la mia storia

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Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » ven ago 28, 2009 8:50 pm

Partecipo ai forum dedicati alla cistite dal 2002 e ciò che è sempre avvenuto è che le donne guarite non han più partecipato e sono sempre rimaste le altre. Quindi le uniche testimonianze che restano non sono quelle di guarigione, ma quelle di inefficacia di tutte le terapie proposte. Per quello mi appello sempre a tutte chiedendo di continuare a testimoniare l'avvenuta guarigione, ma non sono mai stata ascoltata purtroppo.
Chi sta ancora male ha bisogno dei forum e questo è disponibile proprio per cercare valide soluzioni. Il fatto che si parli spesso e prevalentemente di D-Mannosio è perchè io sono guarita tramite mannosio e perchè siete voi stesse a fare domande su questo prodotto. Io ho sempre risposto a qualsiasi farmaco o terapia fisica mi aveste chiesto informazioni e su alcune ero concorde, mentre su altre no. Ma qualsiasi terapia sarebbe la benvenuta.
Se guardi anche negli altri forum (creafarma, forumsalute, alfemminile i più gettonati) non troverai le persone che li avevano abbandonati per venire qui. Se avessero bisogno di soluzioni scriverebbero almeno lì.
Se sono guarite grazie ad altre terapie, mi arrabbierei parecchio perchè in questo caso avrebbero avuto l'obbligo morale di comunicarlo alle altre del forum che le hanno sostenute nel momento del bisogno!
Ultima osservazione: il mannosio risolve l'infezione batterica e l'infiammazione acuta, quindi le cistiti croniche dovute a batteri e antibiotici protratti. Molte qui non hanno questo problema (per quello insisto sull'urinocoltura), ma contratture pelviche, vulvodinia, dolore pelvico cronico, vescica iperattiva, ecc, che scambiano per cistite batterica o che cmq le porta ad avere batteri. D-Mannosio in questi casi non può fare miracoli perchè la causa scatenante resta sempre presente.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia

Messaggioda sissa » sab ago 29, 2009 12:04 am

ciao rosanna,
questo tuo intervento è estremamente chiaro e, a parer mio, condivisibile: sarebbe molto importante avere anche testimonianze di guarigione su questo o altri forum...mi piacerebbe davvero leggere altre storie, oltre alla tua, che inizia con "sono guarita ...".
Purtroppo , anche da quello che ho potuto leggere esplorando altri siti, succede che le storie raccontate iniziano male e, lungo il percorso, si perdono nell'etere ....

Ho una cara amica che ha sofferto di cistiti atroci per 3/4 anni (quando ancora io non sapevo cos'era questa cosa!).
Ovviamente il mannosio non c'era, all'epoca (o meglio: non si conosceva).
Ha preso tonnellate di antibiotici ...e la cistite tornava.
Io, che, appunto, stavo bene, non capivo: non capivo "come" poteva essere tutto quel dolore, che arrivava quasi senza un perchè ...un dolore che non avevo mai sperimentato in vita mia.
Posso dire che lei non ha seguito alcuna terapia particolare ... a parte un'ostinata battaglia antibiotica.
Poi un giorno è guarita.
Non si sa come ne perchè ...sarebbe stato interessante capirlo...ma non lo saprò mai.
Comunque, per me, la sua esperienza resta importante, perchè so, con assoluta certezza, che di cistite si guarisce.
E' una certezza che molte di noi non hanno, proprio perchè non possono toccare con mano un'esperienza vicina a loro.
Avere a portata il maggior numero possibile di storie a lieto fine sarebbe davvero importante per alimentare la speranza di uscirne. ;)

Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » sab ago 29, 2009 12:34 am

Le prime che mi vengono in mente sono: Streganoite (da 2 anni senza antibiotici,ne' cistite, lo usa con efficacia anche con sua figlia!), Licia (da un anno non prende antibiotici e assume D-Mannosio solo dopo il rapporto), Giuliana (da 6 mesi nessun sintomo, non ricordo quanto ne prende ora), Bollicinax (da circa 5 mesi non prende antibiotici e non ha più cistiti, D-Mannosio già ridotto alla dose post sesso, correggimi se sbaglio Debora), Robym (3 mesi), e le altre non le ricordo a memoria. Moltissime hanno iniziato da poco e finchè va bene non scrivono (ovviamente), poi quando c'è la ricaduta (perchè ci sono il primo anno inevitabilmente), riprendono a postare messaggi. Le donne in fondo alla lista delle storie personali è da molto che non scrivono. Quando lo faranno sarà perchè avranno una di queste ricadute e quindi su questo forum non apparirà il loro periodo di benessere senza antibiotico, ma solo la normale riacutizzazione e ciò farà subito pensare all'inefficacia della terapia, purtroppo.
Solo dopo almeno 6 mesi di terapia si può realmente valutare se è efficace o meno e la maggior parte delle iscritte hanno iniziato da poco, quindi è normale leggere tutte queste ricadute.
Avevo pensato di mandare una mail alle "vecchie" iscritte e chiedere come stanno, ma temo di essere invadente, in fondo se non scrivono più un motivo lo avranno.
Scusa Tania per questa invasione del tuo spazio!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia

