La mia storia di vulvodinia

[1PIMPI1]

Siiii Lisa facci il video, perché non ho capito bene l'esercizio che state dicendo!!!

[Albarossa]

Sinceramente non mi aspettavo che l'esercizio da me descritto potesse destare tanto interesse...
LisaBetta, non è facile descrivere un esercizio, ma provo a spiegare meglio alcuni passaggi.
Ho capito come lo hai fatto tu ed effettivamente così assomiglia ad un rinforzo di addominali col pilates (da non fare, ovviamente!).
In realtà, prima dell'esercizio andrebbe effettuato un allungamento della colonna: stesa a pancia in giù, con i gomiti piegati e le mani vicine al petto con i palmi poggiati sul letto o divano, mi tiro su (nello yoga è la posizione del cobra) e, inspirando, apro la cassa toracica e faccio un piccolo allungamento in avanti col torace. Quindi, così allungata, torno giù prona e continuo a respirare con la pancia per pochi minuti.
Si sente che la schiena si allunga a livello lombo-sacrale.
Quindi, mi volto in posizione supina ed eseguo l'esercizio di sblocco.
L'esercizio mira a comprimere per pochi minuti (non fino a diventare cianotiche!) tutto lo spazio respiratorio: cassa toracica, diaframma e addominali alti (dall'ombelico in su) e, "leggermente" quelli bassi (sotto l'ombelico).
"In nessun caso io contraggo il pavimento pelvico".
Lo spazio respiratorio comprende sia il diaframma, che i muscoli antagonisti addominali: quando inspiro contraggo il diaframma, che scende e ciò fa gonfiare la pancia (l'inspirazione è un movimento muscolare attivo), quando espiro rilasso il diaframma, che risale e l'addome si abbassa perché trova più spazio (l'espirazione è passiva).
Proprio perché si contendono lo spazio muscoli addominali e diaframma sono antagonisti.
LisaBetta, probabilmente ti sei sollevata troppo: io non sollevo il busto, ma solo le spalle e il collo, facendo arrivare solo la punta delle dita delle mani (a contatto tra loro col dorso) tra le gambe. Non più di questo. Ripeto: non sollevo tutto il busto e non contraggo assolutamente il pavimento pelvico. I piedi non hanno alcun problema a restare poggiati sul letto o sul divano, perché non mi devo tirare su col busto.
Faccio l'esercizio sul letto o sul divano, perché così non ho remore a lasciarmi cadere indietro.
Il concetto è un po' lo stesso dei kr: contraggo brevemente un muscolo, per poi rilasciarlo: il muscolo principale in questione è il diaframma, che io ho spesso bloccato.
Se il diaframma è bloccato, si blocca anche il pavimento pelvico.
Nel mio caso, con questo esercizio riesco a sbloccare il diaframma e ad attivare la respirazione diaframmatica e, quindi, ad aprire il pavimento pelvico, ripetendo 5-6 volte questo esercizio.
Ho calcolato che resto sollevata (poco, come ho detto) per 7-8 secondi e poi mi lascio cadere indietro, lasciando andare l’onda respiratoria (che sblocca tutto, anche il pavimento pelvico) per circa 30 secondi, finchè l’onda si spegne da sé.
Sento proprio il diaframma fare su e giù.
Sento aprirsi il perineo ( e l'introito vaginale) come con i kr (che si basano, appunto sulla respirazione diaframmatica) e sento allungarsi parecchio la muscolatura a livello sacro-coccigeo.
E' un esercizio più intenso dei kr, ma, quando mi sento inchiodata, questo esercizio sento che mi sblocca.
Poi faccio anche 5-6 serie di kr, in cui contraggo il perineo per 2 minuti e respiro con la pancia (respirazione diaframmatica, appunto) per 20 minuti, rilassandolo.
Anche i kr a volte li faccio con le ginocchia allargate e vicine al petto, a volte con le ginocchia a distanza pari al bacino, piegate e con i piedi poggiati.
Quest’ultimo esercizio Pesce me lo ha fatto provare di nuovo a settembre nella posizione con i piedi poggiati e mi ha detto che lo facevo benissimo.
Cmq una tecnica per decontrarre un muscolo è proprio quella di contrarlo volontariamente per pochi minuti e poi rilasciarlo… così per i trapezi per esempio.
Comunque, ormai anche per mia tranquillità, quando andrò da Pesce gli farò vedere l’esercizio di sblocco del diaframma e del pavimento pelvico e gli chiederò cosa ne pensa (spero solo di non doverlo fare col dito di Pesce, però, eh….!!!).
Piuttosto, oggi ho ritirato le analisi del sangue e ho la vitamina b12 con un valore di 1880 a fronte di un range tra 187 e 883!!!
Infatti mi stanno spuntando brufoli enormi in faccia...
Fino alla visita con Pesce il 14 dicembre forse farei bene a ridurre le tre mezze cp al giorno di b12 longlife a mezza cp al giorno?
Non so cosa comporta un'eventuale intossicazione da vit. b12...temo anche una reazione allergica…
Già Pesce a luglio mi ha tolto le iniezioni di Dobetin 5000 dopo la quinta, perché mi stavo allergizzando...
E' capitato a qualcun'altra?
Come vi siete regolate?
Non mi pare il caso di continuare a prendere tre mezze cp al giorno ancora per oltre due settimane...
Grazie a chi mi darà un consiglio.
Ciao a tutte!

