un buio chiamato vestibulodinia

[giuliap]

Non capisco il significato della frase.

Penso che Pesce preferisse affidarsi a questa farmacia di Bologna..anche io so che a Roma ci sono farmacie che effettuano preparazioni galeniche..infatti Galizia lascia la assoluta libertà. Si io ho la ricetta con tutte le indicazioni, posso sentire questa tua farmacia!

[zuzu]

Questo è il loro sito https://www.farmaciajungano.it/

La dottoressa responsabile della parte galenica si chiama Sandra... Non conosco il cognome, per me ha sempre e solo avuto un nome e un viso . Sono sempre gentilissimi, fammi sapere cosa ti dicono .

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[LisaBetta]

Buongiorno, vi espongo la mia esperienza con la crema dal momento che ho già indagato.
Premetto che io la mettevo anche all'interno, dove l'assorbimento è migliore, e non mi ha dato alcun tipo di fastidio.
Con la farmacia di Bologna mi sono trovata benissimo, chiamato la mattina ed il pomeriggio del giorno dopo me l'hanno recapitata in contrassegno, quindi l'unico motivo per cui ho cercato una soluzione in zona è stato cercare di abbattere il costo.
Tuttavia, quello che mi hanno fatto notare, è che sulla ricetta è indicato il solo dosaggio del principio attivo, non le componenti. Ho obiettato che avevo la scatola con l'etichetta, ma mi hanno detto che probabilmente quella è la formulazione concordata col medico, e che loro non si prendevano la responsabilità di riprodurla. Oltretutto non mi hanno garantito che il costo sarebbe stato inferiore dal momento che dovevano acquistare il principio attivo solo per me... Insomma, alla luce di tutto questo ho lasciato stare anche perché dopo poco ho smesso di utilizzarla.
Vista e considerato, se Pesce ha individuato quella precisa farmacia, è perché è la migliore per quel tipo di fornitura, devo concludere?

[flo67]

Io invece mi riferisco alla questione dei denti: per ovviare all'antibiotico mi sono sempre trovata super bene utilizzando il tea tree oil, applicato puro con cotton fioc sulla parte o diluito con acqua per fare i gargarismi.

[zuzu]

@lisa: secondo me la situazione di Giulia è diversa, perchè Galizia, rispetto a Pesce gli ha lasciato una ricetta ben dettagliata con tutte le percentuali, quella di Pesce era solo crema all' amitriplina e basta. Per cui un tentativo si può fare. A parità di costi, io averi comunque scelto la farmacia vicino a me e non quella di Bologna. Ma è ovviamente un mio parere, perchè mi dava più fiducia questa scelta.

[giuliap]

Eccomi qua, ero pronta a scrivere un super aggiornamento, uno di quelli super positivi che fanno bene a chi scrive (io) e a chi legge (tutte noi)...ero pronta, lo stavo covando da settimane, mi stavo prendendo il tempo per essere super sicura di stare meglio...
vengo da circa 2 mesi di benessere, pochissimi sintomi spontanei, muscoli sciolti, automassaggi e strecthing che scivolavano tranquillamente..
avevo anche ripreso i rapporti, anche 2 o 3 giorni di fila, pochissimi fastidi durante, a volte proprio nessuno e anche il post scivolava via con qualche fastidietto ma che rientrava subito. Mi sentivo sulle buona strada, mi mancava solo una cosa, solo una prova: lo sport.
martedì sera vado in piscina, una nuova rispetto a dove andavo l'anno scorso, nuoto un'oretta, l'acqua era un pò freddina e gia sapevo che ne avrei risentito, ho nuotato assecondando il mio corpo e lo ammetto non ho fatto poche vasche; ne ho fatte 60, ma i muscoli rispondevano bene, il corpo era rilassato, ero contenta.
Ho messo olio vea come protezione, ho fatto un po di stretching dopo il nuoto, ho preso il magnesio...ma niente da dopo 2 ore ho sentito che qualcosa non andava e ora sono 72 ore che sono piegata in due dal bruciore che si alterna a prurito. Vado a dormire con il bruciore e mi ci risveglio, mi sembra di essere tornata a due anni fa e non riesco a non piangere.
Perchè un dolore così forte erano mesi che non lo percepivo, mi sento le grandi labbra gonfie e dolenti, non riesco a camminare, qualsiasi crema applico mi brucia (arnica, nessuna..)l'unico che non mi da fastidio è l'olio vea.
Faccio gli automassaggi, lo stretching ma non cambia nulla, idem scaldino, cerotti..tutto.
La crema all'amitriptilina mi da un pò di sollievo ma comunque stamattina alle 6 mi sono svegliata per il bruciore...
non so se siano stati i nervi e i muscoli.
Non so se la crema all'amitriptilina a contatto con il cloro possa dare queste reazioni.
Non so se sia un'infezione, ho misurato ieri il ph ma era normale.
Non lo so, so solo che sono 72 ore che sono in preda a questo bruciore che non mi dà tregua e non so come farlo passare, quando passerà..
mi dispiace lasciare un commento così negativo, mi piange il cuore a pensare quanto ho fatto, quanti passi avanti avevo fatto e adesso..

