storia di mia

[Mia87]

Ciao a tutte splendide donne,
sono Mia, una ragazza di 32 anni. Vi leggo da mesi, ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere se non ora che sto meglio perchè prima ero troppo demoralizzata. Ci tengo a dire che non so cosa avrei fatto senza questo forum, un grazie di cuore a tutte voi e alle curatrici che fanno un lavoro fantastico. Ecco la mia storia.

Sono da sempre "delicata" per quanto riguarda candida e fastidi vari. Da bambina ho avuto i miei primi problemi che nessun pediatra e dermatologo riusciva a non capire. ci è voluto un iridiologo omeopata per illuminarci. Avevo gli ossiuri, dei vermetti nelle feci le cui uova mi continuavano a passare da dietro a davanti a causa dei grattamenti pazzeschi che mi provocavo durante la notte e sono passati diversi mesi prima che si risolvesse tutto.
Con l'inizio dei rapporti sessuali a 18 anni sono iniziate le prime candide. Nulla di grave, un paio di volte l'anno, prendevo i soliti ovuli-lavande-antimicotici e passavano. Col passare degli anni ho iniziato ad essere intollerante a sempre piu cose finchè quest'anno non ho più potuto usare NIENTE DI NIENTE. Nemmeno blande lavande almeno lenitive o semplicissimi ovuli di fermenti. Tuttavia stavo molto bene per mesi quindi passato l momentaccio non ci pensavo più e il sesso andava sempre benissimo.
Con questa premessa ad aprile inizio ad andare in tilt completo ma con sensazioni strane che in passato non avevo mai provato (indico nelle risposte a seguire) Subito non mi spavento e vado dalla ginecologa Pap test, urine, urino cultura, tamponi vaginale per diverse volte. Niente sembro sana come un pesce. Continuo a star male, aspetto che passi... Non passa anzi peggiora. Arrivo al punto che semplicemente camminare mi crea dolore. siamo a luglio nel frattempo. La gine (una nuova cambiate tante perchè non mi visitavano e mi davano le solite cose che ormai non riuscivo mai a usare) non sa cosa dirmi, non vuole darmi medicinali (LA PRIMA!!!) visti referti sempre negativi. mi manda da dermatologo esperto, lui mi dice che lui non vedeva nulla di strano e che coincidesse con i fastidi che descrivevo. Mi chiede se sono depressa. inizia a parlarmi di una sindrome che è piuttosto "rara e semisconosciuta" e mi spedisce a casa con rivotril per la notte e zoloft per il risveglio. Non capendo bene cosa volesse dire e se in realtà ero fuori di testa, inizio la cura. Nessun sollievo a livello fisico lavoravo piangevo e dormivo e basta ormai esausta. Depressa per davvero a questo punto smetto tutto di botto pensando di essere davvero matta. Nella giornata peggiore a mia memoria con bruciori cosi forti da impedirmi di andare a lavorare, vagando su internet trovo qst forum. Dio grazie. capisco che la sindrome che mi ha indicato il dermatologo si chiama vulvodinia e inizio a capire che non sono pazza. A novembre contatto una specialista che mi ha diagnosticato con swab test vestibolodinia. Per alcune settimane uso epinorm gel, mi dice che la mia situazione era ormai in remissione e non c'era bisogno di fare altro. Rinizio a fare sesso ma niente la situazione peggiora di nuovo. Torno a farmi vedere mi propone un ciclo di vagy combi un trattamento di elettro porazione con stimoli elettro magnetici che mi ha spiegato aiuta a rilasciare collagene per migliorare la pelle rendendola più forte e spessa, in modo che i nervi vadano più in profondità e siano meno sensibili.
Non so cosa pensare a questo riguardo. Ne ho fatte 2 ad oggi e qualche miglioramento in effetti l'ho avuti a livello di epidermide che mi sembra più forte ma ci sono alcune cose che non riesco capire e la Dottoressa per quanto molto brava mi sembra stia trascurando un fattore di contrattura e/o neuropatia. Quello che non capisco è:
-dopo la minzione è come se mi si arricciassero le piccole labbra, non saprei come altro spiegarlo abbiate pazienza, e sento una sensazione di chiusura e come se la vulva tirasse all'indietro verso l'ano.
-ho l'addome davvero gonfio nonostante sia molto magra e non ne abbia mai sofferto (assumo xflor e immunodefend da 3 settimane)
-a volte sento come una strana sensazione e arrivano delle perdite liquidissime che però non mi sembrano urina ma proprio acquetta. dopo che succede ho lievi perditine bianche gommose a pezzettini me ne accorgo perchè mi provocano un po di fastidio. Ma cavoli candida non se no si sarebe vista dai tamponi.

