La storia di Julie

La storia di Julie

Messaggioda Julie » mer set 25, 2019 9:46 pm

Ciao a tutte, sono Julie e ho 22 anni.
Vi leggo da un po', ma solo recentemente ho deciso di iscrivermi al forum e parteciparvi attivamente, raccontando la mia storia.
Come per molte di voi il mio percorso per raggiungere una diagnosi è stato lungo e ostico, ma con le informazioni trovate su internet e attraverso i vostri racconti, sono riuscita a contattare gli esperti giusti.
Tutto è cominciato circa due anni fa, forse prima, non ricordo esattamente il momento in cui ho sentito i primi dolori, perchè all'inizio erano lievi, e per questo devo averli trascurati. Ciò che ricordo è che i miei fastidi nel tempo sembravano peggiorare. Lo notavo dal fatto che faticavo ad indossare jeans stretti (anche se all'inizio mi ostinavo a farlo perchè credevo che il mio fosse un problema psicologico), dai sempre più frequenti bruciori e dal fatto che quando urinavo i sintomi peggioravano.
Presto, il dolore mi ha spinta a rivolgermi al medico di base, che mi diede delle gocce di melatonina (mai avuto problemi di sonno) dicendomi che mi avrebbero aiutata a rilassarmi. Poco tempo dopo cambiai medico, perchè già da tempo io e la mia famiglia lo trovavamo distaccato e poco interessato alle nostre questioni. Ovviamente i dolori continuavano a peggiorare, e io mi rivolsi alla nuova dottoressa non appena fatto il cambio. Ascoltò il mio racconto e mi fece fare esami del sangue, delle urine e urinocultura. In più mi consigliò una visita presso il consultorio di un paese limitrofo, dal ginecologo. Quest'ultimo mi visitò molto rapidamente (per via rettale perchè essendo vergine non poteva farmi una visita completa) e la sua sentenza fu: "è sicuramente psicosomatico, il muscolo è perfetto e non ci sono segnali allarmanti". Uscii dallo studio con il suo referto e una prescrizione di integratori di magnesio, sperando che il mio problema si sarebbe risolto presto. In realtà ero solo all'inizio.
Nel frattempo i risultati delle analisi arrivarono: tutto negativo, non c'erano infezioni. La dottoressa notò solo una carenza di ferro, vitamina D e vitamina B12.
Stanca di non ricevere risposte esaustive, mi buttai su internet, e dopo molte ricerche e parecchie ipotesi scartate, arrivai a quel nome... vulvodinia... che per molte di noi è stata un'epifania, la certezza che da quel momento quei dolori così assurdi avevano un nome. Ero sicurissima che si trattasse di quella, cercai su internet nomi di ginecologi competenti nel campo e mi recai il prima possibile nello studio di una dottoressa del Policlinico di Modena, luogo in cui per la prima volta ricevetti ufficialmente la diagnosi. La ginecologa però si basò semplicemente sull'anamnesi, non mi fece alcun tipo di test se non la consueta visita rettale e un'ecografia. Alla fine mi prescrisse un altro tipo di integratore (contenente magnesio e melatonina) e mi disse di rivolgermi ad un'ostetrica, dandomi un paio di nomi utili. Nel frattempo feci anche una radiografia, ed era tutto regolare.
Scelsi un'ostetrica che occasionalmente visitava anche nel mio paese, Ester Veronesi, da quanto letto una delle maggiori esperte di vulvodinia in Italia. Le prime sedute furono molto rassicuranti, confermò la diagnosi e sembrava sapere cosa stesse facendo... questo mi rincuorava. Mi consigliò di assumere ulteriori integratori di magnesio e potassio (MGKvis), assumere un cucchiaino di bicarbonato di sodio sciolto in acqua ogni mattina per deacidificare le urine, applicare SURSUM capsule di vitamina E tutte le sere per rimediare alle mie mucose secche e infine mi diede da fare un esercizio insolito: sedermi su una pallina da tennis tutte le sere per cinque minuti e andare avanti e indietro appoggiandoci il peso, questo trattamento secondo lei avrebbe lavorato sulla contrazione evidente che aveva trovato sul mio pubococcigeo e sul puborettale. Praticai la terapia costantemente e meticolosamente per i quattro mesi successivi, nel frattempo la dottoressa diventò sempre meno disponibile, anche se all'inizio sembrava completamente diversa, fino a farsi di nebbia. I sintomi nel frattempo erano peggiorati, forse per gli esercizi, che si erano rivelati deleteri.
Stanca ma determinata, smisi di andare dalla suddetta e mi rimisi all'opera per trovare informazioni su internet.
