La mia storia di vulvodinia

[signo]

Ciao Albarossa, concordo sul mostrare l'esercizio al prof Pesce, il fatto che l'abbia approvato il tuo fisioterapista non è ancora sufficiente. È importante fare i giusti esercizi anti contrattura perché basta davvero poco per buttare tutto all'aria.
Hai già visto la guida al rilassamento pelvico di Cles?

Sono molto stanca e ieri sera sono crollata in lacrime, dicendo che tanto lo so che non guariro' mai, che questa è una malattia cronica, che ti distrugge psicologicamente non meno che fisicamente ecc.

Volevo anche dirti che io mi sono trascinata contrattura/vulvodinia/vaginiti per ben 20 anni ma grazie a questo forum sono guarita ormai da due anni. Quindi sii fiduciosa perché la guarigione arriva, coraggio

[LisaBetta]

Albarossa, infatti... non sarà oggi, non sarà domani.... ma molte sono guarite, altre stanno guarendo..... vedrai che è così!

[Albarossa]

Grazie mille Signo e LisaBetta per le parole di incoraggiamento... a volte non bastano mai!
Grazie in particolare a te Signo per il video che mia hai linkato!
Vi ho ritrovato molte posizioni (asana) proprie dello yoga: per es. l'esercizio 13 è chiamato l'aratro e in realtà serve ad allungare (molto intensamente) tutta la catena muscolare posteriore (non proprio ad allargare la vagina...), prima di salire nella posizione della candela o della mezza-candela, che favorisce, questa sì, l'apertura e l'elasticizzazione dell'introito vaginale, perché si lavora col perineo in "scarico", in quanto, essendo capovolto, non deve reggere alcun peso.
Io nella posizione della mezza candela respiro cmq col diaframma e sento proprio aprirsi e chiudersi l'introito vaginale e, forse perché vengono stimolate le ghiandole di Bartolini o qualcos'altro, in quella posizione, sento che, col movimento di apertura e chiusura dolce dell'introito vaginale, aumenta la lubrificazione. Lo sento proprio!
Tra l'altro, la posizione della mezza candela (come quella della candela) stimola la funzione tiroidea, con la leggera compressione della ghiandola, che comporta.... insomma è una posizione che produce degli effetti a livello ormonale.
Cmq, a parte questo, spero che il 14 dicembre con la visita di Pesce arrivi presto, perché come al solito, l'ansia anticipatoria mi distrugge....
Ho prurito e bruciore pelvico, bruciore al sacro, ansia, irritabilità, paura...vado di kr e calore, calore e kr...respirazione diaframmatica ecc..
Oggi ho prenotato un vacanza di 9 giorni in montagna con mio marito sulle Dolomiti e già so che quei 9 giorni varranno quanto 5 mesi di terapia!!
Quando arrivo in montagna, da sempre, tempo un'ora ed entro in un altro ritmo, in un'altra modalità di pensiero...mi sento già meglio da subito. Spero che il "miracolo" si ripeta anche questa volta!
Cara Signo, non immagini quanto mi abbia dato fiducia quello che mi hai scritto, cioè che sei guarita dopo vent'anni di malattia...
Anch'io sono malata da vent'anni: mi diagnosticai da sola a 29 anni una vestibolare vulvare, leggendo i primi articoli in materia, soprattutto quelli della Graziottin e, quando ai mille ginecologi che mi hanno visitata chiedevo: "ho la vestibolare vulvare??", mi ridevano in faccia o mi guardavano con compatimento (“Lei non si deve fare diagnosi da sola....”).
Sapevo anche che la vestibolite vulvare, non curata, evolve in vulvodinia, ma non avevo punti di riferimento...oltre al fatto che i tre interventi chirurgici subiti per altri problemi ginecologici hanno creato ulteriore confusione.
Il massimo l'ha raggiunto sei anni fa, a vulvodinia conclamata, il primario di chirurgia ginecologica oncologia di un noto ospedale emiliano, il quale mi ha liquidata dicendomi: “Lei ha molti dolori perché è una donna molto complicata”. Pagati 150 euro sull’unghia e il tizio non ha neanche visto all’ecografia il mio endometrio polipoide e un mioma che occludeva l’utero…dopo venti giorni ero in sala operatoria! Avevo emorragie contiene...
Violenza pura.
Ma mi fermo qui, perché potrei continuare all’infinito e non serve. Non solo: fa male.
Ora devo guardare avanti.
Voglio solo dire che il fatto che tu, Signo, sia guarita dopo vent’anni di malattia mi da’ speranza, perché la mia paura è proprio che sia passato troppo tempo e che sia tardi ormai per recuperare vent’anni di calvario…
Se ti va, mi puoi dire quanto tempo ci hai messo a guarire o almeno ad avere un miglioramento decisivo?
Te lo chiedo solo come indicazione, perché so che tutto è molto soggettivo, che io non tollero i farmaci, che ho un carattere molto determinato, ma anche un temperamento molto emotivo e che tutte queste cose influiscono sul percorso individuale.
In questi giorni (di sofferenza non solo fisica: brutto periodo il Natale per chi ha alle spalle una famiglia d’origine molto “problematica” e spaccata…) mi ripeto come un mantra lo slogan degli atleti paralimpici:
“Dove non arriva il corpo arriva la mente. Dove non arriva la mente arriva lo spirito!”
Penso che questo atteggiamento valga in generale nella vita, per saper godere appieno dei momenti di gioia e tenere duro nelle estenuanti salite, quando sembra di non riuscire mai a vedere un pezzetto di orizzonte…
Grazie per la pazienza se leggerete questo mio post e scusate i toni malinconici…vi assicuro che non dipendono solo dalla malattia…
Ciao a tutte!