[Laulaura]

Dove è localizzato il bruciore? Interno o esterno? Stare senza slip non ti aiuta? Piccoli massaggi esterni li hai fatti? I piriformi? So che sei bravissima e sai già tutto ma magari in questo momento ti può sfuggire qualcosa. Bidet con acqua fresca non ti aiutano un po'?

l'unico che non mi da fastidio è l'olio vea.

Ma allevia un po'?

non so se siano stati i nervi e i muscoli.

Probabilmente si alimentano a vicenda.

mi piange il cuore a pensare quanto ho fatto, quanti passi avanti avevo fatto e adesso..

Ma no, ora ti sembra di aver fatto mille passi indietro ma sono sicura che quando passerà, perché passa, lo vedrai come un piccolo intoppo in un periodo positivo.
Respirazione diaframmatica ne fai?

[LisaBetta]

Giulia, guarda… io verso aprile, circa, ho avuto 15 giorni immotivati di… FUOCO! Non avevo fatto nulla… tipo che ero ormai decisa di andare a rifare un tampone. Quindi non spaventarti ma soprattutto non incolparti!!!
E' assolutamente normale, se eri ferma da molto tempo, avere delle conseguenze, ma non vuol dire che hai sbagliato o che non dovevi farlo. Magari hai solo esagerato, hai voluto metterti alla prova e ti sei esposta troppo. Non significa nulla!
Ora riguardati, passerà e ci riproverai, magari con minor… impeto!

[giuliap]

Dove è localizzato il bruciore?

vestibolo, introito e poi si espande anche alla zona interna delle grandi labbra, il bidet con acqua fresca aiuta ma se ci passo sopra le dita per capire esattamente che punti mi fanno male provo un bruciore da svenire..
massaggio, respirazione faccio tutto Lau..
non capisco se mi sia tornata la candida perchè è un bruciore troppo intenso, solitamente la neuropatia viene e va, questo invece è continuo..
penso che stasera mi siringo un pò di yogurt dentro che comunque male non fa..e lascio perdere un attimo la crema all'amitriptilina che non vorrei avesse contribuito a sensibilizzare un pò la zona..

Ora riguardati, passerà e ci riproverai,

no penso che a sto giro con la piscina ho chiuso o sicuro quella di quel centro...
è un periodaccio dentro e fuori per me e quando pensavo di essere sulla retta via, sbam.

[alexsandra]

Ciao Giulia
Non scoraggiarti!
Ti capisco benissimo, io l'ultima ricaduta l'ho avuta a dicembre e ti sembra di essere tornata indietro ma non è così!
Secondo me è necessario, arrivati ad un certo punto di benessere, tentare cose che fino ad ora avevamo magari accantonato. È necessario per capire proprio nello specifico a che punto siamo ed a che punto è il nostro corpo.
Intanto già il fatto di avere rapporti frequenti senza difficoltà e senza ricadute nel post è un risultato eccellente, non dimenticarlo!!
Per quanto riguarda la situazione ad ora, hai provato con tisana Meg e magnesio? A me aiuta anche se è solo contrattura e non infezione.
Il calore proprio non fa niente? Io di solito mi salvo solo con quello.
Per il nuoto, non c'è nessuna piscina con acqua riscaldata li?
Magari la prossima volta comincia con poche vasche e man mano ogni settimana aumenta gradualmente.
Ti abbraccio

[giuliap]

ciao Ale!

hai provato con tisana Meg e magnesio?

non ho la meg ma mi faccio la tisana con la malva (la compro in erboristeria, quella sia fiori che foglie, insomma non quella in bustine preconfezionate) e solitamente mi ha sempre aiutato...ma a sto giro nada.. anche il magnesio solitamente lo prendo tutte le sere e nei momenti di panico anche al mattino. ma a sto giro nulla sembra funzionare, il bruciore è sempre intenso e persistente..
nel pomeriggio mi sono anche preparata un decotto di malva e camomilla, che dopo aver lasciato stiepidire ho usato per risciacquarmi la vulva e il vestibolo. 10 minuti di pace e poi tutto tornato come prima.

