Storia di una cistite non-cistite

[flo67]

Ma no cara, non andare in ansia. E' capitato pure a me nei giorni scorsi, che non svuotavo bene la vescica. Su di me avevo capito che la forte tosse che avevo avuto nei giorni, anzi settimane precedenti, mi aveva causato una contrattura dell'addome e di conseguenza del pavimento pelvico. Ho dovuto lavorarci un po' prima di "smollarmi" perché i muscoli tesi sono un po' duretti, ma non se lavori per ammorbidirli.
Quindi kegel reverse, calore, respirazione e stretching, in maniera costante.

sono riuscita a farmi anticipare le terapie

Daie

[Biogiu]

Ciao Flo, grazie di essere passata.
Io invidio davvero tanto la vostra consapevolezza riguardo a questa malattia, la fiducia che avete nel fatto che andrà via mantenendo i muscoli rilassati.
È come se una parte di me ancora non fosse completamente convinta della diagnosi. E il non sapere il perché di tutto ciò, perché questi benedetti muscoli hanno smesso di funzionare così di punto in bianco.. Non mi aiuta ad avere fiducia.
Comunque dopo circa 3 giorni di 'benessere', da ieri i fastidi sono tornati, ma ora ho frequenza e urgenza. Quindi sintomi completamente diversi rispetto ad una settimana fa. E sto facendo stretching, kegel reverse spesso durante il giorno.. Non lo so, sono triste.
Spero che queste sedute di fisioterapia aiutino un po' a interrompere il circolo vizioso. Vi farò sapere come va.

[Lilith76]

Ciao Biogiu, ho letto al tuo storia e mi sembra che abbiamo molti sintomi altalenanti simili, tipo passo dall’andare in bagno una volta all’ora alla difficoltà a riempire e svuotare la vescica (con conseguente panico ). Sono stata visitata da Pesce un mese fa circa e da allora assumo pure io Laroxil Expose vitamine e integratori e faccio terapia con la sua fisioterapista.
Volevo dirti che, quando sono in fase di “secca” cioè svuoto poco e con fatica ho notato che un esercizio mi aiuta a ripristinare il tutto, ovvero oltre ai soliti esercizi di rilascio ecc, da sdraiata alzo un 15 cm il bacino cercando di nn indurire nulla la sotto e lo rilascio facendolo rimbalzare a terra leggermente; così ho visto la crisi si risolve, e addirittura nel ultima cistite di febbraio mi diminuivano i dolori. Ho chiesto a Pesce che mi ha fatto provare con dito inserito ma secondo lui nn rilasso, adesso voglio chiedere a Barbara xké comunque fa effetto... boh?
Un saluto!

[Biogiu]

Ciao Lilith76, grazie di essere passata dalla mia storia!
Io purtroppo non ho trovato un pattern standard per risolvere questi sintomi. Continuo con esercizi, farmaci e fisioterapia una volta al mese, anche io con Barbara.
Finalmente credo di aver capito come fare l'automassaggio! Grazie a Barbara, la fisioterapista di Pesce a Roma, ho capito dove sta il muscolo che devo stirare...l'unica mia perplessità è che quando lo stira lei mi fa male, quando lo stiro io non sento dolore.. Quindi forse faccio ancora qualcosa di sbagliato?
I miei sintomi continuano purtroppo, ho questo chiodo in vescica o uretra, stimolo? Aumenta in piedi o seduta x troppo tempo. Peggiora in contemporanea e dopo essere andata di corpo, nonostante questi giorni non sia affatto stitica. Migliora stesa, con stretching.. Ma appena mi rimetto in piedi torna tale e quale a prima!
Per la pipì, provo in tutti modi a non spingere...ma se mi metto sulla tazza e non esce nulla, mi viene veramente automatico spingere! Per togliere quel maledetto stimolo. Che poi sicuramente non è uno stimolo normale..ma non sono sicura che la mia vescica sia vuota! Questo inconsciamente mi porta a spingere! Lo so che è sbagliato, ci sto lavorando...
Barbara mi ha consigliato di guardare dei video di 'la scimmia yoga' su YouTube. Uno è per il rilassamento pelvico, l'altro è per lo stretching del piriforme. Molti esercizi già li conoscevo, ma alcuni no.
Mi ha anche consigliato di comprare dei dilatatori vaginali. Riguardo ai vibratori invece non mi ha detto nulla. Ma ho letto qualcosa sul forum qua e là..forse per me sarebbe meglio, visto che i miei sintomi peggiori sono urinari? Anche se Barbara trova super contratto l'elevatore dell'ano, da entrambi i lati... Per questo mi ha consigliato i dilatatori.
Spero davvero di non andare alla neuro, questa malattia sta seriamente minando la mia salute mentale!
A presto, spero con aggiornamenti più positivi...