[Albarossa]

Scusate, ma mi sono dimenticata di chiedere se qualcuna conosce una brava ginecologa in zona Modena-Bologna-Reggio Emilia.
Per brava intendo che sia delicata alla visita, che sappia fare buone ecografie e che abbia almeno sentito parlare di vulvodinia, in modo da non fare danni.
Pesce mi ha consigliato prima la Dr.ssa Biagina De Ramundo: sa fare buone ecografie e non prescrive antibiotici, perché conosce l’esistenza della vulvodinia, ma:
- con lei ho fatto due visite dolorose da restare a piangere a letto per tre giorni entrambe le volte (ho scoperto che era anche la ginecologa della mia estetista, che non ha la vulvodinia e mi ha confermato che le visite per lei sono sempre state molto dolorose con questa ginecologa);
- mi ha prescritto per due mesi delle gocce omeopatiche (per rinforzare le difese immunitarie) costose e perfettamente inutili;
- mi ha riscontrato una atrofia vulvo-vaginale a suo dire dovuta alla menopausa, ribadendo, puntigliosa, che l’avrei avuta anche se non avessi la vulvodinia, perché sono in menopausa;
- quando ho riferito la cosa a Pesce, chiedendogli se effettivamente ho un’atrofia, Pesce mi ha risposto che le mie mucose stavano piuttosto bene e che lui visita ragazze di 16 anni con forte atrofia, dovuta alla vulvodinia, per cui come fa questa dottoressa a dire che le mie mucose sono fragili per la menopausa piuttosto che per la vulvodinia??
- Tra l’altro ero reduce da tre cicli di antibiotico per l’escherichia coli….e poi a settembre infatti Pesce mi ha trovato le mucose visibilmente migliorate.
- Quando ho chiesto alla De Ramundo cosa fare per la diagnosticata atrofia, ha molto tergiversato, poi mi ha prescritto l’ospemifene (non ci sono studi indipendenti sull’efficacia e sicurezza dell’ospemifene, perchè esistono solo tre studi effettuati dall’azienda che commercializza il prodotto col nome Senshio e il periodo di osservazione più lungo è stato di 12 mesi, per cui l’Epar – Agenzia europea di vigilanza sui farmaci – ne ha ammesso la commercializzazione con riserva, imponendo agli stati membri di presentare ogni anno fino al 2021 una relazione sul rapporto rischio-beneficio dell’ospemifene. La Germania non ha autorizzato la commercializzazione di Senshio, ritenendo assolutamente inattendibili gli studi dell’azienda produttrice). Già molto perplessa, sapendo quanto ho riportato tra parentesi, ho chiesto alla dr.ssa De Ramundo se era sicura che potessi assumere l’ospemifene insieme al Lyrica e mi ha risposto che non lo sapeva. Alla mia ulteriore domanda: “e comunque, dopo 12 mesi cosa si fa?”, ha risposto: “ci si barcamena in un modo o in un altro”. Ritengo questa risposta inaccettabile da parte di un medico.
Quindi, su mia richiesta, Pesce mi ha indicato la Dr.ssa Arianna Braconi, sempre a Modena, di cui ho già scritto (voleva prescrivere il metronidazolo a me e a mio marito per la gardnerella per evitare l’effetto ping pong…..!). Alla visita è stata molto delicata, mi ha detto che lei non riscontrava alcuna atrofia delle mucose. Sono rimasta perplessa, oltre che per la faccenda del metronidazolo, che ho rifiutato (lei si è pure incazzata dicendomi, “Mica ce l’ha solo lei la vulvodinia! Tre giorni di metronidazolo non hanno mai ucciso nessuno!”), anche perché nel referto ecografico non ha riportato la presenza di un mioma di 1,5 cm, che so di avere e che non poteva essere scomparso in un mese…
Ovviamente né io, né mio marito abbiamo preso il metronidazolo e la gardnerella è rientrata abbassando il ph e apportando lactobacilli in vagina….
Insomma, una ginecologa “di appoggio” la devo pure avere per pap test e altre banalità….
Nella sezione specialisti non trovo ginecologi in Emilia Romagna, a parte la De Ramundo…dalla quale non tornerei.
Grazie a chi saprà dare indicazioni.
Comunque ne riparlerò con Pesce.