Fu allora che trovai il nome del Dottor Pesce, ma quando finalmente mi decisi a prendere un appuntamento, scoprii che proprio quel mese (giugno di quest'anno) era andato in pensione, lasciando le redini del proprio lavoro al proprio allievo, Giorgio Galizia, che lo aveva seguito negli anni e operava attraverso gli stessi mezzi e le stesse tecniche. Non esitai a contattarlo, e appena entrai nel suo studio capì che il dottore era umano e capace, tuttora sono in cura da lui e mi fido molto del suo giudizio. Confermò per la terza volta la diagnosi, specificando che si trattava di vestibolite vulvare, una particolare forma di vulvodinia che colpisce perlopiù il vestibolo, a ore 5, 6 e 7 dell'introito vaginale. Fu il primo dottore ad eseguire lo swab test, per questo quel giorno mi convinsi come non mai che la diagnosi era giusta fin dall'inizio, erano solo i metodi ad essere sbagliati. Eseguì anche la solita visita rettale, dicendo che i muscoli erano visibilmente contratti, compreso il piriforme. Mi prescrisse quella che considero la mia prima vera cura, che ho iniziato da tre mesi e che sto seguendo alla lettera. Mi spiegò le norme comportamentali (no jeans o pantaloni stretti, no sport che coinvolgessero la zona perineale, no bicicletta, no assorbenti o salvaslip se non di puro cotone, mutandine esclusivamente di cotone bianco, urinare a vescica non completamente piena etc...). Come integratore mi prescrisse LONG LIFE vitamina B12, come mio rilassante tre mezze compresse al giorno di EXPOSE 100 mg e per il dolore neuropatico LAROXYL gocce, da aumentare da tre a otto gocce. Oltre a ciò, di Ester Veronesi mantengo il consiglio di assumere bicarbonato (assumo BASENPULVER, soluzione specifica per la deacidificazione delle urine che contiene tra le altre cose bicarbonato e magnesio) e l'applicazione delle capsule di vitamina E sulle mucose, perchè idratano e mantengono lubrificata la zona.
In più, Galizia mi ha consigliato la fisioterapia manuale. La prima da cui mi sono recata era cara e disonesta, l'ho cambiata perchè mi sottoponeva ad inutili e costosi raggi infrarossi. La seconda non aveva mai sentito parlare di vulvodinia, ed era abituata ad avere a che fare con pazienti che dovevano tonificare e rafforzare il muscolo causa incontinenza urinaria, perciò ho smesso dopo poco nonostante la gentilezza e competenza della suddetta. Ora vado da una fisioterapista specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico presso il Ramazzini di Carpi, dopo la valutazione della visita fisiatrica. Ho appena iniziato, e la signora, molto gentile, cerca di guardare la sindrome da un punto di vista globale, dicendo che vorrebbe anche il parere di un osteopata (voi cosa ne pensate?), per adesso ho imparato qualche esercizio di kegel reverse, respirazione diaframmatica e esercizi per allungare gli adduttori, la prossima volta farà qualche manipolazione.
Ad oggi la mia situazione sembra sensibilmente migliorata, ma i dolori sono ancora tanti, e vi scrivo soprattutto per ottenere qualche parere su un paio di dettagli insoliti nei quadri di vulvodinia, e che mi preoccupano perchè temo possano essere indice di altro. Innanzitutto, i miei bruciori e i miei dolori aumentano drammaticamente nei giorni del ciclo, che per me sono logoranti. Non riesco ad alzarmi dal letto. Ovviamente parlo sempre di dolori pelvici, muscolari e neuropatici, ho scartato l'endometriosi perchè non ho un peggioramento dei crampi mestruali. Sono un po' confusa perchè non sento quasi mai di donne i cui sintomi peggiorino proprio in questo momento del ciclo, solitamente dicono che le fasi critiche siano quella premestruale e l'ovulazione, che per me a livello di dolore non sono minimamente paragonabili a quello che provo durante il ciclo. L'altro aspetto è che ho un sintomo particolare, sempre poco menzionato dalle pazienti. Si tratta di una sorta di infiammazione fortissima al nervo sotto il clitoride (non so bene come spiegare cosa sia dal punto di vista anatomico, se il clitoride stesso o una ramificazione del nervo pudendo). Questa tensione/infiammazione fortissima peggiora sempre durante il ciclo e contribuisce al peggioramento del mio stato soprattutto in quei giorni. Si tratta proprio di quel "nervone" che si sente se si prende la parte di vulva in cui è situato il clitoride con due dita. Vorrei sapere se per caso a qualcuna di voi è capitato/sa che sia normale avere questo sintomo, perchè sono preoccupata che oltre alla condizione già complessa della vulvodinia possano esserci quadri complicanti come magari la conpresenza di una nevralgia del pudendo.
Questa, nel complesso, è la mia storia, per definire un quadro più completo risponderò qui sotto alle domande guida.
Intanto abbraccio tutte voi e vi auguro una pronta guarigione, comprendendovi dal più profondo del mio cuore. Ringrazio anche tutti coloro che si sono prestati nella creazione-manutenzione di questo sito e del relativo forum, preziosissimo strumento di supporto per le donne che come me stanno vivendo un momento così difficile.
Forza e coraggio, un grande bacio!


Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore, tensione al nervo sotto al clitoride e infiammazione.
Dove sono localizzati di preciso? Nel vestibolo soprattutto, spesso anche nel clitoride, dandomi una spiacevole sensazione generale di dolore pelvico.
Con che frequenza si manifestano? Il bruciore e la tensione muscolare sono perennemente presenti, i peggioramenti più drastici si verificano durante il ciclo, e molto spesso dopo la minzione il bruciore peggiora, o anche col freddo.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Ho comunque fastidi.
Quali? Bruciore e tensione muscolare più moderati.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Minzione, freddo, sbalzo termico post doccia, stress, mestruazioni. Non ho mai avuto rapporti sessuali.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Sono negativi (p.s mai avuti casi di candida o cistiti, se non spodadicissime cistiti da bambina).
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Ho striscette che rilevano l'acidità del PH delle mie urine.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Faccio pipì 4 volte al giorno in media, cerco di bere un paio di litri d'acqua al giorno.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Flusso stentato, fatico ad iniziarlo, ed è doppio, spesso devo spingere.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Mai avuto rapporti.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Nessuna candida.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Sì.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Sì, non uso più nulla di tutto ciò.
Che metodo contraccettivo usi? Sono vergine.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? -
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? -
Utilizzi detergente intimo? No, solo acqua per le parti intime e per la doccia un docciaschiuma neutro.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sì, anche più volte in un giorno, fatico solo di più a causa della muscolatura contratta, ma se mi accovaccio non ho problemi.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Sì, ho imparato tramite esercizi di Kegel Reverse.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Sì ma ho smesso perchè mi facevo del danno da sola.
Il calore ti aiuta? Sì, uso borse dell'acqua calda.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Sì e sì.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Cerco di seguire ogni consiglio utile.
Di quali altre patologie soffri? Asma, e ho sofferto per anni di disturbo ossessivo compulsivo, diagnosticato e curato... ora lo gestisco.
Che sport pratichi? Ho praticato per anni pallavolo e precedentemente nuoto, attualmente nulla, faccio la pendolare all'università e non ho tempo.

Re: La storia di Julie

Messaggioda 1PIMPI1 » gio set 26, 2019 10:31 am

Ciao Julie :welcome: tra noi.

Sei stata molto brava a far tanto in autonomia, mi spiace che nonostante tu sia riuscita ad avere una diagnosi abbastanza presto non sia ancora riuscita a stare meglio.

Per prima cosa mi sento di chiederti se hai preso in considerazione di rivolgerti ad una fisioterapista che conosce bene le nostre patologie ad esempio la Pelizzone, Elena Bertozzi oppure Giulia Ranzani. Cosi da non fare ulteriori tentativi a vuoto.

Cerchiamo ora insieme di capire cosa c'è da modificare o aggiungere nelle tue abitudini

Julie ha scritto:Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Flusso stentato, fatico ad iniziarlo, ed è doppio, spesso devo spingere
Cerca di abbandonare questa cattiva abitudine poiché deleteria. Siediti fai un bel respiro di diaframma e lascia che la pipi scenda da sola, mai spingere :n

Julie ha scritto:Sì, anche più volte in un giorno, fatico solo di più a causa della muscolatura contratta, ma se mi accovaccio non ho problemi.
potresti aiutarti anche con il massaggio all'intestino.

Julie ha scritto:i miei bruciori e i miei dolori aumentano drammaticamente nei giorni del ciclo, che per me sono logoranti. Non riesco ad alzarmi dal letto. Ovviamente parlo sempre di dolori pelvici, muscolari e neuropatici, ho scartato l'endometriosi perchè non ho un peggioramento dei crampi mestruali
Ne hai parlato a Galizia? In che modo hai scartato l'endometriosi? Il ciclo doloroso non è l'unico sintomo e non sempre è presente. Anche se questi non mi sembrano sintomi tipici da endometriosi. Potrebbe essere sempre la neuropatia/ contrattura, vediamo se con la cura va meglio altrimenti forse è il caso di andare a fondo.

Julie ha scritto:L'altro aspetto è che ho un sintomo particolare, sempre poco menzionato dalle pazienti. Si tratta di una sorta di infiammazione fortissima al nervo sotto il clitoride
potrebbe essere clitorodinia, anche di questo ne hai parlato a Galizia? Con la cura e le manipolazione dovrebbe poi andare meglio.


In autonomia che cosa fai tutti i giorni? I kegel reverse li fai ogni ora o almeno il più possibile durante la giornata? Ogni sera fai 2/3 esercizi di stretching? Molto utili sono anche i massaggi con la pallina da tennis (ma non come facevi in passato :cavoli: ) Ti metti o coricata oppure contro il muro e massaggi il gluteo, nella parte dove ci sono i piriformi. Respirazione diaframmatica la fai? Per quanto riguarda il calore va bene la borsa calda, ma ti consiglierei di munirti di cerotti caldi tipo thermarcare perché quelli li puoi applicare in modo continuo anche quando sei in giro.
Per quanto riguarda il massaggio vaginale perché dici che facevi danni? Hai visto attentamente il video ? E' spiegato molto bene. Gli automassaggi sono essenziali per la guarigione e bisognerebbe farli a sere alterne o al massimo ogni due. Perché non bastano le manipolazioni dal fisio fatte ogni settimana o 15 gg, ci vuole costanza. Se ti fa stare più tranquilla fatti insegnare dal professionista che deciderai di seguire.

