in cerca di conforto e consigli

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » lun giu 06, 2022 2:45 pm

ciao a tutte,
spero stiate bene, da una settimana circa sono iniziate delle coliche non indifferenti sia dopo aver mangiato ma anche senza averlo fatto....a volte mi sollecitano l'evacuazione alle volte sono fine a se stesse. Temo siano i farmaci ma più di prendere fermenti lattici poco posso fare. Mi mancava pure questa per alimentare ancora di più le limitazioni alle quali sono soggetta.
Al 6/7 ho il test del blocco del ganglio a Pordenone...., sino ad allora fisioterapia ed osteopatia tra Udine e Monfalcone, pubblico e privato e che dio me la mandi buona.
Un abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda signo » lun giu 06, 2022 5:14 pm

I fermenti lattici li stavi assumendo anche prima delle coliche? Prova a interromperli e vedi come va! Quali assumi e in che posologia?

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mar giu 07, 2022 5:05 pm

ciao Signo,
ho ripreso i fermenti soltanto un mese fa presi nel'erboristeria di fiducia (marca solgar) ma li ho finiti giusto ieri.
Ora prendo un prodotto della coli-herb (S18 - camomilla c.) che è una sorta di disinfettante del tratto intestinale e solo per 10 giorni dei probiotici piuttosto forti.
Poi stoppo e vediamo come va, ho la gastroenterologa appena a fine luglio...
Scusate la domanda....gli integratori della linea puro d'estate è meglio tenerli in frigo? io arrivo ad oltre 30 gradi in casa.
Grazie
baci

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda LisaBetta » sab giu 11, 2022 12:45 pm

chiamap ha scritto:gli integratori della linea puro d'estate è meglio tenerli in frigo?

Il puronerv consigliamo addirittura di congelarlo, per una maggiore efficacia.
Gli altri, io li metto in frigo per scrupolo, su alcuni è riportata l'indicazione di non tenerli al caldo, ma in casa è comunque un ambiente protetto. Però si, se ti fa stare più tranquilla mettili in frigo stando comunque attenta all'umidità... perchè per esempio il mannosio mi è diventato una "palla" unica :hurted: .
:-gulp

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mar giu 21, 2022 5:56 am

Ciao lisabetta,
grazie. Qui situazione peggiorata di brutti da una de settimana fortissimi bruciori ai glutei retto e zona sacro coccigea. Stipsi super ostinata tanto da dover ricorrere al clisma una volta a settimana. Non serve nulla…. Motilità bloccata. Già vista dal medico curante. Sono disperata. Oggi viaggio verso Udine per terapia al gervasutta, ci vado per disperazione speriamo non sia un viaggio che peggiori il tutto. Il caldo non mi aiuta.
Al 6/7 ho il test per il blocco antalgico e spero di riuscire a parlare con Ostardo per capire come procedere con i farmaci causa stipsi.
Un abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Asiotta » mar giu 21, 2022 8:05 am

Mi dispiace moltissimo ChiamaP, in certi casi non ti vengono le parole per confortare qualcuno o semplicemente per far capire di esserci.. Io immagino davvero tu sia stanca e provata da tutto, ma non mollare, prova questa terapia e poi affronta anche il percorso con Ostardo.. Vedrai che troverai la tua strada e starai meglio, tornerai a vivere.. Facci sapere!

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mer ago 17, 2022 11:47 am

Ciao a tutte,
finalmente riesco ad aggiornare la mia storia, quindi ricapitolando:

- Ho fatto ai primi di luglio il test del blocco del ganglio da Ostardo a Pordenone. Avrebbe dovuto darmi qualche beneficio nell’arco di 3 giorni ma nulla di tutto ciò è accaduto, ho avuto semmai un leggero peggioramento ma ho deciso di proseguire dopo aver sentito altri pazienti molto più avanti di me nelle sedute e che hanno ottenuto miglioramenti molto in là, nonchè per lo stimolo da parte della mia fisioterapista a continuare.

