Dura a morire (io o la vestibolite vulvare?)

[abracadabra]

Ciao! Sì è vero, abbiamo tutte lo stesso stato d'animo ma penso anche che sia normale, avere dolore tutti i giorni porta allo sconforto, in alcuni casi alla vera e propria depressione.Io aggiungo tentativi su tentativi perchè sto così da 2 anni e mezzo e proprio non ne posso più, poi ho dei giorni che mi dico "fan...o tutto" e non sto attenta a niente, non faccio i rilasci ecc..., poi allora mi sento in colpa, e cerco di recuperare, è un gran casino. Per il fatto dei soldi, è una vera vergogna che in America questa malattia sia studiata da più di 20 anni e anche riconosciuta come tutte le altre malattie (almeno questo è quello che mi ricordo), e qui in Italia invece no, con tutto quel che ne consegue Pensa che io ho una scoliosi pazzesca, una vera e propria S dorso-lombare, ma il mio fisiatra mi ha detto che neanche i massaggi decontratturanti su una schiena come la mia sono mutuabili.
Pensi di fare una visita? Se la farai e avrai voglia di raccontare la tua storia, qui sul forum c'è molta solidarietà, che non guasta mai

[marinamare]

Ciao cara Abracadabra,mi chiamo Marina ed anche io soffro di vestibolite come te .......come te non riesco a sedermi e la mia vita e' resa impossibile da un bruciore continuo che si e' impadronito della mia vita e che condiziona ,insieme a tutto il resto, ogni attimo della giornata.
Ho sempre fatto tanta ginnastica (essendo istruttrice ),ma dopo un intervento fatto alle vie genitali la mia condizione( già precaria precedentemente) è peggiorata ed oltre a condizionarmi sul campo lavorativo(noi purtroppo possiamo poco tonificare ecc.), mi ha anche "regalato"un perenne dolore all'osso sacro ,poichè per l'appunto mi siedo male e uso la ciambella che,come ben tu saprai, porta ad assumere posizioni improprie lasciando barcollare il baricentro a destra e a sinistra.
Addirittura fare stretching da seduta mi è quasi impossibile , ossia quando mi piego in avanti con il busto per afferrare i piedi(movimenti che prima per me erano quasi naturali...)
Penso di comprendere totalmente la tua angoscia , perchè è anche la mia..nelle tue parole mi sono specchiata completamente.
Sono anche io stata in cura dal Prof. Pesce , ma per la settimana prossima ho fissato un appuntamento con il Dott. Murina di Milano(anche se ho una sfiducia che mi divora completamente...). Sono della provincia di Roma e quindi ti lascio immaginare il casino per andare a Milano. Inoltre mi recherò successivamente (giovedi 29 Novembre) alla serata dedic ata alla vulvodinia a Trento (come indicato dal forum), con la speranza di ricevere qualche buon consiglio.
Anche io a volte mi piego e mi dico:basta mi sono rotta ,è tutto inutile non ne esco. Ma poi la routin quotidiana mi trascina nella normalità, e mi ritrovo a vivere come tutti gli altri anche se mi sento diversa e soprattutto una persona a metà..
Ogni giorno ce n'è una..con conseguente caduta e ripresa, ....faticosa ripresa .
A volte percepisco il mio sguardo spento e mi accorgo che le persone che mi circondano (familiari e non)lo percepiscono e mi dico:tutto questo mi stà cambiando e in questi momenti mi sembra di vivere una violenza..
Ti ho voluto descrivere il mio stato d'animo perchè penso che tu possa comprendermi e spero che con queste mie parole tu possa ,anche se solo per un attimo sentirti meno sola..
Questo forum è eccezionale , ci offre l'occasione di girovagare nelle vite altrui e nelle esperienze di altre donne come noi nei momenti più bui , quando la notte ci sentiamo sole e disperate e questo è davvero tanto..
Sai a volte cosa mi dico? Pensa al bello che hai e non ti arrendere mai...
.....anche se poi , confesso ,non ci riesco sempre.
Spero che questo possa diventare anche il tuo motto e mi auguro che ci possa portar fortuna.
un grosso abbraccio Marina

[sissa]

Il fatto di "mollare" sarebbe il mio sogno

ciao cara,
l'intento di 'mollare' è la nostra mission più impegnativa.
La contrattura fisica va quasi sempre a braccetto con una contrattura psicologica.
Ma -day by day- si migliora.
Probabilmente se siamo così di carattere saremo sempre un po' 'contratturelle' nei confronti della vita ... ma prenderne consapevolezza cambia le cose, eccome se le cambia.

