La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » ven feb 21, 2020 10:17 am

Mi sono andata a cercare questo Acticand30 e ho letto che sono compresse effervescenti :muro:
Ma la ginecologa lo sa che sei particolarmente delicata? Mi sa non ne ha tenuto conto!
Aspettiamo il tampone e cerca di non mettere nulla, sciacqua solo con acqua o fisiologica (a me pure l'acqua brucia quando sono particolarmente irritata).
:-gulp

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Kap76 » ven feb 21, 2020 10:37 am

Ciao Albarossa e scusami intromissione nella tua storia, vorrei solo dirti che acticand 30 sono a base di bicarbonato di sodio quindi occhio.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven feb 21, 2020 11:18 am

Ragazze, Acticand30 l’ho usato solo due volte, perché mi bruciava moltissimo.
Ultimamente stavo usando le cps Genetrix, ma vedo che pure quelle contengono sodio bicarbonato... povera me!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven feb 21, 2020 1:32 pm

Carissime, mi è arrivato l’esito del tampone vaginale, che riporto:
ph vaginale: 6
Esame microscopico: Flora lattobacillare scarsamente rappresentata. Diverse cellule; diversi leucociti.
Colturale batteri aerobi: Flora microbica mista senza sviluppo di flora patogena.
Colturale miceti: Candida assente
Gardnerella: Negativo
Trichomonas: Negativo

E’ chiaro che la compressa Genetrix che ho usato ormai due settimane fa mi ha provocato forte irritazione.
Rimane il dubbio sul ph, che il laboratorio riporta con valore 6, mentre due stick ecocare, utilizzati uno appena tornata dal laboratorio e uno il giorno dopo, mi hanno dato valore 4-4,5.
Mercoledì sera ho inserito un ovulo acidificante Candinet.
Stamattina ho utilizzato uno stick Gynocanestest e pure questo non ha cambiato colore (ph nel range 3,5 – 4,5): è vero che mercoledì sera ho usato l’ovulo Candinet, ma mi pare strano che un ovulo possa aver fatto scendere il ph da 6 ad un valore inferiore a 4,5.
In sostanza tre stick fatti in tre momenti diversi (uno appena uscita dal laboratorio) mi hanno rilevato un ph normale: devo pensare davvero che il ph del laboratorio non sia attendibile??
Allora cosa lo chiedo a fare??
A questo punto, considerando l’irritazione avuta e il fatto che non sto usando né la crema al Dhea né ovuli di acido ialuronico da una settimana, per cui avverto della secchezza, stasera inserirei un ovulo di acido ialuronico, sabato e domenica capsula Femelle (per me assolutamente tollerabile ed efficace) e dalla prossima settimana riprenderei con il protocollo che seguivo prima di Natale:
lunedì: crema Dhea;
martedì: ovulo Hyalo Gin
mercoledì: Femelle (a settimane alterne sostituito da ovulo Candinet)
giovedì: Crema Dhea
venerdì: ovulo Santes;
sabato: pausa;
domenica: pausa
Che ne pensate? Nel frattempo cercherò di riflettere sulla ginecologa Stolfi, che non conosce granchè la vulvodinia.
Ileana Luglio mi ha parlato bene della ginecologa Chiara Marra, che visita a Monza e a Bergamo e che conosce la vulvodinia: avete dei riscontri su questa dottoressa?
Poi vorrei chiedervi una cosa: utilizzando il Gelistrol o gli ovuli Atrocom 0,03 estriolo (usciti lo scorso anno e con un dosaggio più basso del Gelistrol e di Colpogyn ovuli) o gli ovuli al Dhea Intrarosa, sempre usciti lo scorso anno, si può fare a meno di usare altri prodotti?
E’ sufficiente usare due volte a settimana Gelistrol o simili senza dover introdurre nient’altro?
Sono stanca e molto perplessa per il fatto che la Dr.ssa Stolfi mi fa inserire prodotti 5 gg a settimana su 7 (lei voleva arrivare addirittura a 6 gg su7, facendomi introdurre lattobacilli due volte a settimana).
Grazie di qualsiasi riscontro e consiglio mi darete e scusate se sono andata in panico, ma da stare bene mi sono ritrovata a stare molto male e sono andata in tilt… la forte irritazione e l’ansia mi hanno fatta contrarre moltissimo e, insomma, sono stati 15 gg davvero pesanti.
Grazie ancora

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda flo67 » ven feb 21, 2020 2:02 pm

Dal tampone si vede che hai solo un pò di infiammazione e scarsa flora lattobacillare. Io darei per buono il valore degli stick vaginali per il ph, che sono assolutamente nel range, piuttosto di quello che misurano in laboratorio (è successo anche a me).
Albarossa ha scritto:stasera inserirei un ovulo di acido ialuronico, sabato e domenica capsula Femelle (per me assolutamente tollerabile ed efficace) e dalla prossima settimana riprenderei con il protocollo che seguivo prima di Natale:

Si mi sembra un buon piano, stai solo attenta a qualche sensibilizzazione (che ci può stare con l'irritazione attuale), non so se sia il caso di inserire prodotti a giorni alterni, vedi tu.
Albarossa ha scritto:della ginecologa Chiara Marra, che visita a Monza e a Bergamo e che conosce la vulvodinia: avete dei riscontri su questa dottoressa?

