La mia storia - Clio77

[clio77]

Work in Progress!!!! Ciao a tutte! Molte mi conoscono già, sanno alcune cose di me xké ho lasciato 'spezzettoni' di qua e di là Intanto un saluto anke alle ragazze di kui ancora nn ho letto, questi x me sn giorni particolarmente decisivi sotto tanti punti di vista, e sn un po' presa.
Questo mio spazio è infatti in costruzione. Presto inizierò a raccontare 'lo strano caso' della sottoscritta, ke poi tanto strano ora nn è +, ma capirete il xké. Parlando di me sxo d farmi aiutare e aiutare a mia volta.
Un po' di pazienza e inizierò, un po' di suspence nn guasta mai. Intanto vi abbraccio tt quante, e ringrazio ufficialmente Rosanna x il forum e x tutto quello ke fa. E' grazie a lei ke sn d nuovo serena, dopo un sacco di tempo. Dunque alla prox puntata!

[kohrel]

Alleluia, Clio

[Cinzia82]

Vai Clio aspetto con ansia!!!!!!!!
Troppo bella l'idea di vederci per le terapie e stare un pò insieme...mia madre è così contenta che non sarò più sola in ospedale e che ci possiamo dare forza a vicenda,ma è anche molto dispiaciuta per te e dice che capisce benissimo come stai perchè ha visto me tutto quest'anno e si è quasi ammalata anche lei dal dolore!
Ti ringrazio per l'ospitalità che mi darai...sei molto carina e gentile e poi sono proprio contenta di trascorrere del tempo con te non più solo virtualmente!
Aspetto la tua storia...

[*Alessia*]

Clio sono molto curiosa dato k mi dici k la tua storia è molto simile alla mia.. aspettiamo cn ansia .. in bocca al lupo x l'esame!!

[fittina70]

Clio finalmente!!!! Adesso so dove trovarti!

[clio77]

Ragazze, grazie, Alessia, crepi il cacciatore (mi han detto ke s dice così!), Cinzia, pure io sn contenta, e ringrazia tanto la mamma, dille ke la ringrazio e ke deve star serena e tranquilla! Ciao, ciao a tt!! Ora sn al lavoro, se mi scoprono sn guai!!! Vi abbraccio forte

[tizy81]

Ciao a te cara... ti rispondo di qua dopo aver letto la risposta da the dreamer! Benvenuta!!!!

[fittina70]

Clio ho prenotato dal dott. Pesce: 9 ottobre Che ansia

[clio77]

Ragazze tranquille, lo ripeterò fino alla noia. Capite ke io è 1 vita ke nn m sentivo + così serena e in ottime mani, letteralmente? Stamattina (alle 6, miseriaccia, xké l'infermiere poteva solo a quell'ora ) ho fatto la prima puntura di muscoril, stasera alle 21 quando stacco faccio la seconda e così via x 15 giorni, sxo ke il sedere nn mi diventi una mongolfiera ! Inizio così x una bella terapia d'urto e xké le cps a volte nn le assimilo . Cmq continuerò cn le cps ovviamente..Sabato alle 12 la prima seduta!!!!!E poi dovremmo riunirci, quelle ke possono!!!WOW

[*Alessia*]

dove dove dove?

[clio77]

Ale vai su off topic, raduno lampo romano

[kohrel]

Clio ma come va? Ma con te cose semplici tipo bidè al bicarbonato, borsa d'acqua calda non funzionano?

[clio77]