Lo Yoga lo avevo lasciato perchè ero spaventata dal fatto che non miglioravo e volevo vedere se cambiava qualcosa, e poi perchè non riuscivo sempre a evitare di contrarre, poi con alcuni vostri consigli e quelli della dr.ssa Pellizzone ho ripreso.

Hai fatto bene e sei stata brava. Mollare e riprendere non è facile ... ma vedi ...qui c'è proprio la sintesi del 'mollare' .... che non vuol dire 'abbandonare per sempre' ma sapere ammorbidire i propri ritmi e proprio come fa una 'molla' ... muoversi con morbidezza ! Mollare è anche saper assecondare le proprie oscillazioni .

[abracadabra]

Grazie ragazze, carinissime sempre!!!

mi ha anche "regalato"un perenne dolore all'osso sacro ,poichè per l'appunto mi siedo male e uso la ciambella che,come ben tu saprai, porta ad assumere posizioni improprie lasciando barcollare il baricentro a destra e a sinistra.

La ciambella purtroppo è un'arma a doppio taglio, tra l'altro non sono precisa a chiamarla ciambella perchè il mio è un cuscino a U tagliato in vari lati, però ricordatevi sempre che io ho una condizione particolare avendo appunto questa grossa scoliosi. Io adesso ho cambiato sedia, mi sono accorta che quella che usavo qui al PC per esempio, era un po' concava, con il mio cuscino a U in effetti non ero stabile, ma non me ne sono resa conto finchè non ho avuto questi nuovi dolori alla schiena. Per il momento non uso niente, o uso un cuscino normale, e quando non ce la faccio più mi alzo. Devo però ammettere che tempo fa avevo molto dolore anche al coccige, e il non appoggiarlo per un anno è servito, quindi bisogna vedere un po' volta per volta come va.

A volte percepisco il mio sguardo spento e mi accorgo che le persone che mi circondano (familiari e non)lo percepiscono e mi dico:tutto questo mi stà cambiando e in questi momenti mi sembra di vivere una violenza..

Alcune mie amiche mi hanno detto che in effetti sono più nervosa da quando ho questa cosa, e al lavoro (dove non sanno niente) ho litigato più volte con colleghi/e, devo però dire che un po' se lo son meritato

Penso di comprendere totalmente la tua angoscia , perchè è anche la mia..nelle tue parole mi sono specchiata completamente

Guarda, sto leggendo il libro "Un mal di testa nel bacino", se ne parla anche qui nel forum, e mi sta consolando il fatto che uno dei 2 autori ha sofferto della forma maschile di questo disturbo per 22 anni prima di avere una diagnosi, e lui si sentiva come noi: ansioso, depresso, felice per un miglioramento, disperato per un peggioramento, pauroso nel dire "sto meglio" per paura che porti sfiga, ed è uno psicologo! Quindi ho pensato "ma se persino lui che è psicologo si sentiva come me, non sono io che sono troppo pessimista, è questa patologia che è davvero tosta! E quindi... io sono tosta nell'affrontarla!" Anche questo dobbiamo pensare: sopportiamo dolore tutti i giorni e nel contempo ci sforziamo di avere una vita normale. Solo che ...predico bene e razzolo male, sai quanti pianti mi faccio Grazie comunque per le tue parole

[abracadabra]

l'intento di 'mollare' è la nostra mission più impegnativa.
La contrattura fisica va quasi sempre a braccetto con una contrattura psicologica.

Eh infatti, ci sto provando, quando ho voglia di controbattere una cosa penso prima se ne valga veramente la pena, provo a farmi domande del tipo "ma perchè sento sempre questo bisogno di spiegare, giustificare, riprendere l'argomento, dimostrare che ho ragione, vendicarmi, rimuginare ecc" non è facile ma ci sto provando

[LisaBetta]

"Un mal di testa nel bacino", se ne parla anche qui nel forum, e mi sta consolando il fatto che uno dei 2 autori ha sofferto della forma maschile di questo disturbo per 22 anni

Dice anche che il primo passo verso la guarigione è l'accettazione del proprio dolore, "osservandolo" senza aspettarsi nulla.

