La mia storia di vulvodinia

[flo67]

Ciao Albarossa, siamo quasi coetanee eh, quindi ti capisco benissimo sul problema della tonificazione e dello sport. Ma non ti buttare giù, ci sono tante cose che puoi fare dalla testa al bacino. Mi vengono in mente gli esercizi con i pesetti per le braccia stando seduta per esempio.
Poi ci sono altre attività che richiedono un minimo di accorgimento per non tonificare ulteriormente la parte inferiore.
Come minimo puoi camminare, anche abbastanza velocemente, senza correre perché saresti propensa a contrarre, anche se poi i corridori non contraggono affatto il pavimento pelvico ma solo gli addominali. Nel tuo caso ancora è presto per capire e scindere i due muscoli, prima devi guarire dalla contrattura e poi potrai sollecitare la parte sottostante diciamo e approcciarti allo sport molto lentamente e cautamente.
Per quanto riguarda il tennis, non ti so dire, però vale la regola di sopra e cioè finchè riesci a tenere rilassato il pavimento pelvico va tutto bene, ma se invece ti viene naturale portarlo alla contrazione, per via della concentrazione per esempio, allora lascia perdere. Ma solo per ora.
Il nuoto è abbastanza indicato, ma deve essere praticato in acqua calda ed in maniera molto soft. Non ti devi sfondare di vasche insomma.

Senti una cosa, sicuramente l'avrai scritto ma non riesco a rileggermi tutta la tua storia, ma tu sei già in menopausa?

[flo67]

Ah si ho letto in prima pagina: sei in modalità iniziale come me. Ma tu l'oti prodeg lo metti?

[Albarossa]

Ciao, ho usato OTI Prodeg per 20 gg e poi ho interrotto, perché ho deciso di approfondire il discorso degli ormoni biogenetici.
Comunque l'ho usato sicuramente per un periodo troppo breve per vedere qualsiasi effetto.

[flo67]

Allora tienici aggiornate sul discorso ormoni bioidentici.
Ti aspettiamo

[Albarossa]