[LisaBetta]

Grazie Albarossa per le delucidazioni. Per la gioia delle ragazze stasera proverò l'esercizio con le tue puntualizzazioni (ma il video fatevelo da sole! ).
La frase che trae in inganno è "mi sollevo con le braccia tese che vanno tra le ginocchia" e io ho capito che ti sollevavi tutta, forse capivo meglio se fosse stata "mi sollevo con le braccia tese che vanno verso le ginocchia". Non puntualizzo sulla frase, ma su come l'ho erroneamente interpretata.

Sinceramente non mi aspettavo che l'esercizio da me descritto potesse destare tanto interesse...

Hai visto quanto siamo tignose e rompiballe? Occhio!

ho ritirato le analisi del sangue e ho la vitamina b12 con un valore di 1880 a fronte di un range tra 187 e 883!!!

Col Dobetin sale in fretta... ho preso due anni le pasticchine Longlife ed è salita di pochissimo, ma col Dobetin sono salita in pochi mesi. Se senti che per te è troppo, cala senza problemi.
Pesce dice che "si conoscono malattie dovute alla carenza di vitamina B12, ma non se ne conoscono di causate dall'eccesso" comunque tu fai tutte le domande che ritieni opportune.

Per la ginecologa non so aiutarti, sono di tutt'altra zona.
Però se hai solo bisogno del pap-test e non hai grandi problemi potresti valutare di farlo al consultorio, intanto cerchi con calma.

[signo]

Albarossa per la ginecologa ho chiesto a Frens che abita a Rimini: lei ad un certo punto si era rivolta a Cristina Preti, non conosce la patologia ma pare sia umana. Facci sapere!

