Ho la vulvodinia

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab gen 29, 2022 12:36 pm

Ciao a tutte :ciao: .
Purtroppo ancora non ho trovato soluzione al mio problema per i cristalli e continuano a presentarsi nelle urine, però ho fatto esame urine delle 24 ore e non ci sono valori fuori norma quindi sia galizia che l'urologo hanno detto che non ci sono squilibri metabolici e che andranno via.
Penso che comunque si sia riaccesa la neuropatia, il mio punto più delicato è sempre stato l'uretra infatti,dopo mesi di renella penso che ci stia una riacutizzazione.con i fiocchi.
Sto vivendo molto male la riacutizzazione, mi sono venuti attacchi di panico,pianti notturni e ho praticamente smesso di studiare per gli esami perché sono assalita dall'ansia. Ho letto nel gruppo fb di cistite.info e mi sono buttata veramente giù, ogni persona con pareri diversi,donne che stanno malissimo da anni etc etc, purtroppo tendo facilmente ad assimilare il malessere altrui quindi ho silenziato il gruppo. Il forum invece mi è sempre stato più di aiuto perché si respira un aria più positiva e in queste malattie croniche gioca un ruolo importantissimo l'umore. Per il resto prossima settimana ho visita con la Filippi,nel frattempo bevo assumo alcalinizzanti citrati e faccio tutto ciò che mi avete insegnato in questi anni.
Voi come avete affrontato le vostre ricadute più dure?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 29, 2022 2:01 pm

Cara, io sto uscendo lentamente da una brutta ricaduta iniziata a metà agosto dello scorso anno.
Ti riporto una frase di Ileana Luglio che mi è stata di aiuto:”Non devi deprimerti, perché questo, anche se umano, peggiora le cose. Non devi pensare “se ne uscirò”, ma “quando ne uscirò “ e fare di tutto perché la ricaduta duri meno tempo possibile con tutti gli accorgimenti.
Un abbraccio

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab gen 29, 2022 2:45 pm

Grazie mille alba, anche io ci combatto da agosto!
Un abbraccio forte anche a te

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » gio feb 03, 2022 5:34 pm

Ciao ragazze.
Oggi ho avuto il controllo con la filippi.
I muscoli stanno ancora bene a parte una leggera tensione.
Anche lei crede che i miei sintomi siano collegati a questa cospicua quantità di urati amorfi, solo che giustamente non sa il motivo per il quale nonostante acqua e alcalinizzanti essi non spariscono. A breve ripeterò esame urine per vedere se ci sono novità.
La dottoressa inoltre mi ha fatto riflettere che forse è il caso di indagare l'insulinoresistenza dato che a digiuno la mia glicemia è abbastanza alta,circa 90. E negli anni devo dire che è sempre stata abbastanza alta.
A breve avrò anche la visita con la ginecologa critelli, perché dall'inizio della vvd io non ho un ginecologo di fiducia e non ho mai effettuato ecografie,pap test ne nulla.
Questo è quanto.
Spero di riprendermi il prima possibile e al solito vi ringrazio del vostro prezioso supporto.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Asiotta » gio feb 03, 2022 8:16 pm

Posso chiederti se hai l'ovaio micro policistico?? Forse lo hai già detto, ma a volte mi perdo per strada :--P

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » ven feb 04, 2022 1:45 pm

Non avendo mai fatto ecografie non ne ho idea , perché questa domanda?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Asiotta » sab feb 05, 2022 9:56 am

Perché molto spesso l'insulino-resistenza è dovuta all'ovaio micro policistico è si potrebbe provare a prendere 'inositolo.. Ne hai mai sentito parlare?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab feb 05, 2022 6:31 pm

No non ne avevo mai sentito parlare, comunque chiederò alla ginecologa! Magari becco la causa giusta

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda gabrielledepolignac » lun feb 07, 2022 2:01 pm

Passo solo per lasciarti un abbraccio, ho appena finito di leggere la tua storia. Grazie per averla documentata nel tempo. Sono appena all'inizio e ho bisogno di storie, per non sentirmi sola, e per spronarmi a impegnarmi. Sei stata forte e coraggiosa, e posso solo immaginare cosa significhi adesso attraversare questo momento difficile dopo tutto il lavoro fatto e il benessere ottenuto. Ma sono certa che troverai la soluzione al rebus dei cristalli, e starai di nuovo bene. Ti mando un pensiero super positivo.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Asiotta » mar feb 08, 2022 9:45 am

Io prendo l'inositolo da due anni, ormai.. E mi aiuta molto coi cicli... Prova a fare anche una ricerca sul forum :book:

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mer feb 16, 2022 7:31 pm

Scrivo per aggiornamento.
Ho effettuato pap test, ecografia e swab test dalla dottoressa Critelli.
Lei crede che i sintomi che mi sembrano localizzati in uretra non possano essere dovuti ai cristalli perché sono troppo forti.
All'ecografia tutto bene e tutto bene l'ovaio, ma ha sospetto di endometriosi per questo mio dolore all'uretra.
Allo swab test invece sono positiva nuovamente in tutti i punti, vulvodinia severa mi ha detto.
Purtroppo è ricominciato tutto dal principio e in più abbiamo aggiunto anche il dolore uretrale oltre al bruciore.
Spero di darvi presto notizie migliori.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Asiotta » gio feb 17, 2022 8:42 am