[Laulaura]

spero che il 14 dicembre con la visita di Pesce arrivi presto, perché come al solito, l'ansia anticipatoria mi distrugge....

Bei respiri profondi e pensa alla bella vacanza che ti attende!

Voglio solo dire che il fatto che tu, Signo, sia guarita dopo vent’anni di malattia mi da’ speranza, perché la mia paura è proprio che sia passato troppo tempo e che sia tardi ormai per recuperare vent’anni di calvario…
Se ti va, mi puoi dire quanto tempo ci hai messo a guarire o almeno ad avere un miglioramento decisivo?

Trovi la storia di Signo in storie di guarigione, ti consiglio di leggerla, ti darà molta speranza e troverai degli spunti utili.

Grazie per la pazienza se leggerete questo mio post e scusate i toni malinconici…vi assicuro che non dipendono solo dalla malattia…

[Albarossa]

Salve, ho ritirato il referto del tampone vaginale dopo due protocolli miriam:
"PH (da laboratorio): 5.3
Esame microscopico: Flora lattobacillare scarsamente rappresentata. Alcune cellule: rari leucociti.
Colturale batteri Aerobi: positivo, organismo selezionato: escherichia coli
Colturale Miceti: Candida assente
Gardnerella: negativo
Trichomonas: negativo".

In pratica il ph è salito un po' (da 5 a 5.3) e l'escherichia è ancora lì attaccato!!
Questa estate era andato via assumendo solo una bustina di XFlor al giorno per un mese, usando un ovulo Flogi Med (acido ialuronico, acido lattico, vit. E, vit. A. acido beta-glicirretico, tree tea oil) ogni tre giorni, su prescrizione di Pesce e concedendomi tanto relax...in montagna.
Cmq il fatto che ci siano pochi leucociti indica che non c'è una molta infiammazione, giusto?
Penso che continuerò con Agena Blocagin, ovuli Genetrix (L. acidophilus), Candida Crema a tappeto...
In ogni caso domani sentirò anche Pesce visto che ho la visita di controllo.
Ma questo Escherichia quante zampe c'ha???!!! E' un anno che non mi molla...

[signo]

Non è un ambiente sterile ed i batteri ci saranno sempre, si tratta solo di rinforzare le difese. Per distruggere ci vuole pochissimo ma per ricostruire ci vogliono mesi! Tu vai avanti come sai! Non usi lo yoghurt?