Scusate se ho scritto tanto ma questo mi sembra l'unico posto dove potermi sfogare e con qln che capisca di cosa parlo. Quello che mi demoralizza di più in tutti questo è il rapporto con il mio ragazzo che è molto dolce e capisce che i mesi scorsi per me sono stati infernali. Tuttavia fra noi si è creato un muro e in sette mesi avremo fatto l'amore 6 o 7 volte. il sesso fra noi è sempre stato molto appagante nonostante stiamo inisieme da molti anni. Che disastro. D'altra parte cerco di essere positiva e mi dico che i miglioramenti ci sono stati, forse anche complice il fatto di non lavorare e non stare seduta 8 ore al giorno perchè lavoro stagionale da febbraio a novembre (terrore di riniziare infatti). Mi ripeto anche che so di che cosa si tratta solo da poco e che per tanti mesi ho brancolato nel buio facendo cose a caso invece che le terapie indicate. Mi sembra di vivere su un'altelena e ogni giorno non si sa se sarà buono medio o pessimo.

Ecco le risposte

-quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?   gonfiore delle piccole labbra, bruciore e prurito serale, dolore al contatto simile a coltellate, fastidio dopo aver urinato (non durante) bruciore misto ad una sensazione di chiusura e rigidità della vulva. Sensazione di spilli e formicolii. Intolleranza a qulasiasi biancheria o pantalone, fastidio a star seduta a lavoro e quando mi alzo sensazione di solletico.
-Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?  Sono stata in fase acuta per tanti mesi. Il bruciore spontaneo e le scosse elettriche unici sintomi completamente regrediti. Il gonfiore è diminuito ma dipende dai giorni, non ho più avuto rapporti per la gioia del mio compagno quindi non ne sono sicura. sensazione di punture di spillo e scossette elettriche, formicolio al contatto e fastidio post urina rimangono. Anche la sensazione di avere le piccole labbra rigide-
-Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?  Non riesco a individuare una causa. Lo stress e i rapporti sicuramente incidono. Non ho il ciclo da diversi mesi. non ho notato se incidesse o meno. Con l'urgenza di andare in bagno mi sembra si acutizzino i fastidi.
-Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? urinoculture sempre negative, esame delle urine: PH 6, proteine, glucosio, emoglobina, nitriti tutti assenti assenti, peso 1.019,
eritociti – leucociti- cellule epiteliali – tutti 0-2
muco +---
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No, gli ho ordinati
-Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? mi sto sforzando di bere almeno un litro e mezzo al gg. Direi che vado a fare pipi circa 5 -6 volte al gg.
-Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso mi sembra lento e mi sembra di dover un po' spingere. a volte doppio
-Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? 
Non avevo dolori durante, sono ben lubrificata la penetrazione non era affatto dolorosa
-Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? 
Io non lo so piu di cosa soffro sono un po confusa. Forse sono anni che mi scambiano la vestibolodinia per infezioni? solo da ragazzina candide con tamponi
-Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Mi colpevolizzo davvero tanto perché dal 2013 al 2016 abitando all estero mi è capitato di star male, pensare fosse "la solita candida" e utilizzare meclon diflucan ecc che mi prendevo in farmacia di scorta quando tornavo in italia... Col senno di poi, riconosco alcuni dei sintomi che si sono presentati prepotentemente nel 2019.
-Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No non li fanno qui dove abito
-Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Non riesco più ad usare gli assorbenti interni, cosa che facevo tranquillamente perché abito al mare, nemmeno sintetici perizomi pizzo e costumi da bagno. Da poco riesco a usare di nuovo i pantaloni ma morbidi e non stretti
-Che metodo contraccettivo usi?  Nessuno. ho smesso ad agosto la pillola anticoncezionale che ho assunto per 8 anni circa. Zero ciclo da 6 mesi. Sto assumendo chirofert plus da 2 su consiglio della ginecologa ma nessuna novità... sigh
-Utilizzi lubrificante durante i rapporti? mai usato non ne avevo bisogno ora una scorta di lubrygin ma non l ho ancora provato
-Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Non credo siano cistiti viste le analisi sempre negative cmq dopo rapporti i fastidi di gonfiore e bruciore iniziano frale 12 e le 24 ore
-Utilizzi detergente intimo? sono arrivata a lubrigyn ma spesso uso solo acqua
-L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? 
ho avuto un blocco intestinale di 6 gg a in concomitanza del periodo peggiore solo ora collego le due cose. Ad oggi abbastanza regolare ma non tutti i gg
-Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? No. Voglio fare una visita da un osteopata che mi spieghi come riconoscerlo.
-Hai mai provato a fare qualche automassaggio? ho paura di farli male
-Il calore ti aiuta? si. lunghe docce calde mi aiutano molto.
-Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Si i bruciori senza ragioni conclamate le scosse elettriche e la sensazione di spilli
-Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Ho cambiato completamente gli indumenti intimi Ho iniziato a fare yoga. Cerco di concentrarmi sulla respirazione e di non stare contratta. Sto assumendo immunodefend e xflor. Ho iniziato da poco gli automassaggi ma in realtà ho paura di farli. Bevo tisana consigliata dal forum e applico scaldino a volte
-Di quali altre patologie soffri? Soffro di dermatite atopica nelle gambe, va e viene a seconda del mio stress ma non mi abbandona mai del tutto. Ero asmatica ma con gli anni mi è passata (fumo, no comment please...) in concomitanza con l'inizio dei sintomi ho avuto per la seconda volta nella vita la pittiriasi rosea di gibert (magari difese immunitarie a zero? Già è difficile averla una volta... addirittura due?)
-Che sport pratichi? Nessuno sport, faccio trekking e camminate. Vorrei ricominciare ad andare a correre per scaricare la tensione ma ho paura di provare male durante o dopo per il sudore... facevo step e ciclette aquistati proprio i mesi prima di tutto sto cataclisma...li ho eliminati. Yoga da 2 mesi.

