da Virginia30 » mar set 01, 2020 10:16 pm
Ciao a tutti, sono Virginia, ho 23 anni e vengo dalla Toscana.
Quattro mesi fa, dopo due anni e mezzo passati negli studi di dottori vari e qualche migliaio di euro in meno nel portafoglio, ho scoperto che cosa ho: VULVODINIA.
I sintomi sono iniziati a marzo 2018, a seguito di un intervento chirurgico al setto nasale, ho iniziato ad avvertire un forte bruciore alla penetrazione tale da non riuscire a continuare il rapporto.
Mi sono recata dalla mia ginecologa che mi ha fatto il tampone dal quale risultò che avevo l'enteroccous faecium , mi prescrisse antibiotico per via orale e locale. Il tutto non sembrò migliorare, ma non ci facevo molto caso perché quell'anno ero molto stressata per via degli esami e della tesi e con il mio ragazzo ci vedevamo pochissimo e quindi la frequenza dei rapporti si era molto ridotta. A settembre 2018 mi trasferisco a Milano per fare la magistrale insieme al mio fidanzato. Sempre a settembre sospendo la pillola (zoely) e vado in amenorrea. Sempre la ginecologa mi prescrive inofolic hp bustine per 3 mesi. A dicembre il ciclo ancora non si era ripresentato. Tornata in Toscana per le vacanze di Natale, a gennaio 2019 vado a fare la visita ginecologica e la dottoressa mi segna di fare tutto il dosaggio ormonale per capire la ragione della mia amenorrea.
I risultati arrivano e la ginecologa dice che è tutto apposto, ma a me il ciclo non veniva; a quel punto mi prescrive Farlutal (progesterone sostanzialmente) per indurre la mestruazione. Fatto il Farlutal per cinque giorni ecco che arriva la mestruazione. Era febbraio 2019. Da lì in poi il mio ciclo è completamente impazzito venendo un mese si e uno no. A giugno 2019 mi reco in pronto soccorso a Milano a causa di un dolore sul fianco destro e bruciore alla minzione. Mi trovano una cisti ovarica di circa 5 cm e dall'urinocoltura risultò anche cistite.
Faccio rientro in Toscana e mi reco dalla mia ginecologa che mi prescrive antibiotico per la cistite e mi dice di tornare a fare un'ecografia dopo la mestruazione per vedere se la ciste è scomparsa o meno. Fortunatamente a giugno il ciclo mi è venuto e post ecografia la ciste risultò scomparsa. Da lì in poi cominciai a notare che urinavo molto frequentemente e mi rimaneva lo stimolo anche subito dopo la minzione. Lo dissi ai miei genitori, al mio fidanzato e alle mie amiche ma tutti mi dicevano che mi ci ero fissata. Nel frattempo sono andata di nuovo in amenorrea e a fine agosto 2019 vado da un altro ginecologo a Pistoia che dalle analisi ormonali che avevo fatto a gennaio e tramite la visita finalmente mi disse quale era la causa della mia amenorrea: sindrome dell'ovaio policistico. Mi prescrisse la Metformina ma io non ero convinta di questa cura, quindi ad ottobre 2019 sono andata da un'altra ginecologa che mi ha confermato la sindrome dell'ovaio policistico, ma mi ha prescritto di assumere la pillola (Novadien) per almeno sei mesi. Mi suggerí anche di andare da un nutrizionista perché ero sottopeso e probabilmente anche questo era causa della mia amenorrea.
E ora parte la storia della VULVODINIA.
Inizio a fare sempre più caso al fatto che urino veramente troppo frequentemente ma soprattutto al fatto che il mio stimolo/solletico all'uretra persiste anche dopo la minzione. Per non parlare dei rapporti sessuali, impossibile averne, a volte dolori anche nei rapporti orali. A febbraio 2020 vado nuovamente dalla ginecologa per esporle il problema e lei mi parla di trigonite, mi dà degli integratori a base di mirtillo e altri agenti antiinfiammatori (si chiamava kistinox Act) e mi dice di farli per dieci gg e che se non mi passa devo andare dall'urologo per fare instillazioni di acido ialuronico.