Ciao a tutte!
Ovviamente nel mio precedente post volevo scrivere ormoni bioidentici, non biogenetici, ma il correttore automatico, che non so disinserire, fa di testa sua…
Ho preso appuntamento con la Dr.ssa Tomasi di Bolzano. Ho già eseguito tutte le analisi che mi ha chiesto e la vedrò il 15 dicembre. il 14 ho appuntamento col Prof. Pesce e vi farò sapere. Pregate per me, se siete credenti...
Ho anche ricevuto a casa il kit per l'esame salivare degli ormoni e con la segretaria della Tomasi ci siamo accordate che spedirò io direttamente il materiale al laboratorio tedesco, che poi invierà il referto alla dr.ssa Tomasi prima del 15 dicembre.
Insomma alla visita la dr.ssa avrà il mio profilo completo e sarà già in grado di decidere il da farsi.
Ho organizzato io i tempi in modo da ottimizzare la visita.
Mi sono scoperta delle capacità organizzative e di gestione dei contatti da paura...
Infatti quasi quasi mi faccio paura da sola!!
Bene, passo agli aggiornamenti sull'andamento della settimana e dei sintomi.
Dopo il rientro al lavoro tutti i sintomi sono partiti al massimo: dopo sei mesi di assenza vi lascio immaginare come tutti i colleghi hanno cercato di buttarsi addosso...
Sto usando la tattica della fermezza col sorriso e pian piano…. sta funzionando!
Quindi il programma che mi sono data lo sto realizzando!
Prim elemento positivo.
Purtroppo scrivo molto al pc e, quindi, sto molto seduta. Se non scrivo al pc vado in udienza e sto seduta pure lì.
Ho cercato ovunque sul sito, anche con la funzione cerca, il "video Laura postura" ma non sono riuscita a trovarlo.
Chiedo a una moderatrice se può essere così gentile da mandarmi un link: ho cercato il video per un'intero pomeriggio, mi sono stressata da morire e il video è rimasto top secret!!
Al lavoro mi porto un termoforo a forma di copertina che tengo sulla pancia e infilo tra le gambe (tanto nessuno guarda sotto la mia scrivania e sono in una stanza mia) e il calore mi aiuta.
Ho deciso di comprare un cuscino apposito (ho il coccige lussato di 90 gradi): mi consigliate quello a cuneo o quello a ciambella?
La notte vado a letto col cuscino termico autoriscaldante Dr. Vitalis su pancia e inguine: una manna dal cielo!
Sto per finire il secondo ciclo del protocollo Miriam (escherichia coli da quasi un anno) e confido che questa volta il tampone che farò dopo tre giorni dalla fine del protocollo sia negativo (me lo sento, ma meglio incrociare le dita).
Sono arrivata ad ogni venerdì sera (in realtà ogni sera della settimana) con forti dolori al sacro-coccige e bruciore e/o prurito vulvare, vaginale, lombo sacrale, al basso addome, tenesmo vescicale, bruciore all'uretra. Insomma un casino di contrattura e neuropatia. In media ho dovuto urinare volte 12-13 al giorno da quando sono rientrata al lavoro e dalla settimana prima di rientrare (in cui ho avuto pure crisi d'ansia anticipatoria in vista del rientro).
Però, lo scorso sabato mi sono alzata con calma, ho fatto l'esercizio di sblocco di diaframma e pav. pelvico che ho già descritto (è un esercizio di pronto soccorso del pavimento pelvico ipercontratto!), ho fatto un po' di kr e sono andata in palestra: mezz'ora di camminata spedita sul tapis roulant, esercizi di rinforzo di spalle e braccia e una piccola sequenza di yoga mirata sul bacino e sul pav. pelvico, parecchio stretching.
Ho tenuto il pavimento pelvico rilassato (più che “rilasciato”) sia sul tapis roulant che durante gli altri esercizi e, dunque, in tutta l’ora e mezza di palestra!
Sono tornata a casa e stavo BENE: niente contrattura, niente prurito, niente bruciore. Pavimento pelvico rilassato (non rilasciato, che' dava sensazione di peso e stimolava la vescica).
Non stavo così dalla vacanza in montagna di agosto.
Ho continuato a stare BENE anche domenica e…….. ho avuto un rapporto completo (il primo dopo nove mesi).
L’ho fatto senza aspettarmi granché, è venuto così, pur avendo una paura enorme, ma sapevo che dovevo abbattere un vero e proprio blocco psicologico e mi sentivo in grado almeno di provarci.