[abracadabra]

Dice anche che il primo passo verso la guarigione è l'accettazione del proprio dolore, "osservandolo" senza aspettarsi nulla.

Eh ho letto, haimè, difficilissimo!!

[LisaBetta]

Lo so… a prima vista è un po' come dire "sto male, non posso farci niente, sopporto e basta".
Invece il senso credo sia "prendo atto di questo dolore, lo conosco, non può farmi niente di più di quello che già mi è noto".
A questo punto, per quanto ne ho capito, dovrebbe scattare un meccanismo per cui, preso atto del dolore, ogni azione viene rivisitata in ragione delle cause che hanno portato i muscoli a tendersi, contrarsi e difendersi, per andare a correggere quasi inconsciamente i comportamenti scorretti.
Ovviamente non è facile e neanche immediato, vedi tutta la lunga spiegazione sul rilassamento paradossale, che non vuol dire "rilassati" ma bensì "smettila di contrarre" applicato a tutte le tensioni del nostro corpo, oltre che del bacino.
Insomma, molto interessante, ma a me riesce complicato...

[abracadabra]

La parte del rilassamento paradossale ancora non l'ho letta, sono un po' più indietro, ma mi sono crollate le braccia quando ho letto che il loro metodo va applicato per un'ora e mezzo tutti i giorni per mesi, forse anni, 45 minuti alla mattina (eh sì, mi dovrei svegliare alle 5.40, anche no!) e 45 minuti alla sera. Impossibile. Se mi sveglio così presto, alla sera devo andare a letto molto prima, ma ho anche le cure per la schiena da fare, quindi non ceno prestissimo, quindi poi ci sono i tempi delle pastiglie, poi il lavoro (8 ore + 1 di pausa + 1 di macchina), la casa, mangiare, commissioni ecc, a cui vorrei anche lasciare spazio per la vita sociale o leggere un libro, o guardare un film, io 1 ora e mezzo al giorno non riesco a tirarla fuori tutti i giorni (va bene che volere è potere ma la giornata è fatta comunque di 24 ore), mi ero gasata un sacco leggendo questo libro, ci sono rimasta di m. Lo leggo comunque, sperando di trovare lo stesso dei consigli utili. Nel frattempo, siccome nelle ultime settimane il bruciore da seduta era leggermente calato (così come il bruciore a contatto con la pipì e la carta igienica) domenica ho tentato un rapporto: disastro. Dolore boia. Interrotto quasi subito. Quindi in questi giorni il bruciore è tornato. Volendo essere osservatrice senza giudicare mi sto dicendo: vabè, la prossima volta so che non devo insistere se ho dolore, non è un peggioramento, è solo andato male questo rapporto, si può riprovare più avanti. E poi la malattia è tutto un alti e bassi. E poi... e poi non mi viene in mente niente altro

[flo67]

Non ho letto il libro, però mi viene da fare lo stesso una considerazione e cioè perché non prendere e mettere in pratica solo quello che si trova di buono (per noi)? Il resto magari è per i più integralisti e per quelli che pedissequamente non danno spazio a nessuna interpretazione di ciò che è scritto.
Per esempio, la parte del rilassamento: è noto ormai che per poter rilassare il pavimento pelvico non è obbligatorio ritagliarsi del tempo pre-stabilito. Basta concedersi la volontà di dare il comando rilassa in ogni istante qualsivoglia della giornata, ed ecco fatti i kegel reverse. A me hanno aiutato più di qualsiasi altro esercizio pro rilassamento e si fanno senza muovere un dito e senza dare nell'occhio perché dall'esterno non si vede nulla.

Poi a coronamento si possono fare altri 1000 esercizi che hai voglia a sceglierli, e noi , tu sai, ne consigliamo due tre al massimo.

vabè, la prossima volta so che non devo insistere se ho dolore, non è un peggioramento, è solo andato male questo rapporto, si può riprovare più avanti

Pienamente d'accordo

[LisaBetta]

rendere e mettere in pratica solo quello che si trova di buono (per noi)?