Ecco spero di non essere stata troppo sconclusionata. Domattina ho una fissato una visita da una sessuologa perchè da sola non riesco più a gestire la situazione e vago fra alti e bassi di continuo.
Vi ringrazio in anticipo per tutto

un grosso abbraccio Mia

[LisaBetta]

Ciao, Mia! E sul forum!
Guarda, non sei andata male… Dobbiamo solo fare un po' di chiarezza perché in realtà molte risposte già le hai!

Mi colpevolizzo davvero tanto perché dal 2013 al 2016 abitando all estero mi è capitato di star male, pensare fosse "la solita candida"

E' quello che ci insegnano medici, ginecologi e pubblicità e quindi è facile pensare che tutto sia banalmente risolvibile cadendo facilmente nell'abuso. Ora sai molte più cose.

Col passare degli anni ho iniziato ad essere intollerante a sempre piu cose finchè quest'anno non ho più potuto usare NIENTE DI NIENTE

Oramai ti sei sensibilizzata a tutto, ma non è irreparabile. Quando le tue mucose si saranno riprese potrai ricominciare ad utilizzare qualche prodotto traendone beneficio. Oltretutto quelli che solitamente consigliamo sono tra i più tollerati e sicuri da donne con queste problematiche.

Dottoressa per quanto molto brava mi sembra stia trascurando un fattore di contrattura e/o neuropatia

Penso dovresti contattare una fisioterapista/ostetrica specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico, l'importante è che sia esperta in ipertono/contrattura altrimenti è inutile. Se c'è contrattura e non la risolvi, puoi fare tutti i trattamenti che vuoi ma avrai solo benefici momentanei e superficiali. Vagy Combi è un ottimo trattamento ma deve essere inserito in un percorso di riabilitazione a 360° per avere il massimo dei risultati.

dopo la minzione è come se mi si arricciassero le piccole labbra, non saprei come altro spiegarlo abbiate pazienza, e sento una sensazione di chiusura e come se la vulva tirasse all'indietro verso l'ano

Sintomi di contrattura.

perdite liquidissime che però non mi sembrano urina ma proprio acquetta

Qualche ragazza sul forum riferisce lo stesso sintomo ed è sempre collegato alla disfunzionalità del pavimento pelvico.

Mi sembra di vivere su un'altelena e ogni giorno non si sa se sarà buono medio o pessimo

In questi casi rifugiati qui, sul forum, ed inizia a leggere, soprattutto le storie lunghe e le testimonianze di guarigione. Ti accorgerai che molte donne stanno affrontando/hanno affrontato/hanno risolto gli stessi tuoi problemi e ne sono venute a capo!

Il flusso mi sembra lento e mi sembra di dover un po' spingere. a volte doppio

Non spingere mai, rilassa e rilascia, senza fretta. Anche se ci metti qualche secondo in più, non devi sforzare ma solo lasciare l'urina fluire.

Forse sono anni che mi scambiano la vestibolodinia per infezioni?

Spesso anche a tamponi negativi, ma riferendo determinati sintomi, i medici tengono a diagnosticare "ad occhio" infezioni che non ci sono e a prescrivere cure con farmaci che alla lunga, come hai sperimentato, creano resistenze, sensibilizzazioni e peggiorano solo il problema.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No non li fanno qui dove abito

Sarebbe davvero basilare averne uno, per capire la situazione una volta per tutte. Non riesci a spostarti in un'altra città o provincia?