- Seconda infiltrazione al 24/8, speriamo bene, non posso prevedere eventuali peggioramenti ma i giorni successivi alle infiltrazioni non si sta bene.

- Non sono riuscita ad aumentare i farmaci come indicato da Ostardo , il gabapentin associato al laroxil mi ha distrutto l’intestino nel senso che, oltre ad essere ingrassata di 4 kg, sembro perennemente incinta dato il gonfiore costante, quindi mi fermo al dosaggio al quale sono riuscita ad arrivare.

- La gastroenterologa mi ha diagnosticato una stipsi neurologica e mi ha prescritto una farmaco che lavora a livello enzimatico stimolando la peristalsi e la motilità intestinale. Se non dovesse funzionare nell’arco di 6 settimane vorrebbe utilizzare un altro farmaco che lavora però a livello neurologico e ne dovrà prima parlare con Ostardo. Al momento, dopo 2 settimane, sono ancora coi microclismi ma almeno le feci sono molto meno dure.

- Mio padre a fine giugno si è ammalato ed oltre a beccarsi un raro tumore alle vie biliari ha pure metastasi ai polmoni. Potete immaginare come sto…Al momento sta bene ma non può più scarrozzarmi in giro per la regione per le varie riabilitazioni quindi ho rinunciato al Gervasutta ma riesco a mantenere la Qualizza grazie ad amici di famiglia che si sono messi a disposizione (io non riesco ancora a stare seduta per più di mezz’ora …guidare poi…). Ho ripresto l’osteopatia due volte al mese nella mia città unita alla shiatsu. Diciamo che miro a non peggiorare a livello di sintomi anche se non è facile. Oggi per esempio i glutei bruciano parecchio.

- La Qualizza mi ha fatto acquistare un elettrostimolatore casalingo che tra i vari programmi anche le correnti interferenziali del Gervasutta per poter continuare le sedute a casa anche se il macchinario non è propriamente lo stesso ma speriamo faccia qualcosa…

- La vulvodinia è ok, con le dovute accortezze di sempre ovviamente. Per il resto la mia complessa neuropatia a livello pelvico, dato il momento di stress profondo, continua a tormentarmi giornalmente con glutei di marmo, contratture e bruciori che vanno e vengono.

Che altro dire? Ora ho due battaglie da affrontare.

Un abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Albarossa » mer ago 17, 2022 1:23 pm

Carissima, respira profondamente e fai un passetto alla volta.
Capitano i momenti veramente bui nella vita e io ne so qualcosa...
Piano piano si riesce a trovare un equilibrio e si torna a una vita piena.
Cerca di coccolarti nel vero senso della parola, di avere cura di te non solo con i farmaci e tutti gli accorgimenti, ma prendendoti delle pause mentali da tutti e tutto.
So che non è facile, ma hai bisogno di recuperare le energie che lo stress si divora.
Auguro il meglio a te e a tu padre.
Un abbraccio di cuore :love1: :love1:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda saruska » mer ago 17, 2022 1:44 pm

Ciao Chiamap,
Mi dispiace moltissimo per queste brutte notizie e questo difficilissimo momento che stai affrontando. Possiamo solo dirti di tenerti duro e che noi ci siamo per cercare di darti forza e consigli sul fronte vulvodinia e ipertono. Purtroppo sulle altre problematiche ci viene difficile consigliarti, ma tu fai bene ad affidarti ai professionisti da cui sei seguita.
:potpot:
Sono felice di sentire che sul fronte vvd le cose stiano andando bene. Per la contrattura continua a lavorarci con costanza, vedrai che prima o poi i miglioramenti arriveranno anche su quel fronte :pugile:
In bocca al lupo per tuo papà e per tutto il resto. Quando vuoi noi siamo qui.
:flower:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mer ago 17, 2022 2:23 pm

Grazie Albarossa e grazie Saruska,
il mio percorso si è scostato parecchio dalla sola vvd ma vi ringrazio comunque per tutto l'aiuto che mi avete dato sino a qui.
Lo stare solo sul fianco provoca chiaramente dei disequilibri nel corpo che hanno riportato la contrattura, anche se solo a livello dei glutei, a farsi risentire, per non parlare del fatto che lo stress del momento di sicuro si scarica tutto lì.
Quindi tranquille che non mollo!!!
Sono seguita da professionisti e ho vicino persone che mi sostengono, non sono sola ecco.