[Albarossa]

Grazie per le indicazioni sulle ginecologhe...però la Dr.ssa Cristina Preti non l'ho proprio trovata su internet. Dove visita?
In realtà, avendo subito tre interventi per fibromi e polipi, ho bisogno di una ginecologa che sia anche una brava ecografista, perché devo purtroppo tenere sempre monitorata la situazione...
In caso estremo, quando dovrò fare un controllo di utero ed endometrio, abbinando pap test e test hpv, tornerò dal Dr. Martin Steinkasserer, che mi ha seguita negli scorsi anni, eccellente chirurgo ed ecografista, specializzato in chirurgia mininvasiva su endometriosi, miomi multipli e patologie oncologiche (che però forse ha capito che soffrivo di vulvodinia dopo sei anni...., perché ha alzato le braccia – senza nominare la patologia- e mi ha indirizzata alla Graziottin, perché era l’unica che conosceva (….!!), ma ora su questo versante sono coperta).
L'unico problema è che il Dr. Steinkasserer è diventato primario a Brunico, che per me non è proprio dietro l'angolo....cmq, siccome sono da anni perdutamente innamorata delle Dolomiti, già quando lavorava all'ospedale di Bolzano attaccavo alla visita una settimana di vacanza in montagna!! Vado in Alto Adige almeno due volte l’anno: è la mia oasi di pace!
Vedremo...
Dunque: sabato scorso sono stata così così (sono molto stanca), domenica e lunedì sono stata di nuovo bene...poi lunedì sera ho avuto un forte diverbio con una persona e immediatamente ho cominciato ad avere prurito, bruciore e dolore pelvico.
Il giorno dopo, martedì, per non aggravare i sintomi ho preso un giorno di ferie e…..ho fatto la cavolata del mese: sono andata in palestra e, in piena crisi di astinenza da sospensione forzata di attività sportive appaganti (corsa, tennis ecc), mi sono fatta, senza accorgermene, due ore di palestra!!!
Sono stata male tutta la settimana con dolore trafittivi al sacro-coccige e al clitoride, tenesmo vescicale (ieri 16 visite in bagno!!!), schiena inchiodata, contrattura pelvica e chi più ne ha più ne metta.
Non oso pensare alla reazione di Pesce quando glielo racconterò, ma non posso non dirglielo, altrimenti falso la situazione…
Già l’estate scorsa mi fece una cazziata quando gli dissi che dopo dieci minuti di vogatore mi era venuto il dolore pelvico…. (“il vogatoreee ha fattooo??? Lei ha usato i glutei, gli addominali e gli adduttori!” -numerandoli con le dita….- “Non lo faccia MAI PIU’!”).
Dopo la cavolata di martedì scorso, sono stata ferma tutto il resto della settimana, “limitandomi” ai kr mattina e sera, all’esercizio di sblocco del diaframma e perineo e a pochi movimenti di yoga per mobilizzare la zona lombo-sacrale inchiodata.
Poi al lavoro copertina termica su pancia e inguine e la notte cuscino autoriscaldante ….
Lo so, ho fatto una grossa cavolata, ma io senza sport tra un po’ divento matta: due anni fa ero allenatissima….e ora da correre devo camminare…
E’ come dire a un uccello che deve smettere di volare e mettersi a…camminare!
Pazienza ci vuole…tanta pazienza…..
Ci ho visto giusto che già lo stress di lunedì sera mi aveva attivato il perineo e poi io ho completato l’opera con le due ore di palestra martedì mattina?
E’ indecente pure chiederlo…
Ho scritto qualcosa nella sezione Candida Crema Intima, come se non bastasse…
Ho sospeso la b12 Lonlife fino alla visita con Pesce.
Per il resto, almeno fino alla visita cercherò di essere molto cauta… e anche dopo!
Beh, un saluto a tutte!

[Albarossa]

...giusto per chiarire: in palestra ho fatto 30 minuti di camminata veloce sul tapis roulant, circa 20-25 minuti di esercizi di tonificazione per spalle e braccia e oltre un'ora (!!) di stretching e yoga di allungamento "intenso" di tutti i muscoli (nessuno escluso), soprattutto dal bacino in giù.
Penso che a farmi male sia stato l'eccesso di stretching, perché se un muscolo viene stirato troppo, ha una reazione difensiva opposta e si contrae dippiù!
Sono stata proprio un'incosciente...

