speranze e paure

Racconta qui il tuo percorso con la cistite

speranze e paure

Messaggioda Giuliak » sab dic 08, 2012 2:29 pm

Finalmente vi scrivo anche io!!!!!! :ciao: Vi leggo da un pò e poichè mi riconosco in tutte voi mi sembra di conoscervi da sempre. Ho deciso di raccontarvi anche la mia storia, anche se è complicata e lunga ma proverò a sintetizzare il piu possibile nella speranza di poter avere un pò di luce e qualche risposta che dai medici non riesco ad ottenere. Parto dalla premessa , che mi sembra necessaria (anche se ancora non ho capito, e nemmeno i medici , se è collegata alle miei continue cistiti) 15 anni fa sono stata operata alla stenosi del giunto al rene sinistro. Quando mi hanno operata però era quasi troppo tardi tanto che avevano il dubbio se toglierlo il rene o provare a intervenire sul giunto. Ero arrivata ad avere una dilatazione grave e il rene aveva quasi perso la funzionalità. Il professore che mi operò (che io stimo e a cui sono e sarò sempre riconoscente) volle fare un ultimo tentativo e mi fece portare per un mesetto una nefrostomia. Fortunatamente in quel mese il rene riprese a funzionare e così decisero di intervenire sul giunto. Fu un intervento lungo e una convalescenza piuttosto complicata e dolorosa (ho portato uno stent per un po di tempo che mi dava dolori ) ma miracolosamente tutto sembrò essere andato al meglio..anzi, il Prof mi disse che aveva salvato un rene quasi per miracolo e che cmq avrei avuto sempre la dilatazione (anche se leggermente ridotta rispetto al pre-intervento) perchè quella non sarebbe andata piu via. E cosi è stato. Sono stata benissimo fino a sette anni fa. Non ho piu avuto quelle terribili coliche renali che avevo prima dell'intervento e che mi hanno devastata per anni. Ho ricominciato a vivere e pensavo di aver superato per sempre quel brutto periodo. Come dicevo però sette anni fa ho avuto la mia prima cistite. :-( Ovviamente la prima cosa che ho fatto è stata chiamare il Prof che mi ha operata perche la fiducia che nutrivo (e nutro?) ancora oggi non mi faceva muovere un solo passo senza chiedere a lui. Ovviamente però la prima cosa che ha fatto è stata quella di somministrarmi l'antibiotico (ciproxin da 500, ancora lo ricordo) . Tutto passò. Peccato che poi mi tornarono, sempre piu spesso e sempre piu ravvicinate con doloretti che risalivano al rene sinistro e che io riconoscevo come molto simili alle vecchie coliche renali , ma molto piu leggeri. Con gli antibiotici e qualche antidolorifico passava tutto, ma ritornava sempre. Ad un certo punto il Prof, a seguito di queste continue infezioni , mi suggerisce di ridilatare il giunto operato presupponendo che le mie cistiti dipendessero da quello. Ovviamente prima mi ha fatto fare una serie di esami, tra cui ecografie che comunque erano sempre uguali (la stessa dilatazione del rene del dopo intervento, mai aumentata) tac con mdc da cui è emersa una difficolta escretoria del mezzo di contrasto. Per queste ragioni il Prof decide di farmi fare la dilatazione e mi manda ad Arezzo perche a detta sua è un centro di eccellenza per questo genere di cose e ha strumentazioni all'avanguardia. Mi faccio coraggio, demoralizzatissima e sconfortata perche mi ritrovavo ancora una volta a subire cio che gia avevo subito, ma prendo le valige e vado ad Arezzo. Faccio il ricovero. Intervento (che avrebbero fatto cmq senza taglio, entrando dalla vescica fino a risalire al giunto, in anestesia totale) fissato per il giorno dopo. Prima però mi portano a fare un'urografia con mdc. Bè, miracolo!!!!! Dall'urografia non risulta alcun ostacolo all'escrezione e mi rimandano a casa!!!!! Non potete immaginare la gioia e le lacrime che ho versato per la felicità . Mi dimettono dicendomi che devo fare controlli periodici e mi danno degli integratori per le cisiti ( cistimev) e mi dicono di prendere una pasticca di antibiotico (chinoplus 600 mg ) ogni 20 gg come prevenzione. Cosi torno a casa tutta contenta....Peccato che le cose sono andate sempre peggio...le cistiti sono tornate e giu con gli antibiotici....Ad un certo punto una ginecologa mi parla di dmannosio. Mi suggeriscono in farmacia il cystoman e lo inizio a prendere..Sarà che ha coinciso con la fine della mia relazione sentimentale (le cistiti erano molto spesso legate ai rapporti, ma arrivavano anche senza) fatto sta che per otto mesi (il tempo in cui non ho avuto rapporti) non ho piu avuto cistiti...al che ho quasi giurato a me stessa di non volere avere piu rapporti. Basta, pensavo...voglio stare bene e non voglio piu vedere un uomo nemmeno se fosse gabriel garko. Poi incontro lui, un uomo meraviglioso, mi innamoro di nuovo e , anche se non immediatamente (per un po ho avuto rapporti senza problemi) dopo un po, in estate (la scorsa estate, per essere precisa) , cominciano nuovamente le cistiti ..Non vi dico la delusione, lo sconforto, la disperazione...Ricomincio a fare controlli. Eco, tac ..niente. Tutto come sempre. Rene dilatato come sarà sempre (nessun peggioramento) e il solito rallentamento escretorio . Anche se la scintigrafia parla invece di ostacolo escretorio a sinistra. Ma il Prof e l'ecografista