Beh, non è stato certo il massimo….anche perché la paura era talmente tanta che ho fatto un pasticcio con i lubrificanti, esposti in fila sul comodino…(che erotismo eh??)
Scena da commedia surrealista…
Ho usato a titolo preventivo un ovulo Santes lubrificante (che stupida: lo so benissimo che gli ovuli lubrificanti con acido ialuronico servono a idratare sul lungo periodo e non a lubrificare nel breve, ma la paura faceva 90), poi ho deciso di usare come lubrificante Vea Lipo 3: non l’avessi mai fatto: effetto colla, che invece che aiutare ostacolava il tutto!
A un certo punto ho cominciato a ridere (o piangevo o ridevo… ho scelto la prima).
Mio marito attentissimo, cauto, amorevole, seguiva le mie indicazioni da vigile urbano…
All’inizio ero presa, poi con tutto sto’ casino di lubrificanti, di indicazioni stradali e di paura mi sono persa l’eccitazione, ma non ho desistito. Appena sentivo un po’ di dolore ci fermavamo.
A un certo punto ho cominciato a spruzzare in ogni dove Vea Lubrivit e finalmente è arrivato il lubrificante che ha sbloccato la situazione….
Praticamente mi sono sentita un’adolescente imbranata alla prima volta…..
Ora intendo fare un passo indietro e ricominciare dalle coccole, perché cmq ho visto che ce la posso fare…
Subito dopo il rapporto ho urinato (la mattina avevo fatto la lavanda al D-mannosio come da protocollo miriam) e ho applicato un velo di Vea Lipo 3.
Ho dovuto usare un detergente intimo per liberarmi della “marmellata” che avevo creato e con cui mi ero praticamente impiastricciata: detergente intimo eco bio Flora Bellessere over 50: contiene discorrea villosa, aloe, salvia, tensioattivi derivanti dall’olio di cocco ed ha ph 4-4,5. E’ delicatissimo. Lo uso in genere solo quando vado di corpo e non sulle mucose, ma in questo caso serviva proprio.
Non brucia (a me brucia praticamente tutto) e lascia una sensazione di freschezza.
Nei giorni successivi solo un piccolo punto di papille un po' gonfie e ipersensibili vicino al piccolo labbro di sinistra. Nient'altro.
Quindi sono stata BENE DUE INTERI GIORNI!
Tornata al lavoro lo sfacelo….
Però, se sono stata BENE DUE giorni, vuol dire che col tempo imparerò a gestire anche sul lavoro e potrò riuscire a stare meglio anche gli altri giorni della settimana….
Intanto mi sono cancellata dal corso di inglese: mi sono ritrovata pure con una marea di compiti a casa…e che cavolo!!! Sarà in un altro momento.
Cmq mi spettavo l’effetto “stress assoluto” e le inevitabili ripercussioni sulla malattia rientrando a fare un lavoro di per sé stressante e faticoso dopo sei mesi a casa….diciamo che fisicamente è stato un trauma. Psicologicamente meno (poco meno...): mi sono irrobustita nei sei mesi in cui mi sono occupata solo di me. Però ho ancora un livello di ansia alto e pian piano dovrò farlo calare. La notte sto serrando le mascelle...con conseguente contrattura al collo: sintomo chiaro di ansia.
Ieri e giovedì un’ora e mezza di yoga a casa la sera ascoltando un mantra. Dopo stavo un po’ meglio.
Ho appena ordinato gel lubrificante e ho una domanda per Rosanna: ho visto che contiene ben 4 conservanti.
Io per il viso e per il corpo uso prodotti ecobio, che utilizzano solo i due conservanti consentiti dagli enti certificatori (ICEA in questo caso): potassio sorbato e sodio benzoato. I prodotti ecobio, avendo ingredienti naturali, hanno scadenze molto più brevi dei prodotti non ecobio e gli unici conservanti consentiti sono i due che ho menzionato.
gel lubrificante contiene anche fenossietanolo e edta disodico: coma mai?
Sicuro che tanti conservanti non creano problemi?
C’è una ragione per cui sono stati inseriti anche questi due conservanti?
In sintesi chiedo alle moderatrici due cose: per favore, trovate il modo di farmi avere il video Laura postura!!!
Vi chiedo anche di farmi sapere, se potete, se è meglio il cuscino a cuneo o quello ciambella per il mio coccige lussato.
A Rosanna: per favore, mi puoi chiarire i dubbi che ho esposto sui conservanti del gel lubrificante (che comunque ho ordinato, visti anche i precedenti.. anzi “il precedente” su descritto)?
Xanagel non lo posso neanche toccare per come mi brucia…
Ciao a tutte!