[Albarossa]

HO usato lo yogurt bianco intero bio come da protocollo miriam...quindi una volta a settimana.
L'escherichia maledetto è tornato dopo 4 giorni di antibiotico (Zimox), che ho dovuto prendere un mese e più fa per una brutta ferita ad una mano.
Lo yogurt mi da' molto sollievo, ma mi sembra un po' meno efficace sul ph di rephresh.
Non credo che allo yogurt ci si possa sensibilizzare, in effetti, mentre a tutti gli altri prodotti si.
Fosse per me userei solo yogurt magari a sere alterne....
Boh, domani sento che mi consiglia Pesce...cmq grazie!

[Laulaura]

Due settimane di protocollo sono un po' pochine forse ma il tuo piano

Penso che continuerò con Agena Blocagin, ovuli Genetrix (L. acidophilus), Candida Crema a tappeto...

mi sembra perfetto, senza dimenticare l'acidificante per abbassare il pH, altrimenti i lattobacilli non riusciranno ad attecchire, gli stick sono un utile strumento per controllarlo.
Ti aspettiamo per il resoconto della visita...

[flo67]

L'escherichia maledetto è tornato dopo 4 giorni di antibiotico (Zimox), che ho dovuto prendere un mese e più fa

Come volevasi dimostrare, l'antibiotico si abbatte sui buoni e suoi cattivi. Tu però non ti abbattere, ricostruisci le difese e tornerà l'equilibrio. E basati sempre sui sintomi, senza fissarti sul batterio di turno.
Anche a me il tuo piano sul protocollo mi sembra perfetto.

[Mare73]

Ciao, Albarossa.
Arrivo solo ora a leggere la tua storia, ma vedo che stai andando benissimo. Come già ti hanno detto, purtroppo può bastare un attimo a distruggere le difese vaginali, mentre per ricostruirle serve tempo e pazienza. Tu continua con tutte le mosse indicate, ossia:
- abbassare il pH vaginale: visto che il valore è ancora altino, continuerei ancora per un po' con il RepHresh. Al posto tuo, io passerei al solo yogurt una volta che sarà rientrato, per una breve fase di mantenimento: magari non tutti i giorni, per non stressare le mucose. E poi puoi fare dei mini-cicli di richiamo con ovuli o yogurt subito dopo le mestruazioni, quando le hai, o comunque una volta al mese
- rimpolpare i lattobacilli: e qui, è fondamentale trovare il prodotto o i prodotti giusti, ossia quelli che il corpo tollera bene. E mi pare che tu li abbia già messi a fuoco
- aiutare la ricostruzione con l'assunzione di fermenti orali: qui consigliamo Xflor e Nutriflor, trovi tutto nelle schede dedicate

Sul fronte contrattura/vulvodinia, vedo che hai raggiunto una consapevolezza invidiabile: certo poi tra il dire e il fare... L'importante è aver messo a fuoco l'obiettivo e procedere con costanza nella direzione giusta.
Ne uscirai, Albarossa, eccome se ne uscirai, di questo non devi dubitare mai.

[Albarossa]