mi continuano a dire che per loro le cistiti non sono collegate al mio problema. Anche perchè mi ripetono che la dilatazione del rene è sempre uguale da anni. Nell'impossibilita di risolvermi il problema il Prof mi manda al reparto malattie infettive di Siena sperando che loro possano debellare queste continue infezioni ( dimenticavo di dirvi che sono quasi sempre da e.coli carica superiore a 1.000.000 e qualche volta enterococco). Nel frattempo sono diventata resistente a tutti gli antibiotici , tranne quelli per via endovena. Il monuril ha ancora una qualche efficacia, ma pochina stando alla MIC. Nel frattempo ho cominciato a leggervi e ho iniziato con D-Mannosio e per due mesi sono stata benissimo e h0 avuto anche rapporti. Ma purtropppo la bestiaccia è tornata. E con lei anche lo sconforto, depressione e paura. Ho monitorato le urine come consigliatomi dagli infettivologi di Siena e qualche volta ho avuto anche batteri asintomatici. Sempre e-coli con carica superiore a 1.000.000. Il dott. De angelis con cui ho parlato a telefono mi ha detto che D-Mannosio evidentemente ha fatto diventare meno cattivi i batteri per questo non mi danno noia ma ancora non riesco a sconfiggerli. Ho avuto un episodio forte di cistite un mese fa, dopo il ciclo. Mi han fatto prendere il monuril ma siccome era poco efficace stando alla MIC ho preso anche dosi massicce di D-Mannosio (5/6 dosi al gg) e sono riuscita a sconfiggere il mostro. Urinucultura negativa. Felicissima.....ma dopo nemmeno una settimana ci risiamo..tornano i fastidi e l'e-coli. Altro monuril e atre dosi massicce di D-Mannosio. I fastidi passano , mi tornano le mestruazioni. Gli infettivologi mi dicono che non devo rifare l'urinucolutura perche se non ho fastidi anche se ci fosseroi batteri non me la curerebbero. Ma se tornano i fastidi vorrebbero fare una terapia per endovena e dovrei andare li per 20 gg tutti i giorni per fare una iniezione, presumo una bomba di antibiotico. Ora sono cosi, appesa alla speranza che non ci sia bisogno di questo. Al momento sono alla fine delle mestruazioni e sono terrorizzata che possa succedere cio che è successo il mese scorso. Tanto che sto prendendo 4/5 dosi di D-Mannosio a gg con tisane di malva a volonta ma ho paura .....a volte sento li, in basso, come se la mia patata si muovesse da sola, come degli spasmi involontari. Non so se vi capita mai di sentire la palpebra dell'occhio muoversi da sola..ecco...quella sensazione io la sento li...e a volte questa sensazione precede le cisititi.. Altre volte invece l’avverto qualche giorno prima delle mestruazioni. Al momento sono ancora a 4 dosi di auslium ma l’urinucultura fatta l’altro ieri è negativa nonostante nei gg scorsi ho avuto delle sensazioni che mi han fatto credere che fosse tornata la bestiaccia. Ad esempio pipì ogni mezz’ora ma senza bruciori e cmq (da quando prendo D-Mannosio e tisane di malva) molto limpida e non maleodorante. Ora devo calare con il numero di dosi? Ho paura a diminuire al di sotto di 4 al gg. Ma posso continuare con tutte queste dosi di D-Mannosio? Ormai sono tanti mesi che ne prendo cosi tante. Sono arrivata nei mesi addietro a prenderne tre, ma mai di meno. Ora però ho paura a scalare. Insomma sono confusa e preoccupata, sopratutto perche nessuno sa dirmi da che dipendono le mie cistiti e ho paura di perdere il rene a lungo andare perche magari non stanno capendo nulla i medici, cosi come è gia successo quando ero ragazza , quando nessun medico si è accorto che avevo il rene in quelle condizioni se non un giovane infermiere di turno al pronto soccorso, la vigilia di natale, che durante una delle mie coliche renali mi dette il solito colpettino dietro la schiena e mi disse che dovevo controllare il rene. Peccato che in tutti gli anni precedenti il rene era ormai diventato un pallone perché nessun medico, e dico NESSUNO, mi aveva mai detto di farmi anche solo una semplice ecografia!!!. Ora non so cosa fare. Sottopormi a questa dilatazione che rischia di peggiorarmi il tutto ancora di piu, visto che non è sicuro dipenda da quello. Non ho piu avuto un dolore renale. Mai. Ma è anche vero che da un certo punto in poi ero diventata talmente brava a riconoscere i sintomi che come mi accorgevo che la bestia stava arrivando prendevo l'antibiotico per cui non davo il tempo al dolore di arrivare. Ora da tre mesi invece mi aggrappo alil mannosio che ormai è la mia ultima spiaggia. Ma ho paura di esagerare e di prenderne troppe. Mi intossicherò di D mannosio? Chiedo scusa per le tante domande, magari confuse e piene di ansia, ma credo che voi possiate comprendere. Chiedo scusa anche per le eventuali imprecisioni o errori. Ho scritto di getto e con la solita ansia che mi attanaglia.. Spero tanto di poter trovare un po di conforto da tutte voi, cosa che gia ho provato anche solo leggendovi. Voglio ringraziare Rosanna perche quello che ha fatto è ammirevole. Mettere a disposizione di tutte noi la sua esperienza e battersi affinche cure non riconosciute dalla medicina possano aiutarci è davvero encomiabile: Ti ammiro tanto per tutto questo e ti ringrazio per il sostegno che dai a tutte noi. :t