Passano 15 giorni e io stavo veramente male, non riuscivo nemmeno a stare seduta e neppure a camminare e avevo dei peggioramenti durante la mestruazione e quindi decido di interrompere la pillola. L'unica posizione in cui avevo sollievo era sdraiata. Prendo appuntamento con questo urologo che mi dice che sembra non esserci niente a livello organico, ma mi prescrive di fare un citologico e una uroflussometria e in più mi prescrive degli antibiotici che mi rifiutai di prendere dato che mi ero presentata alla visita con una urinocoltura fatta cinque giorni prima che era NEGATIVA.
Proprio quando mi avevano dato appuntamento per fare quegli esami arriva il COVID-19. Ovviamente uno non dovrebbe pensare a sé stesso quando c'è una pandemia, ma il mio dolore mi stava mangiando la vita, piangevo, passavo le giornate su internet a cercare di capire dato che i medici non avevano risposte al mio dolore. Per caso mi imbatto nel sito dell'associazione italiana cistite interstiziale e leggendo tra i sintomi mi riconosco in parte di questi, a parte alzarsi di notte per urinare (io di notte dormo come un ghiro, mi dicevo). Ricontatto l'urologo e gli chiedo di fare una cistoscopia in pieno COVID-19. Lui accetta, faccio una cistoscopia con idrodistensione (sostanzialmente mi ha sparato 300 ml di soluzione fisiologica nell'uretra) e mi dice che è tutto apposto. Mi inizia a fare domande, se fossi stressata/depressa e altre cose che avevo capito lui mi chiedeva perché mi aveva preso sostanzialmente per matta.
Siccome sono testarda come pochi ed ero indignata di fronte al fatto che nessune desse un nome a quella sofferenza sia fisica che psicologica perché voi tutti saprete bene quanto ti martella il cervello un dolore così, contatto il dr. Porru che in tempi record mi dà un appuntamento nonostante il covid. Il 16 aprile dalla mia Toscana mi dirigo verso la Lombardia e incontro il dr porru. Dopo una visita durata un'ora e mezza tra anamnesi e visita con tanto di swab test e varie mani infilate in vagina per sapere come stava il mio pavimento pelvico si accende una luce: signorina lei non ha la cistite interstiziale, ha la VULVODINIA. Ne avevo sentito parlare, ma non conoscevo a fondo questa condizione.
Mi prescrive etinerv per sei settimane 2 compresse al giorno, interrompere per 1 mese e poi rifare un ciclo di 6 settimane. Mi insegna inoltre automassaggi per sciogliere la contrattura del pavimento pelvico. Mi dice inoltre che finito etinerv avrei dovuto fare per almeno sei mesi laroxyl partendo con 1 goccia al mattina e una alla sera e aumentando settimanalmente fino ad arrivare a 5/6 gocce al mattino e 6/7 gocce la sera.
Per me quel giorno è stato la rinascita, stavo male da morire e finalmente avevo vinto una battaglia, quella in cui si dava un nome al mio stare male, finalmente anche i miei familiari e il mio fidanzato capiscono, finalmente. Ho un bellissimo rapporto con i miei, ho sempre condiviso con loro il mio stare male e lo stesso il mio fidanzato, ma ovviamente loro si sentivano impotenti perché non potevano aiutarmi in alcun modo se non portandomi da svariati dottori.
Sono passati quattro mesi e mezzo da quel 16 aprile e sono migliorata, non guarita, ma migliorata. Sono riuscita ad avere un rapporto sessuale quasi normale, certo non è come una volta, ma ci si può lavorare. Nel frattempo ho iniziato anche un percorso psicologico e devo dire che forse per me non c'è cura migliore di questo. Sto scoprendone me stessa e capendo tante cose. La mia psicologa dice che la mia vulvodinia è una somatizzazione del mio malessere in generale. In effetti, il trasferimento a Milano mi ha devastata psicologicamente, studiavo e basta, sempre in tensione (sono una che non si accontenta, punto sempre in alto e chiedo moltissimo a me stessa), lontana dalla mia famiglia e dai miei amici, avevo il mio fidanzato e il mio gatto, ma avevo perso me stessa. Il covid per me è stata una benedizione, è brutto da dire per tutti quelli che hanno perso una persona cara a causa di esso, ma io da lì ho iniziato a rinascere. Ad agosto ho poi iniziato un percorso di rieducazione pelvica da una ostetrica molto brava che mi fa diverse manipolazioni e mi ha insegnato esercizi da fare a casa per rilassare il perineo.
