La mia testimonianza sulla vulvodinia

[marti21]

Ciao a tutte ragazze! Vi leggo spesso e penso che sia giusto raccontare anche la mia storia e la mia battaglia contro la vulvodinia. Ogni testimonianza penso possa essere utile e importante per qualcuna!
Mi chiamo Martina, ho 25 anni e ho cominciato a manifestare i primi sintomi spontanei a 18 anni: tensione a bassoventre/vagina e sensazione di “solletico” interno simile a una fastidiosissima sensazione pre orgasmica. Da quel momento è cominciata la lunga e inutile “ricerca della diagnosi”, che tutte voi conoscete bene. Facendo mente locale, ricordo che i sintomi non spontanei (bruciore al vestibolo vaginale/meato uretrale e secchezza) risalgono a diversi anni prima: ricordo che manifestai questi sintomi già durante la mia prima vista ginecologica a 13/14 anni, quindi sinceramente non so dire quando ho iniziato effettivamente a soffrire di vulvodinia, perché i sintomi facevano visita solamente se provocati..
Ho avuto il mio primo tentativo di rapporto a 19 anni con il mio attuale ragazzo, e ho da subito sofferto di quelle tremende sensazioni di bruciore (anche semplicemente durante l’eccitazione), di ferro ustionante in vagina, pelle che si strappa e dolore persistente al clitoride anche giorni dopo il rapporto, ma per ignoranza mi convinsi che fosse normale, dato che “la prima volta fa sempre male”. Beh, 6 anni dopo la mia prima volta la situazione non è cambiata, e ancora oggi purtroppo non riusciamo a vivere serenamente quell’aspetto della nostra relazione.. Nonostante tutto mi ritengo davvero fortunatissima, perché il mio ragazzo in tutti questi anni è sempre stato positivo, premurosissimo, attento, comprensivo e di supporto, ma il pensiero che anche lui non possa vivere con spensieratezza una parte così naturale e importante di un rapporto di coppia mi rende davvero molto triste..
Non trovando nessuna risposta specialistica qui in Sardegna, mi sono affidata a dottor Google, e ho trovato Voi e la pagina del Dott. Pesce, che mi hanno dato tanta speranza, comprensione e compagnia
Ad oggi sono in cura da 2 anni e mezzo con il Dott. Galizia, che mi ha diagnosticato una lussazione del coccige (son caduta sul coccige pattinando sul ghiaccio a 8 anni), vestibolodinia e ipertono del pavimento pelvico, ed è stato da subito super gentile e positivo riguardo la mia situazione. Nonostante la positività di Gali (sdrammatizziamo ) ci sono momenti in cui i sintomi sembrano peggiorare anziché regredire, infatti persistono i sintomi spontanei e a volte si presentano spontaneamente anche bruciori, punture di spillo che in verità sembrano coltellate e ogni tanto fitte all’ano..
Abbiamo accantonato la terapia con il Laroxyl (sono arrivata ad assumere 12 gocce) perché non mi stava più dando benefici, e attualmente assumo 1cp di Expose, 60 mg di Cymbalta, 2 cp di Etinerv, Ansiolin in vagina e fisioterapia 2 volte al mese con la meravigliosa Dott.ssa Pirisi, che mi ha consigliato di utilizzare anche un dilatatore vaginale (sonda Ellen) per lavorare più attivamente sull’ipertono, che nonostante tutto continua a persistere.. Purtroppo la situazione generale non sembra migliorare affatto..
Attualmente sto aspettando il referto dell’analisi delle urine e dell’urinocoltura, perché purtroppo è da un mese e mezzo che ho difficoltà a urinare, dolore alla vescica e ogni tanto incontinenza urinaria. Una volta che avrò il referto penso scriverò un’email a Galizia perché da metà Ottobre la situazione è davvero tragica
Vi ringrazio per tutto quello che fate ogni giorno e ringrazio chi è arrivata a leggere fino a questo punto, siete degli angioletti, vi voglio bene e spero stiate bene