Carissime, grazie per tutti i vostri contributi!! In questi giorni, tra impegni di lavoro e visita di controllo non sono riuscita a leggere niente sul forum.
Avevo accumulato talmente tanta ansia prima della visita con Pesce, che sono dovuta andare due volte dal mio fisioterapista di fiducia per farmi schiodare dal collo in giù…quando l’ho raccontato a Pesce, lui, visibilmente dispiaciuto, mi ha detto: “Ma io le assicuro che non merito tanto…soprattutto non merito il suo dolore!! Venga alla visita con animo sereno!” (che tenero…!).
Poi gli ho raccontato che sono rientrata al lavoro e che la decisione di farlo e il cambiamento repentino di tutti i ritmi mi ha stressata moltissimo. Gli ho raccontato che mi sono pure semi- amputata un mignolo, che ho dovuto prendere Zimox, che ho avuto crisi d’ansia ecc., per concludere il bollettino di guerra dicendo: “Lo so che non mi troverà come a settembre, quando venivo dritta da dieci giorni di vacanza in montagna…”
Esito della visita: Pesce mi ha trovata migliorata moltissimo sul piano dell’elasticità e del rilassamento muscolare. La neuropatia c’è ancora, ma un pochino è migliorata anche quella, perché alla pressione sulla forchetta e allo sfregamento sul meato uretrale avevo fastidio, ma non dolore acuto. Pesce ha confermato che le mucose cominciano ad essere un po’ meno sensibili. Ha commentato che, dopo la descrizione del periodo passato che gli avevo fatto, si aspettava di trovarmi chissà come e invece ho tenuto botta più di quanto pensassi.
Ho eseguito COL DITO DI PESCE (….!!!!!!!!!) l’esercizio di sblocco di diaframma e pavimento pelvico (descritto dalla mia insegnate di yoga come “sovracontrazione della muscolatura respiratoria in apnea a vuoto allo scopo di ottenere il rilascio del diaframma - e, dunque, anche del pavimento pelvico – e il conseguente ripristino della naturale respirazione diaframmatica”): Pesce ha dato la sua piena approvazione all’esercizio “così come lo eseguo io”, perché COL DITO (…..!!!!!!) ha verificato che nella fase di chiusura dello spazio respiratorio e di apnea non ho mosso minimamente il pavimento pelvico e nella fase di inspirazione e abbandono all’indietro, con attivazione della respirazione diaframmatica, è seguito un rilassamento del pavimento pelvico, da lui percepito COL DITO (….!!!!!).
Ha detto che l’esercizio va bene, ma “a condizione che sia eseguito come lo eseguo io”, che “non spingo e non contraggo minimamente il perineo durante tutto l’esercizio”, per cui non c’è possibilità né di contrattura del pavimento pelvico, né di prolasso.
Pesce ha aggiunto anche che, in realtà, la leggera contrazione degli addominali bassi, che cmq non mi fa attivare il perineo, più che una contrazione attiva, è una semplice contrazione passiva, secondaria alla posizione di chiusura di tutto il corpo: in pratica è solo l’effetto della retroversione del bacino, per cui non nuoce a niente.
Io da questo esercizio ho tratto molto giovamento e continuerò a farlo al bisogno, perché sento chiaramente che mi dà tre benefici: mi sblocca il diaframma, mi sblocca i pavimento pelvico, mi provoca un buon allungamento a livello della muscolatura e dei legamenti in zona sacrale.
Pesce mi ha fatto eseguire COL DITO (…!!!!!) anche i kr e mi ha precisato che NON devono essere preceduti da alcuna contrazione volontaria del perineo per 1, 2 o 3 secondi che siano: si rilassa e basta, dando l’input alla muscolatura come per fare pipì.
Ha detto che ho imparato ad eseguire i kr perfettamente, in modo indipendente dalla respirazione e senza alcun coinvolgimento degli addominali: insomma, ho imparato a distinguere i vari muscoli e a rilassarli e/o contrarli in modo indipendente l’uno dall’altro.
Mi ha tolto la B12 Longlife per i prossimi mesi (ho un valore altissimo di vit. B 12 nel sangue) e mi ha lasciato solo Etinerv. Non mi ha prescritto farmaci, perché è chiaro a entrambi che è inutile prescriverli a chi non li sopporta.
Da parte mia sento che il mio corpo e la mia mente hanno le risorse per guarire anche senza farmaci…. il mio fisioterapista è scioccato dalla connessione che ho col mio corpo e credo che questa sarà la chiave della mia guarigione.
Ad es. martedì ho fatto una seduta ostepatica e il fisioterapista mi ha toccata ai lati del collo, vicino alle meningi, esercitando una lieve pressione, al che e io subito gli ho detto: “Sento che il sacro si è abbassato”.
Dopo un silenzio più che eloquente, ho sentito la sua voce alle spalle che commentava: “Non mi è mai capitata una cosa del genere. Di solito la gente dopo una manipolazione si sente più sciolta, sente che sta meglio, ma neanche riesce a capire perché: tu mi dici, mentre ti tocco in un punto preciso del corpo, che dall’altra parte del corpo si è verificato esattamente l’effetto che io ho voluto provocare… praticamente in diretta!! Questa è una risorsa preziosa.”
Conto molto su questa risorsa.
Per il ph altino (non altissimo, considerando che sono in menopausa) e i pochi lactobacilli, seguirò il protocollo Miriam con le dovute pause, ascoltando molto i segnali del mio corpo…regolandomi di volta in volta e, se del caso, adattando il protocollo.
Siccome glielo avevo promesso, ho portato a Pesce il cuscino termico per la nuca Vitalis Dr. Joseph e…. se n’è innamorato! Gli ho lasciato una copia delle istruzioni e lui ha detto che la passerà alla sua fisioterapista, alla quale pure piacerà tantissimo.
Sul lavoro il mio nuovo approccio sta creando, in modo per me veramente sbalorditivo, un nuovo clima di rispetto, collaborazione e calore umano!!
Non vado più in ansia, né mi arrabbio di fronte ai quotidiani, continui, innumerevoli problemi e imprevisti, ma con distacco e razionalità mai usati distinguo cosa tocca a me gestire e cosa no e gestisco solo ciò che mi compete, senza andare in stress e fermandomi sempre PRIMA del limite della fatica.
Questo per me significa aver cura e rispetto di sé e lo ha capito anche chi mi circonda.
Penso di avere scritto proprio tutto….grazie per la vicinanza e godetevi ogni momento, perchè la vita è fatta di momenti, non di giorni, mesi o anni!!!