[Laulaura]

'unica mia perplessità è che quando lo stira lei mi fa male, quando lo stiro io non sento dolore

Evidentemente lei usa una pressione maggiore, tu massaggia senza farti male, mi raccomando!

Per la pipì, provo in tutti modi a non spingere...ma se mi metto sulla tazza e non esce nulla, mi viene veramente automatico spingere!

Devi evitare di farlo, mannaggia! So che è molto difficile ma devi proprio evitare di usare questo meccanismo!

Mi ha anche consigliato di comprare dei dilatatori vaginali. Riguardo ai vibratori invece non mi ha detto nulla. Ma ho letto qualcosa sul forum qua e là..forse per me sarebbe meglio, visto che i miei sintomi peggiori sono urinari?

Aiutano molto anche i dilatatori, più di qualcuna li usa con molto beneficio, se hai dubbi però confrontati con Barbara, sicuramente ti darà la risposta più corretta.

[Biogiu]

Evidentemente lei usa una pressione maggiore, tu massaggia senza farti male, mi raccomando!

OK, grazie per la risposta... Ero in dubbio se stessi facendo qualcosa di sbagliato.

Devi evitare di farlo, mannaggia! So che è molto difficile ma devi proprio evitare di usare questo meccanismo!

Hai ragione, mi fustigo da sola...
A volte lo faccio perché non sopporto quel fastidio e devo eliminarlo. A volte vado come in paranoia che la mia vescica esploda o di finire al ps con un catetere a vita.. Mi prende l'ansia insomma.
Tra l'altro in questi periodi 'no', io mi dimentico come 'funzionano' le persone normali. Ad esempio, se una persona sana va a fare pipi senza stimolo riesce a farla? Io mi ricordo che a volte lo facevo prima di viaggiare..mi sedevo e spesso qualcosa usciva! Forse non sempre, non ricordo.. Quindi a volte sto bene, non ho fastidi, ma so che ad esempio devo prendere l'autobus e mi siedo per provare a farla! E ovviamente nada. Mi sento così stupida e non so davvero se sono totalmente malata o se può essere una cosa 'normale'.

Cmq ieri sera ero finalmente riuscita a mandare via il dolore da 'Falso stimolo' e a fare due pipi normali. La notte invece sono stata malissimo per colpa del mio intestino, ero super costipata e per andare di corpo tra sta notte e sta mattina è stato terribile. Nemmeno il clistere è stato di aiuto. Alla fine sono riuscita a liberarmi, ma ho ricontratto tutto di nuovo. Ho avuto il falso stimolo metà giornata. Poi un dolore al muscolo incriminato, quello che mi fa penare pure durante la fisioterapia, che massaggio sia internamente che esternamente, ma ancora non smolla. E la cosa veramente assurda è che spesso dopo queste crisi tutto tace. Cioè io non sento più stimolo. A volte penso sia io che inconsciamente beva meno.. Per proteggere me stessa dal dolore. Oppure è qualche altro meccanismo contorto che ancora non comprendo. E ovviamente mi ritrovo di nuovo con difficoltà ad urinare.

Sento che sto lentamente perdendo la sanità mentale dietro a questa malattia... E pensare che manco un mese fa stavo molto meglio di adesso!