[signo]

Perché infatti si chiama Cristina Pari, ho sbagliato io e non posso neanche dare la colpa al correttore
Per il resto che dire, l'arrabbiatura e la palestra ti hanno messa KO ma fa parte del percorso, anch'io feci le mie belle cavolate. Ma poi si impara dai propri errori e va bene così. Quindi non ti preoccupare più di tanto e vedrai che in pochi giorni sarai come nuova. E la prossima volta limitati a 10 minuti di stretching :-)

[Albarossa]

Il mio ex ginecologo Dr. Steinkasserer, oltre ad avermi eliminato tutti i detergenti intimi, consigliandomi di usare solo acqua, mi aveva consigliato di usare sempre un lubrificante ai rapporti, essendo gli stessi dolorosi.
Alla mia obiezione che tutti i lubrificanti mi bruciavano, mi suggerì di usare olio di oliva, dicendo che non mi avrebbe creato problemi e che è anche antiossidante.
All'epoca provai: la lubrificazione era ottima e l'olio non bruciava minimamente, ma ora ho qualche dubbio su ph & co.
Ho misurato il ph dell'olio bio extravergine d oliva che ho in casa con cartina di tornasole e il valore è circa 6.
Cosa ne pensate?

[Aliruna]

Se lo metti all'ingresso non dovrebbe dare problemi più di tanto.

[Laulaura]

Io mi trovo bene con olio di argan ad uso alimentare per i massaggi interni, l'olio di oliva, specie quello da supermercato, l'ho sempre trovato un po' pesante e "pizzicante" sulla pelle però se ti trovi bene usalo pure.
Per precisione

Ho misurato il ph dell'olio bio extravergine d oliva che ho in casa con cartina di tornasole e il valore è circa 6.

Con le cartine che abbiamo in casa non è possibile misurare il pH di un olio ma solo di una soluzione acquosa. Probabilmente il 6 che vedi é dovuto al fatto che la cartina si è imbevuta di olio ed è rimasta più scura con il tipico colore del 6.

[Albarossa]

Immaginavo che la misurazione del ph dell'olio con la cartina di tornasole non fosse attendibile...
Il ph dell'olio d'oliva infatti dovrebbe essere abbastanza acido...ricco di vit. E.
Cmq con olio extravergine bio spremuto a freddo, usato in abbondanza sulla vulva e sul partner e, quindi, anche internamente, io non avevo alcun fastidio, anzi, era proprio lenitivo.
L'olio delle marche, abruzzo e toscana è più delicato. Quello pugliese pizzica parecchio perché il terreno è ferroso...
Allora andiamo con l'olio extravergine DOP!

[Laulaura]

Quello pugliese pizzica parecchio perché il terreno è ferroso...

Beccata!

[Albarossa]

Ciao....ieri mattina ho avuto una mattinata di quelle pesanti in udienza e mi è partito un prurito esterno e interno da piangere....infatti ho passato l'intra serata fino alle 21 a letto con cuscino termico. Alle 21, sollecitata anche da mio marito, mi sono alzata e trascinata in salotto.
Bruciore e prurito hanno ripreso a tormentarmi.
Da ottobre la vescica mi tormenta.
Sono molto stanca e ieri sera sono crollata in lacrime, dicendo che tanto lo so che non guariro' mai, che questa è una malattia cronica, che ti distrugge psicologicamente non meno che fisicamente ecc.
Mio marito mi ha stretta forte, dandomi coraggio, dicendo che passerà e che la stanchezza e lo stress su di me e sulla patologia hanno un'effetto immediato....
Quando si avvicina la visita di controllo da Pesce vado anche in panico.....mi sento così fragile....
A proposito, lunedì ho fatto una visita di controllo dal fisioterapista e osteopata che mi ha rimesso a posto sacro e bacino: mi ha trovata molto migliorata e più mobile.
Ovviamente mi ha trovato il diaframma e il collo inchiodati per lo stress da rientro a lavoro e mi ha sbloccata.
Gli ho fatto vedere l'esercizio di sblocco diaframna e pav. pelvico e ha detto che è ottimo, perché sblocca i citati muscoli e crea un buon allungamento dei legamenti intorno al sacro. Ogni volta, infatti, anche con i kr, avverto un diffuso bruciore a livello sacrale: il fisioterapista ha detto che è normale, perché i legamenti, facendo scendere il pav. pelvico, vengono stirati e, dunque, devo continuare ad elasticizzarli.
Cmq sono triste...parole di incoraggiamento molto gradite...
Io ho il terribile dubbio che dalla vulvodinia non si guarisca, che sia una malattia cronica con cui convivere, con alti e bassi da andare fuori di testa!!
Ciao....