Re: speranze e paure

Messaggioda Cles » sab dic 08, 2012 3:05 pm

La tua storia è lunga e travagliata, ma ora hai una nuova via. Io non so risponderti riguardo alla possibile incidenza della dilatazione e dell'operazione subita, probabilmente Rosanna saprà cosa consigliarti.
Intanti posso dirti che D-Mannosio su di te fa effetto, visto che comunque hai avuto dei miglioramenti, e che non devi preoccuparti di assumerne troppo. Quando arriverà il momento potrai cominciare a scalare la dose, ma per il momento non ti preoccupare, non rimarrai intossicata, anzi visto la tua situazione ti consiglierei di provare D-Mannosio forte, che contiene una dose maggiore di mannosio. E di smettere di prendere antibiotici, assolutamente, ormai sei resistente a tutto e questo non va bene, l'antibiotico ammazza ogni volta le tue difese e ti lascia priva di quegli alleati che ti aiutano a prevenire le infezioni vescicali e vaginali.
Purtroppo D-Mannosio non è una pozione magica e per uscire dal brutto incubo in cui ora ti trovi è molto importante che tu segua gli accorgimenti base riportati nel forum, tutti!

Per cominciare direi che è fondamentale
- prendere fermenti orali e vaginali per ricostruire le difese che non hai più
- prendere la tisana di malva-equiseto e gramigna e berne circa 3 tazze al giorno
- usare sempre un lubrificante durante i rapporti
- tenere monitorata la situazione urinaria con gli stick delle urine, soprattutto per controllare la situazione del ph

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » sab dic 08, 2012 3:49 pm

Grazie mille Cles! Ho gia pronto il barattolone di D-Mannosio forte e l'ho gia preso una volta ma ho avuto come la sensazione di trovare piu giovamento dalle dosi. Però posso riprovare. Il dott. De angelis mi ha consigliato di tenere D-Mannosio forte per i casi acuti e visto che l'urinucultura dell'altro ieri era negativa ho continuato cn le dosi. Ieri sera ho avuto però un rapporto un po troppo lungo e un po fastidioso per cui la paura ora è tornata...SPERO NON TORNI LA BESTIACCIA MALEFICA :S: Ho preso la busitina dopo il rapporto (anche se non immediatamente....diciamo un paio d'ore dopo, prima di andare a letto) e oggi ne prendo altre 4. Per D-Mannosio crema ho ancora dei dubbi. Innanzitutto devo dire che non ha problemi di lubrificazione. Anzi....Ma so anche che bisogna metterla lo stesso. Però sulla confezione c'è scritto che poi bisogna fareuna lavanda per eliminare i residui. Io nn sopporto le lavande e per questo nn uso ancora con regolarità D-Mannosio crema . Dici che devo convincermi? Ma devo fare anche la lavanda ? Quando? Per i fermenti lattici in casa ho microflor32 , comprata prima di "conoscervi". Contiene lactobacillus acidophilus(due ceppi), bifidobacterium bifidum, bifidobacterium lactis, frutto oligosaccaridi, siliice, magnesio stearato, idrossipropilmetil-cellulosa (HPMC). Pensanvo di finire questo (anche se quell'"acidofilus mi convince poco) e poi andare di nutriflor. Che dici, va bene? Invece di vaginali quale credi sia più adatto al mio caso? Grazie ancora e spero che Rosanna mi possa dare il suo parere :) :ciao:

Re: speranze e paure

Messaggioda frizzina » sab dic 08, 2012 5:38 pm

Giuliak ha scritto: Però sulla confezione c'è scritto che poi bisogna fareuna lavanda per eliminare i residui.

no. tienitela. quella scritta è presente solo per motivi "burocratici". Le lavande , anche quelle D-Mannosio, vanno usate con parsimonia, nell'ambito del protocollo Miriam o in caso di infezioni, qualcuna l'ha usata dopo il ciclo, per una sorta di lavaggio.
Giuliak ha scritto:Per i fermenti lattici

Oralmente puoi provare il X-flor, mette a posto intestino, magari però prima finisci quello che hai, e poi puoi fare delle alternanze (leggi la sezione apposita: fermenti orali), idem per la questione dei fermenti vaginali: leggi l'apposita sezione. L'acidophilus contrariamente a quanto pensi è invece tra i migliori. Il X-flor contiene proprio quello.
Hai fatto un tampone recente? dobbiamo capire come sei messa a ph e lattobacilli (se devi farlo, è questo che devi chiedere in primis.)
A livello intestino come sei?
usi il calore (coccolo)?
impara a fare gli automassaggi e gli esercizi di kegel intanto. (guarda il video di laura sull'automassaggio).
Dimenticavo: che anticoncezionali usi?

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » sab dic 08, 2012 6:17 pm

Dunque..ho fatto tutti i tipi di tampone l'anno scorso...li devo ripescare perchè al momento non li ho con me. Non appena li avrò vi fornirò con esattezza i dati. Ricordo solo che avevo la candida per cui mi han dato anche li una cura con ginocanesten crema vaginale e una pasticca di non ricordo quale medicinale....la feci e poi nn ho piu fatto tamponi. Ma ricordo che augmentin mi dava sempre la candida (MALEDETTI ANTIBIOTICI) :-no Dovrei ripetere i tamponi? A livello intestinale sono messa maluccio. Nel senso che sono molto stitica da sempre e oltre a questo sono celiaca , :-tt diagnosticata tre anni e mezzo fa, ma i miei sintomi non comprendevano diarrea, bensi stipsi, che con la dieta senza glutine è migliorata ma in maniera infinitesimale (ma solo se mangio un kiwi tutte le mattine prima di fare colazione) . Ma è sempre una specie di parto ... :O.O: ..Anticoncezionali nulla. Vado di preservativo ... Vi ringrazio ancora..siete la mia unica fonte di speranza , i vostri consigli sono per me preziosi !!!

Re: speranze e paure

Messaggioda Cles » sab dic 08, 2012 6:27 pm

Serve un tampone recente. Basta quello "standard" l'importante è che siano indicati i lattobacilli e anche il ph (meglio richiederlo espressamente perchè non in tutti i laboratori lo fanno), in modo da sapere come è messa la tua flora vaginale, e se il ph è idoneo per farla sopravvivere.
Per le urine la cosa migliore sono gli stick che puoi fare comodamente a casa ogni mattina, senza dover fare ogni volta l'urinocoltura (che puoi sempre fare al bisogno).
Regolarizzare l'intestino è fondamentale, perchè la stitichezza indica già una situazione di scquilibrio che influisce su tutto il resto.
Nella sezione stipsi puoi trovare alcuni consigli utili per risolverla, ilX-flor comunque dovrebbe essere già di per sè un valido aiuto.