Messaggioda bollicinax » sab ago 29, 2009 11:27 am

Si dici giusto Rosanna, da Aprile nessuna ricaduta e D-Mannosio solo dopo i rapporti

Re: la mia storia

Messaggioda TANIA » lun ago 31, 2009 3:23 pm

All'inizio del mio calvario (dopo i primi 6 mesi di continue cistiti) avevo fatto mille e non più mille ricerche e come allora, ancora adesso sono super convinta che il d-mannosio sia l'unica sostanza efficace contro gli Escherichia coli e che mi permette di avere dei periodi di respiro.
Il difficile, secondo me, stà nel ricreare quell'equilibrio che il corpo (vagina, vescica, flora batterica,intestino)
aveva prima della cistite acuta "primordiale"... e in quell'anno (2007) avevo avuto dei grandi cambiamenti nel corpo e nalle vita.
Perciò con calma e pazienza provo a fare tutte le mie cure e i miei esami cercando di non sottovalutare nulla.

Ciao a tutte e vi terrò aggiornate sulla situazione.

Re: la mia storia

Messaggioda kohrel » lun ago 31, 2009 6:09 pm

Ragazze, se può esservi d'aiuto, io spesso rifletto sul fatto che la vita è programmata per riprodursi e che gli organismi viventi sono perfette macchine dotate di meccanismi efficientissimi di autoriparazione e quindi prima o poi sarà il nostro corpo a vincere...ha solo bisogno di tempo, visto che per ripararsi non dispone di mezzi violenti come gli antibiotici. La questione non è "se guarirò", ma è "sicuramente, non so quando, guarirò".

Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » lun ago 31, 2009 8:30 pm

:coool:
Mi piace il tuo ottimismo Kohrel!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia

Messaggioda kohrel » mar set 01, 2009 9:33 am

Più che ottimismo, lo chiamerei devozione assoluta a :lol: :lol: : :lol: Charles Darwin !!!

Re: la mia storia

Messaggioda tizy81 » mar set 01, 2009 9:45 am

Chi la dura la vince..... vinceremo noi prima o poi!!!!! :lol:

Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » mar set 01, 2009 3:25 pm

kohrel ha scritto:devozione assoluta a :lol: :lol: : :lol: Charles Darwin !!!

Decisamente condivisibile!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia

Messaggioda TANIA » mar set 22, 2009 3:22 pm

Ciao Rosanna,
sabato mi è tornata una recidiva.... sono contenta perchè aveva tutte le premesse di essere uno di quegli attacchi forti con ematuria e invece è passata senza antibiotico! Premetto che nel mese di agosto avevo sospeso D-Mannosio, e nel frattempo ho fatto delle cure omeopatiche per togliere l'infiammazione del mio sistema urinario & c. Ho fatto altri esami ed è risultata una bella candida albicans intestinale che stò curando da una settimana. Si è arrivati alla conclusione che la mia cistite è la conseguenza di una bella infiammazione da Candida che arriva anche in uretra.
Comunque non ci posso credere.... quando sabato ho avuto l'attacco ho preso subito una dose di D-Mannosio ogni ora, vapori di equiseto e lavaggi con bicarbonato e ha funzionato, domenica mattina non avevo niente, solo un leggero fastidio all'uretra.
Sempre da una settimana stò assumendo invece dei soliti fermenti lattici dei probiotici che si chiamano Nutriflor,mi sembrano più indicati.
Sono veramente contenta di avere trovato finalmente una causa e soprattutto che il mio corpo reagisce!
Ciao e a presto!

Re: la mia storia

Messaggioda kohrel » mar set 22, 2009 4:24 pm

:clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :cup: :cup: :cup: :cup: :cup:

Re: la mia storia

Messaggioda clio77 » mer set 23, 2009 4:02 pm

:D :cup: :coool:

Re: la mia storia

Messaggioda TANIA » ven ott 09, 2009 8:59 am

Ciao Rosanna.... finalmente vedo riferimento al tuo sito in www.cistitenonnepossopiù.it

Mi chiedo se nel web non ci fossero delle persone come voi.... mi riferisco a te, "Tony Buio", il Dott De Angelis e tutti coloro che rendono pubblico il loro sapere per il bene di tutti.