Vedrai che tornerai a stare bene, bisogna darsi da fare e tu mi sembri in gamba e volenterosa e questo ti premerierà :flower:

Re: La storia di Julie

Messaggioda Albarossa » gio set 26, 2019 6:13 pm

Ciao Julie, anch’io vivo a Modena e sto cercando una brava fisioterapista in zona, perché sono molto stanca di andare a Milano da Ileana Luglio per fare le manipolazioni.
Mi preoccupa quello che hai scritto su Ester Veronesi, perché ho preso un appuntamento con lei.
Ti posso chiedere esattamente da chi vai all’ospedale Ramazzini di Carpi?
Grazie e in bocca al lupo!!

Re: La storia di Julie

Messaggioda alexsandra » dom set 29, 2019 9:19 pm

Ciao Julie
:welcome: anche da parte mia!
Sei nel posto giusto e vedrai che pian piano starai sempre meglio!
Pimpi ti ha già detto tutto, io aggiungerei solo che potresti valutare di assumere il magnesio supremo che è un ottimo miorilassante naturale!
Un abbraccio e per qualsiasi dubbio noi siamo qui :):

Re: La storia di Julie

Messaggioda Julie » mar ott 01, 2019 11:02 pm

Ciao ragazze! Eccomi, a mezz'ora dall'inizio del giorno di apertura del forum! Ho letto subito le vostre risposte, vi ringrazio per la prontissima accoglienza che mi avete dato.

Per Pimpi: Ho preso in considerazione da subito l'idea di affidarmi a fisioterapisti esperti della patologia, ma nelle mie zone non ce ne sono tantissimi, tant'è che inizialmente ho provato la Veronesi, ma non avendo la possibilità di spostarmi troppo attualmente, (sia per questioni di tempo che di soldi) mi sono guardata intorno nelle vicinanze, e per adesso sto continuando a vedere quest'ultima, con cui mi sto trovando bene, spiegherò nel dettaglio in risposta ad Albarossa.
Grazie del consiglio sulla pipì, da quando ho letto il messaggio ad oggi mi sono sforzata di non spingere. Per quanto riguarda il massaggio all'intestino l'ho provato durante questa settimana di particolare stitichezza ma purtroppo l'ho vista persistere.
Di tutte le questioni che vi ho esposto (che ho maturato in questi tre mesi e anche molto più di intense autoanalisi e che mi sono puntualmente segnata su un blocknotes) parlerò a Galizia nel prossimo incontro, che sarà proprio questo giovedì. La settimana prossima vi aggiornerò sul riscontro.
Per quanto riguarda i kegel, vorrei da voi una conferma. Io recentemente li ho sospesi, in quanto consistevano (da quanto dettomi) nel tenere in contrazione la muscolatura pelvica per un certo tempo e poi di rilassarla per un tempo molto più lungo. In questo momento sento di avere una buona padronanza del mio pavimento, perciò vi chiedo: è il caso di continuare a contrarre o posso semplicemente sforzarmi di rilasciare il più possibile? Per quanto riguarda lo stretching, faccio l'esercizio per gli adduttori e quello per i muscoli nella parte posteriore della gamba (non ricordo il nome) tutte le sere... è quello che mi ha indicato la fisioterapista. Ho iniziato a fare l'esercizio con la pallina sul piriforme proprio questa settimana su vostra indicazione. Respirazione diaframmatica credo di saperla fare, ho visto dei video ma non me l'hanno mai insegnata perciò chiedo conferma: si tratta di respirare con la pancia, giusto? Se l'addome si muove su e giù ma il petto rimane fermo posso dire di starla facendo correttamente? Cerotti non li ho ancora provati... magari sperimenterò con l'arrivo della stagione fredda. L'automassaggio, dopo aver riflettuto sulla tua risposta, l'ho riprovato, anche su indicazione della fisio che la settimana scorsa mi ha fatto la prima vera manipolazione. Devo dire che inaspettatamente mi sono trovata meglio, forse prima non ero pronta, o magari era perchè li provavo quando avevo bruciori intensi (va bene o in quel caso meglio lasciar stare?). Ad ogni modo sono riuscita a muovere bene il pollice e ho sentito l'introito allargarsi di più. Lo chiedo a voi ma lo chiederò anche a Galizia: il fatto che all'interno senta (attraverso il guanto di lattice che uso) la parete ruvida, come se avesse delle grinze, è dovuto alla presenza dei trigger point, giusto? Ad ogni modo adesso che ne noto l'utilità li farò sempre a giorni alterni, grazie mille del consiglio, e sì, sono determinata e volenterosa come sono sicura lo siate tutte voi!