[Lalli33]

Ma no Albarossa, non dire così!! I momenti di sconforto ci sono, ovvio, ma davvero poi la situazione migliorerà! Già che la tua terapista ti abbia trovata migliorata è ottimo, ti pare? Hai letto le testimonianze di guarigione? L’atteggiamento positivo comunque è fondamentale per guarire, ricordalo sempre anche se non è facile. Ognuna parte da una situazione diversa quindi per forza di cose il percorso è molto personale ma si puó guarire Albarossa! Un abbraccio

[Albarossa]

Grazie, sei stata cara a non farmi sentire sola!
A volte la paura è tanta....
Un abbraccio!

[Albarossa]

Carissime, è un po' che vorrei chiedere un chiarimento.
Ho letto che molte trovano giovamento dall'applicazione di arnica compositum della Heel a livello vulvare.
I miei dubbi sono i seguenti:
- la pomata contiene, oltre che alcool, anche iperico, che il mio medico mi ha sempre detto essere tossico per molti aspetti (mi ha fatto buttare via perfino una crema per le mani che conteneva iperico!),
- nelle indicazioni dell'arnica compositum heel c'è scritto espressamente di evitare il contatto con occhi e mucose.
Allora come si può usarlo sulla mucosa vulvare??
Grazie a chi mi chiarirà i dubbi...

[Aliruna]

Non posso rispondere per il tuo medico. Qui tutte l'abbiamo provata con benefici. Puoi fidarti oppure no, ma noi possiamo solo invitarti a leggere le testimonianze.

[frizzina]

Ciao! Anche io son qui per curiostà verso quell esercizio che hai descritto...siccome dal cel non riesco a citare,mannaggia, vado cosí...insomma, dopo aver letto ho provato a chiedere alla mia fisioterapista visto che comunque ha suscitato dei dubbi..mi ha detto praticamente per il diaframma il fatto di usare le braccia dietro e allargare il torace con respirazione ci puó stare, ma la fase rialzo con braccia in mezzo alle ginocchia puó essere fatto solo se non in presenza di contrattura perineale (dato che appunto contrarre gli addominale,favorisce la contrattura prolungata del perineo) e bisognerebbe associare la respirazione corretta. Inoltre fare questo esercizio ma lasciare il perineo rilassato (comandare il rilascio,quindi) puó favorire il prolasso (utero/rettale) poichè la pressione degli addominali spinge verso l esterno i visceri, e se non c'è il pavimento pelvico a contenere contraendosi, si crea un meccanismo errato.
Altri esercizi interessanti? Qui siamo sempre alla ricerca del nuovo ed utile!
Ciaooo

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[Albarossa]

Ciao Frizzina, io penso di avere sciolto i dubbi con il post successivo, in cui spiegavo più in dettaglio a LisaBetta i vari passaggi.
A me da' molto beneficio e cmq NON SPINGO assolutamente e il pav. pelvico si rilassa non quando chiudo lo spazio respiratorio (sollevo solo spalle e testa con le braccia tese e le mani con i dorsi a contatto per chiudere la cassa toracica), ma quando mi lascio andare giù e inspiro, attivando la respirazione diaframmatica.
Il mio fisioterapista lo ha approvato e cmq lo farò vedere anche a Pesce...
Ciao!