Stasera brucia leggermente di meno..vado tra alti e bassi terribili, certe volte salto sulla sedia o mentre cammino x strada..in certi momenti m butta davvero giù,anke xké sn stata 2 anni bene e nn capisco xké nn riesco a uscirne d nuovo..lavaggi col bds nn fanno altro ke irritarmi d + e sarebbero nocivi ora in quanto nn ho candida ma "solo" flora mista e riskierei d fare ancora + danni..uso l'acido borico e infuso di camomilla in acqua stiepidita x tamponarmi in loco. L'acido borico è ottimo, lo uso su indicazione del mio gine..applico il saginil, ma cn quello mi sembra xsino di peggiorare.. la borsa dell'acqua calda a volte m da' sollievo, altre volte m fa sentire peggio..temo sia a causa dell'infiammazione de nervi..purtroppo il caldo è ottimo x la contrattura ma pessimo x la nevrite..io ho il problema della fibromialgia, ho allodinie in varie parti del corpo, e la vestibolie è solo una delle tante sue manifestazioni..intanto vediamo se con la cura del Prof. riesco ad avere una remissione dei sintomi, altrimenti sarò costretta a puntare sul protocollo farmacologico. E' troppo presto x dirlo e sn fiduciosa di risolver con gli stiramenti, la contrattura c'è quindi va sciolta, poi vedrò..sto tentando ogni strada possibile x uscire da quest'incubo. Devo solo avere pazienza..oggi m sento proprio moscia.

[clio77]

[hidden]La mia storia inizia il 2 giugno 2001. Avevo 23 anni. La mattina di quel giorno mi sveglio con un bruciore fortissimo all'ingresso della vagina, concentrato spt sulla forketta a h 5 e 7. La sera prima avevo avuto un rapporto con scarsa lubrificazione ke avevo interrotto xké - prima volta in vita mia- avevo cominciato a sentire un certo fastidio. In passato avevo avuto un lieve e banale episodio di candida (mai avuto nient'altro) quindi pensavo si trattasse di quello. Vado tranquilla al consultorio e infatti mi danno una lavanda antimicotica. Mi curo anke cn una crema cortisonica, Aureocort. Niente. Il bruciore e il prurito assurdi restano lì, dopo 15 gg d terapia, non si skiodano.
Inizia un calvario ke dura fino all'inizio del 2006. Cambio svariate decine di ginecolgi e dermatologi, ognuno m tratta come se fossi un'ipersensibile somatizzazione di ansia, depressione e fissazione ipocondriaca. Mi vengono prescritte le + svariate applicazioni, dalle creme cortisoniche a quelle antibatteriche, placebo vari, anestetici, preparati ormonali, vitaminici, idratanti ed emollienti, xsino il talco, oltre a vaie serie di ovuli, creme, lavande, una quantita' immane di tamponi, pap tests dna pap- tests...Ecografie, ecografie transvaginali, urinocolture, coprocolture..spesso le urinocolture sn positive x klebsiella oxytoca, i tamponi riportano a random candida, flora mista, coccobacilli, discrete colonie di batteri vari, klebsiella pneumoniae, gardnerella...faccio tutti i tipi di tampone, test x la lue, di tt.. passo a farmi i test x le allergie, anke al lattice (x via del profilattico). Faccio biopsie vulvari e mi viene diagnosticato un HPV subclinico. Chiedo, ma cosa vuol dire subclinico? cn la faccia + ingenua di una bambina..vuol dire ke nn è visibile ma può esserci un'infezione da virus hpv, le verruke genitali, i condilomi, le creste di gallo..sn pericolosi, possono portare ad anomalie cellulari e allo sviluppo di tumori, m dicono...Nel 2002, durante l'ennesima colposcopia e biopsia di tessuto cervicale e vulvare si scopre ke ho l'HPV ceppo 31, detto H-SIL ke vuol dire n pratica ad alto rischio (di svluppo di anomalie cellulari) nonké si evidenziano dai dna pap-tests marcate anomalie coilocitotike delle cellule di sfaldamento...Vengo ricoverata in day-surgery per una conizzazione tramite leep nell'ottobre 2002.[/hidden]

[clio77]