Il calore proprio non fa niente?

no Ale, anche quello mi ha sempre aiutato..

Per il nuoto, non c'è nessuna piscina con acqua riscaldata li?

devo informarmi ma da quel che ne so io no..devo fare una ricerca su google! ma vivendo in una zona abbastanza centrale di roma già son poche le piscine che ho vicino di casa, ma mi informo anche se ne trovassi una più lontano vado..

Intanto già il fatto di avere rapporti frequenti senza difficoltà e senza ricadute nel post è un risultato eccellente, non dimenticarlo!!

non sai ale in queste settimane quante volte ti ho pensato, ogni volta che mi veniva da mollare per il sesso,mi ricordavo della tua storia e dei tuoi incoraggiamenti..
oltre a ciò però il mio malessere nasce anche da questo perchè se sono riuscita a lavorare su una cosa traumatica come il sesso come è possibile che sia caduta così in basso per una nuotata, o un colpo di freddo o il cambiamento repentino delle temperature?
Ragazze sia chiaro, non voglio stare qui a crogiolarmi nel pianto, nell'autocommiserazione perchè un pò mi avete capita come sono fatta e anzi ultimamente cerco di ricorrere al forum il meno possibile proprio per imparare a gestire in autonomia la malattia senza venire a fare il piantarello settimanale.
in passato l ho fatto e dovevate vedere la mia faccia quando a mesi di distanza ho riletto quei messaggi...ma io questa sera sono spaventata perchè sembra che nessuno degli strumenti che abbia funzioni. l'arnica me rimbalza, lo scaldino me rimbalza, la malva me solletica..cioè che faccio? è come se avessi sviluppato una resistenza a queste cose..possibile?

io comunque stasera penso di spararmi lo yogurt, infezione o non infezione ho le mucose talmente provate che gli farà solo che bene...

[LisaBetta]

no penso che a sto giro con la piscina ho chiuso

Beh, lasciatelo dire è una grandissima caxxata!
Se ti piace e ti fa stare bene non devi assolutamente abbandonarla. Devi solo capire cosa è andato storto.
Ti porto un altro esempio, ho ricominciato pilates da poche settimane perché a settembre sono stata incasinata tra ginocchio che mi fa male (mi fa ancora male, oltretutto) e gatto che non è stato bene… Quando ho ricominciato, metti pure che ero stanchissima, le prime volte ho passato nottate terribili tra pisciarella, bruciore e senso di tensione. Dentro di me ho pensato che non dovevo ricominciare, che non era detto perché per un anno mi è andata bene sarebbe stato ancora così e che si vede mi ero spinta troppo oltre… Ovviamente, essendo di coccio, ho continuato ad andare e dopo altre due/tre lezioni e è sparito tutto!!! Quindi, cara, chi la dura la vince!

[giuliap]

lasciatelo dire è una grandissima caxxata!

e diciamocelo!

Devi solo capire cosa è andato storto.

il fatto di dire "ho chiuso con la piscina" è perchè a sto giro ho la sensazione che oltre ai problemi di contrattura e neuropatia, ci debba essere stato qualche prodotto che mi ha irritato...mia madre si ricorda che anche anni fa mi lamentavo che dopo essere stata in piscina accusavo pruriro alla patonza...e che infatti avevo deciso di passare dalle attività in acqua a quelle fuori dall'acqua...io questa cosa me la ricordo e oggi a ripensarci la vedo come gli esordi della mia vulvodinia, però boh io una patata gonfia come quella che sto avendo in questi giorni sono mesi che non la ricordo..
stanotte ho inserito in vagina una compressa di ansiolin, come mi aveva prescritto Galizia in caso di necessità, perchè il bruciore/prurito era talmente forte da bucarmi il cervello.
ed esternamente ho messo la candida che a sto giro non ha bruciato.
dormito, ho dormito..ma stamattina siamo da punto a capo...vi aggiornerò