Per Albarossa: Dunque, l'esperienza che io ho avuto con Ester non si è conclusa positivamente, ma credo che questo sia soggettivo e come spesso sento dire ogni donna ha bisogno di cure diverse, l'importante è trovare quella giusta. Io so che lei in questo campo è un colosso, e alcuni dei consigli che mi ha dato (bicarbonato e vitamina E sulle mucose) li seguo ancora. Perciò mi sento di dirti: prova! Magari ti trovi bene, magari no... probabilmente non mi faceva manipolazioni perchè non avevamo tempo e modo, e ha pensato che la pallina da tennis potesse lavorare sui trigger point. Per quanto non mi riguarda non è stato efficace, ma non escludo che per qualcuno lo possa essere. E comunque immagino che vedendosi regolamente sia possibile fare manipolazioni o usare strumenti. La fisio che attualmente mi segue al Ramazzini si chiama Alberta Toschi. Come dicevo, ha un approccio abbastanza olistico. Mi esegue massaggi alla schiena, alle gambe e al gluteo e anche nello stretching non si focalizza solo sui muscoli pelvici. E' specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico, ma non un'esperta di vulvodinia, nel senso che non credo abbia trattato casi simili in precedenza. Mi ha anche detto che le sue pazienti medie sono molto più vecchie di me. Ad ogni modo io mi sto trovando molto bene, la trovo sicura e attenta e credo sappia quello che faccia. Se la vuoi provare l'iter è un po' complesso: devi farti fare un'impegnativa tramite medico di base per una visita fisiatrica al Ramazzini, e dopo quest'ultima ti chiamano loro per fissare il primo appuntamento (non so se ci sia qualcun altro oltre ad Alberta a seguire le pazienti). Ad ogni modo se telefoni al Ramazzini ti spiegano tutto. Lei mi ha consigliato, come scrivevo, l'osteopata, e credo che se Galizia riterrà sia opportuno lo contatterò... so che alcune di noi lo hanno fatto! In ogni caso in bocca al lupo, fammi sapere come ti è sembrata Ester e se deciderai di contattare Alberta!

Alexsandra: Grazie mille per il consiglio sul magnesio supremo, ho assunto spesso integratori di magnesio normale e sinceramente non avevo mai sentito parlare di questo... poi ti dirò come mi sembra.

Grazie ancora a tutte voi per le risposte e il supporto, a presto! :love1:
Julie

Re: La storia di Julie

Messaggioda 1PIMPI1 » mer ott 02, 2019 10:34 am

Ciao Julie :flower:

Julie ha scritto:. Per quanto riguarda il massaggio all'intestino l'ho provato durante questa settimana di particolare stitichezza ma purtroppo l'ho vista persistere.
Bisogna essere costanti, non ha effetto immediato in ogni caso leggi la sezione STIPSI dove sono presenti molti consigli. Anche già il magnesio supremo potrebbe aiutarti.

Julie ha scritto:per adesso sto continuando a vedere quest'ultima, con cui mi sto trovando bene
Se ti trovi bene certamente che puoi continuare con lei, anzi potrebbe essere utile anche ad altre della tua zona, solo assicurati che si occupa anche di contrattura del Pavimento Pelvico e non solo di Prolasso. Mi mette un po' in dubbio il fatto che ti abbia detto che le sue pazienti sono molto più vecchie e che non conosca la vulvodinia.

Julie ha scritto:Per quanto riguarda i kegel, vorrei da voi una conferma. Io recentemente li ho sospesi, in quanto consistevano (da quanto dettomi) nel tenere in contrazione la muscolatura pelvica per un certo tempo e poi di rilassarla per un tempo molto più lungo. In questo momento sento di avere una buona padronanza del mio pavimento, perciò vi chiedo: è il caso di continuare a contrarre o posso semplicemente sforzarmi di rilasciare il più possibile?
Se ti viene meglio rilasciare e basta puoi fare cosi, ascolta il tuo corpo e fai come ti senti. L'importante è che tu non spinga troppo, non devi sforzarti. Se usi la respirazione diaframmatica (e si è quella che descrivi con la pancia) ti verrà più semplice tenere basso il muscolo.
Julie ha scritto:era perchè li provavo quando avevo bruciori intensi (va bene o in quel caso meglio lasciar stare?).
In questo caso è meglio non stressare ulteriormente la mucosa con i massaggi interni, ma prediligere solo quelli esterni con pigini e cerchiolini leggeri con il dito su tutta la zona per riossigenare i nervi.

Julie ha scritto:il fatto che all'interno senta (attraverso il guanto di lattice che uso) la parete ruvida, come se avesse delle grinze, è dovuto alla presenza dei trigger point, giusto?
intendi le cordicelle? si sono quelle che devi sciogliere facendo l'automassaggio. ti lascio da leggere questi approfondimenti scritti da Rosanna proprio sui trigger points Sono contenta che ti sei trovata bene con l'automassaggio, è importantissimo per la guarigione!

