La mia lunga strada

[rei]

Ciao ragazze!
Vi leggo da un pò e ho deciso di raccontarvi la mia storia. Scriverò in maniera schematica in modo da non fare un tema di 20 pag.
Premetto che non ho mai avuto cistite ne alcun problema alla vescica.
Ho 29 anni e ho la vulvodinia. Tutto iniziò 5 anni fa con candida recidivante ogni mese e dopo ogni rapporto sessuale (confermata da vari tamponi che riportavano anche lattobacilli assenti). Curata sempre con antimicotici e fermenti sia locali che per bocca.
I sintomi erano: prurito, bruciore, infiammazione, dispareunia e mi si formavano dei tagli all'entarta e sulle piccole labbra dopo ogni rapporto sessuale ma anche in maniera autonoma senza che facessi nulla x provocarli. Non ho mai avuto sensazione di spilli o stilettate.
Sintomi intestinali: avevo (e ho tuttora) la pancia perennemente gonfia qualsiasi cosa mangiassi. Sono sempre stata un pò fissata con la dieta quindi ho sempre avuto un'alimentazione sana. Altro sintomo ogni volta che andavo in bagno mi si formavano dei tagli anche in zona anale (più tardi scoprii che era colpa della contrattura).
Passano gli anni.. smetto di andare da ginecologi sbagliati e di prendere i loro antimicotici perchè capisco che non è la strada giusta e continuo solo con fermenti.
A furia di fermenti la candida mi passa e sparisce per ben 2 anni, spariscono anche i tagli in zona vaginale, ma rimangono la pancia gonfia e i tagli in zona anale dopo che vado in bagno. I pochi rapporti che ho durante questo periodo sono cmq dolorosi e capisco di avere la vulvodinia anche se per il resto, non avendo candida, non ho alcun tipo di bruciore a livello vaginale.
A gennaio 2018 vado dalla dott.ssa Coda.
Diagnosi: vulvodinia, ipertono del pavimento pelvico (ben 135), infiammazione all'intestino e disbiosi intestinale (tramite esame feci risultano pochi lattobacilli, pochi bifidi e tanti miceti, ma non candida). Terapia: 10 sedute di vsns x sciogliere contrattura (ora ho normotono 5), normogin più ovuli di olio di iperico, automassaggio con olio di iperico, vit. D e B12, enterelle bifiselle e inatal duo alternati, magnesio supremo.
Dieta molto restrittiva x l'infiammazione all'intestino, quindi no lieviti latticini e zuccheri, neanche le gallette vanno bene, no roba fritta o affumicata. No attività fisica ma solo camminate. (specifico che tutto questo lo sto facendo/assumendo tuttora).
Già dopo le prime sedute spariscono i tagli in zona anale e vado in bagno senza più problemi. Ad aprile 2018 finisco le sedute e raggiungo normotono. Durante questi mesi sono stata abbastanza bene anche se alcuni gg avevo come un bruciore a livello vaginale, ma non era bruciore da mucosa infiammata ma sembrava più da nervi. Infatti la Coda mi dice che è normale perchè adesso i nervi iniziano a respirare e mandano segnali. A questo punto mi dice che posso provare ad avere un rapporto anche se molto blando. Inoltre mi prescive 4 sedute di idrocolon + inoculo perchè i fermenti non saranno abbastanza x l'infiammazione intestinale ed un intestino infiammato porterà ad una nuova contrattura dei muscoli.
A giugno tento un rapporto (con lubrificate, preservativo e tutti gli accorgimenti del caso) e va benissimo. Nessun bruciore, dolore o taglio. Non mi sembra vero!
Se non che dopo 3 gg dal rapporto (e dopo 2 anni che non la vedevo) inizia bruciore, irritazione, prurito, mucose super infiammate. Penso subito alla candida. La coda mi dice che probabilmente è solo un pò di micosi scatenata dallo sfregamento del rapporto. Mi da ab300 (!!!???) solo 3 ovuli e poi normogin.
Come era prevedibile dopo ab300 sto bene x 3/4 gg e poi mi torna tutto proprio come un tempo. Siamo ad agosto e non mi è ancora passata.
Dal tampone risulta candida 50 ufc/ps e ureaplasma 100.000 ucc/ml. La coda mi prescrive meclon ovuli, antibiotico e diflucan.
Ora inutile dire che non ho la minima intenzione di prendere tutta quella m***a.
Questo ureaplasma è lì da anni da un tampone fatto 5/6 anni fa è non mi ha mai dato sintomi. Possibile? O magari i sintomi della candida erano talmente forti che non sentivo quelli dell'ureaplasma cmq presenti? Bo!
50 ufc di candida non mi sembrano molte.. o sbaglio? Eppure non mi ha mai bruciatò così tanto, una sera ho pensato anche di andare all'ospedale..ma x cosa poi?
Ho iniziato a mettere lo yogurt (in realtà il kefir che contiene più fermenti ma correggetemi se sbaglio) e rephresh in attesa degli stick x misurare ph. Faccio kr, respirazione e stretching.