Rispondo al questionario:

- Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? > tensione a livello vaginale, solletico interno tra vagina e uretra simile a sensazione pre orgasmica e bruciore al vestibolo vaginale a seconda di come sto seduta
- Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? > mi è capitato di stare bene a livello di tensione/solletico, ma i bruciori causati da semplici contatti sono presenti il 90% delle volte
- Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? > soprattutto prima e dopo il ciclo e dopo i (tentativi di) rapporti
- Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? > sto aspettando i referti
- Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? > no
- Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? > bevo circa 1L di acqua al giorno, mi capita di urinare 7 volte al giorno
- Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? > attualmente il flusso è stentato e da sempre multiplo (?) neanche doppio! Non spingo mai e aspetto che esca da sola, come consigliato
- Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? > forti dolori e difficoltà
- Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? > fortunatamente no
- Cisti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? > le analisi e i tamponi sono sempre stati negativi
- Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? > è da qualche anno che non faccio tamponi vaginali
- Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? > fortunatamente non sento bruciore ma tensione vaginale
- Che metodo contraccettivo usi? > preservativo
- Utilizzi lubrificante durante i rapporti? > sì
- Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? > fortunatamente non compaiono
- Utilizzi detergente intimo? > chilli, ma cerco di usarlo il meno possibile per la vulva
- L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? > sono stitica, mi capita di non andare in bagno per diversi giorni consecutivi
- Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? > no
- Hai mai provato a fare qualche automassaggio? > sì ma non mi ha aiutato
- Il calore ti aiuta? > spesso!
- Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? > sì: dolore al clitoride dopo i rapporti, bruciore al meato uretrale e al vestibolo vaginale, bruciore durante i rapporti, tensione, ogni tanto fitte all’ano (ecc..)
- Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? > cerco di tenere la zona al caldo e di fare respiri profondi, ma non percepisco un movimento dei muscoli pelvici nel farlo
- Di quali altre patologie soffri? > emicrania con aura, ovaio policistico
- Che sport pratichi? > ho giocato a pallavolo per 14 anni e facevo tanta palestra pesi, ho dovuto interrompere a causa dei fastidi e della malattia.. attualmente pratico lo sport del divano

[LisaBetta]

Ciao e sul forum!
Hai la fortuna di essere già seguita da uno dei migliori specialisti in Italia, quindi abbiamo solo necessità di "aggiustare il tiro" come si suol dire!
Intanto è normale (se così si può dire) avvertire un peggioramento in questa stagione. Il clima cambia, l'umidità cambia e per noi questi possono essere fattori altamente scatenanti della sintomatologia. In che modo tieni la zona al caldo?

Attualmente sto aspettando il referto dell’analisi delle urine e dell’urinocoltura,

è da qualche anno che non faccio tamponi vaginali

Benissimo, facci sapere i referti delle urine cosa riportano e sarebbe importante fare un tampone completo con l'indicazione di ph e lattobacilli. Sono due dati molto importati e, banalmente, anche un ph squilibrato potrebbe dare bruciore, quindi è importante monitorarlo.

sono stitica, mi capita di non andare in bagno per diversi giorni consecutivi

Questo è un "problema" che va assolutamente risolto. Le feci che ristagnano vanno a comprimere il nervo pudendo, che corre parallelamente al retto, e possono causare senza zione di bruciore, prurito e altri sgraditi sintomi. Cosa stai facendo attualmente per la tua regolarità? Assumi sufficienti fibre? Fermenti? Ti aiuti, magari, con magnesio, semi di chia o altri rimedi?