Facci sapere come andrà con Galizia.

Ps ma come mai non diventi socia? Lo sai che avresti diverse agevolazioni tra cui lo sconto sulla parcella della visita di Galizia?

A presto! :ciao:

Re: La storia di Julie

Messaggioda Julie » mer ott 02, 2019 9:51 pm

Ciao Pimpi, approfitto di questi ultimi minuti... proverò ad essere costante con il massaggio questa settimana, grazie! Per la fisioterapista, essendo precedentemente andata da una che praticava solo riabilitazione per prolasso od incontinenza stavolta mi sono informata meglio, lei ha già trattato casi di contrattura pelvica in passato, solo causata da altri motivi. Gli esercizi kegel li farò semplicemente rilasciando allora, mi viene meglio così. Proverò i massaggi esterni (mai fatti) nei periodi peggiori. Credo di riferirmi alle cordicelle... non so, li sento proprio ruvidi al tatto! Ho pensato potessero essere pezzi di imene che mi si è lacerato parzialmente, non so... chiederò bene al medico. Purtroppo il medico ha dovuto disdire l'appuntamento perchè è assente, ho già fissato per giovedì 10. La visita di Galizia la pago solo 35 euro, grazie ad un fondo salute fornito dal lavoro dei miei, l'agevolazione è cumulabile a questa? Comunque ho visto che sono solo 5 euro e i benefici sono tanti! Credo che ci penserò! Grazie mille, buona settimana. :love1:

Re: La storia di Julie

Messaggioda flo67 » gio ott 03, 2019 4:54 pm

Ciao Julie e benvenuta tra noi :ciao:
Le altre ti hanno detto davvero tutto e mi complimento con te per essere stata molto brava a districarti e organizzarti tra medici, fisioterapisti e il lavoro in autonomia (che trattasi essere importantissimo).
La cosa che volevo dirti/aggiungere è questa: hai mai provato Arnica Compositum della Heel sul vestibolo o clitoride? Ne basta pochissima, meno di una goccia, all'inizio può bruciare, non spaventarti è normale, e poi dovresti sentire qualche beneficio.
Julie ha scritto:La visita di Galizia la pago solo 35 euro,
Julie ha scritto:l'agevolazione è cumulabile a questa?

Lo devi chiedere a Galizia, comunque quello che paghi è davvero una quota simbolica :mrgreen:; comunque anche la nostra quota associativa ha un importo davvero irrisorio e oltre ad avere vantaggi economici di diverso tipo, puoi scrivere più giorni a settimana. :ciao:

Re: La storia di Julie

Messaggioda Julie » mar ott 08, 2019 10:59 pm

Buonasera a tutte!

Per Pimpi: il problema di stitichezza è stato arginato, questa settimana vado di corpo regolarmente. Ho letto la sezione "STIPSI" e seguirò ancora i consigli in caso di bisogno, grazie!!

Per Flo: Ciao! No, mai provata Arnica! Mi informo assolutamente, grazie.
Giovedì parlo a Galizia della convenzione, ma credo che aderirò lo stesso per avere i vari benefici.

DOMANDONA GENERALE DELLA SETTIMANA:
Ho letto spesso che molte donne a causa di terapie sbagliate a base di antibiotici si sono rovinate le mucose e hanno aggravato i sintomi, sarà sicuramente una domanda stupida ma... si intende antibiotici specifici per problemi pelvici e urinari o può essere dannoso anche assumere antibiotici in generale... tipo per l'influenza?

A presto, Julie

Re: La storia di Julie

Messaggioda 1PIMPI1 » mer ott 09, 2019 8:18 am

In generale tutti gli antibiotici, perché spazzano via tutti i batteri compresa la flora buona, sia nell'intestino che nella vagina. Non è efficace contro i funghi quindi di conseguenza questi possono prendere il sopravvento dando rischio a candidosi. I peggiori per le nostre patologie (neuropatia) sono i chinolonici ti lascio da leggere questo articolo.

Ti invito a usare la funzione cerca in alto a destra, spesso molti dei tuoi dubbi trovano risposta.

Ciao :ciao:

Re: La storia di Julie

Messaggioda Laulaura » mer ott 09, 2019 9:09 am

Julie ha scritto:tipo per l'influenza?

L'influenza è la maggior parte delle volte di origine virale, ragion per cui, l' antibiotico non serve, a meno che non ci siano complicazioni o sovrainfezioni dovute ai batteri.