Inoltre ho iniziato a praticare anche yoga, essendo una tipa iperattiva pensavo non mi piacesse invece da quando ho iniziato non lo ho più abbandonato.
Per quanto riguarda altre informazioni su di me, posso dire di essere una ragazza molto solare e determinata, la vulvodinia mi ha tolto spesso il sorriso, ma sono sicura che riuscirò a sconfiggerla perché lo voglio, io voglio stare bene.
Soffro fin da quando sono piccola di colon irritabile, alterno periodi di stipsi a diarrea e sono praticamente sempre gonfia come un pallone, anche in questo caso le situazioni di stress alimentano il malessere.
Seguo comunque una alimentazione sana e sono una ragazza in forma: ogni mattina faccio passeggiate all'aria aperta di circa un'ora. Amo anche la bici, ma al momento non riesco ad andarci.
Sono ancora in amenorrea, ma dalle ultime analisi ormonali che ho fatto (12 agosto 2020) risulta che i miei ormoni sono a posto, nel senso si vede che sono in amenorrea, ma non c'è niente da correggere. La mia ginecologa ha detto che ho una amenorrea da stress e vuole che la mestruazione mi torni da sola perché ha detto che ci sono le basi perché ciò succeda. Chiaramente io ora mi sono fissata con il ciclo che non mi viene e sono consapevole del fatto che questo non mi aiuta, la psicologa però mi sta aiutando a lavorarci su.
Ci sono giorni in cui mi prende lo sconforto e penso perché proprio a me, penso ma perché non posso prendere un antidolorifico e farmi passare questo fastidio/dolore, penso che magari non mi passerà mai, a volte ho anche pensato che fosse meglio avere un male peggiore, ma curabile perché con questa vulvodinia è un terno al lotto.
Ma nonostante tutto, nonostante i pianti, nonostante la vulvodinia mi abbia tolto una parte della mia femminilità, della mia sessualità, io mi sento una donna, anzi una leonessa e ogni giorno mi alzo e mi ripeto che guarirò, anche se sto male, anche se oggi sto male, domani starò meglio.
Vorrei sapere cosa ne pensate voi che sicuramente siete più esperte di me e se qualcuna che ha una sintomatologia simile alla mia ha dei suggerimenti da darmi in particolare.
ho iniziato il laroxyl ma da tre settimane, quindi ancora non posso esprimermi. Non sono una persona favorevole all'uso dei farmaci, ma non penso nemmeno che debbano essere demonizzati. Mi dico che dovrò prenderli per un periodo, non per sempre. Al momento comunque nessun effetto collaterale.
Una cosa la voglio dire io a tutte le ragazze che come me soffrono di vulvodinia o di qualsiasi altro male: pensate con il cervello, il cervello è potentissimo, pensare negativo attira solo negativo e ve lo dice una pessimista per natura. La vulvodinia mi ha cambiata, ho dovuto rivedere le mie priorità, ho capito che ho passato gli ultimi cinque anni della mia vita a fare cose che non voglio fare. Ho una laurea triennale in economia e sto per prendere anche la magistrale, mi sono trasferita a Milano pensando che la mia vita fosse quella della manager in carriera. Ecco, ho capito che non è così. O almeno ho capito che Milano non fa per me, amo la natura, il mare, il sole e lì stavo morendo dentro. La Toscana, la mia Toscana è il mio posto, qui mi sento a casa. Tutto questo per dirvi che lo so che è brutto sentirsi rispondere di fronte ad un dolore fisico che si tratta di stress perché uno pensa "eh ma come lo curo lo stress?" "Fra quanto tempo guarirò?" "Se non avessi la vulvodinia non sarei stressata", io lo capisco che è brutto, ma la verità è che lo stress, il malessero psicologico ha effetti devastanti sul nostro corpo. Riflettete non sul quando vi passerà la malattia, ma sul perché vi è venuta, così che potrete ridefinire i vostri obiettivi, le vostre priorità.
Io sono sicura che ce la farò, ho un fidanzato che nonostante tutto è ancora qui a fianco a me, che mi sprona quotidianamente e mi dice che è sicuro che guarirò, i miei genitori che mi sopportano nelle giornate no, ho tutte le carte in regola per farcela, non so quando, ma lo so.
Grazie a tutte!