Riesci a riconoscere il muscolo pubococcigeo e a contrarlo/rilassarlo? > no
- Hai mai provato a fare qualche automassaggio? > sì ma non mi ha aiutato

non percepisco un movimento dei muscoli pelvici nel farlo

Dunque, qui penso che ci sia molto da lavorare. La tua fisioterapista dovrebbe averti insegnato a percepire e rilasciare correttamente il perineo e a fare gli automassaggi. Puoi spiegarci un po' meglio come avvengono le sedute e quale è il suo approccio? Ho visto che la dottoressa che citi è tra i convenzionati, non tra i consigliati, questo significa che ci sono ancora poche recensioni su di lei. Puoi raccontarci qualcosa di più? Per esperienza ti dico che la fisioterapia, da sola, fa il 50% del lavoro. Il resto lo dobbiamo fare noi, coi vari accorgimenti e con la cura farmacologica, se prescritta, ma è molto molto importante che la parte riguardante la fisioterapia sia affrontata con determinazione.

attualmente pratico lo sport del divano

E' quello che preferisco anche io! Tuttavia potresti dedicare un po' di tempo, bastano pochi minuti al giorno, allo stretching e al rilassamento... possono aiutare davvero molto! Lo fai?

[marti21]

Ciao Lisa

Grazie mille per la risposta e scusa per il ritardo, sono stati giorni un pochino frenetici!

In che modo tieni la zona al caldo?

Allora in questo periodo quando sto a casa indosso spesso la vestaglia per stare generalmente il più al caldo possibile.. Per il pavimento pelvico invece uso spesso la borsa dell'acqua calda insieme a plaid/coperte, e poi riempio con acqua bollente il bidet e ci rimango seduta sopra per 20 minuti circa, ovviamente non stando a contatto con l'acqua.. Metto poi sopra le gambe un asciugamano in modo da creare una sorta di cappa. Il vapore caldo mi aiuta a rilassare i muscoli, e in certi giorni mi dà beneficio anche diverse ore dal termine di questo "trattamento", in altri giorni ancora invece purtroppo sento beneficio solo per qualche minuto..

facci sapere i referti delle urine cosa riportano

Dunque, i valori di azotemia, creatinina, potassiemia, transaminasi got (ast), transaminasi gpt (alt) e gamma gt sono risultati regolari; mentre la sodiemia leggermente alta (151).. Il medico mi ha detto che quindi non ci sono infezioni in atto per fortuna, tuttavia la difficoltà ad urinare e i dolori vescicali persistono

sarebbe importante fare un tampone completo con l'indicazione di ph e lattobacilli

Sono pienamente d'accordo con te! Purtroppo in questi anni ho sviluppato una sfiducia incredibile nei confronti dei ginecologi, e questa sfiducia continua ad essere confermata dal fatto che circa 5 mesi fa, durante la mia ultima visita ginecologica, la dottoressa, nonostante la mia richiesta, non mi ha voluto fare un tampone vaginale perché convintissima del fatto che avessi la candida vista la leucorrea (sintomo che anche Galizia ha ricondotto alla vestibolodinia), quindi, secondo il suo professionalissimo parere, era inutile fare un tampone vaginale In compenso, mi ha prescritto degli ovuli vaginali per curare questa "candida senza tampone", che non ho neanche comprato, visto che nelle linee guida che mi consegnò Galizia durante la prima visita c'è scritto di non utilizzare ovuli vaginali..

Cosa stai facendo attualmente per la tua regolarità? Assumi sufficienti fibre? Fermenti? Ti aiuti, magari, con magnesio, semi di chia o altri rimedi?

Diciamo che sto combattendo da anni contro la stitichezza, e, nonostante le varie terapie consigliatemi dal mio medico di base, la situazione non è mai migliorata più di tanto.. Faccio una dieta abbastanza equilibrata, ma non mi hanno mai consigliato di assumere fermenti lattici e semi di chia, proverò assolutamente! Il magnesio non mi ha mai aiutata tanto purtroppo

Puoi spiegarci un po' meglio come avvengono le sedute e quale è il suo approccio?