[signo]

Ciao Albarossa, mi hai fatto davvero ridere! Eccoti il video sulla postura girato da Laura.
Ti seguo con interesse per quanto attiene al discorso ormoni bioidentici, tienici aggiornate per cortesia!

Mi sono scoperta delle capacità organizzative e di gestione dei contatti da paura...

Questa malattia ci cambia in meglio, fidati!

Sto usando la tattica della fermezza col sorriso e pian piano…. sta funzionando!

grande davvero, ricorda che prima di tutto ci sei tu, gli altri devono imparare ad arrangiarsi.

Ho deciso di comprare un cuscino apposito (ho il coccige lussato di 90 gradi): mi consigliate quello a cuneo o quello a ciambella?

Hai provato ad usare la funzione CERCA " cuscino coccige"? Io ne ho uno a ciambella antidecubito ma non ho problemi al coccige. Se non erro ne parlava Angioletta nella sua storia...
Non vuoi aspettare a fare il tampone? Ha senso verificare l'esistenza o meno di batteri? Io rimanderei ma vedi tu cosa fare.
Per il post rapporto è fondamentale rilassare: kegel reverse, stretching e calore! Vedrai che la prossima volta sarà meno comica

Quindi sono stata BENE DUE INTERI GIORNI!

Fantastico

La notte sto serrando le mascelle...con conseguente contrattura al collo: sintomo chiaro di ansia.

Laulaura nella sua storia riporta i consigli ricevuti dalla fisioterapista Pellizzone rilassare anche quella zona! Per i conservanti giriamo la domanda a Ros. A presto e non mollare!

[Albarossa]

Ciao Signo e grazie per i consigli.
Io mi ero preparata al RAPPORTO facendo prima kr, manovra di sblocco diaframmma e perineo, lavanda al d-mannosio (mi giro su me stessa stesa su un telo in bagno col bacino sollevato e poggiato su una palla un po' sgonfia: ormai dico a mio marito che pratico il kamasutra da sola...), ma l'ANSIA era proprio inevitabile....ero un pezzo di legno, terrorizzata dalle possibili conseguenze della mia insana iniziativa...
Cercherò nella sezione cerca il cuscino.
In realtà non so se mi nuoce dippiu' la posizione seduta o lo stress...perché a yoga mi siedo sullo zafu poggiando proprio la zona sacro-coccigea e non ho problemi!
Grazie infinite per il video.
Non l'ho ancora aperto.
Se ho problemi vi scoccero' ancora....
Un grazie enorme!

[Laulaura]

Ho preso appuntamento con la Dr.ssa Tomasi di Bolzano.

Procedi a razzo Albarossa! Bene per questa scelta ed in bocca al lupo per la visita con la dottoressa ed il prof. Attendiamo il resoconto e ti seguiamo!

Dopo il rientro al lavoro tutti i sintomi sono partiti al massimo

Bene per la tattica del sorridente ma distaccata tuttavia puoi anche cercare di mettere in atto altri accorgimenti per stare meglio: kr sempre, alzarti per qualche minuto al massimo dopo un'ora, respirare sempre di pancia.
Qui trovi il video, anche io avevo difficoltà a trovarlo all'inizio.
Per quel che riguarda il cuscino io ne ho provato solo uno che non mi sento di consigliare perché non mi sono trovata bene quindi lascio la parola alle altre.

ho avuto un rapporto completo (il primo dopo nove mesi).
L’ho fatto senza aspettarmi granché, è venuto così, pur avendo una paura enorme, ma sapevo che dovevo abbattere un vero e proprio blocco psicologico e mi sentivo in grado almeno di provarci.

Sono contenta e mi hai fatto sorridere. Sono sicura che ti ha dato fiducia ed ancora di più mi piace il tuo atteggiamento. Non dimenticare mai tutti gli accorgimenti post-rapporto in ogni caso: dal mannosio al calore allo stretching.

Però, se sono stata BENE DUE giorni, vuol dire che col tempo imparerò a gestire anche sul lavoro e potrò riuscire a stare meglio anche gli altri giorni della settimana….

Esatto, è proprio così. É un percorso di crescita in molti sensi ed il risulta deve essere quello di stare bene sempre...o per la maggior parte del tempo!

gel lubrificante contiene anche fenossietanolo e edta disodico: coma mai?
Sicuro che tanti conservanti non creano problemi?
C’è una ragione per cui sono stati inseriti anche questi due conservanti?

L'edta non è propriamente un conservate con attività antimicrobica ma un sequestrante dei metalli pesanti ed il suo bel bollino rosso non dipende dal fatto che è dannoso per l'uomo ma dal fatto che, essendo lentamente biodegradabile, è fortemente inquinante specie per il largo uso che se ne fa. Inoltre il sodio benzoato e potassio sorbato hanno un'attività "conservante" limitata sia come pH che come spettro d'azione, al contrario del fenossietanolo. Non bisogna farsi trarre in inganno dai bollini rossi o verdi perché molto spesso non rispecchiano la reale "pericolosità" dell'ingrediente in questione ma sono il frutto di una valutazione più ampia in termini di derivazione e di impatto ambientale. Dai un'occhiata a questa discussione e troverai interessanti spunti.
Inoltre prima del test definitivo il lubrificante è stato testato su mucose sensibili proprio come le nostre!
Buon fine settimana!