Il libro non nasce come manuale perché è molto complicato e l'indicazione, sottolineata più volte, è sempre di affidarsi ad un professionista.
Viene analizzato come l'intera tensione del corpo possa aggravare chi è afflitto da dolore pelvico cronico e si offrono diversi strumenti per alleviarlo.
Il "rilassamento paradossale" è un "metodo" che insegnano nella loro clinica e non ho mai saputo, in Italia, qualcuno che lo applichi, quindi tentare di farlo seguendo le indicazioni del libro è praticamente impossibile (vengono offerte 365 lezioni guidate, registrate, che possono essere acquistate iscrivendosi al loro corso in America). Detto questo... io mi sento "esonerata" ed è quindi molto vero quello che dice Flo su come anche poco tempo ritagliato possa fare la differenza.

il bruciore da seduta era leggermente calato (così come il bruciore a contatto con la pipì e la carta igienica)

Bene, soffermati su questo miglioramento e non pensare al rapporto andato male. Probabilmente ancora non era il momento e la prossima volta andrò meglio.

[abracadabra]

Ciao a tutte, sono stata dalla Pellizzone e mi ha dato alcuni esercizi per schiena e glutei compresa la pallina da tennis, però quella di spugna per la schiena e quella tipo antistress per i glutei, perchè quella da tennis è un po' dura, almeno nel mio caso. vediamo se così è sufficiente e posso fare a meno di andare a fare i massaggi perchè se no davvero, è tutta una spesa, tutto un trattamento, tutta una corsa. Ho provato la bacchetta t-flex, non so se sono riuscita a raggiungere gli otturatori ma sicuramente meglio che con il dito perchè un po' di tensione la sentivo. Nell'usarla (con Lubrigyn) non ho sentito bruciore, ma l'ho avuto dopo averla tolta ed è durato parecchio tempo. Sentirò da Pesce (a Febbraio) cosa ne pensa.
I farmaci continuano a essere il mio cruccio, avevo aumentato il Lyrica e avevo avuto un piccolo miglioramento, dopo 2 mesi di colpi di sonno al volante (anche andando a letto presto, sono arrivata a guidare un tratto su un marciapiede, ad avere la testa ciondolante alle riunioni e a ciondolare persino in piedi) e stitichezza ostinata (specifico che con l'alimentazione sono già ultra attenta da anni perchè soffrivo da anni di stitichezza cronica) mi sono arresa (ormai ho paura a guidare) e sono tornata al dosaggio precedente, e i bruciori sono ricominciati fortissimi. Mi chiedo come posso guarire da una malattia di cui non tollero i farmaci che servono per curarla. Ne ho provati già tanti, direi tutti, è un disastro: effetti collaterali a manetta. E non scrivo quante sedute di fisioterapia ho fatto perchè scoraggerei chiunque. Più tutto il lavoro che faccio a casa. C'è qualcosa che ostacola i trattamenti che faccio.
E poi sapete cosa mi succede? Mi sento in colpa a prendere i farmaci, o comunque non sono serena, e sapete perchè? Perchè sono stata influenzata dalla mia collega salutista-anti medici (l'avessi mai incontrata!): lei non sa, e non saprà mai, quello che ho, ma parla con chiunque e con qualunque pretesto di quanto facciano male i farmaci e quanto siano corrotti tutti tutti i medici (tranne i santissimi omeopati e naturopati ovviamente, manco vivessero di volontariato), sembra che combatta una battaglia personale, è un continuo di ammonimenti e rimproveri, è sufficiente che qualcuno abbia la malaugurata idea di lamentarsi di un mal di testa, o di parlare di un dolore (ma porca puttana, ma è possibile che i miei colleghi non abbiano ancora capito che con lei non devono parlare??) o peggio ancora che veda qualcuno prendersi un OKI, e comincia la ramanzina. Poi vedo gli effetti collaterali su di me, e mi spavento. ma che devo fare??? Che alternative ho?? Ci ho già provato a non prendere i farmaci, ho anche fatto un anno con dosi quasi da placebo, puntando tutto su fisioterapia, integratori e agopuntura, ma continuavo a stare male. Poi lo so che sto male anche adesso, e poi magari chissà ha ragione lei, ma che devo fare?? Non è facile non essere influenzati quando si passano anni a sentire certi discorsi tutti i giorni, e sono al punto che mi vergogno persino quanto entro in farmacia.
Un bacio a tutte