Mi sono usciti 5 risultati con il tasto "cerca", dai un'occhiata.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » ven feb 21, 2020 5:17 pm

Pure io farei un passo indietro e ricomincerei ad utilizzare solo i prodotti che sai tollerare bene ma reinserendoli con gradualità.
Capisco la "rottura" di dover inserire molte cose in più giorni, ma se i problemi da risolvere sono molteplici un solo prodotto potrebbe non essere sufficiente.
Però potresti anche provare ad utilizzare UN solo prodotto tra quelli che ti danno maggiore beneficio e vedere se ti da dai i risultati sperati… ad esempio visto che il ph sta bene (così abbiamo decretato :mrgreen: ) prova solo con l'acido jaluronico o solo con i lattobacilli… non è escluso che sistemandosi una cosa, le altre si sistemino di conseguenza. Sei sempre in tempo a tornare indietro al vecchio piano terapeutico.
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven feb 21, 2020 5:57 pm

Ragazze, farò così...riprendo solo i prodotti che non mi hanno dato fastidio.
Col protocollo della Dr.ssa Stolfi ho mucose trofiche, lubrificazione normale, un buon ph e comunque i lattobacilli sono presenti, considerando che ho smesso di usare i Femelle, secondo me più efficaci, da un mese e mezzo.
Quindi capisco che col solo utilizzo del Gelistrol o degli ovuli Intrarosa non si riescono a controllare tutti i parametri citati sopra?
Quindi sarebbe corretto il protocollo della Dr.ssa Stolfi, fermo restando che per i lattobacilli riprendo a usare i Femelle una volta a settimana?
È vero che è molto seccante dover usare diversi prodotti per più giorni, io speravo di poter usare un prodotto unico...
Grazie mille ancora!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » dom feb 23, 2020 10:59 am

Cavallo vincente non si cambia! Il giorno di pausa (o anche due) tra un prodotto e l'altro è fondamentale.
Albarossa ha scritto:Quindi capisco che col solo utilizzo del Gelistrol o degli ovuli Intrarosa non si riescono a controllare tutti i parametri citati sopra?
Mia mamma ci riesce ma se non ricordo male a te dava fastidio...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun feb 24, 2020 12:44 pm

Signo, dovendo usare due volte a settimana la crema al Dhea, due volte ovulo acido ialuronico e una volta Femelle, secondo le indicazioni della Stolfi, non ho 1 giorno di pausa tra un’applicazione e l’altra...faccio pausa sabato e domenica.
Comunque ho ricominciato a usare i “miei” prodotti e la situazione è rientrata.
Non ho sopportato Gelistrol più di un anno fa, ma veramente un anno fa non ho sopportato neanche la crema al Dhea, poi le mucose si sono rinforzate con gli ovuli di acido ialuronico e la crema al Dhea non mi ha dato più problemi.
La Stolfi aveva delle perplessità sul Gelistrol più che altro perché ho avuto una storia importante di fibromi e polipi.
Comunque quando a luglio farò la visita di controllo magari ne riparlerò.
Intanto grazie come sempre.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mer feb 26, 2020 4:42 pm

Come stai, Alba?
Effettivamente è come dici tu e come consigliamo anche noi… non è detto che se un prodotto è stato mal tollerato, lo sarà per sempre.
Novità?
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer feb 26, 2020 7:08 pm

Ciao cara LisaBetta, ho scritto alla Dr.ssa Stolfi spiegandole l’accaduto e che, oltre alla sensibilizzazione verificatasi, sono stanca di inserire prodotti 5-6 gg su 7.
Mi ha risposto subito di provare a usare un ovulo Intrarosa (Dhea 6,5 mg) una volta a settimana e una volta Femelle e di vedere come va.
Ho già comprato Intrarosa.
Speriamo bene, perché ho ancora le mucose un po’ infiammate e ipersensibili soprattutto a sinistra dell’uretra.
Signo, se ti va mi fai sapere il dosaggio di mantenimento che sta seguendo tua mamma con Gelistrol?
Io parto da una situazione di mucose trofiche grazie alle terapie seguite finora...quindi dovrò fare anch’io una terapia di mantenimento.
Grazie mille

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » gio feb 27, 2020 10:44 am

Albarossa ha scritto:Signo, se ti va mi fai sapere il dosaggio di mantenimento che sta seguendo tua mamma con Gelistrol?