[hidden]Al mio risveglio ho la flebile speranza ke tt stia passando, ke forse quel bruciore era nato x salvarmi il collo dell'utero...per fortuna non mi bruciano le papille esterne nei punti dove mi prude e brucia della forchetta a h 5 e 7...altrimenti sarebbe stata la fine! Sentirò x la prima volta la parola vestibolite solo a fine 2005. Dopo un mese dall'intervento, capendo ke nn era migliorato nulla di nulla, continuo a girare e a cambiare specialista, ogni viaggio in uno studio è una sxanza, puntalmente frustrata e delusa, e fiumi di soldi spariscono inghiottiti dai grandi professionisti professori dei miei stivali. Nel 2004 approdo all'ennesimo studio medico, dove si pagano fior fior di quattrini. E' vicino al lavoro e me lo ha consigliato il mio medico di famiglia, ke aveva ascoltato pazientemente la mia storia. Mi disse premuroso: "Non si faccia toccare + da nsn e vada là" (In tutto questo nel 2003 il mio ex compagno, dopo otto anni, mi lascia ritenendomi una pazza isterica, e in effetti cominciavo davvero a dare in escandescenza alla minima occasione..ovviamente la depressione è nera e comincio un po' ad alzare anke il gomito, fumo come una turca e lascio completamente la carriera universitaria nell'oblio, maledicendo tutto e tutti) Qui nel nuovo studio ipercostoso la ginecologa chirurga e il ginecologo proprietari dello studio e operante in una nota casa di cura romana mi fanno terrorismo: "tutte queste papille esterne sono condilomi e vanno bruciati, perché non glielo hanno fatto prima? Lei, con ogni rapporto sessuale, se li porta su sulla cervice, e li reimpianta nei tessuti, e riskia di nuovo..ha una grossa ectopia sulla cervice (ectopia=tessuto ke nn è come dovrebbe essere, con un'anomalia), dobbiamo operare ancora x eradicare il virus" E quindi in aprile 2005 altra leep va tutto bene, ma io l'esterno x istinto non me lo faccio toccare. Dev'essere mio padre ke da qualke parte lassù mi protegge!!! Non cambia nulla, salvo ke le l'ectopia scompare e il tessuto torna perfetto. E' cmq una gran vittoria!!!! Ma dai dna pap tests continuano le anomalie coilocitotiche, queste anomalie nelle cellule, nella forma del loro nucleo.Ho sempre + paura, e icuramente sn sempre + contratta a livello pelvico. Io le papille esterne avevo cominciato a notarle proprio dallo scoppio del primo bruciore, prima non c avevo mai fatto caso..Lascio andare anke loro e continuo il giro delle 7000 chiese. A luglio mi visita una dermatologa di Pavia, ho ancora la sua diagnosi nero su bianco, florida condilomatosi da trattare con laserterapia + aldara crema (una crema antiverruke ke costa 150 euro a scatoletta e non è mutuabile ke già mi avevano prescritto in passato, avevo dimenticato !!)! Torno a Roma inviata da lei a un suo giovane collega dermatologo appena trasferitosi al Regina Elena, il famoso ospedale dei tumori romano. "Io di condilomi ne vedo solo uno", contraddicendo in pieno l'illustre collega ke m aveva da lui spedito, e m tratta con l'azoto liquido, in pratica con un cotton fioc mi brucia con l'azoto liquido questa secondo lui unica esistente verruchina...Grazie al cielo non riporto danni, il bruciore nn aumenta, né diminuisce.. Tutto questo sbattendomi da sola da un luogo all'altro, con mia madre ammalata per una semi paralisi dal mese di febbraio, ricoverata al S.Anna di Como..intanto lavorando, partendo x Como e ritornado a Roma ogni settimana, coll'angoscia di xdere anke lei..Ringrazio mia zia ke si è presa cura di lei, ankora dev'esserci lo zampino di papà...[/hidden]

[clio77]