[Lalli33]

Beh che dire Albarossa...wow!! Davvero complimenti, hai una coscienza del tuo corpo davvero invidiabile! Per quanto riguarda l’esercizio che già diverse volte hai descritto sono contenta che Pesce l’abbia approvato in pieno..io non ci ho ancora provato e solo leggendolo lo immagino, l’unico dubbio che ho è quello che io potrei andare a contrarre quando non devo..e visto che non c’è Pesce che COL DITO sente se va bene magari faccio un tentativo e poi valuto.
Ancora complimenti comunque

[signo]

Alba questa storia del DITO di Pesce mi ha fatto morire dal ridere Grande davvero! Sono contenta che l'esercizio sia stato approvato, ora ti tocca farci il video

[Albarossa]

....COL DITO????!!!!!.......

[Laulaura]

[signo]

Eh certo che si, se no non vale

[Albarossa]

Sentite, magari dopo Natale provo a fare qualcosa...non so se può essere più utile fare un video o delle slades con la spiegazione dettagliata dei vari passaggi, perché ci sono degli aspetti su cui io porto l'attenzione, mentre eseguo l'esercizio, che non si possono vedere dall'esterno...
Può andare?
Ciaooo

[signo]

Sarebbe fantastico! Va bene qualsiasi cosa!

[zuzu]

Mi accodo all' attesa del video o delle slides. In questo periodo mi sento particolarmente contratta, e la pipì fatica ad uscire del tutto, per cui mi servirebbe come il pane(come si dice da queste parti).

[Albarossa]

Ciao a tutte!
Voglio augurarvi un Natale pieno di gioia e un Nuovo Anno in cui ognuna possa raggiungere o mantenere il benessere per cui tanto stiamo lottando.
Ringrazio di cuore le moderatrici, che mi hanno consigliata e sostenuta in alcuni momenti davvero difficili (non faccio nomi perché ho paura di dimenticarne qualcuno) e chi si è affacciato nella mia storia donandomi il suo contributo e la sua vicinanza.
Ringrazio tanto Rosanna per quello che fa e per aver raccolto alcuni spunti che sono riuscita a proporle...speriamo bene!
Abbraccio tutte voi donne forti, tenaci e coraggiose e anche quelle che ho conosciuto solo attraverso le storie che hsnno lasciato, da cui ho tratto ispirazione e fiducia.
BUON NATALE A TUTTE!!!