Vi abbraccio forte

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda signo » mer ago 17, 2022 7:53 pm

Ciao Paola, ti siamo vicine con tutto il cuore. Non mollare :pugile:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » lun ago 22, 2022 9:42 am

Ciao,
Una domanda….
Ho le mucose rosee ma ancora delicate nonostante da un anno la routine sia costante con vea lipo al mattino e poi olio alla vitamina e. Il puronerv oleogel lo tollero poco.
C’è altro che si possa fare?
Grazie

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda iaia1717 » lun ago 22, 2022 1:36 pm

Il fatto che siano rosee è già un buonissimo segno dopo “solo” un anno (sembra tanto ma per queste cose non lo è!).
Io continuerei così!
al massimo potresti valutare l’oti prodeg (fai una ricerca nel forum)

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » lun ago 22, 2022 1:47 pm

Grazie iaia1717!

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda LisaBetta » lun ago 22, 2022 3:58 pm

E' una risposta un po' controcorrente, mi rendo conto... ma se ti sembra che la situazione ora sia sotto controllo, prova a non applicare niente. A me è successo così, ad un certo punto mi sono resa conto che stavo esagerando... alternavo vari prodotti pensando di "fare il massimo" e invece ora mi limito ad utilizzare qualcosa solo quando ne sento la necessità ed in base alla necessità.
Forse ora non ti senti pronta, ed è comprensibilissimo, ma valuta.
:ciao:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mar ago 23, 2022 9:30 am

Grazie lisabetta ,
Posso sempre provare…. Ormai è diventata un’abitudine mattina e sera…

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » ven set 02, 2022 10:56 am

ciao,
fatta la seconda infiltrazione da Ostardo, molto meglio i primi due giorni e poi peggioramento. Al V giorno bruciori a palla sui glutei e anche ripresa della vvd......un altro paziente di Ostardo e la mia stessa fisioterapista mi hanno spiegato che succede, si ha un peggioramento che va da qualche giorno a una settimana o più, ma come sempre è tutto soggettivo, perchè l'infiltrazione infiamma un po' tutto ed il corpo reagisce ma non bisogna mollare e andare avanti perchè i risultati si vedono col tempo.
Mi ha trovato però i glutei molto contratti, cosa che già sapevo.
A me sembra di essere tornata indietro di mesi, se non no peggio, ma almeno ho una maggiore consapevolezza ed una testa diversa da un anno fa.
Ora non resta che aspettare che scemi....e nel frattempo fare le correnti interferenziali a casa, quei pochi esercizi che riesco a fare, andare dall'osteopata, ecc... e non demoralizzarmi.
Dura però....la ripresa della vvd non ci voleva.
Oggi non sopporto niente anche se sono col vestito :-:::: :-:::: :-::::
Un abbraccio a tutte :-gulp

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda LisaBetta » ven set 02, 2022 6:46 pm

Sulla terapia non posso dire niente, ma sei una donna coi controcoglioni, questo è certo.
:pugile:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » sab set 03, 2022 2:17 pm

Grazie Lisabetta,
Questo peggioramento è duro da gestire e di certo la malattia di mio padre influisce molto.
Così come è difficile gestire e mantenere la scelta terapica fatta. Ma non ho molte alternative al momento. Devo stringere i denti e andare avanti.
Baci

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda LisaBetta » mar set 27, 2022 6:40 pm

Passo per un saluto, come stai?
Non so se l'hai visto, volevo segnalarti questo video di una diretta di un paio di settimane fa... è molto interessante!
:ciao:


Precedente

Torna a Storie di Vulvodinia

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 11 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214