[zuzu]

Giulia, mi spiace per il tuo attacco così forte. Quando mi prendono io provo di tutto, ma alla fine quello che lo fa passare è il tempo. Nel senso che a volte ci mette 2 settimane, a volte 3, ma prima o poi si riaddormenta. Magari il tuo è stato l' ultima alzata di cresta, prima del successo .... vediamola così, che la positività aiuta. E per la piscina, archiviala per il momento e poi ci penserai

[giuliap]

Grazie Zuzu per essere passata...
penso che questa ricaduta mi abbia portato anche della candida, perchè il bruciore e il prurito è nettamente diverso dalle ricadute esclusivamente neuropatiche o di contrattura..
al momento ho cominciato una cura con ovuli acidif, fermenti e immunodefend..
mi viene da piangere..il ragazzo con cui mi frequento un tre settimane fa mi ha regalato a sorpresa un weekend a firenze proprio per questo we che viene (26/27 ottobre)...
e il mio corpo ha deciso di rovinare tutto...
lui dice che mi aspetta, è comprensivo, dice che mettere da parte il sesso non è un problema..
ma io mi sento così persa.
ieri sono scoppiata a piangere in macchina con lui, perchè il bruciore e prurito mi stavano bucando il cervello..avevamo passato una bella domenica al mare ma a un certo punto dopo aver fatto pipì il bruciore era così intenso che gli ho chiesto di riaccompagnarmi di corsa a casa.

Io ce la sto mettendo tutta per uscire da questo tunnel, ma questa ricaduta mi ha proprio spezzato le gambe, lui è più grande di me, ha un passato abbastanza ricco di esperienze (sia positive che negative) che oggi lo hanno reso un uomo particolare.
Un uomo che ha proprio voglia di vivere una storia con me, almeno questo è quello che mi dice e che percepisco dalle cose che fa, da come mi guarda e dalle sensazioni che mi trasmette...però ragazze la paura c'è. La paura che si renda conto che sono una donna "problematica" c'è...
e lo so che in questi casi bisognerebbe pensare solo a se stesse, a rimettersi in piedi per se stesse e non per un'altra persona..ma stare con lui BENE, stare finalmente a suo agio anche durante il sesso era una cosa che mi mancava da tanto, tantissimo tempo e pensare alla salita che mi aspetta per tornare a stare bene mi ansia, mi rattrista, mi taglia le gambe.

ce la farò?

[zuzu]

Ho letto tutto e si, ce la farai. Non oggi perché ci vuole un attimo per assorbire la botta e reagire. Ma ce la farai per te, con lui.

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[giuliap]

grazie Zuzu, sapere di non essere sole è tanto in questi momenti

[1PIMPI1]

Ciao Giulia mi sono letta gli ultimi aggiornamenti, e capisco il tuo panico mi rendo conto anche io, che quando ho ricadute (per fortuna pochissime) il cervello in quel momento va in tilt cioè so che poi passa che ho gli strumenti, so tutto, ma in quel momento ho paura. Credo che sia normale, d'altronde dopo tutto quello che abbiamo passato il cervello ha associato questi sintomi a degli stati d'animo che in automatico si ripresentano, ogni santissima volta.
In ogni caso questa è una ricaduta che se ne andrà. Perché è cosi. E che purtroppo, anche una volta guarita ogni tanto succederà. L'importante è non lasciare mai del tutto quello che abbiamo imparato. Ma non significa che hai fatto passi indietro. A me oltre tutti gli accorgimenti che hai messo in atto aiuta molto anche allay, ma non so se tu lo hai mai provato. Un' altra cosa potresti aumentare la b12, oppure fare le iniezione di Dobetin se la situazione non rientra nel breve. Soluzioni ce ne sono tante non scoraggiarti, noi siamo con te

Ho letto che ti sei fidanzata, e questo quando è successo eh???? Non ce lo dici??? Me lo sono persa io???? E' lo stesso ragazzo con cui ti stavi frequentando ultimamente o è un altro?? Racconta racconta

Per quanto riguarda la piscina rinunciarci mi sembra davvero un peccato, non è che sei entrata hai fatto due vasche e sei stata male, ne hai fatte 60 con anche acqua fredda. Magari non adesso, ma più avanti, se è una cosa che ti piace tanto potresti riprovare, però andando decisamente per gradi.