Allora, durante le primissime sedute utilizzavamo una sonda per rieducare il pavimento pelvico attraverso l'elettrostimolazione, ma il Dott. Galizia ha consigliato di sospenderla, quindi ormai da due anni stiamo facendo esclusivamente terapia manuale.. La Dott.ssa Pirisi mi aiuta molto a concentrarmi sul respiro diaframmatico per far abbassare e rilassare il pavimento pelvico. Nonostante durante le sedute lei percepisca un lento rilassamento muscolare, io purtroppo non sono in grado, ed è anche per questo motivo che Galizia mi ha prescritto Ansiolin in vagina ad Agosto. Ad oggi, l'unico movimento muscolare che riesco a percepire è quello perineale..

potresti dedicare un po' di tempo, bastano pochi minuti al giorno, allo stretching e al rilassamento.. possono aiutare davvero molto! Lo fai?

Che tipo di stretching mi consigli? Durante il lockdown facevo yoga teoricamente rilassante in casa, ma sentivo solo tanta fatica e poco rilassamento

Ancora grazie mille per tutte le risposte, le domande e l'interesse! Un abbraccione

[iaia1717]

Per il pavimento pelvico invece uso spesso la borsa dell'acqua calda insieme a plaid/coperte

Ti consiglio di indossare anche biancheria di lana e seta quando esci (noi consigliamo le Calida, le trovi in convenzione sul sito) e cerotti caldi sempre nella zona pelvica per non prendere freddo.

Dunque, i valori di azotemia, creatinina, potassiemia, transaminasi got (ast), transaminasi gpt (alt) e gamma gt sono risultati regolari; mentre la sodiemia leggermente alta (151)..

I valori che ci interessano (in linea di massima) sono: nitriti, leucociti e ph urinario, oltre al risultato dell'urinocoltura (batterio individuato e carica).

durante la mia ultima visita ginecologica, la dottoressa, nonostante la mia richiesta, non mi ha voluto fare un tampone vaginale

Simpatica questa dottoressa
In ogni caso puoi farti prescrivere il tampone vaginale e cervicale dal tuo medico di base ed eseguirlo in consultorio o ospedale (di solito lì te lo fanno le ostetriche).

Diciamo che sto combattendo da anni contro la stitichezza, e, nonostante le varie terapie consigliatemi dal mio medico di base, la situazione non è mai migliorata più di tanto

La stipsi andrebbe proprio sbloccata... influisce tanto (in negativo) sulle patologie pelviche! Leggiti questa sezione.

da due anni stiamo facendo esclusivamente terapia manuale..

La terapia manuale avviene per via vaginale? Quanto dura ogni seduta? Ogni quanto vai? Due anni sono un periodo abbastanza lungo... ed è strano che tu non abbia ancora imparato a rilassare

Che tipo di stretching mi consigli?

Guarda qui. In generale ti consiglio poi di leggere in lungo e in largo sia il forum che il sito, troverai tante strategie

[marti21]

Ciao iaia Grazie mille per la risposta e scusa per il ritardo! Il Natale incombe e sono sommersa dai pacchetti hahahah

noi consigliamo le Calida, le trovi in convenzione sul sito

Grazie per l'informazione! Ne prenderò sicuramente un paio in più che male non fa!

cerotti caldi sempre nella zona pelvica per non prendere freddo

I cerotti riscaldanti mi hanno messo sempre un pochino d'ansia perché alcuni miei amici sono rimasti scottati

I valori che ci interessano (in linea di massima) sono: nitriti, leucociti e ph urinario, oltre al risultato dell'urinocoltura (batterio individuato e carica).

Mi sono resa conto troppo tardi che quelli che avevo scritto erano esami del sangue, sono un genio dunque, l'urinocoltura è negativa, nitriti e leucociti assenti e ph 5.0.. Le ho inoltrate anche a Gali e mi ha confermato che va tutto bene..

Simpatica questa dottoressa

Ormai ho perso le speranze di trovarne un* che lavori in grazia di Dio..