[Laulaura]

Sento che sto lentamente perdendo la sanità mentale dietro a questa malattia...

Non puoi restare sintonizzata tutto il giorno sulla patologia! Non star lì ad esaminare ogni minima variazione a livello vescica, è del tutto controproducente!

se una persona sana va a fare pipi senza stimolo riesce a farla?

I reni lavorano sempre ed in vescica ci sarà sempre qualcosa ma fare la pipì senza stimolo è controproducente! Anche io prima facevo pipì preventive e "strizzavo" la vescica per fare appena due gocce...inutile e sbagliato! Un bagno si trova ovunque e talvolta, più per rassicurazione che per reale utilità, mi sono portata dietro un barattolone di plastica per le emergenze (mai usato).

La notte invece sono stata malissimo per colpa del mio intestino, ero super costipata e per andare di corpo tra sta notte e sta mattina è stato terribile

Eh, anche l'intestino influisce tantissimo, bisogna cercare di essere il più regolari possibili con feci non dure, hai provato il massaggio viscerale?

[Biogiu]

"strizzavo" la vescica per fare appena due gocce

Questa tua frase mi ha fatto riflettere quando l'ho letta.. Anche io l'ho fatto a volte, sapendo fosse totalmente insensato... Ma purtroppo questa malattia mi manda fuori di testa! Sto tentando di evitarlo.

Incredibile ma vero, sono stata bene da venerdì sera scorso a stamattina...

Oggi sta per arrivarmi il ciclo. Ho un mal di testa tremendo da ieri. Da oggi verso ora di pranzo mi è partito un attacco terribile di colite. Fitte, sono andata mille volte in bagno, ancora fitte. Ovviamente questo mi ha fatto iper contrarre il pp. Ora mi stanno anche iniziando i dolori da ciclo.
Credo comunque di essere iper contratta in zona anale, perché quasi sempre faccio fatica ad espellere bene le feci. Anche durante questi attacchi, non vado facilmente di corpo, spingo per liberarmi.
Durante le terapie faccio solo i massaggi vaginali, dite che potrei chiedere info riguardo a quelli anali?

Non faccio massaggi all'intestino, questa parte mi è sfuggita... Farò una ricerca nel forum.

[Laulaura]

Durante le terapie faccio solo i massaggi vaginali, dite che potrei chiedere info riguardo a quelli anali?

Certo che sì! Ci sono anche degli esercizi, se ne parla in qualche storia. Chiedi comunque alla fisioterapista, lei saprà valutare e consigliarti.

[alexsandra]

Ciao Biogiu
È davvero importante, se non fondamentale, sistemare questo intestino!!!!
Secondo me, finché non troviamo una situazione di regolarità, si vedranno anche pochi benefici dal punto di vista della vulvodinia perché è tutto molto collegato.
Magari te l'ho già chiesto, utilizzi dei probiotici?
Hai mai provato il protocollo BROMATECH?
Si parte con enterelle, poi bifiselle, poi ramnoselle ed infine femelle.
Io ti consiglio davvero di provare questi probiotici o anche altri, qualli che preferisci, e di proseguire per un lungo periodo.
È importante stabilire un equilibrio perché la stitichezza non va bene (le feci ristagnano nell'ampolla rettale schiacciando nervi e muscoli e quindi causando fastidi) ma nemmeno attacchi di dissenteria/colite/evacuazioni troppo frequenti in quanto i muscoli sarebbero iper sollecitati e quindi causando altri fastidi.
Ti abbraccio!

[Biogiu]

Magari te l'ho già chiesto, utilizzi dei probiotici?

Si! Ho comprato xflor e nutriflor. Prendo xflor ora, poi volevo cambiare col nutriflor.
Prendo magnesio supremo due volte al giorno.
La mattina mangio kefir con kiwi e semi di chia.
Prendo biobi a cicli.
Mangio prugne secche.
Vado almeno una volta al giorno in bagno e uso lo sgabello.
Seguo anche la dieta fodmap.
Continuo a volte a ‘perdere’ gocce di urina mentre vado di corpo e non credo mi succedesse in passato. Di solito sia prima che dopo andare di corpo ho fastidi alla vescica.
Sinceramente non so che altro fare col mio intestino...