Spero tu oggi stia meglio
Forza eh che hai fatto passi da gigante e anche questa passerà!

[giuliap]

Pimpi bella

ma in quel momento ho paura.

tu mi comprendi sempre..

anche allay, ma non so se tu lo hai mai provato.

no, mai provato ma se ricordo bene è un macchinario abbastanza costoso e io al momento non c ha una lira pe piagne (come si dice a Roma )

Un' altra cosa potresti aumentare la b12,

no questo proprio no, mi riempio di brufoli... al momento prendo fibro24 che non mi da grosse noie con l'acne visto che il dosaggio è più basso...

io rimango dell'idea che questa ricaduta mi abbia portato anche della candida..ormai sono quasi due anni che mi automassaggio e ho imparato abbastanza bene a riconoscere le mie perdite/residui...e fidati Pimpi che quello che ho tirato fuori dalla patata nel weekend non erano residui normali...e poi il bruciore, la secchezza e il gonfiore della vulva...no c'è di più oltre la ricaduta neuropatica...
io al momento sto utilizzando gli ovuli "Acidif CV" e il bruciore/pizzicore un pò me lo hanno lenito...automassaggi non ne ho più fatti da domenica e mi prendo un tre-quattro giorni di pausa..

sono molto stressata, sto scrivendo la mia tesi di specializzazione e tra circa un mese mi dovrei diplomare..e sono molto indietro...e secondo me questa ricaduta è proprio un messaggio chiaro che il mio corpo mi sta lanciando.

Ho letto che ti sei fidanzata,

no no!! assolutamente no, figurati che io con questo ragazzo non ci ho nemmeno mai dormito insieme ancora, per dirti quanto ancora io non mi fidi...
sono, siamo altalenanti..lui dice di voler stare con me..io sono confusa perchè sono in un momento della mia vita in cui ho poche energie e quelle energie che ho le devo dedicare ad altro.
lui dice che non vuole essere un peso, un problema per me..ma che io lo devo vedere come un supporto, un sostegno..il fatto è che io non riesco a fidarmi di lui, e non ho voglia di "appoggiarmi" a qualcuno che poi da un giorno all'altro si accorge che non vuole più stare con me e ciaone.
Sono molto confusa mi sembra che qui ogni decisione che io debba prendere sia la decisione della vita, è una sensazione che ho notato che provo da un pò di tempo..non so se siano le medicine o solamente la mia situazione precaria (di salute instabile, di non lavorare..)..
Tipo andare a Firenze questo we...sono 2 giorni che mi interrogo "ci vado, non ci vado?", "ho voglia, non ho voglia"?
boh mi sembra strano che uno si debba fare venire i dubbi per ogni cosa, se io fossi stato in lui già mi sarei mandata a quel paese...!!

ah e in tutto ciò sono tornata poco fa dalla pulizia dei denti, e dopo aver fatto l'ortopanoramica hanno visto che ho uno dei denti del giudizio da togliere perchè cariato e la carie viaggia vicino al nervo...indovinate il mio stato d'animo..
ho detto ai dentisti di stare fermi e calmi, che io al momento non ho alcuna intenzione di prendere antibiotici e via dicendo..quindi ora (ora è un parolone, appena ho un attimo di respiro) mi metterò a studiare qui sul forum come fare per evitare di prendere sto maledetto antibiotico...se non ricordo male sti denti del giudizio compaiono in parecchie storie..

[flo67]

Si Giulia, anche io ho letto e mi dispiace di questa recrudescenza dei sintomi. Ma come ben ti hanno detto le più esperte di vulvodinia, prima o poi passerà.
Se tu hai il dubbio possa trattarsi di candida, fai un tampone e così vedi anche le tue difese locali e nel caso agisci di conseguenza. Del resto candida e vvd vanno a braccetto e si danno la staffetta a volte. Anche Happy è stata male con una neuropatia che si era incaponita, e aveva la candida.
Comunque lo stress tira brutti scherzi, il corpo è chiaro che in qualche modo si ribella, è un ottimo campanello di allarme a quanto pare!!!!
Quindi, coraggio e scialla, come si dice a Roma, non ti creare i problemi laddove non ce ne sono (vedi con il ragazzo in questione per esempio ) e goditi la vita tesoro che Firenze è bellissima.
Ti aspetto su Ig che ti scatti le foto sull'Arno