Me la ricordo la prima volta che ho letto la parola “vulvodinia” su questo sito, cercavo su google tutta una serie di sintomi generici e sfumati che non sapevo ben definire, era il 2013 ed ero stanca di avere la cistite ogni due per tre. All’epoca però ho liquidato la questione con un’alzata di spalle, come qualcosa che non poteva riguardarmi, ma no, non è una cosa così comune, perché dovrebbe interessare proprio me? Era il 2013.
Era il 2016 quando su questo forum ho scritto per la prima volta, stanca e speranzosa di poter trovare qualche risposta che non era arrivata da nessuno dei medici incontrati fino ad allora.
Era sempre il 2016 quando, per la prima volta, ho incontrato il dottor Pesce ed avevo quasi paura che lui mi dicesse che sì, il mio pavimento pelvico era a posto e che i fastidi che sentivo non erano niente, come altri medici o persone prima di lui avevano fatto. E invece no. La sua diagnosi è stata, per molti versi, l’inizio di un percorso durato qualche anno e che mi ha portato fino a questo foglio bianco su cui scrivere oggi. Dicembre 2020.
Nel mezzo, 4 anni in cui ho imparato tantissimo.
A prendermi cura di me: di questo corpo e delle mie emozioni, di quei sentimenti che spesso reprimiamo, tratteniamo, proprio come facciamo con muscoli di cui non conosciamo neppure l’esistenza.
A non rifiutare a priori cure con farmaci i cui nomi dei principi attivi fanno paura.
A confidarmi con persone che erano al di là di uno schermo, che non conoscevo e che si spendevano per me, per ogni mio cedimento, paura, lamentela.
Ad affidarmi a professionisti di cui non conoscevo o concepivo l’esistenza, insomma chi può mai immaginare nella vita che ci siano figure professionali che massaggiano le zone intime?
A fidarmi di chi, prima di me, aveva sperimentato il dolore e la sofferenza di avere a che fare con una patologia reale che invece viene spacciata per malattia immaginarie.
A non demordere anche quando, nonostante tutti gli sforzi, mi sembrava di non migliorare.
A rialzarmi quando sono caduta, perché sì, succede, si ricade.
A non disperare perché un rimedio c’è, si trova sempre, basta solo cercarlo fra i tanti che abbiamo a disposizione.
A pazientare, a stringere i denti e a rilassare i muscoli.
A studiare, leggere e capire perché senza conoscenza non si arriva da nessuna parte.
Devo molto a questo sito e al forum.
A Rosanna che non si è arresa, che ha voluto sperimentare sulla sua pelle, condividere con gli altri, sfidare posizioni radicate e che continua a non mollare, a studiare, a creare e sperimentare nonostante le batoste ricevute e le delusioni.
Grazie boss, conoscerti di persona è stato un onore. Grazie per la gentilezza, la disponibilità, lo studio, la dedizione e anche per la severità.
Alle moderatrici che dedicano tempo, tanto tempo!, dispensano consigli, creano empatia, mantengono il forum un posto bello, pulito, armonioso. Al loro aiuto disinteressato, alla passione che ci mettono e anche ai cazziatoni!
Alle utenti incontrate, lette, ognuna con la propria storia, con il proprio bagaglio di esperienze e di dolore, a quelle che sono diventate amiche e che, seppure a distanza, sono sempre presenti.
A chi, nuova arrivata, spaventata, sfiduciata, angosciata, delusa, legge questo post, vorrei inviare un abbraccio e dire che sì, ce la si fa, si può tornare a stare meglio, a stare bene, a svegliarsi e a non sentire bruciore, quel bruciore che tormenta e spaventa. Si può tornare a non sentire tirare, a non sentire quel dolore livido, a non avere più la sensazione perenne di dover fare pipì e a non ricordare più quand’è stata l’ultima volta che si ha avuto un qualsiasi fastidio. Si può tornare a fare pipì, pipì e basta, senza restare in ascolto di bruciori, dolori, fastidi. Si può tornare a stare bene, in pace con il proprio corpo. Si può guarire, qualsiasi sia il significato che si voglia dare a questa parola
Ci vogliono forza, perseveranza, determinazione e molta pazienza, ci vuole la voglia di leggere, di informarsi, di sapere e capire. Bisogna imparare a fidarsi nuovamente di se stesse e del proprio corpo malandato e maltrattato.
E poi ci vuole tempo. A volte poco, altre volte tanto. Quel tempo che spesso non pensiamo di avere o di poter aspettare ma che è fondamentale. Prendiamolo e facciamolo nostro. Tutto il tempo che serve. Sarò per sempre grata a tutto il tempo che ci è voluto e che mi ha portata fino a qui.
Sono passati quattro anni dal mio primo post. Eppure mi sembra ieri. Quattro anni che mi hanno alla fine portato un grandissimo regalo: una nuova consapevolezza.
Grazie infinite a tutte e per tutto.
Lau