Il mio dubbio è.. se è vero che contrattura porta ad infiammazioni vaginale perchè io sono stata quasi 2 anni con 135 di ipertono e niente candida (neanche dopo i rapporti) e adesso che ho normotono è tornata? Ho letto sul forum che il rapporto provoca microlesioni in cui si annidano i germi.. ma come faccio a spezzare questo cerchio di candida che danneggia la mucosa e la mucosa danneggiata che mi provoca candida?
Anche il solo automassaggio mi provoca bruciore e alcuni gg non riesco neanche a farlo.
Non capisco se tutto questo è causato dai nervi o dalla mucosa danneggiata, o entrambi. In effetti la Coda non mi ha dato molto x i nervi dicendo che sarebbero guariti da soli lentamente. Ma non c'è qualcosa che può aiutarmi e accelerare il processo?
Sto pensando anche di povare l'infiltrazione di piastrine per ricostruire la mucosa. Ho letto alcune testimonianza in merito sul forum.
Farò un tampone x capire lattobacilli e ph.

Aggiungo che a giugno ho iniziato anche le sedute di idrocolon. Ne ho fatte 3 ma x adesso non sento alcun beneficio. mi aspettavo che aiutasse per il discorso candida .. ma si sta insinuando l'idea che magari mi ha più scombussolata che altro.
Ho sempre la pancia gonfia da 5o mese di gravidanza e un sacco di aria.. non so come risolvere.
Ho un pò paura.. non so più cosa fare, da chi farmi seguire. Stavo bene e un brevissimo rapporto sessuale ha distrutto tutto il lavoro fatto negli ultimi anni. Sarà vita questa?
Volevo ringraziarvi perchè senza saperlo, leggendo le vs storie, mi avete già aiutata molto. Grazie a chi mi risponderà!

[Laulaura]

Ciao ReI e sul forum! Ti chiedo di rispondere a questo questionario per capire meglio la situazione e darti dei consigli mirati. Ti chiedo inoltre nell'ultimo tampone che hai sono.riportati i valori di pH e lattobacilli?

La coda mi prescrive meclon ovuli, antibiotico e diflucan.
Ora inutile dire che non ho la minima intenzione di prendere tutta quella m***a.

Ecco, diciamo che al momento sarebbe interessante sapere come sei messa a difese perché

Questo ureaplasma è lì da anni da un tampone fatto 5/6 anni fa è non mi ha mai dato sintomi. Possibile?

Possibile ed è quindi probabile che questi pruriti/bruciori siano delle manifestazioni di tipo neuropatico perché

In effetti la Coda non mi ha dato molto x i nervi dicendo che sarebbero guariti da soli lentamente. Ma non c'è qualcosa che può aiutarmi e accelerare il processo?

Ecco, questa potrebbe essere una spiegazione.
Sicuramente il quadro sarà più chiaro quando avremo le tue risposte. TI aspettiamo.