Per il lubrificante la crema D-Mannosio è la più indicata perchè contiene mannosio e previene i microtraumi causati dal rapporto ma non è l'unica possibile. Qui consigliamo xerem perchè in molte si trovano bene ad usarlo. Se leggi la sezione dei lubrificanti consigliati ti puoi fare un'idea su cosa ti è più congeniale...magari fai qualche prova per vedere con cosa ti trovi meglio visto che è sempre una questione molto soggettiva, però è fondamentale che tu lo usi SEMPRE!

Re: speranze e paure

Messaggioda frizzina » sab dic 08, 2012 6:45 pm

Cles ha scritto:Per le urine la cosa migliore sono gli stick

aggiungo gli stick meditrol che trovi sul sito ditta...mi raccomando fai al più presto un tampone richiedendo espressamente il ph e i lattobacilli, e lavora molto sulla stipsi! è molto importante! troverai tutte le nozioni sulla sezione che ti ha indicato Cles (tra l'altro oltre al X-flor, anche il succo di Noni aiuta con la stipsi...io prendo entrambi!).

Re: speranze e paure

Messaggioda Natina » dom dic 09, 2012 11:08 am

Ciao Giulia! :ciao: Benvenuta sul forum!
Mi unisco al coro, tutti gli antibiotici che hai preso fin'ora in tutte le salse hanno distrutto le tue difese naturali, quindi devi cercare di rompere questo circolo vizioso Cistite-antibiotico-distruzione delle difese-cistite-antibiotico-ecc. Come hai detto tu stessa già una volta l'hai sconfitta solo con D-Mannosio quindi vuol dire che su di te funziona, continua ad assumerlo regolarmente e in fase acuta puoi arrivare fino ad 8 dosi.
Se la pipì brucia particolarmente puoi alcalinizzare aggiungendo Bicarbonato di sodio alil mannosio. Hai anche sintomi vulvari come bruciore/prurito? Durante i rapporti hai dolore? e alla penetrazione? curi l'igiene intima solo con acqua, usando il sapone solo per l'ano dopo aver defecato?
Il succo di noni oltre che per la stipsi rinforza le tue difese immunitarie!
Vedrai che piano piao la situazione migliorerà, basta avere fiducia nel tuo corpo, e costanza nell'applicare tutti i consigli dati sul forum. :potpot:

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » dom dic 09, 2012 12:34 pm

Ciao naty ...Allora, bruciore/prurito non sempre, ma qualche volta mi capita, sopratutto dopo un rapporto particolarmente lungo “focoso” e ultimamente quando mi lavavo con saugella verde, motivo per cui ho iniziato a seguire immediatamente i vostri consigli sull'igiene intima :): Durante i rapporti non ho particolari problemi e sono anche fin troppo lubrificata, motivo per cui, come dicevo nella precedente mail , fino ad oggi non ho applicato con costanza D-Mannosio crema. Ora proverò anche il succo di noni. Il mio prossimo ordine sarà: le solite confezioni di Auslium dosi, succo di noni, stick meditrol e X-flor. Per quanto riguarda le fasi acute volevo chiedere se si possono prendere le dosi di D-Mannosio ogni due ore o è troppo ravvicinata la frequenza? Così da riuscire a prenderne di più e alleviare al più presto quelle sensazioni orribili. :muro: E poi volevo chiedervi anche un'altra cosa. Mi capita spesso, anche questa notte, di dover urinare troppo spesso e a distanza troppo ravvicinata. Ma non ho particolari bruciori e sopratutto ne faccio tanta. Stanotte ad esempio, per farvi capire meglio, sono dovuta scappare a far pipi perche mi scappava da morire, a mezzanotte. Poi sono tornata a letto e dopo nemmeno un quarto d'ora stessa cosa, di nuovo in bagno, di corsa, e di nuovo tanta pipì. Per tutta la notte ho continuato piu o meno cosi, a distanza di un ora dovevo andare in bagno. Non ho chiuso occhio. Ad un certo punto ho pensato quasi di dormire sul water!!! :wc: E' una cosa che mi spaventa. Che sarà ??? Non è la prima volta che mi accade. Poi si placa e torno ad una frequenza piu normale. Ho notato (non so se è solo una coicidenza) che mi succede anche quando “esagero” (tre tazze al giorno) con le tisane di malva. Può essere che la malva abbia effetti particolarmente diuretici su di me? Oppure (TERRORE) è una “disfunzione” collegata al mio giunto problematico? Perchè poi ci sono giorni che sembra non mi scappi mai. Poi, ad esempio, ieri , ho preso il mio tazzone di malva con bustuina di D-Mannosio, intorno alle 17 e 30,intorno alle 18 e 30 ho cominciato a bere acqua e fino alle 21 avevo bevuto una bottiglietta di acqua naturale, ma sono arrivata fino alle 21 che ancora non mi scappava la pipi. Sono andata cmq in bagno ma ne ho fatta pochissima. Fino a mezzanotte quando mi si è scatenata la “pisciarella” :) A scoppio ritardato ? Bah Non capisco...paura!!! :help:

Re: speranze e paure

Messaggioda Cles » dom dic 09, 2012 2:12 pm

Per il prurito e bruciore penso tu possa risolvere la cosa con il lubrificante, sia durante e soprattutto dopo il rapporto.
Anche io non lo avevo mai usato perchè la mia lubrificazione è sempre stata molto abbondante e pensavo di non averne bisogno, ma da quando lo uso regolarmente mi trovo molto meglio, perchè quelli che trovi qui consigliati contengono sostanze funzionali che aiutano a proteggere le mucose e a rigenerare i tessuti oltre alla semplice lubrificazione.
Per via delle minzioni frequenti e della quantità delle urine direi che la cosa migliore da fare sia tenere un diario minzionale, in modo da avere un quadro più chiaro della situazione sui vari giorni.
Qui trovi tutte le istruzioni: viewtopic.php?f=19&t=60

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » dom dic 09, 2012 8:13 pm

Ok letto tutto :): Ora farò anche questo, grazie della dritta! Vi terrò informate. Ora però vi confesso che sono in fase di "terrore" perchè dopo il rapporto avuto venerdì ho vissuto fino ad oggi con il terrore di una nuova cistite e per questo sto prendendo da gg 4 dosi al gg. Ma ora, da un paio di ore , sento un peso al basso ventre e un bruciore leggero. Dopo la nottata scorsa passata a fare pipi cotinuamente , ora l'urgenza sembra passata, anzi....presa tisana alle 17 e 30 con D-Mannosio, e bevuto quasi mezzo litro di acqua ma, ad ora niente, nessuno stimolo ad urinare. :S: Bah.....Poi questo peso al basso ventre ... Spesso questo sintomo me lo dava l'enterococco!! Speriamo di no!!!!!!! Se prima ero spaventata dalle cistiti ora a maggior ragione sapendo che sono resistente anche a tutti gli antibiotici. In caso di emergnenza, quando anche voi consigliate l'antibiotico (speriamo non arrivi mai) cosa dovrei fare? Vado di iniezioni? Scusate se trasmetto ansia ma davvero sono in uno stato di agitazione che non riesco a superare. Vivo cosi, sempre. Costantemente con tutte le mie "antennine" puntate sui sintomi, bruciori, movimenti...ogni minima sensazione mi getta nell'angoscia e ora temo stia tornando al bestia. Non ce la faccio piu a vievere cosi. Scusate lo sfogo ma stasera sono davvero depressissima e solo voi potete capirmi :-gulp

Re: speranze e paure

Messaggioda Cles » lun dic 10, 2012 10:48 am

Riguardo all'antibiorico non so cosa consigliarti, quindi aspettiamo le altre.
Però una cosa è certa, lo stato di ansia in cui vivi influisce negativamente sulla situazione fisica. L'ansia ci porta a contrarre imuscoli, soprattutto quelli del pavimento pelvico, è una reazione involontaria, ma questi muscoli contratti comprimono tutti gli organi pelvici impedendo loro di svolgere al meglio le loro funzioni e causando una situazione di sofferenza. Quindi cerca di rilassarti, anche se è dura, fai un bel respiro, mantieni la calma. Una soluzione si trova, ma non sarà di certo l'ansia a farti stare meglio.

Re: speranze e paure

Messaggioda SofiaF » lun dic 10, 2012 5:00 pm

Ciao Giulia e benvenuta anche da parte mia!
Mi accodo a tutti i consigli che ti hanno dato le altre ragazze, ma aggiungo che in questo momento - come dici tu stessa - è importante che tu ti rilassi un po', per cui quello che ti consiglio è:
1. prenditi del tempo per te e per rilassarti, stenditi sul letto ed esercitati con la respirazione diaframmatica
2. se già non ce l'hai, compra un coccolo (o scaldotto che dir si voglia), è una panacea.. io ormai non vivo più senza
3. fai dei bagni caldi
Il forum è pieno di persone che sono guarite o stanno guarendo, per cui affidati a noi e ai nostri consigli e vedrai che acquisirai consapevolezza del tuo corpo, questa consapevolezza calmerà le tue paure e troverai una nuova forza.
Si tratta solo di iniziare - cosa che tu stai già facendo - e CREDERCI.
Lascia stare antibiotici, antimicotici e simili perchè non fanno altro che distruggere tutto, come vedi non risolvono i tuoi problemi.
Per ordine adesso quello che serve è un tampone vaginale (con indicazione di lattobacilli e ph), X-flor per ripristinare le difese post antibiotico ma anche per migliorare l'intestino e prevenire la candida, fermenti vaginali tra quelli consigliati. Potresti considerare anche il magnesio che va bene sia per rilassare la muscolatura sia per l'intestino.
Prendi gli stick per monitorare le urine e se il ph è acido alcalinizza.
Crema D-Mannosio pre e post rapporto SEMPRE.

Mi raccomando :book:

:ciao:

Re: speranze e paure

Messaggioda Rosanna » lun dic 10, 2012 8:22 pm

Innanzitutto: hai letto TUTTE le nozioni base nel thread inseirto negli annunci? Hai letto gli articoli presenti nell'home page? Da quel che scrivi mi sembra di no. Ti chiedo di farlo. Non per me, ma per te stessa. Ti servirà a capire quel che ti succede e a ridurre l'ansia.
Giuliak ha scritto:il Prof e l'ecografista mi continuano a dire che per loro le cistiti non sono collegate al mio problema.

Concordo con loro. Il problema delle cistiti è sempre a valle (poichè i batteri arrivano dall'esterno) e non a monte (altrimenti avresti anche pielonefrite prima di aver cistite). Inoltre se il problema fosse quella dilatazione avresti cistiti a prescindere dai rapporti e non saresti stata bene neanche in quegli 8 mesi di astinenza sessuale.
Giuliak ha scritto:Ora non so cosa fare. Sottopormi a questa dilatazione che rischia di peggiorarmi il tutto ancora di piu, visto che non è sicuro dipenda da quello. Non ho piu avuto un dolore renale. Mai.

Quindi perchè farlo?

Giuliak ha scritto:tornano i fastidi e l'e-coli. Altro monuril e atre dosi massicce di D-Mannosio.