[hidden]Maggio 2005: incontro il mio attuale compagno sulla pista di ballo (siamo entrambi salseri), xké nn posso kiudermi in casa anke se il bruciore è insopportabile, ho 28 anni ancora, devo vivere!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Lui si stupisce anke + di me ke ormai sn assuefatta a tt. Mi fa prima visitare da un illustre dermatologo (e illustri soldi) il quale afferma ke le mie papille sn solo fisiologike e quindi del tutto normali, grazie al cielo ke nn mi sono fatta mai toccare!! Nei 2 mesi precedenti ero approdata alla seconda sezione dell'AIED d Roma (alla prima già ero stata due anni prima e la diagnosi era sempre la stessa, infezione da trattare, condilomatosi, papille acetoreattive(le papille sono aceto reattive spesso quando si tratta di condilomi, MA NN SEMPRE)). A questa sezione incontro un dematologo ke x la prima volta mi dice:
-ke ho la sindrome della vestibolite vulvare
-ke le papille nn sono condilomi ma normali papille fisiologike ke hanno tt le donne, solo un po' ipertrofike (=sviluppate) x via degli anni di infiammazione e x tt le porkerie ke m hanno rifilato
-ke c sn svariate terapie ma ke essendo io una "cercatrice" potevo andare su internet e studiarmi la patologia... STOP Ma una terapa magari no?????????????????????????????????? Sollievo ma anke rabbia, e ora ke faccio? Lacrime, lacrime, lacrime...
Tornando all'ultimo illustre dermatologo indicatomi dal mio ragazzo, afferma trattarsi invece il mio caso di uno squilibrio del pH, confermando xò niente verruke gentali...Il mio ragazzo voleva festeggiare, io ero di umore sempre + nero xké m restava il mio bel bruciore fisso e la vita di merda pure continuava allegramente ad avvilupparmi..tentavo disperatamente, come tutt'oggi, di trovare una via d'uscita, la fine dell'incubo...[/hidden]

[clio77]

Una sera, in preda bruciori assurdi, vado al pronto soccorso...[hidden]sn fortunata, c'è poca gente quella sera...La ginecologa di turno:
-Queste papille sn strane, cmq m sa ke lei se ne deve fare una ragione e convivere cn questo fastidio tt la vita...
e mi "regala" 4 fialette di olio di vaselina (Ke ce faccio co 'sto coso? Mhh, m vengono in mente pensieri ke qui nn posso x decenza riportare, scusate).
Nel giugno 2005 approdo dal mio attuale ginecologo, xsona squisita, umanissima, ottimamente preparata e specializzato in HPV e..conosce la vestibolite, m fa il test del cotton fioc, ovviamente salto dal lettino appena tocca i punti dolens...e mi invita all'uso dell'acido borico associato a tamponamenti con infuso tiepido di camomilla + cura di lattobacilli periodica..ma nulla +..Ma...
Dall'inizio del 2006, nn so spiegare xké, miglioro. E'un xiodo felice: sn innamoratissima, mia madre a detta dei medici dell'ospedale di Como "è stata miracolata", riprendo gli studi beccandomi un bel 30. Sto bene 2 anni, ricomincio a indossare jeans, perizomi, vestiti attillati come piace a me...nn sento + alcun fastidio, solo qualke sensazione leggera di 'punturine' una volta ogni tanto........poi neanke + quelle!..... Finké dall'inizio del 2008 qks si incrina. Lo stress lavorativo cresce e mi si rikiedono sforzi x kiudere gli studi e trovarmi un lavoro (un lavoro vero.. mi si dice "devi puntare a essere assunta"), x poter costruire su solide basi un futuro (nn possiamo convivere se nn abbiamo solide basi..ci vogliono soldi x mantenersi spt se ariva un bimbo..inutile partire se nn si parte bene...ki ti tutela cn i quattro soldi ke guadagni.. nn ci sn le condizioni x farci una famiglia e bla bla bla, ma ha ragione!! Solo ke calcoli un po' troppo dolce amore..la vita va anke presa come viene! ma tanto sappiamo le ns rispettive posizioni, ne abbiamo parlato fino alla noia e anke di +;)) Ma io faccio blocco, nn m piace né essere obbligata né forzata, anke se afin di bene, sn testarda.. e in fondo sto bene anke così! Purtroppo sn di nuovo molto tesa, e vari dissidi mi portano, il 24 febbraio di quest'anno, a una manovra sbagliatissima nel banale inserimento di uno stupido ovulo (vitamina A x nutrire i tessuti, senza altri ingredient "cattivi"). Trac!!!!!!!!!!!!!!!!!!Mi lacero nell'inserirlo, ero molto nervosa e pensierosa (quella sera c'era stata l'ennesima discussione e io avevo risposto malamente) e nn faccio tanto caso all'accortezza di lubrificarmi prima di effettuare l'innocente manovra..Miseriaccia, anke se mi verrebbe una serie di parolacce da scrivere ke nn finisce +..ma nn è nel mio stile, mi dico, invece no porca di quella maledettissima puttana!!!Acciderbolina!!! Possibile ke si sia riscatenato tt l'inferno x questa cazzata???????????Ebbene Sììììììììììììììì.....un forte trauma tissutale scatena la nevrite + insidiosa ..sn arrabbiatissima. E nn riesco + a uscirne..gli anni stanno passando e me li sn bruciati tt..ho compiuto 32 anni il 31 agosto..e continua questa maledetta croce..Il mio ragazzo ed io abbiamo avuto dei momenti terribili, ammetto ke siamo entrambi tipi singolari, ma c teniamo l'uno all'altra come poke xsone. Nn capisco xké nn riesco a uscirne come la volta precedente. Il mio gine dice ke devo aver pazienza, m aveva fatto provare dei campioncini (quant'è bravo) di pelvilen e saginil gel, quando io gli ho parlato dell'iperattività dei mastociti (cellule ke giocano un importante ruolo nell'istaurazione dell'infiammazione nei tessuti). Vedete, bisogna dialogare col proprio medico..anke i + bravi magari lì x lì nn pensano a possibili terapie, così come nn ci penso' quel dermatologo dell'AIED..[/hidden]