"tutte le sere per una settimana, la seconda a sere alterne, la terza una sera si e due no e dalla quarta una volta alla settimana. Il ph si abbassa automaticamente. Tra un mese rifai lo stick e vedremo".

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio feb 27, 2020 10:58 am

Grazie Signo, la Stolfi mi ha detto di usare Intrarosa direttamente solo una volta a settimana...spero funzioni lo stesso.
Vi farò sapere

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar mar 03, 2020 3:52 pm

Stasera a Le Iene ci sarà un servizio sulla vulvodinia.
Mi ha avvertita Roberta Filippi.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » mar mar 03, 2020 6:36 pm

si Alba sui social gira già un intro della puntata. E' da vedere :):

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer mar 04, 2020 1:24 pm

Buongiorno, è circa un mese che prendo mezza compressa di Zoloft da 50 mg per curare la depressione e ho avuto un significativo miglioramento del tono dell’umore e una riduzione dell’ansia.
Purtroppo da almeno tre settimane sono ricomparsi forti dolori pelvici e anche dolori diffusi a livello lombo-sacrale, al basso addome, alle gambe, ai fianchi, peso continuo alla vescica...mi sembra di essere di legno.
Perfino facendo yoga i più semplici movimento mi provocano dolore.
Sto continuando ad assumere due cps di Decontral al giorno, ma temo che si sia verificato un aumento del tono muscolare dovuto allo Zoloft...un po’ come mi accadde col Cymbalta.
Mi sto abbattendo, perché non riesco a curare una cosa che sia una: è chiaro che non sopporto gli antidepressivi, che guarda caso servono sia per la depressione, che per la vulvodinia.
I dolori partono ogni volta dopo che ho scaricato il colon dalla zona del sacro e subito si propagano a tutto il pavimento pelvico e al basso addome.
Mi sto riempiendo di cerotti therma care sulla zona del sacro e sul basso addome, sto facendo respirazione diaframmatica, kr, yoga, ma ogni giorno va peggio.
Una volta a settimana sto facendo manipolazioni con Ester Veronesi, che ieri mi ha trovata contratta a sinistra davanti e soprattutto posteriormente.
Il 18 marzo ho la visita di controllo da Porru...sono molto scoraggiata.
Non so se potete darmi un po’ di aiuto...
Vi ringrazio tanto

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » mer mar 04, 2020 1:32 pm

Mi spiace per questo peggioramento. Il discorso farmaci l'abbiamo affrontato più volte e credo che per te non sia proprio il caso di assumerli. Hai provato a scalare leggermente?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer mar 04, 2020 1:49 pm

Signo, purtroppo ho avuto un forte episodio depressivo e meno di mezza compressa di Zoloft non è sufficiente.
Sono dovuta passare da un quarto di compressa a metà e comunque si tratta di un dosaggio ridicolo, che però su di me è efficace, ma comporta tanti effetti collaterali.
Sto assumendo ogni giorno una bustina di Psilliox, perché il colon immediatamente si era già bloccato.
Ho avuto forte insonnia i primi giorni e pian piano è passata.
I dolori muscolari invece stanno peggiorando, ma non posso ricadere nella depressione nera...
Domani vedrò lo psichiatra e parleremo, ma so già che lui non sa più cosa fare.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mer mar 04, 2020 4:14 pm

Bevi a sufficienza, riesci a fare una camminata ogni giorno? L'intestino incide tantissimo. Tu hai feci dure o non riesci a scaricarti al di là dell'aspetto delle feci? Hai provato a fare massaggio viscerale? Io ho passato un brutto periodo con tanta difficoltà a scaricarmi ed ovviamente il pp ne risentiva moltissimo. Usando fermenti,magnesio e bevendo di più va meglio.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mer mar 04, 2020 4:29 pm

Alba, mi spiace.
Non voglio essere invadente o entrare nelle tue questioni personali, giustamente riservate, ma devi proprio prenderla questa mezza compressa?
Quando parli di depressione cosa intendi? Sono episodi sporadici o lunghi periodi? Noti che abbiano qualche correlazione con eventi esterni o sono spontanei?
Perché sinceramente… se devi peggiorare così, meglio essere un po' giù di tono ma stare in un certo equilibrio fisico che permetta di essere sufficientemente attive e propositive… altrimenti, come vedi, diventa più difficile anche la gestione di una malattia che ormai conosci e menadito.
Lungi da me propinare lezioni di vita, ovviamente.
Forza, che sei tosta.
:ciao:


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