[LisaBetta]

Posso essere scurrile????
Fre-ga-te-ne!!!!
Che porti avanti la sua battaglia… qui lo ripetiamo alla nausea che non bisogna abusare di farmaci, e parliamo di patologie gravi e poco conosciute, non di banalità.
Siamo le prime ad essere critiche nei confronti delle prescrizioni di molti medici, analizziamo ogni inci e testiamo prodotti di continuo proprio per trovare quelli con la massima efficacia e il minimo rischio, quindi non sentirti assolutamente in colpa, se ora hai bisogno di assumere farmaci... non sarà così per sempre.

Mi chiedo come posso guarire da una malattia di cui non tollero i farmaci che servono per curarla

La terapia farmacologica è solo una parte del percorso, anche tutte le alte norme comportamentali giocano un ruolo.

sono tornata al dosaggio precedente, e i bruciori sono ricominciati fortissimi

Provare ad aumentare il dosaggio ancora più gradualmente?

[signo]

La Pellizzone ti ha detto che rilassi correttamente? Mi viene in mente la storia di Alessia161988 che ha capito dopo oltre un anno e mezzo di cure che non era in grado di rilassare correttamente il muscolo pc. Io sono guarita senza farmaci e devo tutto alla fisioterapia. Ti invito a leggere la storia di Laura69 perché è molto istruttiva. Il consiglio che ti posso dare è quello di leggere le storie personali lunghe perché trovi sempre mille spunti. Possibile che ti sfugga qualcosa, vediamo di aiutarti a capire di che si tratta!

[abracadabra]

Eccomi ragazze

Provare ad aumentare il dosaggio ancora più gradualmente?

Era già il più graduale possibile purtroppo, la minime dosa da poter aggiungere, e dopo parecchi giorni.

La Pellizzone ti ha detto che rilassi correttamente? Mi viene in mente la storia di Alessia161988 che ha capito dopo oltre un anno e mezzo di cure che non era in grado di rilassare correttamente il muscolo pc.

Sì, sia lei che Pesce che Isabella mi hanno detto che rilascio correttamente, come faccio però a trovare la storia di Alessia161988? Per trovare le storie faccio sempre fatica, dal tasto cerca trovo solo citazioni e non sempre c'è il link sotto il nome

Ti invito a leggere la storia di Laura69 perché è molto istruttiva. Il consiglio che ti posso dare è quello di leggere le storie personali lunghe perché trovi sempre mille spunti. Possibile che ti sfugga qualcosa, vediamo di aiutarti a capire di che si tratta!

La storia di laura69 è davvero troppo lunga per me che faccio fatica a stare seduta, comunque ho letto qua e là, la tua l'ho letta, ma io non ho un problema di cistite, quindi non riesco a sentirmi "affine", come dire, nelle storie di vulvodinia vedo che le guarigioni sono state grazie anche ai farmaci, e spesso con dosaggi più alti dei miei, almeno per quel che sono riuscita a leggere tra pc e cellulare (dal quale leggo malissimo, ma almeno non devo stare seduta). Le uniche cose che non sono ancora riuscita ad aggiungere alla miriade di cose che già faccio sono l'automassaggio (troppo bruciore) e l'azione sui pensieri (sono sempre catastrofici). Ora sto provando l'automassaggio con la bacchetta T-flex, rispetto al dito mi dà meno bruciore, vedrò se mi dà benefici, e per i pensieri, anche se ho interrotto la psicoterapia (troppa roba, troppi costi), ho comunque appunti di 20 sedute che ho fatto, libri di autoaiuto sulla terapia cognitivo-comportamentale, tecniche di visualizzazione ecc... cerco di aiutarmi un po' da sola insomma.
Un bacione

[1PIMPI1]