Un grande abbraccio.

Re: la mia storia

Messaggioda clio77 » ven ott 09, 2009 10:53 am

:coool: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:

Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » ven ott 09, 2009 2:25 pm

Sì, ho chiesto alla moderatrice (Cielo, vecchia conoscenza) se potevo inserire il link al sito perchè ricevo in continuazione messaggi privati ai quali non ho il tempo per rispondere. Così ho fatto un invito qui.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia

Messaggioda TANIA » lun gen 04, 2010 11:31 am

Buongiorno a tutte... finalmente sono riuscita a ricollegarmi dopo una settimana di ferie (in realtà mi riposo più al lavoro che non a casa).
Volevo aggiornarmi sulla mia situazione e se avete dei consigli sono sempre ben lieta di accettarli.
Il 26 di dicembre ho avuto un piccolo attacco.... tutto il mio male ormai si concentra nell'uretra (e mannaggia a me non sono ancora andata a fare i tamponi) naturalmente sono già in fase pre mestruale, ad oggi non mi è ancora passato del tutto anche perchè ho continuato iperterrita a mangiare e a tromb@re normalmente nonostante i fastidi.
Qualche giorno fa ho avuto anche un pò di prurito e un pò di strano odore tipo pesce ma non eccessivo, solo in alcuni momenti,.... per cui stò mettendo normogin ormai da giovedì e ho fatto qualche il bidet con tea tree e bds, vapori di equiseto, tisane di equiseto a tutto spiano ed infatti direi che va molto bene. Stò usando durante i rapporti e giornalmente Elageno A... mi trovo meglio rispetto al lubrygin. Assumo sempre Nutriflor quotidianamente e D-Mannosio all'occorrenza (In questi ultimi dieci giorni ne ho fatte fuori 4 scatole e quando lo prendo fa decisamente effetto) e una settimana al mese anche una dose al giorno di VSL#3. Tra qualche giorno ordino la scorta di D-Mannosio e il noni in dosi.
Il 12 gennaio ho l'appuntamento con il Dott. Murina a Milano e sentiamo cosa dice anche lui.
Sono contenta perchè è da luglio che non prendo più l'antibiotico.
Vi abbraccio tutte.

Re: la mia storia

Messaggioda Rosanna » lun gen 04, 2010 12:13 pm

L'odore di pesce è tipico delle vaginosi, ma non è assolutamente preoccupante. Quello che stai facendo è tutto perfetto! A riguardo ti riporto un interessantissimo articolo:

Efficacia dell’utilizzo del Lactobacilllus paracasei subsp. paracasei F19 nella vaginosi e nella prevenzione delle recidive di vaginite somministrato per via orale contemporaneamente ad un Lactobacil-lus acidofilus per via vaginale
Delia A., Morgante G., Rago G., Musacchio M. C., Petraglia F., De Leo V.
Unità di Ostetricia e Ginecologia Dipartimento di Pediatria, Ostetricia e Medicina della Riproduzione Università degli Studi di Siena, Siena

Obiettivo. Lo scopo di questo lavoro era valutare l’efficacia dell’utilizzo contemporaneo del Lactobacilllus paracasei subsp paracasei F19 per via orale in associazione a ovuli vaginali contenenti lactobacilllus acidofilus nelle vaginosi e nella prevenzione delle recidive di vaginite.
Metodi. Sono state reclutate 60 pazienti in buona salute di età compresa tra i 18 e i 40 anni con sospetta o accertata diagnosi di vaginosi in atto. Le pazienti sono state randomizzate in 2 gruppi: il Gruppo A è stato trattato per 3 mesi con ovuli vaginali contenenti Lactobacillus acidofilus (Calagin, SIFFRA, Firenze); il Gruppo B è stato trattato per 3 mesi con gli stessi ovuli vaginali + probiotico contenente Lactobacilllus paracasei subsp paracasei F19 in buste per via orale (Genefilus F19, SIFFRA, Firenze). Le pazienti arruolate sono state esaminate al termine della terapia (3 mesi) e dopo 3 mesi dalla fine del trattamento.
Risultati. In entrambi i gruppi, al termine dei 3 mesi di trattamento si sono registrati una riduzione significativa del pH vaginale e un miglioramento dello sniff test oltre che della sintomatologia soggettiva che continuava a ridursi nel follow-up a 6 mesi. Nel secondo gruppo si è osservata una riduzione significativa sia del pH vaginale sia dello sniff test al termine della terapia e un mantenimento di tali valori positivi anche dopo 6 mesi di follow-up.
Conclusioni. Questo studio conferma la validità della terapia con lattobacilli per via vaginale nel trattamento della vaginosi e dimostra che l’associazione della terapia per via orale è utile a equilibrare l’ambiente vaginale con quello della microflora intestinale che sembra mantenere i risultati positivi anche a distanza di tempo. L’utilizzo di probiotici sembra avere un ruolo determinante nella risoluzione di una patologia quale la vaginosi e si pone come alternativa alle classiche terapie antibiotiche locali.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: la mia storia

Messaggioda TANIA » lun gen 04, 2010 12:32 pm

Ho letto con attenzione.... mi sembra un'ottima cosa! farò delle ricerche per vedere i vari prodotti sul mercato.