Finchè prenderai antibiotici è normale che ti tornerà: avrai la flora batterica vaginale in totale squilibrio con lattobacilli ridotti al minimo (e senza questi non hai difese al passaggio dei batteri fecali dall'ano all'uretra).
Giuliak ha scritto:Gli infettivologi mi dicono che non devo rifare l'urinucolutura perche se non ho fastidi anche se ci fosseroi batteri non me la curerebbero.

Oooohh! Finalmente persone intelligenti che conoscono la batteriuria e la sanno gestire!
Giuliak ha scritto:Ma se tornano i fastidi vorrebbero fare una terapia per endovena e dovrei andare li per 20 gg tutti i giorni per fare una iniezione, presumo una bomba di antibiotico.

Come non detto! :-::::

Giuliak ha scritto:ho fatto tutti i tipi di tampone l'anno scorso...li devo ripescare perchè al momento non li ho con me.

Non ripescarli, non servono. Troppo vecchi e la situazione vaginale cambia di settimana in settimana.
Giuliak ha scritto: Ma ricordo che augmentin mi dava sempre la candida (MALEDETTI ANTIBIOTICI)

Ci credo: la penicillina è quella più dannosa per la flora batterica.
Giuliak ha scritto:Vado di preservativo ...

Quale?
Giuliak ha scritto: ultimamente quando mi lavavo con saugella verde, motivo per cui ho iniziato a seguire immediatamente i vostri consigli sull'igiene intima

Non ho capito: quindi ora non usi più detergente?
Giuliak ha scritto: sono anche fin troppo lubrificata, motivo per cui, come dicevo nella precedente mail , fino ad oggi non ho applicato con costanza D-Mannosio crema.

Fallo!
Giuliak ha scritto:Il mio prossimo ordine sarà: le solite confezioni di Auslium dosi, succo di noni, stick meditrol e X-flor.

E crema D-Mannosio!!
Giuliak ha scritto:Poi sono tornata a letto e dopo nemmeno un quarto d'ora stessa cosa, di nuovo in bagno, di corsa, e di nuovo tanta pipì. Per tutta la notte ho continuato piu o meno cosi, a distanza di un ora dovevo andare in bagno.

Soffri di ritenzione idrica? Hai gambe gonfie alla sera? Ti capita anche di giorno o solo di notte? Tutte le notti? L'hai comunicato al tuo nefrologo? Hai fatto una visita cardiologica o un elettrocardiogramma recentemente?
Potrebbe essere dovuto al fatto che bevi molto di sera. Prova a sospendere alle 20 i liquidi che assumi. Se la situazione migliora non c'è da preoccuparsi, la causa è quella.
Come dice Cles: utile un diario minzionale.
Giuliak ha scritto:In caso di emergnenza, quando anche voi consigliate l'antibiotico (speriamo non arrivi mai) cosa dovrei fare? Vado di iniezioni?

Vai di antibiotico a cui risulti più sensibile dall'antibiogramma. Se il batterio è resistente a un antibiotico, che tu lo assuma oralmente, intramuscolo o endovena, non riuscirà a sconfiggerlo. Non è la modalità di somministrazione a cambiare l'efficacia dell'antibiotico, ma la sensibilità del batterio alla sostanza stessa che introduci, qualsiasi sia la via.

Re: speranze e paure

Messaggioda Laura69 » lun dic 10, 2012 10:22 pm

Sono passate tutte quante e io no!
Quindi ti do il mio benvenuto... :ciao:
Avrai già letto gli articoli che ti ha consigliato Rosanna nella home del sito.
In particolare quelli sulla muscolatura pelvica, sulla vestibolite vulvare e sul dolore cronico.
Ci dici in quali sintomi ti riconosci?
Io ti consiglio anche di leggere gli esercizi per la muscolatura pelvica e soprattutto quando ti senti preoccupata e ansiosa di esercitarti a farli iniziando dalle cose più semplici.