[clio77]

Ho usato pelvilen da aprile a luglio, ma è come acqua fresca..nn vorrei ke sia xké non lo assorbo bene nell'intestino x via della colite..ho notato (scusate il particolare) ke molte compresse inghiottite la sera le rivedo la mattina...è tt estremamente singolare in me, xò sn stanca, stanca, davvero, nn ne posso proprio +.
Ora sto seguendo questa strada col Prof. Pesce, sxo tanto di arrivare arivedere la luce della normalità.. altrimenti dovrò optare x costrizione al protocollo del prof. Torresani di Parma. Sarebbe l'ultima spiaggia davvero. Oggi mi spiace dirlo m sento proprio a terra. La pomata del Prof. mi ha portato mal di testa dopo mezz'ora dall'applicazione (le 13, 05, ho controllato l'orologio), ma fino a tarda sera ho avuto un mal di testa allucinante ke mi si irradiava dagli okki fino alla base del cranio e fino alle vertebre cervicali (soffro di cervicale da quando avevo 16 anni). Domani gli invierò una mail x segnalare il fatto, mercoledì ho la seconda seduta in cui sn previsti anke gli stiramenti anali..io sn fibromialgica da sempre, ma punto davvero tanto su questa terapia manuale, il Prof. sa quel ke fa...Ho troppa paura dei farmaci, m sn scordata di raccontare ke già nello stesso 2001 un ginecologo scrutandomi bene in volto, mi kiese retorico "Lei è depressa?" (te voglio vedere a te se un dolore nn ti passa dopo mesi e mesi) e mi prescrisse un triciclico, dicendomi, tra una settimana vediamo come sta..purtoppo x sua ignoranza i triciclici sn detti così xké il loro effetto sortisce dopo qualke mese..e io sbandavo x strada, la dose era troppo alta x me, ma ke ne sapevo io? Mica sn un medico!!!!!!! E buttai via tt il giorno dopo, tant'è ke nn ricordo nemmeno il nome del farmaco, ma probabilmente si trattava del laroxyl (amitriptilina), xò dato in dosi da antidepressivo, nn certo da sfiammante dei nervi...Ecco, questa è la mia storia assurda, altro ke storia infinita, vorrei tanto terminarla a breve...intitolarla "la storia breve"..ma no, noi siamo x le cose ixcomplicate, sennò ke gusto c'è? Per ora metto un punto, e domani è un altro giorno.