[Albarossa]

Scusa Signo, dimenticavo.
Mi pare che mi consigli di attendere a fare il rampone, ma come faccio a sapere se fare o meno un altro ciclo di protocollo miriam?
Ho dovuto prendere un antibiotico per una brutta ferita alla mano e l'e. Coli, che era andato via è tornato e all'ultimo tampone risultavano pochissimi lactobacilli.
Allora cosa mi consigli di fare?
Sono pure appena entrata in menopausa e il ph tende ad essere sempre alto, anche se ho visto che gli sticks di Natura Diretta danno valori un po' più alti del laboratorio.
L'altra volta lo stick indicava un ph 5,5 - 6, mentre il laboratorio mi ha certificato un ph 5 (post antibiotico).
Ieri lo stick mi ha indicato un ph 5, per cui facendo le debite proporzioni, potrebbe anche essere rientrato entro un valore di 4,5.
Che faccio?
Uso una volta alla settimana Agena Blocagin e una volta yogurt ( giova molto e non brucia!) e una o due volte a settimana Rephresh per mantenere il ph?

[Albarossa]

Ragazze, scusate, ma vi segnalo che al link che mi avete inviato esce una pagina con la scritta "pagina mancante": il video non c'è e sto usando un computer apple, non uno smartphone!
Evidentemente non si riesce più a pescarlo....
Cara Laura, grazie per i chiarimenti sul gel: sapevo che alcuni elementi hanno il bollino rosso non perché dannosi per la salute, ma perché non eco-compatibili.
Il mio cuore di attivista di Greenpeace ha comunque avuto un sobbalzo!
Ok, proverò il gel con tanti sensi di colpa per l'ambiente...
Dal quel che ho capito i kr devo farli sia prima che dopo un rapporto e poi applicare calore.
Ma devo anche assumere una compressa di D-mannosio subito dopo il rapporto e tre compresse il giorno dopo, anche se non soffro di cistiti? Non voglio medicalizzare troppo la situazione, perché così il desiderio va a farsi benedire!
Avevo fatto la lavanda al d-mannosio e kr prima del rapporto e dopo sono rimasta un bel po' al caldo sotto il piumone.
La prossima volta farò i kr sia prima che dopo il rapporto e dopo utilizzerò il cuscino termico sulla pancia, ma non sulla vulva.
Devo assumere anche il diamo puro?
Poi in ufficio faccio già i kr e ogni tanto mi ricordo di utilizzare la respirazione diaframmatica, perché a volte mi accorgo di essere in apnea o quasi.
Sempre in ufficio, oltre ai kr ogni ora-ora e mezza, uso anche la scrivania come base di appoggio per fare streching ai piriformi.
Più di così non ce la faccio...
Per il video Laura postura, per favore, cercate di capire qual'è il problema, perché a quella pagina ci ero già arrivata con la funzione cerca, ma il video non c'è.
Ciao

[Aliruna]

Magari sono ignorante io, ma se te la spalmi addosso, e in minime quantità perché in una parte limitata del corpo, come fa a finire nell'ambiente e inquinarlo?

[Albarossa]

Le sostanze inquinanti finiscono nell'ambiente o come scarti di produzione o attraverso gli scarichi d'acqua: ad es. l'edita disodico è contenuto in una marea di prodotti e in quasi tutti i cosmetici non ecobio: quando ti lavi finiscono in mare con l'acqua con cui ti lavi. E' la quantità di questi additivi che si usa che sta alterando l'equilibrio marino.
Vi chiedo scusa, ma ancora non conosco bene il sito: ho finalmente trovato il video di Laura!
La mia postura è ok. Quattro anni di ginnastica posturale non sono stati spesi invano!