In ogni caso puoi farti prescrivere il tampone vaginale e cervicale dal tuo medico di base ed eseguirlo in consultorio o ospedale (di solito lì te lo fanno le ostetriche).

Lo faccio subito, grazie! Anche oggi bruciori incredibili e sensazione di tensione da appena sveglia

Leggiti questa sezione.

Diversi punti li seguo già con regolarità, altri mi è capitato di seguirli per un determinato periodo, ma non vedendo risultati li ho abbandonati.. Non ho mai seguito tutti i punti contemporaneamente piuttosto mi metterò d'impegno da subito e inizierò anche a pregare..

La terapia manuale avviene per via vaginale? Quanto dura ogni seduta? Ogni quanto vai?

Sì, la terapia manuale avviene per via vaginale e dura in media 25 minuti.. Cerchiamo di seguire una cadenza di una seduta ogni 2 settimane.. Galizia mi ha fatto aumentare entrambi Expose e Ansiolin a 2 cp al giorno visto che la situazione non migliora.. Ho paura che ormai non ci sia molto da fare ed entro in paranoia fortissima

Guarda qui. In generale ti consiglio poi di leggere in lungo e in largo sia il forum che il sito, troverai tante strategie

Ancora mille volte grazie per i consigli e per tutto quello che fate ogni giorno

[iaia1717]

I cerotti riscaldanti mi hanno messo sempre un pochino d'ansia perché alcuni miei amici sono rimasti scottati

Probabilmente i tuoi amici li hanno applicati direttamente sulla pelle, mentre vanno attaccati sugli indumenti!

l'urinocoltura è negativa, nitriti e leucociti assenti e ph 5.0.. Le ho inoltrate anche a Gali e mi ha confermato che va tutto bene..

Hai bruciore quando urini? Il ph 5 di per sé va bene ma se la mucosa è infiammata potrebbe dare bruciore... in quel caso basta assumere una punta di bicarbonato in acqua la sera prima di dormire.

Sì, la terapia manuale avviene per via vaginale e dura in media 25 minuti.. Cerchiamo di seguire una cadenza di una seduta ogni 2 settimane.. Galizia mi ha fatto aumentare entrambi Expose e Ansiolin a 2 cp al giorno visto che la situazione non migliora.. Ho paura che ormai non ci sia molto da fare ed entro in paranoia fortissima

Ma no stai tranquilla, una soluzione si trova sempre. I vapori vaginali li hai provati? Potresti chiedere alla tua fisio un consiglio per migliorare il lavoro a casa... ad esempio mi vengono in mente i dilatatori Dilagent e Ellen che si riempiono di acqua calda.

A presto

[marti21]

mentre vanno attaccati sugli indumenti!

Ti giuro che mi stai aprendo un mondoo! Non li ho mai utilizzati e sono sempre stata super convinta che si applicassero direttamente a contatto con la pelle! Me li procuro subito! Anche perché tra vento gelido e umidità sto cercando di uscire il meno possibile di casa, ma non mi sembra neanche giusto

Hai bruciore quando urini?

Generalmente è sempre stato molto scostante come sintomo, ma ultimamente è più presente del solito.. Immagino sia colpa del freddo! Ora come ora quando cerco di urinare sento costantemente dolore alla vescica perché l'urina esce con molta fatica, e ogni tanto mi accompagna anche il bruciore uretrale.. Soprattutto quando mi capita di usare i bagni pubblici è una tragedia! Sto in squat per 5 minuti ed esce sempre un filino di urina odioso che non finisce mai, accompagnato da dolori, bruciori e sensazione di incompleto svuotamento

I vapori vaginali li hai provati? Potresti chiedere alla tua fisio un consiglio per migliorare il lavoro a casa... ad esempio mi vengono in mente i dilatatori Dilagent e Ellen che si riempiono di acqua calda.