[Lo]

Clio ho letto tutta la tua storia...
le cose di cui parli sono davvero molto complesse, e tu sei stata bravissima non solo a tenere a mente tute le evoluzioni della tua storia clinica, ma anche ad esporle chiaramente. io non so molto delle patologie di cui parli, tranne per la vulvodinia, di cui mi è capitato di leggere su questo forum...

quello che posso dirti è che spero ti dia conforto poterti confrontare qui con altre ragazze che hanno più o meno sofferto per patologie in quella zona, anche se la tua storia è davvero molto toccante e complessa. però questo spazio di dialogo aiuta a razionalizzare e porsi in una prospettiva di guarigione...

immagino il tuo morale, ma abbi fede che una strada di sicuro ci sarà.non alzare il gomito e non dar retta alle proiezioni demoralizzanti delle "necessità" della vita, ti capisco benissimo quando dici che sono cose che ti stressano ( io ci ho messo un po' a capire che a me di alcune cose non frega niente, comprese ufficializzazioni di coppia o cose così, cose che per molti sono stra-normali, ma che a me non importano, e vivo molto meglio da quando l'ho capito- accettato- e spiegato a chi mi vive intorno..).

un bacio, e incrocio le dita.

[clio77]

Cara Lo, grazie x le tue parole, so ke devo combattere, e x fortuna quella fase di rabbia e disperazione fa parte del passato ormai. Anke se dall'inizio di questo 2009 sn ripiombata in questo male antipatico, ho una marcia in +: so ke ne sn uscita una volta, senza terapie x giunta, qndi ce la farò d nuovo, e finalmente ho tt gli strumenti x nn avere + ricadute. Ora ke m sto curando con Pesce, sn davvero + serena e speranzosa, certo i momenti no li abbiamo tutte. Il mio compagno mi ha aiutato tantissimo, xò purtroppo, come dicevo, c sn stati un sacco di brutti momenti fra noi, e io condivido fino a un certo punto quel ke dice..Il fatto di dovermi trovare un lavoro ke mi mantenga decorosamente nn si discute, ma x me ora è tt di nuovo in salita..lui è una persona molto responsabile, certe volte fino all'eccesso..ma è un gran bravo guaglione, un ragazzo d'oro, il mio alleato e il mio sostegno. Purtroppo il fatto d porre delle condizioni così ferree x decidere d iniziare anke solo una convivenza, mi ha un po' tarpato le ali...io ho un carattere forte, sn come un cavallo selvaggio, nn m piace essere imbrigliata, anke se capisco ke qui nn stiamo parlando di un gioco ma del futuro di una coppia e d una famiglia. Anke xké, coi tempi ke corrono, se un domani restassi sola (sto facendo delle corna immense ), come camperei? Sn tt atteggiamenti legittimi da parte del mio ragazzo, detti x il bene mio e del ns futuro..così nn abbiamo mai iniziato alcuna convivenza. Lui sa ke ho molte qualità, e m spinge in continuazione a mettermi in gioco proprio xké me lo posso xmettere. Ma io ormai, dopo tanti anni di sofferenza, vorrei solo una vita tranquilla...questo lui nn riesce ancora a comprenderlo. Nn ho grilli x la testa, desidero una vita semplice, sembra assurdo oggigiorno ma è così..se nn si è liberi di scegliere, ke democrazia è (infatti nn esiste alcuna parità, e haivoglia a spronare le giovani coppie italiane a sposarsi e a far figli..la italianità è centrata sulla famiglia, giusto? Il bene + importante, il pilastro della società..poi ai colloqui di lavoro devi dichiarare "Sono libera da relazioni!!!!!", nn hai tutele e tt le altre balle ke tutte sappiamo..basta, io ho la nausea..)? Certo le cose stan così, bisogna rimboccarsi le maniche e pedalare..Nn mi va di sentirmi una roulotte, trainata sempre!!! Nn so come si evolveranno le cose, certo sarebbe un peccato ke 2 xsone ke si stimano tanto reciprocamente e condividono tanti valori e ideali si dovessero xdere un giorno. Io sto cercando di kiudere gli studi e riuscire a guadagnare di +, sto proprio in una condizione niente male. Se nn c fosse l'aiuto saltuario di mia madre, che ha 73 anni, nn ce la farei. Ora la priorità è me stessa, la mia guarigione, quando vengono questi pensieri resetto subito la mente, e riparto, xké peggiorano la situazione. Io so ke ogni tassello andrà a posto, basta solo volerlo.