa :) . E poi quando riuscirò a essere più lucido potrò affrontare la cosa con un altro spirito. Q

[signo]

Danil, prendi le tisane MEG consigliate qui sul forum: malva, gramigna ed equiseto!

[1PIMPI1]

Ciao Danil,
Ho letto un po' la tua storia e volevo chiederti riguardo la tua ansia attacchi di panico brutti pensieri ecc.. Cosa dice lo psicoterapeuta? Soffri di disturbo ossessivo compulsivo?

[Romy85]

Danilo ti ribadisco lo so che è difficile ma devi farti forza nel superare tutto ciò è renderti conto che ci vorrà del tempo prima della guarigione definita...ti assicuro che piano piano ci saranno piccoli miglioramenti sopratutto dopo le manipolazioni e la cura ma ora tutto deve fare il proprio corso.
Io sono stata male da maggio a ottobre giorno e notte senza un secondo di tregua barcollando nel buio più totale e anche io facevo pensieri cattivi ma poi ho capito che questa era la strada giusta incominciando ad avere dei piccoli miglioramenti...ascoltami anche a te succederà...ma devi prenderne coscienza di tutto...
Io nn so chi mi ha dato questa forza e non so se te l ho detto ma questa malattia stava mandando il matrimonio di poki mesi all aria...nn mi sentivo capita da nessuno.
Perciò fatti forza e nn fa niente che al momento nn hai nessuno(ma hai noi) devi credere in te stesso e ricominciare da te...i miglioramenti arriveranno anche a te km tutte noi...nn devi spaventarti del dolore ma saperlo affrontare e finché nn scomparirà del tutto imparare a conviverci per ora..lo so che anche tu ci riuscirai

[Aliruna]

Grazie Romy, la tua testimonianza è incoraggiante!

[danil]

Ciao. Grazie Romy. :) il mio psicoterapeuta mi ha detto che soffro di ipocondria e incapacità di gestire l ansia. Purtroppo sono sempre stato un Po ipocondriaco ma non ha mai influito troppo sulla mia vita. Anzi in un paio di volte mi ha addirittura salvato la vita. Però adesso quello che mi sta succedendo non fa che alimentare la mia fobia. Ho sempre l impressione di non fare a sufficienza per guarire. Che voglio guarire per tornare quello che ero ma non so se sarà possibile. Quando mi prendono gli attacchi di panico stacco totalmente la razionalità la perdo totalmente. Prima che finisse la mia storia riuscivo a trovare degli spunti per combattere. Ma ora che son solo non li controllo più se non con medicinali. Fortunatamente i pensieri suicidiali non vengono più. Ma la depressione ce e si fa sentire parecchio. Il problema fisico so che non è grave e ci sono buone possibilità che guarisca. Ma ho tanta paura di impazzire prima. Tu Romy che cosa hai avuto?

[1PIMPI1]

Capito... Ti chiedevo perché Ho sofferto di attacchi di panico e disturbo ossessivo compulsivo... E per alcune cose mi sembrava lo stesso per te.... Parola d'ordine LA PAURA... La paura di tutto soprattutto dei miei stessi pensieri...un incubo!! La mente è davvero terribile... Gli psicoterapeuti e i farmaci non ti risolvono i problemi se per primo non ti aiuti! Smettila di dar retta ai tuoi pensieri scoraggianti...e soprattutto non continuare a chiedere rassicurazioni perché è un circolo vizioso della mente... Ne vuoi sempre di più per sentirti meglio... Ma dura poco... poi non ti bastano e cominci a mettere in dubbio le stesse rassicurazioni che prima ti avevano fatto star bene e quindi cerchi altre opionioni altre persone... E stai sempre peggio... Magari mi sbaglio... Però prova a cercare su internet sul disturbo ossessivo se ti riconosci....ovviamente questo è un forum dove ti viene dato aiuto per un altro tuo problema... Ma se non risolvi la testa è davvero tutto più difficile... Forza Danil

[Romy85]

Danilo anche io sono molto debole e mi faccio prendere dall ansia..anche prima per qualsiasi cosa che mi faceva del male poi lo pagavo ho con mal di testa o coliche perché lo scaricavo tutto sul mio corpo...
Ora con questa esperienza sto capendo tante cose....qualsiasi cosa mi capita o in amore o in famiglia o nella vita di tutti i giorni reagisco diversamente senza farmi del male...
Tu hai ragione che nn hai nessuno...ma forse anche meglio...inizia a contare solo su te stesso le persone nei momenti di difficoltà non ci sono mai km vogliamo
Se hai bisogno del psicologo vacci pure ti aiuterà ad affrontare la cosa diversamente se da solo nn riesci..
Nn trovarti altre malattie perché nn ne hai...devi solo essere forte e essere paziente nel guarire...
Io ho incominciato con infenzione batterica multiresistente tanti esami ospedali nn riuscivano a debellarla poi sono capitata su questo forum e ho preso D-Mannosio per sei settimane e tutto scomparve e nn riuscivo a crederci dopo tutte le penicilline fatte e tutti quei mesi a soffrire senza sosta l infenzione nn c era più. ..pero poi i bruciori c erano ank e le ragazze mi dissero di una possibile contrattura e io andai in panico poi cmq mi misi in contatto col medico segnalato dalle ragazze e da allora ho iniziato un percorso di alti , bassi, alti ,bassi ma la differenza a due mesi fa che nn uscivo di casa per i bruciori continui ora sto iniziando piano piano a rivivere ma per la guarigione c è ne vuole ancora.
Sto iniziando a conviverci e a saperli gestire gli attacchi.
E anche per te arriverà quel giorno te l assicuro però inizia a credere più in te stesso..bacio Buona serata

[danil]

Sapete la mia paura maggiore. Siccome è iniziato tutto con delle coliche renali e dopo un fastidio al fianco per mesi nel mentre è subentrato un fastidio tra la base peniena e l inguine.al inizio era come una leggera puntura che andava e veniva, la mattina stavo bene poi ogni tanto compariva e scompariva. Poi è diventato fisso. Poi a novembre e iniziato un dolore al testicolo destro. Durato per circa dieci giorni. Il dolore si è trasformato nella senzazione perianale di livido. Adesso ho sempre il dolore tra il pene e l inguine. Sempre presente e tutti gli altri sintomi che giocano a chiapparella sul mio pube. La mia paura e che ci sia qualcosa in quel punto che cresce e magari preme sul pudendo procurandomi la contrattura. Ho cercato in Internet come iniziano le contratture ma non ho trovato info. A voi sono iniziate lentamente con un piccolo sintomo come la mia? Oppure ci e iniziato tutto a cannone dalla mattina alla sera? La tac non ha rilevato calcoli. L ecografia nemmeno. Ma io sento questa classica sensazione che sento sempre in fase d espulsione di calcoli e ne ho espulsi parecchi in passato. Ne ho parlato con pesce ma lui esclude la teoria calcolica. Ma io non riesco ad abbandonarla totalmente. Ogni tanto ci ripenso.