Re: La storia di Julie

Messaggioda Julie » mer ott 09, 2019 9:42 pm

Perfetto ragazze, grazie mille davvero! Vi terrò aggiornate sul riscontro della prossima visita con Galizia (se Dio vuole domani si terrà il lieto evento).
Un abbraccio :smile:

Re: La storia di Julie

Messaggioda signo » mer ott 23, 2019 7:01 pm

Ciao Julie, come è andata la visita? :schifezze:

Re: La storia di Julie

Messaggioda Julie » mer ott 30, 2019 12:03 am

Ciao ragazze! Scusate l'assenza! Dunque, la visita è andata bene... dopo il ciclo mestruale disastroso di settembre le cose hanno iniziato a migliorare, tant'è che nelle due settimane prima dell'incontro con Galizia sono stata relativamente bene, per qualche tempo non ho avuto bruciori, neanche post minzione. Ho portato al dottore gli appunti che avevo preso giorno per giorno e gli ho fatto un sacco di domande. Non mi ha ridotto le dosi dei farmaci ma non le ha neanche aumentate, dopo soli tre mesi di cura la muscolatura è meno contratta e il vestibolo meno infiammato. L'unico giorno abbastanza critico dell'ultimo mese è stato mercoledì (o giovedì) scorso, avevo bruciori ma soprattutto la solita fastidiosissima neuropatia al nervo sotto al clitoride, dopodichè meglio... in questi giorni ho giusto qualche tensione o bruciore post minzionale, c'è anche da dire che da universitaria sto molto tempo seduta, questo non va bene, e appena posso cerco di camminare o almeno riposarmi stando coricata. Complessivamente, non va male... la malattia mi impedisce meno nella vita quotidiana rispetto a prima! Sto facendo sempre stretching degli adduttori e della catena posteriore, mettendo vitamina E in loco, prendendo Expose 100 mg e 8 gcc di Laroxyl.
Volevo giusto chiedere qualche chiarimento sugli automassaggi, a volte ho l'ansia di non farli come dovrei.
-Se sento poco bruciore al vestibolo, posso farli anche giornalmente o meglio a giorni alterni?
-In certi momenti sento un calore fortissimo al dito durante il massaggio... come se si bruciasse, è possibile che si tratti della contrattura che si scioglie come ho letto o possono esserci altri motivi?
-Meglio stare abbastanza vicino al vestibolo o andare più su?
-Quando li faccio cerco di fare degli stiramenti spingendo verso il basso e verso l'esterno, nel movimento a manopola di motorino, ma anche in quello dello stiramento, il dito mi rimane attaccato alla mucosa e quindi mi trascino dietro la pelle... perciò sono un po' limitata sul movimento, va bene lo stesso o può essere dannoso?
-Noto che in giorni diversi ho bruciori diversi, a volte nulli, a volte abbastanza forti. E' normale? E nei giorni in cui ho più bruciore, se insisto nello spingere è pericoloso o meglio resistere e sciogliere la contrattura?
Un bacio a tutte e a presto, MAI MOLLARE!!! :-zzz

Re: La storia di Julie

Messaggioda Laulaura » mer ott 30, 2019 12:02 pm

Bene per questo aggiornamento! Ci vuole una :::::
Per quel che riguarda l'automassaggio:
Julie ha scritto:posso farli anche giornalmente o meglio a giorni alterni?

Meglio lasciare respirare le mucose ogni tanto e non stressarle, a giorni alterni va benissimo.
Julie ha scritto:sento un calore fortissimo al dito durante il massaggio...

Sei troppo energica? Magari la zona si ossigena e diventa più irrorata e calda.
Julie ha scritto:dito mi rimane attaccato alla mucosa e quindi mi trascino dietro la pelle

Forse potresti provare ad usare più lubrificante per ridurre l'attrito che non fa bene.
Julie ha scritto:Meglio stare abbastanza vicino al vestibolo o andare più su?

In genere si lavora a ore 5-6-7 con stiramenti laterali e verso il basso. Tu con più su cosa intendi?
Quando hai bruciore puoi provare a fare dei massaggi meno strong e più leggeri, sarà la risposta del tuo corpo a farti capire come devi agire.

Re: La storia di Julie

Messaggioda Julie » mer ott 30, 2019 9:27 pm

@LauLaura, grazie mille per la risposta!! Quando dico "andare più in su" intendo inserire tutto il pollice fino alla base, piuttosto metterlo solo a metà. Per quanto riguarda il calore, sì, sono più energica rispetto all'inizio, ma solo quando non sento dolore. In queste occasioni sento proprio il bisogno di sciogliere la contrattura perchè non mi fa male. Comunque proverò a lubrificare di più, forse è per quello.
La fisioterapista mi ha detto che per l' automassaggio posso utilizzare olio d'oliva in mancanza di altro... voi che ne pensate?
Un bacione a tutteee :ciao: :love1:

Re: La storia di Julie

Messaggioda 1PIMPI1 » gio ott 31, 2019 5:25 pm

Julie ha scritto:posso utilizzare olio d'oliva in mancanza di altro... voi che ne pensate?
Certo, puoi usare gli olii che vuoi, l'importante che siano puri al 100% i più utilizzati per gli automassaggi sono argan, mandorle, lino e cocco.