Il calore ti aiuta? si. lunghe docce calde mi aiutano molto

Non sottovalutarlo… applicalo il più possibile soprattutto ora che fa molto freddo! Cerotto tipo Thermacare, scaldino, coulotte in lana tipo Calida, bottiglietta calda tra le gambe, ecc... eccc…

dopo rapporti i fastidi di gonfiore e bruciore iniziano frale 12 e le 24 ore

Cosa fai pre e posto rapporto? Utilizzi tutte le precauzioni che consigliamo? Automassaggio, lubrificante, calore, stretching, riepitelizzante, ecc?
Nel tuo caso, in generale, terrei in considerazione che ti trovi in una fase ormonale delicata (assenza di ciclo post pillola) che potrebbe influenzare la sintomatologia.
Hai fatto la visita che avevi fissato? Come è andata? Come ti senti ora?

[Mia87]

Ciao a tutte,
grazie Lisabetta per la tua attenzione nelle risposte.

Codice: Seleziona tutto

Penso dovresti contattare una fisioterapista/ostetrica specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico, l'importante è che sia esperta in ipertono/contrattura altrimenti è inutile. Se c'è contrattura e non la risolvi, puoi fare tutti i trattamenti che vuoi ma avrai solo benefici momentanei e superficiali. Vagy Combi è un ottimo trattamento ma deve essere inserito in un percorso di riabilitazione a 360° per avere il massimo dei risultati

ho riflettuto su questo e hai ragione fisserò al più presto una visita, ho visto 2 specialiste a Genova che sono sicuramente indicate. cosi vedrò di fare un po di chiarezza e approfitterò per farmi aiutare a riconoscere i muscoli da rilassare per KR e anche per eseguire bene gli automassaggi dato che non mi sembra di farli correttamente.

In questi casi rifugiati qui, sul forum, ed inizia a leggere, soprattutto le storie lunghe e le testimonianze di guarigione. Ti accorgerai che molte donne stanno affrontando/hanno affrontato/hanno risolto gli stessi tuoi problemi e ne sono venute a capo!

si mi ha aiutato moltissimo a non sentirmi un'aliena e farmi trovare la giusta motivazione per non abbandonarmi troppo all'autocommiserazione che non è mai positiva quindi grazie grazie grazie a tutte

Cosa fai pre e posto rapporto? Utilizzi tutte le precauzioni che consigliamo? Automassaggio, lubrificante, calore, stretching, riepitelizzante, ecc?

effettivamente su questo fronte non ho lavorato abbastanza penso mi farò un bel ripassino!!
il primo incontro con la psicologa è stato super impegnativo ma penso mi sarà utile e una buona occasione per affrontare alcune cose seppellite nel passato, presto ci rincontreremo. in questo periodo sono assediata da colloqui di lavoro e sono super tesa, il che non aiuta. cos'altro dire mi rimbocco le maniche su tutti i fronti che come hai ben ricordato in questo caso bisogna lavorare davvero a 360°. spero di aver presto delle buone novità da raccontarvi e aggiornarmi dopo la valutazione del pavimento pelvico
nel frattempo un super grazie per l'aiuto
bacioni Mia

[Mare73]

-Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No non li fanno qui dove abito

Hai già visto la sezione con i laboratori verificati per la Liguria?

in questo caso bisogna lavorare davvero a 360°

Esatto, e puoi iniziare subito: rileggiti l'articolo sulla contrattura pelvica, ricchissimo di spiegazioni e link ai vari accorgimenti che puoi mettere in atto in autonomia, fra cui i kr. E riguardo all'automassaggio: è uno strumento fondamentale, quindi non abbandonarlo. Basta che inizi piano piano, solo un paio di minuti magari a giorni alterni, armandoti di tanta delicatezza e taaaaanto lubrificante: e osserva le reazioni del corpo. Se noti un momentaneo peggioramento dei fastidi, non ti allarmare: capita spesso, perché il muscolo non è più abituato a stare in posizione distesa, quindi si ribella.

il sesso fra noi è sempre stato molto appagante nonostante stiamo inisieme da molti anni.

Ma il sesso mica è solo la penetrazione!! Provate a vedere questa fase come una sorta di nuovo capitolo del vostro rapporto fisico, un capitolo in cui dare spazio al sesso in senso più ampio, in cui sperimentare e lasciar correre la fantasia. Poi magari lo facevate anche prima, eh, ma ora di più