U N B A C I O N E !!

Re: la mia storia

Messaggioda TANIA » mer gen 13, 2010 4:49 pm

Volevo aggiornarvi sulla mia storia:

ieri pomeriggio sono stata dal Dott. Murina a Milano.
Ho avuto una buona impressione e vedremo tra qualche mese se la sua cura funziona... ma credo che ormai sono già sulla buona strada di mio.

Mi ha diagnosticato una uretrodinia che in una scala da 0 a 10 è compresa tra il due e il tre, quindi dice che in breve tempo dovrebbe risolversi anche senza tens.

Dovrei prendere il Pelvilen e una preparazione galenica a base di quercitina, bromelina e papaina (praticamente simile al vobis)
Ok i lubrificanti che già uso,' elageno a' per rapporti e lubrygin a livello quotidiano.
Ok ai fermenti lattici che stò prendendo quotidianamente.
In teoria dovrei prendere Chimono subito dopo il rapporto ma credo che il mannosio nelle soliti dosi post rapporto sia già sufficiente. Inutile chiedervi che cosa ne pensate del chimono dopo il rapporto per uno o due mesi.
Per quanto riguarda le mie osservazioni sul mannosio ha detto che è senz'altro una sostanza molto valida ma che da solo non è efficace su tutti i tipi di batteri.
Mi ha sconsigliato l'uso di fermenti vaginali ma se proprio voglio utilizzarli soltanto due o tre giorni dopo il ciclo e che tra Normogin e Acidif cv preferirebbe il secondo.
Mi ha trovato anche un pò di irritazione da candida... mi ha detto di prendere diflucan una compressa oggi e una tra tre giorni.
Mi ha spiegato molto bene la storia sui mastociti, del nervo pudendo... mio marito mi guardava come se stessimo parlando di marziani! In effetti per lui lo sono, ho insistito perchè entrasse in modo che potesse ascoltare tutto il mio calvario. E' rimasto molto sorpreso da come mi esprimevo con il dottore e dalla preparazione che avevo (cosa non fa fare il dolore!).
Gli ho chiesto inoltre al dott. Murina che cosa pensa dei fitoestrogeni (isoflavoni di soia) perchè secondo me è anche un problema ormonale e in età fertile l'assunzione di fitoestrogeni può aiutare gli squilibri ormanali che si hanno in fase pre e post mestruale ma mi ha bocciato la proposta e in realtà non ho capito bene il perchè... eppure mi sembra un valido approccio.... gli estrogeni controllano anche il ph vaginale... bò! Io intanto lo yogurt lo mangio solo di soia.
In totale siamo rimasti che ci sentiamo tra un paio di settimane ma se c'è qualcosa che non va anche prima, mi ha lasciato il suo cellulare.
Anche lui è una persona molto disponibile e sa il fatto suo.
Ormai è da 20 giorni che un fastidio all'uretra a fine minzione non mi abbandona... come un inizio di 'cistite' ma molto molto blando.
Per quanto riguarda il dolore che sento appena all'inizio della penetrazione corrisponde proprio alle cicatrici del parto, non ho nessuna contrattura e nemmeno trigger points se non nella zona uretrale.
Direi che sono soddisfatta.... e pensare che tutto è iniziato il 17.10.2007 quando sono andata dal mio ginecologo con l'esito del tampone vaginale...vaginosi batterica da Gardnerella vaginalis curata con flagyl per sei sere e dal mese di novembre pillola Yasminelle ed è iniziato il mio calvario. E pensare che bastava curare bene la vaginosi!! Anche il dott. Murina dice che purtroppo si arriva all'auto diagnosi (ed è una brutta cosa arrivare all'autodiagnosi) troppo tardi perchè ti affidi a medici che purtroppo non sono del tutto competenti in materia.
Riflettendoci ora penso che se avessi assunto subito l'ausillium e se il mio ginecologo mi avesse fatto rifare il tampone vaginale e non l'urinocultura avremmo potuto curare meglio la vaginosi mi sarei risparmiata le continue 'cistiti recidivanti' e l'infiammazione cronica.
Vi abbraccio tutte e se avete osservazioni o consigli come sempre sono tutta orecchi... anzi tutta occhi!


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