[1PIMPI1]

Ciao Rei benvenuta anche da parte mia.
intanto che aspettiamo le risposte del tuo questionario volevo solo aggiungere che

a giugno ho iniziato anche le sedute di idrocolon. Ne ho fatte 3 ma x adesso non sento alcun beneficio. mi aspettavo che aiutasse per il discorso candida .. ma si sta insinuando l'idea che magari mi ha più scombussolata che altro.

anche senza l'idrocolon si può risolvere questa situazione. Se vedi che non hai avuto alcun beneficio non farne più.
Oltre all'esame delle feci hai fatto anche qualche esami per le intolleranze?

[signo]

anche da parte mia Rei

Dieta molto restrittiva x l'infiammazione all'intestino, quindi no lieviti latticini e zuccheri, neanche le gallette vanno bene, no roba fritta o affumicata. No attività fisica ma solo camminate. (specifico che tutto questo lo sto facendo/assumendo tuttora).

Francamente mi sembra esagerato:puoi leggere la, sezione relativa ad alimentazione e diete. Qui consigliamo di mangiare un po' di tutto senza patemi. La dieta non ha mai guarito nessuna di noi. Io stessa ho avuto la pancia gonfia per decenni ed è sparito tutto quando la fisioterapista mi ha sciolto la contrattura. Torna pure a mangiare ciò che ti va! Per il resto andrei piuttosto da una fisioterapista, ad esempio Ileana Luglio.

[rei]

Ciao ragazze! Grazie x le vostre risposte!
Aggiungo il questionario alla mia storia.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Bruciore, prurito, arrossamento e dispareunia
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Un pò di ipersensibilità e rapporti penso impossibili (penso perchè non ci provo neanche)
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Rapporti sessuali e forse anche l'umidità mi da un pò fastidio e il caldo
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? L'esame urine è ok, non ho mai avuto cistiti o problemi alla vescica. Bevo 1,5/2 lt al giorno e faccio pipì con una frequenza normale penso 6-8 volte al gg.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Si
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Si ne ho sofferto x molti anni con prurito, bruciore, arrossamento.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Non sempre solo le prime volte, poi mi ero stancata di fare tamponi ogni mese
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Lo farò a breve
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Si, ma ormai non li indosso più
Che metodo contraccettivo usi? condom
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? si
Utilizzi detergente intimo? No
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si o al max un giorno si e uno no. Non ho mai sofferto di stipsi o diarrea. però ho sempre intestino gonfio e penso infiammato
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Penso di si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? si
Il calore ti aiuta? si
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? In tutti
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Kr, stretching, automassaggio, yogurt e fermenti
Di quali altre patologie soffri? Nessuna
Che sport pratichi? Purtroppo non posso fare sport, ma vado a camminare spesso.

Oltre all'esame delle feci hai fatto anche qualche esami per le intolleranze?

Ciao 1PIMPI1! Non ho mai fatto esami x le intolleranze, solo quello x il glutine che è risultato negativo. Per il resto qualsiasi dottore mi ha sempre detto che sono abbastanza inutili e che ti trovano intolleranze a tutto. Penso farò i più importanti come quello x i latticini e il lievito.. anche se ormai ho eliminato questi alimenti da un anno e non ho avuto alcun beneficio quindi dubito sia questo il problema.
Farò anche tampone per sapere ph e lattobacilli come consigliate voi.

Io stessa ho avuto la pancia gonfia per decenni ed è sparito tutto quando la fisioterapista mi ha sciolto la contrattura. Torna pure a mangiare ciò che ti va! Per il resto andrei piuttosto da una fisioterapista, ad esempio Ileana Luglio.

Ciao Signo, ho letto la tua storia e come hai risolto il probema dell'intestino sempre gonfio e infiammato. Sono indecisa se andare dalla dott.ssa Luglio o Vespasiani, o entrambe?
Questa pancia perennemente gonfia mi opprime, mi sento sempre esplodere! Sono a dieta ormai da un anno e ho appena fatto 4 idrocolon e non è cambiato niente! Secondo me, come dici tu, non è il cibo il problema. Sono già molto magra di costituzione e continuo a dimagrire.. io voglio ingrassare!