Lullabi23 ha scritto:ma ha sospetto di endometriosi per questo mio dolore all'uretra.
bisognerebbe fare un esame più approfondito e confermare la presenza di endometriosi, per poter poi agire con gli accorgimenti migliori...
Per caso hai anche contrattura? Non spaventarti... Ne sei uscita una volta, ne uscirai ancora, con la differenza che ora sai cosa fare per combattere il nostro... Non avere paura, hai tutto ciò che ti serve per tornare a stare bene :pugile:

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » gio feb 17, 2022 4:17 pm

Uscita diciamo che non è il termine esatto, ma comunque si stavo molto bene e avevo raggiunto un ottimo equilibrio tra massaggi stretching e medicine,la situazione era veramente migliorata facendo la riabilitazione eseguita per bene dalla Filippi. Prima di tutto questo crash con la renella (sempre che sia lei la responsabile perché la Critelli ad esempio non crede sia legato) ma c'è anche da dire che dopo tutti questi anni conosciamo benissimo il nostro corpo e sappiamo quanto siamo delicate,non mi stupirei infatti di quanto una cosa stupida e frequente come la renella possa aver sballato un equilibrio raggiunto dopo anni di terapie e impegno. Voglio sperare che ritornerà il sereno presto.
Spero voi stiate bene

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » ven mar 04, 2022 7:55 pm

Ciao ragazze.
Porto novità, purtroppo non belle.
Dal referto del pap test è emersa "vaginosi batterica" ,non si sa però quale sia il patogeno di turno però. Dagli stick urine continuano i leucociti ma a questo punto penso che possano provenire anche dalla vagina. Il ph vaginale è a 5 e non va bene. Sicuramente la renella ma anche questa vaginosi avranno contribuito alla ripresa così forte della vulvodinia. Infatti ho bruciori veramente invalidanti che non rispondono a puronerv , arnica o borsa calda cose che invece nel passato mi aiutavano un sacco.
La critelli mi ha proposto di trattare la vaginosi con vagilen e lavande ab 300.
Io ovviamente veterana del forum tenterei il protocollo miriam , non ho il valore dei lattobacilli al momento però ph alto e conferma di vaginosi già li ho.
Penso anche che forse sarebbe giusto ascoltare le prescrizioni della critelli accompagnadole però alla parte orale del protocollo miriam e finita la settimana di ovuli vagilen misurare ph e attaccare con acidificante e lattobacilli in loco.
Diciamo che sono abituata al bruciore però ce l'ho così intenso dal 31 ottobre e sinceramente vorrei cominciare a respirare un po' anche per evitare di ridurre i nervi ad uno stato pietoso anche se mi sa che la situazione è precipitata da un bel po' ormai.
Voi che fareste? Considerate che sono in sicilia al momento nel mio piccolo paese e per un mesetto non ho possibilità di eseguire altri tamponi. Inoltre avevo tentato con yogurt in loco per ben 1 mese ma la situazione non accenna a migliorare
Voi che dite?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven mar 04, 2022 10:28 pm

Ciao, sinceramente non capisco in base a cosa la ginecologa ti abbia prescritto una terapia (a caso?).
Io farei il protocollo Miriam per intero.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Asiotta » sab mar 05, 2022 10:30 am

Concordo con Alba!

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda signo » sab mar 05, 2022 4:21 pm

Tra un prodotto e l'altro aspetta magari un paio di giorni, non devi per forza inserire prodotti tutto i giorni.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun mar 07, 2022 5:12 pm

Comunque sono sempre più sconcertata dai ginecologi.
Cioè mi ero rivolta alla critelli proprio perché so che conosce le nostre problematiche e già ha sparato antibiotico e lavande su un patogeno senza sapere nemmeno quale sia!
Purtroppo davvero senza studio personale e conoscenza approfondita di questo forum diventa difficilissimo guarire dalla vulvodinia

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Asiotta » mar mar 08, 2022 9:48 am

Cara, io ormai i ginecologi non li considero nemmeno più... Mi vanno bene solo per dare un occhio ad utero e ovaie, ma per tutto il resto mi devono girare al largo :-pc

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab mar 12, 2022 8:20 pm

Ciao ragazze, oggi scrivo perché finalmente dopo anni ho deciso di prendere in considerazione l'idea di farmi seguire da una psicologa e ho scelto Federica Zanardo.
Le ho scritto e ad inizio aprile iniziamo.
Credo che in momenti bruttissimi come questo che sto passando sia fondamentale avere un appoggio , perché sento che letteralmente sto cadendo in un abisso profondo. Spero comunque di ritrovare al più presto possibile la retta via! La ricaduta per me si sta rivelando troppo pesante da gestire,sia perché si sono aggiunti sintomi nuovi e invalidanti sia perché i comportamenti che bene conosciamo non sono stati in grado di farla rientrare fino ad ora per cui è necessario implementare l'approccio nonostante sia un sacrificio economico non indifferente.


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