Sìì i vapori vaginali sono la salvezza! Però purtroppo riescono a darmi beneficio soltanto per una mezzoretta circa.. La fisioterapista mi ha consigliato ti prendere Ellen e l'ho usata fino a qualche mese fa, ma nel momento in cui si sono intensificati i fastidi a urinare mi ha sconsigliato di continuare ad usarla, anche perché durante la terapia con la sonda stavo sentendo più bruciore e dolore del solito.. Domani ho la seduta di fisioterapia comunque e avrò modo di chiedere tanti nuovi consigli! Vi tengo aggiornate Grazie mille per le rassicurazioni, aiutano sempre tantissimo

[iaia1717]

Ora come ora quando cerco di urinare sento costantemente dolore alla vescica perché l'urina esce con molta fatica, e ogni tanto mi accompagna anche il bruciore uretrale.. Soprattutto quando mi capita di usare i bagni pubblici è una tragedia! Sto in squat per 5 minuti ed esce sempre un filino di urina odioso che non finisce mai, accompagnato da dolori, bruciori e sensazione di incompleto svuotamento

Mi sembrano tutti sintomi riconducibili alla contrattura! In ogni caso per i bagni pubblici potresti risolvere comprandoti i coni per urinare... ci sono usa e getta oppure riutilizzabili... teoricamente si trovano anche nei negozi di saponi e prodotti per l'igiene, altrimenti se fai una ricerca su internet li trovi sicuramente! Altrimenti potresti comprare i compritavoletta usa e getta, ne tieni sempre un paio in borsa e (salvo situazioni disastrose) puoi sederti

[marti21]

Ciao ragazze e buon Natale a tutte spero stiate bene!

In ogni caso per i bagni pubblici potresti risolvere comprandoti i coni per urinare... ci sono usa e getta oppure riutilizzabili... teoricamente si trovano anche nei negozi di saponi e prodotti per l'igiene, altrimenti se fai una ricerca su internet li trovi sicuramente! :

Ci stavo seriamente pensando! Ho anche salvato la pagina del cono su Amazon hahahahaha

Vi aggiorno riguardo l'ultima seduta di fisioterapia del 22 Dicembre! La Dottoressa Pirisi mi ha fatto sapere che l'ipertono era ancora presente ma non intrattabile! Abbiamo fatto molti esercizi di respirazione diaframmatica e le ho fatto presente che non sono in grado di percepire i muscoli pelvici che si rilassano, perché sento principalmente i muscoli addominali che tirano! La Dottoressa mi ha spiegato che evidentemente anche i muscoli addominali sono contratti, quindi diventa ancora più difficile riuscire ad identificare ogni muscolo

In queste ultime due settimane sto accusando abbastanza tensione vaginale, soprattutto la mattina appena sveglia e la sera, ma diciamo che con le feste sono riuscita a distrarmi abbastanza.. In un post qui sul forum ho letto che ad una ragazza, in cura a Milano, è stato detto che la sensazione di tensione a vagina e basso ventre potrebbe essere causata da una contrattura anche a livello degli adduttori.. A questo punto mi sto domandando se nel mio caso non potrebbero esserci contratture sparse un po' ovunque
Tra l'altro, sempre in queste due settimane, la stitichezza sta ulteriormente peggiorando, nonostante stia seguendo ogni accorgimento possibile, infatti riesco ad evacuare soltanto pochi "pallini" ogni 2 giorni circa e sento un peso a bassoventre e coccige.. Ovviamente ho il terrore/la sicurezza che questo peggiorerà ulteriormente i sintomi della vulvodinia e sarò costretta a scontarli per qualche giorno/settimana.. La Dott.ssa Pirisi mi ha spiegato che questa stitichezza è causata dall'ipertono.. Onestamente non so cos'altro potrei fare davvero!

Grazie sempre per la vostra comprensione, empatia e i vostri consigli sempre super ben accetti