[Lyra7]

Ciao! Come mai hai fatto una lavanda prima del rapporto? Non ce n'è assolutamente bisogno. Brava per esserti buttata, per le prossime volte leggi qui che ci sono un sacco di consigli.

[Albarossa]

Per quanto riguarda il basculamento del bacino, è cmq antero -posteriore, giusto?
Il discorso della U di profilo davanti allo specchio mi ha spiazzata...
Mi ero già accorta che basculando io il bacino guidavo il mio partner a fare altrettanto e che i rapporti non erano dolorosi e diventavano più piacevoli.
Spero di aver capito la storia del basculamento che intendete voi, però...

[Laulaura]

Ma devo anche assumere una compressa di D-mannosio subito dopo il rapporto e tre compresse il giorno dopo, anche se non soffro di cistiti?

Qui trovi la spiegazione per cui è consigliato assumere d-mannosio dopo i rapporti. Io la considero una precauzionale ed un'attenzione in più verso me stessa! Inoltre ci sono tanti altri utili consigli, vedrai che pian piano diventerà una routine e non ti sembrerà così innaturale o strano farlo.

[Lyra7]

Sì Albarossa, è la stessa cosa, c'è anche un video dimostrativo se hai dubbi ma vedo che hai già trovato il tipo di movimento che ti procura piacere

[zuzu]

Ciao Albarossa, ti leggo e ti seguo anche io . Complimenti per quanto fatto fino ad ora, ti ho sentita molto preparata e combattiva. E ben predisposta, dopo il rientro al lavoro, è giusto NOI prima di tutto, il resto verrà da se.
Se possibile, mi piacerebbe che qualcuno, anche una moderatrice, realizzasse il video relativo all' esercizio per sbloccare diaframma e perineo che tu hai descritto sopra. Penso di averlo capito, ma un video aiuterebbe a fugare ogni dubbio, in tanto lo provo anche io.

[LisaBetta]

Stesa sul letto, con le gambe piegate e i piedi poggiati sul letto, alla stessa distanza delle anche, mi sollevo con le braccia tese che vanno tra le ginocchia, tenendo a contatto i dorsi delle mani ed espirando lentamente tutta l’aria, resto in quella posizione “vuota d’aria” finchè posso, quindi inspirando lascio andare tutto e mi lascio cadere indietro sul letto con le braccia libere intorno alla testa.
Questo movimento attiva un’onda respiratoria, che sblocca diaframma e perineo.
L’onda va assecondata e pian piano si attenua (bisogna respirare senza forzare nulla, solo assecondando l’onda). Mi ha detto di ripetere questo esercizio almeno 5 volte, con la pausa di ascolto del respiro e dell’onda tra una volta e l’altra.

Dunque, anche per verificare la fattibilità della richiesta di Zuzu, ho provato in prima persona questo esercizio e non l'ho trovato molto indicato.
Se ho capito bene la descrizione "pratica" dell'esercizio serve un grosso sforzo degli addominali per alzare il busto dalla posizione sdraiata, inoltre le braccia sono tese, quindi non aiutano, e i piedi sono "liberi" quindi sono difficili da tenere adesi al letto. Per compiere un movimento del genere, devo per forza stringere il pavimento pelvico, altrimenti me la faccio addosso (o comunque non ho abbastanza forza).
Mi sembra molto simile ad un esercizio che facevamo a pilates e che sono riuscita a fare alla fine del 2° anno di corso, quando ormai avevo addominali di marmo.
La seconda parte dell'esercizio infatti controbilancia il lavoro della prima parte, ma sinceramente non lo consiglierei a chi ha problemi di pavimento pelvico (ipo o ipertono).
Poi se ho capito male è un altro discorso, ma mi sono attenuta il più possibile alla spiegazione. Attendo eventuali delucidazioni.

[Laulaura]

Attendo eventuali delucidazioni.

Ed io il video...come richiesto da Zuzu...
Sei fantastica Lisa!

[Lalli33]

Ciao Albarossa scusa se intervengo così nella tua storia ma chiedo anche io a Lisa la cortesia di fare un video