[signo]

Hai mai provato a fare la cacca con la gamba a 4? Potrebbe aiutarti. Oppure a massaggiare leggermente l'ampolla rettale con il pollice, passando dalla vagina.

[zuzu]

ciao biogiu, per quel che leggo il tuo attacco con fermenti e co. per aiutare l' intestino è ottimo. Segui il consiglio di signo, magari è la spinta finale che ti serve per aiutare l' evacuazione a normalizzarsi.
Per il resto, sei riuscita a rilassarti un pochino rispetto alla scorsa settimana?

[Biogiu]

Per il resto, sei riuscita a rilassarti un pochino rispetto alla scorsa settimana?

Ciao Zuzu che bello che sei passata dalla mia storia. Ti leggo sempre.
Va up and down, giorni ok, giorni no.
Ad esempio la scorsa settimana ho avuto una giornata terribile a lavoro e ho fatto pipi un numero infinito di volte. E il giorno dopo non riuscivo più a farla, top.

Come aggiornamento ho da dire che sono in Italia, lunedì andrò da barbara per la mia tripletta mensile. Le chiederò di trattare anche la zona anale perché secondo me sto messa male di brutto anche lì.
Ora sono al mare per due giorni :)

Ho ordinato i dilatatori su rosso limone. Ma si possono usare anche per l'ano???

Giovedì ho visto la mia osteopata che mi tratta per l'emicrania muscolo tensiva.
Abbiamo parlato molto anche della mia contrattura e dei miei problemi all'intestino.
Siamo rimaste che mi suggerirà una dietologa. E che iniziamo a vederci due volte al mese per 45 minuti, così può iniziare a lavorare anche sull'intestino e sul pavimento pelvico. Mi sembra davvero competente, voglio provare.

Mi ha dato dei consigli intanto, magari possono essere utili a qualcuna di voi.
Quando non si fa la cacca a casa, quindi niente sgabello, mi ha consigliato si salire in piedi sulla tazza e accovacciarmi. Aiuta in effetti! Non risolve totalmente su di me, devo cmq spingere. Ma penso io sia davvero contratta da anni là dietro.
Mi dato anche lo stesso consiglio di sogno, ovvero manualmente spostare le feci nell'ampolla rettale passando dalla vagina. Non ho ancora provato, mi fa un po' senso!
Per i rapporti, dice che se si ha un orgasmo i muscoli si rilassano e aiuta ad alleviare i sintomi post rapporto. Pare facile le ho detto!

Poi volevo dirvi che sono diventata molto più brava con l'automassaggio! Ma io ne faccio tanti e brevi, non mi trovo molto bene con uno ogni due giorni.

A presto!

[Lilith76]

Ciao Biogiu,
purtroppo i sintomi altalenanti sono quelli più odiosi della malattia... grrr pensi di essere migliorata e invece a tradimento fai qualche passo indietro!

Anch’io come te alterno momenti di pipì tanta e spesso alla chiusura dei rubinetti e leggendoti mi hai fatto rendere conto che pure io sto tanto contratta col lato B!

Così ho iniziato a provare la papera vibrante per i massaggi esterni, che vibra ma piano e rilassa i muscoli e soprattutto arriva bene non solo per i piriformi ma anche in zona perineo, dove massaggio quando sospetto stia arrivando la contrattura dietro e devo dir mi aiuta!
Il 19 ho anche io terapia con Barbara, forse ci becchiamo! A che ora ci sarai? Io 11.30!

Un saluto e buon weekend!

[petalina75]

Scusate che cos'è questa "papera vibrante"?
Mi sono persa qulacosa direi...

[Lilith76]

Ciao Petalina, è una di quelle papere vibratorie da bagno, che uso X massaggiare i muscol8 esterni visto che vibra tipo glutei, interno coscia ecc... funziona!!