[1PIMPI1]

Se hai già tolto quegli alimenti e non hai sentito beneficio, non sei intollerante. I test poi ufficiali sono essenzialmente due e cioè glutine e lattosio. Gli altri come ti hanno detto lasciano il tempo che trovano e piu che altro si va ad esclusione. Ma a questo punto non star a farli. Mangia un po' di tutto senza esagerare.

Pensiamo alla contrattura, se la Luglio è più vicino a dove abiti, inizia con lei è in gamba!

Nel frattempo per il tuo intestino potresti provare com questo massaggio

Attendiamo l'esito del tampone!

[signo]

Ciao Rei, mi piace molto il tuo atteggiamento e sono certa che ne uscirai. Come ti ha già detto Pimpi per una questione di praticità andrei dalla Luglio. La Vespasiani riceve solo a Lugano e non sarebbe così comodo. Se più avanti sentirai l'esigenza di fare una seduta di microkinesiterapia potrai valutare la trasferta. Manda subito una mail ad Ileana e vedrai che ti contatterà a breve per fissare un appuntamento. Mia mamma è sua paziente e l'adora. Buon Ferragosto!!!

[rei]

Grazie ragazze! Allora contatto subilo la dott.ssa Luglio e naturalmente vi terrò informate!
Buon ferragosto anche a voi!

[signo]

Benone, aspettiamo tue news!

[rei]

Ciao ragazze! È un po' che non scrivo e volevo aggiornarvi sulla situazione. Ho iniziato le sedute con la dott.ssa Luglio, ne ho fatte 4 fino ad oggi. Lei è molto brava e molto simpatica e mi ha detto cose che la Coda non mi aveva mai detto. Faccio sempre stretching kr automassaggi e applico calore ogni sera. Uso oti prodeg e vari fermenti e sto facendo iniezioni di dobetin.
Devo dire che mi sento un po' meglio, il bruciore spontaneo è quasi del tutto passato. L'unico sintomo che mi rimane e che non avevo mai avuto prima è il prurito che mi si presenta sempre la sett prima del ciclo e non so come fare a mandarlo via .
Non ho ancora provato ad avere rapporti perché mi sembra di sentire le mucose molto fragili e ho paura di una ricaduta.

[signo]

Ho iniziato le sedute con la dott.ssa Luglio, ne ho fatte 4 fino ad oggi. Lei è molto brava e molto simpatica

Sono contenta che anche tu ti sia trovata bene

Faccio sempre stretching kr automassaggi e applico calore ogni sera. Uso oti prodeg e vari fermenti e sto facendo iniezioni di dobetin.

La costanza è pagante, continua così!

L'unico sintomo che mi rimane e che non avevo mai avuto prima è il prurito che mi si presenta sempre la sett prima del ciclo e non so come fare a mandarlo via

Il premestruo è sempre il periodo peggiore, io mi aiutavo con Allay. Potresti provare ad applicare un cerotto FIT 5 giorni prima del mestruo.

Non ho ancora provato ad avere rapporti perché mi sembra di sentire le mucose molto fragili e ho paura di una ricaduta.

Hai letto la guida di Lyra? Che accorgimenti adotti post rapporto?

[rei]

Ciao signo!
Proverò con i cerotti fit grazie x il consiglio! Cmq nei giorni di prurito non so mai se fare o meno automassaggi.. cioè posso trarne beneficio oppure peggioro solo la situazione?
L'altro problema che non passa è la pancia sempre super gonfia. Non so più cosa fare. La coda dice che se non sistemo l'intestino non guariró mai. Io prendo fermenti da anni ormai, ho fatto idrocolon, ho ridotto a zero latticini zuccheri e carboidrati vari..ma niente

Ho letto la guida al sesso sereno. X il momento non ho rapporti quindi non adotto nessun accorgimento. Cmq ileana mi ha consigliato di stare a mollo nell'acqua calda prima e dopo il rapporto.

Signo tu che sei guarita sei tornata ad avere una vita normale al 100%? A volte ho paura che non tornerò mai come prima, che sarò cmq sempre condizionata dagli strascichi della malattia.