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mar dic 11, 2012 12:21 am

Ciao a tutte..Dunque..prima di tutto volevo esultare (ma a bassa voce) sono passati due gg dal rapporto, due gg in cui ho preso 4 dosi di D-Mannosio, tisane, e anche la crema ho messo (anche se dopo il rapporto, non prima. La crema l'avevo già comprata ma nn la utilizzavo con costanza, ora lo farò). Fatto sta che al momento ancora tutto tace :t speriamo bene! Saluto Rosanna, sono felice che tu sia intervenuta con i tuoi consigli. Credo di aver letto tutto...anche piu volte.Ma dalla tua domanda deduco che qualcosa mi deve essere sfuggito. Forse le parti che ho letto con minore attenzione sono quelle in cui si parla di vulvodinia, vestibolite e la parte sugli esercizi di rilassamento, che però sto approfondendo ora. Voglio spiegare anche che i miei sintomi non comportano dolore, nè durante la penetrazione nè a prescindere, ma sono più che altro sensazioni che ho non collegati (almeno apparentemente) ai rapporti. Se ho cistite conclamata ho bruciore e sensazione di dover far pipi anche se nn è vero. E poi questi spasmi strani che sembrano essere in vagina ma in realtà non riesco a localizzarli bene. Il paragone con il muscolo dell'occhio che si muove da solo però è quello che piu riesce a descriverlo. Come dicevo nella prima mail a volte avverto questo movimento prima di una cistite, altre volte ho notato che precede il ciclo. Come se si muovesse da sola...ma nn capisco dove di preciso. Se ho tralasciato qualche punto nella home (magari perche, nella mia ignoranza , non lo ritenevo attinente al mio caso chiedo scusa. Ora ci tornerò su. I medici non sono stati molto coerenti però, Rosanna. Perche spesso li ho visti come confusi, come se nemmeno loro sapessero dare una spiegazione o trovare una soluzione. Tanto che stavo per tornare in sala operatoria ad Arezzo perche dissero che se c'è un ostacolo escretorio si crea ristagno e il ristango porta le cistiti. Questa la spiegazione.E questa è la cosa che mi ha terrorizzata fino ad oggi. Ma ad ora ancora non mi hanno fatto alcuna manovra invasiva (per fortuna) . Il prof ora vuole rifare tutti gli esami strumentali del caso e quindi di nuovo tac , scintigrafie ecc....Nella precedente mail spiegavo anche che non sempre le mie cistiti erano collegate ai rapporti. Molte volte si, ma altre volte venivano a prescindere. Forse questo è stato un altro motivo di confusione, mio e dei medici.Che però non sanno fare altro che dare antibiotici e mirtillo!! E ogni volta che parlo di D-Mannosio mi rispondono "ma si, prendi pure tutto quello che vuoi tanto gli integratori per la cistite sono tutti uguali" GRRRRRRRRRRRRR mi ci viene un nervoso!!!!! :-... L'ultima volta che sono stata a Siena sono stata io a spiegare agli infettivologi il funzionamento di D-Mannosio e li vedevo anche abbastanza interessati. Ma vi pare che devo essere io a spiegarlo a voi!!!! ARIGRRRRRRRRRRRRRR!!!! Ora cmq rifarò anche un tampone come suggerite. Il preservativo è in puro lattice naturale di gomma. Ho eliminato il detergente.
Per quanto riguarda la ritenzione idrica è probabile, non so, ma non ho gambe gonfie, Cellulite quanta ne volete però! Non mi succede tutte le notti. La normalità è che io mi alzi una volta solo verso le 6 del mattino a fare pipi. Ma ogni tanto (inmedia una volta a settimana ) mi capitano questi strani episodi , come se mi avessero dato un forte diuretico. E mi capita anche di giorno. Ho fatto una visita cardiologica ma non proprio recentemente, Dici che devo rifarla? Oddio, avrò qualcosa al cuore???? Non credo sia legato al fatto che bevo molto. Anzi, mi capitano delle volte in cui mi sembra di bere un po di piu e non sento bisogno di andare in bano e altre volte invece in cui bevo di meno e mi capitano questi episodi inquietanti di pisciarella. (non puo essere che visto il passaggio escretorio difficoltoso al giunto l'acqua che bevo passa inmodo anomalo e arriva in vescica tutta di colpo?? :humm: Non sono mai andata da un nefrologo ma ultitamente ci sto pensando. Ho cercato nella sezione medici consigliati ma nn ho trovato un nefrolgo. Havete qualche nome da darmi?Qualcuno bravo in grado di affrontare il probelma. Ammetto che quelle poche volte che ho provato a sentire un parere diverso da quello del Prof che mi ha operato mi dicevano le peggio cose! Ero spacciata da anni! Perche vedendo la situazione attuale del mio rene , senza aver visto quella precedente all'intervento, hanno dei pareri tragici. Perche nn sanno tutto il percorso e nn capiscono che quel rene li , anche se dilatato, è ancora li, miracolosamente funzionante ancora !! Per cui ho smesso di sentire altri medici. Però a questo punto un nefrologo forse dovrei sentirlo. Che dite?? Non vorrei che ci fosse qualcosa di grave ai miei reni che magari mi porta questi episodi di "iper pipì" e nessuno se ne sta accorgendo.....E ora mi sa che ci risiamo...ho fatto pipi mezz'ora fa e ora mi riscappa :hurted:

Re: speranze e paure

Messaggioda Rosanna » mer dic 12, 2012 9:15 am

Giuliak ha scritto:dissero che se c'è un ostacolo escretorio si crea ristagno e il ristango porta le cistiti.

Sì, ma il ristagno dovrebbe essere in vescica (luogo in cui si sviluppa la cistite) e perchè ci sia ristagno vescicale l'intoppo deve essere al di sotto della vescica, cioè in uretra. In questo modo la fuoriuscita dell'urina è ostacolata e ristagnando le urine si caricano di batteri in riproduzione. Ma se l'intoppo è renale, allora l'urina si ferma non in vescica, ma al di sopra dell'ostacolo, cioè nei reni (che appunto risultano dilatati a causa del ristagno), quindi l'infezione dovrebbe svilupparsi lì, non in vescica. Inoltre l'urina che viene prodotta dai reni è sterile (e infatti il suo ristagno non ti provica infezioni, ma "solo" dilatazioni), mentre quella che resta in vescica contiene inevitabilmente batteri provenienti dalla vulva e risaliti attraverso l'uretra. Per questo mi sento di escludere la responsabilità renale nelle tue cistiti.
Giuliak ha scritto: Il preservativo è in puro lattice naturale di gomma.

Certo, ma di che marca? Lubrificato?
Giuliak ha scritto:Non sono mai andata da un nefrologo ma ultitamente ci sto pensando.

:shock: Pensavo che il medico che ti ha sempre seguita per il tuo problema renale fosse anche nefrologo! Io ci andrei subito.
Giuliak ha scritto: Ammetto che quelle poche volte che ho provato a sentire un parere diverso da quello del Prof che mi ha operato mi dicevano le peggio cose!

Sì, ma non erano nefrologi (l'hai detto tu che non ci sei mai stata).
Giuliak ha scritto:vedendo la situazione attuale del mio rene , senza aver visto quella precedente all'intervento, hanno dei pareri tragici.

E tu porta tutta la documentazione, spiegagli il tuo percorso. Purtroppo non abbiamo nominativi di nefrologi da consigliare.
Hai provato a smettere di bere alle 20?
Giuliak ha scritto:.E ora mi sa che ci risiamo...ho fatto pipi mezz'ora fa e ora mi riscappa

Beh, considerando che quando hai scritto questo post erano le 12.30, la cosa mi tranquillizza molto e mi fa escludere problematiche cardiache.