La storia di laura69 è davvero troppo lunga per me

è lunga per tutti, ma mica devi leggerla in un gg, ti segni il numero di pagina o la data dove arrivi e man mano riprendi, pensa che io l'ho letta dal cel più volte. S'impara sempre qualcosa di nuovo.
Poi non è vero che per guarire bisogna per forza imbottirsi di farmaci, se tu sei sensibile a basse dosi da aver subito effetti collaterali, probabilmente anche per gli effetti positivi sarà cosi. Ovviamente ci vuole tempo e tanto lavoro che va oltre il solo farmaco e questo lo stai facendo. L'automassaggio proprio non riesci? Neanche stando più delicata?

per i pensieri, anche se ho interrotto la psicoterapia (troppa roba, troppi costi),

ogni quanto andavi? Non riesci ad andarci meno, ma farti comunque seguire? È giusto tu ti aiuti da sola con libri e appunti, ma esser seguita è sempre meglio, sopratutto quando i pensieri ci influenzano negativamente.

Ecco la storia di Alessia

[abracadabra]

Ciao a tutte, chiedo scusa per l'assenza, ma sono nel bel mezzo dell'ennesimo peggioramento che sinceramente non mi aspettavo. Volevo solo rispondere che l'automassaggio lo sto continuando con la bacchetta t-flex, ma non tutti i giorni, e per la psicoterapia ora proprio non ce la faccio, devo prima valutare una serie di cose. Però ho letto qua e là nel forum e ho visto una cosa che mi ha colpito: una ragazza che ha scritto "pensiamo sempre a tutto quello che questa malattia ci toglie, ma non pensiamo mai a quanto ci dà". Scusate ma, io non riesco a vedere nulla per cui ringraziare un dolore cronico che dura da 3 anni e che mi sta rovinando vita e relazioni (pure un' in.....a da una delle mie migliori amiche mi sono presa, e il mio ragazzo non sto a spiegare perchè è troppo lunga). Di cosa dovrei essere grata? Senza nulla togliere all'importanza dei vostri consigli e del vostro supporto, anzi voi forse riuscite a dirmi per quale motivo non dovrei essere in lacrime stasera. Perchè io ormai l'ho capito che sono un caso diverso dagli altri e non guarirò.

[1PIMPI1]

mi sta rovinando vita e relazioni (pure un' in.....a da una delle mie migliori amiche mi sono presa, e il mio ragazzo non sto a spiegare perchè è troppo lunga).

Siamo proprio sicure che sia colpa della malattia a rovinarti i rapporti, oppure semplicemente è grazie a lei che fai selezione di gente che non merita??

pensiamo sempre a tutto quello che questa malattia ci toglie, ma non pensiamo mai a quanto ci dà".

Probabilmente è una frase che ho scritto io, o comunque è ciò che penso. Capisco che nel bel mezzo del dolore non è facile essere positive e vedere del buono, ma con il tempo lo capirai perché nel dolore sei obbligata a cambiare, a mettere te stessa prima di tutto e di tutti. Capirai che in questo forum ci sono tantissime persone, pronte a sostenerti e che per me sono meglio di tante amiche, un regalo che non smetterò mai di ringraziare per aver ricevuto. Tutte queste motivazioni, probabilmente non saranno sufficienti per non farti piangere, ma perché semplicemente è giusto che tu lo faccia, è giusto che tu ti sfoghi, ma dopo trova dentro di te la forza per risalire e per tornare a combattere, perché il benessere e la guarigione arrivano solo se tu sei la prima a crederci!!
E ricorda che se vuoi sfogarti per la storia del tuo ragazzo o della tua amica, noi ci siamo

[abracadabra]

No io non ce la faccio più, 3 anni, 70 fisioterapie, farmaci e integratori, esercizi a casa, yoga, la bacchetta, psicoterapia, agopuntura, ho rischiato incidenti in macchina più volte, stitichezza ostinata a causa dei farmaci (sì, ho già provato tutto per la stitichezza e ho un'alimentazione pressocchè impeccabile), e tutto per cosa? Tutt'oggi bruciori, niente rapporti, dolori a schiena e glutei a causa del fatto che vivo in piedi, basta basta basta basta.... Quando mi dicono: pensa a chi ha un tumore. E va bene, è peggio, ma almeno con quello o vivi o muori, qui questa cosa me la porto dietro tutta la vita. Pure da una medium sono andata, non si può, davvero non si può vivere così

[signo]

Quotidianamente cosa fai pro rilassamento? Sei sufficientemente coperta quando esci?