[Laulaura]

lunedì andrò da barbara per la mia tripletta mensile. Le chiederò di trattare anche la zona anale perché secondo me sto messa male di brutto anche lì.

Com'è andata?

Ma si possono usare anche per l'ano???

Sì, chiedi istruzioni a Barbara e ti saprà indicare come farlo al meglio.

Poi volevo dirvi che sono diventata molto più brava con l'automassaggio! Ma io ne faccio tanti e brevi, non mi trovo molto bene con uno ogni due giorni.

Ognuno trova il suo modo, l'importante è farli perché aiutano tanto.
Mi sembra vado meglio in generale o sbaglio?

[Biogiu]

A che ora ci sarai?

Ciao Lilith, io ero alle 9:30!

chiusura dei rubinetti

Tu sei per caso riuscita a capire cosa ti causa i blocchi? Nel mio caso io sono abbastanza sicura che sia o la vescica troppo piena, ma capita raramente... Oppure l'intestino scombussolato! Tipo poco prima di fare la cacca o subito dopo io non riesco a fare pipi!

Chiedi comunque alla fisioterapista, lei saprà valutare e consigliarti.

Come mi hai consigliato ho chiesto a Barbara e mi ha controllato anche il lato B. Ha trovato un solo trigger veramente tosto e davvero doloroso! Però mi ha detto che i muscoli sono gli stessi che lavora dalla vagina, ma a volte dall'ano si arriva meglio in alcuni punti.

Per la questione dilatatori mi ha consigliato amielle per la vagina e dilatan plus per l'ano. Ormai io ho preso quelli su rosso limone e inizio intanto con quelli e vediamo...

Hai mai provato a fare la cacca con la gamba a 4?

Ho provato per la prima volta oggi e mi ha aiutato all'inizio, ma poi ho preferito lo sgabello. Ma è un buon suggerimento.

sei riuscita a rilassarti un pochino rispetto alla scorsa settimana?

Com'è andata?

Mi sembra vado meglio in generale o sbaglio?

Per rispondere a queste domande... La terapia è andata bene, pare che questa sia stata la prima volta in cui non mi sono totalmente ricontratta tra una tripletta e l'altra, ma la contrattura ci sta ancora... Bella tosta.
Va meglio.. Dipende.. Ho avuto giornate ok, giornate meno buone e giornate brutte.. Tranquilla non sono mai, perché sinceramente non ne vedo l'uscita, ma continuo ad applicare tutte le norme comportamentali..
Il post terapia è sempre abbastanza brutto.. Ho avuto due giorni di 15 pipi al giorno e oggi dopo mezza giornata di tregua è ripartita la sensazione di vescica sempre piena ma niente pipi, e poi l'intestino ha pure dato di matto.. Sono andata al bagno tutto il pomeriggio!
Spero di raggiungere una situazione di benessere mentale che almeno mi faccia prenotare le vacanze! Dovrei andare in ferie a luglio e continuo a evitare solo il pensiero di dover andare in vacanza.. Penso che non abbia senso, se tanto sto male tutto il tempo.. Se non posso fare le cose per colpa della vescica, il bagno, l'intestino, etc. Che senso ha? Meglio andare a lavoro!

A luglio ho una visita di controllo col dottor Galizia, la tripletta con Barbara...e fino ad allora... Esercizi a manetta e osteopata! Ho anche prenotato la dietologa.

A presto :)

[Lilith76]

Ciao Biogiu, ero li alle 11.15.. peccato!
A me sembra che la diminuzione delle minzioni sia legata al fatto di contrare qualcosa sul lato B, che poi va a comprimere, xké massaggiando esternamente si sblocca tutto. Però, mi hai fatto pensare, a volte anch’io il giorno prima nn vado in bagno...
Stavolta anch’io andata bene fisio ma ero col ciclo, quindi niente effetti postumi se nn un po’ di irritazione mucose del vestibolo...
Un saluto!