:ciao:

Re: La storia di Julie

Messaggioda Julie » lun nov 11, 2019 3:00 am

Buonasera, o meglio, buonanotte :grin: a tutte!
Inizio col dire che negli ultimi tre giorni (in concomitanza con l'inizio del ciclo, che per me è sempre stato il momento peggiore) i bruciori si son fatti sentire di più, soprattutto post minzione. La situazione è comunque sotto controllo, non ho mestruazioni drammatiche da settembre e per il resto del mese non sto particolarmente male, qualche volta riesco persino a pensare ad altro ::::: . Nonostante questo, però, pur continuando ad assumere i medicinali e integratore di B12, applicare vitamina E sulle mucose e fare stretching degli abduttori e catena posteriore+ automassaggi interni ed esterni, mi sembra che la muscolatura sia un po' più contratta... gli automassaggi a volte un po' più dolorosi e i disturbi post minzione mi sembrano leggermente aumentati.
Per quanto riguarda gli automassaggi, c'è il rischio che farli in modo non corretto possa pregiudicare la guarigione? Sono preoccupata, nonostante abbia guardato mille volte il video, di non farli a dovere, e non ho possibilità di farmeli insegnare da qualcuno attualmente!
Solitamente mi giova molto fare pressioni e cerchiolini ai lati (diciamo ore quattro e ore otto) dove sento parecchie cordicelle e ho come la sensazione di scioglierle. Invece continuo a non capire perchè, nonostante metta più lubrificante, fare il movimento di stiramento col pollice dall'alto verso il basso mi faccia così male, è normale? Potrebbe essere che sia perchè uso un guanto? L'ho sempre trovato più igienico ma non vorrei che contribuisse ad aumentare l'attrito. In più quando premo col pollice andando verso l'esterno è come se il dito verso la fine si "infossasse" e affondasse di più ad un certo punto, la superficie è più cedevole e subito dopo c'è una sorta di anello più duro che immagino sia il vestibolo, e cerco di non toccarlo perchè brucia di più e non vorrei irritarlo. Anche il movimento a manopola di motorino mi risulta un po' complesso, sento sempre la pelle che si attacca al dito, e me la trascino, aumentando il dolore perchè sento tirare, e quando mollo il dolore passa. Faccio fatica a descrivere la sensazione del dettaglio, ho cercato info sugli automassaggi ma nessuno parla di questo tipo di sensazioni, o perlomeno, non che abbia trovato.
Per finire, dopo una giornata intensa, ho trovato un po' di tempo per spulciare informazioni qua e là per il blog, non si finisce mai di imparare e mi è caduto l'occhio su Vitamin Dermina allo Zinco (che credo proverò per vedere se riesco a ridurre un po' di fastidi post-minzionali) e D-Mannosio. Ho visto che il procedimento di assunzione di quest'ultimo è un po' complesso con le bustine, e in più le note che ho letto lo indicavano come sostanza antinfiammatoria per le cistiti in generale. Limitatamente alle vulvodinia, se iniziassi ad integrare D-Mannosio in capsule Long Life (è la stessa marca della mia vitamina B12) secondo voi potrei avere beneficio? O sarebbe meglio utilizzare le bustine come ho visto indicato in alcuni articoli? Sarò scema, ma ho letto tanti articoli eppure non ho capito bene il funzionamento e lo scopo di questo prodotto...
Scusate la prolissità, vi lascio per qualche ora di sonno!
A presto :love1:

Re: La storia di Julie

Messaggioda Lilith76 » lun nov 11, 2019 9:38 am

Ciao Julie, ho letto il tuo ultimo messaggio e volevo dirti di nn preoccuparti! Anche io quando ho iniziato con gli automassaggi avevo le tue stesse sensazioni, adesso dopo 6 mesi finalmente va meglio e la contrattura sembra essersi sciolta un po’.
Per la pelle che si appiccica e l’attrito usa tanto tanto tanto lubrificante, io uso il Lubrygyn o olio di mandorle, la Filippi che mi fa fisioterapia consiglia pure l’acqua gelificata che si usa per le ecografie e dice costa pochissimi in sanitaria ( ma ancora nn ho avuto modo di cercarla!), insomma il dito delle scorrere se no ti fai microtraumi ed è peggio!
Comunque all’inizio fai solo pressioni e piccoli stiramenti sui due lati se senti che la mucosa è infiammata.
Per la vitB, uso quella della Longlife da 50mg,me la segnò il dott Pesce ad aprile ed è molto comoda: alla fragola, sono tante pastigliette orosolubili tipo caramelle! :love1:
Un saluto e buona settimana! :ciao:

Re: La storia di Julie

Messaggioda Laulaura » lun nov 11, 2019 10:34 am

Julie,, basta lavare per bene le mani prima del massaggio e non c'è bisogno di usare il guanto che di sicuro aumenta l'attrito! Ricordiamoci sempre che la vagina non è un ambiente sterile!
Attenzione all'ossido di zinco che tendenzialmente secca un po'.
Qui si parla del mannosio in maniera approfondita, è un prodotto utilissimo nel trattamento e nella prevenzione della cistite, tu perché vorresti assumerlo?


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