[1PIMPI1]

Bene per la Luglio!!

il prurito che mi si presenta sempre la sett prima del ciclo e non so come fare a mandarlo via

hai provato con l'arnica della heel?

nei giorni di prurito non so mai se fare o meno automassaggi.. cioè posso trarne beneficio oppure peggioro solo la situazione?

Sicuramente i massaggi esterni li puoi fare che aiutano, con i polpastrelli, fai dei cerchi e dei pigini su tutta la zona esterna, molto delicatamente. Per quelli esterni, prova, senza esagerare e vedi come va.

una vita normale al 100%? A volte ho paura che non tornerò mai come prima, che sarò cmq sempre condizionata dagli strascichi della malattia.

un po' sensibili lo saremo sempre, magari nei periodi di troppo stress, di sbalzi di temperatura, ma una vita normale la si riacquista sicuramente!! Stanne certa!

[rei]

Ciao Pimpi! Non ho mai provato l'arnica perché mi sembra un po' aggressiva e io ho sempre dei taglietti in zona forchetta che anche x quelli non so cosa mi può aiutare. Pensavo che con oti prodeg sarebbero passati.. è anche vero che lo metto solo da un mese quindi magari ci vuole più tempo..?
Non conoscevo questi massaggi esterni li proverò sicuramente! Grazie

[Laulaura]

io ho sempre dei taglietti in zona forchetta

Allora niente arnica perchè brucerebbe sicuro.

Pensavo che con oti prodeg sarebbero passati.. è anche vero che lo metto solo da un mese quindi magari ci vuole più tempo..?

Decisamente, vediamo come andrà il prossimo mese perchè uno è davvero poco per valutarne gli effetti. Quanto ne metti? Quando? Aggiornaci.

[rei]

Ciao ragazze!
Non scrivo da un po' e volevo aggiornarvi e chiedervi un consiglio.
Le sedute con la dott.ssa Luglio stanno proseguendo bene. Non ho particolari disturbi a livello vaginale, a parte un po' di prurito durante l'ovulazione ma totalmente tollerabile. Il mio principale problema adesso sono le ragadi anali. Non sono mai state così dolorose neanche all'inizio quando ero super contratta.
Il laroxil sicuramente mi provoca stitichezza anche se l'ho ridotto al minimo di 7 gocce. La mia alimentazione è già super ricca di frutta e verdura (praticamente mangio solo quello), prendo magnesio e semi di chia. Ma non serve a molto perché la stitichezza permane e le ragadi si formano anche con feci neanche troppo dure.
Non so più che cosa fare. Faccio sempre stretching, kegel rv, fisioterapia, applico sempre olio di mandorle sulla zona e ho iniziato ad usare anche il dilatan.
Qualcuna di voi ha qualche altro consiglio da darmi? grazie a tutte!

[Laulaura]

Hai già letto la sezione relativa alla stipsi? Hai visionato il video del massaggio intestinale?

[rei]

Si mi sono dimenticata di dire che assumo fermenti da una vita ormai (variandoli a cicli) e faccio il massaggio intestinale mattina e sera.
A detta della dott.ssa Coda non posso mangiare la frutta troppo dolce causa colon irritabile e i kiwi con i loro semini irritano e grattano le pareti intestinali. Una volta mangiavo 2 kiwi al giorno e allora non avevo problemi di stipsi.
Ogni tanto faccio anche sedute di idrocolon.
Leggerò meglio la sezione stipsi x vedere di trovare altri rimedi. Grazie!

[Laulaura]

Mangiare i kiwi o altro tipo di frutta ti causava problemi? Se no, reintroducili magari anziché due ne puoi mangiare uno. Hai usato il magnesio? Se un cucchiaino non è sufficiente puoi aumentare a due. A me aiutano molto frutta cotta la sera e vellutate preparate da me, tentar non nuoce!

[giuliap]

anche io come Laulaura la sera mi preparo sempre una o due mele cotte che faccio cuocere in un pentolino insieme a un paio di prugne secche. Mi aiutano tantissimo e poi le trovo super buone!