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » mer dic 12, 2012 11:27 pm

Grazie Rosanna! Nessuno mai, in anni e anni di medici ed esami radiologici, mi aveva dato una speigazione finalmente chiara cosi come hai fatto tu! Ce ne fossero come te! Posso chiederti una curiosità? Ho letto qualche storia di stenosi del giunto sul forum e qualcuna racconta che prima di essere operata aveva continue infezioni urinarie. Come è possibile se le infezioni non dipendono dalla stenosi a monte? Scusami ma quando leggo queste cose mi prende un'ansia !!! :S: Ma so che sei molto preparata (molto piu dei medici, e questo lo abbiamo provato tutte noi sulla nostra pelle) Ci tenevo a precisare anche che il mio post precedente non era del mattino ma della tarda serata. Non capisco come mai risulti la mattina. :-no Ho controllato l'impostazione dell'ora ma è ok. Cmq, per la cronaca, quella sera poi sono andata a far pipi e poi a nanna fino alle 6 del mattino quando mi sono rialzata per fare pipi, quindi è andata bene , :yahoo: per fortuna. Ad ogni modo episodi di pipì frequente mi sono capitati di sera, di notte e qualche volta anche di giorno. Non è tutti i giorni, ma capita tipo una volta ogni 10 gg. Ho anche notato a volte che se bevo un po di piu è come se quell'acqua venga fuori tutta di un colpo a piu riprese, mentre magari per tutta la giornata ho urinato poco nonostante i liquidi assunti. Come se prima si accumulasse e poi all'impovviso raggiungesse tutta insieme la vescica. Non so se è un film che mi sono fatta io immaginando una ostruzone o ralentamento che dir si voglia al passaggio delle urine. Forse sto cominciando ad andare fuori di testa :-:::: Però fino a qualche giorno fa ho sempre pensato che fosse una cosa collegata ai reni ma da quello che dici potrebbe essere il cuore? Devo preoccuparmi? Cmq domattina vado a fare il tampone e visto che ci sono mi faccio anche l'urinocultura. Al momento non ho bruciori o sintomi di cistite ma ogni tanto sento quegli spasmi di cui vi parlavo nei precedenti post. Come se a tratti si muovesse da sola. E' na cosa stranissima. A volte sembrano gli spasmi che restano dopo l'orgasmo, ma ovviamente non hanno nulla a che vedere. Era per spiegare meglio la sensazione. Mi sembra una pulsazione ma nn riesco a localizzarla. Non è dolorosa, solo fastidiosa perche è una cosa che nn riesco a controllare ma dura pochissimi secondi. L'unico motivo per cui mi preoccupa è perche qualche volta precede una cistite (DIO NON VOGLIA). :hurted: Da ieri sono passata da 4 dosi di D-Mannosio a 3 al giorno avrò fatto bene oppure non doveo ancora scalare? Ho prenotato una vistita nefrologica per venerdi (spero di non dover passare la giornata in lacrime come è accaduto ogni volta che ho sentito un parere diverso dal prof che mi ha operata. Lui è un urologo e anche quei pochi altri che ho interpellato erano urologi). Scusa, ho omesso la marca del preservativo: akuel nudo lubrificato. (puo andar bene?)
Vi aggiornerò su tutto e incrociate le dita per me. Spero di non dovervi scrivere brutte notizie ....

Re: speranze e paure

Messaggioda Giuliak » gio dic 13, 2012 9:03 am

:help: Forse ho esultato troppo presto :-:::: credo sia tornata la bestiaccia !!! Dalle sei di questa mattina (mentre vi scrivo sono le nove del mattino ) ho cominciato ad alzarmi dal letto per fare pipì . Una volta alle 6e 40, poi 7e40 poi 8e40. Ma anche subito dopo averla fatta mi resta lo stimolo . Credo sia cistite. Avevo preso una dose di ausiulm ieri sera prima di andare a letto. Stamattina alle 7 e 40 ,quando ho capito che qualcosa nn andava alla seconda pipì l'ho ripresa. Ed ora mentre scrivo disperata (esattamente le nove del mattino) un'altra con tisana. Sono veramente sconfortata !!! Ormai i periodo di pace sono sempre più brevi. In realtà sto sempre male!!!! Ora portò le urine in laboratorio ma temo il tampone in queste condizioni nn sia il caso di farlo. Sono talmente demoralizzata che nn ho la forza di alzarmi dal letto!!!!!! Non ce la faccio più :hurted:

Re: speranze e paure

Messaggioda SofiaF » gio dic 13, 2012 10:08 am

Giuliak ha scritto:Ci tenevo a precisare anche che il mio post precedente non era del mattino ma della tarda serata. Non capisco come mai risulti la mattina. Ho controllato l'impostazione dell'ora ma è ok.

Forse appare l'ora in cui viene approvato da noi il post :humm:

Giulia calma e sangue freddo. Allora razionalizziamo e facciamo un passetto per volta insieme.
Fai bene a portare le urine in laboratorio ma sarebbe bene avere anche gli stick, ce li hai? Sennò puoi prenderli in farmacia, almeno capiamo se hai batteri oppure no e com'è il ph.
Cosa fondamentale: fare un bel lavaggio vescicale, quindi bevi 2.5/3 lt di liquidi al giorno e puoi arrivare a prendere fino a 7/8 dosi di D-Mannosio al giorno. A intervalli regolari sciogli la dose nella tisana di malva equiseto e gramigna, fai pipì dopo almeno un'ora, bevi etc.
Nel frattempo applica calore, ti aiuterà a rilassarti e non contrarre
involontariamente il muscolo.
Se il ph è acido alcalinizza.
Forza Giulia, forza!
Scrivi se hai bisogno, ti leggo..


Prossimo

Torna a Storie di Cistite

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 3 ospiti

CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214